Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

In memoria di Giovanni Maresu :: Franco Simula


Sembrava vendere salute quando spuntava dalla porta d’ingresso del

salone dei nostri incontri, accompagnato dalla moglie Maddalena

vigile custode, care-giver fedele di ogni suo spostamento. Perché il

Parkinson, nel suo infido polimorfismo, aveva aggredito Giovanni

interessando il centro dell’equilibrio e costringendolo a rovinose

cadute all’indietro. Il suo fisico era tozzo e forte ma non poteva

reggere a lungo al ripetersi di tali dannose cadute: infatti l’ultima gli è

stata fatale.

Da tranquillo impiegato nella 4° circoscrizionale del Comune di

Sassari è transitato direttamente alla malattia: senza ferie, senza

sereno periodo di meritato riposo

Giovanni aveva una maniera originale tutta sua personale di

esprimere la sua simpatia che manifestava soprattutto nell’ora del

canto che gli piaceva tanto. Spesso, quando nessuno se

l’aspettava, con voce possente e appassionata intonava la canzone che

certamente riscuoteva il suo più alto gradimento:” No potho reposare

amore ‘e coro”. Qualcuno lo seguiva nel canto, qualche altro sorrideva,

e Giovanni si meravigliava che tutti gli altri non si unissero al canto

facendo coro con la canzone d’amore più bella di Sardegna.

Spontaneo e innocente in alcune sue manifestazioni nei rapporti

sociali. Una sera mi notò addosso un paio di bretelle:”Che belle queste

bretelle le vorrei anch’io”. Nel giro di ventiquattro ore venne

accontentato con grande sua soddisfazione. Una soddisfazione

ingenua da bambino.

La scomparsa di Giovanni ci ha profondamente commossi anche

perché avvenuta in maniera inaspettata e tragica.


LA SIGNORA PARKINSON di Kai S. Paulus

La Signora Parkinson

Circa un anno fa ci siamo interrogati sul nostro sito (vedi “Signora o Signor Parkinson”, archivio Agosto 2018) se vi fossero differenze nell’affrontare la patologia parkinsoniana tra i due sessi, in linea con le recenti evidenze indicate dalla Medicina di Genere. Ci siamo promessi che saremmo ritornati su questa importante tematica approfondendone diversi aspetti.

Ed ecco finalmente ci siamo:

Tra alcuni giorni ci incontreremo ad Alghero per approfondire le problematiche ed i disagi che comporta la malattia di Parkinson nella donna. Tralasceremo quindi i classici sintomi quali, tremori, rigidità ed instabilità posturale che conosciamo fin troppo bene, per focalizzare l’attenzione sulle possibili differenze del “Vivere-con-il-Parkinson” nel sesso femminile. E non si parlerà solo di ansia, depressione ed insonnia che possono colpire entrambi, ma si affronteranno i disagi quotidiani, personali, familiari e sociali. Per fare un esempio: un uomo affetto da Parkinson non si metterà troppi problemi per uscire di casa anche se a causa del tremore non riesce a radersi; la donna invece se non riesce a mettersi il rossetto… (capito cosa voglio dire?)

A causa delle differenze culturali e sociali donne e uomini affrontano la vita in maniera diversa; per la stessa ragione una malattia cronica che colpisce soprattutto il movimento con impaccio motorio ed instabilità posturale, andrà ad impattare come un macigno sulla vita personale, quella di coppia, di una famiglia, stravolgendone i ruoli: i capo-famiglia, padri, madri, nonne, nonni, non solo perderanno il loro ruolo principale ma saranno costretti a chiedere aiuto per ricevere assistenza.

Per non parlare della coppia: cosa ne sarà del ruolo di moglie, dell’intesa, della complicità, dell’amore, e dell’intimità? Si rischia di andare incontro a due scenari, da un lato l’indifferenza, dall’altro la trappola del rapporto genitore-figlia/o.

Si può riuscire a mantenere una convivenza soddisfacente e gratificante per tutti? Si può e ci si deve riuscire!

Nella nostra società matriarcale, la donna riveste un ruolo cruciale, quasi da ‘manager’ familiare. Quindi, se la donna non dovesse più essere efficiente, tutto il mondo familiare ne risentirebbe, e prima di tutti Lei stessa.

Da tempo sono convinto che la malattia di Parkinson si curi per un terzo con i farmaci, per un terzo con l’attività fisica, e per ultimo, tutelando i diritti umani della persona ovvero la sua capacità di autodeterminazione delle scelte ed il diritto a conservare il proprio ruolo come membro responsabile ed attivo all’interno della  famiglia e nella comunità. Credo proprio che quest’ultimo terzo sia quello più importante.

Anche scientificamente, la ricerca punta ad individuare le differenze di genere nel Parkinson, se pur ancora giovane e con poche evidenze scientifiche. Nell’ultimo numero della prestigiosa rivista scientifica americana ‘Movement Disorders’ è apparso un articolo di un gruppo italiano guidato dal partenopeo Alessandro Tessitore (che abbiamo avuto l’onore di ospitare alcuni anni fa per un convegno a Sassari), che racconta gli affascinanti studi sulle possibili differenze tra “Signor e Signora Parkinson”, oltre le note differenze fisiologiche del cervello, indagano il diverso funzionamento dei circuiti cerebrali coinvolti nella patologia extrapiramidale nei due sessi, che potrebbero spiegare la diversa risposta ai farmaci. Per avere risposte definitive, affermano gli autori, ci vorranno ulteriori studi.

Di questo parleremo ad Alghero. La scienza sta esplorando nuovi terreni, e noi cercheremo di stare al passo con le nuove conoscenze per migliorare costantemente la gestione globale della malattia di Parkinson.

 

Bibliografia:

De Micco R, Esposito F, Di Nando F, Caiazzo G, Siciliano M, Russo A, Cirillo M, Tedeschi G, Tessitore A.

Sex-Related Pattern of Intrinsic Brain Connectivity in Drug-Naiv Parkinson’s Disease Patients.

Movement Disorders, volume 34 (7), 2019.

 

Ritorno a scuola :: Giannella Cossi

Sapevamo che sarebbero arrivati, ce l’avevano promesso e hanno puntualmente mantenuto l’impegno.

Sembravano uno stormo di uccellini variopinti decisi a occupare questa tarda primavera con i loro festosi cinguettii.

Erano i bambini della IV e V elementare dell’Istituto Figlie di Maria che nel parco, seduti ordinatamente all’ombra degli alberi, hanno accolto noi anziani Parkinsoniani recitando, emozionati, i propri componimenti poetici, che riportavano le loro riflessioni spesso profonde con la convinzione di interpretare un momento speciale della loro vita scolastica.

Questo era il secondo incontro tra noi e i bambini, che erano rimasti profondamente impressionati dall’incontro con vecchi malati ma pieni di vitalità ed energia, che avevano cantato e ballato insieme a loro, suscitando la loro curiosità a tal punto da chiedere un po’ sorpresi: “Siete vecchi e malati, sapete dirci da dove scaturisce questa vostra vitalità e allegria ?” -“La nostra terapia, oltre a quella farmacologica, è rappresentata dal movimento, dal ballo, dal canto, dallo stare insieme.

Stare con voi oggi ci riporta indietro nel tempo e ci fa sentire ancora giovani, ci contagiate la vostra allegria e ci regala momenti di vita.

Tutto questo, con parole difficili, l’abbiamo chiamato incontro intergenerazionale, ed è stato incoraggiato dal nostro medico e dalle vostre bravissime insegnanti”.

In questo secondo incontro, abbiamo potuto constatare come questa esperienza sia stata vissuta dai bambini: ci hanno accolto come vecchi amici, le loro poesie parlavano della gioia ,dell’allegria dell’aver condiviso con noi momenti giocosi; alcuni componimenti ci hanno commosso fino alle lacrime per la sincerità e profondità di contenuti; e li abbiamo applauditi calorosamente e lodati come meritavano, ricambiando con qualche nostra composizione.

Abbiamo chiuso in allegria, ripromettendoci di incontrarci ancora.

Grazie ai ragazzi, alle maestre e alla loro Dirigente, e arrivederci.

Giannella Cossi


 

Sing Sing Sing seconda edizione di Giannella Cossi

Domenica sera 26 maggio all’Auditorium di via Monte Grappa abbiamo assistito con vero piacere allo spettacolo organizzato dall’Associazione Sing Sing Sing a conclusione dell’anno Accademico degli allievi di canto moderno del Maestro Fabrizio Sanna accompagnati dalla band Black out.
Un gruppo dell’Associazione Parkinson Sassari ha voluto partecipare, numeroso, per assistere all’evento canoro; le esibizioni dei bravissimi cantanti, alcuni dei quali giovanissimi, hanno saputo coinvolgere un pubblico ampio e variegato con un susseguirsi di belle interpretazioni, frutto della guida paziente e appassionata di Fabrizio Sanna, che noi dell’Associazione conosciamo bene: infatti ha formato e diretto il nostro coro “Volare si può” ed è riuscito nell’arco di due anni a trasformare una moltitudine poco disciplinata in un gruppo ordinato ed affiatato.
A lui vanno il nostro affetto e la nostra gratitudine per la generosità dimostrata anche nel devolvere a nostro favore una quota dell’incasso dello spettacolo, ma sopratutto per averci regalato tanti momenti di aggregazione e di autentica allegria.

Visita alla Butterfly House – commento di Franco Simula

La casa delle farfalle appare come una immensa bolla di plastica, luminosissima, in cui le farfalle volteggiano leggere nell’ambiente naturale che è stato creato per loro ad imitazione del clima tropicale caldo- umido da cui quasi tutte provengono. E dunque farfalle, farfalle, farfalle di mille colori alla ricerca di nettare da succhiare, compagne con cui accoppiarsi, crisalidi da seguire. Talvolta sbagliano anch’esse confondendo colori e sapori, oppure si fanno incuriosire dalle novità. Come quella farfalla che è andata a posarsi sui capelli di Giannella dove ha trovato accogliente quel nuovo nido tanto da sostarvi per una buona mezz’ora attratta forse dalla lacca dei capelli come una droga per farfalle. Per farla volare di nuovo nel suo ambiente naturale è stato necessario sollevarla con un filo d’erba.
E Max Giusti che cosa c’entra? Proprio niente. Solo che lui ha sentito di lontano un coro che cantava e -da uomo di spettacolo- si è lasciato attirare come la farfalla dalla lacca e via a cantare col coro.
-Ma chi siete?- domanda.  “Siamo un gruppo e un coro di parkinsoniani”.
-Ma davvero? Ma voi siete una forza della natura – “Esagerato! Grazie comunque”
-Mia madre è sarda di Norbello, che cosa cantiamo insieme?-
“Visto che anche tu sei mezzo sardo non possiamo cantare altro che DIMONIOS”.
CHINA SA FRONTE SI SES SEZIDU PESA CH’ES PASSENDE SA BRIGADA TATTARESA…
Franco Simula

IL RAGAZZO DI KOBLENZ AL TEATRO CIVICO di Kai S. Paulus

Un giorno sogni di diventare medico,

vuoi studiare e far ricerca,

vuoi curare le persone e guarire le malattie.

Poi un giorno ti svegli e sei medico,

ma non riesci a guarire le malattie.

Non servono quasi a niente le pastiglie e le capsule,

gli sciroppi, le intramuscolo e le flebo.

Allora non sai cosa fare, ti disperi, ti deprimi e vuoi rassegnarti.

Un giorno assisti al divertimento creato dai fantastici spettacoli musicali di Roberto Manca.

Allora ti sorprendi ed osservi la magia della musica, ti viene l’idea e prendi coraggio.

Ti metti a studiare l’effetto della musica sul cervello insieme al maestro Alberto Cesaraccio.

C’è l’idea, la racconti a Franco Simula, ed insieme si discute, si progetta con maestri e professori di musica.

Arriva la sera.

Ora ti puoi sedere ed ammirare i nuovi dottori all’opera:

eccoli lì, sul palco: Franco e Dora, Anna ed Adelaide, Nicoletta, Graziella, Ina e Margherita, Franca e Liliana,

Piera, Caterina, Piero, Salvatore, Paolo, Giuseppe, Tonino, Geminiano e tutti gli amici della Parkinson Sassari

guidati dal maestro Fabrizio Sanna;

e le ragazze ed i ragazzi dell’orchestra e del coro dell’Istituto Comprensivo Pasquale Tola

con le professoresse Palmira Santoru e Tina Deffenu,

e professor Antonio Garofalo ringrazia per il regalo.

E quindi ti rendi conto perché non riuscivi a curare le persone,

non bastano le pillole e capsule,

ci vuole la persona e la sua storia,

ci vogliono le motivazioni ed il divertimento.

Per curare le persone ci vuole la vita.

Chi l’avrebbe mai detto: incredibile la forza dei nuovi dottori,

che medicina!

Che emozione!

 

Il coro “Volare si Può” al Teatro Civico di Sassari

Da La nuova Sardegna del 18 Maggio 2019


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