Volare si Può, Sognare si Deve!

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Il Divertimento come fonte di Dopamina parte III

IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA Parte III

Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson

di Kai S. Paulus

(seguito di Il Divertimento come fonte di Dopamina parte II)

Ed ora tenetevi forte, perché adesso vengono svelati alcuni segreti di ciò che veramente avviene nel cervello durante le attività creative, ed in particolare, si cerca di spiegare come fa esattamente la musica, il suono, a modificare i nostri schemi motori ed a raggiungere addirittura il muscolo. Volutamente ho lasciato i riferimenti di autori e soprattutto le indicazioni degli anni per dare un’idea di quanto sono recenti, e tutt’ora in corso, le ricerche in questo campo. Insomma, stiamo per iniziare un affascinante viaggio verso i confini dell’attuale ricerca scientifica; allacciate le cinture di sicurezza!

Tra i trattamenti riabilitativi non convenzionali per la malattia di Parkinson la musicoterapia è sicuramente la più completa, quella che unisce alla musica le varie strategie, sia motorie che sociali, aggiungendo emozioni e divertimento. Un elemento basale della musica è rappresentato dal ritmo e già da molto tempo è riconosciuto l’utilizzo del ritmo nella rieducazione del passo nel Parkinson. In un studio recente, Skodda e colleghi (2010) hanno sottolineato la presenza nel parkinsoniano di un deficit della locomozione coordinata e ritmica. Nel 1996, con Lee e collaboratori, prende forma il concetto di terapia ritmica. Si scopre che l’aiuto uditivo ritmico può influenzare il sistema motorio (Large et al., 2008) e che il ritmo può facilitare il movimento essendo in grado di sincronizzare il tempismo dell’attivazione muscolare con la struttura temporale del ritmo, cioè della frequenza della battuta; questa facilitazione può essere spiegata con le connessioni neurali esistenti tra i sistemi uditivo e motorio (Konoike, 2012). Inoltre, recenti studi hanno potuto scoprire che i suoni esercitano la loro influenza sui sistemi motori tramite connessioni reticolo spinali [vie nervoso che mettono in contatto la formazione reticolare, arcaica formazione nervosa situata nella parte più antica del cervello e che gestisce bisogni essenziali, con il midollo spinale dove passano le fibre nervose motorie che alla fine comandano i muscoli], con i quali riescono a produrre ed a modulare il timing dei neuroni motori spinali (Seger et al., 2013). Si è inoltre riusciti ad evidenziare che i nuclei della base [il ‘centro del movimento’ che si ammala nel Parkinson], ed in particolare il putamen [struttura dei nuclei della base deputata alle funzioni motorie propriamente dette], sono coinvolti nel sequenziare gli eventi ritmici (Grahn e Rowe, 2009). In seguito a queste ricerche era ovvio che la stimolazione uditiva ritmica fosse stata riconosciuta come lo standard nella riabilitazione motoria nella malattia di Parkinson (Archibald et al., 2013), però recentemente si è osservato che gli effetti positivi della stimolazione ritmica sugli schemi motori nel Parkinson sono di breve durata (Nombela et al., 2013). Per ovviare al problema e per riuscire a rendere l’effetto della terapia più duraturo e persistente ci si è convinti che non basta un elemento della musica, il ritmo, ma che è necessario l’utilizzo della musica nel suo insieme. La musicoterapia grazie alla melodia trasmette emozioni che servono per rinforzare i circuiti attivati. La musicoterapia include cantare, ballare, ed ascoltare musica. Secondo la Associazione Americana di Musicoterapia (American Association of Music therapy), la musicoterapia rappresenta una professione sanitaria affermata nella quale la musica è usata nel rapporto terapeutico indirizzato ai bisogni fisici, emotivi, cognitivi e sociali (2015). Tramite il coinvolgimento musicale nel contesto terapeutico vengono rafforzate le abilità del paziente e trasferite su altre aree della sua vita. La musicoterapia supera barriere e fornisce nuove possibilità di comunicazione che possono essere utili per coloro che trovano difficoltà nell’esprimersi con parole. La musicoterapia può essere efficace in molti campi, sia nella riabilitazione fisica per facilitare il movimento, per migliorare la motivazione delle persone alla riabilitazione, per fornire un supporto emotivo a pazienti e familiari, e per creare un canale d’uscita per l’espressione di sentimenti.

Nella prossima ed ultima parte entrerà finalmente in scena la dopamina, quella sostanza che viene a mancare nel Parkinson, e capiremo quindi perché le attività creative, la musica, il ballo, il teatro, ed il divertimento, possono effettivamente migliorare il quadro clinico della persona affetta da malattia di Parkinson.

(segue con Il Divertimento come fonte di Dopamina parte IV)

Il Divertimento come fonte di Dopamina parte II

 IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA parte II

Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson

di Kai S. Paulus 

(seguito di Il Divertimento come fonte di Dopamina)

Ciò che segue è probabilmente il capitolo più noioso dei quattro, però serve per introdurre il decorso naturale del Parkinson senza terapia, e quindi il significato delle terapie farmacologica e non farmacologica. 

La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica e progressiva che colpisce principalmente una piccola rete di cellule nervose al centro del cervello, le vie dopaminergiche nigrostriatali deputate alla selezione e modulazione della corretta sequenza di movimenti; successivamente vengono alterati diversi circuiti neuronali che portano ad un quadro clinico caratterizzato inizialmente da sintomi motori quali tremore, rigidità, instabilità posturale, rallentamento motorio, e che durante la malattia possono trovarsi variamente associati a sintomi non motori, soprattutto dolori, insonnia, fatica, ansia e depressione, fino a problematiche psichiatriche costituite da turbe del controllo degli impulsi, allucinazioni e psicosi. Questi sintomi possono presentarsi in varie combinazioni ed a severità crescenti con la durata di malattia. I sintomi che caratteristicamente causano maggiori disagi nella Malattia di Parkinson sono quelli motori, per i quali con l’avanzare della malattia saranno necessari presidi per la postura e per la deambulazione in quanto l’ammalato non sarà più in grado di spostarsi autonomamente esponendosi sempre di più a rischi di cadute.

Per la malattia di Parkinson attualmente non esiste ancora una cura risolutiva e guarigione; per questo, l’obiettivo principale della neurologia è di gestire la patologia e l’ammalato, di alleviare i disagi, di conservare le autonomie individuali, e di cercare vie per modificare il corso della patologia per prevenire quadri clinici complessi e difficili. Il Parkinson viene tradizionalmente curato con trattamenti farmacologici; essendo essa una patologia a deplezione di dopamina, la principale cura è costituita dalla terapia sostitutiva somministrando il precursore della dopamina, la levodopa. Oltre alla levodopa ci sono altri farmaci che agiscono similmente alla dopamina, i cosiddetti dopaminoagonisti, e sostanze che aiutano a risparmiare dopamina, gli inibitori enzimatici delle MAO e COMT. Per gli stadi più avanzati di malattia, quando l’assunzione orale dei farmaci diventa difficile, ci sono le pompe di infusione di farmaco per via sottocutanea (apomorfina) oppure tramite PEG (duodopa); per casi complicati e selezionati si presta la stimolazione cerebrale profonda (DBS, deep brain stimulation). Paradossalmente, molti farmaci, e soprattutto la levodopa, possono provocare loro stessi un peggioramento della malattia, e pertanto con il corretto utilizzo dei farmaci da parte degli specialisti si possono evitare le complicazioni farmacologiche e conservare discrete qualità di vita.

Ma la sola terapia farmacologica e chirurgica non è sufficiente per gestire la malattia di Parkinson. Di fondamentale importanza è la riabilitazione neuromotoria; con gli esercizi si cerca di migliorare la postura, i cambi posturali e la deambulazione, e si rieducano gli automatismi motori, alterati a causa della malattia. Spesso le persone hanno difficoltà nei comuni atti quotidiani ed allora può essere d’aiuto la terapia occupazionale. Importante diventa il supporto psicologico per l’ammalato che a causa del rallentamento motorio e della crescente disabilità rischia di perdere il suo ruolo familiare e sociale, ma essenziale è il sostegno psicologico anche per il familiare che si trova davanti un carico assistenziale continuamente in aumento. Proprio per aiutare il parkinsoniano a riconquistarsi il suo ruolo nella vita quotidiana, possono diventare determinanti la ginnastica di gruppo dove ci si sprona a vicenda, e la teatro terapia, recentemente inserita nelle linee guida del Ministero della Sanità per le cure della malattia di Parkinson, nella quale l’ammalato torna ad essere protagonista ritrovando stimoli e responsabilità. Significativi sono, a questo proposito, i risultati della ricerca di Nicola Modugno e collaboratori (2010) che hanno osservato in un gruppo di pazienti parkinsoniani coinvolti in un laboratorio teatrale per tre anni un miglioramento di punteggio nelle scale di valutazione motorie e non motorie, e la non necessità di aumenti di terapie, rispetto ad un gruppo parkinsoniano in trattamento riabilitativo tradizionale. Questi approcci terapeutici possiedono in aggiunta il vantaggio di poter offrire agli interessati il divertimento, elemento fondamentale nelle terapie complementari, stando insieme ad altre persone con gli stessi problemi, si sdrammatizza, e si ride, il che conferisce una enorme carica psicologica ed emotiva e che supporta i progressi del lavoro fisico.

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Fino a qui lo stato dell’arte della terapia del Parkinson. Nel prossimo capitolo cercheremo di capire che cosa succede nel nostro cervello quando ci divertiamo, quando balliamo, recitiamo “Romeo e Giulietta: 40 anni dopo” oppure quando ascoltiamo musica.

(segue con Il Divertimento come fonte di Dopamina parte III)

Il Divertimento come fonte di Dopamina

Introduzione

 IL DIVERTIMENTO COME FONTE DI DOPAMINA

Dicembre 2014 - pranzo sociale

Dicembre 2014 – pranzo sociale

Strategie di riabilitazione non convenzionale nella malattia di Parkinson

di Kai S. Paulus

  Sì, avete ragione, tutto già detto e scritto.

Torniamo al 2009, quando, alla Camera di Commercio avevamo proposto le terapie alternative, quali il ballo, il teatro e la musica (leggete anche “Il teatro” nel nostro sito). Allora, la riabilitazione nel campo del Parkinson era ancora molto tradizionale e basata fondamentalmente su arcaici dogmi accademici che però stavano iniziando a vacillare sotto il peso delle nuove evidenze della ricerca scientifica ma che a Sassari trovava ancora una roccaforte apparentemente inespugnabile. Diciamoci la verità, nessuno avrebbe scommesso mezza lira sui sognatori Delli e Paulus. Eppure…

L’articolo che sto per presentarvi, e che si basa su un recente ciclo di relazioni tenute da me a Sassari e Cagliari e che sarà pubblicato nel numero di luglio della rivista ‘SassariMedica’ dell’Ordine dei Medici e Chirurghi della Provincia di Sassari e Olbia-Tempio, rappresenta attualmente il fulcro in fatto di fisioterapia e riabilitazione della nostra Parkinson Sassari. Il sogno è diventato idea, progetto, e quindi realtà. Pochi giorni fa, il 18 giugno, abbiamo assistito alla prima dello spettacolo teatrale “Romeo e Giulietta: 40 anni dopo” del nostro amico Francesco Enna e messo in scena in modo fantastico dagli amici del gruppo teatrale della nostra Parkinson Sassari. Per Franco e me è stato un momento indimenticabile, un sogno diventato realtà, con la consapevolezza che quello che è stato presentato e raccontato nel 2009 era appunto fattibile e raggiungibile. Tutti quelli che giovedì scorso erano nella sala gremita di Latte Dolce sono stati testimoni del enorme potenziale del lavoro del nostro gruppo; loro hanno assistito all’interpretazione irresistibile di ‘Giulietta’ Maria Luisa, quelle della tenera ‘Donna Capuleti’ Grazia e della coraggiosa ‘Nutrice’ Adelaide, ‘Romeo’ Oscar senza deambulatore, ‘Tebaldo’ Gianni prestato da Star Wars, il ‘Principe’ Peppino che già ci ha abituato ad imprese eroiche, ed Antonio il Capuleto di Ittiri che non rinuncia, e di tutti gli altri grandiosi Capuleti e Montecchi sassaresi.

E noi continuiamo a sognare…

In quest’ultimo anno la nostra “Parkinson Sassari” è cresciuta notevolmente ed ha potuto offrire varie attività e laboratori, quali la ginnastica di gruppo, il teatro, e la musicoterapia, apparentemente molto diverse tra di loro, ma comunque legati con l’intento di unire, integrare, intrattenere, aiutare, e possibilmente migliorare le condizioni di salute. Tali attività sono state rese possibili con l’eccezionale collaborazione del nostro personaggio dell’anno, la dott.ssa Pinuccia Sanna che rende la ginnastica per tutti più divertente ed efficace, della dott. Annalisa Manbrini che recentemente ha fatto conoscere a noi le molteplici applicazioni della musicoterapia, e del nostro scrittore e sceneggiatore Francesco Enna che ha vinto l’apparente impossibile sfida essendo riuscito a creare dal nostro gruppo numerosi attrici ed attori. Vengono spontanee due domande: che cosa hanno in comune tutte queste attività, e poi, cosa c’entrano con la malattia di Parkinson? Vi anticipo subito che queste due domande hanno, in un certo senso, la stessa risposta.

Nell’articolo che segue cercherò di illustrarvi la scienza sulla quale si basano queste attività che appartengono alla riabilitazione non convenzionale, complementare e creativa, nell’ambito delle molteplici strategie riabilitative in campo neurologico. Parlerò della serietà di queste occupazioni e di come avevamo ragionato con Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Graziella Manchia su cosa poteva essere interessante ed utile per i soci e possibilmente integrativo alle varie terapie mediche. Il direttivo della nostra ‘Parkinson Sassari’ non le ha scelte per puro divertimento ma per motivi ben precisi.

Ops, mi è scappata la parola chiave: il divertimento.

Ma andiamo per ordine. Dopo una breve premessa sulla malattia di Parkinson e le difficoltà in cui si possono trovare sia le persone affette da questa malattia ma anche i loro familiari ed i caregiver, seguirà l’articolo che, per comodità di lettura, ho diviso in tre parti.

segue Il Divertimento come fonte di Dopamina parte II

L’acqua brucia

Bere acqua è importante

imageDurante le visite chiedo spesso se le persone bevono abbastanza acqua e nella maggior parte dei casi la risposta è negativa, spesso perché riferiscono di non sentire sete, a volte perché l’assunzione di acqua creerebbe problemi non meglio precisati quali restringimento dell’esofago oppure bruciore gastrico. Vero è che le persone anziane possono avvertire di meno la sete e di conseguenza bere di meno; che l’assunzione normale di acqua possa comportare disagi o addirittura dolori sarebbe da chiarire meglio e forse non da ascrivere proprio all’acqua piuttosto che a qualche problema del primo tratto digerente.

Il corpo umano è costituito per circa il 70% di acqua e siccome giornalmente si perde una certa quantità d’acqua per i processi chimici che avvengono nel nostro organismo, per la traspirazione e sudorazione, il respiro, urine e feci, l’acqua va costantemente reintegrata.

A volte, però, le persone non assumono le giuste quantità di acqua. E per quanto riguardano persone anziane e chi deve prendere farmaci, in particolare, per il sistema nervoso, il fatto che non viene garantita una corretta idratazione può comportare delle complicazioni.

Ma perché proprio per una persona con una malattia neurologica l’acqua viene considerata alla pari di una medicina?

L’acqua è necessaria per diversi motivi:

  1. L’acqua rende il sangue più fluido.

Innanzitutto, un cervello che soffre per una malattia neurologica va nutrito bene ed il nutrimento per funzionare bene, per difendersi, e per riparare, arriva logicamente con il sangue. Per arrivare in testa, il sangue viene ci viene pompato contro gravità, cioè dal basso, dal cuore, verso l’alto in testa, e quindi con una certa difficoltà. Se il sangue, per giunta, non è ben idratato rimane più vischioso ed arriva con più difficoltà a destinazione.

  1. L’acqua nutre

Tramite il sangue il cervello viene fornito, oltre di nutrienti, anche di ossigeno, importantissimo per lo svolgimento delle sue funzioni, motorie e mentali. Inoltre, tramite il sangue vengono trasportati anche i farmaci al cervello.

  1. L’acqua sciacqua e depura

Con il metabolismo, ovvero con la trasformazione dei nutrienti in energia ed in mattoni (non dimentichiamo che il cervello è un organo vivo, plastico, si adatta, si trasforma, cresce e si ripara), si formano anche prodotti di scarto che vengono eliminati con il sangue; la stessa cosa capita ai residui dei farmaci che vanno eliminati. Se il sangue è più limpido e più fresco, questo lavoro di ‘risciacquo’ funziona ovviamente molto meglio.

Queste tre funzioni essenziali del sangue, trasportare, nutrire e depurare, sono rese tanto meglio quanto e più fluido e ricco di acqua è il sangue. Al contrario, con il sangue vischioso tali funzioni rallentano, diventano più difficoltose, e possono condurre alla sofferenza del tessuto nervoso; se quello poi è già impegnato nella lotta contro una malattia, allora il cervello soffrirà ancora di più e la malattia si peggiora.

In conclusione, è importante bere acqua, e meglio berne tanta. Quanta? Non esiste una regola fissa, ognuno possiede il proprio fabbisogno giornaliero di acqua che per una persona di media statura si aggira intorno a 1,5-2 litri al giorno, quantità che varia con l’attività fisica e durante l’estate. Non tutte le persone riescono a bere un bicchiere d’acqua in una volta, ma questo non è necessario: basta bere piccoli sorsi tante volte durante la giornata, meglio entro il pomeriggio, senza bere la sera e la notte, specialmente per chi deve alzarsi di notte per andare in bagno. Penso che l’acqua sia l’espediente migliore, più semplice e meno costoso per aiutare l’organismo per rimanere sano e soprattutto per affiancare efficacemente le cure mediche nel trattamento delle malattie.

Kai Paulus

L’insalata mista Batte tutti gli integratori

Alimentazione Parkinson

 

Senza titolo-2Dopo aver chiarito il malinteso per quanto riguardano le proteine nella dieta di chi deve assumere levodopa vorrei riflettere brevemente sulla qualità dell’alimentazione. Si può fare prevenzione con la dieta? Ci sono cibi da evitare? Cosa si intende per alimentazione corretta? Ragioniamo sui vari cibi iniziando dall’insalata cercando di smentire chi afferma: ‘l’erba alle pecore’.

Premetto che il lavoro del neurologo, che si occupa dei problemi che comporta la malattia di Parkinson, ha come obiettivo quello di cercare di far vivere alla persona una vita il più possibile normale. E per una vita normale non devono mancare i piaceri della buona tavola. Giusto, dovunque metto l’accento sul divertimento che ovviamente non deve mancare a tavola. Il cibo stesso rappresenta sopravvivenza, ma se oltre a nutrirci con le sostanze necessarie riusciamo anche a cibarci con gusto delle pietanze che ci piacciono tanto meglio; e se il rito conviviale diventa anche un momento di condivisione familiare e sociale, allora otteniamo il massimo beneficio dal ‘mangiare’.

La corretta dieta sicuramente aiuta a prevenire tante malattie, basti pensare a diabete ed ipercolesterolemia. Una sana alimentazione serve allo sportivo, allo studente, ma anche al cardiopatico. Le patologie neurodegenerative, tra le quali si annovera anche il Parkinson, hanno a che fare con l’invecchiamento e con l’usura. Il sistema nervoso è un organo molto sofisticato e tanto delicato quanto vulnerabile, che lavora giorno e notte, mese per mese, anno per anno; si sviluppa, accresce, si modifica costantemente e si adatta alle esigenze del momento; non riposa mai. Tale perfezione va mantenuta, nutrita, sostenuta e protetta. La singola cellula nervosa, il neurone, è un organo vivente, e per poter svolgere il suo lavoro necessita di carburante, principalmente zuccheri, ma anche aminoacidi ed ossigeno. Per favorire questi processi sono necessari dei cofattori enzimatici e vitamine. Durante le attività del neurone viene consumato il carburante e rimangono residui, specialmente i famosi ‘radicali liberi’ che vengono smaltiti tramite vari sistemi enzimatici. Nel Parkinson, questa ‘nettezza urbana’ non funziona più, ed i residui, la spazzatura, comincia ad accumularsi ostacolando la corretta funzionalità della cellula. Ecco, qui siamo a monte del problema, invece tutti i farmaci anti-parkinson agiscono a valle, cioè intervengono dopo, quando la ‘frittata’, per rimanere in gergo culinario, è già stata fatta. In farmacia possiamo acquistare gli anti-ossidanti per neutralizzare questi cattivi veleni, i radicali liberi. Allora si spendono tanti soldi per acido lipoico, quercetina, colina, vitamina E e C, glutatione e superossido dismutasi per proteggere l’organismo e le sue cellule dal processo di invecchiamento e dalle tante malattie croniche degenerative. Tutto lecito e giusto. Ma non sarebbe più facile mangiare bene? Tutte le sostanze sopraelencate si trovano in una gustosa insalatona! Ma a differenza degli integratori alimentari, di sintesi, l’insalata è infinitamente più ricco e completo contenendo anche tante altre sostanze nobile, come anche fibre, sali minerali, acqua e vitamine. Inoltre, il consumo di integratori può comportare anche un aumento dell’appetito con il rischio di aumento ponderale, mentre l’insalata conferisce un senso di sazietà. Inoltre, il consumo smoderato di integratori ed antiossidanti può avere degli effetti dannosi, come ci ha spiegato recentemente Prof. Serra. Insomma, avete capito ciò che voglio dire, l’insalata mista, cioè le verdure crude, rappresentano una ricchissima fonte di quelle sostanze che aiutano a proteggere il nostro organismo. Quindi, mangiamo l’insalata ed è fatta… o quasi, nel senso: con una corretta alimentazione si fa il fattibile, si aiuta l’organismo ad avere tutte le sostanze di cui necessita per funzionare bene. Certo, l’insalata non cambia il nostro destino, non modifica i nostri geni, ma aiuta, e tanto. Spesso sento dire durante le visite che l’insalata non piace. Allora rispondo: ma Sirio è gustosa? Certo che no, ma si assume perché si deve assume e basta. Allora, visto che la verdura è essenziale e va ugualmente assunta senza discussione, ho però il vantaggio di una ampia scelta: posso variare, posso preferire alcuni tipi piuttosto che altri, posso mangiarli all’ora che voglio, anche se la sera appare preferibile, posso preparare dei gustosissimi piatti combinando la verdura con carni, polli e pesce. E poi, vi avevo già detto che l’insalata aiuta a smaltire i farmaci ed i loro residui che tendono nel tempo ad accumularsi nell’organismo? Meditate, gente, meditate.

Poi c’è gente che non beve l’acqua sostenendo che provochi bruciore gastrico. Ma di questo e di altre leggende culinarie parliamo un’altra volta.

Kai Paulus

Giornata Parkinson Sassarese

GIORNATA PARKINSON SASSARESE

In occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson un evento informativo applaudito dall’assessore alle politiche sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, dal direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dott.ssa Antonella Virdis, e dal responsabile della Clinica Neurologica dell’AOU, Prof. Gian Pietro Sechi

Il giorno 11 aprile 2015 si è celebrata la Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson promossa dalla Associazione Europea della Malattia di Parkinson. Per tale occasione il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari Onlus hanno organizzato un evento informativo avente come tematica principale alcuni aspetti della gestione non farmacologica della gestione globale della malattia di Parkinson, quali il supporto psicologico, le cure a base di sostanze naturali ed antiossidanti, e l’agopuntura. L’appuntamento annuale è molto sentito in città e la sala Angjoy del Palazzo della Provincia di Sassari era gremita fino all’ultimo posto con molte persone in piedi.

La Malattia di Parkinson è la patologia neurodegenerativa più diffusa dopo la malattia di Alzheimer, ed in Italia, secondo l’Istituto Superiore di Sanità, ci sono attualmente circa 220000 persone affette da questa malattia. Il Parkinson causa negli anni un graduale peggioramento delle capacità motorie con rigidità muscolare, tremore, instabilità posturale e rallentamento dei movimenti. I trattamenti attualmente disponibili sono sintomatici, cioè possono alleviare sintomi e disagi, ma non esiste ancora una vera cura. Per questo motivo è importante la ricerca ed il continuo aggiornamento della comunità sanitaria per una corretta informazione ed educazione finalizzate al sostegno del malato e di chi lo assiste.

Da alcuni anni a Sassari si sta facendo molto per lottare contro i disagi che comporta la malattia di Parkinson. Da un lato, il Centro dei Disordini del Movimento dell’AOU, attivato nel 2002 sta diventando sempre di più il punto di riferimento per gli ammalati di tutto il Nord della Sardegna e con il neurologo dott. Kai Paulus i pazienti afferenti in questi anni al Centro hanno superato il ragguardevole numero di 2300 con oltre 15000 visite ambulatoriali e, nonostante tali cifre, si precisa orgogliosamente, senza lista d’attesa. Con le recenti pubblicazioni su prestigiose riviste internazionali si sono concluse due ricerche sulla postura nel Parkinson in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Umana dell’Università di Sassari ed attualmente è in corso un nuovo progetto scientifico su una possibile causa della malattia in collaborazione con l’Istituto di Microbiologia dell’Università di Sassari, ed inoltre, si parteciperà prossimamente ad uno studio multicentrico italiano sulla qualità di vita di pazienti e familiari promossa dalla Fondazione LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali). A marzo si è tenuto a Sassari un convegno internazionale sull’influenza della musica sul cervello, “Music and Brain” in collaborazione con l’Assocazione Ellipsis di Prof. Alberto Cesaraccio ed il Conservatorio di Musica “Luigi Canepa” di Sassari. Il convegno di alto profilo scientifico-musicale è stato sperimentale ed unico per l’Italia presentando interventi scientifici riguardanti l’effetto della musica sul cervello, la sua applicazione nella riabilitazione neurologica, e le distonie focali del musicista, separati da intermezzi musicali proposti da giovani talenti del Conservatorio; visto il grande successo, si sta già lavorando ad una riedizione di “Music and Brain” per la primavera dell’anno prossimo. Dall’altra parte, l’Associazione Parkinson Sassari, dal 2013 registrata come Onlus, con in prima linea il suo direttivo composto dai Sigg. Franco Delli, Peppino Achene e Piero Faedda e la Sig.ra Maria Grazia Manchia, è attivamente coinvolta in tutti questi progetti scientifici, senza trascurare le importanti attività sociali in corso quali il laboratorio del teatro, sotto la regia dello scrittore e sceneggiatore turritano Francesco Enna, della palestra e ginnastica di gruppo insieme alla preziosa riabilitazione della dott.ssa Pinuccia Sanna, e dello sportello d’ascolto della stimatissima psicologa dott.ssa Iole Sotgiu. In particolare, in questi mesi, l’associazione si è dedicata ai familiari con il progetto “E tu cosa provi?” in collaborazione con la Psicologia Clinica della AOU di Sassari del dott. Giovanni Carpentras e la sua équipe composta dalle psicologhe dott.ssa Angela Merella e dott.ssa Gabriella Meloni: incontri mensili con i familiari danno la possibilità a loro di raccontare le loro storie, di sfogarsi e di chiedere di possibili soluzioni per migliorare la convivenza con l’ammalato.

Sin dal 2009 si organizzano a Sassari eventi informativi in occasione delle Giornate Nazionali e Mondiali della Malattia di Parkinson arrivando quest’anno all’ottava edizione. La formula oramai è collaudata: nella prima parte si affrontano diversi temi di interesse per l’ammalato spaziando dalle cellule staminali a stabilizzazioni della colonna vertebrale, dagli antiossidanti ad interventi neurochirurgici della stimolazione cerebrale profonda, senza trascurare importanti temi quali i diffusi problemi gastrointestinali, cardiocircolatori e del riposo notturno. Per queste discussioni vengono invitati esperti e ricercatori che operano nella sanità sassarese presentando al pubblico in questo modo le eccellenze ed i riferimenti facilmente raggiungibili. Nella seconda parte ci si dedica agli aspetti pratici della gestione quotidiana della patologia dando la parola a psicologi, terapisti, infermieri, ed assistenti sociali. Il filo conduttore di ogni incontro è rappresentato comunque dalla continua discussione e così ammalati e familiari intervengono in ogni momento con domande e testimonianze. Cercando di venir incontro alle molte esigenze sui necessari chiarimenti ed approfondimenti questa formula appare molto gradita ed i partecipanti aumentano ogni anno.

Così si è alzato anche quest’anno il sipario sull’universo Parkinson a Sassari e dopo l’introduzione di Paulus che ha presentato un elenco delle tante attività svolte negli ultimi mesi, sia quelle scientifiche in collaborazione con il Centro dei Disordini del Movimento, sia quelle socio-culturali e riabilitative organizzate dalla Associazione Parkinson Sassari, ha preso la parola l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Sassari, dott.ssa Maria Grazia Manca, che si è mostrata molto impressionata dalle molte attività utili ed gli ottimi risultati ottenuti. In particolare, l’assessore si è complimentato per l’impegno dell’Associazione e del Centro mirato alla gestione della malattia di Parkinson nel suo insieme, non si cura la malattia, ma ci si prende cura dell’ammalato e dei suoi familiari. Queste attività, sottolinea la dott.ssa Manca, sarebbero perfettamente in linea con l’intento dell’Assessorato alle Politiche Sociali e cioè quello di promuovere una maggiore attenzione ai bisogni e le difficoltà di tutti coloro che necessitano di assistenza sensibilizzando la comunità nell’intervenire ed individuando risorse umane per migliorare le capacità assistenziali economizzando l’intervento pubblico nell’interesse di tutta la collettività. Allora ben venga il progetto “E tu cosa provi?” della Psicologia Clinica dell’AOU di Sassari, nel quale l’équipe di psicologi sotto la guida di dott. Giovanni Carpentras si rivolgono in una serie di appuntamenti separatamente ad ammalati ed ai loro familiari indagando sulla loro qualità di vita, sulle loro emozioni, proponendo diverse linee di condotta per migliorare gli scenari familiari dove la convivenza con una malattia neurodegenerativa cronica mette a dura prova tutti i partecipanti. L’assessore, infine, si è mostrato molto sensibile all’attuale problema della Associazione Parkinson Sassari, quello di non aver una propria sede e di essere costretta a svolgere le sue varie attività di teatro, ginnastica di gruppo, sportello d’ascolto, e danza terapia, oltre a riunioni, assemblee, ed eventi scientifici, in diversi locali sparsi per la città. Il direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, la dott.ssa Antonella Virdis, riprende il discorso dell’assessore e parla della necessità di coesione tra le varie forze in campo per garantire una soddisfacente e sostenibile gestione della patologia in tutti i suoi aspetti. Anche la dott.ssa Virdis appare impressionata dal lavoro congiunto svolto da parte dell’Associazione degli ammalati e dal Centro Parkinson della Clinica Neurologica. Il direttore sanitario ha iniziato da poco le sue funzioni nel direttivo della AOU ma essendo un chirurgo la Virdis conosce molto bene le problematiche legate al Parkinson. Professor GianPiero Sechi, nuovo responsabile della Clinica Neurologica, inizia la parte scientifica della mattinata con una breve introduzione alla malattia stessa per proseguire successivamente ad una interessante lettura sulla storia del principale farmaco del Parkinson, la dopamina. Rispondendo alla fine alle molte domande rivoltegli dal pubblico il docente universitario trova l’occasione per lodare il lavoro di dott. Paulus ma avverte di non fermarsi ed anzi di intensificare gli sforzi per portare avanti la ricerca scientifica locale. Il neurologo tedesco accoglie positivamente l’incitamento del suo professore ricordando due lavori appena pubblicati su altrettante riviste scientifiche internazionali su questioni di problemi di postura nella malattia, ed informa su una ricerca attualmente in corso in collaborazione con l’Istituto di Microbiologica dell’Università sassarese a riguardo di una possibile causa ambientale del Parkinson. Prende, quindi, la parola dott. Carpentras illustrando il suo lavoro “E tu cosa provi?” in corso da qualche mese con ammalati e familiari; il clima in sala diventa percettibilmente acceso perché parlando di emozioni positive e negative molti si riconoscono e la partecipazione con domande e commenti è notevole. Il convegno prosegue con uno strepitoso intervento di Prof. Pier Andrea Serra del dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale su leggende e verità dell’utilizzo di sostanze antiossidanti nella malattia di Parkinson. La brillante relazione piace molto ed è interessante osservare, come il farmacologo, come già negli altri anni quando parlare di cellule staminali e del sonno, riesca a catturare l’attenzione di tutti spiegando argomenti difficili in termini semplici e comprensibili. Non meno interessante è l’excursus di Prof. Alessio Pirino del Dipartimento di Science Biomediche sulla storia ed i vari campi di applicazione dell’agopuntura; ammiccando al direttore della Neurologia il professore di anatomia svela l’idea di un progetto ideato insieme a Prof. Serra e dott. Paulus sui possibili benefici dell’agopuntura nella malattia di Parkinson. Infine, la psicologa dott.ssa Angela Merella, assistente di dott. Carpentras, riferisce di primi risultati della sua ricerca sull’applicazione delle tecniche di bioenergetica su alcune persone affette da Parkinson. Non poteva mancare la psicologa dott.ssa Iole Sotgiu che allo sportello d’ascolto dell’Associazione raccoglie da due anni testimonianze della convivenza di una malattia forse non guaribile ma verosimilmente gestibile. La mattinata termina con la premiazione effettuata dal presidente Franco Delli del personaggio dell’anno scelto dall’Associazione Parkinson Sassari che quest’anno è andato alla dott.ssa Pinuccia Sanna della Riabilitazione della ASL di Sassari che da circa un anno con la sua instancabile dedizione e la sua simpatia fa dimenticare agli ammalati deambulatori e sedie a rotelle.

Si è chiusa così questa piccola finestra su alcune eccellenze della Sanità Sassarese e ci si dà appuntamento per il 28 novembre, la prossima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson.

PRIMA GIORNATA NAZIONALE: per iniziare, un fiasco!

Prima giornata Parkinson

E’ impressionante ciò che abbiamo creato rileggendo questi resoconti: bellissimi convegni, ospiti importanti, ricchi programmi scientifici e culturali, giornali che scrivono di noi, e soprattutto, sale sempre piene. Ma non è stato sempre così…

Non dimentico quella mattina di sabato 27 novembre 2010, quando abbiamo aderito a Sassari alla Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, per la quale la LIMPE, Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e le sindromi Extrapiramidali, ha coinvolto tanti Centri italiani che si dedicano a queste malattie, per tenere una specie di ‘Porte Aperte’ con gli specialisti del settore a disposizione per domande e chiarimenti. Ero molto orgoglioso che anche a Sassari ci era data l’opportunità di partecipare a questo evento. Siccome già allora il nostro Centro Parkinson della Clinica Neurologica era piuttosto affollato, ero convinto che una manifestazione a carattere nazionale avesse richiamato tanti interessati e curiosi, per cui mi mise alla ricerca di un locale adatto e sufficientemente capiente. La scelta è andata ad una aula della Facoltà di Medicina con quasi 100 posti e arredata con proiettori e lavagna luminosa. Insomma, perfetta. Dall’esperienza negativa vissuta insieme a Franco ed altri amici a Villacidro due anni prima, era chiaro che non volevamo organizzare un convegno scientifico, ma piuttosto doveva trattarsi di una possibilità per far parlare i diretti interessati, cioè ammalati e familiari dando loro l’opportunità di esprimere le loro preoccupazioni, ma anche le loro critiche davanti ai professori animando così una viva discussione. E così con Franco ci siamo dati da fare; quando sono arrivate le locandine e volantini da Roma, Franco ha tappezzato la città con gli annunci del prossimo evento, allora unico per Sassari, ed io mi sono recato nei piani alti per invitare professori e direttori. Devo ammettere che ero molto emozionato, ma allo stesso tempo mi sentivo sicuro avendo le spalle coperte dalla prestigiosa LIMPE. E così è stato: subito hanno accettato a parteciparvi i dirigenti di allora, il preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia e direttore della Clinica Neurologica, Prof. Giulio Rosati, il responsabile del nostro Centro Parkinson, Prof. Virgilio Agnetti, ed il commissario straordinario della Azienda Ospedaliera Universitaria, dott. Giovanni Cavalieri. Avevamo fatto centro al primo tentativo. Addirittura, una giornalista dell’Unione Sarda aveva garantita la sua presenza. Meglio di così… C’erano quindi tutte le premesse per un memorabile evento.

Per iniziare un fiasco

Seduto al tavolo dei relatori insieme (non nella foto) ai miei professori Giulio Rosati e Virgilio Agnetti, ed il commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri

Tutto è pronto. Arriva il grande giorno. Sorprendentemente i dirigenti si presentano puntualissimi; certo, penso, hanno capito l’importanza e la portata di questa eccezionale manifestazione. E così, con i dirigenti, Franco e me, siamo in cinque ad aspettare la folla aggiustando sedie e preparando discorsi; si unisce a noi anche, come promesso, la giornalista dell’Unione Sarda. Ci siamo tutti ed aspettiamo le persone che tra poco affolleranno la sala. Ci sarà posto per tutti? Sono nervoso. Con la sua solita ironia Prof. Rosati si rivolge a me commentando: “Vedo che i tuoi pazienti stanno rispettando il quarto d’ora accademico.” Sicuramente stanno cercando un parcheggio, e poi, l’aula non è molto conosciuta, quindi lasciamo loro un po’ di tempo. Ed ecco arrivare i primi, tre ammalati accompagnati da tre familiari; vengono calorosamente salutati ad uno ad uno dai dirigenti. Certamente non si aspettavano una tale accoglienza. L’inizio è promettente. In attesa che arrivino tutti gli altri si inizia a chiacchierare e qualcuno pone timidamente una domanda sul Parkinson ai professori. Entrambi i professori rispondono in maniera molto disponibile avvertendo che tra poco, durante l’incontro, quando l’aula si sarebbe riempita, si sarebbe affrontato il tema in modo più approfondito. A sorpresa viene posta una domanda sul futuro del nostro Centro Parkinson che in quei giorni, come a tutt’oggi, appare appeso ad un filo: neurologo precario ed il Centro a rischio di chiusura per i tagli alla sanità; nulla è cambiato da allora. Comunque, il preside loda il lavoro svolto e rassicura i presenti che un servizio di tale importanza non può sparire; anche il commissario straordinario si dichiara d’accordo con il preside, e tutti appaiono più tranquilli, anche io! Torna la calma in sala; in attesa dell’imminente arrivo di tutti gli altri, c’è chi si aggiusta la cravatta, chi prende appunti, chi si sistema la sedia. “Paulus, sarebbe opportuno iniziare, dott. Cavalieri ha ancora altri impegni” si rivolge deciso Prof. Rosati a me. Vi immaginate la scena, quasi surreale? Quasi sotto voce e parecchio impacciato dichiaro per aperta la Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson a Sassari, in un aula vuota. Vorrei nascondermi dalla vergogna. Un totale fallimento, una figuraccia davanti ai miei professori ed al commissario dell’AOU che hanno in mano il destino del Centro Parkinson. Tutto il lavoro fatto in questi anni appare vanificato, la piena disponibilità verso chi ha bisogno, le tante ore di ascolto di problemi non solo neurologici, il punto di riferimento per tanti, le acrobazie compiute per non interrompere l’attività ambulatoriale in assenza di contratto dovendo viaggiare dall’Ogliastra dove mi guadagnavo il pane garantendo comunque due giorni pieni a settimana in Clinica per il Parkinson. Tutto finito. Tutto invano. Ora i dirigenti si alzeranno e lasciano l’aula quasi deserta. Invece no! Per mia grande sorpresa rimangono e con ammirevole disponibilità rispondono alle tante domande dei pochi presenti, cercando di spiegare l’organizzazione complicata del sistema sanitario, le cause e le possibili cure della malattia di Parkinson. Insomma, l’evento c’è stato, come se la sala fosse stata riempita fino all’ultimo posto. Ed alla fine dott. Cavalieri, prof. Rosati e prof. Agnetti salutano cordialmente tutti i presenti, nuovamente uno ad uno. “Daì, Paulus”, mi consola Prof. Agnetti vedendomi sconsolato, “non è andata male, magari la prossima volta un po’ più di pubblicità.” Sicuramente ero rosso in viso dalla delusione e dalla rabbia. Deluso perché volevo dare a tante persone la grande opportunità di confrontarsi con i vertici della sanità sassarese; rabbia per la mia ingenuità ed inesperienza. Togliendo insieme a Franco le locandine da pareti e bacheche, siamo d’accordo: “abbiamo imparato la lezione; la prossima volta andrà meglio.” Da lì a poco Franco sarebbe diventato presidente della nostra Parkinson Sassari appoggiato dai nuovi amici Graziella, Piero e Peppino, a me avrebbero prorogato il contratto, e qualche giorno dopo Patrizia Canu spenderà per l’occasione parole più che lusinghiere sulle pagine dell’Unione Sarda.