La neoeletta Presidente Dora Corveddu presenta l’Associazione Parkinson Sassari a la “Notte dei Ricercatori”

Buongiorno a tutti.
Mi presento: sono Dora Corveddu, Presidente neo eletta dell’Associazione Parkinson Sassari e sono felice di rappresentarla in questa importante occasione della “Notte dei Ricercatori” Saluto gli organizzatori, tutti i presenti e tutti coloro che rendono possibile questo importante evento ( prof. Pier Andrea Serra, la dott. Stefania Bagella e tutti coloro che operato per organizzare tale evento ) e che vogliono dar voce a coloro che quotidianamente vivono una condizione di debolezza e fragilità perché affetti da una patologia più o meno importante. In particolare voglio attirare l’attenzione su coloro che sono affetti dal morbo di Parkinson, ma anche a coloro che vivono la malattia come portatori sani della malattia , per usare una felice espressione coniata da un nostro amico per definire i Caregivers.
Negli anni la malattia ci è stata raccontata da illustri specialisti che ce ne hanno spiegato l’eziologia, gli effetti sul cervello umano, i sintomi e l’evoluzione. Ci hanno prescritto farmaci e consigliato regole di vita quotidiana.
Nei vari incontri a carattere scientifico abbiamo potuto chiedere chiarimenti sui molteplici aspetti attraverso i quali la malattia si manifesta, subdolamente si insinua nel corpo e nell’anima dei nostri ammalati e altrettanto subdolamente si modifica e crea devastanti condizioni, spesso irreversibili. Ma nonostante le grandi competenze dei neurologi di riferimento, nonostante le accurate informazioni scientifiche e le rassicurazioni sull’efficacia delle terapie di ultima generazione, la convivenza con la malattia è difficile: è difficile perché essa è oltremodo variegata e mutevole e solo in parte controllata dalla somministrazione di farmaci spesso refrattaria alle alchimie terapeutiche. Ed allora assistiamo con sofferenza e disagio a convulsi tremori, a rigidità incoercibili, a una pericolosa instabilità posturale, a blocchi motori ed al freezing, che provocano spesso rovinose cadute con conseguenze facilmente immaginabili. Per queste manifestazioni patologiche purtroppo non esistono farmaci. Di molti , troppi pazienti, non si conosce la storia e solo le mura domestiche ed i familiari, quando ci sono, possono raccontare i drammi che vengono vissuti in solitudine ed in inquietante isolamento , isolamento che spesso porta ad una difficile gestione dei rapporti familiari ed umani e talvolta a vere proprie tragedie.
Certo, il quadro rappresentato è oltremodo negativo, ma per fortuna un argine , un inimmaginabile sostegno, per me alcuni anni fa impensabile, come ritengo lo sia per molti, è la VITA ASSOCIATIVA, attraverso la quale le distanze si riducono e spesso si annullano, la solitudine non è più quel mostro che stringe in catene e che sembra non dare scampo, ma diventa una opportunità che riesce a dare un senso alle vite di chi vive nella malattia. Ed allora ecco che l’accoglienza , la solidarietà e la condivisione diventano balsamo per curare le ferite del corpo e dell’anima dei parkinsoniani e dei loro famigliari.
Non posso non raccontare, seppur brevemente, la storia della nostra Associazione Parkinson Sassari, che non a caso ha come motto Volare si può, Sognare si deve. La prima forma associativa ebbe inizio nel 2008 e già da allora il progetto, fortemente voluto e sostenuto da alcuni ammalati, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia e soprattutto dal dott. Kai Paulus, che ha creduto fin dal principio nell’importanza della vita associativa nei malati di Parkinson, creò i presupposti per un nuovo modo di affrontare quel “rapace infingardo” che aveva violato le nostre case e le nostre famiglie. Si iniziò con la terapia del ballo, il tango, per continuare poi con la fisioterapia la musicoterapia ed il teatro, le artiterapie di cui prima nessuno di noi aveva contezza.
Nel 2015 , in seguito a nuove elezioni, è stato eletto un nuovo Direttivo il cui Presidente, Franco Simula, si è adoperato per dare all’associazione una identità giuridica e legale ed insieme ai collaboratori ha creato i presupposti perchè le attività venissero potenziate . La sua dirigenza è stata per me una scuola, perchè da lui ho imparato a conoscere le dinamiche sottese alla gestione di una comunità. Il direttivo, con in testa il suo combattivo condottiero, ha lottato per ottenere l’ambulatorio Parkinson che era stato chiuso, ha rivendicato diritti ( ad es. la concessione di uno spazio dove praticare le nostre attività) ha potenziato le attività di gruppo: la fisioterapia, magistralmente guidata dalla dottoressa Pinuccia Sanna, la danza-movimento-terapia, sotto la guida esperta della dottoressa Annalisa Mambrini; e poi ancora la creazione del Coro “Volare si può” abilmente guidato dal maestro Fabrizio Sanna che ci ha proiettati un un mondo per i più sconosciuto , ma ricco di enormi soddisfazioni. Nella sua veste di presidente, Franco Simula, ha fatto conoscere a politici, intellettuali e uomini di scienza il mondo del Parkinson ed in particolare della nostra Associazione. Ed ora il testimone è passato nelle mie mani e spero di avere le capacità per portare avanti il suo operato. Questa è la nostra realtà e ci piacerebbe che molti medici e operatori della sanità, che hanno a cuore il benessere dei pazienti, trascorressero un po’ del loro preziosissimo tempo con noi, pazienti e caregivers, per rendersi conto degli effetti che lo stare insieme produce. So, però, che questo è impossibile, perciò proporremo alla vostra attenzione immagini e video delle nostre attività riabilitative e ludiche che testimoniano la bellezza dello stare insieme.
Durissima, però, è stata l’esplosione della pandemia da Covid e drammatico il lockdown che hanno interrotto tutti gli incontri in presenza e quindi annullato gli effetti benefici che lo stare insieme aveva prodotto. Devo, a questo punto , sottolineare, mio malgrado, il silenzio assordante delle istituzioni, ed in particolare della Sanità. Ci sono state sbarrate le porte, che sono rimaste impenetrabili, vergognosamente sigillate e solo grazie alle nostre intuizioni, alla nostra lungimiranza e all’attenzione per i nostri malati, l’Associazione Parkinson Sassari non si è fatta scoraggiare, anzi ha attivato le attività virtuali, attraverso lezioni di fisioterapia con la dott.ssa Elenia Mainiero e incontri col maestro Fabrizio Sanna del Coro Volare si Può che ci hanno seguiti durante i mesi più difficili.
Numerose sono state le videoconferenze con professori ed esperti ricercatori che hanno dato alla buia primavera del 2020 luce e colori. Da sottolineare che non per tutti è stato facile stabilire un contatto con i mezzi informatici, ma con perseveranza e determinazione la maggior parte dei nostri cari parkinsoniani è riuscita a praticare con grande soddisfazione le attività propostre attraverso lo schermo del PC o dello smartphone.

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

Evento storico quest’anno:

Giovedì 24 Settembre ore 9:00

Le Associazioni Parkinson Sarde insieme a Cagliari

PER LA DIFESA DELLA SALUTE PUBBLICA

La nostra associazione presente alla notte europea dei ricercatori

Venerdì 24 Settembre ore 10,00

Palazzo dell’Università Sassari

Teaching Patients.

Talk show con:

Pier Andrea Serra, Kai Paulus (ATS Sardegna),

Dora Corveddu, pazienti e care givers dell’associazione Parkinson Sassari.

L’ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI È PARTNER DI SHARPER SASSARI – NOTTE EUROPEA DEI RICERCATORI 2021

Qui sotto trovate la diretta streaming del nostro intervento

https://www.facebook.com/canale12sassari/videos/379250177189001/?extid=CL-UNK-UNK-UNK-AN_GK0T-GK1C&ref=sharing

https://www.youtube.com/watch?v=TSY2PHfzY70

21 Settembre 2021 il coro “Volare si Può” canta all’ Auditorium di Sassari

Martedì 21 Settembre ore 21,00

Auditorium Provinciale Via Monte Grappa, 2 Sassari

l’Associazione Parkinson Sassari insieme al C

entro Alzheimer per rac

contare e raccontarsi

i quattro brani eseguiti durante la serata:

Rose rosse, Nel blu dipinto di blu, Savitri, ‘o surdato ‘nnammurato

Un giro veloce nell’oltretomba – testo di Franco Simula

Da vecchi, apprendere la notizia della morte di un amico più giovane, con cui si sono condivise visioni del mondo, si son fatte discussioni interminabili sui “massimi sistemi” della esistenza umana, sulla vita e anche sulla morte, che fa parte essa stessa della vita, é pur sempre una tristezza.

Se poi é un ex collega di lavoro che ti precede nello spazio infinito, più in alto del sole, quasi ti meravigli che l’infausto passaggio sia capitato a Lei o a Lui. Eppure questa é la vita che talvolta per carenza di comunicazione ci riserva delle strane situazioni, e ciò che in un primo momento ci causa tristezza o dolore, può trasformarsi in una sorpresa inaspettata.

Indirettamente mi era pervenuta la notizia che Rosangela Pinna era morta. Lì per li non avevo avuto l’attenzione di approfondire il fatto né più ricordavo chi mi avesse fornito la triste novella. Ricordavo con nostalgia la mia collega Rosangela insegnante di Lettere nella Scuola media di Ittiri, sempre di buonumore. prorompente vitalità e spensieratezza. Più di una volta avevo ripensato a momenti belli passati in compagnia. Non avevo mai dimenticato una sua immersione subacquea, insieme all’amica del cuore, alla ricerca di attinie; la pesca era stata fruttuosa anche se le attinie non avevano fatto a meno di regalare in cambio qualche segno urticante. La prelibata frittura della sera, vissuta in allegria, doveva pur essere pagata in qualche modo.

Era ormai passata qualche settimana, mi ero infine dovuto rassegnare all’idea della mia collega Rosangela morta e sepolta quando, un fortunato pomeriggio, in occasione della presentazione di un libro, incontrai un’amica comune, alla quale chiesi qualche notizia sulla morte di Rosangela. L’amica capì immediatamente l’equivoco che si era ingenerato: la persona scomparsa non era la Rosangela Pinna nostra collega, ma era la cugina con lo stesso nome. Dunque Rosangela Pinna non era morta pur essendo vera la notizia che Rosangela Pinna era morta. Insomma, Rosangela Pinna é viva o morta? Potrà sembrare strano, ma Rosangela Pinna é viva e morta. In effetti esistevano due Rosangela Pinna, omonime, cugine fra loro,.

La notizia fu per me liberatoria perché aveva fatto svanire di colpo il senso di angoscia e tristezza che l’inaspettata notizia mi aveva creato.

Oggi pertanto, brindiamo per festeggiare questa felice circostanza di Rosangela Pinna rediviva dopo un brevissimo giro di perlustrazione nell’oltretomba.

Franco Simula AHO 26 agosto 2021

Sardegna. Vento e fuoco – testo di Egle Farris

Mi prendo le parole della nostra grande Grazia Deledda .

“Efix, dimmi, tu che hai girato il mondo: è da per tutto così? Perché la sorte ci stronca così, come canne?”

“Sì”, egli disse allora, “siamo proprio come le canne al vento, donna Ester mia. Ecco perché! Siamo canne, e la sorte è il vento.”

“Sì, va bene: ma perché questa sorte?”

“E il vento, perché? ……”

Perché il vento, amato e adorato dai sardi e da sempre abitante di luoghi benedetti dal cielo ,ricchi di verde e di sale, di mare e di profumi di mirto e di cisto e di ginepri e di elicrisi, di corbezzoli e tamerici, è il complice involontario ed inconsapevole di individui senza morale, senza anima, senza vergogna, che strappano la dignità ad un popolo tutto.

Perché il vento porta col fuoco morte, pianto, desolazione. Vedo bruciare anche il futuro della mia terra, inaridita sempre di più, devastata sempre di più, tribolata sempre di più, se mai ce ne fosse il bisogno .

Vedo cogli occhi della mente figuri senza scrupoli seppellire speranze di ripresa, vedo decine di contadini colle lacrime che scendono ignare da occhi ormai inariditi, uomini che hanno sacrificato vite per una qualsiasi attività rurale, vedo innocenti animali, bruciati vivi e terrorizzati, senza alcuna speranza di fuga o salvataggio. Perché questa non è più la terra dove noi sardi nasciamo, ma una terra che non lo ricorda più, una terra che non importa più a nessuno e prima di tutto a coloro che si dicono sardi, ma non ne comprendono il significato.

E così piango anche oggi per i vecchi indifesi, i bambini dagli innocenti ed impauriti occhi, che devono abbandonare le loro case, gli uomini valorosi ed umili che si prodigano, gli animali incolpevoli. Piango un’isola che era Sardegna ,benedetta dalla natura e dalle stelle. Piango perché non l’abbiamo più ,depredata, rubata, vilipesa, venduta, metro dopo metro per pochi centesimi, da individui senza scrupoli ad individui senza alcuna morale. Piango perché non la natura ha prodotto tutto questo che l’ha spazzata in poche, angoscianti ore, ma uomini laidi ed ignobili che per quattrini hanno distrutto boschi secolari, spiagge dorate sostituite da un cemento che ha inquinato anche le anime, piango, eppure desidero che le parole di Grazia Deledda possano darmi una speranza, quella che cambieremo.

“E il vento, perché? ……”

Perché in Sardegna non si viene per una settimana a vedere la Costa Smeralda ed andarsene in fretta, in Sardegna si deve nascere. E non bisogna dimenticarsene. MAI .

Una signora col rossetto Egle Farris

In ricordo di Angelo Sanna – Testo di Franco Simula

L’anniversario della morte di Angelo Sanna riporta alla mia mente il particolare rapporto di simpatia che si era instaurato fra noi. Ittiri era stato l’anello di congiunzione che aveva fatto scattare il legame. Di Ittiri, infatti, erano due suoi compagni di scuola all’Istituto Tecnico Agrario di Sassari negli anni ‘50 del secolo scorso. I due amici erano Lorenzo Idda e Peppe Pisanu destinati a ricoprire incarichi importanti il primo nell’ambito economico-bancario e l’altro nella Politica parlamentare nazionale dove occupò l’incarico prestigioso di Ministro del’Interno. Di loro Angelo parlava con piacere quando qualche pausa della nostra attività di fisioterapia ce lo consentiva. La gioia più grande credo che Angelo l’abbia provata quando, durante il Convegno annuale Parkinson del 2019, a sorpresa, gli presentai l’amico Peppe Pisanu che non vedeva da tanti anni. La commozione di entrambi ma in particolare quella di Angelo, già costretto a muoversi in carrozzina, fu grande perché in un attimo aveva rivissuto con gioia momenti di giovinezza dimenticati. La spiccata sensibilità e umanità di Angelo aveva avuto una conferma in questo incontro insperato fra vecchi amici.

Surrealismo – Testo di Egle Farris

Quanto dura un’eternità? Io ci vivevo da allora, nel freddo di una soffitta sempre buia di Pattada. Ed un giorno più gelido degli altri si aprì con uno schianto un ampio varco nel tetto e tanti cristalli bianchi e svolazzanti inondarono di luce la mia oscura dimora. Sentii voci, grida e concitati passi salire verso di me.

Un moto di paura mi assalì istantaneo. Diommio non avevo più visto nessuno da …100 anni? Le voci corsero verso le macerie ma a disagio eppure con una sorta di commozione, sentii su di me uno sguardo indagatore ed una calda mano femminile carezzarmi piano, piano ma con entusiasmo.

E dopo qualche giorno mi ritrovai, intontito e sballottato, in un luogo luminoso, con quelle calde mani che continuavano con le carezze.

Venni girato, rovesciato, tastato, disinfettato, certo non dovevo essere molto profumato, scusate sono un gentiluomo, ma certe cose non si possono tacere, d’altronde avevo sopportato decine di sipepe per una vita intera! Poi un altro pennello fece finalmente finire il rasp-scrunch rasp- scrunch rasp-scrunch di quelle affamate bestioline appellate tarli , ed infine venni stuccato, lucidato ed incerato con una aromatica e morbida crema ambrata. Ed eccomi qui, in un soleggiato salone, orgoglioso di dare asilo ad una piccola raccolta di vecchie tazzine, non così come me, beninteso, e dove i miei simili sono più o meno coetanei, ma quella lampada, istoriata e belloccia, con il solo stoppino niente da dire, quella che mi sta in testa, sul marmo insomma, eh, no! quella non me la dà a bere. Quella che dichiara con sussiego di avere cento primavere ed invece si vede benissimo, sicuro come le tasse e la morte, brrrrr, dicono gli inglesi, che ne ha almeno il doppio. Ah ! sesso femminile, tutte uguali! Cosa non farebbero o direbbero pur di ringiovanirsi ai nostri occhi di macho!

Spengo la luce. Buonanotte a tutti.

Un vecchio comodino e una signora col rossetto Egle Farris

La Caduta – Testo di Franco Simula

La malattia di Parkinson ha la particolarità strana di manifestarsi in ciascuno di noi in una forma diversa, e se, poniamo, la forma prescelta è il tremore, esso si manifesta ancora con caratteristiche differenti in due parkinsoniani entrambi“tremebondi”. E’ originale il sig. Parkinson , tanto originale da far perdere le tracce non solo agli interessati ma persino ai neurologi che da anni lo studiano, cercano di approfondirne gli aspetti più reconditi e misteriosi ma ancora con risultati disarmanti.

L’ing. Stradjiot, studioso della malattia, in una conversazione col dott. Paulus ha cercato di spiegare il motivo per cui gli ammalati di Parkinson hanno risentito più di altri dei condizionamenti derivanti dalla pandemia. La motivazione tanto semplice quanto evidente consisterebbe nella “impossibilità di stare e muoversi insieme ad altri”. Dunque la solitudine potrebbe aver accentuato le manifestazioni negative di ciascun Parkinsoniano. (tremore- squilibrio posturale – distonie- freezing- cadute ). E in effetti, man mano che ci si incontra di persona, ci si ritrova più paffutelli, più impacciati, più colpiti dal solito Parkinson che approfitta di qualunque circostanza per consumare i suoi giochi “sporchi”, ci si ritrova cambiati L’escursione sociale a Riola Sardo del 25 giugno 2021 ha consentito un incontro di persona che ci ha permesso di rivederci negli occhi da vicino, di “annusarci”, di riprendere la vita di prima improvvisamente interrotta.

Ciascuno di noi ha condiviso con altri le proprie nuove esperienze. Mi ha colpito il racconto di Rosalba fatto di cadute, cadute ripetute, quasi interpretate, sino a strapparmi una definizione quasi beffarda “sei una professionista della caduta”, uno stuntmen al femminile. L’aspetto più comico di queste cadute rovinose è che l’interessata non si é procurata niente di grave: escoriazioni, tumefazioni periferiche, incrinature ma non fratture, e meno male : perché un altro individuo, più robusto, con problemi di osteoporosi sarebbe passato da una frattura all’altra; lei abrasa, tumefatta ma non fratturata. Dal racconto dell’interessata l’ultima caduta è stata quella che ha generato più paura perché è stata un po’ più rovinosa delle precedenti. Mentre cercava di aprire un armadio i cardini dell’anta hanno ceduto e la pesante anta le è caduta addosso creandole non pochi problemi. Intanto il peso dell’anta le impediva non solo di alzarsi agevolmente ma addirittura le rendeva difficile la respirazione; dimenandosi in tutte le direzioni, con grandi sforzi, cercava di ricuperare la posizione meno scomoda. La disperazione gradualmente aumentava mentre le forze e la resistenza diminuivano soprattutto considerando che di fronte a tale difficile emergenza non poteva chiedere aiuto a nessuno perché a casa era sola. Alla soglia dello sfinimento un barlume di razionalità compare nella mente della malcapitata. Ha il telefono a portata di mano, chiama la badante che meno male abita al piano superiore. L’incidente anche stavolta si risolve con una pestatura dolorosa ma senza gravi conseguenze traumatiche.

Altro abitué della caduta é Giuseppe il quale, tanto per rispettare la notevole mutevolezza del Parkinson, non cade in maniera comune, in maniera rovinosa, no, no, Giuseppe cade con “stile”. Un suo stile tutto personale che gli deriva dall’essere stato da giovane un talentuoso e raffinato mediano impostatore in una squadra di calcio giovanile. Lo stile. Intanto Giuseppe non cade mai indietro il che non è di poco conto: cadendo in avanti sa dove mettere le mani. E poi ancora la caduta di Giuseppe non è casuale, avventata, no! È sempre preceduta da un momento di “riflessione” che non sempre si risolve nella caduta. E’ sufficiente che arrivi un amico, un parente che gli ponga un ostacolo davanti, quasi uno sgambetto, e Giuseppe supera l’ostacolo e non cade. Vatti a spiegare i misteri del sig. Parkinson! Ma la caduta, quando capita, è vissuta sempre con stile: uno sguardo fugace alle mani, niente segni di abrasioni o altri danni e poi di nuovo via a camminare.