12° GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON 24 NOVEMBRE 2018
Oggi è la Giornata Nazionale dedicata alla Malattia di Parkinson, grave patologia neurodegenerativa evocata con paura da chi ne è esente e vissuta con rassegnazione attiva da chi ha avuto la sfortuna di doverci convivere. E proprio questa rassegnazione attiva ci spinge a non deprimerci, a distrarci dal male, cercando di individuare tutte le strategie possibili per contrastare una malattia subdola con una pluralità di forme. Noi cerchiamo di contrastare il male utilizzando assieme alle terapie farmacologiche anche terapie complementari o artiterapie la cui validità ed efficacia sono ampiamente accreditate in ambito scientifico: fisioterapia, musica-danza terapia, teatro, canto. Tutte attività di movimento che mentre corroborano il fisico ristorano anche lo spirito creando spesso allegria e serenità, fattori che contribuiscono a migliorare la qualità della vita del malato.
Già dal convegno di due anni fa avevamo espresso la preoccupazione per la condizione progressivamente più drammatica nella quale si trovavano i malati di Parkinson sassaresi e dei territori limitrofi, e avevamo espresso due sogni da realizzare: un ambulatorio dedicato a Parkinson e disordini del movimento, e una sede nella quale poterci riunire, praticando tutte le attività associative e le terapie complementari.
E’ il caso, ora, di fare un po’ il punto sulla situazione con un riassunto degli eventi.
Nel corso del 2017 lo storico ambulatorio dedicato alla Neurologia dalla AOU, un tempo fiore all’occhiello del reparto, è rimasto fermo per vari mesi con una diminuzione progressiva dell’attività fino alla chiusura totale dal 30 Giugno, costringendo i pazienti a sovraffollare il Pronto Soccorso per la mancanza della normale attività ambulatoriale e del medico di riferimento, oppure costringendoli al ricovero con costi umani ed economici elevatissimi per la comunità: alle personali sofferenze per la malattia si aggiungevano i numerosi disguidi rappresentati dai piani sanitari scaduti e difficilmente rinnovabili, le infinite liste d’attesa, e la difficoltà di poter comunicare con il medico di riferimento.
L’Associazione a questo punto si è mossa in maniera compatta ricoprendo un ruolo determinante, interessando gli organi di informazione tramite conferenze stampa e articoli sui quotidiani, sollecitando l’URP, stabilendo contatti con gli alti vertici della sanità regionale, incontrando la solidarietà e disponibilità di tutti. Il fine ultimo rimaneva sempre e comunque quello di istituire un servizio ambulatoriale per le malattie connotate come Disordini del Movimento.
Ancora, però, in occasione del convegno dello scorso anno, nulla di concreto era stato realizzato. I nostri sogni sembravano infrangersi contro la dura realtà. Le nostre speranze, però, si sono riaccese dopo un incontro tra il Sindaco Nicola Sanna e i due Direttori Generali Fulvio Moirano e Antonio D’Urso, che nel Dicembre 2017 hanno espresso solidale volontà di migliorare la situazione.
Dopo qualche mese di sofferta attesa, finalmente il primo Aprile 2018 ha rappresentato per i parkinsoniani la realizzazione del primo dei due sogni a lungo vagheggiati: in seguito ad una Convenzione voluta e firmata dai due Direttori Generali, superando intoppi vari di carattere burocratico, entrava in funzione l’ambulatorio di nuova concezione ed organizzazione dedicato esclusivamente ai disordini del movimento ed al Parkinson, con l’eliminazione totale di ogni lista d’attesa e la peculiarità per il paziente di poter fare riferimento sempre allo stesso neurologo, il dottor Kai Paulus. Un brevissimo inciso: la figura di un medico di riferimento univoco è un particolare che nelle neuropatologie è della massima importanza: la continuità assistenziale da parte di una figura già nota e con la quale si è già instaurato un rapporto fiduciario è fondamentale per il paziente cronico sofferente di malattie neurodegenerative. Infine, la Convenzione adottata è andata oltre ogni più rosea previsione perché l’ambulatorio ha un CUP dedicato con tutti i vantaggi che ne possono derivare. La lucida intuizione e la concreta lungimiranza dei due DD.GG. Moirano e D’Urso ha consentito di risolvere -almeno sino al prossimo 30 giugno 2019- un problema che ormai si trascinava da lungo tempo creando disagi innumerevoli in una categoria di ammalati destinata ad aumentare salvo favorevoli scoperte della ricerca. Ad essi l’Associazione – in questa partecipata Assemblea – intende rivolgere il più sentito ringraziamento per aver consentito di risolvere i problemi già citati che non facevano altro che aggiungere sofferenze ad altre sofferenze.
Il secondo sogno lo abbiamo vissuto tutti assieme: il 13 ottobre abbiamo inaugurato Casa Parkinson ma anche Casa Park, e finalmente abbiamo una sede che per noi rappresenta uno spazio minimo di incontro e di lavoro. In quella che noi definiamo la casa Park possiamo riunirci e praticare attività per piccoli gruppi, mentre per le restanti terapie siamo generosamente ospitati, dopo la cessazione delle attività istituzionali, nella Scuola elementare di Santa Maria, grazie alla disponibilità della Dirigente scolastica e del personale ausiliario. Anche se nostro sogno rimane quello di poter disporre di una struttura con spazi più ampi e con meno limitazioni di orario in modo da poter espletare agevolmente le attività complementari come fisioterapia, danza-musico terapia, teatro, canto, momenti di aggregazione e divertimento che richiedono spazi nei quali possano essere praticati tenendo presente un criterio fondamentale: per noi lo spazio è terapia. Anche questo secondo sogno, sia pure obiettivo minimo, è stato raggiunto non senza difficoltà e notevoli sacrifici personali anche a causa del fallimento di precedenti tentativi di ottenere uno spazio utile da parte del Comune di Sassari.
A questo proposito mi limito a rimarcare che gli organi decisionali dovrebbero essere più solleciti e attenti nell’assecondare alcune elementari necessità che vengono espresse dalle associazioni di volontariato.
I doverosi ringraziamenti per questa battaglia vanno innanzitutto alla determinazione dei nostri soci. Fiduciosi come siamo nella possibilità che i sogni si realizzino, auspichiamo un consolidamento ed un miglioramento delle conquiste finora ottenute. Ringraziamenti vanno alla Fondazione di Sardegna e Fondazione Figlie di Maria, all’Istituzione Scolastica che cortesemente ci ospita , ai nostri soci e a tutti coloro che con solidarietà e generosità hanno contribuito a far sì che l’Associazione Parkinson Sassari possa spiegare le ali e volare, volare alto.
Il Presidente Francesco Simula
