Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

Tutto pronto! di Kai Paulus

E voi, siete tutti pronti per la IX Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson?

Da diverse settimane ci stiamo impegnando nei preparativi per questo nostro appuntamento annuale, e come tutte le volte, il clima è gioioso, perché ogni volta possiamo raccontare qualcosa in più. Tutti noi non vediamo l’ora, ed è per questo che sembra che non stiamo organizzando un convegno, ma stiamo per celebrare una festa tra amici…

Stamattina abbiamo voluto avere le ultime conferme per il nostro convegno di sabato prossimo. Dopo un’ultima consultazione in un bar di via Amendola con Graziella e Piero (Peppino era in collegamento via satellite da Tissi), Franco ed io ci incamminiamo verso la Camera di Commercio. Conoscete tutti il nostro presidente e le sue difficoltà a muoversi e di camminare, ed ogni volta che sono in giro insieme a lui aumenta la mia ammirazione verso quest’uomo: con quale dignità porta la sua disabilità e con quale noncuranza ignora gli sguardi dei passanti, specialmente dei giovani. Nella migliore dei casi lo devono credere ubriaco, ma più verosimilmente sarà ‘fatto’ di tutto quello che lo spaccio clandestino sassarese ha da offrire. Il tutto mi fa riflettere.

Ci stiamo avvicinando ad una volante della Polizia. Ci immaginiamo la scena: l’agente ci fermerà e si rivolge a Franco, “scusi, si sente male”. “Sto benissimo” si sentirà rispondere dal nostro eroe, sicuramente incredulo. Ed io aggiungerò, “sono il suo medico”. Vi immaginate la scena? A quel punto l’agente non avrà scelta, dovrà arrestare questi due tipi stralunati. La nostra immaginazione ci fa ridere (ed a Franco fa quasi perdere l’equilibrio), noi due arrestati, condannati per direttissima e portati a Bancali. Meno male, siamo fiduciosi, che Dora ed Adelaide ci porteranno delle arance…

Fantasticando siamo arrivati alla Camera di Commercio dove ci confermano la prenotazione della sala delle conferenze (quella grande) per sabato mattina. Missione compiuta. Ma visto che siamo in zona, perché non fare un salto alla ASL per salutare il Commissario straordinario? Detto, fatto, ed in pochi minuti siamo giunti in via Catalochino, dove la segretaria ci conferma la presenza di dott. Agostino Sussarello riferendosi all’annotazione della sua agenda. E due! E perché allora non scendere giù in via Coppino per chiedere conferme anche al vertice della AOU? Dopo una bella camminata giungiamo a Corte Santamaria dove la direttrice sanitaria, dott.ssa Antonella Virdis ci conferma la sua presenza, ma riusciamo anche a strappare un ‘forse’ al commissario dott. Giuseppe Pintor. E tre!

La mattinata di sabato sarà caratterizzata da ciò di cui è fatta la nostra Parkinson Sassari, informazione scientifica, questa volta presentata dal Prof. Pier Andrea Serra che, su grande richiesta, torna sul tema della enorme importanza del sonno nel Parkinson, e da Prof. Gian Pietro Sechi che come responsabile della Neurologia dell’AOU di Sassari introdurrà alla malattia di Parkinson; emozioni, che saranno il tema con cui dott. Giovanni Carpentras, responsabile della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, insieme alla dott.ssa Lidia Spanedda, cercherà di coinvolgere tutti i presenti, in particolare i familiari; in effetti, questa volta tocca proprio a due rappresentanti dei familiari, Dora Corveddu ed Antonio Marogna, ad introdurre alla discussione con i presenti. Non può mancare un altro aspetto fondamentale del lavoro svolto dalla nostra associazione, la riabilitazione, quella non convenzionale, per la quale, questa volta, sarà la dott.ssa Annalisa Mambrini ad illustrarci la sua Danza e Movimento –terapia e ci racconterà le sue esperienze dopo i primi mesi di sedute con i nostri amici. E certamente non può mancare la nostra dott.ssa Iole Sotgiu con il suo sportello d’ascolto. Infine, ci sarà la premiazione del personaggio dell’anno. L’anno scorso la scelta era andata meritatamente alla dott.ssa Pinuccia Sanna che da ormai oltre un anno fa correre tutta l’associazione e che continua a contribuire notevolmente al successo della Parkinson Sassari. Così, per quest’anno abbiamo scelto ugualmente una persona che si è conquistata la stima di tutti, si tratta questa volta di…

Ma questo ve lo racconteremo sabato mattina.

Quindi tutto pronto. Ci vediamo sabato. Volare si può…

Forza Paris!

Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai Paulus

Riunione per familiari e caregiver

Giovedì, 29 ottobre

riprendono gli appuntamenti per familiari e caregiver organizzati dalla èquipe di Psicologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras e con le assistenti, dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni.
L’incontro questa volta non si svolge, come di consueto, nell’aula dell’Istituto di Radiologia, ma nella

AULA C
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Complesso Didattico
Viale San Pietro
(dietro Palazzo Clemente)
dalle ore 10,00 alle ore 12,00
(si prega la massima puntualità perché l’aula prima e dopo è utilizzata per le lezioni universitarie)

L’aula in questione ricorderà forse alcuni la prima Giornata Nazionale del Parkinson nel 2010, come raccontato nel resoconto “Prima Giornata Nazionale: per iniziare, un fiasco” che trovate nella rubrica ‘I convegni’ di questo nostro sito (da allora ne abbiamo fatta di strada…).

Le foto della commedia “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”

Il Divertimento come fonte di Dopamina parte IV

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA Parte IV
Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson
di Kai S. Paulus

Ed ecco, finalmente arrivati alla dopamina, sostanza principale del nostro discorso ed anche quella sostanza che con la sua carenza causa la malattia di Parkinson. Non vi proporrò un trattato medico sul Parkinson e sulla mancanza di quella sostanza che permette la trasmissione di informazioni neuronali nei circuiti motori del cervello. Ci sono i farmaci, c’è la riabilitazione ed il movimento in generale. Invece, pongo l’accento su un terzo aspetto che ci aiuta perché ci fa guadagnare quella sostanza, la dopamina: le emozioni.

imageUna delle funzioni principali della riabilitazione alternativa in generale, e della musicoterapia nello specifico, è la sua capacità di indurre nel cervello processi di neuroplasticità, ovvero dei meccanismi che, primo, comportano modificazioni di efficacia e di dimensione delle sinapsi [i punti di connessione e di comunicazione tra le cellule nervose], secondo, stimolano la crescita di nuove sinapsi e dendriti [prolungamenti delle cellule nervose con cui trasportano l’informazione e la trasmettono ad altre cellule nervose], terzo, aumentano la densità della sostanza grigia[il sistema nervoso si distingue in sostanza bianca, composta da fibre lunghe cioè prolungamenti nervosi lunghi, e sostanza grigia, cioè nuclei cellulari, i loro prolungamenti nervosi corti, e l’insieme di capillari sanguigni e cellule di sostegno, incrementando quindi non solo il tessuto nervoso ma anche la rete di capillari e le componenti della glia [cellule di sostegno], e quarto, riducono i processi di apoptosi, cioè di morte cellulare (Altenmueller, 2015). Cioè, neuroplasticità vuol dire crescita cellulare e processi di riparazione all’interno del nostro cervello.
A questo riguardo non importa che tipo di musica viene scelta ma fondamentale è che la musica sia quella favorita (Gerdner, 2012). Il neuroscienziato tedesco Eckhard Altenmueller ha osservato a questo proposito che il semplice ascolto della musica preferita, in seguito ad un ictus cerebrale oppure da parte di persone affette da demenza, può avere un effetto antidepressivo con la possibilità di migliorare le funzioni cognitive, la memoria, la vigilanza ed in genere la sensazione di benessere (Altenmueller, 2015). E’ importante precisare che questi quattro principi fondamentali della neuroplasticità non vengono, ed attualmente non possono essere, indotti da farmaci, ma dalla corretta sintonia e positività del pensiero mentale, cioè del giusto atteggiamento nei confronti dell’ambiente e della persona.
La musica, il teatro, il divertimento, veicolano emozioni, e le emozioni sono in grado di attivare il sistema dopaminergico mesolimbico [oltre al sistema striatale dei nuclei della base responsabile del movimento, esiste quello limbico, cioè emotivo; ma entrambi i sistemi utilizzano la stessa dopamina come neurotrasmettitore, cioè sostanza che trasmette l’informazione da un neurone al prossimo]; un elevato tono dopaminergico favorisce l’apprendimento e l’attenzione, i processi di gratificazione [tutti noi conosciamo la sensazione di benessere dopo aver fatto qualcosa di buono: ora sappiamo che questa sensazione ci viene data dalla dopamina], ma d’altra parte, i comportamenti incontrollati mirati al aumento del tono dopaminergico possono indurre alla dipendenza [non riuscire ad accontentarsi mai, cercare sempre di più]. Le emozioni, quindi, posseggono un enorme potenziale di modulazione sulle attività cerebrali. Per tornare al Parkinson, Salimpoor e colleghi (2011) hanno potuto dimostrare un aumento di dopamina in seguito all’intenso piacere provocato dall’ascolto della musica proprio nel sistema striatale. Pare, pertanto, che proprio questi meccanismi stiano alla base del miglioramento dei pazienti parkinsoniani che seguono i diversi laboratori della riabilitazione complementare.
Le terapie non convenzionali non sostituiscono né i farmaci, né la riabilitazione neuromotoria, ma possono contribuire a migliorare globalmente le condizioni di salute del paziente e possono aumentare la sua qualità di vita; il ballo, il teatro, o anche le antiche arti marziali orientali, quali il tai chi, possono consolidare il beneficio ottenuto dalle terapie tradizionali, e, tenendo l’ammalato attivo, possono aiutare a rallentare il decorso della patologia degenerativa. Il tutto divertendosi, ed ad un costo sanitario irrisorio paragonato alle cifre riportate da Kowal e colleghi (Mov Disord, 2013) dove si calcolano circa 23000 dollari di spesa sanitaria media annuale per persona affetta da malattia di Parkinson. In Italia attualmente ci sono circa 250000 parkinsoniani… Numeri che sono destinati ad aumentare nei prossimi decenni.
Meglio ballare.

Qui finisce l’articolo ma forse sta appena iniziando la discussione. Pensate al potenziale delle terapie alternative, il loro enorme beneficio, il loro costo irrisorio. Penso che noi, la nostra Parkinson Sassari, possiamo fare molto nei prossimi anni per dimostrare innanzitutto a noi stessi che queste tecniche di riabilitazione insieme al corretto atteggiamento possono funzionare per gestire meglio il Parkinson. Tenete presente che ci sono tante patologie neurologiche croniche ma tra quelle il Parkinson è molto particolare e si distingue proprio per questa caratteristica che la causa della malattia, cioè la mancanza di dopamina, può essere parzialmente colmata con le attività, il comportamento, ed il giusto atteggiamento di ognuno. In termini semplici si può affermare che il Parkinson viene gestito per un terzo dai farmaci, per un terzo dal movimento, dalla vita attiva e riabilitazione, e per un terzo dalle emozioni. Pensateci. Buona estate e ci rivedremo a settembre per divertirci insieme con la ginnastica di gruppo, il teatro e la musicoterapia.

La rappresentazione teatrale di Francesco Simula

La nostra rappresentazione teatrale ha avuto inizio due giorni prima della rappresentazione vera e propria. Ha avuto inizio con una constatazione -questa si-  drammatica, e una quasi decisione di sospendere tutto e rimandare la rappresentazione a settembre, proprio come nella scuola. Dora, la nostra vice-regista, molto depressa e avvilita dopo l’ultima prova, constatava che non si era assolutamente in grado di andare in scena. “Non conosciamo le parti a memoria;manca un minimo di coordinamento degli attori fra loro e i rispettivi momenti di intervento e di ingresso in scena; non conosciamo le musiche di accompagnamento per il ballo e di raccordo fra le singole scene; non è stata ancora individuata una figura che governi  le luci   adeguandole alle esigenze sceniche; non siamo riusciti a ricuperare costumi adeguati se non per le figure femminili; insomma non siamo in grado di proporre uno spettacolo decente”.Questo il verdetto disarmante di Dora. Che faceva presagire un rinvio sine die con rivisitazione e ricupero di quel che si era già fatto.

Anche Franco Enna -autore e regista del lavoro- concorda con Dora.

“Abbiamo trascorso il tempo della preparazione ripetendo stancamente il testo – talvolta senza impegnarsi adeguatamente a capire i collegamenti e i significati intrinseci delle parole- e senza, peraltro, riuscire a fissarlo in maniera passabile,mentre abbiamo trascurato altri aspetti non secondari ( scene – musica – luci – costumi) che ci impediscono di offrire una rappresentazione accettabile.

E’ vero gli attori sono dei Parkinsoniani e quindi con dei limiti obbiettivi di memoria e di corretta dizione, però la qualità complessiva della proposta teatrale non è sufficiente. Rimandiamo tutto a settembre utilizzando positivamente l’esperienza maturata sino a questo momento.L’autocritica sembrava evidente e anche la morte dello spettacolo decretata.

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Passa solo un giorno e tanto improvvisamente quanto inspiegabilmente -dopo aver masticato  pessimismo e depressione- scoppia il sereno.

Che cosa è capitato? Uno dei tanti “miracoli” che si avverano dentro l’Associazione: per incanto compaiono dal nulla costumi fatti a mano da Piero e Graziella, luci per la cui conduzione era stato trovato un operatore con un minimo di esperienza, mentre per le musiche era stato trovato un onorevole compromesso tra musiche medievali e musiche più recenti; erano stati inventati persino il suggeritore e il buttafuori.

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Finalmente, fra mille emozioni confessate e altrettante sottaciute, inizia la rappresentazione di Romeo e Giulietta, una delle tragedie più note e affascinanti di tutti i tempi.

Lo spettacolo inizia in maniera semplice e piana, manifestando chiaramente le emozioni degli improvvisati attori che -non va dimenticato- sono portatori più o meno gravi di una patologia importante come la malattia di Parkinson che crea disordini nel movimento,problemi nell’equilibrio e spesso difficoltà importanti nell’espressione verbale: proprio quegli aspetti patologici che vogliamo contribuire a curare anche attraverso il teatro e la socializzazione ad esso connessa.L’esordio sembra dei più promettenti sino a quando la presentatrice della storia-sempre diligente,tutto il testo a memoria dai primi giorni di prove- incappa nella più banale delle amnesie: insopportabile.Ma tant’è: aliquando dormitat Omerus. E allora viene in mente il testo di un “coro” del nostro copione:

“Blocca il tempo, prendi il tempo,ruba il tempo! Respira-espira-ancora-respira!Tirala fuori la tua rabbia nera”. E così dopo un profondo respiro, Giuseppina riprende la sua accurata e puntuale recitazione come aveva sempre fatto e come continuerà ad ogni suo intervento sulla scena. L’ingresso di Giulietta in scena è sorprendente: avvolta in un abito celeste, una corona di fiori sul capo,col sorriso smagliante che sempre la caratterizza appare spontanea e impalpabile come un’adolescente e riesce a suscitare una spontanea ovazione dei presenti in sala.  Di colpo, superato il primo impatto col palcoscenico, Giulietta diventa la padrona della scena: e da quel momento  riuscirà a trascinare il pubblico che manifesterà con ripetuti applausi a scena aperta il legame di simpatia che con esso è riuscita ad instaurare. Il tutto associato a un suo personale modo di “recitar ballando”  lieve e leggiadro come una libellula in volo da fiore in fiore. Anche lei -tuttavia-  ha qualche defaillance ma ostentando una insospettabile e sorprendente “faccia di bronzo” riuscirà a trasformare le rare carenze in momenti di coinvolgente ilarità.

“O Romeo, Romeo! Perchè tu sei Romeo”? E soprattutto: perché non riesci a dire, come tu stesso brameresti, tutto il tuo ardente e contrastato amore per Giulietta?

Caro Oscar, solo tu potevi fare Romeo! Tu che, per amore, cadi nell’oblio più profondo dimenticando le parole , la spada, tutto fuorchè l’amore travolgente per la bella Capuleti.

Il tuo amico Mercuzio dopo la sua uccisione , porgendoti la spada (che tu avevi dimenticato) avrebbe voluto dirti: ”Vendica la mia uccisione”! Ma non è detto che non capiti in una futura rappresentazione.

Madonna Capuleti si è riproposta puntuale col suo austero contegno di prima donna di un grande casato di Verona. Anche nelle sofferenze che accompagnano la contrastata storia fra Romeo e Giulietta che sceglierà il proprio corpo come fodero del pugnale che dovrà sopprimerne la vita ancora piena di speranze.

La Nutrice, conscia anche lei di essere una figura influente nella gerarchia familiare di un grande casato, è stata lodevolmente all’altezza del ruolo. Anche perché era costretta dalle particolari circostanze ad inseguire e adeguarsi a una scatenata Giulietta che talvolta era necessario tenere a bada con i richiami che le buone maniere suggerivano e attenta a regolarne le entrate e le uscite nella scena

Tebaldo  con la sua prestanza fisica e la forza del tono vocale imponente, cerca di far capire al padre di Giulietta,-suo zio- che Romeo in casa Capuleti è solo una presenza provocatoria e che deve essere cacciato via .Padron Capuleti non è d’accordo e lo caccia, mentre Tebaldo medita future vendette.

Benvolio era fisicamente sul palco ma con la mente aveva troppe altre cose a cui pensare per far procedere la macchina teatrale nel migliore dei modi: il regista tecnico è stato Lui. Coadiuvato già da tempo da quel generoso “testardo” di Gianuario che si è sobbarcato l’onere di pensare, progettare e realizzare  la scenografia che ha dominato tutta la rappresentazione.Bravo e concreto.

I canti che accompagnavano i vari momenti scenici sono stati interpretati dalla voce dolce e melodiosa di Anna: the Voice.

La voglia di Peppino di calcare le scene nel ruolo del Principe era palpabile, frenata però da una sorta di riserbo naturale proprio della persona ma soprattutto da una forma parossistica di tremore alla mano destra che l’emozione gli scaricava addosso tutte le volte che saliva sul palco . La voce robusta e tonante non era sufficiente a coprire quella che lui chiama l’interferenza del Prof. Parkinson: occorreva trovare uno stratagemma  efficace per velare il problema. A questo punto gli insegnamenti della Fisioterapista ci sono tornati utilissimi: occorrerà trovare per la mano “in fuga” un sostegno stabile. Sulla scena l’unico appoggio possibile è rappresentato dal parapetto del balcone di Giulietta: su quel podio, scelto intenzionalmente, il Principe poggia la sua mano destra come simbolo di autorità e dominio e, tenendo con la sinistra la Pergamena predisposta dall’Alta Corte, pronuncia solennemente contro Romeo la sentenza di condanna all’esilio.

Dov’è Frate Lorenzo gran frate furbone,astrologo, erborista e un poco maneggione? Sta là umilmente seduto in un angolo in attesa di compiere un atto che la sua missione gli impone:celebrare segretamente fra due giovani innamorati un matrimonio decisamente contrastato. Intanto, dall’alto del suo rigore morale rimprovera Romeo che ha già dimenticato Rosalina per fare spazio all’amore prorompente per Giulietta; ma subito suggerisce agli innamorati uno stratagemma che si concluderà con una fine tragica. Geminiano,tuttavia,riesce ad interpretare la figura di frate Lorenzo con la pacatezza e la serenità di un frate vero: forse l’abito stavolta ha fatto il monaco. Persino il tono di voce sussurrato e suadente è quello adatto a guidare anime in pena che hanno bisogno del giusto consiglio quando devono affrontare dilemmi tormentosi come quelli di Giulietta e Romeo.

Che dire -infine- di tutte le altre comparse che hanno fatto da ricca corona allo spettacolo? Sono stati semplicemente eccezionali e commoventi: sono stati sostenitori, suggeritori, buttafuori, estimatori degli amici che calcavano la  scena. Alla fine hanno gioito con loro per la divertente corale serata di allegria nata da una semplice intuizione che nel tempo si è rivelata una grande scuola di amicizia, solidarietà e reciproco sostegno.

Anche Antonio ha percepito tutto il calore solidale degli altri amici di sventura meno gravi di lui;anche Antonio si è sentito accolto e circondato da tanto affetto pure  nei gesti semplici come quello rappresentato, quotidianamente, dall’accoglienza di Anna che, intonando con la sua voce melodiosa l’inno della Brigata Sassari, scandiva con la marcia il tempo di ingresso nella scena: e Antonio marciava.

Come erano, cosa pensavano Dora e Franco Enna dopo le perplessità e le incertezze dilanianti raccontate all’inizio? Erano raggianti di gioia e constatavano con soddifazione che il lavoro di tanti mesi non era caduto nel nulla ma ,al contrario, aveva prodotto un insperato “miracolo” e che contro le obbiettive constatazioni logiche i talenti sconosciuti di tante singole persone  uniti dalla voglia di divertire e di divertirsi, avevano saputo creare una serata indimenticabile.

Pranzo Sociale 27 Giugno 2015

Pranzo Sociale 27 Giugno 2015

 

 

 

Romeo e Giulietta (la recita) di Salvatore Faedda

Questa volta ci siamo superati…parola mia!!!

Ed è per questo che ho deciso di ricordare ciò che è successo il 18 giugno del 2015.

Tempo fa, durante un incontro in associazione, il nostro amico e socio Franco Enna, ci ha proposto di recitare la storia di “Romeo e Giulietta” da lui rielaborata e rinominata in tono ironico “Romeo e Giulietta 40 anni dopo”.

Una volta ricevuto il copione, assegnare le parti a ciascuno di noi che non avevamo alcuna esperienza di teatro, vi assicuro non è stato facile. Per la scelta degli “attori” ha influito molto il fisico, il portamento, la grazia e la bravura nel memorizzare le parti….!!! E qui comincia la nostra battaglia. Battaglia???…ma quale battaglia, le ore trascorse nelle prove sono davvero indimenticabili.

E’ vero, ci sono stati dei momenti in cui volevamo lasciare ma poi bastava guardarci in faccia per ripartire con più entusiasmo. Gli errori che al momento sembravano drammatici, alla fine sono diventati delle vere e proprie battute da sfruttare. Finalmente, dopo lunghe peripezie, viene stabilito il giorno e l’ora della rappresentazione e, il 18/06/2015 in un misto di paure e ansie, alle ore 16 del pomeriggio, iniziamo le ultime prove prima della messa in scena della commedia. Una sala immensa, colma di parenti e amici, rende l’attesa ancora più frenetica e esilarante ma poi, finalmente, si apre il sipario.

La nostra amica Dora, che ha preso in mano la situazione o meglio “il toro per le corna” dà il via presentando sul palco il regista della commedia “Franco Enna”. Inizia così la nostra avventura: il palcoscenico si apre davanti ad uno scenario che il nostro amico Gianuario ha realizzato con tanto impegno e gli “attori”, nonostante le difficoltà dettate dalla patologia, cominciano a  recitare e a muoversi tra luci soffuse e musiche incerte.

Che dire di Giulietta??? Bella e leggiadra…e Romeo??? Impacciato e romantico. E poi Donna Capuletti, la nutrice, Mercuzio, Benvolio, Tebaldo, padre Lorenzo e tutti gli altri….bravissimi, il loro impegno è stato premiato dagli applausi del pubblico presente in sala. In questo contesto voglio ringraziare tutti coloro che con la loro presenza assidua, si sono impegnati per la buona riuscita della commedia.

Giusy_Calia©(ph: Giusy Calia)

Fra i tanti voglio citare Antonio di Ittiri che non è mai mancato agli appuntamenti.

Un grazie anche a Piero e Graziella che, per il loro tramite, siamo riusciti ad utilizzare un palco vero. E come non citare e ringraziare il nostro Dott. Paulus…nonostante il suo poco tempo, ci ha seguiti da lontano. Un solo rammarico…mi sarebbe piaciuto accompagnare i canti durante la rappresentazione…peccato perché così volevo dare il mio contributo. Ma,  come si dice a Sassari…”siami sani” e, a Dio piacendo, ci vediamo il 27.

Salvatore Faedda

Tessere sociali

tessere socialiFinalmente sono arrivate le nuove tessere sociali, a giorni,la nostra solerte segretaria Graziella provvederà alla consegna.