Vecchi Ricordi – Testo di Franco Simula

CONCORSO RISERVATO PER PRESIDI anno 1992

Di concorso riservato, ormai, si parlava sempre più con maggiore insistenza e convinzione. Dopo quattro anni dall’espletamento dell’ultimo concorso ordinario (1988), molte presidenze erano rimaste vacanti e pertanto assegnate per incarico a degli insegnanti con un certo grado di esperienza derivante sia dal numero di anni di insegnamento che dalla conoscenza e l’uso delle pratiche amministrative più consuete Il numero dei presidi incaricati aumentava in misura così imponente che il Ministro della P.I. in breve tempo entrò nell’ordine di idee di bandire nel 1992 un concorso “riservato” al personale docente che fosse in possesso di determinati requisiti. Il più significativo consisteva nel possedere almeno 5 anni di incarico di presidenza già effettuati. Io e tanti altri amici non avevamo raggiunto i 5 anni di incarico e pertanto rischiavamo di essere esclusi dalla partecipazione al concorso perché carenti del requisito indispensabile per l’ammissione.

Occorreva fare qualcosa. Un gruppo di amici che non si trovavano in possesso del titolo di ammissione concordammo di attivare un passa-parola per verificare, nel più breve tempo possibile, l’entità numerica degli incaricati da oltre 5 anni e gli incaricati da oltre due anni. Il numero degli incaricati con più di due anni di servizio risultò di gran lunga superiore agli incaricati con 5 anni che, ovviamente, facevano parte anche del gruppo con due anni. Il Ministero aveva premura di bandire il concorso “riservato” perché quello ordinario richiedeva tempi più lunghi. Era indispensabile, dunque, inventare qualche idea brillante prima della pubblicazione del bando. E l’idea brillante spuntò in men che non si dica prospettata dalla mente pirotecnica di Augusto: affrontare direttamente il Ministro della P.I. che allora era l’attuale Capo dello Stato on. Sergio Mattarella. A questo punto si rendeva necessario trovare un contatto col Ministro Mattarella.

Venne individuato come intermediario il Sen. Nino Giagu che apparteneva allo stesso gruppo politico di Mattarella. Augusto Carta, sempre Lui, venne incaricato di verificare con Giagu se e con quante probabilità di successo fosse possibile l’approccio col Ministro. Nino Giagu non si lasciava mai sfuggire le occasioni che in prospettiva potevano avere delle ricadute politiche vantaggiose. Augusto ed io decidemmo di andare a Roma dove Nino Giagu ci avrebbe procurato un incontro col Ministro al quale avremmo esposto la nostra richiesta: ridurre da 5 a 2 gli anni di incarico di presidenza per poter essere ammessi a partecipare al Concorso Riservato. E l’incontro avvenne in un’aula del Senato verso le nove del mattino. Parlò, come era ovvio, Augusto che immediatamente affrontò il problema: ridurre da 5 a 2 gli anni di incarico di presidenza.

Tale decisione avrebbe consentito, intanto, la partecipazione al concorso a una platea più ampia di concorrenti e non avrebbe danneggiato i presidi con 5 anni di incarico. Il Ministro obiettò immediatamente che era molto improbabile esaudire tale richiesta dal momento che la legge era già in discussione in aula, al Senato. Nei giorni precedenti ipotizzammo tutte le possibili obiezioni che il ministro avrebbe potuto farci. E infatti Augusto, con faccia di bronzo inimitabile sparò l’unica bomba che avrebbe potuto rovesciare la situazione da così a così:”Ministro Mattarella, basta far presentare un “emendamento” a un parlamentare del tuo stesso partito, immediatamente lo approvate senza ulteriori discussioni e il caso è risolto.” Il Ministro mi sembrò colpito dalla velocità e dall’acutezza della soluzione prospettata da Augusto.

La proposta, evidentemente, parve al Ministro politicamente condivisibile. Mattarella, dopo una breve riflessione disse:”Va bene ! Vuol dire che mi farò battere in aula”. E così avvenne. La proposta di legge che prevedeva 5 anni di incarico di presidenza per essere ammessi al concorso riservato venne modificata e ridotta a 2 anni di incarico come chiedeva l’emendamento fatto presentare dal Ministro medesimo secondo la richiesta da noi esposta. Il concorso fu bandito. Augusto ed io, assieme a tanti altri, partecipammo al concorso che superammo in maniera più che onorevole. E adesso, dopo quasi 30 anni, siamo qui a raccontare. Un’ultima considerazione merita di essere fatta a proposito della faccia di bronzo di Augusto. Intanto, pur non avendo col Ministro alcuna consuetudine amicale o confidenziale, lo affrontò dandogli del “TU” come se fosse un amico di partito con cui si chiacchiera tutti i giorni. E lui, Augusto, non solo gli dà del “Tu”, ma gli chiede sui due piedi di cambiare la legge in ordine ai requisiti necessari per essere ammessi al concorso riservato.

La faccia di bronzo di Augusto si trasforma, comincia a brillare di felicità nel salone già brillante e luminoso per le decine di specchi che troneggiavano nell’ampio salone cinquecentesco di Palazzo Madama dove il Ministro ci aveva ricevuti. Quel giorno neppure la faccia dei tanti busti di bronzo di Caio Giulio Cesare Ottaviano detto Augusto esistenti a Roma da secoli brillava come quella di Augusto Carta già preside di Calangianus non più incaricato. (fs)

AI RESPONSABILI DELLA SANITÁ IN SARDEGNA – testo a firma dei Presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna

Siamo i Presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna. Abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra é una Patologia cronica, neuro degenerativa e invalidante.

Desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche, ai responsabili della Sanità regionale, alle forze sociali, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neuro degenerative, portando a compimento l’attuazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico.

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multi professionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multi professionali in grado di garantire pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Antonello Congiu – Cagliari

Gianpiera Deiana – Nuoro

Roberto Ledda – Carbonia

Marco Balbina – Alghero

Dora Corveddu – Sassari

Questa è la nota che i cinque presidenti delle Associazioni Parkinson della Sardegna hanno fatto pervenire al Consigliere Regionale On. Michele Ciusa del M5S. L’on. Ciusa che aveva partecipato alla manifestazione organizzata da Associazioni di ammalati, organizzazioni sindacali, rappresentanti di operatori ospedalieri, ha chiesto di voler incontrare una rappresentanza dei partecipanti alla manifestazione per conoscere i contenuti essenziali delle loro richieste. Dall’incontro è emerso quanto segue: Cagliari 11 ottobre 2021 In data odierna siamo stati convocati presso il palazzo della Regione Sardegna dal consigliere regionale dott. Michele Ciusa che si è mostrato particolarmente colpito dalla partecipazione unitaria delle Associazioni Parkinson della Sardegna, durante la manifestazione per la difesa della Sanità svoltasi il 24 settembre u.s. a Cagliari. L’interesse dell’on. Ciusa ha determinato in Lui l’esigenza di voler approfondire la conoscenza di questa patologia e delle relative problematiche che gli ammalati riscontrano quotidianamente. Le delegazioni di Cagliari e del Sulcis-Iglesiente, in rappresentanza di tutte le Associazioni sarde hanno esposto le criticità che la scarsa organizzazione della Sanità della Sardegna, maldestramente e spesso incoscientemente, aggravano le condizioni dei pazienti rendendo poco agevoli e spesso più difficili i percorsi di cura gravando sulla loro qualità della vita. Il consigliere ha mostrato particolare attenzione e sensibilità alla nostra sollecitazione di mettere in atto quanto prima i contenuti dei P.D.T.A. sottolineando l’importanza della multidisciplinarietà al fine di poter affrontare le complessità rilevabili dal quadro clinico dei pazienti Parkinson. Si è evidenziata l’importanza della collaborazione in equipe per la formazione di futuri medici che potrebbero così vedere l’ammalato in un contesto più ampio, nella complessità della patologia e non limitato al proprio corso di specializzazione; infine considerato il numero degli ammalati di Parkinson sempre in costante aumento, si evidenzia l’urgenza e l’importanza di apportare i cambiamenti sin qui suggeriti invitando la sanità regionale ad effettuare un riscontro statistico, peraltro di facile e rapida attuazione. Il consigliere ha dimostrato di condividere le nostre difficoltà, si è riservato di approfondire l’argomento, di farne oggetto di una interrogazione consiliare e di far conoscere la particolare situazione all’Assessorato competente in maniera dettagliata. Ringraziando il consigliere Ciusa per il suo spontaneo interessamento, lo abbiamo salutato con la promessa di risentirci al più presto.

La Morte di LILIANA CANO – Testo di Franco Simula

Liliana Cano, l’Ultima Cena, acrilico su tavola dim. 300x100cm. Presso Antico Convento Francescano in Ittiri

Giovedì 2 settembre 2021 è morta l’artista pittrice Liliana Cano Ad ottobre avrebbe compiuto 97 anni ma sino a qualche settimana fa dipingeva ancora con lo spirito gioioso che ha sempre contraddistinto il suo lavorare. Per lei dipingere era star bene, manifestare spontaneamente il proprio talento. Era di una semplicità disarmante e di una complessità insondabile. “Come fai Liliana a dipingere queste storie belle, a raccontare queste epopee di persone e popoli con un tripudio di colori così dolcissimi e folli”? “Così! Mi viene spontaneo come un gioco. Quando io dipingo sto bene, dipingere per me è come un gioco per i bambini”. Nelle numerosissime circostanze in cui Liliana ha ricevuto premi e riconoscimenti di sommo livello, alle domande: come fai, cosa senti, la risposta era sempre la stessa di una disarmante semplicità e di una complessità impenetrabile. Sino ad ora. Ma ormai Liliana è morta. Non potrà più aggiungere niente a ciò che ha già detto. Da questo momento inizierà l’analisi sistematica e approfondita delle sue opere, di tutte le sue opere. In una intervista rilasciata all’ANSA raccontava:” Sono ancora qui a contare i miei anni…” Ma a P. Francesco Sechi, suo Mentore ispiratore spirituale del ciclo pittorico francescano confidava :” però mi piacerebbe tanto assistere all’inaugurazione del costituendo Museo francescano d’arte moderna Liliana Cano”. Purtroppo la burocrazia italiana a tutti i livelli, statale, regionale, comunale è così lunga e farraginosa che neppure la lunga vita di Liliana è stata sufficiente a permettere in tempi utili l’allestimento del museo che sarà impiantato a Ittiri nei locali dell’ex Monte Granatico, già affidati in comodato d’uso perpetuo dal Banco di Sardegna al costituendo Museo. Attualmente in questi locali sono ospitati l’ufficio di Stato Civile e l’Anagrafe del Comune di Ittiri, che dovrebbero essere trasferiti assieme a tutti gli altri uffici, “quanto prima”, nel vecchio caseggiato della Scuola Elementare già decorosamente ristrutturato. Da qualche anno, Ittiri era diventato per Liliana l’epicentro della sua attività artistica. L’idea prospettatale da P. Francesco Sechi, di costituire un centro museale che raccogliesse tutte le sue opere in un centro che doveva sorgere proprio di fronte alla chiesa di S. Francesco a Ittiri, era stata accolta da Liliana con grande entusiasmo. Con lo stesso entusiasmo con cui veniva accolta da Lei qualsiasi proposta di lavoro dai più significativi (La Trasfigurazione di Gesù-9,60x 4,30 Chiesa di S. Francesco- Ittiri) ai piccoli bozzetti che improvvisava suggeriti dalle circostanze estemporanee. Bastava essere forniti di un album da disegno e una “pilotina” che era in grado di occupare gli spazi temporali in un qualsiasi pranzo campestre fra una portata e l’altra per “creare” in successione decine di “giochi” fatti di sapienti tocchi che diventavano altrettanti piccoli capolavori. Io l’ho incontrata e conosciuta a Ittiri negli anni che coincidono con l’attività più fervida e creativa del periodo 2008 2018 e con le celebrazioni, organizzate dall’ associazione S. Francesco (costituita nel 2008) per pensare, curare e organizzare adeguate ricostruzioni storiche e culturali e organizzare la gestione della Biblioteca francescana. L’attuale Biblioteca Francescana contenente prevalentemente libri di carattere religioso e inoltre risalenti a secoli passati non avrà più una gestione propria, che comporterebbe un gravame economico eccessivo per una associazione culturale. In prospettiva è prevista una fusione con la biblioteca comunale che utilizzerebbe gli spazi del convento adeguatamente ristrutturati per offrire una biblioteca moderna fruibile integralmente dalle più svariate categorie di fruitori con differenti preparazioni culturali. Nella circostanza della morte di Liliana sono stati tracciati dei profili biografici che raccontano della vita e delle opere dell’Artista, che sono numerosissime: dalle pareti della Chiesa di S. Lussorio a Oliena, al murale di Bono sui moti angioiani, il “Paesaggio provenzale” donato al museo dell’Hermitage di Pietroburgo, molte altre opere sono state presentate dai vari biografi. Scarso o nessun rilievo è stato riservato alla notevole produzione realizzata a Ittiri e destinata al Museo Francescano di Arte Moderna Liliana Cano. Si tratta di un complesso di circa 100 tavole o tele in acrilico per oltre 200 mq. di lavori che costituiscono un corpus riconducibile al periodo 2008- 2018 . Nel dettaglio faranno parte del Museo 34 Tavole che illustrano ciascuna uno dei 34 Canti dell’Inferno della Divina Commedia di Dante; alcune tavole sparse raffiguranti la Decollazione di S. Giovanni, la fuga in Egitto, Santa Maria di Magdala, un Autoritratto dell’Artista. Ancora troveranno collocazione nel Museo le Lodi del Siracide a S. Francesco (10 tele) ,le Preghiere di S. Brigida (7 tavole). Nella Chiesa di S. Francesco é raccolta una parte significativa della produzione artistica di Liliana: lì attraverso un personale percorso mistico scaturito dalla lettura dei testi del Vecchio e del Nuovo Testamento e dagli scritti su Francesco d’Assisi sembra che Liliana voglia raccogliere l’essenza di un cammino di fede impreziosito da una palpitante e sofferente Crocifissione cui fanno corona gli apostoli come Testimoni, lì troneggia l’imponente e maestosa Trasfigurazione di Gesù che conferisce una luce suggestiva all’ambiente riservato alle celebrazioni Eucaristiche. All’interno del Convento nello spazio attualmente riservato alla biblioteca, è dipinta un’Ultima Cena di gradevolissima visione, in spazi contigui è riportato l’itinerario di S. Francesco rappresentato da un complesso di 22 tavole. La produzione di Liliana si completa con un dipinto eseguito a Sassari nella Chiesa di Cristo Redentore raffigurante I Discepoli di Emmaus. Tutte queste opere aspettano di essere ricollocate in spazi adeguati, naturalmente come previsto dalle modalità di conservazione previste per le opere d’arte e adeguatamente studiate ed esaminate dagli esperti d’arte. Le 22 tavole comprendenti l’itinerario di S. Francesco ispirate agli scritti di Tommaso da Celano, sono riprodotte in un opuscolo pubblicato in occasione della messa a dimora delle Tavole di Liliana Cano nel 400° anniversario della Fondazione dell’Antico Convento. Il testo contiene una presentazione critica delle tavole dello studioso dell’arte prof. Aldo Sari e una originale intervista a Liliana. Il libro – quasi uno scrigno unico – è ulteriormente impreziosito dalle poesie che il poeta ittirese Giovanni Fiori ha composto ispirandosi alle Tavole di L. Cano; contiene, infine, la delibera del Consiglio Comunale di Ittiri con l’Attribuzione della Cittadinanza Onoraria a Liliana Cano. Sabato 9 ottobre 2021, nella Chiesa di S. Francesco in Ittiri , è stata celebrata una Messa in suffragio di Liliana. Il celebrante p. Francesco Sechi ha ripercorso, con accenti a tratti commossi l’itinerario spirituale compiuto da Liliana alla ricerca di approdi dello spirito più prossimi a una dimensione trasfigurata e ultraterrena dell’ arte. (f.s.)

C’ERA UNA VOLTA … LA LEVODOPA di Kai S. Paulus

Tante persone affette da malattia di Parkinson assumono la Levodopa, ma non conosciamo bene la sua affascinante storia ed i suoi padri scopritori, per cui qui di seguito le principali tappe.

Sintesi delle catecolamine Dopamina, Noradrenalina e Adrenalina partendo dall’aminoacido tirosina assunto con la dieta, passando attraverso la Levodopa (DOPA), prezioso precursore e punto di partenza nella cura del Parkinson.

Paradossalmente però, la nostra storia inizia con la Dopamina, che fino agli anni ’50 era conosciuta come semplice precursore dei “nobili” neurotrasmettitori Noradrenalina ed Adrenalina che si conoscevano già da tempo.

Proprio alla fine di quel decennio, tra il 1957 ed il 1960, cambia tutto e nell’arco di neanche tre anni viene rivoluzionata tutta la Neurologia: emerge che la Dopamina non solo è il precursore delle altre catecolamine, ma che essa stessa fa parte della ‘nobiltà’ neurochimica, e che adempie a delle funzioni cruciali nel nostro organismo. L’uovo di Colombo con eccezionali conseguenze.

In effetti, la nostra Dopamina non si trova soltanto nel cervello, ma anche in altri organi, quali reni, tratto gastrointestinale, vasi sanguigni, e nel sistema immunitario.

Dentro il cervello poi, la Dopamina è ampiamente rappresentata, oltre nei nuclei della base del sistema motorio, anche nei circuiti meso-limbici coinvolti nell’emotività, gratificazione ed apprendimento.

E così, la 3,4-diidrossifeniletilamina (dopamina) è importante per le azioni necessarie per raggiungere un traguardo (motivazione e selezione del movimento volontario), ma anche per l’umore, attenzione, memoria esecutiva ed apprendimento, ed infine serve alla regolazione del sonno, della sessualità e della pressione arteriosa.

Diventa chiaro adesso, cosa può succedere in caso di carenza della Dopamina: si spiegano, oltre ai noti sintomi motori del Parkinson, anche tanti altri spiacevoli disagi.

Adesso, finalmente, entra in scena la Levodopa (L-3,4-diidrossifenilalanina): è stato lo scienziato ucraino-austriaco Oleh Hornykiewicz (1924-2020, che vi ho già presentato in gennaio di quest’anno in questo sito) ad intuire la grande importanza di questa sostanza nel trattamento del Parkinson, scoprendo che la Levodopa può essere somministrata perifericamente iniettandola nel sangue, perché a differenza della dopamina, raggiunge facilmente la sua destinazione dentro il cervello ed aumenta i livelli di dopamina e conseguentemente riduce i sintomi causati dalla sua assenza.

Su questi esperimenti Hornykiewicz, oltre a pubblicare tanti lavori scientifici che sono diventati pietre miliari delle neuroscienze, gira un cortometraggio (“Der L-DOPA Effekt bei der Parkinson Akinese”, l’effetto della levodopa nell’acinesia del Parkinson) che nel 1961 viene presentato ai rappresentanti dell’industria farmacologica con l’idea di commercializzare la sostanza. Hornykiewicz intuisce l’unicità della sua scoperta che potrà contribuire a diminuire le sofferenze di tante persone. Pensate, allora non esistevano farmaci efficaci per ridurre i sintomi del Parkinson e le persone colpite dovevano convivere con sempre maggiori rigidità, tremore ed instabilità posturale, fino all’immobilità. Avere, pertanto, a disposizione una possibilità di poter concretamente aiutare quelle persone era di fondamentale importanza. Colpisce invece, che all’industria l’idea di Hornykievicz non appare appetibile, loro non vedono i numeri e quindi l’affare, per cui non se ne faceva niente.

Sarà George Cotzias nel 1967 a somministrare la levodopa oralmente riportando l’interesse delle case farmaceutiche sulla misteriosa sostanza. Sull’inizio dell’epocale era della levodopa Oliver Sacks ha scritto il suo famoso romanzo autobiografico “Risvegli” (Awakenings, 1973), di cui è tratto l’omonimo film con Robbie Williams e Robert De Niro.

Insieme al suo collega Arvid Carlsson, Oleh Hornykiewicz riceve tanti riconoscimenti per i suoi studi sulla Levodopa, tra cui anche i famigerati effetti di fine-dose e picco-dose, che quotidianamente ci danno filo da torcere, ma il Premio Nobel, seppur ampiamente meritato, non gli è stato conferito.

A tutt’oggi, l’utilizzo della levodopa (Sirio, Sinemet, Madopar, Stalevo), nonostante i suoi tanti limiti e rischi, è il “gold standard” della terapia del Parkinson.

La nostra storia non finisce qui, perché il lupo cattivo, il rapace infingardo, su nemigu, non è ancora sconfitto. Ma nuove armi sorgono all’orizzonte…

GROMPHADORHINA PORTENTOSA di Kai S. Paulus

(Scritto tempo fa per il nostro sito, ma non so come, non l’avevo inserito. Stamattina l’ho trovato e ve lo voglio far leggere)

Stamattina vado a trovare Prof. Pier Andrea Serra nel suo Istituto di Farmacologia per parlare del nostro progetto sull’alimentazione nel Parkinson (“Aggiungi un posto a tavola”) che prestissimo vi vede protagonisti, e per porre le basi del “protocollo d’intesa” della nostra Parkinson Sassari con l’Università di Sassari, un nuovo, ambizioso progetto di cui parleremo prossimamente.

Per farla breve, quando arrivo all’Istituto suono il campanello e Prof. Serra mi apre quasi subito. “Vieni veloce, che ti faccio vedere l’ultimo modello animale sul Parkinson”, mi invita eccitato e mi precede correndo nei corridoi della Farmacologia fino a giungere in un ampio e luminoso laboratorio. Da sempre mi affascinano i laboratori di ricerca e con essi i confini della scienza, e quindi lo seguo con gioia. Prof. Serra mi presenta ai suoi collaboratori e poi la star del momento: un enorme scarafaggio!

Blatta

Non posso credere ai miei occhi: uno scarafaggio sarebbe l’ultima frontiera della scienza in fatto di Parkinson? Ma a che punto siamo arrivati?!?

Invece l’euforico Pier Andrea Serra mi spiega il suo modello: si tratta di una blatta gigante del Madagascar (Gromphadorhina portentosa) allla quale è stato applicato sul dorso un microcircuito con elettrodi ancorati nel suo sistema nervoso. Questo scarafaggio, uscito direttamente da un film dell’orrore, si presta molto bene a questo tipo di esperimento, spiega il docente, perché possiede un sistema nervoso molto semplice e facilmente raggiungibile. Il microchip dell’insetto trasmette al programma del computer ogni movimento e reazione nervosa. Rimango affascinato. Il modello consente di creare velocemente un modello di Parkinson, comprendere meglio alcuni dei meccanismi ancora oscuri della malattia, e per quindi trarre delle conclusioni utili allo sviluppo di nuove cure.

Purtroppo, il tempo stringe e ci aspetta la nostra riunione, per cui saluto gli scienziati e seguo il professore nel suo studio. Strada facendo gli chiedo se posso lavarmi le mani da qualche parte e mi indica un bagno avvertendomi che forse ci sarebbe poca acqua. Aprendo il rubinetto, sul momento non succede niente, ma poi con una piccola esplosione schizza fuori un liquame color marrone che mi macchia camicia e pantalone. Ci facciamo una grossa risata: dieci secondi fa eravamo immersi nel affascinante mondo della scienza d’avanguardia, ma la realtà sassarese ci ha velocemente raggiunti.

Nel frattempo il gruppo di scienziati sassaresi intorno a Prof. Pier Andrea Serra ha pubblicato le prime ricerche con la blatta gigante su una rivista internazionale.

Elegia d’Autunno – Testo di Egle Farris

Anche questo anno ,così come in tantissimi altri , dopo la prima metà d’ ottobre, ascolterò il concerto di Vivaldi ” L’autunno” , e mi immergerò in una atmosfera e un incedere elegante , sdraiata e persa in ricordi di amicizia ,di amore ,di affetto ,di viaggi , di gente .

Quando arriva l’autunno e l’ arrogante ,sfacciata estate sfrontata , inizia a rallentare, e gli alberi si spogliano e la nebbia e la pioggia confondono i ricordi dei mesi passati , ci rendiamo conto che investiamo le nostre energie nel lavoro ,nel tempo , in attenzioni che svaniscono e intanto la vita ci è passata accanto ,è trascorsa e non l’abbiamo guardata troppo .

Vivo l’autunno più intensamente . L’autunno è poesia, malinconia e foglie sui viali, e a chi non l’ama, non restano neppure ricordi …. Quando il cielo inizia ad incupire ogni giorno di più ed il tenero vento è capace di infiltrarsi in ogni piccola fessura ,quella nebbiolina leggera che si insinua tra i capelli …

Le prime note dell’autunno di Vivaldi mi portano sempre lontano , in luoghi che mi hanno circondato e che ho amato, mi portano molteplici , diverse gradazioni di colore, dal verde al giallo, che trasformano il paesaggio prima che arrivi l’inverno. Il mutamento delle foglie che si offrono ad un silente vento ,che fanno scivolare gocce tenere e trasparenti sulle straordinarie sfumature : senape, zafferano, rosso vermiglio e ruggine fino al violaceo.

Io lo amo ,l’autunno ,quel portamento raffinato e aristocratico , un pò caliginoso e avvolgente ,diverso da quello che ti da’ la primavera ,stagione che non decide mai se vuole restare ancora inverno o diventare ciò che arriva ,l’estate impudente , eccessiva ,audace, chiassosa ed insolente ,che ti aggredisce sempre .

I primi freddi ,non tanto , le prime piogge ,non tanto ,i primi venti gelidi ,non tanto ,le prime foglie che cadono dondolando ,decise a scomparire alla spicciolata . E invece dopo qualche giorno le vedi che si sono riunite per andarsene assieme in un silenzioso rumore .Tutte ,con i colori dell’addio .

Così , nel tempo della mia passata esistenza che ha sempre trovato una magica corrispondenza con questa stagione e che mi piace credere sia anche quella della mia attuale vita , vorrei essere amata come io amo l’autunno .

Una signora col rossetto Egle Farris

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI E LA RICERCA di Kai S. Paulus

Come l’anno scorso, anche quest’anno la nostra Parkinson Sassari ha partecipato all’evento “Notte Europea dei Ricercatori” promossa dall’Università degli Studi di Sassari con una nostra folta rappresentativa capitanata dalla nostra presidente Dora Corveddu, che, grazie ai filmati ed immagini che scorrevano sull’enorme schermo posto nell’atrio dell’ateneo sassarese, ha riassunto le tantissime attività sociali e riabilitative, incontri, convegni, gite e recite di oramai otto anni associativi. Ed è veramente impressionante rivedere tutte le nostre imprese: dalle esibizioni del nostro coro, in presenza e virtuale, “Volare si Può” con il formidabile maestro Fabrizio Sanna, alla riabilitazione in palestra ed al parco con la nostra insostituibile fisioterapista ed autentica colonna della nostra associazione Pinuccia Sanna, fino alla intrigante musicoterapia insieme ad Annalisa Mambrini; dalle gite alle Terme di Porto Torres, alla casa delle Farfalle di Olmedo con l’incontro del noto presentatore televisivo Max Giusti, ed ai campi di lavanda di Oristano, ai convegni scientifici insieme ai nostri amici di lunga data Prof. Pier Andrea Serra, dott. Giovanni Carpentras e tanti altri, fino a ricordare il teatro: il pezzo “Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo” scritto appositamente per noi dal famoso scrittore e sceneggiatore sassarese Francesco Enna, rimane memorabile per il divertimento e l’emozione con cui siamo riusciti a portarlo in scena; ed infine anche le immagini delle lezioni di ginnastica on-line della fisioterapista Elenia Mainiero. Sicuramente dimentico diversi eventi in questo incredibile concentrato di attività che ci deve rendere orgogliosi per quello che siamo capaci di organizzare. Arriva anche il Prorettore Vicario dell’Ateneo turritano, Prof. Andrea Piana per salutare la nostra Parkinson Sassari emozionando in modo particolare Giuseppe Cossu per i tanti anni trascorsi insieme all’Istituto di Igiene.

Purtroppo tra le nostre file avevamo diverse assenze: alcuni amici non potevano avvicinarsi per malattia o per convalescenza, altri invece, rispettando questo nostro strano periodo, erano costretto a rimanere a casa, in quarantena (!), come Giannella Cossi ed il nostro presidente uscente Franco Simula, che proprio un anno fa aveva firmato per noi il protocollo d’intesa tra l’Associazione Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari.

Come avete letto, si tratta di veramente tantissime fantastiche iniziative da parte nostra, ma a questo punto sorge una domanda:

Che cosa accomuna la nostra Parkinson Sassari al mondo della ricerca? Perché siamo coinvolti già per la seconda volta di seguito all’evento Notte Europea dei Ricercatori?

La risposta è semplice: anche noi facciamo ricerca!

Grazie al protocollo di intesa con l’Università di Sassari siamo stati coinvolti negli ultimi due anni in tre tesi di laurea con Prof. Pier Andrea Serra, due sull’alimentazione nel Parkinson ed una sul dolore, e l’anno scorso durante i mesi del “lockdown” abbiamo organizzato, insieme a Prof. Serra e dott. Giuseppe Demuro, tante videoconferenze su importanti ed interessanti temi, tra cui “Biochimica delle Emozioni” (Prof. Pier Andrea Serra, UNISS), “I Diritti dei Disabili e dei Caregiver” (dott. Ermelinda Delogu,Comune di Sassari), “Uso terapeutico della Musica e del Suono” (dott. Francesco Burrai, ATS Sardegna), “Aggiungi un posto a tavola” (dott. Antonella Fiori e dott. Veronica Matzau, UniSS), “Il Parkinson non è tremore” (dott. Sara Roselli, UniSS), “Attività motoria nel Parkinson” (dott. Lucia Cugusi, UniSS), e diversi articoli sul nostro sito su importanti capitoli della malattia di Parkinson, quali la riabilitazione ai tempi di pandemia, il caregiver, il dolore, l’insonnia, intestino e digestione, differenze tra Parkinson femminile e maschile, i blocchi motori ed il freezing, e le cadute.

Ma c’è di più:

nella comunità scientifica internazionale sta diventando evidente una sempre maggiore attenzione alla famiglia, ai portatori sani di Parkinson (cit. Tonino Marogna), ai caregiver, ed al loro enorme peso e responsabilità nella gestione globale e continua della persona ammalata.

Proprio in questo aspetto, credo, che la nostra associazione sia perfettamente in linea con la ricerca, perché tutte le nostre attività da sempre includono anche coloro, gli eroi troppo spesso dimenticati.

Esemplare a questo proposito, era l’apparizione del nostro coro “Volare si può”, ospite del recente evento Cuore, in occasione della Giornata Mondiale della malattia di Alzheimer, quando in sala gli esperti discutevano la necessità di coinvolgere i familiari. Il nostro coro è formato da un giusto mix composto da persone parkinsoniane e da familiari, proprio per sottolineare l’attenzione che la nostra associazione pone da sempre a tutti in ugual misura.

Infine, Dora Corveddu dà la parola ai veri protagonisti, le persone ammalate ed i loro familiari, i portatori sani, i caregiver: vengono lette le toccanti testimonianze di Graziella Manchia, Francesca Fiori, Egle Farris e di Gian Paolo Frau; Peppino Achene ribadisce la sua battaglia contro “su nemigu”, e Paolo Marogna legge le sue poesie.

Queste testimonianze ci aprono gli occhi e ci illustrano le difficoltà della vita dentro le mura domestiche, la solitudine, la disperazione, le tante criticità, ma anche la speranza, momenti emozionanti che rimangono e che incitano i ricercatori ad impegnarsi di più e più in fretta.

Abbiamo fatto molto e stiamo facendo molto, ma tanto, tantissimo rimane ancora da fare.

Volare si può sognare si deve.

La neoeletta Presidente Dora Corveddu presenta l’Associazione Parkinson Sassari a la “Notte dei Ricercatori”

Buongiorno a tutti.
Mi presento: sono Dora Corveddu, Presidente neo eletta dell’Associazione Parkinson Sassari e sono felice di rappresentarla in questa importante occasione della “Notte dei Ricercatori” Saluto gli organizzatori, tutti i presenti e tutti coloro che rendono possibile questo importante evento ( prof. Pier Andrea Serra, la dott. Stefania Bagella e tutti coloro che operato per organizzare tale evento ) e che vogliono dar voce a coloro che quotidianamente vivono una condizione di debolezza e fragilità perché affetti da una patologia più o meno importante. In particolare voglio attirare l’attenzione su coloro che sono affetti dal morbo di Parkinson, ma anche a coloro che vivono la malattia come portatori sani della malattia , per usare una felice espressione coniata da un nostro amico per definire i Caregivers.
Negli anni la malattia ci è stata raccontata da illustri specialisti che ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione. Ci hanno prescritto farmaci e consigliato regole di vita quotidiana.
Nei vari incontri a carattere scientifico abbiamo potuto chiedere chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta, subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima dei nostri ammalati e altrettanto subdolamente si modifica e crea devastanti condizioni, spesso irreversibili. Ma nonostante le grandi competenze dei neurologi di riferimento, nonostante le accurate informazioni scientifiche e le rassicurazioni sull’efficacia delle terapie di ultima generazione, la convivenza con la malattia è difficile: è difficile perché essa è oltremodo variegata e mutevole e solo in parte controllata dalla somministrazione di farmaci spesso refrattaria alle alchimie terapeutiche. Ed allora assistiamo con sofferenza e disagio a convulsi tremori, a rigidità incoercibili, a una pericolosa instabilità posturale, a blocchi motori ed al freezing, che provocano spesso rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili. Per queste manifestazioni patologiche purtroppo non esistono farmaci. Di molti , troppi pazienti, non si conosce la storia e solo le mura domestiche ed i familiari, quando ci sono, possono raccontare i drammi che vengono vissuti in solitudine ed in inquietante isolamento , isolamento che spesso porta ad una difficile gestione dei rapporti familiari ed umani e talvolta a vere proprie tragedie.
Certo, il quadro rappresentato è oltremodo negativo, ma per fortuna un argine , un inimmaginabile sostegno, per me alcuni anni fa impensabile, come ritengo lo sia per molti, è la VITA ASSOCIATIVA, attraverso la quale le distanze si riducono e spesso si annullano, la solitudine non è più quel mostro che stringe in catene e che sembra non dare scampo, ma diventa una opportunità che riesce a dare un senso alle vite di chi vive nella malattia. Ed allora ecco che l’accoglienza , la solidarietà e la condivisione diventano balsamo per curare le ferite del corpo e dell’anima dei parkinsoniani e dei loro famigliari.
Non posso non raccontare, seppur brevemente, la storia della nostra Associazione Parkinson Sassari, che non a caso ha come motto Volare si può, Sognare si deve. La prima forma associativa ebbe inizio nel 2008 e già da allora il progetto, fortemente voluto e sostenuto da alcuni ammalati, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia e soprattutto dal dott. Kai Paulus, che ha creduto fin dal principio nell’importanza della vita associativa nei malati di Parkinson, creò i presupposti per un nuovo modo di affrontare quel “rapace infingardo” che aveva violato le nostre case e le nostre famiglie. Si iniziò con la terapia del ballo, il tango, per continuare poi con la fisioterapia la musicoterapia ed il teatro, le artiterapie di cui prima nessuno di noi aveva contezza.
Nel 2015 , in seguito a nuove elezioni, è stato eletto un nuovo Direttivo il cui Presidente, Franco Simula, si è adoperato per dare all’associazione una identità giuridica e legale ed insieme ai collaboratori ha creato i presupposti perchè le attività venissero potenziate . La sua dirigenza è stata per me una scuola, perchè da lui ho imparato a conoscere le dinamiche sottese alla gestione di una comunità. Il direttivo, con in testa il suo combattivo condottiero, ha lottato per ottenere l’ambulatorio Parkinson che era stato chiuso, ha rivendicato diritti ( ad es. la concessione di uno spazio dove praticare le nostre attività) ha potenziato le attività di gruppo: la fisioterapia, magistralmente guidata dalla dottoressa Pinuccia Sanna, la danza-movimento-terapia, sotto la guida esperta della dottoressa Annalisa Mambrini; e poi ancora la creazione del Coro “Volare si può” abilmente guidato dal maestro Fabrizio Sanna che ci ha proiettati un un mondo per i più sconosciuto , ma ricco di enormi soddisfazioni. Nella sua veste di presidente, Franco Simula, ha fatto conoscere a politici, intellettuali e uomini di scienza il mondo del Parkinson ed in particolare della nostra Associazione. Ed ora il testimone è passato nelle mie mani e spero di avere le capacità per portare avanti il suo operato. Questa è la nostra realtà e ci piacerebbe che molti medici e operatori della sanità, che hanno a cuore il benessere dei pazienti, trascorressero un po’ del loro preziosissimo tempo con noi, pazienti e caregivers, per rendersi conto degli effetti che lo stare insieme produce. So, però, che questo è impossibile, perciò proporremo alla vostra attenzione immagini e video delle nostre attività riabilitative e ludiche che testimoniano la bellezza dello stare insieme.
Durissima, però, è stata l’esplosione della pandemia da Covid e drammatico il lockdown che hanno interrotto tutti gli incontri in presenza e quindi annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto. Devo, a questo punto , sottolineare, mio malgrado, il silenzio assordante delle istituzioni, ed in particolare della Sanità. Ci sono state sbarrate le porte, che sono rimaste impenetrabili, vergognosamente sigillate e solo grazie alle nostre intuizioni, alla nostra lungimiranza e all’attenzione per i nostri malati, l’Associazione Parkinson Sassari non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali, attraverso lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero e incontri col maestro Fabrizio Sanna del Coro Volare si Può che ci hanno seguiti durante i mesi più difficili.
Numerose sono state le videoconferenze con professori ed esperti ricercatori che hanno dato alla buia primavera del 2020 luce e colori. Da sottolineare che non per tutti è stato facile stabilire un contatto con i mezzi informatici, ma con perseveranza e determinazione la maggior parte dei nostri cari parkinsoniani è riuscita a praticare con grande soddisfazione le attività propostre attraverso lo schermo del PC o dello smartphone.