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ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

“Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

“I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna”

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

‘Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

TREMORE A RIPOSO di Kai S. Paulus

“Il tremore è un sintomo chiave della malattia di Parkinson e quello che viene maggiormente associato al Parkinson, ma ciononostante la sua patofisiologia rimane praticamente sconosciuta”.

Esordisce così il gruppo israeliano intorno a Nir Asch nella loro pubblicazione del 2020, una frase molto significativa, che sa quasi di rassegnazione, ma che descrive molto bene le difficoltà della comprensione, e quindi della gestione, del tremore; e stiamo parlando ‘solo’ del tremore, uno dei circa trenta sintomi parkinsoniani, che attendono altrettanti svelamenti e trattamenti efficaci.

[ma non demoralizziamoci, la scienza sta andando avanti…]

Andiamo per ordine: che cosa è il tremore?

Il tremore viene definito come un movimento involontario, oscillatorio e ritmico, di una parte del corpo.

Ci sono tanti tipi di tremori, come elencati nella tabella qui di fianco:

Nella malattia di Parkinson si osserva principalmente il cosiddetto “tremore a riposo”, cioè il movimento involontario, oscillatorio e ritmico, che si presenta quando l’arto è completamente fermo, tipicamente distale, per es. una mano, ed esordisce ad un lato e nel tempo rimane comunque asimmetrico (a differenza, per es., del tremore essenziale, che invece si presenta durante una azione ed è sostanzialmente simmetrico).

Il tremore a riposo si presenta ad una frequenza relativamente lenta di 4-6 Hz (quello essenziale è più veloce, da 6 a 9 Hz), con il tipico movimento del “contare soldi” o “fare pillole” dato dall’oscillazione opposta di pollice e indice. Con l’inizio di una azione, di un movimento intenzionale, il tremore a riposo si ferma, mentre con la distrazione si accentua. Oltre alle mani, questo tremore può presentarsi anche ai piedi, alla lingua ed alla mandibola.

Qual è la causa del tremore a riposo?

[volete sapere veramente troppo]

L’origine esatta del tremore a riposo non si conosce ancora, ma ci sono diverse ipotesi, di cui la seguente appare attualmente quella più accreditata:

Principali strutture cerebrali coinvolte nella generazione del tremore a riposo

Come per gli altri sintomi motori del Parkinson, l’inizio di tutto è un deficit di dopamina nella sostanza nera che è responsabile di alterazioni dei circuiti dei nuclei della base (globo pallido, putamen, caudato) e conseguentemente le loro proiezioni verso il talamo, e quindi quelle verso la corteccia motoria. Il crocevia dei sistemi neuronali coinvolti nell’origine dei tremori (globo pallido interno, cervelletto, talamo, corteccia motoria) sembra essere il nucleo subtalamico come evidenziano studi di stimolazione cerebrale profonda che, indirizzati verso il centro subtalamico, riducono diversi sintomi parkinsoniani, tra cui, appunto, il tremore. Pare, inoltre, che la prevalenza di un tipo di oscillazioni neuronali su un altro tipo determini il diverso quadro clinico: più tremorigeno (oscillazioni theta) oppure più rigido (oscillazioni beta). Immaginiamoci tali oscillazioni semplicemente come un modo di comunicare, di trasmettere informazioni, delle cellule nervose. A causa del deficit di dopamina nelle cellule della sostanza nera, che modula i circuiti dei nuclei basali deputati alla scelta del movimento giusto, il sistema si altera e le oscillazioni non sono più in equilibrio; hanno così origine i vari sintomi parkinsoniani in base alla prevalenza di circuiti colpiti ed oscillazioni alterati.

Semplificazione dei circuiti neuronali coinvolti nella malattia di Parkinson

Come si cura il tremore a riposo?

[ecco arrivati alla nota dolente: come si fa a curare qualcosa che non si conosce?]

Sappiamo che all’origine dei sintomi motori del Parkinson, e quindi anche del tremore a riposo, c’è un deficit di dopamina. E dagli studi di Hornykiewicz [vedi il nostro articolo “Oleh Hornykiewicz (1926-2020) padre della moderna terapia del Parkinson, del 24/01/2021] si conoscono i miglioramenti sintomatici grazie alla somministrazione di dopamina, o meglio, del suo precursore, la levodopa. Quindi, aggiungendo dopamina, in un modo o nell’altro si riducono i sintomi, e quindi anche il tremore, ma come esattamente funzioni non si sa. Per citare il gruppo di ricercatori intorno a Guglielmo Foffani: riusciamo a curare il tremore di un nostro paziente, ma non conosciamo esattamente il perché.

Appare sempre più evidente l’importanza dei pilastri della cura non farmacologica del Parkinson: il movimento e l’attività fisica, il buon riposo notturno e le emozioni positive, il divertimento. Il Parkinson si cura, ed anche bene, e per questo ci si avvale di terapie complementari, la arte-terapia, musicoterapia, coro, teatro, e sport-terapia. Ma noi della Parkinson Sassari lo sappiamo già da molto tempo.

Fonti bibliografiche:

Asch N, Herschman Y, Maoz R, Auerbach-Asch CR, et al. Independently together: subthalamic theta and beta opposite roles in predicting Parkinson’s tremor. Brain Communication 2020; 2 (2)

Becktepe JS, Goevert F. Die Therapie essentieller Tremorsyndrome. Neurotransmitter 2020, 31 (7-8): 43-50

Cacabelos R. Parkinson’s disease: From Pathogenesis to Pharmacogenomics. Int Journal Molecular Science 2017, 18: 551-579

Chen W, Hopfner F, Becktepe JS, Deuschl G. Rest tremore revisited: Parkinson’s disease and other disorders. Translational Neurodegeneration 2017; 6: 16-24

Foffani G, Monje MHG, Obeso JA. Rest tremor in Parkinson’s disease: the theta and beta sides of the coin. Brain Communications 2020; 2(2)

PARKINSON E RESILIENZA COVID-19 di Kai S. Paulus

Chi è ammalato di Parkinson oppure vive insieme ad una persona con Parkinson (il “Portatore sano” come lo chiama Tonino Marogna) conosce fin troppo bene le sfide quotidiane per superare gli innumerevoli disagi causati dalla malattia, la mole di preoccupazioni, le angosce, le ansie, la depressione e le notti insonni. Per affrontare tutte quelle problematiche possono aiutare, almeno in parte, le raccomandazioni di una vita attiva con passeggiate e socializzazione, le visite mediche, la fisioterapia e l’associazione con le sue attività ricreative (gite, pranzi, cene, ecc.), terapeutiche (coro, musicoterapia, ginnastica, teatro, ecc.) ed informative (convegni, simposi, riunioni, sito internet, ecc.)

Poi è arrivato il Covid-19 e nulla appare come prima: le certezze, le abitudini, i punti di riferimento, tutto spazzato via dal tornado della pandemia della SARS-cov-2, con lockdown ed il nuovo tricolore rosso-giallo-arancione.

Ci stiamo proteggendo con mascherine, distanziamento sociale e vaccinazione. Ma cosa succede ai parkinsoniani ed i loro portatori sani, più fragili e provati?

Sono aumentate tutte quelle manifestazioni psicologiche che già prima erano difficili da tenere a bada: ansia, depressione ed insonnia, e con esse anche inevitabilmente le complicanze motorie con accentuazione dell’instabilità posturale, della rigidità, il freezing, ed il tremore. I media proiettano ininterrottamente numeri e statistiche, aggiornamenti, ipotesi e previsioni, con puntuali smentite; è diventato difficile e complicato ottenere appuntamenti per visite mediche ed accertamenti strumentali; le attività associative sono diventate virtuali e per parteciparci si deve familiarizzare con link, zoom, google meet, audio acceso al momento giusto.

Cosa fare?

Negli ultimi 12 mesi sono stati pubblicati tantissimi lavori scientifici che affrontano queste tematiche e già i loro titoli sono molto eloquenti:

Salute mentale, attività fisica e qualità della vita nella malattia di Parkinson durante la pandemia del covid-19 (Shalash et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sulla malattia di Parkinson: sofferenze nascoste ed opportunità emergenti (Helmich e Bloem, 2020)

Incidenza dell’ansia nella malattia di Parkinson durante la pandemia della malattia del coronavirus (covid-19) (Salari et al., 2020)

Malattia di Parkinson e covid-19: impressioni e coinvolgimento di pazienti e caregiver (Prasad et al., 2020)

I bisogni riferiti dai pazienti con malattia di Parkinson durante l’emergenza del covid-19 in Italia (Schirinzi et al., 2020)

L’impatto della pandemia del covid-19 sullo stress psicologico, sull’attività fisica e sulla gravità dei sintomi nella malattia di Parkinson (Van der Heide et al., 2020)

L’impatto del covid-19 e distanziamento sociale sulle persone con malattia di Parkinson (Feeney et al., 2021)

SARS-CoV-2 ed il rischio di malattia di Parkinson: fatti e fantasia (Merello, Bathia, Obeso, 2021)

I bisogni di pazienti parkinsoniani durante la pandemia del covid-19 in una zona rossa (Cavallieri et al., 2021)

Penso che queste pubblicazioni siano incoraggianti perché evidenziano che la ricerca ed i medici hanno individuato velocemente le nuove problematiche che il mondo parkinsoniano deve affrontare; vengono studiate le ricadute dei drastici cambiamenti sulla qualità di vita, su psiche ed anima, e vengono proposte strategie per correre ai ripari.

Intanto c’è la resilienza, la capacità di adattamento e di resistenza. Sicuramente può essere d’aiuto la consapevolezza che, se la persona parkinsoniana deve mettersi la mascherina, tutti se la devono mettere; se la persona parkinsoniana deve rimanere a casa, tutti devono rimanere a casa, e se essa deve fare triage, tamponi e vaccini, li dobbiamo fare tutti. Quindi, in questa pandemia siamo tutti uguali, ed ugualmente limitati nelle nostre azioni.

La pandemia ha messo a nudo tutte le debolezze del nostro modo di vivere, portando tanti disagi e soprattutto isolamento e solitudine. Ora stiamo rispolverando la solidarietà ed il rispetto reciproco, il senso civico, stiamo imparando ad utilizzare i nuovi mezzi tecnologici, da whatsapp alla posta elettronica, dalle videochiamate alle videoconferenze, fino alle piattaforme virtuali interattive. Tutto in neanche dodici mesi. Non male.

Certo, non è finita e le persone ammalate risentono particolarmente del distanziamento sociale e necessitano di tempo per riorganizzarsi, ma già si vede la luce alla fine del tunnel: le prenotazioni per visite ed esami stanno diventando più veloci, le vaccinazioni sono iniziate, e la nostra associazione sta per inaugurare una stagione ricca di novità ed eventi, a distanza ed in presenza. Ecco una delle novità che il covid-19 ci lascerà: avendoci abituati alle nuove tecnologie, queste potranno essere integrate nelle attività ricreative e terapeutiche e saranno utili per coinvolgere anche persone che abitano lontani oppure hanno difficoltà a recarsi sul posto, e saranno utili anche per rimanere comunque in contatto quotidianamente.

Volare si può …

Fonti bibliografiche:

Cavallieri F, Sireci F, Fioravanti V, Toschi G, et al. Parkinson patients’ needs during covid-19 pandemic in a red zone: a framework analysis of open-ended survey questions. European Journal of Neurology 2021

Feeney MP, Xu Y, Surface M, Shah H, Vanegas-Arroyae N, et al. The impact of covid-19 and social distancing on people with Parkinson’s disease: a survey study. Nature NPJ Parkinson Disease 2021, 7(10): 1-10

Helmich RC, Bloem BR. The impact of the covid-19 pandemic on Parkinson’s disease: hidden sorrows and emerging opportunities. Journal of Parkinson’s disease 2020, 10: 351-354

Kumar A. Experience of video consultation during the covid-19 pandemic in elderly population for Parkinson’s disease and movement disorders. Post grad Medicine Journal 2021, 97 (1144): 117-118.

Merello M, Bathia KP, Obeso JA. SARS-CoV-2 and the risk of Parkinson’s disease: facts and fantasy. The Lancet Neurology 2021, 20: 94-95

Prasad S, Holla VV, Neeraja K, Sursetti BK, Kamble N, Yadav R, Pal PK. Parkinson’s disease and Covid-19: perceptions and implications in patients and caregivers. Movement Disorders 2020, 35 (6): 912-914.

Salari M, Zali A, Ashrafi F, Etemadifar M, et al. Incidence of anxiety in Parkinson’s disease during the coronavirus disease (covid-19) pandemic. Movement Disorders 2020

Schirinzi T, Ceroni R, Liguori C, Scalise S, et al. Self-reported needs of patients with Parkinson’s disease during Covid-19 emergency in Italy. Neurological Science 2020

Shalash A, Roushdy T, Essam M, Fathy M, et al. Mental health, physical activity, and quality of life in Parkinson’s disease during Covid-19 Pandemic. Movement Disorders 2020

Van der Heide A, Meinders MJ, Bloem BR, Helmich RC. The impact of the Covid-19 pandemic on psychological distress, physical activity, and symptom severity in Parkinson’s disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020, 10: 1355-1364.

CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova Sardegna “I parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna

Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico.

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari

Gli Auguri del Presidente

Oggi 31 Dicembre 2020 sento il dovere ma soprattutto il piacere di formulare all’Associazione Parkinson Sassari, i più calorosi e intensi auguri di un diverso e migliore 2021! E’ una manifestazione spontanea e liberatoria liquidare il drammatico e tristemente famoso 2020 per i morti che ha lasciato sul campo, per i gravi danni che ha procurato ai vivi, per le macerie immateriali che ha procurato a tutti. Nonostante questo innegabile disastro azzardo un “improponibile paradosso”: il 2020 per l’Associazione è stato uno degli anni più fecondi di questi ultimi cinque anni, almeno sul piano istituzionale. Citerò le realizzazioni più significative: la conferma dell’ambulatorio per i disordini del movimento; la stipula di un protocollo d’intesa con l’Università degli Studi di Sassari a cui sono collegate tre tesi di laurea discusse in teleconferenza; l’individuazione di uno spazio adeguato allo svolgimento delle nostre attività. E’ stato un anno nel quale abbiamo ricevuto alcune inaspettate e generose donazioni, l’ultima delle quali di cinquemila euro: anonima. Agli anonimi magnanimi donatori e a tutti coloro che, con offerte diversificate, hanno considerato l’accoglienza e la solidarietà che anima il nostro operare vanno i nostri più vivi ringraziamenti: Sono pervenute offerte da MyAngelwin e Luisanna Sanna. Inoltre, ringraziamo: il dott. Paulus, ideatore ed ispiratore oltre che sostenitore della nostra associazione e animatore instancabile del sito; il Direttivo, che ha operato con impegno e abnegazione nello svolgimento delle nostre attività; Gian Paolo Frau, nostro insostituibile webmaster, che con puntualità e precisione cura il nostro sito e ci ha fatto conoscere in tutto il mondo; Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che in questi anni hanno garantito con abnegazione e passione lo svolgimento delle attività di fisioterapia e danza; Anna Iattarelli e Paolo Marogna per la costanza con cui si occupano degli aspetti contabili della nostra associazione; Fabrizio Sanna, il nostro splendido e generoso maestro di canto, che in questo annus horribilis è riuscito a rallegrare le nostre giornate; Laura Piga, sempre pronta a proporre vulcaniche iniziative; Le Quattro moschettiere: Dora, Laura, Rita, Elenia, che oltre a partecipare e vincere concorsi pubblici, generosamente hanno devoluto i premi vinti all’associazione. Un pensiero affettuoso a Teresa Soro, con cui ci piacerebbe continuare a fare teatro divertendoci. Grazie anche ai giornalisti che ci hanno sostenuto facendoci conoscere da un pubblico più ampio.

Buon Anno a tutti

Franco Simula

DOLORE E PARKINSON di Kai S. Paulus

(L’argomento del dolore nel Parkinson è molto ampio e non si può trattare esaustivamente in questo breve articolo, che invece vuole semplicemente dare spunti di discussione per uno dei più importanti capitoli della malattia di Parkinson. Che questo tema capiti proprio l’ultimo giorno di questo 2020 è puramente casuale.)

Il dolore

Il dolore è un meccanismo protettivo del nostro organismo con cui viene segnalato un danno, e come tale il dolore è utile e necessario, però provoca sofferenza fisica e psichica. Si parla di dolore acuta quando la sua comparsa è improvvisa in seguito ad un trauma, mentre il dolore cronico è un sintomo persistente dovuto ad una sofferenza tissutale permanente. Circa il 15-20% della popolazione mondiale lamenta dolore cronico, che solo in Europa provoca costi sanitari per circa 200 miliardi di euro ogni anno.

Oltre ad essere periferico, il dolore più essere centrale, dovuto a diversi meccanismi lungo le proiezioni spino-talamo-corticali, ed anche alla riduzione della dopamina normalmente coinvolta nella discriminazione dell’elaborazione emotiva e motivazionale.

Il dolore nella malattia di Parkinson

Nella malattia di Parkinson la qualità di vita è compromessa specialmente per una varietà di sintomi non-motori (sonno, umore, digestione, ecc.) di cui il dolore è quello più frequente.

Il dolore nel Parkinson è noto sin dalle descrizioni di James Parkinson nel 1817: “…great pain in both arms, extending from the shoulder to the finger ends. […] leaving both the arms and hands in a very weakened and trembling state.” (*)

In realtà, non si tratta di un solo dolore, ma di tanti (centrale, muscoloscheletrico, neuropatico, misto, ecc.), e le cause sono spesso multi-fattoriali; ed anche dolori non parkinsoniani, come quello artrosico, vengono amplificati dai sintomi parkinsoniani quali rigidità, tremore e depressione.

Il dolore più frequente nel Parkinson è quello muscoloscheletrico, causato dalla contrazione ritmica dei muscoli durante il tremore e dalla contrattura cronica nel caso delle distonie e discinesie durante i blocchi motori o nel sovradosaggio farmacologico; in tutte queste condizioni si osserva una infiammazione cronica dei legamenti e delle articolazioni.

Perché è importante trattare il dolore nel Parkinson

Frequentemente il dolore nel Parkinson non viene segnalato al medico perché si ritiene erroneamente che sia più importante che lo specialista si concentri sulla cura del tremore o dell’instabilità posturale. Siccome però il dolore genera un’enorme accentuazione dei disagi globali della persona ammalata, tale ‘peso’ sintomatico contribuisce al peggioramento del Parkinson stesso; viceversa, trattando i dolori, si diminuisce la sofferenza fisica e psichica migliorando di conseguenza il quadro clinico, cioè attenuando i sintomi motori e contribuendo pertanto al miglioramento della qualità di vita della persona ammalata ed ovviamente anche dei suoi familiari.

Terapia del dolore nel Parkinson

La terapia del dolore è un capitolo molto importante, ma complicato e troppo lungo per questo breve appunto. Comunque, in caso di accertato dolore sarà opportuno ottimizzare la terapia dopaminergica e successivamente scegliere in modo mirato antidolorifici che non interferiscano con le altre cure e che non peggiorino i sintomi parkinsoniani.

Non trattare il dolore vuol dire perdere una grande opportunità nel gestire e ridurre il Parkinson con conseguenze sulla qualità di vita di ammalato e familiari.

(*) trad: “grande dolore in entrambe le braccia che si estendono dalla spalla fino alle punte delle dita, lasciando braccia e mani in uno stato molto debole e tremolante.”

Fonti bibliografiche:

Buhmann C, Kassubek J, Jost WH. Management of Pain in Parkinson’s Disease. Journal of Parkinson’s Disease 2020; 10: S37-S48.

Canavero S., Bonicalzi V. Central Pain Syndrome. Pathophysiology, diagnosis and management. Cambridge University Press, 2007

Edinoff A, Sathivadivel N, McBride T, Parker A, et al. Chronic Pain Treatment Strategies in Parkinson’s Disease. Neurology International 2020; 12:61-76

Mercadante S. Il Dolore. Valutazione, diagnosi e trattamento. Ed. Masson, Milano. 2006

Wall PD, Melzack R. Textbook of Pain. (Third Edition) Churchill Livingstone, Longman Group UK Ltd, 1997

IL RUOLO DEL MICROBIOTA NEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Il ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Con la mia breve presentazione “Parkinson e Microbiota” (vedi archivio novembre 2018) ci siamo già occupati dell’importanza della funzionalità dell’intestino e del suo microbiota, cioè l’insieme di microorganismi che popolano la flora gastrointestinale e che sono essenziali per la nostra salute. Già James Parkinson ha osservato nelle sue prime descrizioni della malattia, che porta il suo nome, la presenza di disturbi intestinali quale la costipazione. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha focalizzato il suo interesse su un possibile legame tra l’asse cervello-intestino e malattia di Parkinson. Proprio in questi giorni è apparso un interessante articolo del gruppo di ricercatori intorno al neurologo Prof. Wolgang Oertel pubblicato sulla storica rivista scientifica tedesca “Der Nervenarzt”, che qui vorrei brevemente riassumere.

Titolo dell’articolo sul ruolo del microbiota intestinale nella malattia di Parkinson

Il sistema nervoso enterico (rete nervosa del tratto gastrointestinale che comprende il plesso di Auerbach e quello di Meissner) è in stretto legame con il sistema nervoso centrale, il cervello, tramite il nervo vago.

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con le possibili conseguenze

Fattori di rischio per il microbiota intestinale con alcune possibili conseguenze

Cervello e intestino comunicano tramite processi immuno-mediati e la produzione di ormoni e molecole di segnalazioni specialmente da parte dei microorganismi della flora intestinale, il microbiota appunto. In questo modo l’intestino può modulare diverse funzioni cerebrali superiori quali il sonno, l’umore, memoria e mente.

L’intestino sta in diretto contatto con il sistema dopaminergico nigrostriatale, cioè quella parte del cervello dove inizia il Parkinson, dove, in modelli animali, un ridotto livello dopaminergico cerebrale induce un aumento di dopamina nell’intestino e riduzione di acetilcolina; ed altresì, un aumento di fattori infiammatori e di stress intestinali determinano lesioni nelle strutture nigrostriatali dopaminergiche.

Ci sono evidenze dell’effetto negativo dell’elicobacter pilori, uno dei più frequenti batteri nello stomaco e responsabile della gastrite B, sull’assorbimento della levodopa partecipando quindi alle fluttuazioni della risposta alla terapia.

Struttura cellulare e funzioni della mucosa intestinale, in condizioni normali (in verde a sinistra) e patologiche (in rosso a destra)

Il Parkinson è associato ad un alterato microbiota intestinale

Tramite processi infiammatori l’alterato microbiota potrebbe essere coinvolto nella patogenesi del Parkinson

Microbioma, alimentazione e vulnerabilità genetica dell’individuo formano un insieme complesso che non è ancora pienamente compreso

La rilevanza (relazione causa-effetto) di un microbiota intestinale alterato per l’eziologia del Parkinson non è ancora pienamente chiara

Il microbiota intestinale rappresenta un fattore di rischio modificabile, ed in questo senso degli approcci per- e probiotici potranno diventare delle opzioni terapeutiche supplementari interessanti

Ci sono batteri intestinali che influenzano negativamente oppure positivamente il metabolismo della dopamina e quindi anche questa conoscenza potrà essere utile per future strategie terapeutiche.

Fonte bibliografica:

Unger MM, Becker A, Keller A, Schaefer KH, Schwiertz A, Oertel WH. Die Rolle des Darmmikrobioms beim idiopathischen Parkinson-Syndrom.Nervenarzt 2020;12:1085-1095.

AAA GINNASTICA CERCASI di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è fondamentalmente un disordine del movimento con rallentamento, impaccio, rigidità, disequilibrio e tremore, e pertanto la cura principale deve essere il movimento.

Logico, il ragionamento non fa una piega.

Però, terapisti, medici e scienziati sanno cosa vuol dire volersi muovere quando il corpo non ubbidisce? Voler camminare quando non ci si regge in piedi? Voler scrivere ma il risultato è microscopico ed illeggibile?

Ecco, gli scienziati stanno comprendendo questo dilemma ed oggi si tende a personalizzare le attività e gli esercizi. In pratica, si procederà come già succede per il trattamento farmacologico dove il medico diventa sarto e confeziona la terapia su misura per ognuno in base alle proprie esigenze e bisogni.

Ma gli sforzi fisici sono proprio necessari, non basta ottimizzare i farmaci orali, sottocutanei o per iniezione intestinale continua? Perché non risolvere il problema con la stimolazione cerebrale profonda, con gli ultrasuoni focalizzati, con le cellule staminali oppure con la genetica?

Per rispondere a queste domande torniamo in sartoria: per ogni occasione ci vuole l’abito adatto!

La riabilitazione nel Parkinson non risolve tutti i problemi ma è essenziale, e probabilmente più importante dei farmaci (attualmente disponibili).

Ma qui ci troviamo davanti ad un circolo vizioso come illustrato molto bene da Amy Amara e Adeel Memon:

Il Parkinson è caratterizzato da sintomi motori, quali instabilità posturale, alterazioni della deambulazione e cadute, oltre ai sintomi non motori che sono apatia, fatica, depressione, declino cognitivo, stitichezza, problemi del sonno. Tutti questi problemi portano inevitabilmente ad uno stile di vita sedentario ed all’inattività fisica, che a sua volta peggiora i sintomi parkinsoniani ed eventuali coesistenti malattie cardiovascolari e l’osteoporosi.

E Terry Ellis e Lynn Rochester sottolineano i principi essenziali dell’attività fisica, che

è associata a numerosi cambiamenti strutturali, vascolari e neuro-molecolari nel cervello che contribuiscono al miglioramento delle funzioni fisiche, cognitive e comportamentali del cervello anziano. Gli esercizi non frenano il processo di invecchiamento ma attenuano molti degli effetti sistemici e cellulari deleteri e che portano ad un miglioramento di molti meccanismi coinvolti nell’invecchiamento portando pertanto a benefici terapeutici sostanziali.

Altra questione: attività fisica, esercizi e riabilitazione sono la stessa cosa?

Risposta: no.

Per semplificare il discorso, possiamo dire che ci sono tre livelli di movimento:

ATTIVITA’ FISICHE

comprendono tutte le attività quotidiane come le faccende domestiche, recarsi al lavoro, fare la spesa e commissioni, ecc.; questo tipo di movimento è quello maggiormente compromesso nel Parkinson sin dall’inizio ed è anche quello che necessita di maggiore impegno da parte degli interessati e sul quale occorre porre maggiori attenzioni da parte degli operatori;

ESERCIZI

mirano ad un miglioramento della salute e vengono suddivisi in esercizi non specifici (passeggiate, nuoto, ginnastica aerobica, palestra, ecc.) indicati nelle prime fasi della malattia, e gli esercizi specifici indirizzati al recupero di specifici deficit (instabilità posturale, freezing, cadute, ecc.), indicati solo per persone con Parkinson nelle fasi medio-avanzate;

ACQUISIZIONE DI ABILITA’

L’acquisizione, o meglio, la rieducazione di abilità specifiche, per es. scrivere, parlare, alzarsi dalla sedia, ecc. necessitano di un allenamento costante, con risvolti positivi non solo fisici ma anche psicologici.

Tutte queste strategie sono preziosissime come ci spiega Inban Maidan:

Gli esercizi aerobici mirati alle abilità stimolano, da un lato, la crescita di sinapsi aumentando la connettività neuronale con aumento di neurotrasmettitori e recettori, e, dall’altro, favoriscono la salute cerebrale con l’immissione di fattori trofici nel sistema sanguigno rafforzando il sistema immunitario e stimolando la neurogenesi; ciò comporta una modulazione positiva dei circuiti nervosi dei gangli della base, del talamo, della corteccia, cervelletto e del tronco encefalico che inevitabilmente migliora il comportamento motorio e mentale.

Riassumendo:

L’attività fisica ed esercizi sono indispensabili nella gestione globale del Parkinson;
a differenza dei farmaci, il movimento non ha effetti collaterali, può comportare divertimento (passeggiate, canto, ballo, nuoto, ecc.), e contribuisce a riparare i circuiti cerebrali danneggiati;
è particolarmente importante mantenere un certo rigore nello svolgere tutte le attività possibili;
la riabilitazione va confezionata su misura ed in base alle singole inclinazioni (non pretendere di cantare da chi non ha mai cantato o che non ha piacere di farlo, non far correre chi soffre di artrosi alle ginocchia, ecc.)
noi siamo degli esseri viventi che sono fatti per muoversi e quindi bisogna continuare a farlo anche se Su Nemigu non vuole.

VOLARE (migliorare) SI PUO’, SOGNARE (tentare) SI DEVE.

Sempre.

Fonti bibliografiche:

Amara WA, Memon AA. Effects of Exercise on Non-motor Symptoms in Parkinson’s disease. Clinical Therapy 2018;40(1):8-15

Armstrong MJ, Okun MS. Diagnosis and Treatment of Parkinson’s Disease: a review. Journal of American Medicine Association 2020;323(6):548-560

Ellis T, Rochester L. Mobilizing Parkinson’s disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson’s disease 2018;8:S95-S100.

Maidan I, Shustak S, Sharon T, Bernad-Elazari H, Geffen N, Giladi N, Hausdorff JM, Mirelman A. Prefrontal cortex activation during obstacle negotiation: what’s the effect size and timing? Brain and Cognition 2018;122:45-51

Pereira APS, Marinho V, Gupta D, Magalhaes, Ayres C, Teixeira S. Music Therapy and Dance as Gait rehabilitation in patients with Parkinson’s disease: a review of evidence. Journal of Geriatry, Psychiatry and Neurology 2019;32(1):49-56

Seppi K, Chaudhuri KR, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, Perez Lloret S, Weintraub D, Sampaio C. Update on Treatments for Nonmotor Symptoms of Parkinson’s disease – An Evidence-Based Medicine review. Movement Disorders 2019;34(2):180-198

Triegaardt J, Han TS, SadaC, Shama S, Shama P. The role of virtual reality on outcomes in rehabilitation of Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review in 1031 partecipants. Neurological Sciences 2020;41(3):529-536.

RIABILITAZIONE DEL SONNO? di Kai S. Paulus

Pareva che le avessimo sentite già tutte, ed invece, giusto in tempo per mettere sotto l’albero, arriva la “Riabilitazione del sonno”.

So che vi tedio da anni con la, quasi temuta, “Igiene del sonno”, vi descrivo fino alla nausea l’importanza del sonno quale uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson, ed ora si aggiunge pure questa, apparentemente bizzarra, riabilitazione del sonno. Le cose sembrano complicarsi ulteriormente.

Invece no.

Negli ultimi mesi sono stati pubblicati degli interessanti lavori scientifici che sottolineano l’importanza del sonno per la gestione globale del Parkinson, ed altresì, l’attività fisica come premessa per una buona qualità del sonno, come confermano Jacobo Cristini e colleghi in una recente ricerca scientifica.

Il gruppo di ricerca intorno a Laura Ellingson sottolinea come l’attività fisica e ricreativa aumenti la qualità di vita nelle persone affette da Parkinson e che quindi il comportamento sedentario sarebbe da ridurre il più possibile. Spicca il fatto curioso che, secondo gli autori statunitensi, le attività ricreative, ma non quelle domestiche, migliorano la salute fisica e psichica (e mia moglie che mi riprende quando, sdraiato sul divano, sono intensamente impegnato in videogiochi…)

In un suo editoriale Ronald B. Postuma evidenzia l’effetto degli esercizi fisici sulla qualità del sonno che a sua volta pare essere direttamente correlato al

miglioramento dell’equilibrio ed alla riduzione del dolore cronico, dell’ansia e della depressione. Quindi, gli esercizi migliorano il sonno, e pertanto possiamo aggiungere la qualità del sonno in cima alla lista dei benefici degli esercizi fisici e della riabilitazione neuromotoria nel Parkinson.

Recentissimamente, Amy Amara, insieme ai suoi collaboratori, ha confermato che la riabilitazione neuromotoria intensiva migliora l’architettura del sonno, migliora la durata totale del sonno, e la quantità del sonno profondo (stadio N3), e quindi la qualità globale del sonno; pertanto, la riabilitazione neuromotoria rappresenta un fondamentale approccio non farmacologico per questo frequente e disabilitante sintomo non motorio del Parkinson.

Riassumiamo: il buon sonno serve per curare il Parkinson, e la riabilitazione e l’attività fisica sono fondamentali per migliorare quantità e qualità del sonno; quindi sonno e attività fisica sono strettamente interconnessi.

Ed ora aggiungo: se riuscissimo a combinare l’attività fisica ed igiene del sonno? … sarebbe veramente il top!

P.S.: il lavoro di Cristini et al. verrà pubblicato nel mese di gennaio del 2021 (…)

Fonti bibliografiche:

Amara AWA, Wood KH, Joop A, Memon RA, Pilkington J, et al. Randomized controlled trial of Exercise on Objective and Subjective Sleep in Parkinson’s Disease. Movement Disorders 2020;35(6):947-958

Cristini J, Weiss M, De Las Heras B, Medina.Rincòn A, Dagher A, et al. The effects of exercise on sleep quality in persons with Parkinson’s disease: a systematic review with meta-analysis. Sleep Medicine Reviews 2021;55:101384

Ellingson LD, Zaman A, Stegemoller EL. Sedentary behavior and quality of life in Individuals with Parkinson’s disease. Neurorehabil Neural Repair 2019;33(8):595-604

Frange C, Pimentel Filho LH, Aguilar AC, Coelho FMS. Exercise for “Sleep Rehabilitation” in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(7):1285

Postuma RB. Exercise and Sleep in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(6):918-920