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Archivio Tag: moglie caregiver

LA SIGNORA PARKINSON 2025 di Kai S. Paulus

(Pillola n. 89)

Da quando esiste la nostra associazione abbiamo sempre posto molta attenzione alla condizione della donna, sia come ammalata di malattia di Parkinson con tanti aspetti e disagi diversi rispetto all’uomo, sia come familiare sulla quale pesano assistenza e responsabilità. Nel 2019 abbiamo dedicato ad Alghero un intero convegno sul tema “La Signora Parkinson” che è stato accolto con grande entusiasmo e partecipazione. Ed anche in questo sito siamo più volte intervenuti per spiegare le difficoltà della donna e le differenze tra Sig. e Sig.ra Parkinson, che vi consiglio di consultare:

LA MOGLIE CAREGIVER” (giugno ’24)

IL DISTURBO DEL SONNO NELLA DONNA“ (dicembre ’23)

PARKINSON: DIFFERENZE DI GENERE“ (novembre ’21)

PARKINSON: DIFFERENZE TRA DONNE E UOMINI” (gennaio ’21)

Alcune testimonianze rese da donne parkinsoniane“ (ottobre ’19)

La Nuova Sardegna: “La malattia di Parkinson nel racconto delle donne  (settembre ’19)

LA SIGNORA PARKINSON“ (settembre ’19)

SIGNORA O SIGNOR PARKINSON?” (agosto ’18)

A questo punto, anche per continuità, ritengo utile presentarvi un lavoro appena pubblicato all’inizio di questo mese sulla rivista internazionale “Neurology and Therapy” che riassume le attuali conoscenze delle differenze del Parkinson tra uomini e donne. La ricerca del biologo e responsabile medico farmaceutico Carlo Cattaneo e del neurologo spagnolo Javier Pagonabarraga evidenzia le tante differenze di genere che vanno considerati nella corretta gestione globale della malattia.

Intanto esiste una differenza di prevalenza tra i generi di circa 1,5:1 per gli uomini con il doppio di nuovi casi ogni anno (incidenza) rispetto alle donne.

Ci sono anche differenze di genere per quanto riguardano i fattori di rischio, dove, oltre al sesso, anche l’età incide maggiormente negli uomini, così come altri noti fattori di rischio, quali traumi cranici, malattie immunologiche, pesticidi, solventi e metalli. Diversamente, la caffeina pare abbia un maggior effetto protettivo nei maschi che non nelle femmine.

Il ridotto rischio nelle donne è verosimilmente da ricondurre ad un’origine multifattoriale che riguarda differenze nella biologia, nei livelli ormonali, nell’esposizione a fattori ambientali e nei comportamenti.

Dal punto di vista neurochimico esistono differenze anatomiche, strutturali e biochimiche nella sostanza nera e nei nuclei della base (le strutture cerebrali tipicamente colpite nel Parkinson) che espongono gli uomini maggiormente al rischio di ammalarsi.

Pare, inoltre, che le differenze genetiche intrinseche tra uomo e donna predispongano per una diversa predisposizione e suscettibilità verso il rischio di sviluppare la malattia; e si sono osservati anche diversità nella presenza di mutazioni genetiche che causano il Parkinson, con mutazioni dei geni GBA e LRRK2 maggiormente rappresentate nelle donne, e quelle di SNCA e PINK1 negli uomini, e che possono spiegare alcune delle diversità dei quadri clinici.

 

E così il quadro neurologico

  • nelle donne è caratterizzato maggiormente da tremore, instabilità posturale, cadute, ansia, tristezza, depressione, fatica, disfagia (difficoltà a deglutire), stitichezza, e dolore,
  • mentre in quello degli uomini prevalgono rigidità, posture anormali, camptocormia (inclinazione del busto in avanti), blocco motorio (freezing), scialorrea (eccesso di saliva), disfunzioni urinarie, ipotensione, disturbi comportamentali del sonno, sonnolenza diurna, e deterioramento cognitivo.

L’assetto ormonale è uno dei principali fattori che determinano le differenze strutturali e funzionali del cervello, e gli estrogeni, in particolare il 17-beta-estradiolo, sono noti per la loro azione neuroprotettiva ed antiinfiammatoria, contribuendo alla minore prevalenza ed incidenza del Parkinson nella donna.

Seppure il Parkinson nella donna sia meno frequente e l’inizio appare più lieve, la malattia femminile si complica successivamente per maggiori fluttuazioni causate dai farmaci con discinesie da picco dose e ridotta durata delle dosi rispetto alla controparte maschile; ed un eccesso di farmaco può provocare nelle donne ‘shopping’ patologico ed alimentazione compulsiva, a differenza degli uomini, dove incide maggiormente un comportamento sessuale compulsivo.

Un’altra importante differenza di genere è la gestione domiciliare della malattia: le donne con Parkinson sono spesso vedove, vivono da sole e necessitano maggiormente di assistenza professionale, mentre gli uomini sono frequentemente assistiti dalle mogli. Qui nascono le problematiche dei caregiver familiari: con il tempo il Parkinson diventa sempre più invalidante e necessita di sempre maggiore assistenza: per la moglie caregiver ciò comporta un crescente lavoro, responsabilità e fatica, che la rendono vulnerabile con il rischio di complicanze ansioso-depressive.

Gli autori concludono che nella malattia di Parkinson ci sono notevoli differenze di genere e disparità non solo nella prevalenza, nei fattori di rischio e nel quadro clinico, ma anche nella terapia e nell’approccio complessivo a Sig.ra e Sig. Parkinson.

Quindi, la tematica è particolarmente attuale ed importante, e ci vogliono ulteriori studi per comprendere pienamente le differenze di genere per curare, gestire ed assistere adeguatamente il Parkinson femminile e quello maschile.

E con questo si conclude un anno ricco di importanti novità scientifiche nel campo della ricerca e della terapia della malattia di Parkinson raccontato in questo sito in 29 “Pillole”.

Auguro a tutti che nel 2025 si possa compiere un decisivo passo verso trattamenti efficaci e concreti miglioramenti nella qualità di vita per ammalati/e e familiari.

Buon Anno Nuovo!

 

Fonte bibliografica:

Cattaneo C, Patagonbarraga J. Sex differences in Parkinson’s disease: a narrative review. Journal of Neurology and Therapy. 2024. doi.1007/s40120-024-00687-6.

LA MOGLIE CAREGIVER di Kai S. Paulus

(Pillola n.71)

 

Assistere una persona ammalata è un lavoro duro e molto impegnativo, e chi lo fa viene definito caregiver, professionale quando retribuito, oppure familiare, quando se ne occupa un membro della famiglia; ne abbiamo già parlato diverse volte (vedi “IL PORTATORE SANO“, “ TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER“, “ LA DOTT.SSA DELOGU ILLUSTRA I DIRITTI DEI DISABILI E DEI CAREGIVER“, ” CAREGIVER?“, ” “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO“).

La/il caregiver assiste la persona ammalata nella gestione della malattia (assunzione dei farmaci, accompagnamento a visite mediche e fisioterapia, ecc.) e nelle attività quotidiane (igiene personale, vestirsi, mangiare, spostamenti in piena sicurezza, ecc.) per rendergli la vita più facile. Però, con questi doveri può diminuire la qualità di vita del caregiver, aumentare lo stress e dolore fisico, presentarsi difficoltà nell’affrontare eventuali spese, e generarsi emozioni negative, quali frustrazioni, risentimento, paura, tristezza, e preoccupazioni per il futuro, con conseguente aumento di ansia, insonnia e depressione.

 

La novità è che recentemente sono state condotte delle innovative ed interessantissime ricerche scientifiche sul ruolo della moglie di un uomo affetto da malattia di Parkinson, e che qui di seguito vorrei riassumervi.

 

“Non esiste nessuna cura per chi assiste: l’esperienza di donne che assistono i loro mariti affetti da malattia di Parkinson” (White e Palmieri, 2024)

I caregiver di persone affette da Parkinson sono prevalentemente le mogli che lo diventano a mano a mano che la malattia progredisce. La moglie accompagna l’ammalato alle visite mediche dove è il principale riferimento per il medico, ma non riceve le necessarie attenzioni per i propri bisogni da parte del medico a causa delle limitate conoscenze degli operatori sanitari sulle emozioni e preoccupazioni delle caregiver. E la lamentela principale è che durante la visita medica l’unico argomento è il Parkinson ed altre problematiche non meno importanti, quali la vita famigliare, non vengono, o solo marginalmente, discusse.

Con il progredire della malattia l’uomo diventa la parte sempre meno attiva, mentre la moglie si assume sempre maggiori responsabilità e aumenta il peso e la fatica della crescente assistenza giorno e notte.

La donna diventa caregiver non per scelta, ma per dovere e necessità; ella è sola, perché i figli hanno le loro famiglie, e fratelli e sorelle vivono lontani; non c’è alternativa.

“L’impatto della malattia di Parkinson in stadio avanzato sui caregiver: uno studio internazionale del mondo reale” (Martinez-Martin et al, 2023)

Prendersi cura del familiare, pone una moglie in un ruolo che richiede il massimo sforzo per il benessere mentale e fisico dell’altro, nel mentre essa stessa si sente esausta. Le mogli, quando iniziano la “carriera” della caregiver, hanno comunemente più di 60-65 anni e pertanto hanno limitazioni fisiche legate all’età, oltre al fatto che anche loro possono essere ammalate di qualche malattia che però scende in secondo piano davanti al dovere di assistenza del marito.

Le donne riferiscono ridotta armonia ed abilità, e ridotto equilibrio, con la sensazione di perdita del loro mondo familiare; si fanno anche largo isolamento sociale e solitudine.

La donna è spesso delusa e scoraggiata perché si immaginava l’età della pensione molto diversa, dopo una vita di responsabilità e rinunce, magari con viaggi e serenità insieme al consorte.

Per rompere la monotonia del lavoro e dello stress, le caregiver dovrebbero inseguire attività fuori di casa che aiutano il marito nella socializzazione. Il problema è che comunque tutto si aggira intorno ai bisogni del marito e non soddisfa i bisogni di una moglie: le donne sacrificano il loro tempo e la loro identità sociale a favore delle necessità del marito. Si creano sentimenti contradittori: da un lato sensazioni di gratificazioni per ciò che riescono a fare, ma dall’altro lato l’aumento del peso e delle fatiche dell’assistenza che non finisce mai, anzi, che impegna sempre di più.

La moglie, tolto l’abito della sposa, riveste i panni dell’infermiera per le cure, della fisioterapista nel sorreggere il compagno nelle marce, della cuoca per la preparazione di cibi adatti, della badante per le necessità quotidiane; la vita di coppia è in serio pericolo e viene sostituito con una convivenza di necessità.

“La fatica del caregiver nella malattia di Parkinson: uno studio con metodo misto” (Geerlings et al, 2023)

Succede inoltre, che il marito non si rende conto della fatica che affronta la moglie nell’accudirlo, dà per scontato la presenza ubiquitaria della moglie, e la gratitudine, sicuramente pensata, non viene espressa.

Tutto questo può portare ad esaurimento e burn-out, quando l’assistenza al marito diventa un lavoro a tempo pieno.

I sintomi dell’esaurimento includono tensione muscolare, sfogo emotivo, ansia, stress e depressione, che porta ad una riduzione della qualità di vita per la caregiver fino a severa depressione. E frequentemente ci si sente sbagliati ed inadeguati, aggiunge la nostra psicologa Antonella Sircana.

 

Cosa fare?

Gli autori non propongono soluzioni perché la scienza sta appena iniziando ad occuparsi del ruolo della moglie caregiver, che rappresenta una colonna fondamentale nel sistema assistenziale sanitario.

Certamente ci vorranno maggiori attenzioni da parte della comunità scientifica, degli operatori e del sistema sanitario, della società e dei politici. Ma anche da parte dei mariti.

 

Fonti bibliografiche:

Geerlings AD, Kapelle WM, Sederel CJ, Tenison E, Wjingaards-Berenbroek H, Meinders MJ. Muneke M, Ben-Shlomo Y, Bloem BR, Darweesh SKL. Caregiver burden in Parkinson’s desease: a mixed-methods study. BMC Medicine, 2023; doi.org/10.1186/s12916-023-02933-4.

Martinez-Martin P, Skorvanek M, Henriksen T, Lindvall S, Domigos J, Alobaidi A, Kandukuri PL, Chaudhari VS, Patel AB, Parra JC, Pike J, Antonini A. Impact of advanced Parkinson’s disease on caregivers: an international real-world study. Journal of Neurology, 2023; 270(4): 2162-2173

White DR, Palmieri PA. There is ‘no cure for caregiving’: the experience of women caring for husbands living with Parkinson’s disease. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2024; doi.org/10.1080/17482631.2024.2341989