Volare si Può, Sognare si Deve!

Notizie

IOLE E FRANCO di Kai S. Paulus

Francesco Enna, il nostro Personaggio dell’Anno 2016, è stato un noto scrittore e sceneggiatore sassarese (vedi anche “ Il personaggio dell’anno 2016 “), che aveva scritto per noi la commedia “Romeo e Giulietta – 40 anni dopo” (2014). La penna di Franco Enna si immaginava i protagonisti della tragedia di William Shakespeare con 40 anni in più e tutti ammalati di malattia di Parkinson. Un’idea semplicemente geniale: fu chiesto alle persone affette da Parkinson di salire sul palco e di far finta di avere il Parkinson; un sublime capolavoro psicologico, e l’effetto terapeutico era strabiliante, perché tutti si muovevano nella scena con sorprendente disinvoltura.

Per chi non c’era, consiglio di guardare il commovente video e le bellissime foto (cliccare sul titolo celeste):

“ Il filmato della commedia; Romeo e Giulietta 40 anni dopo“

“ Le foto della commedia; Romeo e Giulietta 40 anni dopo“

e vi invito alla lettura di:

“Romeo e Giulietta (la recita) di Salvatore Faedda “

“Romeo-Oscar di Francesco Simula“

“Giulietta di Francesco Simula “

“IL GENIO DI FRANCESCO ENNA “

“A FRANCO ENNA In MEMORIA; Testo di Franco Simula “

Franco Enna ha lasciato davvero il segno nella nostra Park Sassari ed è stato uno dei pionieri delle attività terapeutiche ‘non convenzionali’ (oggi chiamate arti-terapia) del Parkinson a Sassari.

 

Ed accanto ad ogni grande uomo…

… c’è ovviamente una grande donna, Iole Sotgia, sua moglie.

 

Iole, affermata psicologa, persona di grande cultura ed intelligenza, ha scritto molte opere insieme al marito, tra cui la tenerissima “La vera storia di Gondrano il cormorano” che contiene una bella filastrocca che ha dato spunto al nostro motto “Volare si può…”

Franco Enna “La vera storia di Gondrano il cormorano” Ed. Condaghes 2007

Come Franco, Iole faceva parte della nostra Park Sassari sin dall’inizio, e con garbo e discrezione era sempre disponibile e pronta a dare preziosi consigli e supporto.

 

Ora, Iole ha raggiunto il suo Franco, ed adesso voleranno insieme al cormorano Gondrano.

 

Vorrei ringraziarvi per tutto quello che avete dato alla comunità Parkinson di Sassari, per il vostro genio, la vostra umanità, i vostri valorosi contributi, e per i vostri incisivi insegnamenti.

Grazie di tutto!

IL VILLINO ERRE di Kai S. Paulus

Il giorno, che ci è stato comunicato che alcuni dei nostri ambulatori sarebbero stati trasferiti temporaneamente dal Poliambulatorio di via Tempio a Rizzeddu, non sono rimasto molto contento. Appena mi era stato assegnato un ampio ambulatorio in via Tempio, con bagno personale, e già mi veniva nuovamente tolto. Per cosa poi? Per una collocazione sconosciuta, incerta, e sicuramente non confortevole.

L’ingresso al complesso Rizzeddu

Invece, quando sono arrivato dieci giorni fa nel mio nuovo luogo di lavoro sono rimasto folgorato dalla bellezza del posto. In realtà, Rizzeddu conoscevo già dai tempi dei vaccini e tamponi del covid-19, ma, per l’ansia collettiva di quegli anni, non ho potuto apprezzare il luogo dell’ex-manicomio sassarese. Ed ancora, tanti anni prima, da studenti, ci portò il nostro professore di psichiatria Fabio Mura a visitare il manicomio, ma anche di quel momento non ho ricordi particolari.

Complici il gran caldo e la confusione dei primi giorni, non avevo l’ambulatorio pienamente operativo e quindi potevo permettermi di girare nel parco esplorando gli edifici, le strutture, i giardini, e vialetti. Passeggiando sotto cipressi, platani ed ulivi, mi venne in mente il racconto dello psichiatra sassarese Luigi Ruju “Il vento di Rizzeddu” che allora era direttore dell’istituto psichiatrico e che descrive la vita quotidiana di alcuni personaggi della struttura, persone ammalate e comunque ospitate nella struttura non avendo trovato altro posto nel mondo dove stare.

E pensavo anche al suggestivo “Per le antiche scale” di Mario Tobino (Premio Campiello 1972), sempre ambientato in un manicomio. Ho scattato alcune foto che possono illustrare la magia del posto meglio delle parole.

 

La chiesetta di Rizzeddu

 

In via Tempio ho dovuto lasciare una stanza ampia con bagno, ma a Rizzeddu ho trovato una bella stanza, ampia e luminosa da cui vedo atterrare gli elicotteri e posso salutare dalla finestra le persone che vengono in visita.

Insomma, si respira un’aria paesana, impressione che viene rafforzata dalla gentilezza e simpatia delle guardie che si trovano ad ogni angolo, ed anche noi operatori sanitari, profughi dai lavori di ristrutturazione in via Tempio, siamo più rilassati, e forse anche un pochino più simpatici.

Qualche giorno fa, il sole spaccava le pietre e scoraggiava alcuni dei miei assistiti a presentarsi alla visita prenotata da mesi, ho passato il tempo girando un po’ nel territorio ed incuriosito ho chiesto alle guardie se non fosse possibile visitare la chiesetta all’ingresso del ‘villaggio’: una cappella piccola ma dignitosa che si trova all’ingresso di fronte all’edificio principale che oggi ospita la Medicina Legale della ASL Sassari.

Un romantico vialetto che in questi giorni di caldo torrido è il mio rifugio preferito

Per tornare a noi, “l’ambulatorio dei disordini del movimento e della malattia di Parkinson” si trova dentro il complesso Rizzeddu (Sassari, via Rizzeddu 21) nella Palazzina R, alla quale si accede percorrendo le stradine accostate da siepi e parchi, fino in fondo dietro il campo sportivo dove si scorge, dietro un grande cipresso, un piccolo edificio, dove una volta erano sistemate le cucine, la Palazzina R. Il grande vantaggio del nostro “villino” è che si può accedere facilmente in macchina e parcheggiare direttamente davanti, e gli ambulatori si trovano tutti al piano terra; quindi, una struttura senza barriere architettoniche che viene incontro alle esigenze delle persone con difficoltà deambulatorie.

Qui mi troverete per i prossimi mesi, stesso numero di telefono (079 2062792) e stessa mail (kai.paulus@aslsassari.it). E se non mi trovate seduto dietro la scrivania, portate un po’ di pazienza, starò per tornare da una delle mie passeggiare attraverso Rizzeddu.

IL “Villino Erre” con il maestoso cipresso.

 

Fonti bibliografiche:

Ruju L. Il vento di Rizzeddu. Carlo Delfino Editore, Sassari 1990

Tobino M. Per le antiche scale. Oscar Mondadori 1972

“SII FELICE SIEMPRE” di Kai S. Paulus

“Sii Felice Siempre” si intitola il grazioso libretto, appena pubblicato, del nostro amico Antonello Soro e che mi ha consegnato orgogliosamente qualche giorno fa.

Sii Felice Siempre è un volume piccolo e quindi di comoda, veloce e facile lettura; ma solo all’apparenza! Per necessità leggo velocemente e quindi volevo dedicargli rapidamente uno sguardo, ma subito alle prime righe ho rallentato accorgendomi che stavo per leggere qualcosa di particolare e prezioso.

Sii Felice Siempre rivela nelle sue appena 42 pagine colorate ed illustrate (dallo stesso Antonello, con il sostegno grafico di Michele Lombardi) l’arte di vivere con la malattia di Parkinson. Ma Antonello racconta anche dei suoi sogni (come quello di andare a vivere a Cuba), improvvisamente infranti con la diagnosi di una malattia che non guarda in faccia a nessuno e che se ne frega dei progetti di un giovane agente di commercio.

Antonello parla della sua vita privata e professionale, le prime avvisaglie ed i problemi motori, personali e familiari, le difficoltà e le lungaggini nei meandri della sanità pubblica, ma testimonia soprattutto i passaggi dallo sconforto all’accettazione, dalla depressione all’adattamento alle nuove condizioni di vita con le sue nuove sfide, e della resilienza e come si può vivere nonostante una malattia neurodegenerativa che fa tanta paura.

Tanta roba!

E poi ci sono citazioni e riferimenti a tanti personaggi che hanno un ruolo importante nella vita di Antonello, che lo spronano e che gli danno coraggio: Madre Teresa di Calcutta, Vasco Rossi, Jack Sparrow, la sua famiglia, i colleghi di lavoro, Dora Corveddu e la nostra Park Sassari, e l’eroe di Antonello, il Ché Guevara.

Veramente tanta, tanta roba!

Ed allora le poche righe di Sii Felice Siempre diventano arte e poesia, dove ogni parola è al posto giusto, ed ogni riga diventa una storia; poche righe da leggere con attenzione, perché in Sii Felice Siempre c’è tutto quello che serve per capire, per comprendere a fondo, e per affrontare la malattia di Parkinson.

Complimenti, Antonello! Sii Felice Siempre è una graditissima sorpresa, un gioiello, una poesia, e sono convinto che aiuterà tante persone.

Volare si può, sognare si deve! Che poi Cuba non è mica così lontana…

 

 

Fonte bibliografica:

Soro Antonello. Sii Felice Siempre. Edizione rilegata, colorata, illustrata 2025, pagine 42

Disponibile presso l’autore e Associazione Parkinson Sassari (il ricavato sarà devoluto alla Park Sassari)

A Tonino Marogna – testo di Franco Simula

A TONINO MAROGNA

          Una folla di parenti, amici e soci dell’ Associazione Parkinson ha partecipato commossa al rito funebre di Tonino Marogna, celebrato mercoledì 30 ottobre 2024 nella chiesa della Sacra Famiglia.

Sin dalla fondazione dell’Associazione, Tonino è stato una colonna portante, dimostrando passione, dedizione, impegno e generosità.

Tonino Marogna è stato una roccia polimorfa, che è andato man mano sgretolandosi solo in questi ultimi mesi, ormai aggredito da un male incurabile, mai domo pur dopo aver superato un intervento chirurgico di notevole gravità.

Da sempre innamorato della moglie Adelaide, suo  personale caregiver o come lui stesso scherzando si definiva, portatore sano di Parkinson, da sempre amico di Giuseppe Cossu col quale condivideva la passione per il calcio. Tonino fu dipendente attento al Petrolchimico di Porto Torres, dove teneva un occhio vigile alla salvaguardia del territorio dallo smaltimento delle scorie di lavorazione fino a quando,  dopo l’esperienza turritana, venne assunto al Banco di Sardegna dove in breve divenne  “la chiave” della cassaforte del Banco perché gli vennero affidate le mansioni di manutentore delle casse di sicurezza della Banca, ancora una volta come riconoscimento di dedizione e affidabilità.

Nella sua ormai non più breve storia l’Associazione Parkinson è stata ospitata in spazi diversi ma prevalentemente nelle scuole. Attualmente l’Associazione ha una sua sede propria, nella quale opera ormai da alcuni mesi e svolge le sue attività: ma lo spazio che Tonino ha vissuto, curato e frequentato più a lungo e con maggiore attenzione è stata la Casa di Via Rolando, avuta in affitto dall’Orfanotrofio. Lì ogni angolo reca la firma di Tonino, o per avere ripreso un pezzo di muro o per avere imbiancato o curato il giardinetto esterno, rifatti i serramenti, o per avere sempre, instancabilmente svolto il ruolo di custode e manutentore dei locali.

L’Associazione Parkinson è stata la passione più coinvolgente, da lui curata fin dalla fondazione originaria insieme ad Adelaide; grazie alla loro estesa rete di conoscenze sono riusciti a farci ottenere degli inaspettati benefici come ad esempio il Pullmino e svariate altre attrezzature d’ufficio.

          Grazie,Tonino, vola verso le stelle nella luce eterna

Franco Simula

MISTER PARKINSON INCONTRA MISTER WILSON AD ALGHERO di Kai S. Paulus

Enorme quanto inaspettato è stato l’interesse per il primo incontro regionale sulla malattia di Wilson, che ieri, sabato 5 ottobre si è tenuto nella Sala Riunioni del Polisoccorso di Alghero.

La sala riunione del Polisoccorso Alghero ODV

L’idea, di parlare della malattia di Wilson, una rara malattia genetica (vedi ” ELEMENTARE, WILSON!”), hanno avuto il presidente della Associazione Parkinson Alghero ODV, Marco Balbina, ed il membro del Comitato Sardegna Associazione Nazionale Malattia di Wilson, Sara Rusconi. Si sono aggiunte subito altri esponenti del Comitato Sardegna, Marisa Cabiddu, Valeria Mulas e Donatella Secchi. Tutti insieme hanno organizzato un vero convegno scientifico con la partecipazione di esperto riconosciuti quali l’epatologo Giuliano Alagna (AOU Sassari), il pediatra Georgios Loudianos (Microcitemico Cagliari), il gastroenterologo e primario della Medicina Interna della ASL Nuoro Salvatore Zaru, insieme alle specializzande in gastroenterologia Laura Tanda e Donatella Dettori, lo psicoterapeuta Gian Luigi Pirovano (Alghero), e la psicologa Rossella Pinna (Sassari).

I presentatori Marco Balbina, Maria Antonietta Izza, Salvatore Dilorenzo, ed i rappresentanti del Comune di Alghero Francesco Marinaro e Enrico Bachisio Daga.

Dopo l’introduzione di Marco Balbina, della padrona di casa Maria Antonietta Izza (Polisoccorso Alghero ODV), che sarà anche la moderatrice dell’evento, e del presidente della Associazione Nazionale Malattia di Wilson Salvatore Dilorenzo, ed i saluti del Vice Sindaco del Comune di Alghero, Francesco Marinaro, e l’Assessore alla Programmazione, Bilancio e Risorse Umane del Comune di Alghero, Enrico Bachisio Daga, inizia una intensa ed interessantissima mattinata, che prima di iniziare vanta già curiosità e primati: la comunità del Parkinson invita quella del Wilson (personalmente lo trovo originale quanto azzeccato), è il primo convegno sulla malattia di Wilson in Sardegna, ed in sala sono presenti i massimi esperti regionali di questa patologia!

I relatori: Giuliano Alagna, Georgios Loudianos, Rossella Pinna, Laura Tanda, Donatella Dettori, Salvatore Zaru, Pier Luigi Pirovano.

Dalle relazioni dei sopracitati esperti è emerso che la malattia di Wilson, molto più frequente in Sardegna che non nelle altre regioni d’Italia, pur rimanendo una malattia fatale se non correttamente diagnostica e trattata, è gestibile e la terapia disponibile garantisce una aspettativa  e qualità di vita pressoché sovrapponibile alla popolazione generale. Interessante è il fatto, che la malattia, che negli stadi avanzati colpisce il cervello causando un parkinsonismo, da molti anni in Sardegna non arriva più all’osservazione dei neurologi. Questo a dimostrazione dell’ottimo lavoro svolto da pediatri, epatologi e gastroenterologi nella precoce diagnosi e presa in carico di bambini ed adolescenti, un vanto della nostra sanità regionale che andrebbe maggiormente evidenziato.

La seconda parte della mattinata è stata dedicata alle struggenti testimonianze di mamme e ragazze.

In sala si fa silenzio quando Mariella prende la parola; parla di sua figlia Eleonora, del continuo peggioramento del suo stato di salute, l’odissea per tanti ambulatori e specialisti, quasi tutto a proprie spese (“quando tua figlia sta male non accetti che il CUP ti dia un appuntamento tra un anno”); Eleonora riceve tante diagnosi diverse, tranne quella che poteva salvarle la vita a 20 anni, ma la diagnosi di malattia di Wilson arriva troppo tardi. In sala si discute di errori umani e della gestione sanitaria, e tutti sono d’accordo, una storia così clamorosa noni deve ripetersi!

Le testimonianze di Emma, Viola, Mariella, Valeria, Donatella.

Emma, 14 anni, racconta la sua storia, del suo lungo malessere, fino a quando diagnosi e terapia le hanno conferito fiducia e la voglia di andare avanti, addirittura da voler diventare ricercatrice per studiare la sua malattia e poter aiutare altri ragazzi. Donatella, racconta la storia di suo figlio quindicenne Luca e come, dopo il lungo ed inspiegabile malessere del figlio, la diagnosi è stata quasi una liberazione e ritorno alla normalità.

Valeria invece parla del suo percorso che inizia all’età di sedici anni con vari disturbi cronici che solo dopo dieci anni, durante la gravidanza, trovano spiegazioni, ma con una costante e scrupolosa adesione alle prescrizioni mediche ha vissuto sinora per 30 anni una vita ‘normale’.

Infine, la giovanissima Viola presenta il libro “Progetto Luce” di Manuela Mirai, una favola illustrata che vuole aiutare i giovani pazienti a perdere la paura dalla malattia ed avere coraggio a vivere la loro vita, normale e piena di opportunità.

Altri momenti del convegno

Un convegno, pienamente riuscito: Mister Parkinson ha incontrato Mister Wilson, gli specialisti si sono confrontati con la realtà delle famiglie e delle persone ammalate, ed Alghero ha dato il via ad una discussione che sicuramente proseguirà con altre iniziative, con l’intento di informare e far conoscere una malattia rara, ma sottostimata, di offrire un punto di riferimento, e di togliere la paura, citando Salvatore Dilorenzo: “I draghi esistono. Ma come nelle fiabe si possono sconfiggere.”

FRECCETTE IN CASA PARK di Kai S. Paulus

Circa 15 mesi fa vi avevo presentato lo sport del “tiro a freccette” come un possibile modo per divertirsi e contemporaneamente curare la malattia di Parkinson, ma la mia Pillola del febbraio 2023 è passata quasi inosservata (vedi “ TIRO A FRECCETTE“ con il recente commento di Mariuccia che intende realizzare il gioco).

Ora, per mia grande sorpresa, la nostra Mariuccia Tortu riprende l’idea, contatta Gianmario Coghene (il nostro contatto presso l’associazione sportiva Dart Club 4 Mori di Sassari) e dopo pochi giorni ci troviamo tutti nella nostra sede tirando al bersaglio (addirittura illuminato).

Dopo una breve introduzione e spiegazione dei movimenti elementari da parte dei campioni della Dart Club 4 Mori, l’entusiasmo è davvero palpabile ed in veramente tanti vogliono subito provarci. E’ naturale che la maggior parte delle frecce finisce in destinazioni non meglio precisate (per non fare figuracce, io stesso non c’ho neanche provato), ma qualche tiro, sarà per caso o per bravura, va effettivamente a segno e riceve l’applauso della sala.

La squadra della “Dart Club 4 Mori”, con il nostro “gancio” Gianmario Coghene (in piedi secondo da sinistra)

Per conoscere meglio il gioco potete consultare la sopracitata pillola cliccando sul link “ TIRO A FRECCETTE“, mentre vorrei riservare lo spazio rimasto a disposizione alle tante foto, testimonianze di gioia e grande divertimento nella nostra Casa Park.

 

Joice, danzapedagogista, danzaterapeuta e ricercatrice, scrive all’Associazione

22/04 19:50

Colpita nel cuore

Alla cortese attenzione della signora Dora Corveddu e del Dottor Kai Paulus

Buona serata Dottor Paulus,

si é proprio vero: VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE!

nella mia ricerca in internet per: intervento chirurgico di protesi articolare si è aperto il vostro sito. Il vostro sito che è semplicemente magnifico. Non ho parole.

Mio nome è Joyce, Olandese, 1953, ma vivo da quasi quarant’anni in Lombardia, vicino a Como, con mio marito. Non abbiamo figli.

Sono danzapedagogista, danzaterapeuta e ricercatrice fra altro per la Danzaterapia e Parkinson: emozioni in movimento.

Sono Socio dell’Apid, (Associazione Professionale Italiana Danzamovimentoterapia) e da tanti anni membro dell’International Dance Council CID UNESCO.

La vita è piena di ostacoli ed è stato molto brutto ricevere qualche anno fa la notizia che mio marito (1947) ha il Parkinson.

Per di più ha altri problemi di salute. Attualmente cammina con le stampelle a causa della coxartrosi all’anca.

Il vostro sito è una meraviglia e mi complimento con voi. Siete molto molto attivi. Ci sono degli articoli che sono molto interessanti.

Si sente il vostro amore, il vostro cuore, nella dedizione ai vostri soci.

Complimenti per tutte le attività, complimenti per tutti le pillole. Magnifico.

Sono rimasta colpita nel cuore.

Siete unici!!! Grazie di questo sito.

Sono grata che vi ho “trovato” in internet.

Un abbraccio e ogni bene per voi.

Con stima

Joyce

Una domenica a Tissi – testi di Franco Simula

La location del  concerto era splendida.  In una serata caldissima e afosa di  questo luglio bollente il termometro oscillava intorno ai 40 gradi all’Ex-Ma, al momento del tramonto, quando un sole infuocato andava a tuffarsi a Capo Caccia, che si intravvedeva dalle ancora verdi colline di Tissi.  Lo spazio dell’Ex-Ma, già di per sé progettato anche per dare ristoro ai fortunati tissesi nelle belle stagioni, ieri 16 Luglio 2023, ha fatto da splendida cornice al concerto corale organizzato dall’Associazione Musicale Sing-Sing-Sing che annunciava la conclusione dell’anno sociale.   Sponsor dell’evento il Comune di Tissi.

Hanno aperto la serata i parkinsoniani proponendo cinque canzoni del loro repertorio ormai collaudato e hanno concluso la loro performance con “O’surdato nnamurato” che ha scatenato una marea di applausi. 

 Visibilmente emozionato e in difficoltà, è salito sul palco accanto a Fabrizio un giovane allievo che, guidato da un  maestro attento, sensibile, generoso è stato capace di un’esibizione eccezionale, ricca di intensità e pathos, degna di palchi più prestigiosi. La voce , prima incerta del ragazzo, si è fusa in una simbiosi così forte con la voce vellutata e potente del maestro da provocare una intensa partecipazione e  commozione  accolta da un fragoroso e meritato applauso. Forse neanche il maestro aveva previsto un risultato così eclatante e coinvolgente.

Una scelta d’amore, non solo musicale, ha saputo compiere un miracolo pensabile ma non impossibile.

 Di seguito si sono esibiti con esiti decisamente lusinghieri alcuni giovani dell’Associazione Sing, Sing, Sing, che proponendo brani impegnativi degli ultimi festival di S. Remo hanno dimostrato spiccato talento personale e possibilità  di utilizzo anche in ambito professionale locale.  

 Nel caldo e nella normale confusione della affollatissima serata  ha svolto il suo spontaneo, personale spettacolo una bambina di 6-7 anni , che per tutta la durata dell’evento canoro, alla base del palco,  non ha fatto che svolazzare come una libellula “infatuata”;  non faceva altro che mostrare inconsciamente il proprio talento.  Sarà opportuno che qualcuno sappia indirizzare correttamente queste qualità naturali.

. Un particolare ringraziamento è giusto riservarlo al Punto di Ristoro che è stato in grado di 

soddisfare tutte le richieste del numeroso pubblico, anche dopo la mezzanotte .                                                                             

E’ stata una calda ma bella domenica di festa.

                     Franco Simula

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