Volare si Può, Sognare si Deve!

S.O.S. Ecosistema di Peppino Achene

Una volta si moriva prima di arrivare a vecchiaia. Agli occhi di un bambino, un nonno dall’aria appisolata e spenta, dalla voce flebile, appariva vecchio decrepito anche se in buona età.

Oggi viviamo più  a lungo, infatti, nel giro di qualche decennio, grazie ai progressi della medicina, tutto è cambiato. Un cinquantenne è considerato giovane, è ricco di energia ed inventiva e vive in un mondo sempre più progredito che gli assicura un certo benessere economico e quindi, il soddisfacimento dei bisogni. Tutto ciò è sicuramente vantaggioso per la salute. Malgrado ciò, in una società avviata verso il culto della tecnica, qualcosa non funziona perché, nonostante i passi avanti compiuti dalla medicina e i progressi delle terapie farmacologiche, oggi, siamo colpiti dalle malattie molto più che in passato. Quanto più s’invecchia, tanto più ci si scontra con problematiche che ci fanno sentire deboli e indifesi. Non esiste, credo, alcuna pillola che possa assicurare serenità e fiducia. Anche il medico si è trasformato, col tempo, in uno specialista freddo e meccanizzato che, spesso, si deve scontrare con i problemi delle aziende ospedaliere, per cui, è sempre più raro  trovare un dottore paziente nell’ascoltare chi talvolta, ha più bisogno di conforto ed incoraggiamento che di ricette. Tutto ciò, soprattutto nelle persone anziane affette da particolari patologie, determina una sofferenza interiore che spinge verso una sensazione di solitudine e abbandono.

A volte capita però, la fortuna di imbattere in specialisti ricchi di umanità, capaci di entrare in sintonia col paziente che gli sta di fronte che, in questa maniera, non si sente più alla deriva e ritrova la fiducia e la speranza. Questo fatto diventa ancora più importante se, al suo impegno, alla sua serietà professionale, si unisce quella di altri specialisti che collaborano creando un “ecosistema” in grado di offrire al paziente tutto ciò di cui ha necessità per vivere con fiducia la propria vita, sia pure, con le difficoltà imposte dalla malattia.

È necessario, quindi, adoperarsi per far si che i risultati raggiunti non vengano vanificati, ma semmai rafforzati ed intensificati.

 

Peppino Achene, Tissi 23 maggio 2016

I fogli ritrovati….. di Dora Corveddu

Oggi , mentre rovistavo tra le carte di un mio cassetto, lo sguardo mi è caduto su dei fogli che non ricordavo di possedere. La scritta iniziale, in grassetto, mi ha fatto immediatamente capire di che si trattava e mi ha riportata indietro al giorno in cui abbiamo appreso, in una sala del Palazzo della Provincia, dove si teneva un convegno sulla malattia di Parkinson, la notizia della nascita del primo nucleo dell’Associazione PARKINSON.  Da quel giorno è passato un po’ di tempo ed il numero degli iscritti è notevolmente aumentato…… Il gruppo che si è  costituito ha dato vita ad una serie di iniziative ed attività che hanno coinvolto il numero, sempre crescente, dei pazienti e dei loro familiari ed ha favorito la socializzazione, il divertimento e la condivisione delle esperienze di vita che ognuno vive con e a causa della malattia………

volentieri ripropongo il contenuto dei due fogli ritrovati , non senza rivolgere il mio ringraziamento a chi ha dato vita a quella nuova creatura che ora diventa sempre più grande ed importante per noi tutti…… Grazie, Dora…

 

Amus su piaghere de bos informare

S’Associazione de su PARKINSON semus resessidos a fundare

Custa est istada fundada chin unu solu iscopu

Pro essere utile a tottu.

Si cherimus chi s’Associazione potat funzionare

Tottu devimus collaborare.

Benide tottu a bos tesserare

Pius semus e pius fazile est a s’iscopu arrivare.

Sa quota est modesta, indispensabile pro incominzare

Solu bindighi euros ( euro 15 ) b’hat de pagare.

S’adesione ostra est netzessaria pro dimostrare

Ch’est istadu giustu de la fundare.

Si poi b’hat caschunu c’hat ideas de coltivare

Las fettada presente, no si devet birgonzare..

Umpare est possibile faghelas fruttare.

 

Sassari, 30 Novembre 2013

L’Associazione “malattia del PARKINSON”

 

Traduzione

Con piacere vi vogliamo informare

Che siamo riusciti a fondare l’associazione del Parkinson.

Questa è stata fondata con un solo scopo:

essere utile a tutti.

Se vogliamo che l’Associazione possa funzionare

Dobbiamo collaborare tutti.

La quota, modesta, indispensabile per iniziare

È di soli quindici euro .

L’adesione di tutti è fondamentale per dimostrare

Che è stato giusto fondare l’Associazione.

Se poi c’è qualcuno che ha qualche idea da presentare,

Non si deve vergognare….

insieme sarà possibile poterla realizzare.

 

Sassari 30 novembre 2013

L’Associazione  “malattia del Parkinson”

Comunicazione di assemblea generale dei soci

Comunicazione

Si informano soci e simpatizzanti dell’Associazione Parkinson Sassari che il giorno 28 giugno 2016, nel salone attiguo alla chiesa di San Giovanni Bosco, alle ore 16,00 si terrà l’assemblea generale dei soci, per procedere all’esame del seguente o.d.g.

1. Nomina Presidente dell’assemblea.

2. Esame ed approvazione del nuovo statuto dell’Associazione.

3. Elezione del Consiglio Direttivo.

4. Elezione del Collegio dei Sindaci e Revisori dei conti.

5. Elezione del Collegio dei Probi Viri.

6. Spoglio e proclamazione degli eletti.

Coloro che fossero disponibili a dedicare tempo ed energie per la conduzione del Consiglio Direttivo e dei due Collegi indicati nell’ o.d.g. possono comunicare la loro disponibilità al Web Master Gian Paolo Frau che avrà cura di riferire all’assemblea….

e-mail: gianpaolo@associazioneparkinsonsassari.it

Sassari 19/06/16

La prima pizza in…pizzeria! di S. Faedda

Correva l’anno 1965; finalmente con il mio amico Luigi riusciamo a racimolare qualche soldino e ad organizzare una pizzata con le ragazze che stavamo corteggiando (mia moglie e sua moglie).
L’appuntamento è per il sabato pomeriggio a patto però che le nostre amiche abbiano il rientro assicurato per le ore 20,00 perché così era l’orario stabilito dai loro genitori.
Alle 19,40, finito di mangiare, ci apprestiamo a fare rientro a casa. Comincia a piovere ed io, che ho le scarpe nuove col fondo di gomma, inizio a scivolare senza controllo. Che figura…!!! Con le due amiche ai fianchi sembro ubriaco fradicio e la gente ride a crepapelle. E così, quella che doveva essere una bella serata si è conclusa da incubo.
Ad onor del vero debbo dire che, dopo quella sera, io ed il mio amico Luigi abbiamo iniziato a frequentare le nostre “amiche” con più assiduità fino a coinvolgerle sentimentalmente. Come dire…non tutti i mali vengono per nuocere.

Salvatore Faedda

L’estate insieme: nuovi orari

Per venire incontro alle esigenze di molti soci, il presidente della nostra associazione, Franco Delli, comunica che le attività estive della Associazione Parkinson Sassari si terranno:

ogni martedì alle ore 17,00

per i mesi di giugno, luglio, agosto (tranne la settimana di ferragosto), e le prime due settimane di settembre, nella sala grande della Parrocchia di S. Giovanni Bosco in via Washington 3 a Sassari.

Le attività includono un corso di rilassamento di Bioenergetica condotta dalla dott.ssa Angela Merella, ben nota a tutti gli amici della nostra associazione, Ci sarà quindi la possibilità di proseguire le prove di teatro, e spazio sarà dedicato per riunioni ed incontri a tema. Il nostro dott. Paulus terrà un seminario sul tema “Affrontare meglio l’estate con il Sig. Parkinson”. Inoltre si possono effettuare attività varie suggerite da tutti noi soci.

Siete tutti invitati a partecipare ed ad esprimere le vostre idee su come passare meglio l’estate insieme.

Il presidente Franco Delli

Sassari, 11 giugno 2016

IL PARKINSON N. 2 (secondo le mie impressioni) di S. Faedda

Sono un settantaduenne col morbo di Parkinson. Qualche tempo fa quando il medico specialista ha confermato la patologia, insieme alla cura specifica, ha anche elencato i vari disturbi ad essa collegati facendo sì che ritrovassi la forza e la serenità che erano venuti a mancare.
Ormai sono diversi anni che questo medico, ascoltando i singoli problemi di noi parkinsoniani, ci consiglia la terapia più aggiornata e se questa, a volte, non da gli esiti sperati, noi ci consoliamo frequentando gli amici dell’associazione. C’è da dire che la ricerca, pur avendo fatto passi da gigante, purtroppo non è riuscita a trovare la pillola giusta e, quando il tremore inizia ad aumentare senza dare un minimo di tregua cosa fai?….aspetti e prima o poi ti passa!!!
Ora che i tempi stanno cambiando e che la Sanità sta rivoluzionando tutto il “Sistema”, insieme ai miei compagni di sventura desidero far presente, a chi di dovere, che la nostra Associazione già da qualche anno ha promosso diverse attività (fisioterapia di gruppo, musicoterapia, teatro, incontri per socializzare) e che tutte queste attività fanno bene al corpo, alla mente e, soprattutto, alla nostra patologia, il tutto…senza alcun supporto istituzionale.
Se poi a tutto questo aggiungiamo l’instabilità del “Centro per la diagnosi e la terapia del morbo di Parkinson di Sassari” e con essa anche la precarietà del nostro medico curante, viene spontaneo chiedersi perché in Italia, tutto ciò che funziona, non debba avere un percorso naturale e duraturo nel tempo.
Non occupandomi di politica non so a chi rivolgermi per evidenziare il problema e sensibilizzare le persone che potrebbero risolverlo ma voglio cogliere l’occasione per invitare i nostri “governanti” a farci visita e, magari, regalare un locale per le attività della nostra associazione perché, ormai, tutte le strade portano a Cagliari….”FORZA CAGLIARI”

Salvatore Faedda

Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

L’estate insieme

Il presidente della nostra associazione, Franco Delli, comunica che, su richiesta di tanti soci, quest’anno le attività della Associazione Parkinson Sassari continuano anche durante i mesi estivi.

Le attività si terranno:

a partire da lunedì 6 giugno ogni lunedì alle ore 10,00 per i mesi di giugno, luglio, agosto (tranne la settimana di ferragosto), e le prime due settimane di settembre, nella sala grande della Parrocchia di S. Giovanni Bosco in via Washington 3 a Sassari.

Le attività inizieranno con un corso di rilassamento di Bioenergetica condotta dalla dott.ssa Angela Merella, ben nota a tutti gli amici della nostra associazione, Ci sarà quindi la possibilità di proseguire le prove di teatro, e spazio sarà dedicato per riunioni ed incontri a tema. Il nostro dott. Paulus terrà un seminario sul tema “Affrontare meglio l’estate con il Sig. Parkinson”. Inoltre si possono effettuare attività varie suggerite da tutti noi soci.

Siete tutti invitati a partecipare ed ad esprimere le vostre idee su come passare meglio l’estate insieme.

Il presidente Franco Delli

Sassari, 24 maggio 2016

Incontro con i Familiari

Continuano gli appuntamenti con il servizio di Psicologia Clinica della AOU di Sassari, e pertanto il responsabile, dott. Giovanni Carpentras, invita per il giorno

Giovedì  26 maggio 2016

ore 11,00

Aula dell’Istituto di Radiologia

(piano terra della palazzina degli ambulatori della Neurologia)

tutti i familiari ed assistenti per un incontro per scambio di opinioni e possibili indicazioni per gestire meglio le proprie emozioni e per migliorare la qualità di vita degli ammalati e degli stessi familiari ed assistenti.

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!