Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

Relazione introduttiva del presidente Franco Simula in occasione del 12° convegno sassarese della malattia di Parkinson

12° GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON 24 NOVEMBRE 2018

Oggi è la Giornata Nazionale dedicata alla Malattia di Parkinson, grave patologia neurodegenerativa evocata con paura da chi ne è esente e vissuta con rassegnazione attiva da chi ha avuto la sfortuna di doverci convivere. E proprio questa rassegnazione attiva ci spinge a non deprimerci, a distrarci dal male, cercando di individuare tutte le strategie possibili per contrastare una malattia subdola con una pluralità di forme. Noi cerchiamo di contrastare il male utilizzando assieme alle terapie farmacologiche anche terapie complementari o artiterapie la cui validità ed efficacia sono ampiamente accreditate in ambito scientifico: fisioterapia, musica-danza terapia, teatro, canto. Tutte attività di movimento che mentre corroborano il fisico ristorano anche lo spirito creando spesso allegria e serenità, fattori che contribuiscono a migliorare la qualità della vita del malato.

Già dal convegno di due anni fa avevamo espresso la preoccupazione per la condizione progressivamente più drammatica nella quale si trovavano i malati di Parkinson sassaresi e dei territori limitrofi, e avevamo espresso due sogni da realizzare: un ambulatorio dedicato a Parkinson e disordini del movimento, e una sede nella quale poterci riunire, praticando tutte le attività associative e le terapie complementari.

E’ il caso, ora, di fare un po’ il punto sulla situazione con un riassunto degli eventi.

Nel corso del 2017 lo storico ambulatorio dedicato alla Neurologia dalla AOU, un tempo fiore all’occhiello del reparto, è rimasto fermo per vari mesi con una diminuzione progressiva dell’attività fino alla chiusura totale dal 30 Giugno, costringendo i pazienti a sovraffollare il Pronto Soccorso per la mancanza della normale attività ambulatoriale e del medico di riferimento, oppure costringendoli al ricovero con costi umani ed economici elevatissimi per la comunità: alle personali sofferenze per la malattia si aggiungevano i numerosi disguidi rappresentati dai piani sanitari scaduti e difficilmente rinnovabili, le infinite liste d’attesa, e la difficoltà di poter comunicare con il medico di riferimento.

L’Associazione a questo punto si è mossa in maniera compatta ricoprendo un ruolo determinante, interessando gli organi di informazione tramite conferenze stampa e articoli sui quotidiani, sollecitando l’URP, stabilendo contatti con gli alti vertici della sanità regionale, incontrando la solidarietà e disponibilità di tutti. Il fine ultimo rimaneva sempre e comunque quello di istituire un servizio ambulatoriale per le malattie connotate come Disordini del Movimento.

Ancora, però, in occasione del convegno dello scorso anno, nulla di concreto era stato realizzato. I nostri sogni sembravano infrangersi contro la dura realtà. Le nostre speranze, però, si sono riaccese dopo un incontro tra il Sindaco Nicola Sanna e i due Direttori Generali Fulvio Moirano e Antonio D’Urso, che nel Dicembre 2017 hanno espresso solidale volontà di migliorare la situazione.

Dopo qualche mese di sofferta attesa, finalmente il primo Aprile 2018 ha rappresentato per i parkinsoniani la realizzazione del primo dei due sogni a lungo vagheggiati: in seguito ad una Convenzione voluta e firmata dai due Direttori Generali, superando intoppi vari di carattere burocratico, entrava in funzione l’ambulatorio di nuova concezione ed organizzazione dedicato esclusivamente ai disordini del movimento ed al Parkinson, con l’eliminazione totale di ogni lista d’attesa e la peculiarità per il paziente di poter fare riferimento sempre allo stesso neurologo, il dottor Kai Paulus. Un brevissimo inciso: la figura di un medico di riferimento univoco è un particolare che nelle neuropatologie è della massima importanza: la continuità assistenziale da parte di una figura già nota e con la quale si è già instaurato un rapporto fiduciario è fondamentale per il paziente cronico sofferente di malattie neurodegenerative. Infine, la Convenzione adottata è andata oltre ogni più rosea previsione perché l’ambulatorio ha un CUP dedicato con tutti i vantaggi che ne possono derivare. La lucida intuizione e la concreta lungimiranza dei due DD.GG. Moirano e D’Urso ha consentito di risolvere -almeno sino al prossimo 30 giugno 2019- un problema che ormai si trascinava da lungo tempo creando disagi innumerevoli in una categoria di ammalati destinata ad aumentare salvo favorevoli scoperte della ricerca. Ad essi l’Associazione – in questa partecipata Assemblea – intende rivolgere il più sentito ringraziamento per aver consentito di risolvere i problemi già citati che non facevano altro che aggiungere sofferenze ad altre sofferenze.

Il secondo sogno lo abbiamo vissuto tutti assieme: il 13 ottobre abbiamo inaugurato Casa Parkinson ma anche Casa Park, e finalmente abbiamo una sede che per noi rappresenta uno spazio minimo di incontro e di lavoro. In quella che noi definiamo la casa Park possiamo riunirci e praticare attività per piccoli gruppi, mentre per le restanti terapie siamo generosamente ospitati, dopo la cessazione delle attività istituzionali, nella Scuola elementare di Santa Maria, grazie alla disponibilità della Dirigente scolastica e del personale ausiliario. Anche se nostro sogno rimane quello di poter disporre di una struttura con spazi più ampi e con meno limitazioni di orario in modo da poter espletare agevolmente le attività complementari come fisioterapia, danza-musico terapia, teatro, canto, momenti di aggregazione e divertimento che richiedono spazi nei quali possano essere praticati tenendo presente un criterio fondamentale: per noi lo spazio è terapia. Anche questo secondo sogno, sia pure obiettivo minimo, è stato raggiunto non senza difficoltà e notevoli sacrifici personali anche a causa del fallimento di precedenti tentativi di ottenere uno spazio utile da parte del Comune di Sassari.

A questo proposito mi limito a rimarcare che gli organi decisionali dovrebbero essere più solleciti e attenti nell’assecondare alcune elementari necessità che vengono espresse dalle associazioni di volontariato.

I doverosi ringraziamenti per questa battaglia vanno innanzitutto alla determinazione dei nostri soci. Fiduciosi come siamo nella possibilità che i sogni si realizzino, auspichiamo un consolidamento ed un miglioramento delle conquiste finora ottenute. Ringraziamenti vanno alla Fondazione di Sardegna e Fondazione Figlie di Maria, all’Istituzione Scolastica che cortesemente ci ospita , ai nostri soci e a tutti coloro che con solidarietà e generosità hanno contribuito a far sì che l’Associazione Parkinson Sassari possa spiegare le ali e volare, volare alto.

Il Presidente Francesco Simula

Lettera aperta ad un dottore del reparto Ortopedia Ospedale Civile Sassari – G.P. Frau

Pregiatissimo Dottore,

non è importante il suo nome, ma è importante sapere che mi rivolgo a Lei, si a Lei che sabato 24 Novembre 2018, nel reparto di Ortopedia dell’Ospedale civile di Sassari, era di guardia dalle ore 20,00 a seguire. Le scrivo per esprimerLe tutto il mio rammarico per il pessimo comportamento che ha tenuto davanti a me, davanti ad un assistente infermieristico e davanti a mia moglie sofferente, distesa su un letto e da oltre due ore lamentava forti dolori all’omero con frattura scomposta; il bendaggio molto approssimativo che gli era stato fatto alle 2,00 di venerdì notte aveva perso efficacia lasciando il braccio libero di muoversi causando fortissimi dolori da contorcersi.
Vengo al sodo per ricordarle che non sempre la miglior difesa è attaccare le persone; se io fossi il più maleducato al mondo, il più grande delinquente o la peggior persona che si possa incontrare, Lei, nella Sua posizione, non ha nessun diritto di farlo notare ed in ogni caso non può permettersi il lusso di mettersi allo stesso livello.
Lei è arrivato nella stanza alle ore 22,00, mi ha visto sulla porta ed ha provato subito a sfidarmi: mi chiede chi fossi ed io educatamente (anche se irritato) le comunicavo di essere “il marito” (volutamente non le do il mio nome tanto non se lo sarebbe ricordato), Lei fa per stringermi la mano e si rende conto di avere i guanti protettivi e la ritira, io ho continuato il saluto stringendogli il braccio. Al letto di mia moglie che è affetta da morbo di Parkinson, mi comunica di dover fare una fasciatura dell’intero busto coprendo  l’infusore duodenale che viene usato per il trattamento del Parkinson, io Le spiego che è impossibile coprirlo perché deve essere asportato per la sostituzione del gel dopaminico, Lei mi dice “Io le cose le faccio bene oppure non le faccio” a questo punto vedo in Lei il peggiore dei medici che potevo avere davanti e le chiedo con fermezza di svolgere il Suo lavoro che io avrei pensato al mio…. Lei mi comunica che non si può pretendere che un ammalato di Parkinson stia fermo e che quindi qualsiasi bendaggio si sarebbe mollato… mi permetto di dirle che mia moglie si stava contorcendo dai dolori e non per le cause del Parkinson e la invito ancora una volta a svolgere il Suo lavoro. Perché mi dice che Lei mi stava dando spiegazioni ed io mi stavo comportando da maleducato? le spiegazioni semmai gliele stavo dando io in qualità di Caregiver del malato che era li in sofferenza, La invitavo per la terza volta a svolgere il Suo lavoro per cui è preposto e ribatto dando del maleducato a Lei, la sua arma vincente è quella di urlarmi contro e mi obbliga ad uscire fuori dal reparto e di rientrare quando me lo diceva Lei, Io non ho voluto darLe questa soddisfazione caro dottor …., ho preso il mio impermeabile, ho salutato mia moglie, ho girato le spalle e me ne sono andato via; il motivo del gesto è che così Lei non aveva più scuse per ritardare a svolgere il lavoro per cui è pagato. Caro Lei, se anziché perdere tempo in discussioni inutili avesse agito nell’interesse di un malato, io me ne sarei stato in disparte e lei in meno di dieci minuti avrebbe risolto il problema, così come, 10 minuti dopo, mi ha comunicato mia moglie telefonicamente: stava bene, non aveva più dolori atroci e non si contorceva più! Vorrei terminare dicendo questo: Lei è ancora giovane e Le auguro di fare carriera, ma tengo a darle un consiglio: ogni tanto si guardi allo specchio, si faccia molte spremute di umiltà, si ricordi degli insegnamenti che i suoi genitori le hanno dato in merito all’educazione e per cortesia non faccia discriminazioni sugli ammalati.
Vorrei dire a chi leggerà questa pessima storia che: tutti gli altri dottori con cui ho avuto a che fare in questi giorni si sono comportati in maniera consona al loro incarico e nessuno di loro si è accorto della mia “maleducazione”. Tutti gli assistenti si sono comportati in maniera amorevole e professionale con qualsiasi malato che avesse necessità del loro servizio.
Le stanze non sono proprio curate sotto l’aspetto ordine e pulizia.

Gian Paolo Frau – Associazione Parkinson Sassari

Riflessioni sulla nostra vita associativa – Dora Corveddu

1 Novembre 2018

Oggi dopo aver trascorso alcune ore all’ospedale per uno spiacevole imprevisto che, fortunatamente , si è concluso in tempi brevi, quando ho acceso il mio cellulare sono stata piacevolmente inondata da numerosissimi messaggi di solidarietà e manifestazione di affetto che addolciscono l’anima e sono un potente e corroborante viatico per il cammino , spesso faticoso, della nostra vita.

Questo rappresenta la nostra splendida Associazione: affetto e solidarietà che si manifesta in tutte le occasioni talvolta difficili della nostra esistenza, ma anche e soprattutto sincero piacere di stare insieme nelle giornate, settimane, mesi ed anni che trascorriamo in una quotidianità che inevitabilmente ci porta a progettare, a vivere e condividere il nostro tempo insieme.

E non posso non ricordare la bellissima giornata che lo scorso 13 Ottobre abbiamo vissuto in occasione dell’inaugurazione della nostra Casa Park, quando tutti insieme abbiamo festeggiato questo evento tanto atteso e sognato, dopo tante amare delusioni. Il clima era festoso e tutti, vestiti a festa, abbiamo voluto essere presenti e salutare coloro che sono intervenuti a dare ufficialità e solennità ad un momento tanto importante.

Io, felice ed un po’ frastornata, mi guardavo attorno e pensavo che la nostra Casa Park evoca tante suggestioni:   certo è casa dei Parkinsoniani, ma , come ha detto il nostro Presidente, è anche un Parco, perchè immerso nel verde che io ho visto animato da tante persone che trovano finalmente non solo uno spazio in cui riconoscersi, incontrarsi e dove trovare, se si vuole, un piacevole rifugio. Abbiamo lavorato con entusiasmo per rendere l’ambiente gradevole, accogliente, direi intimo soprattutto perché esso è e spero sarà il cuore pulsante della nostra Associazione e non sarà solo sede amministrativa, ma anche e soprattutto luogo d’incontro dove portare avanti i progetti che stiamo pensando e strutturando.

Coloro , ahimè ancora pochi, che vengono a trovarci hanno il piacere di raccontare e raccontarsi, magari guardando su una grande parete fotografie e video che scorrono e che testimoniano la fervente attività che ha fatto da sfondo alla gioiosità che ci accompagna, sempre, quando stiamo insieme.

Ci stiamo affezionando molto a questo luogo, che abbiamo ripulito, arredato e corredato di suppellettili; abbiamo visto anche il giardinetto colorarsi di bei fiori.

Che dire ancora? Aspettiamo tutti e viviamo la nostra Casa Park come un nido dove trovare pace e sollievo ai tanti problemi che ci affliggono, ma soprattutto condividiamo la spensieratezza che ci accompagna quando stiamo insieme. Sono certa che tutti ci affezioneremo alla nostra casetta e così continueremo a volare, volare alto……

Dora Corveddu

I DISTURBI DELLA MARCIA (Pillola n. 17)

Nel recente “Perché abbiamo un cervello?” (pubblicato in questo sito il 01/09/2018) si è arrivati alla conclusione che il cervello serve per muoverci. Per movimento intendiamo, in questo caso, la deambulazione, la camminata, costituita dai passi. Fare un passo sembra banale e molto semplice, quasi scontato ed automatico. In realtà, però, un passo è una attività molto complessa che coinvolge, oltre all’apparato muscolo-scheletrico anche i nervi periferici, il midollo spinale ed i centri nervosi superiori, come il cervello, il cervelletto ed il sistema vestibolare. Il non corretto funzionamento di questo sistema ad un qualunque livello oppure la non perfetta collaborazione dei singoli organi può comportare un disturbo del passo e della marcia con compromissione dell’equilibrio e quindi un aumentato rischio di cadute traumatiche.

Il Movimento è definito come lo spostamento del corpo nello spazio; si parla pertanto di Locomozione per la quale serve il movimento ritmico degli arti, camminata bipede, per poter avanzare nello spazio. Lo Spazio, l’ambiente, è vario e perciò necessitiamo della capacità di adattamento. Muovendoci dobbiamo contrastare la forza di gravità per non cadere; a questo ci servono la forza muscolare e l’equilibrio. L’Equilibrio è una “condizione per la quale un corpo (anche il corpo umano) sta fermo per un compensarsi delle azioni che su di esso si esercitano, o, anche muovendosi, conserva un suo determinato assetto” (da: Treccani). Il Passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Figura: Fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody srl, 2016

 

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità. Alterazioni di ognuno di questi parametri modifica le caratteristiche della marcia, può essere espressione di un malfunzionamento e può esporre la persona ad instabilità e cadute.

Per esempio, in caso di riduzione della forza muscolare ad una gamba, dovuta a un problema del muscolo stesso, ad una alterazione della trasmissione nervo-muscolo, oppure ad un ictus cerebrale, si osserva una marcia paretica (zoppia); l’aumento della larghezza del passo, come si può osservare in alterazioni delle funzioni del cervelletto oppure anche semplicemente dopo qualche bicchiere di vino di troppo, porta ad una marcia atassica; invece, la riduzione della lunghezza del passo ed il suo rallentamento possiamo notare nella malattia di Parkinson con la sua marcia ipocinetica (rallentata); ci sono ancora altri tipi come la marcia rigida, che si incontra nelle distonie, e quella discinetica (accompagnata da movimenti involontari) tipici di malattie come la Corea di Huntington, ma anche di un Parkinson scompensato oppure in sovraddosaggio. A proposito del nostro Nemigu, il rapace infingardo, un problema di movimento molto invalidante è la difficoltà di iniziare il passo, acinesia, oppure il blocco improvviso durante marcia, il freezing – congelamento – della marcia; queste ultime, a differenza dei precedenti, che sono disturbi della marcia continui o permanenti, sono disturbi episodici che portano facilmente a cadute traumatiche perché improvvisi e non prevedibili. Forme miste come la marcia pareto-spastica sono frequenti in esiti di ictus cerebrali oppure in corso di sclerosi multipla. Infine, l’aprassia della marcia è caratterizzata dall’incapacità di coordinare i movimenti necessari per camminare, e l’andatura risulta irregolare, scoordinata, molto precaria ed ad alto rischio di cadute, come si incontra in encefalopatie vascolari e nell’idrocefalo normoteso.

Le cause dei disturbi della marcia possono essere diverse. Qui solo un breve elenco: le più comuni sono le conseguenze in seguito ad un trauma, un incidente, magari anche per una frattura, che mette fuori causa un arto e quindi altera il movimento normale. Molte altre malattie possono determinare difficoltà della camminata, quali quelli vascolari (per esempio, ictus cerebrale), le infiammatorie, ma anche malattie genetiche, autoimmuni, degenerative e metaboliche. La questione si complica considerando il livello di coinvolgimento del sistema nervo-muscolo, che può presentarsi a qualsiasi punto: perifericamente interessando i nervi sensitivi periferici, il motoneurone inferiore, oppure direttamente il punto di contatto del nervo con il muscolo (placca neuromuscolare); ma il danno può esordire anche al centro del cervello (tronco, nuclei della base, talamo, cervelletto), oppure può colpire direttamente i centri di controllo superiori costituiti dalla corteccia cerebrale e le strutture sottocorticali.

Kai Paulus

 

Presentazione del romanzo di Marco Balbina “Nessuna come lei”

“Il nostro amico Marco Balbina ha pubblicato per la Nema Press il romanzo “Nessuna come lei”.
Eccovi una brevissima presentazione del romanzo fatta da Giannella Cossi.”

 

NESSUNA COME LEI

"Togli a un uomo i suoi ideali, e di lui resterà solo un mucchietto d'ossa "
Tista Muleddu

Battista (Tista) Muleddu è il protagonista di questo bel romanzo, che ricopre un arco temporale di oltre quarant'anni, dagli anni '70 ai giorni nostri, e rispecchia gli ideali, le problematiche e le illusioni tradite di una intera generazione secondo un'ottica specifica che è quella della nostra Sardegna, all'interno della più vasta platea nazionale. La narrazione è infatti ambientata tra Cagliari, Porto Torres, Alghero, descritte con tratti suggestivi e precisi.

In apertura Tista è un sessantenne benestante e disincantato, "un sopravvissuto cinico e sgraziato, come solo poteva essere un ex romantico come lui" che in una Alghero evocata nella bellezza del suo paesaggio e del centro storico vive le sue giornate tra il lavoro di imprenditore di successo e le partite a scacchi con vecchi amici "convivialisti".
Nessuna relazione sentimentale, solo incontri di reciproca soddisfazione fisica con l'amica Livia, e un'attrazione senile per Greta, la giovanissima figlia della sua colf, novella Eva che addenta una mela rossa.

Tista ha amato una sola donna, Paolina, nessuna come lei.

Lo aveva lasciato nel '78, senza diritto di replica, ed era stato sempre lui a cercarla, a voler tenere accesa la fiammella.
Paolina era stata l'unico vero amore della sua vita, e forse anche lui lo era stato per lei. La loro reciproca solitudine ne era la riprova, così amava pensare nei momenti di sconforto.
Gli aveva mandato gli auguri per il nuovo anno, esprimendo l'intenzione di venire ad Alghero per la processione del Venerdì Santo.

A questo punto la narrazione recupera in un ampio flash-back gli anni della giovinezza: siamo a Cagliari, nei primi anni '70, la squadra di calcio con Gigi Riva -Rombo di Tuono- ha appena vinto lo scudetto, portando alle stelle l'orgoglio dei sardi. A Cagliari non si parla che di calcio. Anche Emilio Lussu, il vecchio combattente, diceva che il Cagliari rappresentava tutti i sardi, come la Brigata Sassari.
Tista ha 18 anni , frequenta l'Istituto Tecnico Industriale e con gli amici condivide l'ideale di una profonda trasformazione della società, assiste allo scontro anche violento tra riformisti ed estremisti sui metodi e i tempi dell'attuazione della rivoluzione, incontra l'amore.
Paolina è bella, intelligente, forte, anche lei partecipe del suo tempo, impegnata nel movimento femminista per una radicale liberazione della donna dall'oppressione secolare. Ha un approccio razionale nei confronti della realtà, nutrito da letture di poeti e filosofi, di cui discute spesso con Tista.
Nessuna come lei: è amore.

Nella cornice dei Bastioni, i giardinetti di Piazza Repubblica, il Poetto, l'autore tratteggia magistralmente i personaggi che si muovono intorno al protagonista, in un'ottica corale che rievoca nel lettore lo spirito di un'epoca: quella dello scontro ideologico oltre che con la destra, tra la sinistra e i gruppi extraparlamentari, alcuni dei quali confluiranno nella lotta armata. Bellissimo il personaggio di Antonio Contini, compagno e amico, lucido e razionale nel suo impegno politico.

"Per i sardi la fabbrica rappresenta l'ingresso nella modernità. Solo così si potrà uscire dal passato agro-pastorale e finalmente entrare nel futuro industriale".
Ed ecco Tista, perito chimico diplomatosi a pieni voti, confrontarsi con la realtà della fabbrica, la SIR di Porto Torres.
Il suo approccio è ingenuo ed idealista: "in certi momenti di appiattimento totale, mentre pensava all'incredibile maestosità
dell'oro nero e all'ingegnosità dell'uomo nel carpirne i segreti, si sorprendeva a pensare che Dio dovesse essere un chimico provetto laureatosi a pieni voti in qualche celebre Università dell'Universo, il miglior chimico in circolazione nel cosmo, o almeno nella Via Lattea".
Pensò che i preti non avevano capito nulla, e avrebbe voluto dire all'arcivescovo: "Eminenza, venga a lavorare in fabbrica e vedrà che lascerà la tonaca e indosserà subito, per fede, una sacra tuta blu".
Una posizione di questo genere non potrà che scontrarsi con la dura realtà della vicenda paradigmatica dell'industria petrolifera in Sardegna, dalle lotte operaie alla cacciata di Rovelli, in una galleria di personaggi accuratamente descritti, che attraverso i dialoghi rimandano al dibattito ideologico di quegli anni.

Così si apre l'ultima parte del romanzo, che ci riporta ad Alghero, dove Tista si è stabilito dopo essersi licenziato dalla SIR ed essere divenuto un imprenditore di successo, cinico e disincantato.
In un libretto di poesie di vari autori sardi comprato casualmente, lo colpisce una bilingue di Francesco Masala:

"Inno nuovo contro i feudatari". Rivolto ai petrolchimici, dice: "Lavorate, lavorate, poveri dei villaggi/ per mantenere in città/ tanti cavalli da stalla/ Essi raccolgono il grano/ a voi lasciano la paglia/ lavorate, lavorate, petrolchimici operai/ faticate per il pane/ Con il Piano di Rinascita, i soldi vanno a Milano/ e a voi lasciano il catrame/...la catena di lavoro con la pancia mezzo piena/ è lavoro da catena....
Era finita un'epoca, nel suo vecchio mondo c'era un'aria di smobilitazione e disfacimento.
Si era commosso al vedere l'immensa folla ai funerali di Berlinguer, le vecchie facce di compagni, smarriti e in lacrime. Lui, in fondo, era rimasto sempre lo stesso, nonostante le apparenze. Cercava ancora l'amore e la fluidità della vita, come quando aveva vent'anni.

Aspettava l'arrivo di Paolina, dopo quarant'anni.

Ci avviamo ora all'ultima parte del romanzo, che ci riserva qualche colpo di scena: la parte finale della vicenda, che si tinge di giallo, è top-secret.

Al lettore scoprirlo.

 

LA  MIA  FAMIGLIA di g.b.

Nella frescura della sera,

sotto il portico di casa rivolto a ponente,

i miei pensieri  trovano ristoro

sul tramonto di porpora,

che scolora nell’indaco  frangiato

di  creste di  sole morente.

Colori  filtrati  tra ciglia  appena dischiuse

che assaporano  l’esistenza,

densa  di  età e di eventi …. di figli e di moglie,

madre degli stessi ,  presenze  discrete.

Sentori di cose … vicine e liete….. sono in me,

forti come pietre laviche certe come il destino,

sono la mia Famiglia … e gli  rivolgo la parola in  silenzio

e  nel  silenzio….riconosco la risposta.

Frutto  di  vita coniata nell’essere,

ora germoglio  consapevole,  pronto a fondersi

nel  crogiolo della vita che pervade.

Tutto questo  incanto trasfigura nel ricordo infantile

educato a ringraziare  il dono della vita.

Regalatami  con infinito amore

per essere  vissuta…..  e io ,  cosi lo insegno .

g.b.

 

GIORNATA MONDIALE DEI PARKINSONIANI di Franco Simula

Non basta una deliziosa giornata di sole splendente ritagliata esclusivamente per la Presidente dell’Associazione Parkinson di Nuoro,che aveva vissuto momenti di angoscia temendo che la pioggia rovinasse la giornata. Né può bastare un parco incantevole, abbellito da tutte le gamme di verde che maggio può offrire, disposto e attrezzato in maniera impeccabile dal Comune di Oristano a rendere un evento eccezionale e indimenticabile:   non può e non poteva bastare questo inimitabile teatro naturale a fissare per sempre nella memoria quel sabato 19 maggio 2018, giornata nella quale volevamo celebrare più che il Parkinson i Parkinsoniani. Le persone. Quelle persone -che vengono chiamate pazienti- di cui spesso nessuno sa niente. Solo il neurologo di riferimento cerca di entrare nelle loro vite per fornire loro, oltre le medicine che facilitano la trasmissione della dopamina, anche consigli di vita che solo il medico (quando ha tempo) riesce a dare. Queste persone, dunque, hanno fatto la differenza, hanno fatto la festa. Alla fine della giornata erano raggianti di felicità, persino commosse per la reciproca “accoglienza” che erano state capaci di scambiarsi. L’accoglienza, dispensata a piene mani, è iniziata da subito. Appena entrati nel parco, un gruppo di signore -verosimilmente nuoresi schierate dietro un tavolo ha avuto un gran daffare a distribuire “sorrisi” a tutti quelli che ormai, abbandonati i pullman, facevano ressa di fronte a un tavolo per beneficiare del proprio “sorriso” personale che consisteva in un medaglione di cartone su cui era abbozzato un viso sorridente -uno smile appunto- e sotto scritto il nome del sorridente: questa celere mini cerimonia veniva suggellata da una frase del tipo “sii gentile”, “vivi sereno”, “canta e balla”, scritta su un cartoncino che sul petto accompagnava lo “smile”. Un dolce vero distribuito a tutti concludeva la presentazione.

Col passare dei minuti si poteva assistere a un primo “miracolo”: a mano a mano che gli autobus si scaricavano e i partecipanti si presentavano al tavolo dell’accoglienza si notava che i dolci invece di diminuire..aumentavano Cosa stava capitando? Chi prendeva il dolce dell’accoglienza spesso deponeva un pacchetto di altri dolci. Tutti buoni comunque.  La parte istituzionale prevede il saluto delle autorità che non sono solo formali: sia le presenze che le assenze.

Il Sindaco porge il saluto e l’accoglienza della città di Oristano a una categoria di ammalati spesso dimenticata da affidare se va bene al volontariato. La città di Eleonora non può trascurare di costituire istituzioni associative organizzate che facciano da supporto alle frequenti carenze che la sanità pubblica presenta. Abbiamo purtroppo notato l’assenza -peraltro giustificata- del direttore ASSL la cui presenza sarebbe servita se non altro a riferire le non poche carenze di un territorio alle autorità superiori. Ha perduto un’occasione favorevole.

Il tema del Convegno era “VALORIZZIAMO L’ARMONIA DELLA PERSONA”:pratiche per il benessere dei parkinsoniani. A questo punto il Convegno è entrato nel cuore delle tematiche che intendeva sviluppare rappresentando dal vivo l’importanza fondamentale che, assieme alla terapia farmacologica, assumono le terapie complementari: musica-canto terapia; ginnastica dolce; feldenkrais; tango. In ciascuna di esse i professionisti che guidavano i diversi laboratori (Fatima Congiu, Bianca Cocco, Mauro Diana) hanno coinvolto i partecipanti che si son ritrovati d’incanto provetti ballerini ed esperti cantanti. L’altro miracolo si è verificato all’ora del pranzo quando dalle singole borse sono usciti manicaretti e leccornie provenienti da decine di cucine e frutto di una miriade di fantasie: tramezzini, melanzane alla parmigiana, frittate, focacce farcite, rotoli di spianata, sformati di verdure varie, cotolette, mix di verdure crude, frutta assortita e dolci: pasticcini, crostatine, tiricche, papassini, mustaccioli, gelati. Tutto innaffiato da vino mirto e limoncello di produzione propria, come in un grosso grasso matrimonio…sardo.

Dopo pranzo, quando vino e mirto avevano operato i loro benefici effetti, si è scatenata la prestigiosa chitarra di Salvatore Chironi accompagnata dall’armonica funambolica di Nanni Coronas. Le dolci note della chitarra non hanno lasciato insensibile Cenzina Pulli che, evocando Lionello Siddi, suo mentore chitarrista, non ha potuto fare a meno di lasciare scaturire i ricordi più belli e nostalgici delle canzoni spagnole degli anni sessanta. E Cenzina si è fatta trasportare dalla stessa passione canora di tanti anni fa come neppure lei, forse, immaginava. Anche Chironi ha attinto con cura ad un ampio repertorio di canzoni degli anni settanta che hanno coinvolto anche chi non aveva mai provato a cantare due note in musica. E Salvatore ci ha dimostrato che non solo sa suonare la chitarra ma sa anche cantar bene. Una inaspettata sorpresa ce l’ha riservata la mente creativa di T. Marogna quando, fra una canzone e una risata, ha cominciato a distribuire a tutti palloncini colorati con su scritto il motto della Associazione Park di Sassari: “Volare si può, sognare si deve”!

( Come da contratto. ) Gli aspetti istituzionali della giornata sono stati diligentemente presentati e coordinati dal Dr. Giacomo Chironi. Non possiamo concludere la cronaca di questa incantevole e indimenticabile giornata senza riportare alcune delle impressioni rilasciate dai partecipanti. “E’ stata una giornata meravigliosa, in tutti i sensi. Persone interessanti. Esperienza positiva”: “Come accompagnatore ho capito di non essere solo. Ho visto mia moglie sorridere, serena. Ritorno a casa più sollevato. Grazie a tutti”. “Siamo stati benissimo. Grazie di tutto”. “Giornata splendida. Grazie al direttivo per l’organizzazione”. “un ringraziamento a tutta l’organizzazione. E’ stata una bellissima giornata. Grazie”. “E’ stata una giornata di felicità. Grazie”. “Un affettuoso ringraziamento per la splendida giornata passata assieme. E soprattutto…grazie di esserci!!!” “…è che ci hai fatto volare e noi con lui e di volare più in alto: e continuare a sognare di avere giornate come questa nel corso della nostra vita”. “E’ stata una giornata speciale”. Il terzo miracolo è stato il più grande, quello vero, il miracolo rappresentato dalla gioia delle persone, dalla loro felicità palpabile, dalla ritrovata coscienza che è possibile uscire dalla quasi immobilità per raggiungere condizioni di movimento anche minime che rappresentano un argine robusto della volontà contro una malattia subdola che cambia aspetto da un soggetto all’altro facendo perdere le tracce anche ai più attenti nello studiarne le varianti.

Insomma la malattia di Parkinson va arginata oltre che con la terapia farmacologica e con l’arti-terapia (tango terapia) anche con una buona dose di intelligenza che non guasta mai qualsiasi attività ciascuno di noi voglia intraprendere.

Un ringraziamento speciale vada all’Associazione Parkinson di Nuoro, alla sua instancabile Presidente Maria Grazia Mortara, al Direttivo che ne ha condiviso l’operato, per essersi assunti l’onere maggiore dell’organizzazione di questa splendida e indimenticabile giornata.

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Giornata Mondiale del Parkinson Oristano 19 maggio 2018

Giornata Mondiale del Parkinson 19 maggio 2018

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Butterfly House di Olmedo 18 maggio 2019

L’Associazione presso Butterfly House di Olmedo ( con gradita sorpresa) 18 maggio 2019

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