Prove di teatro al Parco “Maria Carta” 01 luglio 2020
Sassari a scuola di canto per combattere il morbo di Parkinson – dal Tg di Videolina del 30/06/2020
Lezione di canto al Parco “Maria Carta”
IL CAPITANO
Circa 25 anni fa ho conosciuto il nostro amico Giuseppe, capitano della famigerata squadra di calcio “Igiene”.
Allora lavoravo alla mia tesi di laurea nel laboratorio di Elettromiografia della Clinica Neurologica di Sassari; il tema del lavoro era “Standardizzazione di una Metodica per la Registrazione dei Potenziali Cognitivi Uditivi e Visivi”, in poche parole, il mio compito consisteva nel tarare un macchinario molto sofisticato per poter misurare la capacità della memoria a breve termine. Negli anni a seguire avrei approfondito tale metodica, con il benestare di Prof. Isidoro Aiello, e l’aiuto della biologa dott.ssa Immacolata Magnano, con lo studio delle funzioni cognitive del lobo frontale e del cervelletto durante la scuola di specializzazione, fino a creare una metodica per la diagnosi pre-clinica della malattia di Parkinson durante il dottorato di neuroscienze.
(Il libretto di ricordi di Giuseppe appena pubblicato)
Quando Giuseppe entrò nella piccola stanza, dove lavoravamo sette giorni su sette per un anno intero al Neuroscan, il computer che permetteva di trasformare l’attività cerebrale in informazione leggibile, era come se lo conoscessi da sempre: con il suo modo di fare, gentile, disponibile, molto affabile e simpatico, Giuseppe, che si era prestato a fare da cavia, mi metteva subito a mio agio e scherzavamo appunto come vecchi amici.
Le nostre “cavie” dovevano sottoporsi ad un elettroencefalogramma (EEG) durante il quale avevano il compito di eseguire dei semplici compiti mnesici dei quali la macchina misurava la precisa localizzazione dell’area cerebrale attivata ed i tempi impiegati. Per la registrazione dell’EEG utilizzavamo un rudimentale casco a 38 canali, che in realtà non era un casco ma un insieme di stringhe di gomma sotto le quali erano applicati gli elettrodi. Forse il lavoro più faticoso e lungo era di ridurre le impedenze tra elettrodo e cuoio capelluto, per cui raschiavamo con un ago smusso la superficie seborroica dello scalpo, il che non era molto piacevole.
Sicuramente tale operazione faceva male, ma per Giuseppe nessun problema, lui ci stava e ci divertivamo un sacco in quel pomeriggio chiusi nella stanzetta buia della Neurologia. Generalmente le registrazioni erano faticose e noiose, ma con Giuseppe era diverso: lui era interessato a ciò che succedeva, parlavamo e ridevamo tanto.
La tesi di laurea alla fine era un successo e poneva le basi per tante presentazioni a convegni nazionali ed internazionali, pubblicazioni su riviste scientifiche, e per le mie tesi di specializzazione e di dottorato. Per me erano anni di duro lavoro, ma soprattutto di tante soddisfazioni, di entusiasmi e di sogni; e così, il chimico industriale Lorenzo Giuseppe Cossu mi ha aiutato a costruirne le basi.
Mille grazie Giuseppe.
(sotto i pini di via Venezia Giuseppe mi omaggia orgogliosamente del suo libretto, ed Anna cerca la penna che le avevamo rubato per la dedica. La bella foto è di Dora, la capitana)
Kai S. Paulus
Mr. Parky ed io. Testi di Egle Farris
Mr. Parky ed io.
Non sono una scrittrice, né mi importa di esserlo.
Ho solo infinite nostalgie, che si tramutano in indimenticabili ricordi. E più passa il tempo e più mi innamoro di essI, d’altronde sono gli unici che non mi lasceranno mai sola. Fanno parte di me, li sento scorrere persi in un lontano passato, ombre che non mi riservano più sorprese, ma solo la certezza di averli veramente vissuti. Gli oggetti, le foto, le lontane visioni mi portano ricordi e nonostante essi siano sbiaditi, posso nasconderli, ma non posso dimenticarli. Vorrei non perdermi in questo ininterrotto flusso di onde di mare, ma mi ci immergo sino al punto di sentirne i sapori e le fragranze.
Fanno parte di me e mi saranno utili quando mi sembrerà che il cielo perda i suoi colori ,solo un poco , ed il vento la voglia di trasportare profumi e sensazionI. Perché, i ricordi, nessuno può portarmeli via. Queste piccole storie sono i momenti di una bambina che ha vissuto in anni dipanatisi dal 1945 in poi. Vita ingenua di un tempo, vita anche per me lontana, che ho voluto raccontare ai miei nipoti, perché sappiano che c’è stato un altro modo di vivere, semplice e modesto, senza auto, iPhone, pc e lontani viaggi.
Periodi che scandivano feste attese, persone amate o soltanto conosciute e vecchi oggetti carissimi, piccole testimonianze di un passato scomparso per sempre. Non so se, letti adesso, questi piccoli frammenti daranno sensazioni ed emozioni, ma li prego di conservarli e rileggerli fra tanti, tantissimi anni, quando la nostalgia prenderà, perché li prenderà, siatene certi. Tanti momenti che sembrerebbero slegati fra loro ed invece sono un tutt’uno nei ricordi chiusi della mia memoria, unico filo conduttore. Talvolta il ricordo era così sbiadito che ho dovuto ricorrere alla fantasia, ma non ho alterato nulla di veramente reale e allora, quando la mia memoria e la mia mente saranno stanche e vuote, qualcuno forse mi leggerà qualche pagina ed io potrò fantasticare, persa nel tempo che se n’è andato.
Perchè ho fatto tutto questo?
Mi sono accorta un giorno di circa sei anni fa che non ero più sola. Conoscendone i sintomi, in quanto mia madre ne aveva sofferto per circa quindici anni, ho capito che l’egregio Mr Parky, come l’ho sempre chiamato, voleva far compagnia anche a me.
Come se io avessi bisogno o necessità di compagnia! Sto bene Mr Parky, non si scomodi per favore. E poi tra famigerati attacchi di panico e mille esami estenuanti, lei si è accodato silente, perché il tumore ha voluto avere la precedenza. E’ stato più veloce di lei ed ho combattuto in un estate cocente, riportando una vittoria che non credevo possibile.
Vittoria che non ho colta da sola, perché i miei nipoti con baci, carezze, viaggi e furtive scorpacciate di cioccolato con le mandorle, nascosti dietro le tende del salotto, hanno contribuito a colmarmi di attenzioni e sostegno.
E adesso che Mr Parky ha di nuovo deciso di ricomparire nella mia famiglia, so che non vincerò. Le perderò tutte le battaglie, forse qualcuna no, ma la guerra la vincerà lui, che ha legato il suo nome a questa orribile malattia.
E allora Mister Parky, mi consolo già da ora ricordando, ricordando tutto della mia vita, ed è per questo che ho scritto tanto, per leggere quando non ricorderò, perché lei, i miei ricordi non me li porterà via. Nessuno potrà mai portarmeli via, li avrò racchiusi dentro il mio cuore prima che nella mia mente, iniziando da una storia d’amore che dura da cinquantacinque anni …..
Se vi piacciono le storie d’amore, leggete, se non le amate potreste perdervi qualcosa…
Una signora col rossetto .
Egle Farris
(segue)
La fine del Lockdown da Corona virus – Franco Simula
Ieri 18 Giugno è stata una splendida giornata di sole. Una di quelle giornate che ti costringono a uscire, comunque, di casa. Soprattutto dopo tre mesi di ritiro coatto osservato a causa della pandemia.Già da qualche giorno le belle giornate di questa particolare primavera ormai agli sgoccioli avevano messo in moto la mente vulcanica di Laura Piga che non sapeva rassegnarsi all’idea di vedere la mamma Cenzina Pulli (pensando anche a tutti gli altri amici ammalati di Parkinson) prigioniera fra le quattro mura domestiche. Inizia a questo punto una fitta ragnatela di telefonate con presidente, medico, assessori comunali, vigili urbani, per verificare se un gruppo di persone, non al meglio delle condizioni fisiche, possa incontrarsi in qualche spazio libero della città. I pareri degli esperti consultati sono decisamente positivi e conseguentemente si opta per lo spazio verde di Via Venezia. In questo lavorio ininterrotto di ricerca, Laura è sostenuta e incoraggiata da Rita Lionetti che messe insieme sono un crogiolo di idee, una forza della natura. E infatti, ieri, il primo giorno per noi del “liberi tutti”, abbiamo provato a sconfiggere l’isolamento incontrandoci numerosi nell’accogliente parco alberato di Via Venezia.
Parco di Via Venezia, intitolato a Maria Carta
Il passa-parola e i messaggini avevano centrato l’obiettivo. Doveva essere un incontro informale per vederci, per guardarci negli occhi, per “annusarci”. Ma poiché era presente, graditissima ospite, anche Teresa Soro, regista e guida esperta del nostro laboratorio teatrale, ne abbiamo approfittato per cominciare a prender confidenza col testo teatrale “L’Arca di Noè”, scritto dall’amico autore di testi teatrali Franco Enna. L’esperimento anche se estemporaneo, ha fornito una prova convincente della disponibilità ad affrontare anche questa forma di terapia attraverso il teatro. All’incontro di ieri, eravamo presenti quasi tutti: mancava solo chi era fisicamente impedito. Chi ha risposto all’appello lanciato così, quasi avventurosamente, all’ultimo momento? Non poteva mancare la decana del gruppo Josè Mosca che pur non dovendo affrontare l’attività a lei più congeniale, il canto, ha potuto condividere con visi amici una serata diversa dalle solite. Liliana Cossu, dopo un primo momento di apparente affaticamento, messa in mezzo dalle amiche, ha recuperato il buon umore e la sua rituale parlantina oltre ad aver respirato l’aria salubre sotto i pini all’ora del tramonto. Cenzina desiderava solo e ardentemente godere il momento dell’incontro perché tutto il complesso del “copione” lei lo conosceva già: ci aveva già pensato Laura mettendola al corrente dei suoi progetti pirotecnici a caricarla nella giusta misura: era raggiante. Ina Rubattu non ha mancato di trasferire in via Venezia il suo solito buonumore ricordando, stavolta, di presentarsi anche più snella.Che fatica! Erano presenti alcune new entries, Egle per prima che era entrata in sintonia con l’associazione già da qualche tempo, infatti chattava mediante la nostra WhatsApp come una vecchia iscritta: benvenuta Egle! Altra nuova presenza Chantal Arena che per ora accompagna la madre Gianna Pellegrino, in seguito… si vedrà. Hanno risposto all’appello Pierina con Sauro, fedele guardia del corpo, Adelaide con Tonino, immancabile care giver il quale, sempre attento a curare i minimi particolari, non ha dimenticato di portare ed esporre il banner dell’Associazione. Paolo Marogna non è voluto mancare a questo originale appuntamento, anche perché doveva cominciare a prender confidenza con la lettura del nuovo testo teatrale. Geminiano e Giuseppina hanno deciso di godersi l’aria benefica della pineta mentre il sole rosseggiante tramontava dietro i pini, l’atmosfera di relax è piaciuta anche a Rosalba che invece che leggere teatro ha preferito riposare. E infine un capannello di signore, Dora, Giannella e altre che intessevano trame diplomatiche con la supervisione delle effervescenti Laura e Rita dei cui contributi intelligenti e tempestivi speriamo di poterci avvalere in futuro non in maniera saltuaria. Insomma la serata è stata bellissima . Organizzata all’ultimo momento, quasi per caso, è risultata essere una di quelle giornate da ricordare con simpatia.
UNA CHIACCHIERATA CON DORA
Dopo le nostre riuscitissime videoconferenze con la dott. Ermelinda Delogu, con il Prof. Pier Andrea Serra, ed il dott. Francesco Burrai, e gli immancabili appuntamenti del nostro coro virtuale con il maestro Fabrizio Sanna, la nostra vice-presidente Dora Corveddu aveva espresso il desiderio di organizzare una semplice chiacchierata tra gli amici della Parkinson Sassari, che ieri, con la complicità Laura Piga si è realizzato: circa 90 minuti ci siamo intrattenuti sulla piattaforma della rete Zoom dando la possibilità a tutti di intervenire.
Dora indica subito il tema della serata chiedendo ai partecipanti di come avevano vissuto ed affrontato il “lockdown” durante l’emergenza del Covid-19, sciogliendo il ghiaccio lei stessa raccontando come si era messa a fare a maglia per la nipotina e cucinando per il marito; ma Dora ricorda anche di aver vissuto il dramma da molto vicino nei giorni in cui si è trovata ricoverata in reparto, seppur per altra problematica.
Interviene allora il nostro presidente Franco Simula citando il “paradosso di Metella” (“per fortuna ho il Parkinson”) ricordando l’ultima assemblea dei soci del 28 febbraio, già in piena emergenza, con oltre 30 partecipanti stipati nei piccoli locali della segreteria di Casa Park, verosimilmente ancora inconsci del potenziale rischio di un assembramento (leggete “Un bersaglio mancato” di Franco Simula pubblicato in questo sito il 23/04/20).
Prende la parola Ninnetta che invece sottolinea la sensazione di tristezza e di solitudine, chiusa in casa e preoccupata per i figli lontani in continente. In effetti, la solitudine e la separazione tra familiari è stato uno dei grossi lati negativi di questo periodo di isolamento forzato e di cui si parlerà sicuramente ancora a lungo.
Tutto al contrario, invece, si esprime Immacolata Maria per la quale non è cambiato nulla, verosimilmente perché ha un marito meraviglioso che non le ha fatto mancare niente.
Mariantonietta si collega dalla macchina trovandosi in viaggio nei pressi di Macomer e la sua testimonianza supera quella di Immacolata, perché per Mariantonietta è stato un periodo bello avendo avuto sua madre in casa (fortunate, figlia e madre!).
Peppino riferisce dal fronte di Tissi che è tutto tranquillo: “qui il virus non c’è!”, e racconta che, come sua abitudine, si è dato da fare in campagna per seguire il procedere primaverile.
In particolare, il fruttivendolo e l’edicolante sono mancati a Giuseppe, le brevi chiacchierate giornaliere; ed allora ha riscoperto la cucina, come non faceva da tantissimi anni.
Salvatore, giocoforza, ha passato buona parte del tempo guardando la TV, vedendo sicuramente moli bei film e documentari, ma anche i notiziari pieni di allarmanti aggiornamenti sul coronavirus.
E che dire di Cenzina, che si è occupata di giardinaggio e facendo dolci, apprezzando molto la presenza di sua figlia Laura.
Un’altra fortunata è Giannella che per caso si è trovata in casa in questi mesi entrambi i figli che si sono presi cura dei genitori coccolandoli e proteggendo in particolare il padre Franco reputandolo appartenente alla popolazione a rischio (il nostro Presidente? Ma che!)
A differenza di molti altri, Adelaide confessa di aver perso peso e di aver affrontato gli ultimi mesi piuttosto bene, e Tonino aggiunge che questi periodi eccezionali si possono superare rispettando le regole e seguendo correttamente le indicazioni delle autorità, riscoprendo antichi valori creduti dimenticati.
Annalisa ha trovato il tempo di rivedere i filmati di quasi cinque anni di attività di movimento e danza terapia insieme a noi facendosi ispirare per un progetto musicale virtuale che partirà a giorni.
Per tornare alle regine dei fornelli, anche Giuseppina si è divertita cucinando e sentendosi fortunata rispetto a persone che vivono nelle zone rosse.
Umberto e Rosa hanno difficoltà di segnale, Gavina assiste divertita, insieme al consorte, alla nostra chiacchierata, Graziella si è persa su Facebook.
Insomma, questa “Chiacchierata con Dora” è stata molto apprezzata e le nostre amiche e nostri amici hanno affrontato con orgoglio e concretezza questo inedito periodo di restrizione sociale.
Però, qualcosa non mi convince: molti si vantano delle loro arti culinarie, creando prelibati dolci, soffici biscotti e meravigliose torte. Non saprei, in via Tempio non si è visto niente…
Kai S. Paulus
la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS
L’Associazione Parkinson Sassari é lieta di annunciare:
la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS
A seguito di una partecipata Assemblea avvenuta ad Alghero il 30 Maggio u.s, è nata l’Associazione Parkinson Alghero–ONLUS, costituita da 21 soci fondatori. L’Assemblea ha nominato il primo Consiglio Direttivo dell’Associazione, che durerà in carica fino al 31.12.2021, nelle persone di: Marco Balbina, in qualità di Presidente; Cecilia Cuccureddu, Vice-Presidente e Mariangela Peana, come Segretario-Tesoriere. L’Associazione, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, intende operare principalmente nel settore dell’assistenza e di quello socio-sanitario, così come disposto dall’art.10 del D.lgs. 460/97. Il Parkinson, come noto, è una malattia neurodegenerativa, che fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento”, tra le quali risulta, statisticamente, la più diffusa. Fra gli obiettivi prioritari dell’Associazione, rientrano, tra gli altri: la costituzione e l’attivazione in città di un Centro Parkinson specializzato nel trattamento della malattia; l’attivazione di rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati sul trattamento clinico; l’organizzazione di appositi Convegni nei quali si affronteranno le diverse modalità di approccio della malattia, con la partecipazione di specialisti accreditati e in prima linea nella lotta per combatterla; la promozione di momenti di aggregazione sociale con attività ricreative e culturali, incontri di studio e di approfondimento; la proposizione di attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale, quali la fisioterapia, la teatro-terapia, la danza-movimento-terapia, a favore degli ammalati e degli associati.
Pur nella consapevolezza del difficile momento che stiamo attraversando, nel cuore di una pandemia virale particolarmente cruenta, riteniamo, come Associazione, di poter contribuire, con proposte e suggerimenti mirati, in modo costruttivo e responsabile, alla formulazione di risposte adeguate e atte a contrastare una patologia subdola che, già da troppo tempo, angustia la vita di tanti “invisibili” pazienti presenti nella nostra città.
Marco Balbina
Presidente dell’Associazione Parkinson Alghero
LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER
Ieri pomeriggio la nostra Parkinson Sassari ha affrontato il tema del volontariato e degli aiuti messi a disposizione del Comune di Sassari per le persone con disabilità. Per questa interessante videoconferenza abbiamo invitato la dott.ssa Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari.
Dopo le presentazioni da parte della nostra odierna moderatrice Laura Piga e del presidente Franco Simula, la dott.ssa Delogu inizia subito ad illustrare la Legge Nazionale 162/98 che prevede i piani personalizzati per persone con disabilità grave e la Legge Regionale 20/97 per i sussidi per disabili psichici.
Le informazioni della presidente sono precise ed esaurienti e le tante domande dei partecipazioni sottolineano il grande interesse per queste importanti leggi.
Ma la discussione si anima quando la dott.ssa Delogu inizia a parlare di volontariato sottolineando l’importanza della sua essenziale presenza, sì, da affermare che l’Italia non è una Repubblica fondata sul lavoro ma sul volontariato. Si discute del ruolo dei volontari e delle associazioni, ed inevitabilmente si finisce a parlare di una delle figure più importanti, il caregiver, il portatore sano, persona essenziale nella gestione globale del Parkinson, ma spesso non considerata (per approfondire: “Il Portatore Sano” pubblicato su questo sito il 14/3/2020).
C’è molto da fare nel mondo della disabilità, ma ci sono anche opportunità per i giovani di affacciarsi al mondo sanitario, non soltanto come volontari ma anche per esplorare possibili prospettive professionali. Si parla di senso civico, e non si può non menzionare le aumentate difficoltà dei disabili e delle loro famiglie in questi mesi di pandemia.
La conferenza entusiasma tutti i partecipanti che sono particolarmente colpiti dalla passione con cui la dott.ssa Delogu affronta le varie tematiche. Adelaide e Tonino raccontano la loro commovente storia, esempio per tanti, ed inaspettatamente arriva la conferma della presidente della Commissione Disabilità che casualmente ha potuto osservare questa bellissima coppia in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson tre anni fa ad Oristano, quando il marito fa ballare la moglie visibilmente stanca prendendola in braccio ed unendosi al divertimento collettivo.
In conclusione di questo riuscitissimo incontro, moderato impeccabilmente da Laura Piga (essa stessa impegnata con l’associazione per l’autismo “I Bambini delle Fate”), Dora Corveddu propone un prossimo evento telematico in cui tutti possono raccontare le loro esperienze durante l’attuale emergenza covid-19, ed Annalisa Mambrini annuncia il suo prossimo progetto di tele-musicoterapia che ci accompagnerà tutti durante i mesi estivi.
Franco suona l’immancabile armonica e Cenzina canta. Ci si saluta in allegria dandosi appuntamento a prestissimo.
Kai S. Paulus
PERCHE’ PROPRIO IO? di Kai S. Paulus
“Ho paura del Parkinson, non voglio finire in carrozzella come quello“.
“Sono preoccupato per i miei figli, non voglio che si ammalino anch’essi“.
“Perché non mi dà quella pastiglia che alla mia amica/mio fratello/ecc. fa tanto bene?“
“Perché la stessa pastiglia alle volte fa effetto e mi fa star meglio, invece altre volte, pur assunta precisamente secondo le indicazioni, sembra che non funzioni proprio“.
“Perché proprio io?”
La malattia di Parkinson è facilmente individuabile per i suoi noti sintomi tremore, rigidità, rallentamento motorio ed instabilità posturale. Quindi, la diagnosi è semplice e la terapia conseguentemente standardizzata. Allora non si capiscono tutte queste difficoltà nella gestione della malattia.
Come purtroppo sappiamo, le cose non stanno esattamente così. Per proseguire l’elenco dei sintomi motori, magari meno famosi ma ugualmente antipatici, abbiamo l’impaccio motorio, la camptocormia (curvatura del busto), la scialorrea (accumulo e perdita di saliva), riduzione dei riflessi posturali (disequilibrio), ipomimia (riduzione della mimica facciale), freezing (blocco improvviso del movimento), festinazione (passo accelerato come se si rincorresse il proprio baricentro), disartria, e disfagia.
Ma non finisce qui, ci sono anche i sintomi non motori molto frequenti nel Parkinson, quali dolori, ansia, depressione, parestesie (formicolio, sensazione di addormentamento di una parte del corpo), costipazione, iposmia, ipogeusia, deficit attentivi e di concentrazione, insonnia (a causa della difficoltà di girarsi a letto, tremore), disturbi del sonno (agitazione durante il sonno, parlare nel sonno, ecc.), disregolazione termica, seborrea.
Giusto per complicarci la vita aggiungiamo i possibili effetti avversi della terapia farmacologica: ipotensione arteriosa, sonnolenza, astenia, bruciore gastrico, nausea, vertigini, sudorazione profusa, iper– o iposessualità, tendenza all’eccessivo gioco d’azzardo o shopping ed altre disinibizioni del controllo degli impulsi, fluttuazioni tra effetto picco-dose con irrequietezza e discinesie (movimenti involontari) ed effetto fine-dose con accentuazione più o meno grave dei sintomi motori e non-motori, dispercezioni sensoriali, allucinazioni, psicosi.
Questa è una panoramica sui possibili sintomi più importanti del Parkinson, ed ogni ammalato/a può avere una combinazione variabile di essi con un numero infinito di possibili combinazioni di presenza, numero, gravità e sfumature, che già di per sé rendono ogni parkinsoniano unico.
Poi si aggiungono le differenze di genere (ne abbiamo organizzato un intero convegno ad Alghero (La Signora Parkinson) nel 2019, di età (“Il mio Parkinson sta peggiorando: dieci anni fa stavo meglio“; certo, ma sono anche passati dieci anni di vita), e di personalità (variazioni di umore possono essere dovute alle fluttuazioni del quadro clinico, ma la depressione può anche rappresentare un sintomo d’esordio della malattia), le comorbidità (presenza di altre patologie), specialmente dismetaboliche (diabete, dislipidemie, tireopatie) e cardiovascolari che possono aggravare il quadro clinico, oppure malattie ortopediche che possono creare difficoltà nella corretta individuazione della causa (per es., l’instabilità posturale è frequente nel Parkinson, ma può essere data anche da gonartrosi, lombosciatalgie oppure artrosi cervicale). Parlando di comorbidità bisogna tener presenti possibili interazioni ed interferenze tra farmaci che possono contribuire a disagi e malessere generale.
Circa il 5% dei parkinsonismi è dovuto a mutazioni genetiche (SNCA, LRRK2, Parkin, PINK-1, DJ-1, ecc.) e le mutazioni del gene della glucocerebrosidase, GBA (causa della malattia di Gaucher), rappresentano l’8% del rischio di ammalarsi di Parkinson.
Come possibili cause di Parkinson vanno menzionati anche i fattori ambientali con l’esposizione a particolari farmaci, droghe, solventi, pesticidi, metalli pesanti, (virus?) ecc.
Infine, la malattia è soggetta ad una variabile ed incostante risposta alla terapia orale che è legata a 1) il momento dell’assunzione (prima o dopo i pasti; mattina o sera), 2) al contenuto ed al tempo di svuotamento gastrico, al tempo di transito intestinale, alle condizioni della flora gastrointestinale, all’eventuale stipsi, 3) alle variazioni climatiche e cambi di stagione, e 4) al tono dell’umore quotidiano.
In considerazione a quanto sopraelencato credo che alle domande poste inizialmente possiamo rispondere che le innumerevoli variabili delle caratteristiche genetiche, individuali ed ambientali, e della risposta al farmaco rendono ogni Parkinson praticamente unico e non prevedibile.
Rimane la domanda: “Perché io?”
Non ho risposta. Può essere destino o casualità. Verosimilmente sarà perché la vita è così: passano gli anni, invecchiamo, ci vengono capelli bianchi, le rughe, cadono i denti, peggiora la vista e l’udito, i riflessi sono meno pronti, andiamo incontro a tanti acciacchi e malattie, e quindi ci sarà anche la possibilità di riscontrare il Parkinson. Franco Simula la pensa in questo modo: “se ti chiedi del perché vuol dire che sei vivo“.