Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: assoparkss

Racconto del 2018, anno memorabile. Testo di Francesco Simula

E’ appena trascorso il 31 Dicembre 2018, ultimo giorno di un anno che per la molteplicità e l’importanza degli eventi che sono capitati possiamo considerare memorabile.

 

Tutto inizia il 1° aprile 2018, giorno nel quale la Dirigenza Regionale della Sanità, nelle persone di dott. D’Urso e dott. Moirano – con una specifica convenzione provvisoria di tre mesi – fissa l’inizio dell’attività del nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del movimento e ne affida l’organizzazione e la guida al dott. Kai Paulus. Il primo aprile, come è ormai noto da secoli, è la giornata degli scherzi e per giunta coincide con la domenica della Pasqua.

Il Direttore della Clinica Neurologica, seguendo una prassi inveterata che vede le guardie notturne e festive affidate preferenzialmente al dott. Paulus, decide – come “buonuscita” premiale – di assegnargli nel suo ultimo giorno di lavoro in clinica, la guardia notturna del giorno di Pasqua. Lo scherzo del primo Aprile era stato confezionato in maniera perfetta, ma il dirigente territoriale del nuovo servizio ATS non ne vuole neppur sentire parlare. “Il dott. Paulus ha una nomina che decorre dal primo Aprile, e non verrà alterata per nessun motivo.”

In questa maniera per certi versi divertente ha inizio l’attività del dott. Paulus in quella che possiamo definire una struttura del tutto nuova che finalmente pone fine all’inverecondo spettacolo delle liste d’attesa infinite o rinviate sine die per la cronica carenza di medici dalla Clinica Neurologica.

La Convenzione ha una durata di tre mesi durante i quali il dott. Paulus fa centinaia e centinaia di visite con grande soddisfazione degli ammalati che ormai si rendono conto concretamente che il rito penoso dell’attesa è da dimenticare definitivamente. Ma il 30 giugno arriva in un batter d’occhio mentre del rinnovo della Convenzione non si sente parlare per niente. A questo punto della storia basta un piccolo sollecito e la Convenzione viene rinnovata sino al 30 Giugno 2019. Quindi per un intero anno.

Grande gioia da parte dei Parkinsoniani per la grande conquista realizzata: niente più liste d’attesa per lunghi periodi , niente più paura costante che dopo tempi lunghi di sospensione il centro potesse chiudere definitivamente, e infine la cosa più importante: il riferimento certo sempre allo stesso medico, cosa che nelle patologie neurodegenerative croniche costituisce un aspetto determinante per la serenità del malato che ha riposto la propria fiducia in quel medico.

Questo non è stato l’unico successo dell’Associazione ma certamente basilare, anche perché preceduto da una lunga e incerta trattativa con due abili ed esperti Dirigenti della Sanità: il dott. Moirano e il dott. D’Urso. I quali, superando non pochi intoppi burocratici, hanno adottato una decisione saggia, lungimirante e persino più economica (minor numero di interventi di Pronto Soccorso e ricoveri) anche in considerazione di due fattori incontrovertibili: l’aumento dell’età media della vita e conseguentemente la sempre maggiore incidenza di patologie neurodegenerative, come Parkinson e Alzheimer.

Dopo questa parentesi riservata alla creazione di un ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e ai Disordini del Movimento è giusto e doveroso estendere lo sguardo a tutte le altre attività, messe talvolta in secondo piano per la necessità di concludere a tutti i costi il problema dell’ambulatorio.

Le attività dell’Associazione potrebbero essere parecchie, molte di più rispetto a quelle in atto: in attesa di poter riprendere musico- danza-terapia con la dott.ssa Mambrini, incidentata, ci si è concentrati soprattutto su fisioterapia e canto sia per mancanza di spazi adeguati che per mancanza di operatori disponibili in questo scorcio di anno.

 

 

La fisioterapia

Fisioterapia proposta da Pinuccia Sanna in modo professionale e coinvolgente rimane un caposaldo fisso e intoccabile. L’altra attività che ha riscosso un enorme successo è stata il coro guidato dal maestro Fabrizio Sanna, il quale è riuscito a coinvolgere un gruppo di anziani raccogliticci e a trasformarlo in gruppo canoro che, abbandonate le remore iniziali, ha trovato la fiducia e l’autostima necessaria per esibirsi presso case per anziani, auditorium e perfino nella Galleria Auchan dove, qualche settimana prima ci era stato messo a disposizione uno spazio per poter presentare l’Associazione e offrire piccoli gadget in cambio di offerte spontanee. 

 

Giornata del Parkinson a Oristano

Qualche mese prima, ed esattamente il 18 maggio 2018, nell’ambito della Giornata Mondiale Parkinson, abbiamo partecipato a un incontro ad Oristano sulle problematiche esistenti fra malattia e paziente e fra malattia-paziente e istituzioni. La giornata è stata bellissima e indimenticabile sotto tutti i punti di vista: meteorologico, umano, sociale e specificamente della condivisione di tutto dal pranzo, ai canti, ai balli.

In occasione del 10° Convegno Parkinson -27 Novembre 2016- per cominciare a pensare secondo il nostro motto “volare si può sognare si deve”, esprimemmo due sogni : il primo riferito all’Ambulatorio Parkinson, il secondo al legittimo desiderio di poter disporre di una casa che potesse almeno fare da sede amministrativa dell’Associazione. 

Inaugurazione “Casa Park”

Ebbene il 13 Ottobre 2018 abbiamo inaugurato la Casa Parkinson con una bella cerimonia alla quale hanno partecipato tantissimi amici dell’Associazione fra cui il Presidente del Consiglio Regionale dott. Gianfranco Ganau, la vicepresidente della Fondazione di Sardegna avv. Angela Mameli, il nostro Neurologo di riferimento dott. Kai Paulus, la presidente della Fondazione Figlie di Maria, la dott.ssa Patrizia Mercuri e molte altre persone illustri e meno illustri ma tutte molto care all’Associazione. La cerimonia conclusiva era stata preceduta da un lungo periodo di preparazione fatto di adattamento alle nostre esigenze di una casa dismessa da anni che hanno personalmente impegnato alcuni di noi (in particolare Tonino Marogna) durante tutta l’estate a rendere più accogliente la casa dato che l’Accoglienza vuole essere la connotazione costante della nostra associazione.

E infine il 12° Convegno Parkinson tenuto nella Sala Angioj della Provincia. A quell’incontro del 24 Novembre 2018 ha partecipato anche il Sindaco Nicola Sanna il quale a una nostra richiesta precisa si è impegnato formalmente a farci ottenere -prima della conclusione del suo mandato amministrativo- uno spazio ampio e adeguato alle nostre esigenze di Associazione in espansione e piena di mille idee e potenzialità che aspettano solo di essere concretizzate, grazie anche all’apporto di nuovi talenti emersi tra i nostri soci e sostenitori: poeti, scrittori, musicisti, pittori…

Ma il 2018 ci ha riservato nuovi e più esaltanti successi, e una fine d’anno col botto (per citare Paulus). Infatti, il 19 Dicembre il dott. Paulus è nelle condizioni ottimali per avviare il secondo livello clinico nelle fasi più avanzate della malattia: somministrazione, attraverso una iniezione continua sottocute e dunque evitando la via orale, di un farmaco direttamente nel sangue, con vantaggi diretti per il paziente.

Inoltre sarà possibile prescrivere un farmaco nuovo, Ongentys, che ha il vantaggio di essere monodose. Dulcis in fundo, il dott. Paulus ha concluso la sua carriera di precario, e finalmente potrà liberarsi dal raro privilegio delle guardie notturne e festive, ad metalla, in miniera.

Auspicando per il futuro, l’organizzazione di un centro Parkinson multifunzionale che costituisca un punto di riferimento essenziale nel nostro territorio, auguriamo a tutti i nostri amici un sereno 2019 nello spirito della solidarietà e dell’inclusione, e possibilmente della gioia dello stare insieme.

Il coro “Volare si può” all’Auditorium di Sassari

Il 19 dicembre il coro dell”Associazione Parkinson Sassari ha inaugurato la 1° edizione di “Sing Sing Xmas” organizzata dall’Associazione Sing Sing Sing ETS e presentata dal Maestro Fabrizio Sanna; grande affluenza di pubblico per ascoltare il nostro coro e i numerosi artisti presenti sul palco dell’Auditorium di Via Monte Grappa. Le foto presenti sono state scattate dal fotografo Antonio Idini.

Il coro “Volare si può” all’Auditorium di Sassari

Il coro “Volare si può” all’Auditorium di Sassari 

Il 19 dicembre 2018 il coro dell”Associazione Parkinson Sassari ha inaugurato la 1° edizione di “Sing Sing Xmas” organizzata dall’Associazione Sing Sing Sing ETS e presentata dal Maestro Fabrizio Sanna; grande affluenza di pubblico per ascoltare il nostro coro e i numerosi artisti presenti sul palco dell’Auditorium di Via Monte Grappa. Le foto presenti sono state scattate dal fotografo Antonio Idini.

Il personaggio dell’anno 2018 e riconoscimento speciale

Ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, la nostra associazione premia il personaggio che, nell’ambito delle attività comuni, si sia distinto per impegno e disponibilità, inoltre il direttivo ha voluto aggiungere un riconoscimento speciale:

Personaggio dell’anno 2018 – Anna Iattarelli

Cronaca di una giornata  felicemente serena – G.B.

Cronaca di una giornata  felicemente serena.

Sabato 24 novembre nella sala Angioy della Provincia, si è  svolta la  “12^ Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson” , atteso appuntamento nell’agenda dell’Associazione Parkinson Sassari ,  grande  contenitore di motivazioni , corredato oggi, da  relazioni scientifiche , intermezzi di arte/terapia  filmati  e esibizione del coro  Park, tutti di ottimo livello, rivolto a una platea eterogenea e partecipativa.

Come sempre succede in Casa Park, i preparativi sono stati  “febbrili” , un rincorrersi di impegni per far “quadrare” la scaletta del programma, che doveva necessariamente rispettare precisi orari per la sala, messa gentilmente a disposizione dall’ospitante.

Per non venire meno al motto  – Volare si può…..-  la determinazione  ” puntigliosa” del Direttivo, affiancata  da volonterosi associati , sostenuta dal Responsabile scientifico  Dr. Paulus  nella scelta dei validissimi relatori , ha  consegnato agli annali un altro evento da ricordare con piacere.

La novità assoluta di questa giornata è stata la partecipazione di “giovani” , neo laureati  di diverse discipline scientifiche  iscritti  al Corso di Nutrizione  tenuto  dal  Prof. Serra della Facoltà di Medicina , oggi relatore nel convegno,  e le graditissime presenze di alcune autorità politiche e istituzionali, quali il Sig. Sindaco di Sassari Dr Sanna  e del’Onorevole Pisanu.

La prima parte del convegno, “gestita” magistralmente dall’esperto  archorman  Dr. Paulus,  dedicata alle relazioni scientifiche, sapientemente esposte dai relatori  –  Prof. Serra,  Dott. Carpentras, Dott,ssa Pinna, Dott.ssa  Sanna,  Dott.ssa Mambrini  –  pur conservando il rigore che imponeva la materia, si sono mantenute sobrie nella comunicazione e aperte a ulteriori spiegazioni sollecitate dai convenuti all’evento; addolcite dai filmati di repertorio delle Arti/terapia dell’Associazione che scorrevano in contemporanea sullo schermo, dove con gli attori, riapparivano ricordi di persone care.

Nella seconda fase il clima di festa, perché per gli Associati è stato un giorno di festa, gli intermezzi poetici , il personaggio dell’anno e il Coro Park a conclusione,  ha contagiato tutta la platea, unanime nel tributare applausi e complimenti gratificanti.

A conclusione il rinfresco offerto ha tutti i partecipanti  ha confermato il clima di festa in famiglia , e gli attestati di stima anche da   parte dei nuovi iscritti  all’ Associazione ha rafforzato la convinzione che la crescita costante di Casa Park,  in qualità e impegno, si ottiene con l’applicazione costante sui programmi, prefissati per tempo,  per tradurli in Vera Festa.

G.B.

Relazione introduttiva del presidente Franco Simula in occasione del 12° convegno sassarese della malattia di Parkinson

12° GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON 24 NOVEMBRE 2018

Oggi è la Giornata Nazionale dedicata alla Malattia di Parkinson, grave patologia neurodegenerativa evocata con paura da chi ne è esente e vissuta con rassegnazione attiva da chi ha avuto la sfortuna di doverci convivere. E proprio questa rassegnazione attiva ci spinge a non deprimerci, a distrarci dal male, cercando di individuare tutte le strategie possibili per contrastare una malattia subdola con una pluralità di forme. Noi cerchiamo di contrastare il male utilizzando assieme alle terapie farmacologiche anche terapie complementari o artiterapie la cui validità ed efficacia sono ampiamente accreditate in ambito scientifico: fisioterapia, musica-danza terapia, teatro, canto. Tutte attività di movimento che mentre corroborano il fisico ristorano anche lo spirito creando spesso allegria e serenità, fattori che contribuiscono a migliorare la qualità della vita del malato.

Già dal convegno di due anni fa avevamo espresso la preoccupazione per la condizione progressivamente più drammatica nella quale si trovavano i malati di Parkinson sassaresi e dei territori limitrofi, e avevamo espresso due sogni da realizzare: un ambulatorio dedicato a Parkinson e disordini del movimento, e una sede nella quale poterci riunire, praticando tutte le attività associative e le terapie complementari.

E’ il caso, ora, di fare un po’ il punto sulla situazione con un riassunto degli eventi.

Nel corso del 2017 lo storico ambulatorio dedicato alla Neurologia dalla AOU, un tempo fiore all’occhiello del reparto, è rimasto fermo per vari mesi con una diminuzione progressiva dell’attività fino alla chiusura totale dal 30 Giugno, costringendo i pazienti a sovraffollare il Pronto Soccorso per la mancanza della normale attività ambulatoriale e del medico di riferimento, oppure costringendoli al ricovero con costi umani ed economici elevatissimi per la comunità: alle personali sofferenze per la malattia si aggiungevano i numerosi disguidi rappresentati dai piani sanitari scaduti e difficilmente rinnovabili, le infinite liste d’attesa, e la difficoltà di poter comunicare con il medico di riferimento.

L’Associazione a questo punto si è mossa in maniera compatta ricoprendo un ruolo determinante, interessando gli organi di informazione tramite conferenze stampa e articoli sui quotidiani, sollecitando l’URP, stabilendo contatti con gli alti vertici della sanità regionale, incontrando la solidarietà e disponibilità di tutti. Il fine ultimo rimaneva sempre e comunque quello di istituire un servizio ambulatoriale per le malattie connotate come Disordini del Movimento.

Ancora, però, in occasione del convegno dello scorso anno, nulla di concreto era stato realizzato. I nostri sogni sembravano infrangersi contro la dura realtà. Le nostre speranze, però, si sono riaccese dopo un incontro tra il Sindaco Nicola Sanna e i due Direttori Generali Fulvio Moirano e Antonio D’Urso, che nel Dicembre 2017 hanno espresso solidale volontà di migliorare la situazione.

Dopo qualche mese di sofferta attesa, finalmente il primo Aprile 2018 ha rappresentato per i parkinsoniani la realizzazione del primo dei due sogni a lungo vagheggiati: in seguito ad una Convenzione voluta e firmata dai due Direttori Generali, superando intoppi vari di carattere burocratico, entrava in funzione l’ambulatorio di nuova concezione ed organizzazione dedicato esclusivamente ai disordini del movimento ed al Parkinson, con l’eliminazione totale di ogni lista d’attesa e la peculiarità per il paziente di poter fare riferimento sempre allo stesso neurologo, il dottor Kai Paulus. Un brevissimo inciso: la figura di un medico di riferimento univoco è un particolare che nelle neuropatologie è della massima importanza: la continuità assistenziale da parte di una figura già nota e con la quale si è già instaurato un rapporto fiduciario è fondamentale per il paziente cronico sofferente di malattie neurodegenerative. Infine, la Convenzione adottata è andata oltre ogni più rosea previsione perché l’ambulatorio ha un CUP dedicato con tutti i vantaggi che ne possono derivare. La lucida intuizione e la concreta lungimiranza dei due DD.GG. Moirano e D’Urso ha consentito di risolvere -almeno sino al prossimo 30 giugno 2019- un problema che ormai si trascinava da lungo tempo creando disagi innumerevoli in una categoria di ammalati destinata ad aumentare salvo favorevoli scoperte della ricerca. Ad essi l’Associazione – in questa partecipata Assemblea – intende rivolgere il più sentito ringraziamento per aver consentito di risolvere i problemi già citati che non facevano altro che aggiungere sofferenze ad altre sofferenze.

Il secondo sogno lo abbiamo vissuto tutti assieme: il 13 ottobre abbiamo inaugurato Casa Parkinson ma anche Casa Park, e finalmente abbiamo una sede che per noi rappresenta uno spazio minimo di incontro e di lavoro. In quella che noi definiamo la casa Park possiamo riunirci e praticare attività per piccoli gruppi, mentre per le restanti terapie siamo generosamente ospitati, dopo la cessazione delle attività istituzionali, nella Scuola elementare di Santa Maria, grazie alla disponibilità della Dirigente scolastica e del personale ausiliario. Anche se nostro sogno rimane quello di poter disporre di una struttura con spazi più ampi e con meno limitazioni di orario in modo da poter espletare agevolmente le attività complementari come fisioterapia, danza-musico terapia, teatro, canto, momenti di aggregazione e divertimento che richiedono spazi nei quali possano essere praticati tenendo presente un criterio fondamentale: per noi lo spazio è terapia. Anche questo secondo sogno, sia pure obiettivo minimo, è stato raggiunto non senza difficoltà e notevoli sacrifici personali anche a causa del fallimento di precedenti tentativi di ottenere uno spazio utile da parte del Comune di Sassari.

A questo proposito mi limito a rimarcare che gli organi decisionali dovrebbero essere più solleciti e attenti nell’assecondare alcune elementari necessità che vengono espresse dalle associazioni di volontariato.

I doverosi ringraziamenti per questa battaglia vanno innanzitutto alla determinazione dei nostri soci. Fiduciosi come siamo nella possibilità che i sogni si realizzino, auspichiamo un consolidamento ed un miglioramento delle conquiste finora ottenute. Ringraziamenti vanno alla Fondazione di Sardegna e Fondazione Figlie di Maria, all’Istituzione Scolastica che cortesemente ci ospita , ai nostri soci e a tutti coloro che con solidarietà e generosità hanno contribuito a far sì che l’Associazione Parkinson Sassari possa spiegare le ali e volare, volare alto.

Il Presidente Francesco Simula

Lettera aperta ad un dottore del reparto Ortopedia Ospedale Civile Sassari – G.P. Frau

Pregiatissimo Dottore,

non è importante il suo nome, ma è importante sapere che mi rivolgo a Lei, si a Lei che sabato 24 Novembre 2018, nel reparto di Ortopedia dell’Ospedale civile di Sassari, era di guardia dalle ore 20,00 a seguire. Le scrivo per esprimerLe tutto il mio rammarico per il pessimo comportamento che ha tenuto davanti a me, davanti ad un assistente infermieristico e davanti a mia moglie sofferente, distesa su un letto e da oltre due ore lamentava forti dolori all’omero con frattura scomposta; il bendaggio molto approssimativo che gli era stato fatto alle 2,00 di venerdì notte aveva perso efficacia lasciando il braccio libero di muoversi causando fortissimi dolori da contorcersi.
Vengo al sodo per ricordarle che non sempre la miglior difesa è attaccare le persone; se io fossi il più maleducato al mondo, il più grande delinquente o la peggior persona che si possa incontrare, Lei, nella Sua posizione, non ha nessun diritto di farlo notare ed in ogni caso non può permettersi il lusso di mettersi allo stesso livello.
Lei è arrivato nella stanza alle ore 22,00, mi ha visto sulla porta ed ha provato subito a sfidarmi: mi chiede chi fossi ed io educatamente (anche se irritato) le comunicavo di essere “il marito” (volutamente non le do il mio nome tanto non se lo sarebbe ricordato), Lei fa per stringermi la mano e si rende conto di avere i guanti protettivi e la ritira, io ho continuato il saluto stringendogli il braccio. Al letto di mia moglie che è affetta da morbo di Parkinson, mi comunica di dover fare una fasciatura dell’intero busto coprendo  l’infusore duodenale che viene usato per il trattamento del Parkinson, io Le spiego che è impossibile coprirlo perché deve essere asportato per la sostituzione del gel dopaminico, Lei mi dice “Io le cose le faccio bene oppure non le faccio” a questo punto vedo in Lei il peggiore dei medici che potevo avere davanti e le chiedo con fermezza di svolgere il Suo lavoro che io avrei pensato al mio…. Lei mi comunica che non si può pretendere che un ammalato di Parkinson stia fermo e che quindi qualsiasi bendaggio si sarebbe mollato… mi permetto di dirle che mia moglie si stava contorcendo dai dolori e non per le cause del Parkinson e la invito ancora una volta a svolgere il Suo lavoro. Perché mi dice che Lei mi stava dando spiegazioni ed io mi stavo comportando da maleducato? le spiegazioni semmai gliele stavo dando io in qualità di Caregiver del malato che era li in sofferenza, La invitavo per la terza volta a svolgere il Suo lavoro per cui è preposto e ribatto dando del maleducato a Lei, la sua arma vincente è quella di urlarmi contro e mi obbliga ad uscire fuori dal reparto e di rientrare quando me lo diceva Lei, Io non ho voluto darLe questa soddisfazione caro dottor …., ho preso il mio impermeabile, ho salutato mia moglie, ho girato le spalle e me ne sono andato via; il motivo del gesto è che così Lei non aveva più scuse per ritardare a svolgere il lavoro per cui è pagato. Caro Lei, se anziché perdere tempo in discussioni inutili avesse agito nell’interesse di un malato, io me ne sarei stato in disparte e lei in meno di dieci minuti avrebbe risolto il problema, così come, 10 minuti dopo, mi ha comunicato mia moglie telefonicamente: stava bene, non aveva più dolori atroci e non si contorceva più! Vorrei terminare dicendo questo: Lei è ancora giovane e Le auguro di fare carriera, ma tengo a darle un consiglio: ogni tanto si guardi allo specchio, si faccia molte spremute di umiltà, si ricordi degli insegnamenti che i suoi genitori le hanno dato in merito all’educazione e per cortesia non faccia discriminazioni sugli ammalati.
Vorrei dire a chi leggerà questa pessima storia che: tutti gli altri dottori con cui ho avuto a che fare in questi giorni si sono comportati in maniera consona al loro incarico e nessuno di loro si è accorto della mia “maleducazione”. Tutti gli assistenti si sono comportati in maniera amorevole e professionale con qualsiasi malato che avesse necessità del loro servizio.
Le stanze non sono proprio curate sotto l’aspetto ordine e pulizia.

Gian Paolo Frau – Associazione Parkinson Sassari