Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

Il Divertimento come fonte di Dopamina parte IV

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA Parte IV
Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson
di Kai S. Paulus

Ed ecco, finalmente arrivati alla dopamina, sostanza principale del nostro discorso ed anche quella sostanza che con la sua carenza causa la malattia di Parkinson. Non vi proporrò un trattato medico sul Parkinson e sulla mancanza di quella sostanza che permette la trasmissione di informazioni neuronali nei circuiti motori del cervello. Ci sono i farmaci, c’è la riabilitazione ed il movimento in generale. Invece, pongo l’accento su un terzo aspetto che ci aiuta perché ci fa guadagnare quella sostanza, la dopamina: le emozioni.

imageUna delle funzioni principali della riabilitazione alternativa in generale, e della musicoterapia nello specifico, è la sua capacità di indurre nel cervello processi di neuroplasticità, ovvero dei meccanismi che, primo, comportano modificazioni di efficacia e di dimensione delle sinapsi [i punti di connessione e di comunicazione tra le cellule nervose], secondo, stimolano la crescita di nuove sinapsi e dendriti [prolungamenti delle cellule nervose con cui trasportano l’informazione e la trasmettono ad altre cellule nervose], terzo, aumentano la densità della sostanza grigia[il sistema nervoso si distingue in sostanza bianca, composta da fibre lunghe cioè prolungamenti nervosi lunghi, e sostanza grigia, cioè nuclei cellulari, i loro prolungamenti nervosi corti, e l’insieme di capillari sanguigni e cellule di sostegno, incrementando quindi non solo il tessuto nervoso ma anche la rete di capillari e le componenti della glia [cellule di sostegno], e quarto, riducono i processi di apoptosi, cioè di morte cellulare (Altenmueller, 2015). Cioè, neuroplasticità vuol dire crescita cellulare e processi di riparazione all’interno del nostro cervello.
A questo riguardo non importa che tipo di musica viene scelta ma fondamentale è che la musica sia quella favorita (Gerdner, 2012). Il neuroscienziato tedesco Eckhard Altenmueller ha osservato a questo proposito che il semplice ascolto della musica preferita, in seguito ad un ictus cerebrale oppure da parte di persone affette da demenza, può avere un effetto antidepressivo con la possibilità di migliorare le funzioni cognitive, la memoria, la vigilanza ed in genere la sensazione di benessere (Altenmueller, 2015). E’ importante precisare che questi quattro principi fondamentali della neuroplasticità non vengono, ed attualmente non possono essere, indotti da farmaci, ma dalla corretta sintonia e positività del pensiero mentale, cioè del giusto atteggiamento nei confronti dell’ambiente e della persona.
La musica, il teatro, il divertimento, veicolano emozioni, e le emozioni sono in grado di attivare il sistema dopaminergico mesolimbico [oltre al sistema striatale dei nuclei della base responsabile del movimento, esiste quello limbico, cioè emotivo; ma entrambi i sistemi utilizzano la stessa dopamina come neurotrasmettitore, cioè sostanza che trasmette l’informazione da un neurone al prossimo]; un elevato tono dopaminergico favorisce l’apprendimento e l’attenzione, i processi di gratificazione [tutti noi conosciamo la sensazione di benessere dopo aver fatto qualcosa di buono: ora sappiamo che questa sensazione ci viene data dalla dopamina], ma d’altra parte, i comportamenti incontrollati mirati al aumento del tono dopaminergico possono indurre alla dipendenza [non riuscire ad accontentarsi mai, cercare sempre di più]. Le emozioni, quindi, posseggono un enorme potenziale di modulazione sulle attività cerebrali. Per tornare al Parkinson, Salimpoor e colleghi (2011) hanno potuto dimostrare un aumento di dopamina in seguito all’intenso piacere provocato dall’ascolto della musica proprio nel sistema striatale. Pare, pertanto, che proprio questi meccanismi stiano alla base del miglioramento dei pazienti parkinsoniani che seguono i diversi laboratori della riabilitazione complementare.
Le terapie non convenzionali non sostituiscono né i farmaci, né la riabilitazione neuromotoria, ma possono contribuire a migliorare globalmente le condizioni di salute del paziente e possono aumentare la sua qualità di vita; il ballo, il teatro, o anche le antiche arti marziali orientali, quali il tai chi, possono consolidare il beneficio ottenuto dalle terapie tradizionali, e, tenendo l’ammalato attivo, possono aiutare a rallentare il decorso della patologia degenerativa. Il tutto divertendosi, ed ad un costo sanitario irrisorio paragonato alle cifre riportate da Kowal e colleghi (Mov Disord, 2013) dove si calcolano circa 23000 dollari di spesa sanitaria media annuale per persona affetta da malattia di Parkinson. In Italia attualmente ci sono circa 250000 parkinsoniani… Numeri che sono destinati ad aumentare nei prossimi decenni.
Meglio ballare.

Qui finisce l’articolo ma forse sta appena iniziando la discussione. Pensate al potenziale delle terapie alternative, il loro enorme beneficio, il loro costo irrisorio. Penso che noi, la nostra Parkinson Sassari, possiamo fare molto nei prossimi anni per dimostrare innanzitutto a noi stessi che queste tecniche di riabilitazione insieme al corretto atteggiamento possono funzionare per gestire meglio il Parkinson. Tenete presente che ci sono tante patologie neurologiche croniche ma tra quelle il Parkinson è molto particolare e si distingue proprio per questa caratteristica che la causa della malattia, cioè la mancanza di dopamina, può essere parzialmente colmata con le attività, il comportamento, ed il giusto atteggiamento di ognuno. In termini semplici si può affermare che il Parkinson viene gestito per un terzo dai farmaci, per un terzo dal movimento, dalla vita attiva e riabilitazione, e per un terzo dalle emozioni. Pensateci. Buona estate e ci rivedremo a settembre per divertirci insieme con la ginnastica di gruppo, il teatro e la musicoterapia.

La rappresentazione teatrale di Francesco Simula

La nostra rappresentazione teatrale ha avuto inizio due giorni prima della rappresentazione vera e propria. Ha avuto inizio con una constatazione -questa si-  drammatica, e una quasi decisione di sospendere tutto e rimandare la rappresentazione a settembre, proprio come nella scuola. Dora, la nostra vice-regista, molto depressa e avvilita dopo l’ultima prova, constatava che non si era assolutamente in grado di andare in scena. “Non conosciamo le parti a memoria;manca un minimo di coordinamento degli attori fra loro e i rispettivi momenti di intervento e di ingresso in scena; non conosciamo le musiche di accompagnamento per il ballo e di raccordo fra le singole scene; non è stata ancora individuata una figura che governi  le luci   adeguandole alle esigenze sceniche; non siamo riusciti a ricuperare costumi adeguati se non per le figure femminili; insomma non siamo in grado di proporre uno spettacolo decente”.Questo il verdetto disarmante di Dora. Che faceva presagire un rinvio sine die con rivisitazione e ricupero di quel che si era già fatto.

Anche Franco Enna -autore e regista del lavoro- concorda con Dora.

“Abbiamo trascorso il tempo della preparazione ripetendo stancamente il testo – talvolta senza impegnarsi adeguatamente a capire i collegamenti e i significati intrinseci delle parole- e senza, peraltro, riuscire a fissarlo in maniera passabile,mentre abbiamo trascurato altri aspetti non secondari ( scene – musica – luci – costumi) che ci impediscono di offrire una rappresentazione accettabile.

E’ vero gli attori sono dei Parkinsoniani e quindi con dei limiti obbiettivi di memoria e di corretta dizione, però la qualità complessiva della proposta teatrale non è sufficiente. Rimandiamo tutto a settembre utilizzando positivamente l’esperienza maturata sino a questo momento.L’autocritica sembrava evidente e anche la morte dello spettacolo decretata.

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Passa solo un giorno e tanto improvvisamente quanto inspiegabilmente -dopo aver masticato  pessimismo e depressione- scoppia il sereno.

Che cosa è capitato? Uno dei tanti “miracoli” che si avverano dentro l’Associazione: per incanto compaiono dal nulla costumi fatti a mano da Piero e Graziella, luci per la cui conduzione era stato trovato un operatore con un minimo di esperienza, mentre per le musiche era stato trovato un onorevole compromesso tra musiche medievali e musiche più recenti; erano stati inventati persino il suggeritore e il buttafuori.

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Finalmente, fra mille emozioni confessate e altrettante sottaciute, inizia la rappresentazione di Romeo e Giulietta, una delle tragedie più note e affascinanti di tutti i tempi.

Lo spettacolo inizia in maniera semplice e piana, manifestando chiaramente le emozioni degli improvvisati attori che -non va dimenticato- sono portatori più o meno gravi di una patologia importante come la malattia di Parkinson che crea disordini nel movimento,problemi nell’equilibrio e spesso difficoltà importanti nell’espressione verbale: proprio quegli aspetti patologici che vogliamo contribuire a curare anche attraverso il teatro e la socializzazione ad esso connessa.L’esordio sembra dei più promettenti sino a quando la presentatrice della storia-sempre diligente,tutto il testo a memoria dai primi giorni di prove- incappa nella più banale delle amnesie: insopportabile.Ma tant’è: aliquando dormitat Omerus. E allora viene in mente il testo di un “coro” del nostro copione:

“Blocca il tempo, prendi il tempo,ruba il tempo! Respira-espira-ancora-respira!Tirala fuori la tua rabbia nera”. E così dopo un profondo respiro, Giuseppina riprende la sua accurata e puntuale recitazione come aveva sempre fatto e come continuerà ad ogni suo intervento sulla scena. L’ingresso di Giulietta in scena è sorprendente: avvolta in un abito celeste, una corona di fiori sul capo,col sorriso smagliante che sempre la caratterizza appare spontanea e impalpabile come un’adolescente e riesce a suscitare una spontanea ovazione dei presenti in sala.  Di colpo, superato il primo impatto col palcoscenico, Giulietta diventa la padrona della scena: e da quel momento  riuscirà a trascinare il pubblico che manifesterà con ripetuti applausi a scena aperta il legame di simpatia che con esso è riuscita ad instaurare. Il tutto associato a un suo personale modo di “recitar ballando”  lieve e leggiadro come una libellula in volo da fiore in fiore. Anche lei -tuttavia-  ha qualche defaillance ma ostentando una insospettabile e sorprendente “faccia di bronzo” riuscirà a trasformare le rare carenze in momenti di coinvolgente ilarità.

“O Romeo, Romeo! Perchè tu sei Romeo”? E soprattutto: perché non riesci a dire, come tu stesso brameresti, tutto il tuo ardente e contrastato amore per Giulietta?

Caro Oscar, solo tu potevi fare Romeo! Tu che, per amore, cadi nell’oblio più profondo dimenticando le parole , la spada, tutto fuorchè l’amore travolgente per la bella Capuleti.

Il tuo amico Mercuzio dopo la sua uccisione , porgendoti la spada (che tu avevi dimenticato) avrebbe voluto dirti: ”Vendica la mia uccisione”! Ma non è detto che non capiti in una futura rappresentazione.

Madonna Capuleti si è riproposta puntuale col suo austero contegno di prima donna di un grande casato di Verona. Anche nelle sofferenze che accompagnano la contrastata storia fra Romeo e Giulietta che sceglierà il proprio corpo come fodero del pugnale che dovrà sopprimerne la vita ancora piena di speranze.

La Nutrice, conscia anche lei di essere una figura influente nella gerarchia familiare di un grande casato, è stata lodevolmente all’altezza del ruolo. Anche perché era costretta dalle particolari circostanze ad inseguire e adeguarsi a una scatenata Giulietta che talvolta era necessario tenere a bada con i richiami che le buone maniere suggerivano e attenta a regolarne le entrate e le uscite nella scena

Tebaldo  con la sua prestanza fisica e la forza del tono vocale imponente, cerca di far capire al padre di Giulietta,-suo zio- che Romeo in casa Capuleti è solo una presenza provocatoria e che deve essere cacciato via .Padron Capuleti non è d’accordo e lo caccia, mentre Tebaldo medita future vendette.

Benvolio era fisicamente sul palco ma con la mente aveva troppe altre cose a cui pensare per far procedere la macchina teatrale nel migliore dei modi: il regista tecnico è stato Lui. Coadiuvato già da tempo da quel generoso “testardo” di Gianuario che si è sobbarcato l’onere di pensare, progettare e realizzare  la scenografia che ha dominato tutta la rappresentazione.Bravo e concreto.

I canti che accompagnavano i vari momenti scenici sono stati interpretati dalla voce dolce e melodiosa di Anna: the Voice.

La voglia di Peppino di calcare le scene nel ruolo del Principe era palpabile, frenata però da una sorta di riserbo naturale proprio della persona ma soprattutto da una forma parossistica di tremore alla mano destra che l’emozione gli scaricava addosso tutte le volte che saliva sul palco . La voce robusta e tonante non era sufficiente a coprire quella che lui chiama l’interferenza del Prof. Parkinson: occorreva trovare uno stratagemma  efficace per velare il problema. A questo punto gli insegnamenti della Fisioterapista ci sono tornati utilissimi: occorrerà trovare per la mano “in fuga” un sostegno stabile. Sulla scena l’unico appoggio possibile è rappresentato dal parapetto del balcone di Giulietta: su quel podio, scelto intenzionalmente, il Principe poggia la sua mano destra come simbolo di autorità e dominio e, tenendo con la sinistra la Pergamena predisposta dall’Alta Corte, pronuncia solennemente contro Romeo la sentenza di condanna all’esilio.

Dov’è Frate Lorenzo gran frate furbone,astrologo, erborista e un poco maneggione? Sta là umilmente seduto in un angolo in attesa di compiere un atto che la sua missione gli impone:celebrare segretamente fra due giovani innamorati un matrimonio decisamente contrastato. Intanto, dall’alto del suo rigore morale rimprovera Romeo che ha già dimenticato Rosalina per fare spazio all’amore prorompente per Giulietta; ma subito suggerisce agli innamorati uno stratagemma che si concluderà con una fine tragica. Geminiano,tuttavia,riesce ad interpretare la figura di frate Lorenzo con la pacatezza e la serenità di un frate vero: forse l’abito stavolta ha fatto il monaco. Persino il tono di voce sussurrato e suadente è quello adatto a guidare anime in pena che hanno bisogno del giusto consiglio quando devono affrontare dilemmi tormentosi come quelli di Giulietta e Romeo.

Che dire -infine- di tutte le altre comparse che hanno fatto da ricca corona allo spettacolo? Sono stati semplicemente eccezionali e commoventi: sono stati sostenitori, suggeritori, buttafuori, estimatori degli amici che calcavano la  scena. Alla fine hanno gioito con loro per la divertente corale serata di allegria nata da una semplice intuizione che nel tempo si è rivelata una grande scuola di amicizia, solidarietà e reciproco sostegno.

Anche Antonio ha percepito tutto il calore solidale degli altri amici di sventura meno gravi di lui;anche Antonio si è sentito accolto e circondato da tanto affetto pure  nei gesti semplici come quello rappresentato, quotidianamente, dall’accoglienza di Anna che, intonando con la sua voce melodiosa l’inno della Brigata Sassari, scandiva con la marcia il tempo di ingresso nella scena: e Antonio marciava.

Come erano, cosa pensavano Dora e Franco Enna dopo le perplessità e le incertezze dilanianti raccontate all’inizio? Erano raggianti di gioia e constatavano con soddifazione che il lavoro di tanti mesi non era caduto nel nulla ma ,al contrario, aveva prodotto un insperato “miracolo” e che contro le obbiettive constatazioni logiche i talenti sconosciuti di tante singole persone  uniti dalla voglia di divertire e di divertirsi, avevano saputo creare una serata indimenticabile.

Pranzo Sociale 27 Giugno 2015

Pranzo Sociale 27 Giugno 2015

 

 

 

Romeo e Giulietta (la recita) di Salvatore Faedda

Questa volta ci siamo superati…parola mia!!!

Ed è per questo che ho deciso di ricordare ciò che è successo il 18 giugno del 2015.

Tempo fa, durante un incontro in associazione, il nostro amico e socio Franco Enna, ci ha proposto di recitare la storia di “Romeo e Giulietta” da lui rielaborata e rinominata in tono ironico “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”.

Una volta ricevuto il copione, assegnare le parti a ciascuno di noi che non avevamo alcuna esperienza di teatro, vi assicuro non è stato facile. Per la scelta degli “attori” ha influito molto il fisico, il portamento, la grazia e la bravura nel memorizzare le parti….!!! E qui comincia la nostra battaglia. Battaglia???…ma quale battaglia, le ore trascorse nelle prove sono davvero indimenticabili.

E’ vero, ci sono stati dei momenti in cui volevamo lasciare ma poi bastava guardarci in faccia per ripartire con più entusiasmo. Gli errori che al momento sembravano drammatici, alla fine sono diventati delle vere e proprie battute da sfruttare. Finalmente, dopo lunghe peripezie, viene stabilito il giorno e l’ora della rappresentazione e, il 18/06/2015 in un misto di paure e ansie, alle ore 16 del pomeriggio, iniziamo le ultime prove prima della messa in scena della commedia. Una sala immensa, colma di parenti e amici, rende l’attesa ancora più frenetica e esilarante ma poi, finalmente, si apre il sipario.

La nostra amica Dora, che ha preso in mano la situazione o meglio “il toro per le corna” dà il via presentando sul palco il regista della commedia “Franco Enna”. Inizia così la nostra avventura: il palcoscenico si apre davanti ad uno scenario che il nostro amico Gianuario ha realizzato con tanto impegno e gli “attori”, nonostante le difficoltà dettate dalla patologia, cominciano a  recitare e a muoversi tra luci soffuse e musiche incerte.

Che dire di Giulietta??? Bella e leggiadra…e Romeo??? Impacciato e romantico. E poi Donna Capuletti, la nutrice, Mercuzio, Benvolio, Tebaldo, padre Lorenzo e tutti gli altri….bravissimi, il loro impegno è stato premiato dagli applausi del pubblico presente in sala. In questo contesto voglio ringraziare tutti coloro che con la loro presenza assidua, si sono impegnati per la buona riuscita della commedia.

Giusy_Calia©(ph: Giusy Calia)

Fra i tanti voglio citare Antonio di Ittiri che non è mai mancato agli appuntamenti.

Un grazie anche a Piero e Graziella che, per il loro tramite, siamo riusciti ad utilizzare un palco vero. E come non citare e ringraziare il nostro Dott. Paulus…nonostante il suo poco tempo, ci ha seguiti da lontano. Un solo rammarico…mi sarebbe piaciuto accompagnare i canti durante la rappresentazione…peccato perché così volevo dare il mio contributo. Ma,  come si dice a Sassari…”siami sani” e, a Dio piacendo, ci vediamo il 27.

Salvatore Faedda

Tessere sociali

tessere socialiFinalmente sono arrivate le nuove tessere sociali, a giorni,la nostra solerte segretaria Graziella provvederà alla consegna.

Giornata Parkinson Sassarese

GIORNATA PARKINSON SASSARESE

In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson un evento informativo applaudito dall’assessore alle politiche sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, dal direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dott.ssa Antonella Virdis, e dal responsabile della Clinica Neurologica dell’AOU, Prof. Gian Pietro Sechi

Il giorno 11 aprile 2015 si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson promossa dalla Associazione Europea della Malattia di Parkinson. Per tale occasione il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari Onlus hanno organizzato un evento informativo avente come tematica principale alcuni aspetti della gestione non farmacologica della gestione globale della malattia di Parkinson, quali il supporto psicologico, le cure a base di sostanze naturali ed antiossidanti, e l’agopuntura. L’appuntamento annuale è molto sentito in città e la sala Angjoy del Palazzo della Provincia di Sassari era gremita fino all’ultimo posto con molte persone in piedi.

La Malattia di Parkinson è la patologia neurodegenerativa più diffusa dopo la malattia di Alzheimer, ed in Italia, secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ci sono attualmente circa 220000 persone affette da questa malattia. Il Parkinson causa negli anni un graduale peggioramento delle capacità motorie con rigidità muscolare, tremore, instabilità posturale e rallentamento dei movimenti. I trattamenti attualmente disponibili sono sintomatici, cioè possono alleviare sintomi e disagi, ma non esiste ancora una vera cura. Per questo motivo è importante la ricerca ed il continuo aggiornamento della comunità sanitaria per una corretta informazione ed educazione finalizzate al sostegno del malato e di chi lo assiste.

Da alcuni anni a Sassari si sta facendo molto per lottare contro i disagi che comporta la malattia di Parkinson. Da un lato, il Centro dei Disordini del Movimento dell’AOU, attivato nel 2002 sta diventando sempre di più il punto di riferimento per gli ammalati di tutto il Nord della Sardegna e con il neurologo dott. Kai Paulus i pazienti afferenti in questi anni al Centro hanno superato il ragguardevole numero di 2300 con oltre 15000 visite ambulatoriali e, nonostante tali cifre, si precisa orgogliosamente, senza lista d’attesa. Con le recenti pubblicazioni su prestigiose riviste internazionali si sono concluse due ricerche sulla postura nel Parkinson in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Umana dell’Università di Sassari ed attualmente è in corso un nuovo progetto scientifico su una possibile causa della malattia in collaborazione con l’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari, ed inoltre, si parteciperà prossimamente ad uno studio multicentrico italiano sulla qualità di vita di pazienti e familiari promossa dalla Fondazione LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali). A marzo si è tenuto a Sassari un convegno internazionale sull’influenza della musica sul cervello, “Music and Brain” in collaborazione con l’Assocazione Ellipsis di Prof. Alberto Cesaraccio ed il Conservatorio di Musica “Luigi Canepa” di Sassari. Il convegno di alto profilo scientifico-musicale è stato sperimentale ed unico per l’Italia presentando interventi scientifici riguardanti l’effetto della musica sul cervello, la sua applicazione nella riabilitazione neurologica, e le distonie focali del musicista, separati da intermezzi musicali proposti da giovani talenti del Conservatorio; visto il grande successo, si sta già lavorando ad una riedizione di “Music and Brain” per la primavera dell’anno prossimo. Dall’altra parte, l’Associazione Parkinson Sassari, dal 2013 registrata come Onlus, con in prima linea il suo direttivo composto dai Sigg. Franco Delli, Peppino Achene e Piero Faedda e la Sig.ra Maria Grazia Manchia, è attivamente coinvolta in tutti questi progetti scientifici, senza trascurare le importanti attività sociali in corso quali il laboratorio del teatro, sotto la regia dello scrittore e sceneggiatore turritano Francesco Enna, della palestra e ginnastica di gruppo insieme alla preziosa riabilitazione della dott.ssa Pinuccia Sanna, e dello sportello d’ascolto della stimatissima psicologa dott.ssa Iole Sotgiu. In particolare, in questi mesi, l’associazione si è dedicata ai familiari con il progetto “E tu cosa provi?” in collaborazione con la Psicologia Clinica della AOU di Sassari del dott. Giovanni Carpentras e la sua équipe composta dalle psicologhe dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni: incontri mensili con i familiari danno la possibilità a loro di raccontare le loro storie, di sfogarsi e di chiedere di possibili soluzioni per migliorare la convivenza con l’ammalato.

Sin dal 2009 si organizzano a Sassari eventi informativi in occasione delle Giornate Nazionali e Mondiali della Malattia di Parkinson arrivando quest’anno all’ottava edizione. La formula oramai è collaudata: nella prima parte si affrontano diversi temi di interesse per l’ammalato spaziando dalle cellule staminali a stabilizzazioni della colonna vertebrale, dagli antiossidanti ad interventi neurochirurgici della stimolazione cerebrale profonda, senza trascurare importanti temi quali i diffusi problemi gastrointestinali, cardiocircolatori e del riposo notturno. Per queste discussioni vengono invitati esperti e ricercatori che operano nella sanità sassarese presentando al pubblico in questo modo le eccellenze ed i riferimenti facilmente raggiungibili. Nella seconda parte ci si dedica agli aspetti pratici della gestione quotidiana della patologia dando la parola a psicologi, terapisti, infermieri, ed assistenti sociali. Il filo conduttore di ogni incontro è rappresentato comunque dalla continua discussione e così ammalati e familiari intervengono in ogni momento con domande e testimonianze. Cercando di venir incontro alle molte esigenze sui necessari chiarimenti ed approfondimenti questa formula appare molto gradita ed i partecipanti aumentano ogni anno.

Così si è alzato anche quest’anno il sipario sull’universo Parkinson a Sassari e dopo l’introduzione di Paulus che ha presentato un elenco delle tante attività svolte negli ultimi mesi, sia quelle scientifiche in collaborazione con il Centro dei Disordini del Movimento, sia quelle socio-culturali e riabilitative organizzate dalla Associazione Parkinson Sassari, ha preso la parola l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, che si è mostrata molto impressionata dalle molte attività utili ed gli ottimi risultati ottenuti. In particolare, l’assessore si è complimentato per l’impegno dell’Associazione e del Centro mirato alla gestione della malattia di Parkinson nel suo insieme, non si cura la malattia, ma ci si prende cura dell’ammalato e dei suoi familiari. Queste attività, sottolinea la dott.ssa Manca, sarebbero perfettamente in linea con l’intento dell’Assessorato alle Politiche Sociali e cioè quello di promuovere una maggiore attenzione ai bisogni e le difficoltà di tutti coloro che necessitano di assistenza sensibilizzando la comunità nell’intervenire ed individuando risorse umane per migliorare le capacità assistenziali economizzando l’intervento pubblico nell’interesse di tutta la collettività. Allora ben venga il progetto “E tu cosa provi?” della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, nel quale l’équipe di psicologi sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras si rivolgono in una serie di appuntamenti separatamente ad ammalati ed ai loro familiari indagando sulla loro qualità di vita, sulle loro emozioni, proponendo diverse linee di condotta per migliorare gli scenari familiari dove la convivenza con una malattia neurodegenerativa cronica mette a dura prova tutti i partecipanti. L’assessore, infine, si è mostrato molto sensibile all’attuale problema della Associazione Parkinson Sassari, quello di non aver una propria sede e di essere costretta a svolgere le sue varie attività di teatro, ginnastica di gruppo, sportello d’ascolto, e danza terapia, oltre a riunioni, assemblee, ed eventi scientifici, in diversi locali sparsi per la città. Il direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, la dott.ssa Antonella Virdis, riprende il discorso dell’assessore e parla della necessità di coesione tra le varie forze in campo per garantire una soddisfacente e sostenibile gestione della patologia in tutti i suoi aspetti. Anche la dott.ssa Virdis appare impressionata dal lavoro congiunto svolto da parte dell’Associazione degli ammalati e dal Centro Parkinson della Clinica Neurologica. Il direttore sanitario ha iniziato da poco le sue funzioni nel direttivo della AOU ma essendo un chirurgo la Virdis conosce molto bene le problematiche legate al Parkinson. Professor GianPiero Sechi, nuovo responsabile della Clinica Neurologica, inizia la parte scientifica della mattinata con una breve introduzione alla malattia stessa per proseguire successivamente ad una interessante lettura sulla storia del principale farmaco del Parkinson, la dopamina. Rispondendo alla fine alle molte domande rivoltegli dal pubblico il docente universitario trova l’occasione per lodare il lavoro di dott. Paulus ma avverte di non fermarsi ed anzi di intensificare gli sforzi per portare avanti la ricerca scientifica locale. Il neurologo tedesco accoglie positivamente l’incitamento del suo professore ricordando due lavori appena pubblicati su altrettante riviste scientifiche internazionali su questioni di problemi di postura nella malattia, ed informa su una ricerca attualmente in corso in collaborazione con l’Istituto di Microbiologica dell’Università sassarese a riguardo di una possibile causa ambientale del Parkinson. Prende, quindi, la parola dott. Carpentras illustrando il suo lavoro “E tu cosa provi?” in corso da qualche mese con ammalati e familiari; il clima in sala diventa percettibilmente acceso perché parlando di emozioni positive e negative molti si riconoscono e la partecipazione con domande e commenti è notevole. Il convegno prosegue con uno strepitoso intervento di Prof. Pier Andrea Serra del dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale su leggende e verità dell’utilizzo di sostanze antiossidanti nella malattia di Parkinson. La brillante relazione piace molto ed è interessante osservare, come il farmacologo, come già negli altri anni quando parlare di cellule staminali e del sonno, riesca a catturare l’attenzione di tutti spiegando argomenti difficili in termini semplici e comprensibili. Non meno interessante è l’excursus di Prof. Alessio Pirino del Dipartimento di Science Biomediche sulla storia ed i vari campi di applicazione dell’agopuntura; ammiccando al direttore della Neurologia il professore di anatomia svela l’idea di un progetto ideato insieme a Prof. Serra e dott. Paulus sui possibili benefici dell’agopuntura nella malattia di Parkinson. Infine, la psicologa dott.ssa Angela Merella, assistente di dott. Carpentras, riferisce di primi risultati della sua ricerca sull’applicazione delle tecniche di bioenergetica su alcune persone affette da Parkinson. Non poteva mancare la psicologa dott.ssa Iole Sotgiu che allo sportello d’ascolto dell’Associazione raccoglie da due anni testimonianze della convivenza di una malattia forse non guaribile ma verosimilmente gestibile. La mattinata termina con la premiazione effettuata dal presidente Franco Delli del personaggio dell’anno scelto dall’Associazione Parkinson Sassari che quest’anno è andato alla dott.ssa Pinuccia Sanna della Riabilitazione della ASL di Sassari che da circa un anno con la sua instancabile dedizione e la sua simpatia fa dimenticare agli ammalati deambulatori e sedie a rotelle.

Si è chiusa così questa piccola finestra su alcune eccellenze della Sanità Sassarese e ci si dà appuntamento per il 28 novembre, la prossima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson.

Giornata della Malattia di Parkinson 29 novembre 2014

Giornata della Malattia di Parkinson 29 novembre 2014

Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson

GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

RESOCONTO DI UNA BELLA MATTINATA IN TEATRO

In occasione della VI Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 29 novembre 2014, promossa dalla Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali (LIMPE) e dalla Sezione Disordini del Movimento (DISMOV) della Società Italiana di Neurologia (SIN), il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari insieme all’Associazione Parkinson Sassari Onlus, con il Patrocinio del Comune di Sassari, hanno organizzato un evento informativo presso il Teatro Civico del Palazzo di Città.

La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è un evento particolarmente atteso nella città di Sassari verosimilmente per il crescente desiderio da parte di ammalati e familiari di incontrarsi almeno una volta l’anno per aggiornarsi sulle novità terapeutiche della malattia e per discutere vari progetti. Se anni addietro le aule universitarie prima, ed il Palazzo della Provincia dopo erano sufficienti per accogliere gli interessati, quest’anno si è cercato una sala ugualmente prestigiosa nel panorama turritano ma più capiente; ecco la scelta del Teatro Civico nel Palazzo di Città, palazzo storico con origini che risalgono al XIII secolo, edificato nel 1827 su un progetto dell’architetto Giuseppe Cominotti e restaurato nel 2007.

La scelta del Teatro si è subito rivelata molto appropriata visto che l’afflusso di interessati è stato superiore alle aspettative e tutti si sono trovati subito a proprio agio in questo confortevole salotto.

La mattinata inizia puntualmente con la presentazione di dott. Kai S. Paulus che elogia quella parte della Sanità Sassarese che contribuisce a ridurre le sofferenze ed i disagi degli ammalati parlando di ‘eccellenza’ riferendosi sia alle competenze sanitarie ma forse soprattutto all’umanità ed alla disponibilità verso coloro che necessitano di supporto ed aiuto. Il moderatore continua elencando le numerose attività svolte dalla Associazione Parkinson Sassari in questo 2014, dove sottolinea l’iscrizione dell’associazione come ‘onlus’, l’organizzazione della Giornata Mondiale ad aprile, l’ottima accettazione della ginnastica di gruppo che dall’inizio dell’anno viene offerta agli ammalati con una riabilitazione mirata alle varie esigenze di postura, deambulazione e cambi posturali sotto la professionale guida della dott.ssa Pinuccia Sanna che con grande dedizione ed impegno fa camminare anche chi oramai credeva di rimanere incatenato alla sedia a rotelle. Più avanti nella mattinata la dott.ssa Sanna precisa l’importantza del lavoro e dell’impegno di tutto il gruppo quale tassello fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi. Si parla quindi di teatro e del significato della teatroterapia recentemente accolta nelle linee guida internazionali. A questo proposito lo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna illustra il suo progetto teatrale di “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” che il gruppo di ammalati sta attualmente studiando per portarlo in scena all’inizio dell’anno prossimo. Si esalta l’entusiasmo di tutti i partecipanti ed il divertimento collettivo, che secondo il neurologo rappresenta l’elemento terapeutico fondamentale, gratuito e privo di effetti avversi.

La manifestazione nazionale, sin dalla sua prima edizione nel 2009, è stata sempre occasione a Sassari di un evento informativo per parlare di vari aspetti della malattia invitando esperti di differenti discipline della medicina, di far progetti (proprio nel 2009 nasce l’idea di organizzare a Sassari corsi di ballo, di ginnastica di gruppo e di teatro). E la Giornata del Parkinson è anche occasione di far bilancio per l’associazione Parkinson Sassari ed i suoi promotori Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Maria Grazia Manchia che dal nulla hanno creato in questi anni a Sassari un punto di riferimento per ammalati e familiari, ma soprattutto una attività di aggregazione che si distingue dall’amicizia e disponibilità con cui accoglie tutti; in effetti, si è formato un gruppo che marcia insieme, che non lascia nessuno indietro, che aiuta, e che diverte. Ed è tempo di bilancio anche per l’attività del Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, attualmente diretto da Prof. GianPietro Sechi e gestito negli ultimi tredici anni da Paulus che ha assistito in questi anni circa 2200 pazienti con quasi 15000 visite ambulatoriali. Complessivamente, i bilanci risultano molto positivi, ma dalla giornata odierna è emerso di quanto c’è da fare: quante persone soffrono più del necessario, sono soli, non compresi, si sentono sconfitti. Ma il ‘Progetto Parkinson’ è appena iniziato; l’impegno principale anche per il nuovo anno sarà di avvicinare sempre più persone, di coinvolgerli nelle attività collettive per dare loro speranza, un ruolo tra amici, e motivi per divertirsi. La Malattia di Parkinson causa molti disagi e disabilità; non ci sono ancora cure risolutive, ma non bisogna arrendersi. Bisogna invece accettare la malattia, cercare di conoscerla meglio per poter gestirla e quindi renderla meno dura. Tenetevi forte, il bello deve ancora venire.

Franco Delli, presidente della Associazione Parkinson Sassari Onlus prende la parola e spiega il nuovo logo, bellissimo simbolo creato dal grafico Gian Paolo Frau, nel quale si intravedono due pietre, un albero ed un gabbiano. Le pietre sono quelle della locandina del 2009 e riprendono l’arte di una parkinsoniana, Maria Grazia Moretti, che raccoglieva nelle sue passeggiate delle pietre e leggeva in loro delle storie; in questo modo lei animava quella materia dura. Ecco, dice Delli, queste pietre siamo noi, rigidi come pietra, duri e lenti, ma siamo vivi, abbiamo delle storie dentro. L’albero, robosto come la quercia oppure l’olivo, rappresenta la forza, si piega al maestrale ma non si spezza; ed infine il gabbiano che prende spunto dal tema della precedente Giornata Mondiale ‘Volare si può, sognare si deve’: il gabbiano è libero, è leggero. E Delli precisa, questo è il nostro sogno, la nostra meta per la quale lavoriamo, per diventare più leggeri, meno rigidi, meno ammalati. Segue un grande applauso.

Nel 2014 ci sono stati dei cambiamenti in Clinica Neurologica e si presenta al pubblico in sala il nuovo direttore, Prof. Gian Pietro Sechi, che è ben noto agli addetti ai lavori in quanto autore di un lavoro scientifico pubblicato esattamente trent’anni fa dove si spiega il possibile effetto drammatico di una interruzione rapida della terapia antiparkinsoniana. Tale lavoro rimane a tutt’oggi una pietra miliare nella terapia del Parkinson e viene continuamente citato nelle pubblicazioni scientifiche internazionali. Da allora lo scienziato ha sempre seguito da vicino le sindromi parkinsoniane collaborando a innumerevoli progetti scientifici. E’ un momento molto sentito, un vanto per Sassari, e la platea intuisce che ha davanti a sé non solo un direttore di Clinica, ma una persona molto competente, uno scienziato vero, e le domande rivolte a lui sono tante. Spiccano le speranze in una cura risolutiva alimentate sicuramente da notizie apprese tramite internet. Prof. Sechi molto garbatamente non illude il pubblico, cure miracolose non ci sono, ma assicura che la comunità scientifica sta studiando tanto e nuove terapie, anche se non ancora definitive, ma più sicure e mirate, sono attese per il prossimo futuro. Un caloroso applauso saluta il docente universitario che purtroppo deve lasciare i lavori per un impegno imprevisto.

Molto atteso è l’intervento di Prof. Pier Andrea Serra dell’Istituto di Farmacologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari. Due anni fa, sempre in occasione della Giornata Nazionale di Parkinson, il giovane ricercatore aveva lasciato il segno regalando ai partecipanti una relazione sul difficile tema delle cellule staminali con termini semplici e concetti di facile comprensione. Ora, il professore è appena rientrato da un anno di studio in Wisconsin, USA, dove ha potuto approfondire le sue ricerche sul sonno. I disturbi del sonno rappresentano un delicato capitolo della malattia di Parkinson di cui si conoscono le conseguenze in termini di fattore di rischio di progressione della malattia, ma di cui non si conoscono ancora bene i meccanismi e, di conseguenza, le eventuali cure. Allora chi meglio di Prof. Serra può raccontare alla platea innanzitutto perché si dorme e perché è così importante dormire bene. Nel sonno il cervello si riposa, e questo si sa, ma ciò che sta emergendo dagli studi attuali è che il cervello utilizza il sonno per due azioni importanti: resettare, pulire le tracce mnemoniche da tutto ciò che è stato entrato nel cervello durante la giornata ma non serve, e poi, rigenerare, riparare il tessuto cerebrale. Secondo Serra è proprio durante il sonno che avvengono i fenomeni di neuroplasticità che rafforzano la nostra memoria e che ci permettono di apprendere il giorno successivo. Questi meccanismi sembrano essere alterati nella malattia di Parkinson con l’inevitabile accentuarsi dei sintomi e possibile aggravamento e progressione della patologia. Il tema è affascinante e le domande sono tante, anche perché la maggioranza dei parkinsoniani non riposa bene. Inevitabilmente la discussione tocca anche i sogni, il vissuto inconscio notturno e si passa così direttamente al prossimo relatore, il dott. Paolo Clemente, autore di ‘Onirico Imperfetto’; lo psicologo e psicoterapeuta si adatta immediatamente al clima nel teatro rispondendo sin dall’inizio del suo intervento alle tante domande. Il pubblico non si fa sfuggire questa occasione e coinvolge con le tante domande sia lo psicologo sia il professore. Nasce così una animata discussione e si apprende, in maniera quasi automatica, la differenza tra sogno ed allucinazione, e perché non ricordiamo tutti i sogni che facciamo, perché facciamo a volte sogni belli ed altre volte brutti, e soprattutto, quanto i contenuti dei sogni rispecchiano il nostro vissuto diurno, le nostre attese, gioie, paure e delusioni. La partecipazione è coinvolgente ed il moderatore interviene con ‘ecco, cosa intendo parlando di eccellenza nella sanità sassarese’. Il pubblico acconsente con un lungo applauso.

Dalla eccellenza sanitaria si passa alla eccellenza culturale e sociale. Il moderatore intervista il responsabile dell’agenzia sassarese ‘Movie&Music, Roberto Manca, che si occupa con l’organizzazione di eventi culturali, spettacoli musicali e di danza. Il Sig. Manca è noto agli amici della Parkinson Sassari già da alcuni anni, da quando la Movie&Music l’ha coinvolta nei suoi spettacoli di beneficienza, in particolare la oramai tradizionale ‘Ballando con le Drag’ che quest’anno ha attirato al Teatro Verdi circa cinquecento persone.

Si torna a parlare della malattia e di uno dei suoi sintomi più invalidanti e farmacoresistenti, i dolori. A questo punto c’è un cambiamento di programma: dott. Agostino Sussarellu, esperto di Medicina del Dolore della ASL di Sassari per motivi di impegni di presidenza all’Ordine dei Medici si scusa e delega la dott.ssa Anna Guida (‘molto più preparata di me’) ad intervenire nel convegno. Il suo intervento è molto importante e viene seguito con attenzione. Le domande non si fanno attendere e l’esperta spiega i diversi tipi di dolore, la difficoltà della terapia specialmente nel Parkinson dove molte opzioni farmacologiche non sono indicate perché causa di possibili accentuazioni dei sintomi motori. La ricetta universale per trattare i dolori non esiste e la dott.ssa Guida spiega che l’intento suo e dei suoi colleghi è principalmente di individuare le possibili cause dei dolori per poi cercare di alleviarli migliorando la qualità di vita del paziente. Dietro le quinte la dottoressa confessa che non si aspettava una manifestazione di questo genere e che non era preparata né all’accoglienza ed al calore delle persone, né alle domande, a momenti intime. La mattina sarebbe stata per lei una nuova esperienza imparando qualcosa in più (eccellenza della comunità parkinsoniana!).

Prende quindi parola la coordinatrice degli infermieri della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, dott.ssa Anna Bellu, che illustra le funzioni, i compiti, ma anche le potenzialità dell’infermiere nell’equìpe dedicata alla gestione globale della persona affetta da Parkinson. Alla fine delle domande sul tema il moderatore congeda la ‘caposala’ raccontando a tutti che in’estate era ricoverata in reparto una signora svizzera molto sfortunata perché ammalata di diverse patologie per cui in Svizzera conosceva molti reparti, medici ed infermieri; ma mai sarebbe stata trattata dai sanitari ed in particolare dagli infermieri con tanta umanità e meravigliosa attenzione come nel reparto di Neurologia di Sassari. Anna Bellu lascia il palcoscenico commossa.

Gli organizzatori hanno voluto invitare la psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, per aprire la discussione sulla figura più importante tra quelle che si occupano del parkinsoniano: il familiare, il cosiddetto ‘caregiver’, la persona che si prende cura dell’ammalato quotidianamente, l’eroe innominato. E’ certamente il momento più atteso, perché adesso i familiari possono dire la loro. I problemi a domicilio sono tanti; ci sono quelli burocratici, la giungla di pratiche per il riconoscimento di invalidità, esenzione per malattia, accompagnamento, ecc., ma soprattutto nella famiglia cambia tutto perché cambia l’ammalato. Dalla discussione emerge che tale trasformazione non è sempre proporzionale al grado di disabilità, ma prevalgono spesso motivi psicologici. I scenari sono molteplici: ci sono ammalati che subiscono la malattia e si arrendono, allora i familiari si devono occupare di tutto; oppure l’ammalato pretende attenzioni, diventa impegnativo, quasi viziato; capita anche che la malattia diventa un alibi e tutte le difficoltà quotidiane vengono ascritte alla patologia neurologica. Il clima in famiglia cambia, si possono creare incomprensioni e tensioni. Ma forse con la presenza della dott.ssa Sotgiu viene evidente un fattore condiviso da molti la famiglia ed i familiari si sentono soli, soccombono davanti a interminabili attese, pratiche e disumani tempi di prenotazioni per visite mediche ed esami strumentali. Risposte soddisfacenti non ci sono, non possono esserci, ma il fatto stesso di poter parlarne, di potersi sfogare, aiuta. E poi c’è l’associazione, che la psicologa indica come uno degli strumenti da utilizzare per affrontare la vita con il Parkinson.

La mattinata si conclude ed il teatro si svuota, ma la gente non se ne va ma sale al primo piano del Palazzo di Città, dove nei nobili saloni è stato allestito un magnifico rinfresco preparato da mogli ed amici. Si brinda al convegno riuscito, all’associazione, a nuove amicizie, si commentano i temi trattati, si chiacchiera, si sta bene insieme. La mattinata non poteva riuscire meglio, tutti contenti, ma ci si chiede: e le autorità? Sono stati invitati sindaco, vescovo, direttori di ASL e di AOU. E’ un vero peccato, perché avrebbero avuto l’occasione di essere testimoni di ciò che succede nella loro città: una piccola parte di sanità sassarese dove si è uniti, dove si progetta e si realizza, dove si risparmia ma non si rinuncia, dove si lavora e ci si diverte, dove si sorride ai professori e si fanno amicizie. Chiamatela isola felice, chiamatela eccellenza della sanità turritana.

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson 12 aprile 2014

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson 12 aprile 2014