Volare si Può, Sognare si Deve!

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IL CERTIFICATO DI PATRIZIA di Kai S. Paulus

Il Certificato di Patrizia

Patrizia Canu è un’affermata giornalista e caporedattrice, da sempre impegnata nel sociale e sanitario, come testimoniano i suoi innumerevoli articoli per il quotidiano sardo più diffuso in Sardegna.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa, l’ambulatorio Parkinson in Clinica Neurologica era operativo da alcuni anni, e lei si stupiva della sala d’attesa piena, e probabilmente anche di me, che cercavo di arrangiarmi con quel che avevo per affrontare una delle più importanti malattie neurologiche.

Mi ricordo di Patrizia alla nostra prima Giornata Nazionale Parkinson nel 2010. Dopo il successone l’anno precedente in una Camera di Commercio strapiena parlando delle nuove cure del Parkinson, specialmente quelle non farmacologiche, mi sono fatto convincere ad aderire al format italiano e quindi ammalati e familiari erano invitati per l’importante evento nazionale in un’aula della Facoltà di Medicina. Purtroppo, è stato un totale fallimento: in sala c’erano, oltre al direttore della Clinica Neurologica Prof. Giulio Rosati, a Prof. Virgilio Agnetti, al commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri, ed al primo presidente della nostra associazione, Franco Delli, appena altre tre-quattro persone. Incredibile. Tra queste c’era anche la nota giornalista che invece trovava l’incontro molto interessante ed utile e nei giorni successivi con un suo articolo lusinghiero mi fece molto coraggio, e così è nata la nostra associazione, abbiamo proseguito con le future Giornata Sassarese, aderito alla Giornata Mondiale e creato la Giornata Catalana del Parkinson. Penso che senza Patrizia non sarebbe andata così. Nell’archivio di questo sito potete trovare la cronaca di “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”, novembre 2010.

Ed ancora, durante le complicate vicissitudini che hanno portato allo spostamento della gestione delle persone affette da Parkinson e malattie affini dalle Cliniche al Poliambulatorio della ATS di via Tempio, che hanno visto protagonisti il nostro presidente Franco Simula insieme a Giannella Cossi e Dora Corveddu, la nostra guerriera metteva in serie difficoltà l’allora responsabile della Neurologia di Sassari con le sue precise domande.

Insomma, Patrizia Canu è una cronista anche della storia del Parkinson a Sassari, del suo ambulatorio ed ecosistema, ci ha incoraggiati sin dall’inizio e ci prona da sempre per andare avanti e non mollare mai.

Il suo supporto finora è stato per tutti noi fondamentale. L’ambulatorio dei Disordini del Movimento, l’Associazione Parkinson Sassari ed il suo Ecosistema Parkinson Sassari, non esisterebbero in questo modo senza persone con lo spirito e la determinazione di una Patrizia Canu, ottima giornalista, competente professionista, grandissima persona.

Personalmente posso guardare indietro a tanti riconoscimenti, diplomi, laurea in Medicina, specializzazione in Neurologia, dottorato in Neuroscienze, premi scientifici, attestati internazionali, ma Patrizia mi ha conferito nel 2014 il certificato che mi inorgoglisce più di tutti:

Il Certificato di Patrizia

(Patrizia esagera, ovviamente il mio lavoro non è un’eccellenza, ma nelle righe di questo articolo vengono fuori il mio lavoro, il mio impegno e la mia ricerca nel trovare soluzioni).

Nell’articolo è immortalata anche l’idea del nostro logo con le pietre di Maria Grazia Moretti.

Grazie Patrizia. Forza Paris!

IL PARKINSON NON E’ TREMORE di Kai S. Paulus

(Questo è il mio intervento a “Notti Europee dei Ricercatori” del 26 novembre, nello spazio dedicato alla nostra Associazione, dove il nostro presidente Franco Simula è intervenuto prima di me con una emozionante relazione che troverete già pubblicata in questo sito; Prof. Pier Andrea Serra ha sottolineato l’importanza del nostro Ecosistema ed il suo impatto decisivo nel prossimo futuro sulla qualità di vita; e la neolaureata Sara Roselli ha presentato la sua tesi di laurea sul dolore, realizzata a tempi di record con interviste telefoniche a causa del  covid-19; impeccabile la moderazione di dott. Giuseppe Demuro)

La malattia di Parkinson non è tremore

La malattia di Parkinson non è rallentamento motorio

La malattia di Parkinson non è rigidità muscolare e non è instabilità posturale.

La malattia di Parkinson è Solitudine

La malattia di Parkinson è Disagio, Preoccupazione, Ansia, Depressione

La malattia di Parkinson è Dolore

La malattia di Parkinson è Insonnia

La malattia di Parkinson è non sentire gli odori, aver difficoltà nel parlare, nel deglutire e nel digerire

La malattia di Parkinson è difficoltà di convivenza in famiglia

La malattia di Parkinson è il Portatore sano

La malattia di Parkinson è Isolamento

La malattia di Parkinson è Sofferenza

La malattia di Parkinson è che per tutti questi sintomi e disagi non c’è cura farmacologica.

Allora, cosa fare?

Certo, per i sintomi motori (tremore, rigidità, ecc.) i farmaci possono aiutare ad attenuarli, ma i risultati spesso non sono soddisfacenti e molte cure comportano ulteriori complicanze.

No, il Parkinson non si cura con i farmaci!

 

 

La gestione globale della malattia, a mio avviso, necessita di quattro pilastri:



1) i Farmaci: per attenuare i sintomi e permettere il movimento

2) il Movimento: essendo il Parkinson un disturbo del movimento, proprio il movimento stesso, l’attività fisica, rappresenta una delle strategie principali per contrastarlo. Quindi, fisioterapia, riabilitazione ed una mirata educazione ad una condotta di vita attiva, sia fisicamente che mentalmente, vanno inseriti nella gestione globale sin dall’inizio.

3) il Sonno: Prof Pier Andrea Serra sottolinea già da molti anni l’importanza del sonno buono durante il quale il nostro cervello si resetta, si rigenera e si ripara il che è particolarmente importante nel Parkinson in cui la frequente insonnia, dovuta spesso alla difficoltà di girarsi nel letto e trovare la posizione giusta, ed i disturbi del sonno (agitarsi, parlare nel sonno, ecc.) non solo peggiorano la giornata con sonnolenza, fiacchezza, nervosismo, mal di testa, ecc., ma addirittura peggiorano lo stesso Parkinson.

4) le Emozioni: negli ultimi anni abbiamo posto l’accento particolarmente sulle emozioni positive, la gioia, il divertimento, abbiamo parlato recentemente della Biochimica delle Emozioni e negli anni 2014-16 abbiamo organizzato a Sassari un simposio internazionale triennale (“Brain and Music”) dove abbiamo discusso con esperti stranieri e nazionali l’importanza delle emozioni per il benessere del cervello e come, specialmente nel Parkinson, le emozioni stimolano processi di neuroplasticità (rigenerazione) ed aumentano la stessa dopamina e tutto il sistema dopaminergico, nigrostriatale e mesolimbico.



La nostra associazione si può vantare di aver già realizzato questi pilastri grazie al nostro Ecosistema del Parkinson a Sassari. Come ha ricordato il nostro presidente Franco Simula, esiste l’ambulatorio della ASSL Sassari dedicato ai Disordini del Movimento, ci sono le attività riabilitative motorie con Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrina, canto e coro con Fabrizio Sanna, e solidarietà, amicizia, comunità e buon umore garantiti da tutti gli amici della nostra Parkinson Sassari.

Ed ora, grazie a Rita Lionetti e Dora Corveddu il nostro Ecosistema Parkinson Sassari diventerà anche virtuale, entrerà in rete, proponendo tutte le nostre attività e comunità a distanza, lontani da virus e solitudine.

AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA di Kai S. Paulus

Ovvero: come sconfiggere il Parkinson con appetito

Circa un anno fa abbiamo avuto un’idea molto ambiziosa: siccome comunemente si devono seguire delle rigide raccomandazioni dietetiche per rispettare le terapie farmacologiche di malattie croniche, e siccome sappiamo molto bene che una malattia cronica come il Parkinson richiede già tante restrizioni e rinunce, allora con Prof. Pier Andrea Serra, presidente del Corso di Scienze Alimentare dell’Università di Sassari, abbiamo voluto capovolgere le apparenti certezze, e cioè proporre un modo per divertirsi a tavola, senza rinunce, ed anzi, contribuire a combattere il Parkinson lasciando libero sfogo alle papille gustative consumando ottimi piatti, gustosi e soddisfacenti.

Il tutto ha inizio durante l’estate scorsa, quando Prof. Serra ci fa conoscere nella nostra Casa Park le due dottoresse Antonella Fiori e Veronica Matzau, entrambe studentesse del corso di Scienze Alimentari. Mi ricordo bene le animate discussioni nella piccola Casa Park colma dei nostri soci ponendo tantissime domande a Prof Serra e le dottoresse Fiori e Matzau sulle difficoltà di una persona con Parkinson alle prese di una corretta alimentazione.

Ecco il punto: qual è la corretta alimentazione in caso di Parkinson?

La scienza ufficiale è molto chiara su questo argomento: siccome le proteine (carne, pesce, formaggi, legumi, ecc.) interferiscono enormemente con l’assorbimento della levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo, Duodopa) vengono raccomandati pasti poveri di proteine, ed i pasti principali spostati come orario in funzione dell’assunzione dei farmaci.

E qui nasce lo stupore: la persona con Parkinson deve lottare continuamente con disagi motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) e non-motori (ansia, depressione, dolori, insonnia, ecc.), ma anche con tanti possibili effetti collaterali causati dai farmaci, quali nausea, bruciore gastrico, sonnolenza (specialmente a tavola); ma ultimamente viene postulato il divertimento e le emozioni positive come chiavi di una buona gestione del Parkinson e di gioia e piacere a tavola non si parla mai.

Il pasto non è solo nutrimento, ma rappresenta anche piacere, gratificazione e socializzazione, di cui specialmente una persona con tante difficoltà ha proprio bisogno.

Spesso, il Parkinson causa patologie del tratto gastrointestinale, quali disfagia, reflusso gastroesofageo, gastrite, stitichezza, flatulenza, nausea, che ulteriormente vengono aggravate da rigidi protocolli e restrizioni.

Per trovare delle soluzioni alle tantissime domande, le dottoresse Fiori e Matzau, dopo alcuni incontri con le comunità parkinsoniane di Sassari ed Alghero, hanno stilato un questionario per conoscere meglio le abitudini alimentari ma anche i disagi connessi all’assunzione del cibo. Sulla base dei dati raccolti le dottoresse hanno quindi elaborato delle proposte per poter evitare i disagi e soprattutto per ritrovare il piacere della buona tavola, l’attesa gioiosa del momento culinario, la divertente convivialità, elementi essenziali che contribuiscono a gestire meglio la malattia.

Giovedì, 9 luglio ci siamo quindi dati appuntamento per una nuova video-conferenza per ascoltare i risultati della ricerca gastronomica, con la oramai consueta e perfetta moderazione del dott. Giuseppe Demuro e la partecipazione del “nostro” Prof. Pier Andrea Serra.

Inizia la dott.ssa Antonella Fiori che presenta la ricerca comune, l’elaborazione dei questionari ed i risultati numerici espressi in percentuali dai quali si evincono tanti comportamenti “sbagliati” dovuti propri a limitazioni per disagi fisici e psichici e, di conseguenza, alla frequente assenza di appetito.

 

Successivamente, la dott.ssa Veronica Matzau in accorda con la collega, sottolinea l’importanza del piacere a tavola, la necessità di consumare alimenti che piacciono, l’essenzialità delle preparazioni dei piatti, dei colori, dei profumi, ed infine il comune denominatore: il divertimento.

Ecco finalmente arrivati al credo della nostra Parkinson Sassari: migliorare divertendosi. Come sappiamo le emozioni positive rivestono un ruolo fondamentale nella cura del Parkinson suscitando effetti positivi immediati sullo stato d’animo, ma elicitando successivamente una tangibile riduzione dei sintomi parkinsoniani, conosciuti ed evidenti nelle arti-terapie quali la musico-terapia, il canto ed il teatro. Queste emozioni vengono provocati anche davanti ad un piatto desiderato e gustoso, da consumare alla consueta ora ed in compagnia, senza rinunce e restrizioni. Ed il farmaco? Sarà il farmaco ad adattarsi al cibo e non viceversa, e quindi l’assunzione del farmaco si sposterà in funzione del tempo e della via di assunzione a debita distanza da colazione, pranzo e cena, e senza rinunciare ad una frutta, un gelato, una merenda fuori pasto.

Non sempre sarà possibile che la persona ammalata o la famiglia riesca a correggere il comportamento a tavola; allora si può far ricorso alla educazione alimentare, disciplina emergente e sempre più importante gestita da professionisti con preparazione specializzata come i biologi nutrizionisti.

Il nostro applauso e la nostra gratitudine va alla dott.ssa Antonella Fiori ed alla dott.ssa Veronica Matzau, per il loro impegno ed il loro lungo lavoro durato un anno e di aver dato nuovamente la possibilità alla persona con Parkinson di potersi sedere a tavola con aspettativa e gioia. Un ringraziamento speciale a Prof. Pier Andrea Serra che ha reso possibile tutto ciò.

Questa videoconferenza che ha segnato la conclusione del nostro progetto “Aggiungi un posto a tavola” segna anche la prima iniziativa all’interno del protocollo di Public Engagement tra la nostra Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari, recentemente firmato dal nostro presidente Franco Simula e dal rettore dell’Ateneo Sassarese Prof. Massimo Carpinelli.

E per concludere una enorme soddisfazione per la nostra Associazione Parkinson Sassari e cioè la consapevolezza che per la prima volta nella comunità scientifica si è parlato dell’importanza del piacere a tavola a spese del farmaco e non viceversa. Un bel primato la cui portato si apprezzerà sicuramente negli anni a venire.

Buon Appetito!

LE NOSTRE FANTASTICHE QUATTRO

Le nostre fantastiche quattro

L’idea era di Rita Lionetti, che si è trovata subito in coppia con Laura Piga (le due “effervescenti condottiere”, come le chiama affettuosamente il nostro presidente Franco Simula), raggiunte dalla new entry Elenia Mainiero ed infine completate dalla ‘capitana’ Dora Corveddu; il tutto quasi per gioco.

Rita trova in rete il bando del concorso “Think hack – restart” di Open Campus e ci convince a partecipare per creare nuove attività e finanziamenti per la nostra Parkinson Sassari, e le sopraelencate fantastiche quattro ragazze si mettono subito al lavoro e creano un progetto sul tema di possibili attività sociali e culturali nel periodo post-pandemia. (seguono alcune immagini della presentazione del nostro progetto)

L’idea è di creare una piattaforma digitale per la nostra associazione dove poter realizzare molteplici attività a distanza per poter rimanere sempre in contatto e crescere insieme, anche durante le ferie, oppure (speriamo di no!) future emergenze collettive, con proposte culturali e ricreative, come abbiamo già iniziato a fare in questi mesi con le nostre video-conferenze e gli appuntamenti settimanali del coro virtuale di Fabrizio Sanna.

Ebbene, tra cinquanta gruppi partecipanti abbiamo raggiunto per la sorpresa di tutti e dopo un tour de force di una settimana intensa di appuntamenti in rete, il secondo posto!!!

Uno straordinario risultato delle nostre Fantastiche Quattro, a beneficio di tutto il nostro Ecosistema Parkinson Sassari!

Il verdetto finale:

SOGNARE SI DEVE, VINCERE SI PUO’…

Kai Paulus

 

IL SEMAFORO DELL’EMICICLO di Kai S. Paulus

Il semaforo dell'Emiciclo

Due giorni fa mi sono incontrato con Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giuseppe Demuro del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Sassari per discutere alcuni prossimi possibili progetti scientifici con il coinvolgimento della nostra Parkinson Sassari.

 

Di idee ce ne sono tantissime, ma, e qua la notizia, alcune sono realizzabile già prossimamente. I progetti riguardano l’alimentazione (in corso), il dolore (iniziato stamattina), il sonno (al quale prestiamo molta attenzione nell’ambulatorio) solo per citarne alcuni nell’ambito strettamente medico, ma anche l’assistenza al caregiver diventerà presto un progetto, fino a spingerci sia in campo ingegneristico per trovare nuove soluzioni per aiutare l’ammalato nella vita quotidiana, sia addirittura in campo urbanistico.

 

Già da diverse persone ho sentito che gradiscono particolarmente la pista ciclabile sassarese per le loro passeggiate in carrozzina, con il deambulatore oppure a braccetto con un familiare, perché la ciclabile si presta per una passeggiata sicura in quanto liscia e priva di ostacoli o buche. Questi racconti sono molto interessanti, perché stanno dando un senso ad un’opera pubblica sassarese orfana di coloro per cui è stata creata ed invece viene utilizzata con grande soddisfazione da persone che hanno difficoltà ad usare il marciapiede caratterizzato da continue discontinuità.

 

Per fortuna, da molti anni l’urbanistica considera alcune categorie di persone con disabilità, quali i ciechi e le persone in carrozzina, riducendo le barriere architettoniche, ma per le persone con il più classico dei disordini del movimento, la malattia di Parkinson, nella giungla cittadina non esistono facilitazioni concrete.

 

Il gruppo di scienziati intorno a Ota Gal del Dipartimento di neuroscienze di Praga ha pubblicato recentemente sulla prestigiosa rivista scientifica Movement Disorders uno studio (a cui è stata dedicata la copertina) sulla possibile modifica della pavimentazione dei marciapiedi delle nostre città per dare una mano specialmente a chi soffre di un notevole rallentamento motorio ed in particolare chi è ostacolato dal sintomo farmaco-resistente Freezing of Gait, FOG (congelamento della marcia) ovvero i blocchi improvvisi delle gambe durante la deambulazione.

Gli autori concludono il loro affascinante articolo con la proposta di un disegno con ampie linee e trame a scacchi molto utile a migliore la fluidità, stabilità e velocità del passo, a prevenire le cadute, ed a migliorare la qualità della passeggiata e conseguentemente la qualità di vita degli ammalati e di chi gli assiste.

 

Quindi, ci stavamo chiedendo con Prof Serra e con dott. Demuro: e se si colorasse la pista ciclabile? Che grande beneficio potrebbe dare alla nostra città.

 

Infine, ci veniva in mente anche il famoso semaforo per pedoni all’Emiciclo Garibaldi, trappola per tutti gli anziani e portatori di disabilità: e se scattasse con qualche secondo in più?

 

 

 

Bibliografia:

Ota Gal, Kamila Polakova, Martina Hoskovcova, et al. Pavement patterns can be designed to improve gait in Parkinson’s disease patients. Movement Disorders vol 34, n. 12, 2019: pp. 1831-1838

 

 

(ho scattato le foto stamattina recandomi al lavoro approfittando della poca gente in giro)

L’ECOSISTEMA PARKINSON SASSARI di Kai S. Paulus


Messo agli atti la salvezza e la riattivazione dell’ambulatorio Parkinson che nello scorso anno ci ha impegnato moltissimo, possiamo finalmente concentrarci sulle note attività della nostra associazione, quali Palestra, Musicoterapia, e Coro, guidati dai magnifici Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ma possiamo anche rimettere in moto il nostro Ecosistema, come l’aveva chiamato alcuni anni fa Prof. Pier Andrea Serra, cioè l’insieme di specialisti ed esperti di diverse discipline che sono vicini alla nostra Parkinson Sassari e tramite i quali abbiamo potuto usufruire di molte recenti scoperte scientifiche e soprattutto abbiamo potuto partecipare noi stessi a dei progetti scientifici, alcuni dei quali sono stati pubblicati negli ultimi anni addirittura su riviste scientifiche internazionali.

Brevemente vorrei elencare ciò che ‘bolle in pentola’ e che ci aspetta nei prossimi mesi:

Già da qualche settimana è partita una collaborazione con la dott.ssa Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari per una ricerca su possibili fattori ambientali che potrebbero causare la malattia di Parkinson, uno studio molto teorico, che però potrà avere degli risvolti molto pratici per la nostra realtà locale e regionale: per poter effettuare questo studio serviranno i dati epidemiologici della diffusione del Parkinson in Sardegna, che allo stato attuale non esistono e quindi avremo presto a disposizione una specie di ‘censimento’, ovvero delle stime piuttosto  veritiere del numero di persone affette da malattia di Parkinson in Sardegna e nelle sue province. Questi dati saranno importanti per la nostra associazione, ma anche per le altre esistenti in Sardegna (Nuoro, Cagliari, Carbonia) per conoscere il reale numero di persone ammalate, per poterle avvicinare e coinvolgere.

Nello scorso anno molti di noi si sono recati dalla dott. Sofia Pinna, bravissima e stimata esperta in deglutizione e fonazione della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU Sassari, due aspetti che nel Parkinson possono creare notevoli disagi, per i quali non abbiamo molte armi farmacologiche, ma che con un mirato intervento riabilitativo possono essere trattati e migliorati. Ora i primi dati della dott.ssa Pinna e della sua equipe sono pronti e verranno presto pubblicati per essere a disposizione di tutti.

“Aggiungi un posto a tavola” canta Johnny Dorelli ed è in tema con il nuovo progetto di Prof. Pier Andrea Serra, docente dell’Istituto di Farmacologia e del Corso di Scienze Alimentari dell’Università di Sassari. Per questo progetto, che esaminerà le abitudini alimentari e le difficoltà a tavola che un Parkinsoniano può incontrare, saremo nuovamente chiamati in causa e coinvolti su vari livelli. Innanzitutto, tramite dei questionari si cercherà di stabilire le preferenze culinarie e le modifiche personali a causa della malattia: si studieranno pertanto i cambiamenti nella assunzione dei pasti a causa di difficoltà fisiche come il tremore, la rigidità e la deglutizione, ma anche altri aspetti, quali l’alterazione del gusto e dell’olfatto e le ‘restrizioni’ a causa dei farmaci e possibili effetti collaterali (blocco motorio postprandiale, nausea, inappetenza, eccessiva salivazione, sonnolenza, ecc.). Tanti aspetti si conoscono già, ma la novità di questo studio sta nel traguardo, ovvero, non si vuole sviluppare una dieta specifica per il Parkinson, ma l’obiettivo della ricerca di Prof. Serra e dei suoi collaboratori sarà di conservare e di recuperare il piacere del cibo, nel pieno rispetto delle esigenze nutrizionali, ma senza dover rinunciare ai piatti preferiti. Ciò rappresenta una finalità rivoluzionaria: non ulteriori terapie, restrizioni e sacrifici per persone che già quotidianamente devono lottare contro Su Nemigu, ma sollievo, piacere e divertimento, che, come sappiamo, sono medicine efficacissime. Quindi, uno studio in piena sintonia con la filosofia della nostra Associazione, ma anche in linea con l’essenza dell’Ecosistema Parkinson Sassari: non si studiano gli ammalati per capire il Parkinson, ma comprendendo le difficoltà e le esigenze si lavora tutti insieme per migliorare la qualità di vita e possibilmente per mettere i paletti al Rapace infingardo. In effetti, l’equipe che compone l’Ecosistema non gira intorno al malato ma esso stesso con i familiari ed assistenti (caregiver) fa parte di esso.

E non finisce qui…

Il nostro Coro, grazie alla bravura di Fabrizio Sanna, è diventato oramai una amata ed incancellabile realtà nella vita della nostra Associazione: tanto divertimento e soddisfazioni nelle prove con emozionanti esibizioni pubbliche. Ebbene, con questo meraviglioso Coro, vorremo iniziare una collaborazione con i ragazzi del Coro scolastico dell’Istituto ‘Pasquale Tola’ (Scuola Media n.3) per una prossima esibizione musicale comune. Ciò rappresenterà un momento di crescita per i ragazzi ed un’ulteriore emozione positiva (= dopamina!) per gli adulti.

Per tornare al Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari, il dott. Ciro Iaccarino ci invita a partecipare ad un progetto Telethon per una interessantissima ricerca scientifica per una nuova cura per il Parkinson.

Infine,

da alcuni mesi Casa Park ha fissa dimora nel complesso dell’Istituto scolastico della Fondazione Figlie di Maria in via Rolando; qui stiamo preparando un Incontro Generazionale con i bambini della Scuola Elementare; proprio ieri con il nostro presidente, Franco Simula, ci siamo incontrati con le maestre Giovanna Sanna e Giuseppina Manca per sviluppare l’idea di far partecipare gli adulti alle attività ritmiche e di movimento dei bambini; ed anche questo momento sarà una bella iniezione di dopamina per tutti! E tutti insieme, grandi e piccoli, in primavera insieme a Mario Marras ed Antonello Bazzu della associazione letteraria Sinuaria Poetarum, sul prato della scuola a leggere poesie.

Tutto questo ci aspetta nei prossimi mesi, ma secondo alcune persone ben informate veniamo a sapere di un imminente inizio di un corso di ballo sardo ed uno di allenamento di pugilato, entrambe le tecniche sono estremamente efficaci per migliorare l’equilibrio e la stabilità posturale.

Concludendo vorrei ringraziare di cuore Gian Paolo Frau, il nostro preziosissimo Webmaster, che tramite Internet (questo sito ed anche la pagina su Facebook) contribuisce notevolmente a divulgare ed a far conoscere le attività di questo insostituibile Ecosistema Parkinson Sassari.

Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson

Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei  confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.

Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.

Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.

L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.

Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)

Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?

Ieri leggo su La Nuova SardegnaParkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.

Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.

Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!

Kai Paulus

Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

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