(Pillola n. 52)
Il Freezing della marcia, l’improvviso blocco motorio, è uno dei più disabilitanti e gravi problemi di persone affette da malattia di Parkinson, e causa disagi fisici (per l’impossibilità a muoversi), psichici (per l’ansia che c’è qualcosa che non va), e sociali (per la difficoltà di uscire di casa); per di più, il Freezing non migliora molto con la terapia dopaminergica.
Il Freezing è una delle tematiche più importanti delle visite ambulatoriali, dove si cercano soluzioni farmacologiche, ed oggetto della fisioterapia, dove vengono proposte strategie per evitare, prevenire e contrastare il Freezing: tutto questo, lo sappiamo molto bene, con scarsi risultati. Ma perché?
Tante volte ci siamo occupati in questo sito del Freezing e specialmente nelle serie “Congelati a tradimento” (CONGELATI A TRADIMENTO; CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) ; CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE ) e “Freezing della marcia” (FREEZING DELLA MARCIA; FREEZING DELLA MARCIA 2; FREEZING DELLA MARCIA 3 ), che invito a rileggere, dove abbiamo cercato di capire le cause del Freezing e le strategie per superarlo. Ma abbiamo compreso anche che la pratica è un’altra cosa e che la convivenza con il Freezing è purtroppo duratura e che esso rimane un ostacolo insuperabile.
Forse ci può aiutare Jacques Duysens, neuroscienziato e studioso a livello internazionale proprio del Freezing, e che ha scritto oltre cento articoli sulle riviste scientifiche più prestigiose.
Il dott. Duysens lavora nel Laboratorio del Controllo Motorio del Dipartimento di Scienze Motorie e nel Gruppo di Ricerca del Controllo del Movimento e Neuroplasticità dell’Università di Leuven in Belgio, e quindi è sicuramento una persona autorevole e qualificata per entrare in merito.
Però, il dott. Duysens ha una ulteriore qualifica che lo pone come massimo esperto del Freezing: da nove anni lui è ammalato di Parkinson e lotta con il Freezing!
Come racconta il ricercatore belga nel recente numero della rivista scientifica Movement Disorders,
il fatto di soffrire di Freezing è diventato per lui una opportunità: oltre alla possibilità di poter studiare il Parkinson ed il Freezing “dall’interno” sperimentandoli tutti i giorni (e notti) in prima persona, Jaques Duysens racconta che il Freezing in realtà lo protegge dalle cadute e quindi il disturbo diventa terapia.
Ora siamo tutti spiazzati, me compreso: ma come è possibile? Come può quest’uomo affermare una cosa simile?
Il dott. Duysens scrive che ha osservato che durante il Freezing si fa un errore perché si cerca di portare in avanti la gamba sulla quale però abbiamo caricato il peso. Cioè, per fare un passo, dobbiamo prima spostare il peso su un lato del corpo per poi poter sollevare la gamba sgravata e libera. Nel Parkinson è disturbata la percezione della distribuzione del peso corporeo, per cui si cerca di muovere una gamba qualsiasi, e, nell’insistere in questa impresa impossibile, si rischia la caduta.
Duysens paragona il Freezing alla frenata della macchina: la frenata ci protegge dallo schianto, ma si tende a dare la colpa alla non sufficiente frenata in caso di incidente e non alla eccessiva velocità. Ovvero, il Freezing protegge dallo schianto, dalla caduta, diciamo che è una frenata un po’ eccessiva, ma ci si ferma. E quindi lo scienziato si chiede se la strategia, di voler evitare a tutti i costi il Freezing, sia quella giusta, e propone la rivisitazione degli esercizi riabilitativi.
Ancora, il Freezing è accompagnato da ansia che non fa altro che peggiorare la situazione in quanto l’ansia contribuisce a fermare il movimento.
La spiegazione è, dice Duysens, che nel cervello abbiamo fondamentalmente due circuiti deputati al controllo del movimento, uno, il circuito corticale fronto-parietale associativo, filogeneticamente più giovane, che promuove il movimento, e l’altro ubicato profondamente nel cervello, nelle antiche strutture limbiche dove resiedono le nostre emozioni.
Jacques Duysens conclude che sarà saggio dar retta agli anziani e le loro esperienze, cioè il sistema limbico che è filogeneticamente antico, e che ha reso possibile la nostra sopravvivenza nei centomila anni di evoluzione della specie umana. La paura, l’ansia, è un meccanismo di difesa, non dobbiamo temerla e quindi bloccarci, ma ascoltarla e agire di conseguenza.
Le parole di Duysens ci appaiono completamente nuove e contrari a ciò che sinora abbiamo sostenuto, però, a pensarci bene, forse l’idea, di non temere il Freezing come disabilità immodificabile, ma affrontarla con un comportamento diverso e modificabile, potrebbe portare ad una accettazione e quindi superamento del problema.
Tanta roba, me ne rendo conto; sicuramente ne parleremo ancora.
E poi ci sarebbe ancora la questione del Pullman: SU PULLMAN CUN SU FREEZING; Poesia di Franco Simula
Fonte bibliografica:
Duysens J, Smits-Engelsman B. Freezing as seen from the inside. Movement Disorders 2023 vol. 38 n. 9: 1598-1601.
P.S.: traduzione del titolo dell’articolo di Duysens: “Il Freezing visto dall’interno”.