Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio Tag: Laila Fara

MINDFULNESS E PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 88)

Da qualche mese vengono offerte nella sede della nostra Parkinson Sassari sedute di “Mindfulness” con l’operatrice olistica del benessere Laila Fara (vedi anche “PROGETTO CASA PARK 2024”).

Per mindfulness (mind = mente; fulness = pienezza) si intende un approccio meditativo per raggiungere la consapevolezza di sé e della realtà nel momento presente ed in maniera non giudicante. Il biologo e scrittore statunitense Jon Kabat-Zinn, fondatore del “Centro per Mindfulness” dell’Università del Massachusetts (USA) definisce l’approccio della mindfulness come “prestare attenzione, ma in modo particolare: a) con intenzione, b) al momento presente, c) in modo non giudicante”; un modo per coltivare una maggiore consapevolezza dell’esperienza del momento.

Questa meditazione di consapevolezza si adatta ai contesti quotidiani, all’esperienza di vita normale di tutti i giorni. Ma la mindfulness ha anche a che fare con “accettazione” di disagio, sofferenza e dolore, che non vengono negati ma utilizzati positivamente per farne motivo di crescità e persino di creatività.

Cito dal sito della Associazione Italiana per la Mindfulness: “Il lato negativo della vita non possiamo evitarlo, ed allora la prospettiva della consapevolezza (mindfulness) ci offre una possibilità a prima vista strana, contro intuitiva, forse assurda: entrare in relazione più diretta con il disagio e la sofferenza, imparare a rivolgere piena attenzione, a fare spazio anche a quello che non ci piace, che non vorremmo o che ci fa soffrire (…), facendo questo ci mettiamo nelle migliori condizioni possibili per trovare, quando ci sono, le vie e i modi più efficaci per gestire o risolvere le cause di sofferenza. A volte anche attingendo a intuizioni creative.”

All’ultima seduta prima di Natale, guidata dalla bravissima Laila Fara, ho voluto partecipare anch’io. Sono rimasto positivamente sorpreso dall’entusiasmo dei tanti partecipanti e dalla loro disciplinata collaborazione. Nel mentre eseguivo gli, apparentemente semplici, esercizi ed osservando anche i nostri amiche ed amici, mi sono reso conto della loro efficacia a ridurre tensioni, ansia, preoccupazioni, a consentire i movimenti nonostante blocchi motori e freezing, e come questo approccio non farmacologico può effettivamente contribuire a ridurre i sintomi motori e non motori della malattia di Parkinson.

Ma come può essere possibile?

Tremore, rigidità, rallentamento ed instabilità posturale causano enormi disagi, paure, ansie ed anche riduzione del tono dell’umore, sintomi ‘psicologici’ che a loro volta aumentano i sintomi e difficoltà motori.

Quindi, tecniche mirate alla riduzione del carico emotivo negativo portano ad una riduzione dei sintomi parkinsoniani, permettendo una migliore gestione delle proprie condizioni fisiche e mentali, e contribuendo infine ad una riduzione della malattia stessa.

“Protocollo di ricerca per lo studio MIND-PD: un trail randomizzato e controllato per valutare gli effetti clinici e biologici della terapia cognitiva basata sulla mindfulness in persone con malattia di Parkinson”

Una attuale ricerca di un gruppo di ricercatori olandesi intorno a Anouk van der Heide, che si concluderà nel mese di agosto 2025, sta studiando gli effetti clinici e biologici, a breve e lungo termine, della terapia cognitiva basata sulla mindfulness (mindfulness-based cognitive therapy, MBCT), con iniziali risultati molto promettenti ed incoraggianti riguardanti la riduzione dello stress nelle persone affette da Parkinson, e la riduzione dei sintomi, e pare ci siano concreti indizi che la mindfulness sia in grado di modificare il corso della malattia.

I farmaci non modificano il corso della malattia, ma riducono temporaneamente i sintomi riempiendo solo il secchio (vedi anche “IL SECCHIO BUCATO”), mentre la mindfulness può contribuire a ripararlo!

Buon Santo Stefano a tutti.

 

Fonti bibliografiche:

Van der Heide A, Goltz F, De Vries NM, Bloem BR, Speckens AE, Helmich RC. Study protocol for the MIND-PD Study: a randomized controlled trial to investigate clinical and biological effects of mindfulness-based cognitive therapy in people with Parkinson’s disease. BMC Neurology, 2024; 24:219. doi.org/10.1186/s12883-024-03736-7.

TENNIS TAVOLO – PARKINSON 2:1 di Kai S. Paulus

 

(Pillola n. 81)

Laila Fara mi ha parlato di un campionato di tennis tavolo per persone affette da malattia di Parkinson. Non volevo crederci, ed invece ho scoperto un mondo…

Qualche anno fa è uscito un lavoro di un gruppo di ricercatori giapponesi che hanno studiato gli effetti benefici del tennis tavolo, uno sport molto popolare nel mondo asiatico, sulle persone affette da malattia di Parkinson.

La ricerca giapponese ha rilevato che praticare il tennis tavolo (il “Ping Pong”) può migliorare i sintomi motori del Parkinson, ma non solo: questo sport può migliorare le comuni attività quotidiane di una persona, che vanno dalle solite attività fisiche, camminare, fare le scale, sedersi, alzarsi, ecc. fino alle attività personali (vestirsi, lavarsi, le faccende domestiche, ecc.). Ed infine, gli studiosi asiatici hanno concluso che il “ping pong” è un’attività fattibile e sicura per le persone con Parkinson.

Ma c’è di più:

A partire dal 2019 esiste il campionato del mondo per tennis tavolo per persone affette da Parkinson organizzato dall’associazione internazionale “PingPongParkinson” fondata nel 2017, che ha un significativo logo:

‘We build neurons’, cioè: “Noi costruiamo neuroni”

 

Anche in Italia si inizia a considerare il tennis tavolo come ottima integrazione nei programmi riabilitativi:

Il gruppo della Associazione Parkinson di Como sta organizzando corsi di tennis tavolo e nel novembre 2023 ha organizzato un torneo per i suoi soci e non. L’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani riporta nel proprio sito online di atleti parkinsoniani che hanno partecipato al torneo mondiale “ITTF World Masters Table Tennis Championships” a Roma nello scorso mese di luglio.

 

Ma che cosa rende il tennis tavolo così interessante ed addirittura affascinante?

Come sappiamo, il Parkinson è una malattia che causa rallentamento dei movimenti e dei riflessi, ed il Ping Pong è un gioco che può diventare molto veloce e richiede riflessi pronti. In particolare, il Parkinson disturba l’esecuzione dei movimenti automatici, cioè quelli che, una volta acquisiti, compiamo senza pensarci, come il camminare. Il tennis tavolo, invece, mette il giocatore in ogni momento in una posizione nuova; quindi, niente automatismi e pertanto si supera il Parkinson con schemi motori nuovi e non automatici.

Logo progettato da Ramsha Khan (Fonte: web)

 

Poi, una volta che la persona con Parkinson prende confidenza e riesce a giocare, aumenta la consapevolezza che la malattia non ha sconfitto il corpo che invece può reagire egregiamente, e questo conferisce una enorme spinta psicologica.

Ed infine, non vogliamo mica trascurare il divertimento che come sappiamo benissimo, è dopamina pura.

Insomma, un altro divertente modo per sottrarsi alle grinfie del rapace infingardo.

 

Fonti bibliografiche:

Inoue K, Fujioka S, Nagaki K, Suenaga M, Kimura K, Yonekura Y, Yamaguchi Y, Kitano K, Imamura R, Uehara Y, Kikuchi H, Matsunaga Y, Tsuboi Y. Table tennis for patients with Parkinson’s disease: a single-center, prospective pilot study. Clinical Parkinsonism & Related Diseases, 2021; 4: doi.org/10.1016/j.prdoa.2020.100086

PROGETTO CASA PARK 2024 di Kai S. Paulus

Ieri pomeriggio ci siamo riuniti nella nostra Casa Park per un incontro speciale.

Abbiamo dato il via ad un nuovo progetto di riabilitazione, che possiamo definire “a 360 gradi”.

L’idea è di affrontare le varie disabilità causate dalla malattia di Parkinson in modo diverso, e cioè la partecipazione attiva e consapevole alle diverse iniziative. Diciamo che l’approccio vuole essere diverso. Sinora, medici, terapisti, musicisti hanno proposto le loro attività e tutti le hanno eseguite. In questi anni, però, si è osservato, che, nonostante tante medicine, fisioterapia, canti, balli e tanto altro, il rapace infingardo (come oramai abbiamo adottato l’espressione di G.B., vedi ” IL RAPACE INFINGARDO (alias Mr. Parkinson) di G.B.“) continua a godere di buona salute, cioè, non siamo riusciti a migliorare, a ridurre i blocchi motori, i tremori, la lentezza del movimento, l’instabilità posturale, l’insonnia, ecc.

Quindi, ci si propone, d’ora in avanti, di spiegare ancora meglio la malattia e le nostre singole attività ed esercizi. L’idea alla base del nuovo progetto è di conoscere meglio la malattia in tutti i suoi aspetti e sfaccettature, e di comprendere meglio perché si assume una determinata medicina e non l’altra, perché facciamo certi esercizi, e cosa succede esattamente quando cantiamo una canzone, quando ci muoviamo con la musica o quando compiamo un determinato esercizio ginnico.

Una migliore consapevolezza di tutto quello che si fa, come terapia e trattamento ‘contro’ il Parkinson, aiuterà nello svolgimento delle stesse attività, ma soprattutto aiuterà a raggiungere l’obiettivo, e cioè il miglioramento tangibile e sostanziale.

Il progetto non sarà limitato alle persone direttamente interessate, ma includerà anche la famiglia, i familiari, i caregiver, insomma la Portatrice sana ed il Portatore sano (vedi” IL PORTATORE SANO”,CAREGIVER?”, “IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO” ,” IL CAREGIVER: QUALCOSA STA CAMBIANDO 2“, ” TONINO E GLI ALTRI CAREGIVER “).

Per aiutarci a realizzare un progetto così ambizioso abbiamo chiesto la collaborazione ai nostri professionisti ed amici di lunga data, ma stiamo coinvolgendo anche nuove persone con confermate qualifiche nel proprio campo.

Ieri pomeriggio, quindi, abbiamo presentato “la squadra” alla nostra comunità e che qui di seguito sarà elencata:

– dott.ssa Elenia Mainiero, la nostra fisioterapia che collabora con noi già da quattro anni; ci spiegherà ancora meglio il significato degli esercizi e come servono per raggiungere i nostri obiettivi.

– dott.ssa Annalisa Mambrini, movimento e danza terapia, grande professionista con noi dal lontano 2015, unisce il movimento a corpo libero con la musica, esercizio, armonia e divertimento: impareremo cosa esattamente ci fanno questi movimenti e perché aiutano a diminuire i nostri problemi;

– maestro Fabrizio Sanna, il nostro insostituibile maestro di musica e direttore del coro di cui ci invidiano tutti “Volare si può”; la novità delle prove di coro sarà, appunto, la consapevolezza, cioè sapere perché una persona affetta da Parkinson dovrebbe cantare: per migliorare l’espressione verbale, per prevenire e/o migliorare le difficoltà nella deglutizione, e per rafforzare l’equilibrio; come vedete, tre punti importanti per cui vale la pena di azionare l’ugola; stonature saranno permesse.

Poi abbiamo le graditissime “new-entry”:

– l’operatrice olistica del benessere Laila Fara che si occuperà nello specifico di mindfulness e massoterapia. La mindfulness è una disciplina che insegna proprio la consapevolezza del proprio corpo, di ‘sentire’ le proprie emozioni, di sentire le reazioni del corpo all’ambiente e, nel caso nostro, a percepire i cambiamenti della malattia, l’effetto di un farmaco e l’efficacia di un esercizio; e poi, ci saranno i massaggi shiatsu per la decontrattura e rilassamento muscolare per correggere posture sbagliate e diminuire dolori causate da esse;

– dott.ssa Antonella Sircana, affermata psicologa, che lavorerà insieme a noi per comprendere meglio le difficoltà della persona ammalata ma anche dei familiari; e poi, ci vorrà portare al maneggio, PET therapy pura!

– dott.ssa Pina Frau, logopedista della ASL Nuoro, che ieri non poteva essere con noi per motivi di lavoro, e che sarà preziosissima per tutte le questioni riguardanti l’espressione verbale e della deglutizione; molti di noi conoscono già la sua bravura per diverse partecipazioni ai nostri convegni.

Parteciperà al nostro progetto anche l’assistente sociale della ASL Sassari, dott.ssa Elisabetta Marras, per aiutarci e guidarci attraverso la giungla burocratica di certificazioni, permessi familiari, richieste di invalidità, e quant’altro.

Il progetto, finanziato dalla Fondazione Sardegna, è sostenuto dalla nostra magnifica segreteria, rappresentata dalle insostituibili Sig.ra Caterina Sanna e Sig.ra Mariuccia Tortu, che ci assisteranno in questo percorso e, quando necessario, ci riporteranno con i piedi per terra.

Purtroppo non poteva assistere alla riunione la nostra presidente Dora Corveddu, alla quale va il nostro cordiale augurio di poter presto riunirsi a noi.

Che dire? Che l’avventura abbia inizio!

L’avventura verso il miglioramento della salute di tutti noi!