Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

Personaggio dell’anno Gian Paolo Frau

Condividendo i sentimenti di saluto e apprezzamento manifestati a Gian Paolo Frau in occasione della IX Giornata Nazionale del Parkinson il gruppo degli

amici intende rivolgere a Gian Paolo,  designato PERSONAGGIO DELL’ANNO, un caloroso indirizzo di stima e di ringraziamento

     A  Gianpaolo FRAU, grafico generoso e disponibile che con silenziosa riservatezza e pazienza – sperimentate anche sul piano personale – é stato capace di dare ascolto a un popolo di impazienti,  il nostro più sincero e vivo ringraziamento.

    Attraverso la creazione di un sito per l’Associazione Parkinson, Gian Paolo ci ha messo in contatto col mondo e ha contribuito concretamente a farci uscire dall’isolamento e dalla solitudine;ha reso possibile un contatto costante fra i membri dell’Associazione, ha facilitato la circolazione di idee, ha consentito a chi lo ha voluto  di esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti, ha spinto i titubanti a provare, i più attivi a riproporsi con nuovi stimoli. E’ stato un animatore culturale che ha aperto a tutti nuove opportunità e conoscenze.

             Con affetto e riconoscenza

SASSARI 28 NOVEMBRE 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Parkinson che sorpresa!!! di G. B.


PARKINSON CHE SORPRESA!!!

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

A questa attività riabilitativa si è aggiunta la recita teatrale, oggi fiore all’occhiello dell’associazione, per l’imprevedibile risultato conquistato.

IL TEATRO: il progetto, nato dalla suggestiva convinzione dell’amico Franco Enna che noi tutti potevamo recitare senza timori riverenziali la sua commedia “Giulietta e Romeo” ci stupiva e intrigava al contempo…. così, abbiamo cominciato.

La commedia….. libero rifacimento giocoso dell’opera del grande BARDO, scritta da Franco con spiccata versatilità e taglio ironico ambientata in un contesto futuristico, dove i personaggi sono invecchiati di 30/40 anni e dediti alla battuta salace e “cionfraiola”, in piena verve dialettale, ci divertiva e ci invogliava a impersonare le parti.

Le prime prove sono state esilaranti, erano più motivo per stare assieme e ridere dei nostri strafalcioni attoriali che non una vera e propria recita, in seguito gli incontri per le prove si sono intensificati e con l’assegnazione dei vari ruoli, ognuno di noi veniva investito di responsabilità recitativa, alla quale doveva impegno e applicazione.

A me venne dato, un po’ a “tradimento” dalla esuberante amica Adelaide (nutrice), che sapeva della mia ritrosia a recitare, il ruolo di padre Lorenzo, ritenuto perfetto per il mio temperamento pacato.

Eravamo “partiti”, ora il nostro obbiettivo era una rappresentazione sul palcoscenico davanti al pubblico; una cosa impensabile solo qualche settimana prima.

Ma, non so se per nostra volontà o per i rimbrotti bonari del nostro regista Franco con Jole e l’inossidabile determinazione dell’aiuto regista Dora, simo riusciti a impersonare verosimilmente le parti, incarnando il nostro motto “volare si può – sognare si deve”.

Ormai ci sentivamo degli attori provetti e l’unico “inconveniente” ora restava esibirsi davanti al pubblico. Questo un po’ ci impensieriva e decidemmo di aumentare le prove per assimilare meglio le parti e fugare la paura delle amnesie: passavamo da uno stato di esaltazione per una prova ben riuscita a quello deprimente per una successiva non proprio ortodossa, uno stato d’animo che ci ha accompagnato fino al giorno della recita ….ma ormai non si poteva più tornare indietro e, come spesso succede, le cose andarono a posto quasi per magia poche ore prima della recita.

Quando sono stati distribuiti i costumi di scena, con nostro stupore ognuno di noi era diventato un Montecchi , un Capuleti Romeo, Giulietta, Mercuzio , Tebaldo, Benvoglio, tutti in fibrillazione nell’attesa dell’inizio.

L’apertura del sipario ci ha regalato un colpo d’occhio mozzafiato e il fragoroso applauso d’incoraggiamento che il folto pubblico ci ha tributato e stato un’iniezione di adrenalina che difficilmente si dimentica; per dirla con la voce del nostro speaker ufficiale (Giuseppe) “ buonasera …. dal teatro…. gremito in ogni ordine di posti” la rappresentazione ha inizio …. buon divertimento !!

Eravamo in uno stato di grazia , sospesi in una esaltazione emotiva, libera di esprimere una recitazione sciolta , quasi improvvisata, dal con un finale col botto…… un vero successo !!! Come in un famoso film anche a noi il Teatro aveva “fatto spuntare le ali”. Giulietta (Luisa) con la sua fantastica interpretazione era tutti noi, in quel momento ci sentivamo lontani anni luce dall’odiato Parkinson già pronti per una replica e, sulle note della marcia “DIMONIOS” della Brigata Sassari, accompagnata dalla voce cristallina di Anna con la melodiosa armonica di Salvatore, si è chiuso il sipario.

Ora, in attesa di questo prossimo impegno teatrale, abbiamo inagurato la sezione di ballo terapia , importante e aggregativa; ma di questo ne parlerò più avanti, quando anche questa attività si sarà consolidata nei programmi associativi. A tutto questo, il tempo galantuomo, lavora a favore della continua integrazione degli associati e oggi a distanza di un anno posso dire di aver trovato un gruppo semplicemente speciale, pieno di iniziative e di franca amicizia, con il quale si è spontaneamente creato un “sodalizio” difficilmente dissolvibile.

Per questo, il mio augurio sincero va all’associazione, perchè possa continuare a crescere con le stesse nostre finalità e motivazioni, in modo da consentire ai nuovi iscritti di godere del salutare beneficio che deriva dallo stare assieme.

AD MAIORA A TUTTI

G.B.


Tutto pronto! di Kai Paulus

E voi, siete tutti pronti per la IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson?

Da diverse settimane ci stiamo impegnando nei preparativi per questo nostro appuntamento annuale, e come tutte le volte, il clima è gioioso, perché ogni volta possiamo raccontare qualcosa in più. Tutti noi non vediamo l’ora, ed è per questo che sembra che non stiamo organizzando un convegno, ma stiamo per celebrare una festa tra amici…

Stamattina abbiamo voluto avere le ultime conferme per il nostro convegno di sabato prossimo. Dopo un’ultima consultazione in un bar di via Amendola con Graziella e Piero (Peppino era in collegamento via satellite da Tissi), Franco ed io ci incamminiamo verso la Camera di Commercio. Conoscete tutti il nostro presidente e le sue difficoltà a muoversi e di camminare, ed ogni volta che sono in giro insieme a lui aumenta la mia ammirazione verso quest’uomo: con quale dignità porta la sua disabilità e con quale noncuranza ignora gli sguardi dei passanti, specialmente dei giovani. Nella migliore dei casi lo devono credere ubriaco, ma più verosimilmente sarà ‘fatto’ di tutto quello che lo spaccio clandestino sassarese ha da offrire. Il tutto mi fa riflettere.

Ci stiamo avvicinando ad una volante della Polizia. Ci immaginiamo la scena: l’agente ci fermerà e si rivolge a Franco, “scusi, si sente male”. “Sto benissimo” si sentirà rispondere dal nostro eroe, sicuramente incredulo. Ed io aggiungerò, “sono il suo medico”. Vi immaginate la scena? A quel punto l’agente non avrà scelta, dovrà arrestare questi due tipi stralunati. La nostra immaginazione ci fa ridere (ed a Franco fa quasi perdere l’equilibrio), noi due arrestati, condannati per direttissima e portati a Bancali. Meno male, siamo fiduciosi, che Dora ed Adelaide ci porteranno delle arance…

Fantasticando siamo arrivati alla Camera di Commercio dove ci confermano la prenotazione della sala delle conferenze (quella grande) per sabato mattina. Missione compiuta. Ma visto che siamo in zona, perché non fare un salto alla ASL per salutare il Commissario straordinario? Detto, fatto, ed in pochi minuti siamo giunti in via Catalochino, dove la segretaria ci conferma la presenza di dott. Agostino Sussarello riferendosi all’annotazione della sua agenda. E due! E perché allora non scendere giù in via Coppino per chiedere conferme anche al vertice della AOU? Dopo una bella camminata giungiamo a Corte Santamaria dove la direttrice sanitaria, dott.ssa Antonella Virdis ci conferma la sua presenza, ma riusciamo anche a strappare un ‘forse’ al commissario dott. Giuseppe Pintor. E tre!

La mattinata di sabato sarà caratterizzata da ciò di cui è fatta la nostra Parkinson Sassari, informazione scientifica, questa volta presentata dal Prof. Pier Andrea Serra che, su grande richiesta, torna sul tema della enorme importanza del sonno nel Parkinson, e da Prof. Gian Pietro Sechi che come responsabile della Neurologia dell’AOU di Sassari introdurrà alla malattia di Parkinson; emozioni, che saranno il tema con cui dott. Giovanni Carpentras, responsabile della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, insieme alla dott.ssa Lidia Spanedda, cercherà di coinvolgere tutti i presenti, in particolare i familiari; in effetti, questa volta tocca proprio a due rappresentanti dei familiari, Dora Corveddu ed Antonio Marogna, ad introdurre alla discussione con i presenti. Non può mancare un altro aspetto fondamentale del lavoro svolto dalla nostra associazione, la riabilitazione, quella non convenzionale, per la quale, questa volta, sarà la dott.ssa Annalisa Mambrini ad illustrarci la sua Danza e Movimento –terapia e ci racconterà le sue esperienze dopo i primi mesi di sedute con i nostri amici. E certamente non può mancare la nostra dott.ssa Iole Sotgiu con il suo sportello d’ascolto. Infine, ci sarà la premiazione del personaggio dell’anno. L’anno scorso la scelta era andata meritatamente alla dott.ssa Pinuccia Sanna che da ormai oltre un anno fa correre tutta l’associazione e che continua a contribuire notevolmente al successo della Parkinson Sassari. Così, per quest’anno abbiamo scelto ugualmente una persona che si è conquistata la stima di tutti, si tratta questa volta di…

Ma questo ve lo racconteremo sabato mattina.

Quindi tutto pronto. Ci vediamo sabato. Volare si può…

Forza Paris!

Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai Paulus

Riunione per familiari e caregiver

Giovedì, 29 ottobre

riprendono gli appuntamenti per familiari e caregiver organizzati dalla èquipe di Psicologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras e con le assistenti, dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni.
L’incontro questa volta non si svolge, come di consueto, nell’aula dell’Istituto di Radiologia, ma nella

AULA C
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Complesso Didattico
Viale San Pietro
(dietro Palazzo Clemente)
dalle ore 10,00 alle ore 12,00
(si prega la massima puntualità perché l’aula prima e dopo è utilizzata per le lezioni universitarie)

L’aula in questione ricorderà forse alcuni la prima Giornata Nazionale del Parkinson nel 2010, come raccontato nel resoconto “Prima Giornata Nazionale: per iniziare, un fiasco” che trovate nella rubrica ‘I convegni’ di questo nostro sito (da allora ne abbiamo fatta di strada…).

Le foto della commedia “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”