Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.
Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.
Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.
L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.
Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)
Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?
Ieri leggo su La Nuova Sardegna ”Parkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.
Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.
Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!
Kai Paulus
“ Graziella , vedi se riesci a trovare le chiavi della palestra della Scuola Media N° 7 che le dobbiamo consegnare ai signori… ai… ai Tre dell’Ave Maria”.
