Volare si Può, Sognare si Deve!

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MALATTIA DI PARKINSON E SONNO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è notoriamente caratterizzata da rallentamento motorio, rigidità, instabilità posturale e tremore a riposo. Poi si possono aggiungere tante altre problematiche, quali disartria, disfagia, stitichezza, anosmia, scialorrea, dolori, ansia, depressione, insonnia e disturbi del sonno.

Personalmente ritengo che le alterazioni del sonno siano da collocare al primo posto in questo “bollettino di guerra” sia per frequenza che per impatto sul quadro globale.

E poi, se i classici segni parkinsoniani non sono contagiosi, l’insonnia invece lo è!

Inoltre, se le attenzioni della terapia del Parkinson sono rivolte principalmente ai sintomi più conosciuti e più invalidanti, logica vuole che il miglioramento di insonnia e disturbi del sonno, che più di ogni altro sintomo complicano la situazione individuale e familiare, deve per forza rappresentare l’obiettivo prioritario della gestione della patologia.

Ma procediamo per ordine.

Cosimo Rodio, “Pulcinella”, olio su cartoncino.

Il problema del sonno più diffuso nel Parkinson è l’insonnia, che sappiamo colpisce già il 6% della popolazione generale (vedi “L’insonnia”, gennaio 2022), ma nel Parkinson l’insonnia è molto più frequente per i seguenti motivi:

  • Ansia e preoccupazioni per la diagnosi di malattia di Parkinson, ed anche, lasciatemelo dire, per tensioni domestiche che inevitabilmente si creano
  • possibile sindrome ansioso-depressiva reattiva oppure causata dal Parkinson
  • Difficoltà a girarsi nel letto e trovare la giusta posizione a causa della rigidità
  • Dolori, crampi muscolari, tremore
  • Alterazione del ritmo circadiano
  • Riduzione di melatonina ed altre sostanze ipnoinducenti endogeni
  • Farmaci

Come potete notare, la maggior parte di queste problematiche si possono migliorare ottimizzando la terapia farmacologica, ma attenzione, a volte gli stessi farmaci anti-Parkinson possono essere fonte di insonnia.

Accanto all’insonnia si possono riscontrare anche i disturbi del sonno, vere e proprie malattie, di cui i principali sono la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM; per motivi di sintesi non considero altri disturbi, quali le apnee notturne, il sonnambulismo, il bruxismo ed altre parasonnie, che altrettanto causano insonnia, ma che sono decisamente meno frequenti.

La sindrome delle gambe senza riposo è molto frequente nella popolazione generale, e quindi niente panico, la sua presenza, come quella dell’insonnia, non rappresenta un maggior rischio per Parkinson, diversamente il 10 % della popolazione mondiale sarebbe affetta dal nostro Nemigu. Si presenta con una inquietudine e fastidio nelle gambe, specialmente durante la notte e comunque a riposo, che passa solo con il movimento, e quindi: addio sonno. Per fortuna, se correttamente diagnosticata, la cura sintomatica di questa sindrome è molto efficace sia nella popolazione generale che nel Parkinson, e quindi permette un buon riposo notturno.

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (2) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno”)

Il discorso del disturbo comportamentale del sonno REM invece è diverso. Vi ricordate che il sonno REM è la prima fase del sonno (vedi “Il Sonno“, gennaio 2022), in cui avvengono i sogni e durante la quale si osserva una viva attività oculare ad occhi chiusi, addormentati e senza che qualsiasi altra parte del corpo si muova. Invece, nel disturbo comportamentale, si è sempre addormentati, ma il corpo si muove, come se si vivesse il sogno. Per es., si muovono le gambe se si sogna di correre o di scappare, si muovono le braccia quando si sogna di doversi difendere; addirittura, si parla (sonniloquio), e si urla quando ci si spaventa nel sogno. Apparentemente niente di tragico, perché si dorme comunque ed al mattino non si ricorda nulla, anche se eventuali lividi del partner testimoniano altro…

Il grande problema di questa malattia è che rientra nelle sinucleinopatie, cioè è dovuta, come il Parkinson, all’accumulo della proteina alfa-sinucleina alterata che si raccoglie nei corpi di Lewy; tali corpuscoli intracellulari sono di per sé segno di sofferenza dei neuroni e si addensano nelle strutture dei nuclei della base nel Parkinson, mentre nel disturbo del sonno REM si trovano nelle strutture profonde ed inferiori rispetto ai nuclei della base. Secondo la teoria di Braak, la diffusione del processo patologico del Parkinson avviene in senso caudo-craniale, cioè prima vengono colpite le strutture inferiori del cervello, tronco dell’encefalo, poi i nuclei della base (centro motorio), ed infine la diffusione procede fino ad interessare tutto il cervello. Quindi, il disturbo del sonno REM è dovuto allo stesso meccanismo di sofferenza neuronale come nel Parkinson, anzi, ne fa parte, e soprattutto, colpendo delle strutture inferiori a quelle interessate nel Parkinson, lo precede!

Pertanto, il disturbo comportamentale del sonno REM può comparire anni prima di un eventuale esordio del rapace infingardo, ne è un segno preclinico cosiddetto prodromico, con cui si può fare diagnosi precoce e tempestivamente instaurare una terapia, ma anche introdurre tutte le strategie a nostra conoscenza per cercare di rallentare e modificare il decorso della patologia. Vi posso assicurare che, gestire l’insonnia o la sindrome delle gambe senza riposo, in confronto, è un gioco da ragazzi. Il disturbo del sonno REM è una malattia alla pari del Parkinson e necessita pertanto di monitoraggio costante e frequenti adattamenti terapeutici.

Concludendo, abbiamo individuato tre disturbi, l’insonnia, la sindrome delle gambe senza riposo ed il disturbo comportamentale del sonno REM, che ci pongono davanti a delle grosse sfide per la gestione del riposo notturno e della malattia di Parkinson in generale.

Migliorando il riposo notturno migliorano contemporaneamente i sintomi motori, il tono dell’umore e la qualità di vita di ammalato/a e familiare, ma succederà anche un qualcosa di assolutamente unico, che con i farmaci attualmente disponibili non è possibile ottenere: si modifica il decorso della malattia!

 

Cosimo Rodio, “Maggiolino”, tecnica mista su tela

Incredibile, vero?

Ma, a pensarci bene, per tutto quello che abbiamo detto sui benefici del sonno (vedi “Il sonno“, gennaio 2022), dal riposo e risparmio energetico fino alla neuroplasticità con i processi di riparazione e consolidamento di ciò che è stato appreso durante il giorno (per es., la riabilitazione), la conservazione o il miglioramento del riposo notturno deve rappresentare il principale obiettivo della gestione globale della persona affetta da malattia di Parkinson.

Rimane la questione del cosa e come fare?

(segue “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (3) di Kai S. Paulus

ritmo 4

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 2”)

Affrontare la terapia, o meglio la correzione, delle alterazioni del sonno nel Parkinson è indubbiamente molto complicato e mette a dura prova anche lo specialista più esperto.

Intanto dobbiamo tener presente diversi scenari:

  • Una persona ancora sufficientemente autonoma, attiva e motivata, oppure sedentaria e demotivata
  • Una persona con limitate autonomie, motivata oppure demotivata
  • Una persona allettata motivata oppure demotivata
  • Una persona non autonoma e/o con comorbidità mediche che complicano le terapie neurologiche.

Salta agli occhi la questione della motivazione, la medicina più efficace: la forza di volontà!

Vorrei escludere qui, sia la persona autonoma e motivata che non presenta problemi importanti, ma dove la conservazione del buon riposo è utile alla prevenzione ed all’allontanamento degli stadi di malattia più gravi, sia la persona non autonoma aggravata da altre problematiche (ortopediche, cardiologiche, psichiatriche) che necessita un continuo monitoraggio e adattamento della terapia farmacologica gestiti da un team multidisciplinare.

Invece, il “buco nero” di tutta la terapia del Parkinson riguarda la demotivazione, la scarsa forza di volontà, che comporta una vita sedentaria che porta inevitabilmente ad una accelerazione del Parkinson.

Come è possibile migliorare il sonno in una persona demotivata?

A questo proposito vorrei tornare al modello del ritmo circadiano di Alexander Borberly (vedi “Il Ritmo circadiano”, gennaio 2022),

ritmo 4

Il Ritmo circadiano (linea verde ondulante) ed il processo S, la molla che deve caricarsi durante il giorno per accumulare sonnolenza. (modificato da A. Borberly, 1984)

nel quale si intuisce che una prerogativa del sonno deve essere l’attività diurna che ci conferisce la “spinta del sonno” accumulando stanchezza; senza tale spinta, senza la “molla” che ci “catapulta” nel sonno, Morfeo si allontana e ci attende una desolata insonnia.

Quindi, prima di aiutarsi con fitoterapia (camomilla, melissa, ecc.), e sicuramente prima di qualsiasi approccio farmacologico, bisogna motivare la persona per maggiori attività diurne, che vanno dalle quotidiane faccende domestiche (valido non solo per Sig.ra, ma anche per Sig. Parkinson!), alle varie commissioni (spesa, poste, ecc.), fino alla riabilitazione.

E qui è il punto: sicuramente è difficile che si possa migliorare la motivazione con lo sbucciare patate o fare la fila alle poste. Ci vuole il divertimento! Intanto devo affrontare la quotidianità con il giusto spirito: sbuccio le patate perché mi rendo utile, posso aiutare il partner e miglioro anche la mia manualità, ecc.

E poi ci sono gli hobby, i passatempi: leggere dei libri belli e stimolanti, incontrarsi con amiche e amici (con le giuste cautele anti-covid), giocare a carte, dama, scacchi, passeggiate e gite, ascoltare musica, suonare uno strumento, e le arti-terapie, quali coro, teatro, ballo, ginnastica di gruppo, videogiochi attivi, ecc., sui quali non mi soffermo visto che in molti le praticate e ne abbiamo parlato tante volte in questo sito.

(segue “Malattia di Parkinson 4”)

MALATTIA DI PARKINSON E SONNO (4) di Kai S. Paulus

(seguito di “Malattia di Parkinson e Sonno 3”)

Anche una persona non autonoma può eseguire tanti semplici esercizi da seduta oppure sdraiata, dovrebbe, per quanto possibile, partecipare alla vita familiare, e divertirsi.

Non fraintendetemi, se io ho un forte mal di testa, non voglio leggere né giocare né divertirmi. Chiaro. Oppure, soffro di insonnia perché mi sveglio spesso per andare in bagno [il che rappresenta un grosso problema, perché probabilmente devo essere accompagnato e quindi sveglio anche il partner, e la passeggiata notturna sveglia entrambi per bene e sarà difficile riprendere sonno, a proposito della contagiosità dell’insonnia]; il mio discorso ovviamente non può che essere generale e si limita a delle situazioni standard; nello specifico va sempre valutato il singolo caso, ottimizzata la terapia in corso, oppure individuata una concausa, da curare separatamente.

Insomma, ci vuole una giornata attiva per accumulare stanchezza e sonnolenza per garantire un sonno migliore. Le attività vanno scelte ovviamente in base alle proprie possibilità ed ai propri interessi; sarà difficile convincere una persona a fare videogiochi se non usa il computer. Ricordiamo però, che proprio grazie al covid durante il lockdown, molti hanno imparato ad usare il computer per partecipare al video-coro di Fabrizio Sanna, alla ginnastica a distanza di Elenia Mainiero e le tante videoconferenze organizzate dalla nostra Parkinson Sassari.

Ed ora dobbiamo agire!

Cosimo Rodio, “Il Tango”, olio su cartoncino

Cosa possiamo fare prima di avvalerci, eventualmente, di sostanze naturali e fitoterapia, quali camomilla, melissa, biancospino, passiflora, ecc., e soprattutto, prima di ripiegare su farmaci ansiolitici e sonniferi, che vanno correttamente inseriti nella terapia in atto, e scelti con criteri ben precisi per non interferire con altri farmaci, e per non causare effetti collaterali o paradossi che peggiorano una situazione già vacillante.

La prima cosa è comprendere bene l’importanza del buon sonno, del riposo notturno. Poi ci sono dei semplici comportamenti, delle facili regole, incluse nella cosiddetta igiene del sonno, che conviene seguire per chi non riesce a dormire bene.

Consiglio, a questo riguardo la lettura del nostro articolo “Sogni d’oro, Mr. Parkinson!”, che trovate nell’archivio di questo sito in dicembre 2017

Poi, in particolare per chi vive quotidianamente con il Parkinson e di notte non riesce a chiudere occhio, è importante ricordare ciò che abbiamo detto sopra, e sarà utile il nostro capitolo sulle attività che promuovono il sonno “Riabilitazione del Sonno?”, che si trova nell’archivio in dicembre 2020.

Infine, vi invito alla lettura della bella poesia “Il Sogno ritrovato” del nostro Geminiano Bevitori, archivio gennaio 2020.

Purtroppo, non sempre si trovano soluzioni, ma non dobbiamo mollare. Anche nei casi difficili dobbiamo lavorare in squadra, parkinsoniano/a, familiare, medico, terapista, tutti insieme. Ogni persona con Parkinson è unica e speciale, e soprattutto preziosa, ogni singolo problema affrontato di ogni singola persona accresce le conoscenze della squadra che imperterritamente avanza trovando piccoli miglioramenti di qualità di vita della persona parkinsoniana ed i suoi familiari.

Fine. (per ora)

IL SONNO di Kai S. Paulus

ciclo

Le azioni essenziali della nostra esistenza sono la respirazione, la nutrizione ed il sonno.

Il sonno, in particolare, è fondamentale per lo sviluppo cerebrale e per la sopravvivenza; bisogna tener presente che dalla qualità e durata del sonno dipende la salute psichica e fisica.

Il sonno ha le seguenti principali funzioni:

  • riposo e risparmio energetico: dopo le attività diurne e necessario riposare e risparmiare energie durante la notte (il metabolismo energetico basale diminuisce del 10 %) per essere pronti per una nuova giornata
  • riparazione: lo stato di sonno permette all’organismo la riparazione delle componenti cellulari danneggiate durante il giorno, e così favorisce la sintesi proteica ed anche il rilascio di ormoni
  • neuroplasticità: la straordinaria capacità del cervello di crescere, di adattarsi, e di riorganizzarsi, tramite processi di sviluppo di nuove sinapsi (punti di contatto e di trasmissione tra neuroni) e dell’albero dendritico (i dendriti sono i ricevitori dell’informazione neuronale, e più ricco sono le loro ramificazioni, più efficiente è il circuito).
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Elettroencefalogramma normale, con la tipica attività di ritmo alfa a frequenza di 8-12 Hz (asterischi rossi) nel contesto di attività beta a 12-18 Hz, caratteristici dello stato da sveglio.

Fagioli e Salzarulo (1985) definiscono il sonno come

uno stato dell’organismo caratterizzato da ridotta reattività agli stimoli ambientali che comporta una sospensione dell’attività relazionale (rapporti con l’ambiente), ed è caratterizzato anche da modificazioni dello stato di coscienza; il sonno si instaura autonomamente e periodicamente, si autolimita nel tempo ed è reversibile.”

Quest’ ultima affermazione è importante perché distingue il sonno dal coma che non si autolimita e può essere non reversibile.

ciclo

Esempio della periodicità dei diversi cicli del sonno con due brevi risvegli.

Il sonno è strutturato in cicli che si ripetono durante la notte da quattro a sei volte, ed ogni ciclo è caratterizzato da diversi stadi, che, dopo la fase di addormentamento, sono:

  • Sonno REM (rapid eye movements) durante il quale avvengono i sogni. Questo stadio è caratterizzato da movimenti rapidi degli occhi (chiusi) ma con tutto il resto del corpo immobile; questa “atonia” del corpo è una prerogativa del sonno e vedremo prossimamente cosa succede invece quando il corpo nella fase REM non rimane fermo ma si muove. La durata dello stadio di sonno REM aumenta durante la notte, da pochi minuti nel primo ciclo fino a 60 minuti nell’ultimo
rem

Elettroencefalogramma durnate il sonno REM. Nei cerchi rossi gi tipici artefatti dai rapidi movimenti oculari.

  • Stadio N1, questa prima fase di sonno ‘vero’ dura in ogni ciclo pochi minuti e costituisce circa il 5% del sonno notturno. Nello stadio N1 diminuisce l’attività cerebrale alfa, ancora prevalente nella fase REM, e viene sostituita da ritmi elettroencefalografici più lenti.
  • Nello stadio N2 rallenta l’attività cardiaca e diminuisce la temperatura corporea; esso dura circa 25 minuti nel primo ciclo ed aumenta gradualmente nei cicli successivi per rappresentare alla fine circa il 50% di tutto il sonno. Lo stadio N2 è caratterizzato dalla comparsa nell’elettroencefalogramma dei fusi e dei complessi K, tipici del sonno.

Sonno profondo (stadio N2), caraterrizzato all’elettrocefalogramma dalla presenza dei fusi (asterischi rossi) e dei complessi K (frecce blu)

  • Lo stadio N3 e N4 rappresenta il sonno più profondo, caratterizzato elettroencefalicamente da onde molto lente, il ritmo delta. Da questo stadio è difficile svegliarsi, ed alcune persone non si svegliano neanche con rumori oltre i 100 dB (per esempio, un TIR che ci passa davanti ad un metro sviluppa un rumore di 80 dB); e se ci si dovesse comunque svegliare, si rimane storditi e confusi. Durante questo stadio avvengono i fenomeni di riparazione, crescita, neuroplasticità e rafforzamento del sistema immunitario.

Questi stadi si modificano fisiologicamente con l’età, ma anche a causa di malattie e farmaci. Ma di questo parleremo un’altra volta.

 

Fonti bibliografiche:

Fagioli I, Salzarulo P. Behavioral states and development of circadian periodicity of heart rate. Sleep 1985; 3: 287-289.

Li J, Vitiello MV, Gooneratne N. Sleep in normal Age. Sleep Med Clin 2018; 13(1): 1-11

LE CADUTE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(seguito di “Le cadute 3”)

Torniamo un attimo indietro quando è stato creato il logo della nostra Parkinson Sassari (il nostro webmaster Gian Paolo Frau lo racconta molto bene nel suo “Storia di un Logo” che potete trovare nella rubrica Blog), dove troviamo, oltre alle rigide pietre parlanti (madre e figlio) di Maria Pina Moretti, il leggiadro gabbiano che prende il volo, ispirato ad un racconto di Francesco Enna, la quercia, tanto cara al primo presidente della nostra associazione Franco Delli, che con le sue robuste radici è saldamente ancorato alla terra, esposto a tutte le intemperie, si piega al maestrale di Paolo Marogna ma non si spezza. Ecco, tutte le caratteristiche del Parkinson in un simbolo: la rigidità, l’immobilità, la determinazione ed il sogno/volo.

Ma non c’è nessun riferimento alla caduta, eppure proprio l’instabilità posturale, il fragile equilibrio e le cadute rappresentano i sintomi più temuti del Parkinson. Come mai?

La riposta è che quando, insieme a Graziella Manchia, Franco Delli, Peppino Achene, e Piero Faedda, stavamo pensando ad un logo che potesse rappresentare il Parkinson, volevamo includere alcune caratteristiche della malattia ma anche la fierezza e la speranza. Le cadute invece sono la conseguenza delle difficoltà motorie. Perdonateci, ma eravamo (e lo siamo ancora) inguaribili ottimisti.

Allora qui di seguito un vademecum per migliorare l’equilibrio e per ridurre o, ancora meglio, per evitare e prevenire le cadute causate dal Parkinson:

Pensate, solo il primo punto di questo decalogo riguarda i farmaci anti-Parkinson; tutti gli altri sono cure di altri aspetti. In questo modo non solo ci si aiuta a ridurre le cadute ed a migliorare postura e camminata, ma si migliora tutto il Parkinson ed il proprio stato di salute in generale – quindi la qualità di vita di tutti, ammalati/e e familiari.

Il decimo punto è il credo della nostra Parkinson Sassari: con il divertimento, e le emozioni positive, va tutto meglio, aumenta la dopamina e riduciamo il Parkinson.

Proseguiamo, dunque, nella nostra Parkinson Sassari le attività di maggior successo e coinvolgimento, con la riabilitazione neuromotoria di gruppo con Pinuccia Sanna, la musicoterapia con Annalisa Mambrini, la ginnastica online con Elenia Mainiera, ed anche il coro (diversi studi indicano il canto come strategia per migliorare l’equilibrio) con il maestro Fabrizio Sanna, e le nuove attività che ci attendono prossimamente, cercando di trarne il maggior beneficio.

Spero non siate rimasti troppo delusi da questa breve tetralogia, sintetica e non esaustiva, delle cadute, uno dei capitoli più rovinosi ed invalidante del Parkinson; sicuramente i rimedi sapevate già e non ho potuto raccontarvi molto di nuovo, ma verosimilmente la difficoltà sta nella costante applicazione quotidiana, e nella forza di volontà. Divertimento, non fatica.

Il motto della nostra Parkinson Sassari nasce da una foto durante le attività in palestra con Pinuccia Sanna: alcuni di voi sono sdraiati per terra per alcuni esercizi ed in fondo si intravede il canestro in alto. Questa foto mi sembrava molto azzeccata, anche perché stavamo organizzando un convegno al quale sarebbe intervenuta la Dinamo Basket Sassari. Tutti per terra, sarebbe bello se riuscissero ad alzarsi e far canestro, “a volare”; certo, impossibile. Però, l’idea di volerci riuscire e quindi i tentativi per farlo, a cominciare dall’alzarsi dal pavimento e star in piedi, sarebbero di sicuro di grande aiuto a far star meglio tutti.

Ho bisogno di un obiettivo, un traguardo (“voglio star meglio”), e quindi devo sognare di riuscirci; non importa se riuscirò veramente a volare, ma devo provarci, così ottengo continuamente piccoli miglioramenti che aiutano tanto, con meno disagi, meno farmaco, meno effetti collaterali, meno Parkinson.

VOLARE SI PUO’, SOGNARE SI DEVE

 

(Fine. Per ora …)

 

Fonti bibliografiche:

Fan B, Jabeen R, Bo B, Guo C, Han M, Zhang H, Cen J, Ji X, Wei J. What and how can physical activity prevention function on Parkinson’s disease? Oxid Med Cell Longev, 2020.

Gao C, Liu J, Tan Y, Chen S. Freezing of gait in Parkinson’s disease: pathophysiology, risk factors and treatments. Transl Neurodegeneration, 2020; 9: 12-34.

Liu HH, Yeh NC, Wu YF, Yang YR, Wang RY, Cheng FY. Effects of Tai Chi on reducing falls and improving balance performing in Parkinson’s disease: a meta-analysis. Parkinsons Disease, 2019; 19: 1-8.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Simon DK, Tanner CM, Brundin P. Parkinson’s disease: Epidemiology, pathology, genetics, and pathophysiology. Clin Geriatr Med, 2020; 36(1): 1-12.

Simonet C, Tolosa E, Camara A, Valldeotiola F. Emergencies and critical issues in Parkinson’s disease. Pract Neurol, 2020; 20(1): 15-25.

LE CADUTE 3 di Kai S. Paulus

(seguito di “Le Cadute 2”)

 

La domanda principale riguarda il lato pratico:

Che cosa possiamo fare di concreto per evitare le cadute, ridurre il loro numero, o almeno rendere le cadute meno traumatiche?

Vi rispondo subito: moltissimo!

Dalla letteratura scientifica internazionale emerge l’evidenza che la riabilitazione neuromotoria, specialmente quella mirata al miglioramento dell’equilibrio e tono muscolare, così come quella complementare (ballo, trekking, tai chi, pugilato, ecc.), che coniuga il divertimento con l’attività fisica, con la musica e con lo sport, sono particolarmente efficaci nella prevenzione delle cadute e nella riduzione di fratture negli anziani. In particolare, impressiona il dato che da sola la terapia dell’equilibrio statico-dinamico può ridurre le cadute del 15-30%.

In questi ultimi anni la riabilitazione si è arricchita di tecnologie computerizzate ed interconnesse come la Realtà Virtuale e Aumentata e gli Exergames (vedi “Congelati a tradimento: qualcosa si muove”, archivio novembre 2020) che permettono degli strutturati percorsi riabilitativi anche a domicilio.

Come già riportato, la prevenzione delle cadute si basa, oltre che sulla riabilitazione ed il training delle capacità motorie e di equilibrio, sulla riduzione dei fattori di rischio che, come abbiamo visto, sono davvero tantissimi, e che qui riassumo brevemente:

le cadute3

Per tutto questo ci vuole la collaborazione di tutti i protagonisti: le persone instabili, i loro familiari e caregiver, e gli operatori sanitari inclusi i terapisti, psicologi, infermieri/OSS e medici.

 

Infine, vorrei rivolgermi ai diretti interessati:

fate ginnastica dolce tutti i giorni, senza affaticare ma costantemente, non aspettate la pillola miracolosa ma siate positivi, applicate nella vita quotidiana i consigli utili, cercate di migliorare piccoli aspetti, per esempio, riesco a camminare 50 metri senza sforzo, provo ad arrivare a 60, oppure, riesco a fare dieci gradini, prenderò di mira l’undicesimo, e così via, ma senza esagerare ed a seconda delle proprie possibilità; chi ha difficoltà ad esercitarsi in piedi, potrà allenarsi in tantissimi modi anche da seduto oppure sdraiato (su Youtube ci sono tanti tutorial al riguardo).

Importante: la ginnastica e la riabilitazione non devono rappresentare un faticoso e noioso dovere, ma un interessante e, possibilmente divertente, passatempo; noi siamo fatti per muoverci ed è proprio qui che l’infingardo, su nemigu, ci frega e ci rende tutto molto difficile. L’immobilità “arrugginisce” le persone senza disabilità, figuriamoci quelli con. Pertanto, ogni piccolo movimento che contrasta la rigidità è una conquista, ed ogni singolo passo correttamente compiuto contribuisce a diminuire l’instabilità posturale. E se a volte non funziona non dobbiamo disperare, ma riprovarci la prossima volta: con ogni tentativo non si perde niente, si può solo guadagnare.

Tanti fattori concorrono ad instabilità e cadute, quindi non è sempre colpa del Parkinson e bisogna tenere a mente che l’affaticabilità e l’instabilità possono dipendere anche da cardiopatie, alterazioni scheletriche, diabete, o semplicemente dall’età. Quindi, la nostra riabilitazione ha dei limiti, però non dobbiamo vincere le Olimpiadi ma migliorare la nostra quotidianità, le proprie autonomie e quindi la qualità di vita.

“Ritorno a casa”, Antonio Corriga, olio su tela, 2004

Abbiate voglia di migliorare, e mi raccomando, non siate precipitosi e non sopravalutate le vostre possibilità! Quando siete in difficoltà fermatevi, riflettete, ricordate ciò che avete imparato (per es., il freezing: alza il ginocchio, pensa al soldato, un-due, un-due, …), e chiedete aiuto, sempre! La vostra collaborazione è essenziale perché contribuisce in modo particolare a prevenire le cadute. Molti incidenti e traumi sono dovuti alla sopravalutazione delle proprie capacità quando si è fermamente convinti di riuscire a compiere azioni e percorsi senza l’aiuto di terzi, oppure, per non voler disturbare, ci si alza per andare in bagno o in cucina senza chiamare qualcuno, e poi, è troppo tardi…

E vi supplico: eliminate dal vostro vocabolario l’antipatica e controproducente frase “non ce la faccio”, casomai sostituitela con “ho difficoltà, ma ci voglio provare”.

Quindi, amiche e amici miei, piena collaborazione, la giusta valutazione della propria situazione, ed un po’ di disciplina. Chiedere aiuto non fa male, cadere invece sì.

 

(segue “Le Cadute nella malattia di Parkinson”)

 

Fonti bibliografiche:

Appeadu M, Bordoni B. Falls and Fall Prevention in the Elderly. StatPearls, Treasure Island 2021.

Blain H, Miot S, Bernard PL. How can we prevent falls? In: Orthogeriatrics: The Management of Older Patients with Fragility Fractures, Springer 2021; chapter 16.

Nishchyk A, Chen W, Pripp AH, Bergland A. The effect of mixed reality technologies for fall prevention among older adults: systematic review and meta-analysis. JMIR Aging, 2021; 4(2): 1-21.

Papalia GF, Papalia R, Diaz Balzani LA, Torre G, Zampogna B, Vasta S, Fossati C, Alifano AM, Denaro V. The effects of physical exercise on balance and prevention of falls in older people: a systematic review and meta-analysis. Journal of Clinical Medicine, 2020; 9(8): 2595-2614.

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

Wong RMY, Chong KC, Law SW, Ho WT, Chui CS, Chow SKH, Cheung WH. The effectiveness of exercises on fall and fracture prevention amongst community elderlies: a systematic review and meta-analysis. Journal of Orthopaedic Translation, 2020; 24: 58-64.

LE CADUTE 2 di Kai S. Paulus

Attenzione

(seguito di “Le Cadute”)

Iniziamo, dunque, il nostro articolo sull’importante tema delle cadute con due semplici domande, apparentemente molto banali:

Perché cadiamo?

Perché perdiamo l’equilibrio.

E perché perdiamo l’equilibrio?

Perché con l’età e con diverse malattie si rende fragile il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiovascolare ed il nostro sistema nervoso, sia quello centrale (cervello) sia quello periferico (i nervi).

 

Prima di proseguire vorrei brevemente definire tre importanti proprietà statico-dinamiche, ognuna delle quali, se alterata, può portare a cadute:

Le cadute 2

Come vedete, il tema delle cadute sembrava semplice e banale, ma questo argomento, a parte le spiacevoli conseguenze, si presenta molto vasto e complicato, ed altre domande ovvie vengono subito in mente:

In che modo si può cadere?

Quali sono i fattori di rischio che possono soggettarci alle cadute?

Ci sono tanti modi di cadere che riguardano le circostanze (da fermi in piedi o seduti, camminando, ecc.), la tipologia (in avanti, indietro, lateralmente), la frequenza (occasionali, frequenti), l’eziologia (accidentale, patologica), la modalità (senza apparente causa, inciampando, svenendo, ecc.), e la gravità (senza conseguenze o traumatica).

Se poi diamo uno sguardo ai possibili fattori di rischio che possono maggiormente esporci alle cadute il discorso diventa davvero intrigante.

I fattori di rischio delle cadute vengono distinte in non modificabili, come l’età ed il sesso femminile, e quelli potenzialmente modificabili, tra cui troviamo anche, pensate, la malattia di Parkinson che è quindi modificabile (ne parleremo dopo). Attenzione

La lista dei fattori di rischio di cadute potenzialmente modificabili è molto lunga ed include ostacoli architettonici e pavimentazioni sconnesse, malattie neurologiche (Parkinson, neuropatie periferiche, insonnia (!) e disturbi del sonno, demenze), metaboliche (diabete, carenze di vitamine B e D, ecc.), cardiologiche (ipotensione, aritmie, ecc.), ortopediche (artrosi, artrite, ernie discali, lombosciatalgie, asimmetrie di bacino, ginocchio/alluce valgo con problemi di corretto appoggio della pianta del piede), psicologiche (paura di cadere (!!), depressione, ecc.), oculistiche (glaucoma, cataratta, disturbi del campo visivo, ecc.), ed altre malattie ancora; ma anche gli effetti collaterali dei farmaci (vertigini, abbassamento della pressione, discinesie da levodopa, effetto fine dose,  ecc.) non vanno sottovalutati.

E la lista è ancora lunga e non si deve dimenticare lo stile di vita (vita solitaria, sregolata) e l’alimentazione (iponutrizione, malnutrizione, carenza di importanti sostanze quali ferro, magnesio, calcio e vitamine causate nell’anziano anche da malassorbimento per alterazioni della flora intestinale), disidratazione (!).

Come vedete, ci sono molte condizioni facilmente controllabili (come l’insonnia e, curiosamente, la paura di cadere, e, importantissimo, la disidratazione) e che meritano la nostra massima attenzione, ed altri fattori che invece sono difficilmente modificabili (malattie croniche) ma che vanno gestiti con l’ottimizzazione delle risorse individuali e sanitarie.

Giusto per anticiparvi un dato: con la sola riabilitazione di gruppo mirato all’equilibrio statico-dinamico le cadute possono essere ridotte del 15-30% … (giusto per ricordare il preziosissimo lavoro che Pinuccia Sanna sta svolgendo da tanti anni con noi).

 

(segue “Le Cadute 3”)

 

Fonti bibliografiche:

Goswani N, Abulafia C, Vigo D, Moser M, Cornelissen G, Cardinali D. Falls Risk, Circadian Rhythms and Melatonin: Current Perspectives. Cinical Interventions in Aging, 2020; 15: 2165-2174

Rapporto Mondiale OMS sulla prevenzione delle cadute nell’anziano. CESPI – Centro Studi delle Professioni Sanitarie, Torino, 2015

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

LE CADUTE di Kai S. Paulus

In questo periodo ci stiamo occupando molto del freezing della marcia e dei blocchi motori perché essi sono tra i sintomi più pericolosi della malattia di Parkinson in quanto portano frequentemente a cadute e con conseguenze anche gravi.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, le cadute vengono definite come

pervenire non intenzionalmente, improvvisamente ed inavvertitamente a terra, sul pavimento o altro livello inferiore.”

Ovviamente, le cadute non sono tipiche del Parkinson, e la loro frequenza nella popolazione generale ultrasessantenne è piuttosto alta, circa il 30%, e che sale al 40% negli ultrasettantenni.

Nella malattia di Parkinson la frequenza delle cadute aumenta a causa delle tante difficoltà motorie, quali i passi più piccoli e strascicati, la rigidità, il rallentamento nei cambi posturali, la camptocormia (inclinarsi in avanti), la festinazione (passi veloci in avanti come se si cercasse di inseguire il proprio baricentro), ed il freezing della marcia, cioè l’improvviso incollarsi dei piedi al pavimento durante la camminata. Per tutte queste diverse situazioni la caduta rappresenta una conseguenza spesso traumatica, con ulteriori limitazioni delle proprie autonomie, ansia e preoccupazioni, peggioramento del quadro neurologico con maggior carico per familiari e caregiver e del sistema sanitario.

Per questo motivo è essenziale una maggiore conoscenza del fenomeno da parte di tutti, ammalati, familiari, ma anche degli operatori sanitari, al fine di ottimizzare la prevenzione, la terapia farmacologica, e la riabilitazione convenzionale e complementare.

Ispirato da “La Caduta” di Franco Simula, pubblicato in questo sito il 5 luglio scorso, vorrei percorrere insieme a voi le definizioni, le tipologie, le cause e le terapie delle cadute, per incoraggiare  gli “abitué e professionisti delle cadute”, come gli chiama ironicamente ed amichevolmente Franco Simula, e per individuare delle possibili strategie da adottare per tutti gli interessati (ammalato/a, familiare, caregiver, operatore sanitario), rendendo meno invalidante questo importante capitolo della persona anziana in generale, e della persona affetta da Parkinson in particolare.

(segue “Le Cadute 2”)

 

Fonti bibliografiche:

Ganz DA, Latham NK. Prevention of Falls in Community-Dwelling Older Adults. New England Journal of Medicine, 2020; 382(8): 734-743.

Palakurthi B, Burugupally SP. Postural instability in Parkinson’s disease: a review. Brain Sciences, 2019; 9: 239-255.

Rapporto Mondiale OMS sulla prevenzione delle cadute nell’anziano. CESPI – Centro Studi delle Professioni Sanitarie, Torino, 2015

Van Voast Moncada L, Mire LG. Preventing Falls in OIder Persons. American Fam. Phisician. 2017; 96(4): 240-247.

 

SPECCHIO DELLE MIE BRAME di Kai S. Paulus

Stamattina ho avuto una interessante conversazione con Fulvio Stradjiot, bioingegnere piemontese, con cui collaboriamo a dei progetti sui blocchi motori e freezing nel Parkinson (progetti che per adesso hanno preso il via in Piemonte ma che presto porteremo a Sassari).

Tra le varie difficoltà ci siamo chiesti perché le persone affette da Parkinson hanno risentito così tanto delle restrizioni dovute alla pandemia del covid-19, e Fulvio aveva la risposta: l’impossibilità di stare e di muoversi insieme agli altri.

 

Sembra che non ci sia niente di particolare in questa risposta visto che tutti noi avevamo lo stesso problema; però, è il Parkinson che è stato particolarmente colpito. Ovviamente l’ansia, le preoccupazioni e l’incessante martellamento dei media hanno dato il loro contributo condizionando le emozioni che nel Parkinson, come sappiamo, rivestono un ruolo di primaria importanza.

Ma ciò che ha reso così vulnerabile il Parkinson è la mancata stimolazione dei Neuroni a specchio.

 

“Il sistema dei neuroni a specchio (mirror neuron system, MNS), studiato da tanti anni ma ancora non pienamente compreso, è costituito da una rete di gruppi di neuroni che si attivano quando un individuo esegue un’azione osservando un altro individuo compiendola” (Jeons e Lee, 2018). Questo sistema è essenziale nelle fasi di sviluppo e di apprendimento quando, per esempio, i bambini imparano a camminare ed a parlare imitando gli adulti.

A differenza degli altri sistemi deputati all’apprendimento che seguono il classico schema di “percezione – elaborazione cognitiva – movimento“, il sistema a specchio è immediato e segue una logica intrinseca dei propri neuroni. Questi neuroni non elaborano ma ‘copiano’ ciò che percepiscono e ciò si traduce immediatamente in movimento. L’unica condizione è che il movimento ‘da copiare’ faccia già parte del repertorio motorio dell’osservatore.

In questo modo, il sistema a specchio raggira i lenti processi associativi – compromessi nel Parkinson – facilitando l’esecuzione del movimento.

Ed è questo che rende la vita sociale e le attività di gruppo così preziose per la riabilitazione parkinsoniana perché i neuroni a specchio permettono di superare il blocco motorio.

Cioè, la persona parkinsoniana tende a bloccarsi ma l’osservazione di altri che si muovono può rappresentare un meccanismo di sblocco. Ecco perché la “solitudine covidiana” è stata devastante per il Parkinson ed ora, gite come quella recente nei campi di lavanda e la ripresa delle nostre attività sociali, ricreative e riabilitative sono essenziali quanto curative, e contribuiscono pertanto al miglioramento della qualità di vita.

Il sistema a specchio pare sia molto importante nel campo delle “terapie delle arti creative” (creative arts therapies, CATs), la nostra amata riabilitazione complementare con musicoterapia, teatro, ballo e coro.

(Fulvio mi ha aperto gli occhio su un argomento molto intrigante e stimolante che sicuramente approfondirò.)

 

Fonti bibliografiche:

Jeon H, Lee SH. From Neurons to Social Beings: Short Review of the Mirror Neuron System Research and its Socio-Psychological and Psychiatric Implications. Clinical Psychopharmacological Neuroscience 2018; 16(1): 18-31

Palermo S, Morese R, Zibetti M, Romagnolo A, Carlotti EG, Zardi A, Valentini MC, Pontremoli A, Lopiano L. What happens when I watch a ballet and I am dyskinetic? A fMRI case report in Parkinson’s disease. Frontiers in Psychology 2020; 11: 1-9.

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