Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio mensile: Luglio 2016

Informazione del Presidente ai soci dell’Associazione Parkinson Sassari

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INFORMAZIONE AI SOCI

Lunedi 4 Luglio una rappresentanza del neo-eletto Consiglio Direttivo accompagnata dal dirigente sindacale CGIL P.Paolo Spanedda, è stata ricevuta dai Dirigenti della AOU dott.Giuseppe Pintor commissario regionale e dalla dott.ssa Antonella Virdis direttrice sanitaria. Lo scopo della visita era quello di sottoporre all’attenzione dei due dirigenti la difficile situazione venutasi a creare nella clinica neurologica a carico dei malati di Parkinson in seguito alla razionalizzazione dei servizi interni alla clinica dopo la collocazione in pensione di 4 medici. Di conseguenza è venuta meno, per i pazienti parkinsoniani – costretti a prenotare mesi prima e con lunghe liste di attesa – la figura del neurologo di riferimento nella persona del dott. Paulus. Tutto ciò ha finito col determinare per i pazienti gravi disagi sia fisici che psicologici oltre ai rilevanti aggravi economici alla clinica tutte le volte che al posto di una visita mancata si dispone un ricovero in clinica.

I due rappresentanti dell’Amministrazione Sanitaria ci hanno dato risposte improntate alla massima prudenza, tuttavia hanno manifestato il loro più vivo interessamento almeno per cercare di ridurre il notevole disagio creato ai pazienti dal riordino del servizio all’interno della Clinica Neurologica, muovendosi in due direzioni:

1) riproponendo al direttore della clinica neurologica Prof. Sechi la necessità di procedere -con provvedimento interno- a un ulteriore più razionale riordino dei servizi di assistenza ai Parkinsoniani al fine di garantire più ampi spazi di assistenza.

2) Il coinvolgimento straordinario delle autorità sanitarie regionali allo scopo di ottenere per la clinica Neurologica di Sassari almeno una nuova unità medica in grado, quindi, di rendere più efficiente il servizio complessivo interno e più proficuo quello riservato ai parkinsoniani. Alla richiesta di mettere a disposizione dell’Associazione un locale come sede stabile per le sue numerose attività di sostegno alla patologia di Parkinson, i due dirigenti hanno risposto che la AOU non è in possesso di locali propri – e tantomeno di locali inutilizzati – dal momento che i fabbricati nei quali operano appartengono ad altri Enti Pubblici o a dei privati.

Il Presidente Franco Simula

P.S. – Questa informazione ai soci era stata tenuta riservata per rispettare l’impegno assunto con i due commissari di non far conoscere il contenuto del colloquio intercorso con loro. Ma dopo che i Commissari hanno concluso la loro opera di intermediazione senza risultati concreti ci siam ritenuti liberi di far conoscere a tutti il contenuto del nostro colloquio con i due Commissari che è quello riportato in questa pagina. (F.S.)

SALVIAMO L’ECOSISTEMA di Francesco Simula

In una intervista rilasciata qualche giorno fa alla Nuova Sardegna (maggio 2016), il Presidente F. Pigliaru sostanzialmente assicurava, fra l’altro, che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”. Evidentemente questa “impressione” della sindrome sudista non appare del tutto infondata dal momento che Cagliari risulta essere beneficiaria di tutta una serie di servizi che mentre piovono copiosi sulla città metropolitana vengono “tagliati” nel nord-ovest Sardegna. Dirottando tutto su Cagliari, sembra quasi che si vogliano spostare servizi essenziali della sanità solo di qualche isolato dimenticando che Cagliari si trova sempre a 225 Km. da Sassari oltretutto di strade dissestate. Il Presidente, tuttavia, per rassicurare Sassari e dintorni, elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, scuole, rete ferroviaria e per… fare uscire questo territorio dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverito in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo; dunque la Regione non ci entrerebbe niente col disperante abbandono e con la serie di tagli selvaggi che tutti i giorni gli ammalati di qualsiasi patologia devono patire colpendo innanzitutto -guarda caso- proprio le categorie più fragili: gli ammalati di Parkinson, di Alzheimer,di SLA, di sclerosi multipla ecc. La situazione che si riscontra quotidianamente nella Unità Operativa Neurologica della A.O.U. di Sassari è emblematica: parlo della Neurologia perché sono un ammalato di Parkinson. Il prof. Serra, docente di Farmacologia, sostiene a ragion veduta che “la situazione è critica”; io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa analisi che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile prendere appuntamento prima di 30-40 giorni, per aver, poi, la visita fissata anche a distanza di mesi: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che tale criticità possa derivare anche da una mancanza di organizzazione interna nella Clinica stessa. Tutti sappiamo che, da alcuni mesi, quattro medici di Neurologia sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una naturale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Negli ultimi 10 anni l’organico medico della Clinica è passato da 19 unità a 10: se il numero delle ore di lavoro dei medici è rimasto inalterato come è possibile che dieci medici possano produrre la stessa quantità di lavoro che prima producevano in venti? Da qualche mese un neurologo, unico specialista specifico da almeno 15 anni nella malattia di Parkinson, a causa della riduzione d’organico, è stato assegnato, come tutti gli altri medici ai servizi previsti nell’intera clinica: reparto, pronto soccorso, consulenze;lo “sportello” Parkinson (chiamiamolo così per intenderci) prima era affidato a un solo medico che svolgeva prevalentemente questa particolare e utile mansione di assistenza specializzata che -oltre che essere di sollievo al paziente ben conosciuto proprio per i frequenti incontri- consentiva alla Clinica di risparmiare più di un ricovero nella struttura solo garantendo un colloquio con lo specialista di fiducia. Che da qualche mese non esiste più. Cancellata questa figura. Con una complicanza paradossale che ha del grottesco. Non di rado a ricevere l’ammalato di Parkinson è un altro medico, talvolta uno specializzando che loro malgrado non sanno che decisioni adottare: non rimane che reperire lo specialista che in quel momento è impegnato in altro servizio della Clinica. Dopo congrua attesa arriva la proposta o la conferma della cura per…interposta persona. Se dopo questa visita medica le cose non andranno bene per il paziente, in un secondo tempo si deciderà per un ricovero. Con detrimento di tutti: paziente, clinica, comunità. Tutti i pazienti Parkinson ci domandiamo: perché abolire un servizio che funzionava bene? Coloro che adottano queste decisioni, quali criteri seguono per tagliare servizi utili a pazienti “fragili” che pure sono cittadini paganti regolari e talvolta esosi contributi per la sanità? E’ possibile che non si debba tener conto delle reali esigenze degli ammalati? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la ricerca universitaria quanto arriverà alla U.O. Neurologica di Sassari? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica o – peggio da un anonimo funzionario esterno alla Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson anche a Sassari simile ai due (perché due?) già operativi a Cagliari? Perchè il Presidente della Giunta Pigliaru , magari sostenuto dal Presidente del Consiglio Ganau, non provvedono, concretamente,a far istituire un Centro Parkinson a Sassari al fine di servire un già ampio bacino di utenza? In che modo, che non sia scortese, sarà opportuno avanzare richieste di servizi indispensabili a dei rappresentanti del popolo che noi abbiamo eletto e che però non ci ascoltano? Dobbiamo raccogliere migliaia di firme? Dobbiamo organizzare una manifestazione di piazza facendo confluire su Cagliari i parkinsoniani di mezza Sardegna? Dico mezza Sardegna perché l’altra metà, quella della sindrome sudista, è già soddisfatta. Il prof. Serra ripercorrendo l’innumerevole serie di attività messe in atto negli anni dal responsabile del servizio Parkinson, con una felice intuizione l’ha chiamata “ecosistema Parkinson” intendendo una “struttura multidisciplinare che si è creata a Sassari intorno alle persone affette da Parkinson e ai loro familiari avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici,sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale, musicale: questo sistema secondo il prof.Serra rischia di crollare. L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso le collaborazioni volontarie dispensate dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Annalisa Mambrini, della dott.ssa Angela Merella e da altri medici di Neurologia, sia con l’operatività dell’Associazione che nella sua pur breve vita ha saputo mettere insieme un gruppo numeroso di soci e organizzare iniziative che hanno contribuito non poco a compensare con attività di sostegno alternativo le “carenze farmacologiche” connesse con la malattia di Parkinson. Questo “Ecosistema Parkinson” negli ultimi anni ha costituito -occorre sottolinearlo- un aiuto considerevole (in termini di ricoveri risparmiati) all’economia complessiva dell’Unità Sanitaria Locale. Le tre Confederazioni Sindacali CGIL-CISL-UIL, invitate a condividere questo tipo di rivendicazione, hanno manifestato la loro piena disponibilità a sostenere concretamente questa “lotta” per il mantenimento di diritti che, pur apparendo residuali nella miriade di “tagli e/o privilegi” che verranno consumati in questi giorni, rappresenterebbero per categorie di pazienti “fragili”una conquista di civiltà.

Francesco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari

Parkinson e Sanità di Franco Simula

Probabilmente la Riforma Sanitaria Regionale approvata ieri sortirà effetti strabilianti ma per ora siamo allo sfascio totale. Paradossalmente sembra un’organizzazione predisposta tutta a rovescio. Ieri i parenti degli oncologici si sono organizzati in associazione per “difendersi” dall’abbandono, già prima Alzheimer, Sla, Sclerosi multipla avevano ripetutamente manifestato e lamentato il loro troppo facile accantonamento in un recesso nascosto della sanità; oggi spetta agli ammalati di Parkinson prendere atto che un servizio “ambulatoriale” loro riservato con un esperto neurologo di riferimento e che funzionava egregiamente è andato gradualmente spegnendosi sino ad essere abolito del tutto senza informare gli interessati ma lasciandoli disorientati e nella più totale disperazione. Sino a qualche mese fa -fiore all’occhiello del servizio- non esistevano liste d’attesa; oggi, invece, ci si mette in lista di attesa per avere, mediamente dopo tre mesi, una risposta dall’accettazione che fissa al paziente una visita dopo altri tre o quattro mesi magari con un neurologo che non si è mai occupato di Parkinson: è già capitato che qualcuno in questo lasso di tempo sia morto. Da considerare, inoltre, l’aggravio di spesa che tali dilazioni comportano tutte le volte che il paziente non trova il medico specialista di riferimento ed è costretto al ricovero in clinica con costi per la struttura e per la comunità enormemente più alti. Ma quali criteri si seguono all’interno del Pianeta Sanita’? Quelli dell’intervento mirato e del servizio utile a larghi strati di ammalati fragili o quello della discrezionalità che impiega nuove unità mediche in servizi non essenziali? Dove sta l’efficienza e la razionalità di chi amministra la Sanità se dopo aver tagliato in maniera selvaggia servizi e unità sanitarie di vario livello la spesa sanitaria aumenta in maniera incontrollata? o non capiscono i pazienti o c’è qualcosa che non va. Non ritengono gli attuali amministratori della sanità di dover dare risposte convincenti a chi aspetta nella disperazione un intervento di sollievo ai propri mali? La rabbia e la disperazione ci indurranno a fare anche noi una qualche dimostrazione di dissenso occupando qualche spazio sensibile delle strutture sanitarie

Franco Simula Pres. Associazione Parkinson Sassari

Come conoscersi per caso di S. Faedda

E’ una calda mattina di luglio, esattamente sabato, e come al solito vado incontro a mia moglie che si trova dal parrucchiere. Ci incontriamo in via Roma all’altezza della facoltà di magistero e li ci fermiamo perché attendiamo l’arrivo di una nostra amica con la quale siamo d’accordo per bere un caffè insieme. Ad un certo punto una coppia di coniugi dal caratteristico accento continentale ci chiede se da quella postazione è facile raggiungere il Duomo di Sassari. Un attimo di riflessione e poi con gesti e parole diamo loro le indicazioni richieste. Dopo averci ringraziato e salutato i due turisti, tenendosi per mano come due ragazzini, si avviano in direzione della meta stabilita. Nel frattempo arriva la persona per la quale eravamo lì in attesa quando, improvvisamente, io e mia moglie guardandoci negli occhi con la solita intesa, decidiamo di accompagnarli. Con passo veloce li raggiungiamo e prospettiamo loro la nostra idea. Subito ci ringraziano per la bella proposta e ci presentiamo per consolidare la reciproca conoscenza: Paolo e Maria Grazia loro, Salvatore e Anna (io e mia moglie) e Annalisa la nostra amica. Durante il tragitto inizia la conoscenza di base, lei Lombarda e lui Emiliano prossimo alla pensione. Subito in lei ci colpisce il tono della voce: senza ombra di dubbio ci riporta a quella della nostra cara amica Tina di Oleggio che, guarda caso, le somiglia anche fisicamente. Terminata via Roma mostriamo loro con orgoglio la nostra bella “Piazza d’Italia” col maestoso monumento a Vittorio Emanuele II. Qui, a dire il vero, mi viene una strizza allo stomaco per via della sporcizia che regna attorno al monumento. Per smorzare questo disagio e per spostare lo sguardo in alto, mostriamo loro il palazzo della Provincia, il palazzo Giordano e i portici Crispo sino a raggiungere piazza Castello. Dopo aver fatto alcune foto ricordo riprendiamo il percorso lungo la via delle poste centrali sino ad imboccare la via Turritana che ci porta direttamente davanti al Duomo di San Nicola…la loro meta preferita. Data l’ora tarda (almeno per noi) e prima di far procedere loro la visita all’interno della chiesa, proponiamo un buon caffè che viene accettato con entusiasmo. Mentre siamo in attesa del caffè riprendiamo il discorso sulla loro destinazione e scopriamo che sono diretti a Stintino, nei pressi de “La Pelosa”, con alloggio in un “Bad and Breakfast”.
Dopo aver bevuto il caffè (rigorosamente pagato da loro) e consigliato alcuni locali dove apprezzare degli ottimi piatti, ci congediamo salutandoli con tanta simpatia e ripromettendoci di ritrovarci in un prossimo futuro.
Savatore Faedda

Vecchi ricordi di Salvatore Faedda

Questo che sto per raccontarvi è un vecchio ricordo che all’epoca mi divertiva moltissimo. Mi riferisco alle votazioni tra il 1950 e il 1960; la televisione era già nata e i primi comizi elettorali televisivi catturavano l’attenzione di tutti gli interessati.
Nel centro storico di Sassari, invece, e precisamente in via Ettore Pais, i comizi avvenivano dall’alto di due finestre poste una di fronte all’altra; due candidati di partito opposto, a gran voce, prospettavano i loro programmi con grande approvazione dei simpatizzanti reciproci. Le voci e gli applausi erano talmente alti tanto da sentirne l’eco sia in piazza demolizioni che in corso Vico.
Io, con un gruppo di coetanei detti “pizzinni pizzoni”, per arrecare disturbo ai manifestanti, creavamo delle piccole bombe di carburo e le facevamo esplodere nei momenti più impensati. Poi, con la scusa di nasconderci, ci rifugiavamo nei vicoletti limitrofi per vedere le donnine che, per poche lire, vendevano il loro corpo.
Le case che venivano utilizzate per quell’attività avevano due ingressi, uno per entrare ed uno per uscire, ed erano dotate di un comodo letto.
Quando in città arrivavano i militari, le vie di quel quartiere pullulavano sempre di gioventù in divisa…tanto nessuno li conosceva!!! E se qualcuno tentava di superare l’orario stabilito, bastava un fischio ed il malcapitato veniva preso a calci nel sedere.
Anche stavolta ho voluto rendervi partecipi dei miei ricordi di gioventù che, a dire il vero, sono tantissimi. Grazie per la vostra pazienza

Salvatore Faedda

Racconto di vita vissuta di Salvatore Faedda

La nostra vita è come un viaggio; a volte può essere interessante e fortunato altre volte…esattamente il contrario.
Ricordo con amarezza quando andammo ad abitare in via Gazometro. L’appartamento (si fa per dire) sito al piano terra di un vecchio stabile, al posto dei muri divisori aveva delle tende ricavate da vecchie lenzuola che separavano i pochi ambienti a disposizione.
In fondo al corridoio una piccola porta dava accesso ad un cortile con tanto di pergolato, le cui radici affondavano in un pozzo con passaggio d’acqua detta “dragunaia”. L’uva che vi cresceva non maturava mai ma, in compenso, i topi la facevano da padroni, soprattutto di notte perché potevano pascolare liberamente sul tetto della casa fatto di canne e masonite inchiodata.
Tutti i giorni una ventina di colombi che alloggiavano nelle casette di legno fatte da mio padre, davano inizio ad una nuova giornata con un tono di allegria. Nei periodi di crisi, per poter sbarcare il lunario, mia madre li cucinava e ce li presentava sotto un aspetto appetibile.
Purtroppo per noi questi volatili depositavano i loro escrementi nelle grondaie impedendo lo sfogo naturale dell’acqua piovana e, quando diluviava, allora l’acqua fuoriusciva dal pavimento della casa e, non era solo acqua…purtroppo…!!!
Considerate le condizioni della casa mio padre fece la domanda per ottenere una casa popolare. La commissione che fece le verifiche concordò che la casa non era abitabile e così decise di darci un buon punteggio per un appartamento nel quartiere popolare del “Latte Dolce”.
Quando andammo a vedere la nuova casa ci sembrò di vivere in un sogno; pensate…una vera casa tutta per noi. Ma come tutti i sogni anche il nostro svanì nel nulla. Poco prima della consegna delle chiavi, un signore di una certa importanza venne nel nostro tugurio, misurò con dovizia di particolari tutto l’interno e, alla fine, concluse che la casa non ci spettava perché quella era più che sufficiente per le nostre esigenze e per il numero delle persone (cinque figli più 2 genitori).
Lascio a voi la facoltà di immaginare la nostra delusione e la rabbia di mio padre per essere stato preso in giro in quel modo così umiliante.
Dopo qualche anno i miei genitori decisero di cambiar casa e di andare ad abitare in via Principessa Maria; finalmente tutti avevamo una camera con tanto di cucina abitale e bagno decente.
Quel tugurio, invece, fu affittato diverse volte e, tutte le persone che vi andarono ad abitare, ottennero una casa popolare nel quartiere del “Latte Dolce”. Come dire…chi non ha fortuna non si alzi presto!!!

Salvatore Faedda

I biglietti non vendibili di S. Faedda

Da qualche anno abito a “Carbonazzi” e sono molto felice perché reputo questo rione ben servito sotto tutti gli aspetti.
Per quanto riguarda il servizio tranviario non ci sono problemi anche perché, proprio di fronte a casa mia, si trova il capolinea di uno dei mezzi pubblici che segue il percorso giusto per le mie esigenze.
Sono molto previdente per cui, normalmente, ho sempre i biglietti in tasca per salire su qualsiasi mezzo dell’ A.T.P.
Qualche giorno fa, intorno alle 16,30, dovendo raggiungere gli amici parkinsoniani in un luogo piuttosto lontano dalla mia abitazione e, dato il gran caldo estivo, decido con mia moglie di prendere l’autobus che, guarda caso, faceva capolinea a pochi passi dal luogo d’incontro.
Poco prima di salire sul mezzo mia moglie controlla i biglietti a disposizione e…ironia della sorte, se ne ritrova solo uno. Io mi preoccupo ma lei, con tranquillità, mi dice che a bordo possiamo comprarne uno ad un prezzo più alto di quello normalmente in vendita nelle rivendite autorizzate. Poco male, penso io, qualche centesimo in più non rovinerà certo il nostro budget.
Una volta a bordo mi rivolgo all’autista per comprare il biglietto a noi mancante ma lui, tranquillamente, mi dice che i biglietti a bordo si possono vendere solo alle 7,00 del mattino e alle 22,00 di sera perché pare che, oltre quegli orari, i rivenditori ne hanno ostacolato la vendita per via del loro mancato guadagno.
Ho guardato in faccia mia moglie per vedere la sua reazione poi, rivolto all’autista, chiedo il senso di una tale decisione ribadendo che di certo ciò non agevolava chi si trovava nella condizione di dover viaggiare per un qualsiasi imprevisto.
Comunque, a rischio di fare una brutta figura, sono rimasto a bordo e sono arrivato a destinazione a costo zero.
Salvatore Faedda

Elezioni Consiglio Direttivo – Precisazioni

Sassari 4 Luglio 2016

In prosecuzione della fase elettorale sospesa il 28 Giugno u.s. si è riunito il Collegio elettorale presso il salone parrocchiale Don Bosco nelle persone del sig. Mura Gianuario, presidente, Dessena Gianni e Salaris Margherita, scrutatori.

Dopo aver verificato il numero dei votanti e il numero delle schede risultavano:

SCHEDE VALIDE n° 65 (sessantacinque)

SCHEDE BIANCHE n°2 (due)

SCHEDE NULLE n° 1 (una)

Dallo spoglio e dal successivo riconteggio risultano essere state attribuite le seguenti preferenze:

1) SIMULA FRANCO…………………………………………..voti 44 (quarantaquattro);

2) CORVEDDU DORA………………………………………….voti 32 (trentadue);

3) MARRAS FRANCA………………………………………….voti 27 (ventisette);

4) SALARIS MARGHERITA…………………………………voti 27 (ventisette);

5) MAROGNA TONINO……………………………………….voti 25 (venticinque);

6) ACHENE PEPPINO…………………………………………..voti 17 (diciassette);

7) DESSENA GIANNI…………………………………………..voti 16 (sedici);

8) SANNA ADELAIDE………………………………………….voti 12 (dodici);

9) MURA GIANUARIO…………………………………………voti 8 (otto);

10) SOTGIU JOLE………………………………………………..voti 7 (sette);

11) DELLI FRANCO……………………………………………..voti 6 (sei);

12) PAULUS KAI………………………………………………….voti 6 (sei);

13) ENNA FRANCO……………………………………………..voti 5 (cinque);

14) FAEDDA SALVATORE……………………………………voti 5 (cinque);

15) GAVINI MARINA…………………………………………..voti 5 (cinque);

16) DELOGU ANTONIO……………………………………….voti 3 (tre);

17) SINI GIANNI………………………………………………….voti 3 (tre);

18) BALDINU VINCENZO……………………………………voti 2 (due);

19) MANCHIA GRAZIELLA…………………………………voti 1 (uno)

Concluse le operazioni di verifica, il Presidente dichiara valide le elezioni e chiude la fase elettorale.

Il Presidente del Seggio Gianuario Mura

Precisazioni sulle elezioni:

1) Non possiamo che prendere atto della decisione del Dott. Paulus di non accettare incarichi all’interno degli organi dirigenti. Riteniamo, invece, di poter fare pieno affidamento sulla sua disponibilità a ricoprire il ruolo di Referente medico-scientifico, con la passione e la competenza che lo contraddistinguono.

2) Voto sullo statuto. Dopo la lettura, all’atto della votazione del documento il presidente ha chiesto chi era favorevole: si sono sollevate tante mani; alla richiesta se ci fossero dei contrari non si è levata nessuna mano; alla richiesta se ci fossero astenuti non si è levata nessuna mano: conseguentemente lo Statuto è risultato approvato all’unanimità, come è prassi in qualsiasi assemblea.

3) Come emerge dal verbale redatto dal Presidente del seggio Gianuario Mura risultano DUE schede bianche e UNA scheda nulla.

 

Carissimo Direttivo di Kai Paulus

Carissimo Direttivo,
vorrei ringraziarvi tutti, siete stati fantastici! Ciò che avete creato a Sassari per il bene delle persone affette da Parkinson ed i loro familiari in tutti questi anni è incredibile. Ve l’ho raccontato in tante occasioni, che l’idea di costituire una associazione a Sassari risale a oltre quindici anni fa, e sin da quando ho iniziato a lavorare per il Centro Parkinson della Clinica Neurologica ho riconosciuto l’evidenza che un medico da solo non potrà mai farcela per gestire i tanti aspetti da considerare nel mondo del Parkinson. L’inizio non era facile: io ero inesperto e non incontravo persone disposte ad iniziare con me quella avventura. Poi ho conosciuto Franco Delli, con cui ci siamo subito capiti, e si è formato un primo gruppetto di persone volenterose; eravamo troppo pochi per iniziare qualcosa a Sassari e così abbiamo aderito all’ASAMPA di Cagliari, che allora rappresentava l’unica associazione per Parkinsoniani in tutta la Sardegna. Sono seguite avventurose partecipazioni a convegni, quali quella di Villacidro (che potete leggere nella rubrica ‘L’Associazione’) fino ad arrivare nel 2009 al famoso convegno organizzato da noi in una Camera di Commercio gremita dove abbiamo per la prima volta esposte le nostre idee su cosa era possibile fare e cosa volevamo costruire a Sassari. Un anno dopo, lasciata l’utile esperienza all’ASAMPA, Franco ed io abbiamo tentato di stare sui nostri propri piedi aderendo, forse un po’ ingenuamente, alla Giornata Parkinson Nazionale invitando tutti gli interessati in un’aula universitaria piuttosto angusta. L’esito di quel nostro primo, non glorioso passo potete trovare nella rubrica ‘I Convegni’ ed il titolo è tutto un programma: “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”. Ma non siamo rimasti troppo delusi e così abbiamo proseguito nel cercare di realizzare il nostro sogno. Ben presto si sono uniti a noi i nostri amici Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene; da subito eravamo in piena sintonia e pertanto le fondamenta della attuale Parkinson Sassari erano finalmente poste; sono seguite altre Giornate Nazionali con sempre crescente partecipazione fino alla inevitabile iscrizione come Onlus tre anni fa; il resto è storia attuale e la conoscete bene. Quello che impressiona in questa storia è, di come noi, ignari assolutamente di come organizzare una associazione, siamo gradualmente arrivati ad una associazione che può offrire tanti servizi ed attività, grazie all’arrivo di amici essenziali quali Pinuccia Sanna, Iole Sotgiu, Francesco Enna, e recentemente, Annalisa Mambrini, ma che si propone anche per la ricerca scientifica (basta leggere “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” dove ho elencato solo quelle attività associative attualmente in corso, un numero veramente impressionante!). E’ stato un percorso utile a tutti, soddisfacente e molto gratificante; siamo cresciuti insieme. Per ultimo, grazie al fantastico lavoro di Gian Paolo Frau (so che lui non vuole, ma io continuo a lodarlo) la nostra Parkinson Sassari è entrata in Internet dove ha trovato una piattaforma per discussioni, informazioni e dove può raccontare se stessa, e tramite cui si è fatta conoscere ad un pubblico molto vasto. Ed infine, l’associazione ha avuto la fortuna di partecipare anche per due volte alla Giornata Mondiale del Parkinson. In tutti questi anni abbiamo trovato nella Clinica Neurologica (oggi UOC Neurologia) e nella Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari degli autentici alleati che ci hanno sostenuto e garantito molto spazio di espressione ed azione.
Quando abbiamo iniziato, non potevamo minimamente immaginare di arrivare a tanto con la nostra filosofia che si può vincere la malattia e non si deve mai mollare (ecco il nostro motto: Volare si può, Sognare si deve!) ed affrontando tutte le iniziative cercando di trovare un sorriso, cercando di divertirsi.
Tutto questo rimarrà indimenticabile e vi ringrazio veramente di cuore!
Ora, il mio saluto va al nuovo direttivo appena eletto che inizierà presto i lavori. Ci si potrebbe domandare: ma in che cosa la nostra Parkinson Sassari può ancora crescere? Il nuovo direttivo non parte svantaggiata dopo tutto quello che è riuscito a fare quello uscente?
Di cose da fare ci sono ovviamente tantissime, prima di tutte quella completare l’opera: trovare una sede propria per tutte le attività e migliorare la raccolta fondi per ottimizzare i servizi, per potersi permettere magari un mezzo per accompagnare le persone, e per creare opportunità di lavoro per varie figure professionali che possono essere utili alla nostra causa, e tante altre cose ancora. Poi, a mio avviso il nuovo direttivo non parte affatto svantaggiato: le persone, che si sono ora resi disponibili a “dirigere i lavori” per i quali siamo chiamati tutti a collaborare, si trovano già da alcuni anni nel nostro gruppo, sono stimati, e conoscono bene l’esperienza passata ma anche le esigenze e le sfide future. Sono molto fiducioso che anche in avanti, e forse anche meglio, la persona ammalata di Parkinson ed i suoi familiari, possano trovare: punto di riferimento, aiuto, assistenza e presa in carico globale, ma soprattutto Amici, nella Associazione Parkinson Sassari.
Grazie per tutto quello che abbiamo vissuto insieme.
In bocca al lupo per tutto quello che ci attende.
Forza Pares.
Volare si può, Sognare si deve.
Sempre.

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