(Pillola n.61)
E’ vero, e vorrei rispondere ad un caro amico, attualmente le principali attenzioni della ricerca neurologica sono dirette verso una migliore e precoce diagnosi del Parkinson ‘de novo’, di nuova diagnosi, ed alla sua prevenzione, mentre nelle persone affette da malattia di Parkinson da molto tempo, potrebbe sorgere il sospetto di non venire sufficientemente considerate o addirittura trascurate dal mondo scientifico.
Io stesso mi sono concentrato nelle ultime Pillole sulla tematica della diagnosi precoce e della prevenzione del Parkinson; l’ho fatto principalmente per due motivi.
Primo:
l’attuale frontiera della scienza internazionale è proprio la ricerca della comprensione dell’origine del Parkinson, i suoi fattori di rischio (vedi anche “PREVENIRE IL PARKINSON. PARTE 2: FATTORI DI RISCHIO“) e la sua prevenzione (vedi anche “ PREVENIRE IL PARKINSON. PARTE 1: INTRODUZIONE“). Ne parlo nelle Pillole perché ci tengo che il nostro gruppo sia aggiornato su ogni possibile linea di ricerca che riguarda il Parkinson; e, poter presentare lavori scientifici addirittura non ancora pubblicati, penso sia testimonianza della straordinaria attualità e della primaria importanza dell’argomento; per non parlare della fortuna del nostro gruppo di aver accesso a novità in anticipo rispetto alla comunità medica in generale.
Secondo:
le novità sul Parkinson iniziale si riflettono ovviamente anche su quello di “vecchia data”, così come in tutti questi anni le attenzioni sul Parkinson di vecchia data (ottimazione della terapia, sonno, intestino, umore, attività quotidiane, ecc.) e le scoperte sulle cause (genetiche ed ambientali) hanno aperte le porte ad una maggiore comprensione dell’inizio della malattia. A mio avviso, i vari filoni della ricerca si completano e si integrano, ed oggi, inizio 2024, sappiamo molto di più del rapace infingardo rispetto ad appena un anno fa. Sembra incredibile, ma è così. Ed a gennaio 2025 lo scenario sarà ulteriormente rivoluzionato, e questo a beneficio anche dei “parkinsoniani di vecchia data“.
Le persone affette da Parkinson perdono spesso la fiducia, perché generalmente, dopo aver metabolizzato il “verdetto”, la brutta diagnosi, arrivano i fuochi d’artificio di interventi farmacologici e riabilitativi che fanno star meglio e conferiscono molta speranza: i farmaci funzionano bene, gli effetti collaterali sono irrisori, e la vita continua. I medici chiamano questo periodo “luna di miele” (vi invito a rileggere “ LUNA DI MIELE“ incluso il commento di Antonello).
Ma, come sempre nella vita, le cose belle hanno una fine, e così, la terapia farmacologica inizia a creare problemi, i sintomi e disagi aumentano, il tono dell’umore è messo a dura prova, ed il medico, inizialmente osannato, non vale più e serve al massimo come scribano di certificazioni e rinnovi di piani terapeutici.
Ha ragione il nostro amico, in caso di sospetta farmacoresistenza, il malessere generale sembra invincibile e la ricerca a rimedi efficaci diventa sempre più difficile.
In realtà, per le persone parkinsoniane “di vecchia data” si fa tantissimo: un ambulatorio della sanità pubblica dedicato, un ampio panorama di decine di farmaci (quando ho iniziato a studiare la malattia di Parkinson ne esistevano appena due o tre), le pompe di iniezione continua di apomorfina e di dopamina, la stimolazione cerebrale profonda, la riabilitazione, l’assistenza, lo straordinario lavoro delle nostre Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero, e le importanti linee guida, comparse solo negli ultimi due-tre anni, per il contenimento del rapace infingardo riguardanti lo stile di vita, il sonno, l’alimentazione e la digestione, che possono fare la differenza.
Certo, la delusione rimane e la guarigione non è dietro l’angolo. Però, stiamo parlando di una malattia neurodegenerativa, di cui anche dopo oltre 200 anni non si conoscono ancora bene tutti i meccanismi, ma gli strumenti oggi a nostra disposizione per gestire questa malattia sono davvero tantissime e che non hanno eguali in Neurologia. Pensate, l’epilessia, malattia arci-nota e arci-studiata, non possiede un solo farmaco di cui si sappia esattamente cosa fa.
Avete ragione, tutto quello che si sta facendo e che si sa attualmente non è sufficiente perché la sofferenza fisica e psicologica è comunque troppa.
Ma, e per questo scrivo le Pillole, si sta lavorando tanto, sia per scoprire le cause, per la prevenzione, ed anche per una accettabile gestione globale del Parkinson di vecchia data.
Si sta facendo davvero tanto ed insieme andiamo avanti e non molliamo. Nel frattempo, date retta ad Antonello che traduce la nota equazione divertimento=dopamina=meno Parkinson in questo modo: serve “una buona dose di fiducia in noi stessi e la voglia matta di godersi la vita”.
Io la ringrazio profondamente, dottor Paulus, per il suo impegno e per le sue …pillole, sempre graditissime.
Come sempre le pillole del dott. Paulus inducono a riflettere su questa malattia e a cercare di capire quali studi o ricerche debbano avere la priorità. E queste riflessioni mi inducono a ripercorrere a ritroso la mia, la nostra esperienza col Parkinson. Sono trascorsi ormai 20 anni da quando venne fatta la diagnosi di Parkinsonismo Plus a mio marito. Ovviamente la vita della nostra famiglia venne sconvolta perché non conoscevamo niente su cause, evoluzione e prospettive future per Giuseppe che fino a quel momento non aveva avuto nessuna malattia e viveva la sua vita tra lavoro , famiglia e sport.
La sentenza fu dura, dura da accettare, ammesso che si possa accettare in toto una malattia neurodegenerativa, perciò la corsa allo studio , alla comprensione di quanto ci accadeva fu immediata. Il prof. Rosati, che allora fece la diagnosi, ci spiegò che di Parkinson non si muore , ma che Giuseppe avrebbe avuto una grande ” rottura di scatole” . Sono passati tanti anni, i primi a seguire una terapia di pochissimi farmaci ed il successivo ingresso nella Associazione Parkinson Sassari ci aprì un mondo nuovo in cui da subito ci rifugiammo per seguire i consigli dell’allora giovane dottor Paulus e che ci salvo’ dall’ansia crescente e ci consentì di conoscere via via la malattia stessa , le terapie che piano piano si arricchivano di nuovi farmaci,sempre più efficaci, pur nella consapevolezza che il Parkinson è una malattia neurodegenerativa. Come aveva auspicato il prof. Rosati nuove successive scoperte farmacologiche hanno rallentato l’evolversi dei sintomi provocati dal rapace infingardo.
Contemporaneamente i nostri figli si domandavano se ci sarebbe stata la possibilità di una diagnosi precoce: a questa domanda si stanno dando risposte e spero che esse siano sempre più chiare ed attendibili. Da sempre il dottor Paulus, del quale oggi leggo una nota di profonda amarezza , quando dice di non sentirsi più il medico valido,
“osannato” da tutti, ora diventato lo scrivano di ricette, impegnative, relazioni, sostiene l’importanza della vita associativa. Ma voglio sottolineare che questa sua amara convinzione provoca anche in me dispiacere ed amarezza perché vedo che lui continua a prodigarsi per i suoi parkinsoniani con lo stesso spirito e la stessa professionalità con cui da anni cura, consiglia, si fa carico dei numerosi problemi , anche psicologici ed esistenziali, da cui i suoi parkinsoniani sono costantemente afflitti. La vita associativa dicevo, le attività che si svolgevano prima nelle varie scuole nelle quali siamo stati ospiti ed ora nella nuova Casa Park, l’accoglienza, il divertimento, la condivisione di esperienze sono balsamo per chi vivrebbe la malattia nella solitudine e nel senso di abbandono. E quanto ha ragione il dottor Paulus che ha fortemente voluto l’istituzione di questa forma di aggregazione ed è scientificamente provato che tutto questo contribuisce a vivere più serenamente la vita.
Infine due parole sulle terapie farmacologiche: nel tempo diversi nuovi farmaci sono stati inseriti nelle diverse terapie dei nostri parkinsoniani e credo che le nuove frontiere saranno ancora più attente anche alle esigenze dei parkinsoniani più “anziani”. Dobbiamo solo crederci.
Volare si Può Sognare si Deve