Volare si Può, Sognare si Deve!

Archivio Tag: Kai S. Paulus

IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Con la mia breve presentazione “Parkinson e Microbiota” (vedi archivio novembre 2018) ci siamo già occupati dell’importanza della funzionalità dell’intestino e del suo microbiota, cioè l’insieme di microorganismi che popolano la flora gastrointestinale e che sono essenziali per la nostra salute. Già James Parkinson ha osservato nelle sue prime descrizioni della malattia, che porta il suo nome, la presenza di disturbi intestinali quale la costipazione. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha focalizzato il suo interesse su un possibile legame tra l’asse cervello-intestino e malattia di Parkinson. Proprio in questi giorni è apparso un interessante articolo del gruppo di ricercatori intorno al neurologo Prof. Wolgang Oertel pubblicato sulla storica rivista scientifica tedesca “Der Nervenarzt”, che qui vorrei brevemente riassumere.

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Titolo dell’articolo sul ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Il sistema nervoso enterico (rete nervosa del tratto gastrointestinale che comprende il plesso di Auerbach e quello di Meissner) è in stretto legame con il sistema nervoso centrale, il cervello, tramite il nervo vago.

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con le possibili conseguenze

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con alcune possibili conseguenze

Cervello e intestino comunicano tramite processi immuno-mediati e la produzione di ormoni e molecole di segnalazioni specialmente da parte dei microorganismi della flora intestinale, il microbiota appunto. In questo modo l’intestino può modulare diverse funzioni cerebrali superiori quali il sonno, l’umore, memoria e mente.

L’intestino sta in diretto contatto con il sistema dopaminergico nigrostriatale, cioè quella parte del cervello dove inizia il Parkinson, dove, in modelli animali, un ridotto livello dopaminergico cerebrale induce un aumento di dopamina nell’intestino e riduzione di acetilcolina; ed altresì, un aumento di fattori infiammatori e di stress intestinali determinano lesioni nelle strutture nigrostriatali dopaminergiche.

Ci sono evidenze dell’effetto negativo dell’elicobacter pilori, uno dei più frequenti batteri nello stomaco e responsabile della gastrite B, sull’assorbimento della levodopa partecipando quindi alle fluttuazioni della risposta alla terapia.

struttura cellulare dell'Intestino

Struttura cellulare e funzioni della mucosa intestinale, in condizioni normali (in verde a sinistra) e patologiche (in rosso a destra)

 

Il Parkinson è associato ad un alterato microbiota intestinale

Tramite processi infiammatori l’alterato microbiota potrebbe essere coinvolto nella patogenesi del Parkinson

Microbioma, alimentazione e vulnerabilità genetica dell’individuo formano un insieme complesso che non è ancora pienamente compreso

La rilevanza (relazione causa-effetto) di un microbiota intestinale alterato per l’eziologia del Parkinson non è ancora pienamente chiara

Il microbiota intestinale rappresenta un fattore di rischio modificabile, ed in questo senso degli approcci per- e probiotici potranno diventare delle opzioni terapeutiche supplementari interessanti

Ci sono batteri intestinali che influenzano negativamente oppure positivamente il metabolismo della dopamina e quindi anche questa conoscenza potrà essere utile per future strategie terapeutiche.

 

Fonte bibliografica:

Unger MM, Becker A, Keller A, Schaefer KH, Schwiertz A, Oertel WH. Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.Nervenarzt 2020;12:1085-1095.

LA SINDROME DI PISA (Pillola n. 11)

(Nella pratica clinica non è raro incontrare persone affette da malattia di Parkinson che lamentano una molto fastidiosa lateroflessione del tronco. Le terapie sotto elencate sono note e praticabili, però la novità sta nella crescente convinzione menzionata alla fine, oramai un concetto consolidato e generalmente accettato senza il quale non è possibile affrontare le sfide della moderna Medicina)

La sindrome di Pisa viene definita come una flessione laterale del tronco che si osserva caratteristicamente durante la deambulazione e che può essere ridotta a riposo oppure in posizione supina. Ciò significa che la lateroflessione è variabile in base alla posizione del corpo e non dipende da alterazioni scheletriche della colonna vertebrale (scoliosi, rotoscoliosi, ecc.). La sindrome di Pisa si presenta quindi come una deformazione posturale specialmente sul piano laterale, eventualmente associato ad una lieve inclinazione in avanti e con una rotazione.

A causa di una alterata percezione dello schema del corpo nello spazio e del controllo posturale, dovuti a disfunzioni nei nuclei della base (il sistema principalmente danneggiato nel Parkinson) associato ad un’alterata integrazione sensitivo-motoria e cognitiva, si sviluppa una asimmetrica attivazione della muscolatura paravertebrale con aumentata contrazione dal lato della flessione e di conseguenza ciò porta ad una ridotta attività muscolare controlaterale.

Le opzioni terapeutiche della sindrome di Pisa sono le seguenti:

  • Eventuale revisione della terapia dopaminergica in corso, con risultati spesso non soddisfacenti ed individuali.
  • Trattamento con tossina botulinica; il veleno, che serve per indebolire il tessuto muscolare, viene iniettato, con guida elettromiografica o ultrasonografica, nei muscoli iperattivi del lato del tronco flesso. Anche in questo caso le conclusioni non sono definitive per i pochi casi noti di miglioramento dei sintomi.
  • La riabilitazione neuromotoria, intesa come esercizi di stretching, stimolazione propriocettiva e tattile, rieducazione posturale mediante mobilizzazione attiva, e strategie di potenziamento della muscolatura paraspinale controlaterale, di equilibrio e di deambulazione.
  • La stimolazione cerebrale profonda (DBS), con la quale si possono trattare diversi sintomi parkinsonsoniani negli stadi avanzati di malattia, viene raramente anche utilizzata per migliorare la sindrome di Pisa, ma sinora con modesti risultati.
  • La chirurgia ortopedica rimane spesso l’ultima ratio: con la stabilizzazione della colonna vertebrale tramite l’impianto di guide in titanio si ottiene una correzione della flessione del tronco, però a spese di una marcata limitazione nei movimenti associato ad una importante instabilità posturale e deambulazione possibile solo con ausili.

Fin qua le prospettive per la persona con la Pisa non sono confortanti, ma questo per un semplice motivo: ci vuole una equipe multidisciplinare che comprende sia specialisti medici (neurologo, fisiatra, ortopedico) sia esperti della riabilitazione (terapisti, educatori, psicologi) per poter combinare i trattamenti farmacologici e non farmacologici integrando diverse strategie mirate al miglioramento della postura e quindi della qualità di vita della persona affetta da sindrome di Pisa.

(Sorprendentemente, la parola “equipe multidisciplinare” spaventa spesso gli amministratori della sanità pubblica, ma si può semplicemente tradurre con “buona sanità a costi ragionevoli)

Kai Paulus

 

Fonte:

Tinazzi M, Geroin C, Gandolfi M, Smania N, Tamburin S, Morgante F, Fassano A. Pisa Syndrome in Parkinson’s Disease: An integrated Approach from Pathophysiology to Management. Movement Disorders vol. 31, n. 12, 2016

Pillola n. 8: Completamente bloccato di Kai Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto all’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori quali noradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

 

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.

Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson

Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei  confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.

Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.

Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.

L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.

Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)

Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?

Ieri leggo su La Nuova SardegnaParkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.

Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.

Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!

Kai Paulus

Agli Amici della nostra Parkinson Sassari di Kai S. Paulus

Cari amici,

leggendo gli ultimi articoli e commenti in questo sito si potrebbe aver la sensazione che la nostra associazione stia attraversando un momento di fiacca: Salvatore Faedda confessa che non riesce a seguire tutti gli esercizi della ginnastica, G. B. e Franco Simula cercano conferme e nuove motivazioni da parte dell’associazione, si registrano in questo periodo diverse assenze nelle varie attività spesso dovute a riaccentuazioni dei sintomi parkinsoniani, e pare che il medico sia oramai latitante da tutte le attività. Sembra quasi una cartella clinica di un gruppo che fino a pochi mesi fa volava alto e sognava. Cosa sta succedendo? L’entusiasmo è diminuito? L’associazione non sta più funzionando?

Credetemi: niente di tutto ciò. La nostra Parkinson Sassari è più attiva che mai.

Certo, la Associazione Parkinson Sassari non è un circolo ricreativo, ma ci siamo trovati e riuniti per poter affrontare meglio una importante malattia, una patologia neurodegenerativa tra le più diffuse al mondo. Ci siamo associati per combattere in maniera più efficace il “nemigu”; le armi tradizionali le conoscete tutti, sono i farmaci con i loro vantaggi e svantaggi, aiutano ma non bastano. Durante le nostre attività sociali ci siamo resi conto che il Parkinson si combatte affrontandolo con un atteggiamento positivo, proseguendo la propria vita, rimanendo attivi, e divertendosi. Possiamo dire che questo è il Credo della nostra associazione che, in effetti, si basa sulle evidenze scientifiche presentate da molti ricercatori di fama internazionale.

Proprio in questo periodo la Parkinson Sassari sta operando a pieni ritmi per affrontare il “nemigu” con tutte le strategie possibili:

  • Stiamo seguendo la ricerca scientifica: alcuni di voi hanno partecipato a ricerche scientifiche condotte insieme ai colleghi del gruppo di Prof. Leonardo Sechi e le dottoresse Giannina Arru e Elisa Caggiu della Microbiologia dell’Università di Sassari, dove i primi risultati sono già stati pubblicati su due riviste scientifiche internazionali, ed una terza è in preparazione (risultati molti promettenti che i ricercatori ci illustreranno prossimamente); un nostro consistente gruppo sta partecipando ad una inchiesta promossa dalla Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari con l’equipe di dott. Giovanni Carpentras sulle emozioni dei familiari; ancora, siamo appena stati arruolati per uno studio multicentrico nazionale (grande riconoscenza per la validità delle attività sassaresi!) sulla qualità di vita di ammalato e familiare che tra poco richiederà la vostra partecipazione; e, come sapete, con Prof. Pier Andrea Serra stiamo lavorando ad un progetto sullo studio del sonno sempre con la vostra collaborazione.
  • Siamo attivi: la dott.ssa Pinuccia Sanna vi segue con grande dedizione nella riabilitazione di gruppo, vi insegna strategie per superare meglio momenti e situazioni difficili, e vi sprona instancabilmente; non da meno la dott.ssa Annalisa Mambrini con la sua divertente Danza e Movimento Terapia; la nostra ‘marescialla’ Dora Corveddu si è affiancata a Francesco Enna e Iole Sotgiu per riprendere tutti insieme la commedia “Romeo e Giulietta, quarant’anni dopo” che l’anno scorso ci ha regalato grandissime soddisfazioni e che presto sarà portata in scena in diversi teatri, nonché la preparazione di una nuova commedia, sempre dalla penna di Francesco Enna.
  • Stiamo al passo con le altre associazioni: come da tempo stiamo organizzando a Sassari le Giornate Nazionali, Mondiali e Sassaresi della Malattia di Parkinson, prosegue il nostro impegno insieme alle altre realtà sarde e nazionali a celebrare in contemporanea momenti di informazione e di aggregazione, anche per sottolineare i nostri sforzi nel contesto di una volontà regionale, nazionale ed internazionale di migliorare le condizioni di ammalati e familiari. In questo senso partecipiamo alla prossima Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson che sarà organizzata dagli amici della Associazione Parkinson Nuorese a Nuoro il giorno 11 aprile, ed iniziando già a pensare anche alla nuova Giornata Nazionale che organizzeremo a Sassari il 26 novembre.
  • Siamo connessi: grazie al nostro fantastico ‘webmaster’ Gian Paolo Frau ci possiamo vantare di questo bellissimo sito internet che ci informa e ci diverte, ci tiene in contatto tra di noi e che ci fa conoscere ad un pubblico molto ampio: pensate, dopo i primi nove mesi di vita il nostro sito a Natale 2015 poteva vantare già oltre 50.000 (!!!) visualizzazioni, con migliaia di visitatori, e con un seguito tramite facebook di oltre 400 amici.
  • Saremo rilegati: Un altro dei nostri progetti si sta concretizzando: insieme all’inossidabile volontà del nostro vicepresidente Peppino Achene ed al genio di Gian Paolo Frau stiamo portando avanti il progetto di “Scriviamo un libro” che sarà una raccolta dei contributi, articoli, poesie, commenti, disegni e foto pubblicate sul nostro sito durante i primi dodici mesi, e che cercheremo di pubblicare entro l’estate.
  • Restiamo assistiti: qui, permettetemi di esprimervi il mio personale impegno per l’associazione e per tutti coloro che hanno necessità che, nonostante la grave situazione in cui si trova la Sanità Sassarese con pesanti tagli e restrizioni ed una massiccia redistribuzione del personale sanitario, l’ambulatorio Parkinson della Clinica Neurologica, destinato praticamente alla chiusura, rimarrà invece aperto.

Ecco, questo siamo noi, questa è oggi la nostra Parkinson Sassari!

E’ incredibile e, fino a pochi anni fa impensabile, invece è diventato realtà, ci siamo riusciti, e penso che pochi altri possano vantare un tale elenco di attività per cui noi ne possiamo essere veramente fieri. Questa realtà l’abbiamo creata noi, tutti noi insieme, ognuno con quello che ha potuto dare. E se Salvatore ha qualche difficoltà nella coordinazione motoria, pazienza (musica, maestro!), importante è partecipare, come si suol dire, e quanto invece Salvatore è attivo sulle pagine di questo sito e quanto ha motivato tanti di noi con il suo esempio! E dico a G. B. e Franco Simula che dobbiamo tener presente che abbiamo a che fare con una malattia cronica soggetta a fluttuazioni continue e che per questo ci saranno sempre persone che necessitano di un periodo di pausa; ma l’idea che possono tornare in questo nostro gruppo splendido ed attivo rende loro la pausa meno dura e meno lunga. Volare si può, Sognare si deve!

Forza Pares! Forza Associazione Parkinson Sassari!

Kai S. Paulus

Pillola nr° 6: il dolore – di Kai S. Paulus

 Sapete bene che a me piace prende spunti dai vostri contributi, racconti e poesie per questa serie di ‘Pillole’ e devo dire che il nostro sito ne è molto ricco. A maggior ragione mi sorprende che sinora non avete fatto cenno ad uno dei più invalidanti, fastidiosi e farmaco-resistenti sintomi del Parkinson, il dolore. Cercherò comunque di orientarmi, anche se non scritto in queste pagine, con quello che mi viene raccontato in ambulatorio.

Il dolore nella malattia di Parkinson è un capitolo molto importante, innanzitutto perché non c’è un dolore, ma vengono riferiti diversi tipi di dolore. Frequentemente si trova pertanto un dolore di origine muscolo-tendineo a causa delle contratture muscolari prolungate (particolarmente frequenti i dolori lombari ed alle gambe) che comportano infiammazione e quindi dolore dei tessuti; poi il dolore articolare (periartrite delle spalle, cervicale, rachide lombare, anche, ginocchia) per le eccessive sollecitazioni da tremori e contratture, ed il dolore centrale, cioè quel dolore dovuto alla persistenza della malattia cronica. Come se non bastasse, la terapia stessa, in particolare la levodopa (Madopar, Simenet, Stalevo, Sirio, Duodopa), può provocare una neuropatia periferica dolorosa. Nella stessa persona questi differenti tipi di dolore possono manifestarsi separatamente ma anche in diverse combinazioni. Il dolore può presentarsi in maniera persistente oppure parossistico, episodico, e varia spesso in intensità e qualità: il dolore può essere lancinante, trafittivo, sordo, ad esordio acuto oppure presentarsi ad ondate. Per non farci mancare niente, il dolore è spesso modulato dalla stessa terapia dopaminergica, e che si osserva soprattutto durante il fenomeno del “fine-dose”, cioè, quando la dose di dopamina tende ad esaurirsi, si accentuano i dolori che invece si possono attenuare con la successiva somministrazione. Infine, un dolore preesistente, per esempio una lombosciatalgia da ernia del disco, oppure una periartrite della spalla, può essere accentuato dalle contratture e dal tremore.

Fin qui non vi ho raccontato niente di nuovo perché quasi tutte le persone affette da Parkinson devono fare i conti con uno o più dolori. Allora cosa si può fare, cosa si deve fare? Prima regola: il dolore va sempre trattato, non tollerato. Ed allora: come trattarlo? La maggior parte del dolore nella malattia di Parkinson è ovviamente dovuta direttamente alla malattia stessa, per cui per prima cosa il medico dovrà cercare di ottimizzare la terapia farmacologica anti-parkinsoniana per ridurre al minimo la comparsa di dolore. Comunque, nonostante la miglior correzione farmacologica, molte persone continueranno a lamentare dolori misti cronici. Allora ci vuole il fisiatra per un programma riabilitativo mirato (voi non ne avete bisogno perché siete coccolati dalla nostra insostituibile Pinuccia Sanna), e magari anche l’ortopedico per correggere alterazioni articolari e della colonna. Infine, e solo infine, si deve ricorrere ai farmaci antidolorifici, per iniziare da quelli non-steroidei semplici noti a tutti per arrivare fino agli oppiacei. Affrontare i dolori nella malattia di Parkinson non è affatto facile, ma non ci si deve arrendere, ne va della qualità di vita estremamente importante nel caso del nostro “nemigu”, citando il nostro Peppino Achene, per poterlo combattere a testa alta quotidianamente.

Brutta bestia il Parkinson, scrive il nostro Piero Faedda, ed allora a maggior ragione dobbiamo domarla!

Il capitolo dei dolori nella malattia di Parkinson è molto vasto e la terapia correlata spesso complicata. Per rimanere nello spazio delle ‘Pillole’ ovviamente non potevo essere esaustivo e forse neanche sufficientemente chiaro. Vi invito pertanto ad approfittare della possibilità dello spazio dedicato ai commenti in fondo alla pagina per domande e commenti, risponderò a tutti.

 

Kai S. Paulus

Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson

GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

RESOCONTO DI UNA BELLA MATTINATA IN TEATRO

In occasione della VI Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 29 novembre 2014, promossa dalla Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali (LIMPE) e dalla Sezione Disordini del Movimento (DISMOV) della Società Italiana di Neurologia (SIN), il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari insieme all’Associazione Parkinson Sassari Onlus, con il Patrocinio del Comune di Sassari, hanno organizzato un evento informativo presso il Teatro Civico del Palazzo di Città.

La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è un evento particolarmente atteso nella città di Sassari verosimilmente per il crescente desiderio da parte di ammalati e familiari di incontrarsi almeno una volta l’anno per aggiornarsi sulle novità terapeutiche della malattia e per discutere vari progetti. Se anni addietro le aule universitarie prima, ed il Palazzo della Provincia dopo erano sufficienti per accogliere gli interessati, quest’anno si è cercato una sala ugualmente prestigiosa nel panorama turritano ma più capiente; ecco la scelta del Teatro Civico nel Palazzo di Città, palazzo storico con origini che risalgono al XIII secolo, edificato nel 1827 su un progetto dell’architetto Giuseppe Cominotti e restaurato nel 2007.

La scelta del Teatro si è subito rivelata molto appropriata visto che l’afflusso di interessati è stato superiore alle aspettative e tutti si sono trovati subito a proprio agio in questo confortevole salotto.

La mattinata inizia puntualmente con la presentazione di dott. Kai S. Paulus che elogia quella parte della Sanità Sassarese che contribuisce a ridurre le sofferenze ed i disagi degli ammalati parlando di ‘eccellenza’ riferendosi sia alle competenze sanitarie ma forse soprattutto all’umanità ed alla disponibilità verso coloro che necessitano di supporto ed aiuto. Il moderatore continua elencando le numerose attività svolte dalla Associazione Parkinson Sassari in questo 2014, dove sottolinea l’iscrizione dell’associazione come ‘onlus’, l’organizzazione della Giornata Mondiale ad aprile, l’ottima accettazione della ginnastica di gruppo che dall’inizio dell’anno viene offerta agli ammalati con una riabilitazione mirata alle varie esigenze di postura, deambulazione e cambi posturali sotto la professionale guida della dott.ssa Pinuccia Sanna che con grande dedizione ed impegno fa camminare anche chi oramai credeva di rimanere incatenato alla sedia a rotelle. Più avanti nella mattinata la dott.ssa Sanna precisa l’importantza del lavoro e dell’impegno di tutto il gruppo quale tassello fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi. Si parla quindi di teatro e del significato della teatroterapia recentemente accolta nelle linee guida internazionali. A questo proposito lo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna illustra il suo progetto teatrale di “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” che il gruppo di ammalati sta attualmente studiando per portarlo in scena all’inizio dell’anno prossimo. Si esalta l’entusiasmo di tutti i partecipanti ed il divertimento collettivo, che secondo il neurologo rappresenta l’elemento terapeutico fondamentale, gratuito e privo di effetti avversi.

La manifestazione nazionale, sin dalla sua prima edizione nel 2009, è stata sempre occasione a Sassari di un evento informativo per parlare di vari aspetti della malattia invitando esperti di differenti discipline della medicina, di far progetti (proprio nel 2009 nasce l’idea di organizzare a Sassari corsi di ballo, di ginnastica di gruppo e di teatro). E la Giornata del Parkinson è anche occasione di far bilancio per l’associazione Parkinson Sassari ed i suoi promotori Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Maria Grazia Manchia che dal nulla hanno creato in questi anni a Sassari un punto di riferimento per ammalati e familiari, ma soprattutto una attività di aggregazione che si distingue dall’amicizia e disponibilità con cui accoglie tutti; in effetti, si è formato un gruppo che marcia insieme, che non lascia nessuno indietro, che aiuta, e che diverte. Ed è tempo di bilancio anche per l’attività del Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, attualmente diretto da Prof. GianPietro Sechi e gestito negli ultimi tredici anni da Paulus che ha assistito in questi anni circa 2200 pazienti con quasi 15000 visite ambulatoriali. Complessivamente, i bilanci risultano molto positivi, ma dalla giornata odierna è emerso di quanto c’è da fare: quante persone soffrono più del necessario, sono soli, non compresi, si sentono sconfitti. Ma il ‘Progetto Parkinson’ è appena iniziato; l’impegno principale anche per il nuovo anno sarà di avvicinare sempre più persone, di coinvolgerli nelle attività collettive per dare loro speranza, un ruolo tra amici, e motivi per divertirsi. La Malattia di Parkinson causa molti disagi e disabilità; non ci sono ancora cure risolutive, ma non bisogna arrendersi. Bisogna invece accettare la malattia, cercare di conoscerla meglio per poter gestirla e quindi renderla meno dura. Tenetevi forte, il bello deve ancora venire.

Franco Delli, presidente della Associazione Parkinson Sassari Onlus prende la parola e spiega il nuovo logo, bellissimo simbolo creato dal grafico Gian Paolo Frau, nel quale si intravedono due pietre, un albero ed un gabbiano. Le pietre sono quelle della locandina del 2009 e riprendono l’arte di una parkinsoniana, Maria Grazia Moretti, che raccoglieva nelle sue passeggiate delle pietre e leggeva in loro delle storie; in questo modo lei animava quella materia dura. Ecco, dice Delli, queste pietre siamo noi, rigidi come pietra, duri e lenti, ma siamo vivi, abbiamo delle storie dentro. L’albero, robosto come la quercia oppure l’olivo, rappresenta la forza, si piega al maestrale ma non si spezza; ed infine il gabbiano che prende spunto dal tema della precedente Giornata Mondiale ‘Volare si può, sognare si deve’: il gabbiano è libero, è leggero. E Delli precisa, questo è il nostro sogno, la nostra meta per la quale lavoriamo, per diventare più leggeri, meno rigidi, meno ammalati. Segue un grande applauso.

Nel 2014 ci sono stati dei cambiamenti in Clinica Neurologica e si presenta al pubblico in sala il nuovo direttore, Prof. Gian Pietro Sechi, che è ben noto agli addetti ai lavori in quanto autore di un lavoro scientifico pubblicato esattamente trent’anni fa dove si spiega il possibile effetto drammatico di una interruzione rapida della terapia antiparkinsoniana. Tale lavoro rimane a tutt’oggi una pietra miliare nella terapia del Parkinson e viene continuamente citato nelle pubblicazioni scientifiche internazionali. Da allora lo scienziato ha sempre seguito da vicino le sindromi parkinsoniane collaborando a innumerevoli progetti scientifici. E’ un momento molto sentito, un vanto per Sassari, e la platea intuisce che ha davanti a sé non solo un direttore di Clinica, ma una persona molto competente, uno scienziato vero, e le domande rivolte a lui sono tante. Spiccano le speranze in una cura risolutiva alimentate sicuramente da notizie apprese tramite internet. Prof. Sechi molto garbatamente non illude il pubblico, cure miracolose non ci sono, ma assicura che la comunità scientifica sta studiando tanto e nuove terapie, anche se non ancora definitive, ma più sicure e mirate, sono attese per il prossimo futuro. Un caloroso applauso saluta il docente universitario che purtroppo deve lasciare i lavori per un impegno imprevisto.

Molto atteso è l’intervento di Prof. Pier Andrea Serra dell’Istituto di Farmacologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari. Due anni fa, sempre in occasione della Giornata Nazionale di Parkinson, il giovane ricercatore aveva lasciato il segno regalando ai partecipanti una relazione sul difficile tema delle cellule staminali con termini semplici e concetti di facile comprensione. Ora, il professore è appena rientrato da un anno di studio in Wisconsin, USA, dove ha potuto approfondire le sue ricerche sul sonno. I disturbi del sonno rappresentano un delicato capitolo della malattia di Parkinson di cui si conoscono le conseguenze in termini di fattore di rischio di progressione della malattia, ma di cui non si conoscono ancora bene i meccanismi e, di conseguenza, le eventuali cure. Allora chi meglio di Prof. Serra può raccontare alla platea innanzitutto perché si dorme e perché è così importante dormire bene. Nel sonno il cervello si riposa, e questo si sa, ma ciò che sta emergendo dagli studi attuali è che il cervello utilizza il sonno per due azioni importanti: resettare, pulire le tracce mnemoniche da tutto ciò che è stato entrato nel cervello durante la giornata ma non serve, e poi, rigenerare, riparare il tessuto cerebrale. Secondo Serra è proprio durante il sonno che avvengono i fenomeni di neuroplasticità che rafforzano la nostra memoria e che ci permettono di apprendere il giorno successivo. Questi meccanismi sembrano essere alterati nella malattia di Parkinson con l’inevitabile accentuarsi dei sintomi e possibile aggravamento e progressione della patologia. Il tema è affascinante e le domande sono tante, anche perché la maggioranza dei parkinsoniani non riposa bene. Inevitabilmente la discussione tocca anche i sogni, il vissuto inconscio notturno e si passa così direttamente al prossimo relatore, il dott. Paolo Clemente, autore di ‘Onirico Imperfetto’; lo psicologo e psicoterapeuta si adatta immediatamente al clima nel teatro rispondendo sin dall’inizio del suo intervento alle tante domande. Il pubblico non si fa sfuggire questa occasione e coinvolge con le tante domande sia lo psicologo sia il professore. Nasce così una animata discussione e si apprende, in maniera quasi automatica, la differenza tra sogno ed allucinazione, e perché non ricordiamo tutti i sogni che facciamo, perché facciamo a volte sogni belli ed altre volte brutti, e soprattutto, quanto i contenuti dei sogni rispecchiano il nostro vissuto diurno, le nostre attese, gioie, paure e delusioni. La partecipazione è coinvolgente ed il moderatore interviene con ‘ecco, cosa intendo parlando di eccellenza nella sanità sassarese’. Il pubblico acconsente con un lungo applauso.

Dalla eccellenza sanitaria si passa alla eccellenza culturale e sociale. Il moderatore intervista il responsabile dell’agenzia sassarese ‘Movie&Music, Roberto Manca, che si occupa con l’organizzazione di eventi culturali, spettacoli musicali e di danza. Il Sig. Manca è noto agli amici della Parkinson Sassari già da alcuni anni, da quando la Movie&Music l’ha coinvolta nei suoi spettacoli di beneficienza, in particolare la oramai tradizionale ‘Ballando con le Drag’ che quest’anno ha attirato al Teatro Verdi circa cinquecento persone.

Si torna a parlare della malattia e di uno dei suoi sintomi più invalidanti e farmacoresistenti, i dolori. A questo punto c’è un cambiamento di programma: dott. Agostino Sussarellu, esperto di Medicina del Dolore della ASL di Sassari per motivi di impegni di presidenza all’Ordine dei Medici si scusa e delega la dott.ssa Anna Guida (‘molto più preparata di me’) ad intervenire nel convegno. Il suo intervento è molto importante e viene seguito con attenzione. Le domande non si fanno attendere e l’esperta spiega i diversi tipi di dolore, la difficoltà della terapia specialmente nel Parkinson dove molte opzioni farmacologiche non sono indicate perché causa di possibili accentuazioni dei sintomi motori. La ricetta universale per trattare i dolori non esiste e la dott.ssa Guida spiega che l’intento suo e dei suoi colleghi è principalmente di individuare le possibili cause dei dolori per poi cercare di alleviarli migliorando la qualità di vita del paziente. Dietro le quinte la dottoressa confessa che non si aspettava una manifestazione di questo genere e che non era preparata né all’accoglienza ed al calore delle persone, né alle domande, a momenti intime. La mattina sarebbe stata per lei una nuova esperienza imparando qualcosa in più (eccellenza della comunità parkinsoniana!).

Prende quindi parola la coordinatrice degli infermieri della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, dott.ssa Anna Bellu, che illustra le funzioni, i compiti, ma anche le potenzialità dell’infermiere nell’equìpe dedicata alla gestione globale della persona affetta da Parkinson. Alla fine delle domande sul tema il moderatore congeda la ‘caposala’ raccontando a tutti che in’estate era ricoverata in reparto una signora svizzera molto sfortunata perché ammalata di diverse patologie per cui in Svizzera conosceva molti reparti, medici ed infermieri; ma mai sarebbe stata trattata dai sanitari ed in particolare dagli infermieri con tanta umanità e meravigliosa attenzione come nel reparto di Neurologia di Sassari. Anna Bellu lascia il palcoscenico commossa.

Gli organizzatori hanno voluto invitare la psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, per aprire la discussione sulla figura più importante tra quelle che si occupano del parkinsoniano: il familiare, il cosiddetto ‘caregiver’, la persona che si prende cura dell’ammalato quotidianamente, l’eroe innominato. E’ certamente il momento più atteso, perché adesso i familiari possono dire la loro. I problemi a domicilio sono tanti; ci sono quelli burocratici, la giungla di pratiche per il riconoscimento di invalidità, esenzione per malattia, accompagnamento, ecc., ma soprattutto nella famiglia cambia tutto perché cambia l’ammalato. Dalla discussione emerge che tale trasformazione non è sempre proporzionale al grado di disabilità, ma prevalgono spesso motivi psicologici. I scenari sono molteplici: ci sono ammalati che subiscono la malattia e si arrendono, allora i familiari si devono occupare di tutto; oppure l’ammalato pretende attenzioni, diventa impegnativo, quasi viziato; capita anche che la malattia diventa un alibi e tutte le difficoltà quotidiane vengono ascritte alla patologia neurologica. Il clima in famiglia cambia, si possono creare incomprensioni e tensioni. Ma forse con la presenza della dott.ssa Sotgiu viene evidente un fattore condiviso da molti la famiglia ed i familiari si sentono soli, soccombono davanti a interminabili attese, pratiche e disumani tempi di prenotazioni per visite mediche ed esami strumentali. Risposte soddisfacenti non ci sono, non possono esserci, ma il fatto stesso di poter parlarne, di potersi sfogare, aiuta. E poi c’è l’associazione, che la psicologa indica come uno degli strumenti da utilizzare per affrontare la vita con il Parkinson.

La mattinata si conclude ed il teatro si svuota, ma la gente non se ne va ma sale al primo piano del Palazzo di Città, dove nei nobili saloni è stato allestito un magnifico rinfresco preparato da mogli ed amici. Si brinda al convegno riuscito, all’associazione, a nuove amicizie, si commentano i temi trattati, si chiacchiera, si sta bene insieme. La mattinata non poteva riuscire meglio, tutti contenti, ma ci si chiede: e le autorità? Sono stati invitati sindaco, vescovo, direttori di ASL e di AOU. E’ un vero peccato, perché avrebbero avuto l’occasione di essere testimoni di ciò che succede nella loro città: una piccola parte di sanità sassarese dove si è uniti, dove si progetta e si realizza, dove si risparmia ma non si rinuncia, dove si lavora e ci si diverte, dove si sorride ai professori e si fanno amicizie. Chiamatela isola felice, chiamatela eccellenza della sanità turritana.

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fonire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o clicchi su "Accetta" permetti al loro utilizzo.

Close