Volare si Può, Sognare si Deve!

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RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini

tempio greco

 

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, e preceduto da LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna, dalla serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

 

La danza … Il farmaco per anima e corpo che fa bene ad ogni età.

Che ballare fa bene io ne sono convinta!!!!

Da sempre interessata al lavoro corporeo ho integrato l‘interesse con l’esperienza prima educativa e poi ho approfondito l‘utilizzo del lavoro corporeo in campo riabilitativo e sanitario. Durante tutto il mio percorso di formazione ho avuto modo di studiare vari tipi di danza da quella accademica alla danza movimento terapia, sperimentando in prima persona i benefici.

PERCHE’ LA DANZA????

La danza insieme alla musica, all‘arte, ecc., rientra tra le terapie non farmacologiche. Attraverso la DANZA le persone con malattia di Parkinson (M.P.) possono scoprire che la loro condizione non dà solo limiti ma anche possibilità. Nella DANZA gran parte dell’impegno è finalizzato a far apparire naturale e facile ciò che invece è estremamente difficile.

Una delle più grandi sfide per le persone con M.P. è di cominciare volontariamente il movimento.

È la decisione a muoversi che è la più compromessa e non è la capacità di eseguire effettivamente l‘azione. LA DANZA aumenta la consapevolezza di essere un’unità in cui tutte le parti del corpo sono nello spazio. Rafforza quelle vie di contatto del cervello oppure ne crea di nuove, utilizzando modalità di accesso diverse: È’ lo stesso fenomeno che si verifica nelle persone che soffrono di balbuzie quando cantano smettono di balbettare. Questo approccio terapeutico mette i componenti del gruppo nelle condizioni di riscoprire schemi di movimento che la malattia ha contribuito a cancellare in un contesto ricco sia di facilitazioni e di emozioni.

Annalisa Mambrini interviene sulla Danza e Movimento Terapia nella memorabile “Giornata Catalana della Malattia di Parkinson” ad Alghero nel maggio 2017 (in fondo l’allora presidente Franco Simula)

La base della Danza è il ritmo … L’essenza della Danza è la gioia. Il segreto è nel RITMO.

Tutte le persone con M.P. lamentano una riduzione della velocità del cammino e anche in alcuni casi un severo impedimento rappresentato dal fenomeno del Freezing. Camminare ascoltando un ritmo determina un aumento della velocità e della lunghezza del passo. La MUSICA stimola il movimento, reso più fluido dalle note musicali, allenta le tensioni, le rigidità muscolari, facilita gli stati di rilassamento e riduce gli stati d’ ansia e depressivi. E’ un linguaggio universale accessibile a tutti che porta a muoversi liberamente, risvegliando le capacità motorie ancora presenti nelle persone anche dopo molti anni di malattia.

Annalisa Mambrini prende la parola durante la “Giornata Sassarese della malattia di Parkinson” nel novembre 2015.

Tutto questo ho avuto la possibilità di metterlo in pratica con il gruppo dell‘Associazione Parkinson Sassari. Nel 2015 è nato un laboratorio permanente di Danza movimento terapia (DMT), fino al 2020, con lo scopo di contribuire al percorso riabilitativo attraverso l’uso della Musica, della Danza e del processo creativo, per favorire la scoperta delle capacità espressive e per riattivare le funzioni deficitarie. Abbiamo sperimentato come i corpi rigidi si scioglievano con le note della musica e come i passi incerti diventavano più sicuri e curati nel ballo finale. Ad ogni incontro, gli Amici dell‘Associazione arrivavano alcuni con le stampelle, altri con passi instabili, tremore, difficoltà ad alzarsi dalla sedia, ma dopo la fase del riscaldamento e consapevolezza corporea, fondamentale per questa patologia, e soprattutto durante la danza finale (sirtaki, tango, valzer ecc.), come per magia, abbandonavano le stampelle, l’ equilibrio si adattava ai passi di danza e al ritmo degli altri e in alcuni casi (ricordo la cara Josè) si alzavano dalla carrozzina per il piacere di danzare. Tremori, incertezze, instabilità si fondevano al ritmo della musica in un‘armonica danza. Sorprendente e direi anche commuovente!!!!!!!!

Quindi posso concludere dicendo che la DMT sembra essere un approccio molto utile alla Malattia di Parkinson poiché è capace di far dimenticare alle persone con P. di essere malati e permette loro di esprimersi liberamente e di andare oltre quei limiti che la consapevolezza di essere malati fa sembrare insuperabili.

Annalisa Mambrini

COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE di Kai S. Paulus

tempio greco

 

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: TERAPIE AVANZATE)

 

Con il tema della riabilitazione stiamo entrando nel vivo delle attività della nostra Associazione Parkinson Sassari: ginnastica, fisioterapia, musicoterapia ed arte-terapia rappresentano sin dalla fondazione della nostra associazione la colonna portante, la spina dorsale delle attività globali del gruppo e che permettono, oltre alle attività fisiche, anche la socializzazione ed il divertimento.

La malattia di Parkinson, essendo principalmente un “disordine del movimento” che comprende le note disabilità quali tremore, rallentamento motorio, rigidità ed instabilità posturale, andrà contrastata ovviamente con il movimento, l’esercizio e le attività.

Sostanzialmente si distinguono due forme di riabilitazione:

  1. tradizionale, neuromotoria, incentrata su coordinazione, equilibrio, forza e tono muscolare, di cui ogni persona affetta da Parkinson non può fare a meno;
  2. complementare e non convenzionale, che con tante strategie (arte-terapia, musica, teatro, videogiochi, realtà virtuale, ecc.) cerca di coinvolgere la persona in percorsi divertenti che hanno come traguardo gli stessi obiettivi fisici della riabilitazione classica, ma che comprendono anche gli aspetti ludici e sociali

La nostra Palestra (con Pinuccia Sanna)

Nella riabilitazione neuromotoria del Parkinson si si lavora sulle varie problematiche motorie, quali passaggi posturali, postura, equilibrio e marcia, con diverse strategie che vanno dallo stretching ad esercizi di rafforzamento muscolare ed equilibrio statico-dinamico; queste strategie riabilitative sono mirate al miglioramento delle autonomie funzionali, dell’equilibrio e della deambulazione. (vedi anche LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON)

Nella nostra Park Sassari siamo abituati di fare questi esercizi in gruppo per divertirci e per favorire lo stare insieme.

 

Gioia e divertimento con la riabilitazione complementare

La riabilitazione complementare è molto variegata e si può scegliere tra tantissime discipline come il ballo, il canto, la recitazione, attività sportive (trekking, nordic walking, vela, ecc.), arti marziali (pugilato, thai chi, ecc.) fino ad attività ludiche e ricreative (passeggiate, gite, giochi di società e da tavolo, ecc.). (vedi anche ADELE E SOFIA, e QUEL FANTASTICO INCONTRO AD ALGHERO)

La Park Sassari attualmente sta offrendo la ginnastica e fisioterapia, sempre collettive, che promuovono ovviamente il movimento e l’equilibrio, ed il coro, perché con il canto preveniamo, o miglioriamo, l’espressione verbale e la deglutizione, ma anche, badate bene, la postura e l’equilibrio.

In realtà esiste un terzo tipo di riabilitazione rappresentato dai videogiochi, gli exergames (giochi esercizio) che abbiamo scoperto durante il lockdown nel 2020. I videogiochi sono vantaggiosi per chi non può muoversi da casa, e quindi, collegandosi con rete tramite le diverse piattaforme, ci si può esercitare e giocare anche con amici collegati tramite internet: si abbatte la noia e ci si tiene in forma divertendosi senza uscire di casa. (vedi anche CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA), e CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE)

Gli “exergames”: esercizio e divertimento a casa

 

Come si può evincere dagli articoli del nostro Tempio, il denominatore comune di tutte le attività proposte è sì il movimento, ma anche, ed aggiungo: soprattutto, la socializzazione, favorendo il lavoro di gruppo agevolando il contatto interindividuale, la comunicazione, e lo scambio di informazioni, sensazioni ed emozioni. Nella società moderna con la riduzione del movimento, e quindi della mobilità, si perdono i propri ruoli, familiari ma anche sociali; invece, nella comunità associativa e riabilitativa ognuno/a è importante ed ha il proprio ruolo, ci si diverte e tutti insieme lavorano per ridurre le limitazioni fisiche aiutandosi a vicenda.

 

(segue con LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna)

LA RIABILITAZIONE NEL TEMPIO DEL PARKINSON di Pinuccia Sanna

tempio greco

(seguito di COLONNA DEL PARKINSON: LA RIABILITAZIONE, della serie del Tempio Greco iniziata con LE SEI COLONNE DEL PARKINSON)

 

 

Quel pomeriggio di 8 anni fa, filtrava una luce a strisce nella palestra della scuola media n. 3, era troppo grande per raccogliere i miei pensieri, la vidi comunque stanca, immaginando i tanti ragazzi e ragazze che là dentro liberano o nascondono le loro fragilità emotive.

Mi resi subito conto che dovevo lasciare il passo ad altro: entravano lentamente “gli altri ragazzi”, uno diverso dall’altro, chi con lo sguardo rivolto nel vuoto, chi curioso di contenere fisicamente lo spazio intorno a sè e chi sorridente e sornione sostenuto dal familiare. Mi colpì subito un particolare: nessuno aveva un ausilio! Li scrutavo uno per uno e senza conoscere i loro nomi, vidi subito le loro vite, ne capii la fatica che divenne mia quando improvvisamente entrò Antonio.

Un momento della nostra palestra insieme a Pinuccia Sanna

Impossibile dimenticare quella sorta di “cesto” dentro il quale era adagiato. Che faccio? Me lo chiesi per un interminabile secondo, e mentre “tutti” loro vacillavano, vacillavo anch’io con tutto “il mio sapere, la mia esperienza!” Antonio divenne il mio filo conduttore e da quel momento decisi che in tutti gli esercizi, tutti, dico tutti, ognuno di loro, dovevano riconoscere forme, consistenze, posizioni con l’aiuto dei propri gesti. Sapevo che tutto ciò era una esplorazione alla cieca, che interrogandosi sul significato delle sensazioni sarebbe stata una strada in salita. Ma io ero andata dal gruppo, che ho avuto l’onore di conoscere, senza pianificare alcun risultato, ma disegnavo obiettivi, speranze, consapevolezza del se.

Non ebbi dubbi nel provare, sostituendo i circuiti interrotti, ricostruendo le connessioni tra parti del corpo e loro rappresentazioni cerebrali, un comportamento motorio e un tentativo d’integrazione dell’informazione.

Sono entrata dentro di loro, dentro le loro paure, dentro il loro dolore, e abbiamo iniziato a camminare insieme, a fermarci insieme, a soffrire insieme anche quando il tono austero della mia voce sembrava preludere per un qualsiasi rimprovero!

Pinuccia Sanna viene premiata dal primo presidente della Park Sassari, Franco Delli, come primo Personaggio dell’anno della nostra associazione nel 2014

Io insieme a loro ho accarezzato un sogno: restituire tenerezza, dignità e determinazione.

Per me ogni palestra che abbiamo conosciuto era nel mio progetto riabilitativo, la loro casa e come tale abbiamo dato colore all’equilibrio mancante, alla rigidità, al freezing, ai cambi posturali.

Abbiamo perso molte persone nel nostro cammino ed ogni vuoto ci dava la forza per scoprire nuove strategie, nuove sfide, perché  in riabilitazione, quella in cui ho sempre creduto, non esiste una tecnica che risolve i problemi, non esiste qualcosa di magico che porta miracoli, c’è e resterà sempre la responsabilità di un processo, di un percorso riabilitativo che mette al centro la persona, tutte quelle persone che negli anni hanno arricchito il mio cuore, mi hanno fatto crescere umanamente e professionalmente. Mi è rimasta la speranza che il mio contributo non sia stato inutile ma abbia lasciato in tutti voi la forza di dire: “comunque sia io ce la farò!”.

Pinuccia Sanna

(segue RIABILITAZIONE E DANZA di Annalisa Mambrini)

AAA GINNASTICA CERCASI di Kai S. Paulus

la corsa nell'antica grecia

La malattia di Parkinson è fondamentalmente un disordine del movimento con rallentamento, impaccio, rigidità, disequilibrio e tremore, e pertanto la cura principale deve essere il movimento.

Logico, il ragionamento non fa una piega.

Però, terapisti, medici e scienziati sanno cosa vuol dire volersi muovere quando il corpo non ubbidisce? Voler camminare quando non ci si regge in piedi? Voler scrivere ma il risultato è microscopico ed illeggibile?

Ecco, gli scienziati stanno comprendendo questo dilemma ed oggi si tende a personalizzare le attività e gli esercizi. In pratica, si procederà come già succede per il trattamento farmacologico dove il medico diventa sarto e confeziona la terapia su misura per ognuno in base alle proprie esigenze e bisogni.

Ma gli sforzi fisici sono proprio necessari, non basta ottimizzare i farmaci orali, sottocutanei o per iniezione intestinale continua? Perché non risolvere il problema con la stimolazione cerebrale profonda, con gli ultrasuoni focalizzati, con le cellule staminali oppure con la genetica?

Per rispondere a queste domande torniamo in sartoria: per ogni occasione ci vuole l’abito adatto!

La riabilitazione nel Parkinson non risolve tutti i problemi ma è essenziale, e probabilmente più importante dei farmaci (attualmente disponibili).

Ma qui ci troviamo davanti ad un circolo vizioso come illustrato molto bene da Amy Amara e Adeel Memon:

Il Parkinson è caratterizzato da sintomi motori, quali instabilità posturale, alterazioni della deambulazione e cadute, oltre ai sintomi non motori che sono apatia, fatica, depressione, declino cognitivo, stitichezza, problemi del sonno. Tutti questi problemi portano inevitabilmente ad uno stile di vita sedentario ed all’inattività fisica, che a sua volta peggiora i sintomi parkinsoniani ed eventuali coesistenti malattie cardiovascolari e l’osteoporosi.

E Terry Ellis e Lynn Rochester sottolineano i principi essenziali dell’attività fisica, che

è associata a numerosi cambiamenti strutturali, vascolari e neuro-molecolari nel cervello che contribuiscono al miglioramento delle funzioni fisiche, cognitive e comportamentali del cervello anziano. Gli esercizi non frenano il processo di invecchiamento ma attenuano molti degli effetti sistemici e cellulari deleteri e che portano ad un miglioramento di molti meccanismi coinvolti nell’invecchiamento portando pertanto a benefici terapeutici sostanziali.

Altra questione: attività fisica, esercizi e riabilitazione sono la stessa cosa?

Risposta: no.

Per semplificare il discorso, possiamo dire che ci sono tre livelli di movimento:

  • ATTIVITA’ FISICHE

comprendono tutte le attività quotidiane come le faccende domestiche, recarsi al lavoro, fare la spesa e commissioni, ecc.; questo tipo di movimento è quello maggiormente compromesso nel Parkinson sin dall’inizio ed è anche quello che necessita di maggiore impegno da parte degli interessati e sul quale occorre porre maggiori attenzioni da parte degli operatori;

  • ESERCIZI

mirano ad un miglioramento della salute e vengono suddivisi in esercizi non specifici (passeggiate, nuoto, ginnastica aerobica, palestra, ecc.) indicati nelle prime fasi della malattia, e gli esercizi specifici indirizzati al recupero di specifici deficit (instabilità posturale, freezing, cadute, ecc.), indicati solo per persone con Parkinson nelle fasi medio-avanzate;

  • ACQUISIZIONE DI ABILITA’

L’acquisizione, o meglio, la rieducazione di abilità specifiche, per es. scrivere, parlare, alzarsi dalla sedia, ecc. necessitano di un allenamento costante, con risvolti positivi non solo fisici ma anche psicologici.

Tutte queste strategie sono preziosissime come ci spiega Inban Maidan:

Gli esercizi aerobici mirati alle abilità stimolano, da un lato, la crescita di sinapsi aumentando la connettività neuronale con aumento di neurotrasmettitori e recettori, e, dall’altro, favoriscono la salute cerebrale con l’immissione di fattori trofici nel sistema sanguigno rafforzando il sistema immunitario e stimolando la neurogenesi; ciò comporta una modulazione positiva dei circuiti nervosi dei gangli della base, del talamo, della corteccia, cervelletto e del tronco encefalico che inevitabilmente migliora il comportamento motorio e mentale.

Riassumendo:

  • L’attività fisica ed esercizi sono indispensabili nella gestione globale del Parkinson;
  • a differenza dei farmaci, il movimento non ha effetti collaterali, può comportare divertimento (passeggiate, canto, ballo, nuoto, ecc.), e contribuisce a riparare i circuiti cerebrali danneggiati;
  • è particolarmente importante mantenere un certo rigore nello svolgere tutte le attività possibili;
  • la riabilitazione va confezionata su misura ed in base alle singole inclinazioni (non pretendere di cantare da chi non ha mai cantato o che non ha piacere di farlo, non far correre chi soffre di artrosi alle ginocchia, ecc.)
  • noi siamo degli esseri viventi che sono fatti per muoversi e quindi bisogna continuare a farlo anche se Su Nemigu non vuole.

VOLARE (migliorare) SI PUO’, SOGNARE (tentare) SI DEVE.

Sempre.

Fonti bibliografiche:

Amara WA, Memon AA. Effects of Exercise on Non-motor Symptoms in Parkinson’s disease. Clinical Therapy 2018;40(1):8-15

Armstrong MJ, Okun MS. Diagnosis and Treatment of Parkinson’s Disease: a review. Journal of American Medicine Association 2020;323(6):548-560

Ellis T, Rochester L. Mobilizing Parkinson’s disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson’s disease 2018;8:S95-S100.

Maidan I, Shustak S, Sharon T, Bernad-Elazari H, Geffen N, Giladi N, Hausdorff JM, Mirelman A. Prefrontal cortex activation during obstacle negotiation: what’s the effect size and timing? Brain and Cognition 2018;122:45-51

Pereira APS, Marinho V, Gupta D, Magalhaes, Ayres C, Teixeira S. Music Therapy and Dance as Gait rehabilitation in patients with Parkinson’s disease: a review of evidence. Journal of Geriatry, Psychiatry and Neurology 2019;32(1):49-56

Seppi K, Chaudhuri KR, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, Perez Lloret S, Weintraub D, Sampaio C. Update on Treatments for Nonmotor Symptoms of Parkinson’s disease – An Evidence-Based Medicine review. Movement Disorders 2019;34(2):180-198

Triegaardt J, Han TS, SadaC, Shama S, Shama P. The role of virtual reality on outcomes in rehabilitation of Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review in 1031 partecipants. Neurological Sciences 2020;41(3):529-536.

CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE di Kai S. Paulus

Dopo i due precedenti articoli “Congelati a tradimento” e “Congelati a tradimento: non ci siamo (ancora)”, con questa “Qualcosa si muove” vorrei concludere questa attualissima tematica presentando alcuni dei videogiochi più conosciuti e presi in esame da ricercatori internazionali.

Pensate, negli ultimi due anni sono stati pubblicati 270 articoli che si riferiscono a ricerche scientifiche incentrati sull’utilizzo degli “exergames” (videogiochi per attività fisica) nel campo della riabilitazione, di cui 41 articoli scientifici si riferiscono al solo Parkinson. Numeri impressionanti tenendo presente che tutti gli autori concludono che l’integrazione di questi giochi nella riabilitazione è fattibile, sicura, efficace, e consente l’assistenza ed il monitoraggio a distanza.

L’esercizio fisico nel Parkinson è fondamentale, specialmente per migliorare l’equilibrio: ogni anno si verificano circa 30 milioni di cadute accidentali che necessitano di cure mediche. Le terapie farmacologiche riescono solo in piccola parte, come noto nel Parkinson, ad impedire o prevenire le cadute.

Specialmente in questi tempi della pandemia del covid-19, che a causa del distanziamento sociale non permette le attività fisiche necessarie a contrastare i disagi causati dal Parkinson, ed in particolare l’instabilità posturale ed il freezing, tali videogiochi offrono la possibilità di esercitarsi comunque, a casa, giocando e ballando e soprattutto divertendosi; e sappiamo che il divertimento e le emozioni positive sono fonte di dopamina.

Ora vediamo alcuni tra i più popolari videogiochi adatti alla ginnastica ed all’esercizio fisico; l’unico punto debole è il costo perché tutti i giochi necessitano di console, quali Nintendo Wii e Switch, Playstation o Xbox, che costano dai 300 ai 500 euro (che però si trovano in molte case grazie a figli e nipoti) ai quali si abbinano i giochi che vanno dai 40 agli 80 euro.

  • Dance Dance Revolution uno dei primi e più popolari giochi: a tempo di musica bisogna premere con i piedi i relativi pulsanti a forma di freccia nella pedana;

 

 

 

 

  • Eye Toy videocamera digitale posta sopra lo schermo permette di vedersi dentro il gioco e di muoversi a seconda delle indicazioni:
  • Microsoft Kinect accessorio sensibile al corpo umano che permette di interagire con il gioco sullo schermo senza la necessità di indossare o impugnare alcunché; dopo oltre 35 milioni di vendite la produzione è stata interrotta nel 2017:

  • Nintendo Wii Fit/Fit Plus/U contiene circa 40 esercizi divisi in quattro categorie: Yoga, esercizi muscolari, esercizi aerobici e giochi di equilibrio eseguiti su una pedana, la Wii Balance Board, adatta per giocatori dai 20 ai 99 anni con un peso massimo di 150 Kg:

 

 

  • Play Station 4 Move prevede due controller nelle mani durante gli esercizi; si presta molto bene a giochi tipo bowling, pugilato, tennis e tiro con l’arco:

 

 

  • Nintendo Switch Ring Fit anello flessibile e cinturino con cui si può entrare in giochi di ruolo avventurosi basati sul movimento, attività di fitness, ginnastica e giochi di ballo

 

 

 

 

Una delle idee della nostra Parkinson Sassari è quella di offrire un corso per spiegare i diversi giochi e per scegliere quelli più adatti alle proprie esigenze; inoltre, si potrebbero organizzare delle divertenti gare tra ‘atleti’ per favorire la socializzazione se pur a distanza.

Sognare si deve, ed un giorno Volare si può

Fonti bibliografiche:

Cikajlo I, Potisk KP. Advantages of using 3D virtual reality based training in persons with Parkinson’s disease: a parallel study. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2019;16:119.

Garcia-Agundez A, Folkerts AK, Konrad R, et al. Recent advances in rehabilitation for Parkinson’s Disease with Exergames: a systematic review. Systematic Reviews 2019;16:17.

Pacheco TBF, de Medeiros CSP, de Oliveira VHB, Veira ER, de Cavalcanti FC. Effectiveness of exergames for improving mobility and balance in older adults: a systematic review and meta-analysis. Systematic Reviews 2020;9:163.

Prosperini L, Tomassini V, Castelli L, Tacchino A, Brichetto G, Cattaneo D, Solaro CM. Exergames for balance dysfunction in neurological disability: a meta-analysis with meta-regression. Journal of Neurology, online 23 may 2020.

Wollesen B, Wildbredt A, van Schooten KS, Lim ML, Delbaere K. The effects of cognitive-motor training interventions on executive functions in older people: a systematic review and meta-analysis. European Review of Aging and Physical Activity 2020;17:9.

 

CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) di Kai S. Paulus

Lo scorso marzo avevo scritto un breve articolo sul freezing, cioè gli improvvisi blocchi motori (vedi “Congelati a tradimento”, archivio marzo 2020). Il “congelamento della marcia” o come lo chiamano gli anglosassoni “freezing of gait, FOG” è un sintomo molto particolare del Parkinson, perché porta a grave disabilità ed a cadute traumatiche; e quello che è peggio: non ci sono farmaci che lo possono evitare o prevenire.

Quando avevo scritte quelle righe, eravamo a marzo, appena all’inizio di ciò che poi sarebbe diventata una rivoluzione epocale in termini sociali e comportamentali. Conosciamo tutti i cambiamenti e disagi della pandemia del covid-19 e non mi soffermo su di essi. Ma è sotto gli occhi di tutti che le persone con disabilità motoria sono particolarmente colpite, sia per il distanziamento sociale (fonte anche di solitudine, ansia, depressione, insonnia, di cui parleremo un’altra volta), ma anche per lo stravolgimento dell’approccio alla indispensabile riabilitazione.

Come fare?

Ci stiamo lavorando, ed il nostro presidente Franco Simula, insieme ai nostri insostituibili “riabilitatori” Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ed alle ‘Fantastiche Quattro’ Dora Corveddu, Laura Piga, Rita Lionetti e Elenia Maniero, vi informeranno appena possibile.

E nel frattempo?

Curiosando in internet, sono “inciampato” questo fine settimana in due interessanti articoli che possono benissimo essere aggiunti all’articolo dello scorso marzo e che possono servire come stimolo per trovare qualche divertente passatempo che contemporaneamente serve anche a tener testa a quel “rapace infingardo” (cit. G.B.).

 

 

I due articoli, scritti da due gruppi di ricercatori completamente diversi, in realtà trattano la stessa tematica: come rimanere in forma e combattere il Parkinson a casa. Quindi, esattamente quello che ci serve in questo periodo. Nel mio articolo “Congelati a tradimento” avevo accennato al Nordic Walking (passeggiare con le stecche da sci, per intenderci) che ritengo uno degli strattagemmi migliori per superare il FOG e per migliorare postura e passo. Un altro efficacissimo metodo, se non la riabilitazione migliore in assoluto, è il ballo, ma quello in questo periodo purtroppo non è indicato. Infine, avevo proposto la Realtà virtuale, cioè esercizi fisici eseguiti con l’ausilio di ambienti virtuali creati da software dedicati; questi utilissimi aiuti sono però costosi e necessitano comunque di un istruttore.

 

 

Invece, nei due articoli si parla di semplici videogiochi, utili o “giochi seri” (serious games) come li definisce il gruppo di Dauvergne, ed “giochi esercizio” (exergames) quello di Garcia-Agundez. Tutti e due considerano solo video giochi in commercio, facilmente reperibili e da usare a casa, iniziando da un semplice gioco da ‘touch screen’ dove si deve premere lo schermo al tempo di un dato ritmo o musica raccogliendo punti per la costruzione di un edificio. Con questo gioco ritmico si affinano appunto la percezione del ritmo e con essa, del movimento. Altri esempi, invece, si avvalgono dell’utilizzo di aiuti esterni, come console, controller oppure cyclette, per favorire la fisicità degli esercizi. In comune a tutti questi videogiochi è comunque la caratteristica del gioco, del divertimento che stimola la motivazione e la costanza, la dopamina appunto.

Con il Covid-19 il mondo, il nostro modo di vivere, è cambiato e ci dobbiamo adattare. Questo adattamento ora è indispensabile e dobbiamo familiarizzare con le opportunità tecnologiche, e che ci saranno utili quando torneremo ad una nuova normalità, potendoci nuovamente incontrare ed allenare in palestra, perché allora saranno parte integrante dei programmi riabilitativi contro “su nemigu” (cit. Peppino Achene).

Per chi ha dimestichezza con il computer, oppure familiari che possono aiutare, un bel videogioco per il Natale potrebbe essere esattamente ciò che ci vuole in questo momento per affrontare i disagi; in fondo siamo sempre bambini.

LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai Paulus

 (Sabato, 2 dicembre 2017, sono stato invitato a Cagliari per tenere una relazione sulla riabilitazione nel Parkinson al Congresso regionale della Associazione Italiana dei Neurologi Territoriali, AINAT. Nel preparare il mio discorso ho pensato a tutti voi, ed in particolare all’eccezionale lavoro svolto dalle nostre buone fate, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini; questa relazione l’ho voluta dedicare a loro)

La malattia di Parkinson (MP) è una patologia neurodegenerativa che progressivamente porta ad una sempre maggiore disabilità e ciò comporta un sempre maggiore peso per l’ammalato/a e la famiglia, e sempre maggiori costi per la comunità. Per questo motivo è importante intervenire al più presto possibile, appena posta la diagnosi. Ma come sappiamo, al momento della diagnosi la maggior parte dei neuroni del sistema nigro-striatale sono già compromessi ed il punto del non ritorno è superato. La scienza sta studiando delle possibilità di poter fare diagnosi preclinica ed è alla ricerca di sintomi prodromici e biomarker (iposmia, alterazioni del transito intestinale, disturbi del sonno, depressione, ecc.), ma essi, pur indicativi, non sono specifici e pertanto non si può intervenire preventivamente, e non ci sono ancora disponibili delle strategie terapeutiche che possono modificare il decorso della patologia, le cosiddette terapie “disease-modifying”. La terapia farmacologica è sintomatica, però con la durata della malattia essa diventa sempre meno efficace e pertanto saranno necessari approcci sempre più costosi. Nella gestione globale della MP il trattamento farmacologico va affiancato con quello riabilitativo per preservare il più a lungo possibile le autonomie della persona e, a differenza dei farmaci, la riabilitazione aumenta in efficacia con la durata della malattia senza far lievitare il carico socio-sanitario ed economico.

La MP è una malattia che compromette il movimento e di conseguenza la sua terapia naturale è il movimento, ed essendo una patologia ipocinetica, cioè che tende ad un progressivo rallentamento motorio ed induce l’ammalato/a a muoversi sempre di meno portandolo ad una vita inattiva e sedentaria, il primo obiettivo delle strategie riabilitative deve essere quello di prevenire l’inattività. E questo obiettivo si insegue sin dall’inizio della malattia, quando la persona è ancora autonoma: informando paziente e familiari si favoriscono frequenti passeggiate, attività quotidiane in generale ed eventualmente attività sportive ed il ballo. Questo intervento riabilitativo si rivela particolarmente utile nelle prime fasi di malattia, ma sarà il filo conduttore della neuro-riabilitazione durante tutta la durata della MP. Nelle fasi intermedie della MP si presentano disabilità fisiche che possono essere affrontate con diverse strategie per preservare le autonomie residue e per migliorare l’equilibrio statico-dinamico con l’obiettivo di mantenere e migliorare le autonomie globali (miglioramento di cambi posturali, alzarsi da letto e sedia, la postura, la camminata, abbottonarsi, ecc.); ciò è importante sia per la persona ammalata sia per i familiari che non sono costretti ad assisterla continuamente, e così si prevengono anche tensioni interpersonali ed intra-familiari. I vari esercizi possono essere eseguiti all’aperto, in palestra, a domicilio, ed anche in piscina, e si possono avvalere di diversi aiuti, cues, visivi, uditivi, tattili, in base alla disabilità da migliorare. Per esempio, cues permanenti o ritmici possono essere lo scandire del ritmo di una marcia militare oppure il superamento di linee sul pavimento che favoriscono il miglioramento della deambulazione e l’allungamento del passo. Oppure, una facilitazione, un cue unico, può essere il dare il via (“uno, due, tre, via”) in caso di acinesia, cioè in caso di difficoltà nell’iniziare il movimento; ed ancora, per vincere il freezing, il blocco motorio, che si può osservare in spazi stretti, come nell’attraversare una porta, un cue, in questo caso un trucco (strategia cognitiva), può essere, non concentrarsi sulla soglia da superare, ma di tenere in mente la meta da raggiungere dopo la soglia, per esempio la poltrona. Come aiuti possono essere impiegati anche altre strategie molto utili, quali il nordic walking e la realtà virtuale, con i quali si possono esercitare anche il “multi-tasking”, cioè la capacità di fare diverse attività contemporaneamente, come camminare e parlare allo stesso tempo; la MP compromette gli automatismi e rende pertanto difficile l’esecuzione di attività contemporanee.

Dopo anni, inevitabilmente si arriva alla fase avanzata, caratterizzata da marcata instabilità posturale, rigidità diffusa ai quattro arti e tronco, disfonia, disartria, disfagia, insonnia, depressione, e compromissione dei movimenti fini e della manualità; si necessitano ausili, come il deambulatore e la carrozzina, ed in casi gravi si rende necessario l’allettamento. Ecco, l’obiettivo principale della riabilitazione e della terapia farmacologica è rappresentato dal ritardare il più possibile questa fase avanzata che significa per l’ammalato/a enormi disagi e per il familiare e/o caregiver un importante carico assistenziale 24 ore su 24.

In una persona molto disabilitata, confinata in carrozzina oppure a letto, l’approccio riabilitativo si rende estremamente importante. Si tenga presente la situazione di una persona con MP in stadio avanzato: costretto alla quasi totale inattività, e quello che è peggio, annoiato, sicuramente depresso. Ecco che l’arrivo del terapista diventa un evento che rompe la monotonia e riempie il vuoto, e spesso già la sola attesa può essere momento di sollevamento del tono dell’umore. Ma, non è la mobilizzazione passiva l’obiettivo del trattamento, che comunque serve per mantenere una buona condizione cardio-circolatorio. Il SSN non prevede un trattamento riabilitativo permanente, specialmente se non ci sono obiettivi e se non si apprezzano miglioramenti. Pertanto la riabilitazione deve mirare a degli obiettivi anche nella fase avanzata. Come? Innanzitutto, ci vuole la collaborazione della persona, che a volte non è facile da ottenere, e comprensibile per la situazione di disagio e di sofferenza in cui si può trovare. Allora, l’ammalato/a va motivato, gli vanno prospettato dei traguardi, e soprattutto la persona va coinvolta attivamente nella pianificazione del programma riabilitativo. Poi, a parte le sedute insieme al terapista, che come sappiamo sono spesso preziose e brevi, nel corso della giornata vanno inseriti dei momenti di esercizio, di allenamento, che l’ammalato/a può eseguire da solo, autonomamente, a mo’ di “compiti per casa”, durante i quali potrà perfezionare gli esercizi appresi dal terapista. Oltre al miglioramento, con questo programma si struttura la giornata, la si riempie, la persona ha un obiettivo, ed anche una responsabilità (mica può deludere il terapista, e non vuole che il SSN gli tolga questa opportunità), per non parlare della possibilità di poter parlare con familiari ed amici di cose costruttive e di non doversi lamentare dei suoi malanni. In questa ottica cambia tutta la prospettiva: migliorano i rapporti interpersonali e migliora la qualità di vita, spesso creduta perduta.

Ma tutto ciò non basta.

Ci vuole il divertimento. Ed a questo proposito ci aiutano le cosiddette arti-terapie, quali la musica, il ballo, il teatro, ed altro, che da alcuni anni sono state aggiunte nelle linee di guida italiane ed internazionali del trattamento della MP.

Pensando alla musica, viene in mente subito il ritmo, che come la levodopa per la terapia farmacologica, rappresenta il “gold-standard” della riabilitazione nella MP. Il suono mette in oscillazione il sistema uditivo, e conseguentemente, il ritmo causa una oscillazione ritmica che viene trasmessa direttamente, tramite una via reticolo-spinale, al sistema motorio, piramidale, quindi by-passando la malattia, il sistema extrapiramidale. Ecco, perché il ritmo funziona e la persona bloccata riesce a camminare sulle note della marcia “Dimonios”, l’inno della Brigata Sassari, perché si toccano “corde” che non sono ammalate. Quindi, con il ritmo mettiamo in moto ogni parkinsoniano, ma non lo curiamo, perché l’effetto benefico del ritmo è temporaneo, proprio perché non agisce sul sistema extrapiramidale.

E la musica?

Ecco, la musica aggiunge un elemento essenziale: l’emozione! E quale musica? Non importa, ognuno ha la sua musica che gli è più congeniale, che gli provoca ricordi ed eventualmente la pelle d’oca. Con questa musica suscitiamo l’emozione che a livello del sistema sia meso-limbico sia dei nuclei della base stimola l’aumento del tono dopaminergico favorendo un miglioramento dei segni extrapiramidali. A differenza del ritmo, la musica, l’emozione, stimola processi di neuro-plasticità, un processo che viene elicitato con ogni nostra attività, sia fisica che cognitiva. La neuro-plasticità è caratterizzata da un aumento delle connessioni sinaptiche, un aumento del tessuto neuronale, ma anche dei capillari e della glia; e la neuro-plasticità diminuisce la apoptosi, la morte cellulare. Ed ecco che la musica migliora la MP a lungo termine: si creano processi di riparazione di compensazione. E ciò vale anche per altre attività, come il teatro ed il ballo. Importante è il divertimento.

In conclusione, la neuroriabilitazione nella MP è una presa in carico globale che include l’informazione di ammalato/a e caregiver, la prevenzione, la motivazione e la collaborazione, prevede attività fisica e cognitiva, programmi riabilitativi che comprendono parti passive ma prevalentemente esercizi attivi ed allenamento quotidiano. Ma il trattamento riabilitativo, per poter ottenere risultati apprezzabili e per poter consolidare i benefici temporanei e quindi per contrastare la progressione della malattia diventando effettivamente una terapia “disease-modifying”, necessita di un atteggiamento positivo, di carica, di forza di volontà e di tante emozioni, gioia, piacere, divertimento.

Giocando si impara.

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