Volare si Può, Sognare si Deve!

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18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

Abbiamo superato il periodo di restrizioni sociosanitarie a causa della pandemia del covid-19 grazie al coro virtuale ed alla ginnastica in streaming, a tante videoconferenze con l’Università di Sassari e con associazioni Parkinson nazionali (vedi anche I parkinsoniani più; social; ai tempi del virus; dalla Nuova Sardegna del 29 aprile 2020).

La locandina dell’evento creata da Gian Paolo Frau

Ma ora era necessario di tornare in presenza con il nostro tradizionale appuntamento annuale e l’abbiamo fatto sabato scorso, 3 dicembre 2022, con la 18° edizione della Giornata Sassarese della malattia di Parkinson che vedeva la nostra Associazione Parkinson Sassari ODV e l’Ambulatorio dei Disordini del Movimento della ASL Sassari uniti all’Università degli Studi ed all’AOU di Sassari, per riferire sullo stato dell’arte della diagnosi e trattamento della malattia di Parkinson, e per presentare nuovi progetti scientifici da realizzare nei prossimi mesi.

Arrivando in Piazza Italia alle ore 8,00 ammirando, come sempre, il magnifico Palazzo della Provincia.

Nella sala Angioy del bellissimo Palazzo di Provincia che in passato ci aveva ospitato già più volte (vedi la memorabile , per la quale è stato coniato il nostro motto “Volare si può…”) la mattinata è stata iniziata con la consueta apertura del presidente della nostra Associazione Parkinson Sassari, questa volta rappresentata da una comprensibilmente emozionata Dora Corveddu,

La nostra presidente Dora Corveddu (con Gian Paolo Frau impegnato)

che nella sua introduzione ha ripercorso le tappe di un anno associativo 2022 intenso, ricordando le attività continue delle prove del coro con le esibizioni in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, ospite dell’AMAS, ed il fantastico concerto al Cineteatro Astra in Viale Cossiga, la visita della mostra itinerante a Nuoro “La malattia di Parkinson in Immagini” con le voci di Lella Costa e Claudio Bisio, fino al Beach Park, le divertenti discese al mare di Platamona durante l’estate rese possibili grazie alla donazione del minibus Mercedes a 9 posti, e per concludere la realizzazione del sogno della nostra Park Sassari: la consegna di un locale tutto nostro in via Ardara, dove all’inizio del nuovo anno si potranno svolgere tutte le attività riabilitative, ricreative e ludiche (vedi anche Relazione della Presidente al convegno sulla malattia di Parkinson SS 3 dicembre 2022).

La logopedista dott.ssa Pina Frau e Prof. Pier Andrea Serra

La parte scientifica è inizialmente moderata da prof. Pier Andrea Serra, Prorettore della terza missione dell’Università degli Studi di Sassari, nonché amico di lunga data della Park Sassari, che introduce i lavori rivolgendosi al pubblico in sala lodando il lavoro pluriennale della nostra associazione, che, specialmente con il sapiente utilizzo delle moderne tecnologie ed opportunità offerte dalla rete internet, si collocherebbe, secondo il docente universitario, all’apice delle comunità sociali essendo avanti anticipando le linee guida europee, ed esempio per le nuove generazioni che faticherebbero invece a fruttare al meglio le tecnologie per la loro crescita.

Allora Prof. Serra cede la parola alla prima relatrice, la logopedista dott.ssa Pina Frau (ASL Nuoro) che spiega i meccanismi della deglutizione, il suo malfunzionamento la disfagia, e le strategie per migliorare quell’importante disturbo e per evitare conseguenze drammatiche quali il soffocamento e la polmonite ab ingestis. Durante l’animata discussione la specialista accenna alla famosa manovra di Heimlich, che, eseguita da persone esperte può rappresentare un salvavita, ma attenendosi alle indicazioni di una adeguata alimentazione eviterebbe tale rischiosa manovra.

La presidente Dora Corveddu saluta il Sindaco di Sassari, Nanni Campus, insieme all’Assessora al Patrimonio del Comune di Sassari, Rosanna Arru

In prima fila seguono attentamente il convegno il Sindaco di Sassari dott. Nanni Campus e l’assessora al Patrimonio, dott.ssa Rosanna Arru, che a questo punto porgono, visibilmente toccati dalle tante emozioni, il loro saluto ai presenti.

Alcuni momenti dell’intervento del Sindaco di Sassari, Nanni Campus

Lo psichiatra dott. Paolo Milia

Prende, quindi, la parola lo psichiatra dott. Paolo Milia, nuovo ‘acquisto’ della ASL Sassari come responsabile del Servizio per le dipendenze patologiche, che guida i partecipanti attraverso un affascinante racconto, guarnito di tanti riferimenti alla mitologia greca ed alla storia della medicina, verso la difficile accettazione della malattia, e verso la non meno difficile comunicazione, sia tra familiari che tra medico e paziente.

Il nostro “Anton Park”

 

 

 

 

Nel mentre il nostro Coro “Volare si può” si sta preparando, chiede di poter parlare il nostro ‘fac totum’ Antonello Soro e racconta pubblicamente la sua storia drammatica, che da parkinsoniano giovane ha perso il lavoro a causa della malattia e comprensibilmente non poteva accettare il rapace infingardissimo, finché un giorno non si è fatto una chiacchierata con Dora Corveddu che lo ha convinto ad avvicinarsi alla nostra associazione. Da allora sarebbe rinato, ed ora, se gli viene qualche dubbio, parlerebbe con Dora, chiamerebbe ‘FrankSimula, oppure chiederebbe al dj Fabrizio Sanna una bella canzone. Una intensa testimonianza di accettazione e di vita.

(continua con 18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON (2)

Impressioni dal convegno

18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus (2)

(seguito di 18° GIORNATA SASSARESE DELLA MALATTIA DI PARKINSON)

Si prosegue con un divertente intermezzo musicale del nostro Coro “Volare si può” con due canzoni (Savitri e Non so parlar d’amore) dirette dal nostro maestro Fabrizio Sanna, che coinvolgono tutta la sala.

Ermelinda Delogu

A questo punto interviene Ermelinda Delogu, presidente della Commissione Disabilità del Comune di Sassari, che da diversi anni segue la nostra Park Sassari e puntualizza che la nostra associazione si distingue dalle altre associazioni, tutte attive ed utilissime, per il modo di operare coinvolgendo ammalati e familiari allo stesso modo e procedendo con sempre nuove idee e progetti.

I nostri moderatori, da sinistra, dott. Salvatore Tanca e Prof. Pier Andrea Serra

Dopo tante lodi ed emozioni si torna alla parte scientifica con la moderazione di dott. Salvatore Tanca, neurologo al Poliambulatorio della ASL Sassari, che dà la parola alla prof.ssa Lucia Cugusi, docente di Scienze motorie dell’Università di Sassari, e che la nostra associazione ha già potuto apprezzare durante una interessantissima videoconferenza nel marzo 2021 (vedi ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON; videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi).

La professoressa si era già fatta un nome nella comunità parkinsoniana, da quando, allora lavorando a Cagliari, aveva

Prof.ssa Lucia Cugusi

realizzato dei progetti innovativi sul nordic walking e sul ballo sardo. Ora si presenta al nostro pubblico per un nuovo progetto, questa volta all’insegna dello sport. Infatti, l’idea della docente dell’Ateneo sassarese comprende diverse discipline tutte da attuare all’aperto, quali vela, trekking, kajak e surf.

Al rumoreggiare in sala la professoressa risponde subito che le attività saranno seguite da una numerosa equipe di istruttori specializzati in disabilità, e che non si deve vincere nessuna gara ma solo divertirsi. L’obiettivo sarà di presentare delle opportunità sportive che si possono svolgere nel Sassarese e valutare quanto queste attività possano avere dei benefici sul Parkinson. Il testimonial di questo progetto sarà il comico nerd sardo Nicola Virdis; e ci si dà appuntamento per il 3 febbraio 2023 con tutti gli istruttori e volontari.

I quattro fantastici relatori, da sinistra: Pina Frau, Paolo Milia, Elenia Mainiero, Lucia Cugusi.

 

Infine, sale in cattedra la nostra fisioterapista, dott.ssa Elenia Mainiero, che da alcuni anni segue il nostro gruppo avendo iniziato proprio durante il lockdown con la ginnastica online, molto seguita dalla nostra comunità (vedi anche GINNASTICA VIRTUALE CON ELENIA MAINIERO). La dott.ssa Mainiero puntualizza i principi della riabilitazione nel Parkinson, che sarà sempre il fulcro anche nelle future attività della nostra associazione nella nuova casa Park.

Graditissimi ospiti, da sinistra: Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina (Alghero) e Graziana Pisanu e Giampiera Deiana (Nuoro)

Durante il convegno erano presenti in sala anche i presidenti dell’Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina, e dell’Associazione Parkinson Nuoro, Gianpiera Deiana, seguita da un volto gruppo di amici nuoresi; sono stati salutati anche i rappresentanti della cooperativa VOSMA con il presidente Corrado Ughi, che hanno reso possibile il nostro Beach Park a Platamona, e Annalisa Mambrini che nella nuova casa Park riprenderà la sua danza e movimento terapia.

La sala Angioy durante il convegno

Sono stati onorati anche con un caloroso applauso i precedenti presidenti Franco Delli, insieme agli altri soci fondatori Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene, ed il predecessore di Dora Corveddu, Franco Simula, che con oggi vede realizzato anche il suo ultimo sogno parkinsoniano, quello della sede tutta nostra per cui si è speso tantissimo durante la sua presidenza (vedi anche 18° CONVEGNO SASSARESE della MALATTIA di PARKINSON di Franco Simula).

La Giornata Sassarese del Parkinson svolge al termine con la consueta premiazione del Personaggio dell’anno, che questa volta va meritatissimamente al maestro Fabrizio Sanna, non in piena forma appena reduce da un viaggio che lo ha portato dal caldo del deserto di Sharm-El-Sheik alle fredde rive del Reno ad Oberhausen (Germania), lui che ha traghettato la nostra Park Sassari durante il lockdown attraverso le restrizioni sociali con il Coro Virtuale (vedi anche IL CORO (VIRTUALE) DI FABRIZIO SANNA), e che con il nostro Coro “Volare si può” ha creato un efficace biglietto da visita della nostra associazione.

And the winner is… FABRIZIO SANNA !

L’evento non può che chiudere con due canzoni del vasto repertorio del coro “Volare si può” diretto dal personaggio dell’anno 2022 Fabrizio Sanna.

Cosa aggiungere, carissima presidente Dora Corveddu? Credo niente. E’ stato un ottimo evento con tutti i partecipanti soddisfattissimi. Un grazie speciale va al nostro webmaster Gian Paolo Frau che ha reso possibile lo svolgimento tecnologico di questa formidabile Giornata Parkinson.

E quindi: buona la prima (post-covid).

Ed ora avanti tutta per i prossimi traguardi, quali l’apertura della nuova sede, la ripresa di attività come teatro e ballo sardo, ed il progetto Ploaghe (fisioterapia a piccoli gruppi nei locali della Fondazione San Giovanni Battista).

Volare si può, sognare si deve!

Figli di un dio minore di Patrizia Canu


Resoconto della 10° Giornata Sassarese della malattia di Parkinson scritto da Patrizia Canu su L’Unione Sarda del 27 novembre 2016

 

Sassari. Difficoltà e speranze alla decima Giornata della malattia

Figli di un dio minore

Manca il centro Parkinson

 

Due Centri contro il Parkinson a Cagliari. Nessuno a Sassari. Milleseicento pazienti da tutto il nord dell’Isola, rimandati a casa o ricoverati, in nome della “ottimizzazione delle risorse”. Che, in soldoni, vuol dire tagli, e risparmi apparenti . Perchè, a lungo termine, significa invece tanti costi in più: un giorno di ricovero costa alla Asl, e quindi al cittadino, quanto cinquanta visite ambulatoriali. E spesso sono ricoveri che si potevano evitare. Siamo patologie rinchiuse in una riserva indiana – dice il presidente dell’associazione Parkinson, Franco Simula – Forse noi pazienti del Nord siamo figli di un dio minore?.

     INCONTRO. Ma non di questo vuole parlare Kai Paulus, neurologo a cui si devono umanità, competenza e numeri, in egual modo. Nel presentela decima giornata di Sassari contro il Parkinson non vuole sentire lamentele. Preferisce parlare di quello che si fa, delle nozze con i fichi secchi. E sono nozze fantastiche, a vedere questa sala gremita. Ci sarebbero dovuti essere i nuovi vertici, ieri alla Camera di commercio, per ascoltare di questo piccolo miracolo, messo su con risorse risibili. Competenze sanitarie e poi tante terapie complementari: danzaterapia, musicoterapia, teatroterapia. I linguaggio del corpo, musica , teatro, l’amicizia e la condivisione che funzionano più delle pastiglie, Gratis, tutto gratis. E’ il sociale, di cui parla il psicologo Giovanni Carpentras. Quel lavoro da fare “nel frattempo”. Nel frattempo che la malattia viene diagnosticata, nel frattempo che avanza, nel frattempo che viene condivisa.

     PROBLEMI E SOLUZIONI. Quello che emerso ieri è stata la grande ricchezza delle associazioni, e delle professionalità. “Noi italiani siamo i ricercatori più bravi al mondo. E’ solo un problema di mezzi” dice il farmacologo Pier Andrea Serra. La ricerca significa speranza. “In Italia ci sono 40 milioni l’anno per tutta la ricerca. In America nel centro dove ho lavorato aveva 12 milioni a disposizione per due ricercatori”.

     ECOSISTEMA. Il primario di neurologia dell’ Aou Gian Pietro Sechi: ” Il mio sogno è di colpire queste patologie all’inizio, nella fase di danno biochimico, quando le cose sono ancora curabili. A quello tendono i nostri piccoli studi con i nostri piccoli mezzi”. Ma la strada è piena di ostacoli, dice Serra: “Non esistono studi accurati sul sonno: spesso l’ammalato di Parkinson o di una malattia neurodegenerativa, la notte non ha sintomi. Abbiamo presentato un progetto al Ministero, progetto giudicato eccellente, con il massimo dei voti. “Bocciato”, è stata la sentenza, “non c’è un euro”. Ma noi terremo duro.

Patrizia Canu