Il personaggio dell’anno 2016: Franco Enna
Con la rielaborazione del “Romeo e Giulietta di Shakespeare, ha saputo coinvolgere, attraverso una rappresentazione teatrale di grande efficacia, tutti i Parkinsoniani e molti familiari, in un clima di simpatia e allegria, che ha rinsaldato i rapporti interpersonali all’insegna del più gioioso divertimento.
Ballando con le Drag 2016
Anche quest’anno la nostra Parkinson Sassari è coinvolta nello spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” che si terrà sabato 29 ottobre ore 21,00 al teatro Smeraldo di Sassari. Il varietà, ideato e moderato da Roberto Manca, sta diventando ogni anno più bello e divertente. E quest’anno, tra le varie novità, ci sarà una che ci riguarda da vicino: in giuria ci sarà il nostro presidente, Franco Simula.
Venite tutti a passare una bella serata spensierata.
Biglietto: 10 € acquistabile direttamente prima dello spettacolo.
Dott. Paulus Scrive su Facebook
I biglietti non vendibili di S. Faedda
Da qualche anno abito a “Carbonazzi” e sono molto felice perché reputo questo rione ben servito sotto tutti gli aspetti.
Per quanto riguarda il servizio tranviario non ci sono problemi anche perché, proprio di fronte a casa mia, si trova il capolinea di uno dei mezzi pubblici che segue il percorso giusto per le mie esigenze.
Sono molto previdente per cui, normalmente, ho sempre i biglietti in tasca per salire su qualsiasi mezzo dell’ A.T.P.
Qualche giorno fa, intorno alle 16,30, dovendo raggiungere gli amici parkinsoniani in un luogo piuttosto lontano dalla mia abitazione e, dato il gran caldo estivo, decido con mia moglie di prendere l’autobus che, guarda caso, faceva capolinea a pochi passi dal luogo d’incontro.
Poco prima di salire sul mezzo mia moglie controlla i biglietti a disposizione e…ironia della sorte, se ne ritrova solo uno. Io mi preoccupo ma lei, con tranquillità, mi dice che a bordo possiamo comprarne uno ad un prezzo più alto di quello normalmente in vendita nelle rivendite autorizzate. Poco male, penso io, qualche centesimo in più non rovinerà certo il nostro budget.
Una volta a bordo mi rivolgo all’autista per comprare il biglietto a noi mancante ma lui, tranquillamente, mi dice che i biglietti a bordo si possono vendere solo alle 7,00 del mattino e alle 22,00 di sera perché pare che, oltre quegli orari, i rivenditori ne hanno ostacolato la vendita per via del loro mancato guadagno.
Ho guardato in faccia mia moglie per vedere la sua reazione poi, rivolto all’autista, chiedo il senso di una tale decisione ribadendo che di certo ciò non agevolava chi si trovava nella condizione di dover viaggiare per un qualsiasi imprevisto.
Comunque, a rischio di fare una brutta figura, sono rimasto a bordo e sono arrivato a destinazione a costo zero.
Salvatore Faedda
Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema
Da chi lo dobbiamo salvare?
Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.
Franco Simula
La bussola del Sacro Cuore di S. Faedda
Fin da ragazzo ho sempre lavorato in una falegnameria artigianale e, fra i vari lavori eseguiti, ho avuto l’onere e l’onore di costruire la bussola (porta d’ingresso centinata) della chiesa del “Sacro Cuore”
Il progetto fu ideato da Mons. Antonio Piga ma la costruzione, in legno di noce “Daniela”, è da attribuire solo ed esclusivamente al sottoscritto. Era tanto grande la mia soddisfazione che per consolidarla scrissi, all’interno delle placche incollate, il mio nome e cognome quale unico artefice di quell’opera.
Una volta terminata la bussola, la portammo presso l’ingresso principale e grande fu la soddisfazione quando la presentammo nell’incavo con la parte superiore centinata; Mons. Piga, per la contentezza, non stava nella pelle. In concomitanza con i nostri lavori il noto pittore, Costantino Spada, stava pitturando l’interno della chiesa affiancato da un buon “boccione” di vino che il reverendo puntualmente gli procurava.
Quello stesso giorno consegnammo anche un mobile per la sacrestia e due porte d’ingresso, rigorosamente controfirmate dal sottoscritto nelle parti non visibili.
A lavoro concluso Mons. Piga invitò me e i miei colleghi a recarci al più vicino bar, da lui precedentemente avvertito, per ringraziarci e gratificarci di ciò che avevamo fatto con tanto impegno.
Avevamo appena preso posto attorno ad un tavolo quando una voce, poco gradevole ed a noi ben nota, ci incitò a lasciare immediatamente il locale per fare rientro nello stabilimento….dato che non eravamo pagati per oziare!!!
Ovviamente andammo via dal locale con tanta delusione e amarezza per la mancata colazione gratuita.
Ora, dopo aver lavorato per più di 50 anni nella stessa ditta e tanti anni di pensione, ricordo quell’episodio con tristezza per la mancanza di fiducia nei confronti di tutti noi.
Salvatore Faedda
Presentazione libro “Le cose migliori” di Valeria Pecora
Gentilissimi membri e responsabili dell’Associazione Parkinson di Sassari, mi chiamo Valeria Pecora e vi scrivo perché mi piacerebbe organizzare una presentazione del mio romanzo “Le cose migliori” presso la vostra associazione. Il mio libro tratta la tematica del Parkinson visto con gli occhi dei bambini. Mia madre si è ammalata di questa malattia quando era molto giovane (lei aveva 39 anni e io 7) e da grande ho voluto rielaborare le sensazioni e quel dolore causato dalla sua malattia. Il mio libro è un libro di dolore ma anche di profondo amore e di speranza. Ho già avuto modo di presentare il mio libro in diverse occasioni: diverse presentazione presso i Comuni della Sardegna (Cagliari, Arbus, Villacidro), alla Giornata Nazionale Parkinson del 28 novembre al teatro Le Saline di Cagliari, alla radio cooperativa di Padova nell’ambito del programma Area Parko (rubrica dedicata ai giovani parkinsoniani) e all’Università degli studi di Cagliari presso la Facoltà di Psicologia. Sono stata anche intervistata dal settimanale Grazia in merito alla mia esperienza di “figlia di Parkinson”.
Ho rilasciato una mia testimonianza anche presso il sito Parkinson Italia.
http://www.parkinson-italia.it/rubriche/storie-di-parkinson/avevo-solo-7-anni-quando-mia-madre-marisa-si-e-ammalata-di-parkinson
Vi ringrazio in anticipo per l’attenzione che spero potrete dedicarmi e vi auguro un buona Epifania. In attesa di una vostra risposta vi saluto.
Valeria Pecora
Parkinson che sorpresa!!! di G. B.
| PARKINSON CHE SORPRESA!!! Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale. Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione. I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale . L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative. Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE. Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto. Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente. Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati. Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia. Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni. Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano. Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare. Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice. Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo. Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze. Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo. A questa attività riabilitativa si è aggiunta la recita teatrale, oggi fiore all’occhiello dell’associazione, per l’imprevedibile risultato conquistato. IL TEATRO: il progetto, nato dalla suggestiva convinzione dell’amico Franco Enna che noi tutti potevamo recitare senza timori riverenziali la sua commedia “Giulietta e Romeo” ci stupiva e intrigava al contempo…. così, abbiamo cominciato. La commedia….. libero rifacimento giocoso dell’opera del grande BARDO, scritta da Franco con spiccata versatilità e taglio ironico ambientata in un contesto futuristico, dove i personaggi sono invecchiati di 30/40 anni e dediti alla battuta salace e “cionfraiola”, in piena verve dialettale, ci divertiva e ci invogliava a impersonare le parti. Le prime prove sono state esilaranti, erano più motivo per stare assieme e ridere dei nostri strafalcioni attoriali che non una vera e propria recita, in seguito gli incontri per le prove si sono intensificati e con l’assegnazione dei vari ruoli, ognuno di noi veniva investito di responsabilità recitativa, alla quale doveva impegno e applicazione. A me venne dato, un po’ a “tradimento” dalla esuberante amica Adelaide (nutrice), che sapeva della mia ritrosia a recitare, il ruolo di padre Lorenzo, ritenuto perfetto per il mio temperamento pacato. Eravamo “partiti”, ora il nostro obbiettivo era una rappresentazione sul palcoscenico davanti al pubblico; una cosa impensabile solo qualche settimana prima. Ma, non so se per nostra volontà o per i rimbrotti bonari del nostro regista Franco con Jole e l’inossidabile determinazione dell’aiuto regista Dora, simo riusciti a impersonare verosimilmente le parti, incarnando il nostro motto “volare si può – sognare si deve”. Ormai ci sentivamo degli attori provetti e l’unico “inconveniente” ora restava esibirsi davanti al pubblico. Questo un po’ ci impensieriva e decidemmo di aumentare le prove per assimilare meglio le parti e fugare la paura delle amnesie: passavamo da uno stato di esaltazione per una prova ben riuscita a quello deprimente per una successiva non proprio ortodossa, uno stato d’animo che ci ha accompagnato fino al giorno della recita ….ma ormai non si poteva più tornare indietro e, come spesso succede, le cose andarono a posto quasi per magia poche ore prima della recita. Quando sono stati distribuiti i costumi di scena, con nostro stupore ognuno di noi era diventato un Montecchi , un Capuleti Romeo, Giulietta, Mercuzio , Tebaldo, Benvoglio, tutti in fibrillazione nell’attesa dell’inizio. L’apertura del sipario ci ha regalato un colpo d’occhio mozzafiato e il fragoroso applauso d’incoraggiamento che il folto pubblico ci ha tributato e stato un’iniezione di adrenalina che difficilmente si dimentica; per dirla con la voce del nostro speaker ufficiale (Giuseppe) “ buonasera …. dal teatro…. gremito in ogni ordine di posti” la rappresentazione ha inizio …. buon divertimento !! Eravamo in uno stato di grazia , sospesi in una esaltazione emotiva, libera di esprimere una recitazione sciolta , quasi improvvisata, dal con un finale col botto…… un vero successo !!! Come in un famoso film anche a noi il Teatro aveva “fatto spuntare le ali”. Giulietta (Luisa) con la sua fantastica interpretazione era tutti noi, in quel momento ci sentivamo lontani anni luce dall’odiato Parkinson già pronti per una replica e, sulle note della marcia “DIMONIOS” della Brigata Sassari, accompagnata dalla voce cristallina di Anna con la melodiosa armonica di Salvatore, si è chiuso il sipario. Ora, in attesa di questo prossimo impegno teatrale, abbiamo inagurato la sezione di ballo terapia , importante e aggregativa; ma di questo ne parlerò più avanti, quando anche questa attività si sarà consolidata nei programmi associativi. A tutto questo, il tempo galantuomo, lavora a favore della continua integrazione degli associati e oggi a distanza di un anno posso dire di aver trovato un gruppo semplicemente speciale, pieno di iniziative e di franca amicizia, con il quale si è spontaneamente creato un “sodalizio” difficilmente dissolvibile. Per questo, il mio augurio sincero va all’associazione, perchè possa continuare a crescere con le stesse nostre finalità e motivazioni, in modo da consentire ai nuovi iscritti di godere del salutare beneficio che deriva dallo stare assieme. AD MAIORA A TUTTI G.B. |
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Pillola nr° 1: L’eccessiva salivazione
Per inaugurare questa nuova rubrica ho scelto un mio commento alla poesia del nostro amico Salvatore Faedda “Lu muccaroru” pubblicato il 14 giugno 2015 sul nostro sito e che vi invito a leggere, perché è difficile trovare descrizioni più appropriate per uno dei maggiori disagi del Parkinson, per di più propostaci in limba (con allegata traduzione).
Quando ero studente, mi ricordo le lezioni di Prof. Giulio Rosati, l’allora direttore della nostra Clinica Neurologica, quando ci parlava della malattia di Parkinson. Lui era bravissimo a simulare i sintomi delle varie malattie neurologiche. Anche per chi non aveva tanta voglia di studiare, quelle lezioni erano un ‘must’ per tutti e non se le perdeva nessuno. Durante una delle sue lezioni dedicate alla malattia di Parkinson, a tutti noi giovani apprendisti stupì il gesto del nostro maestro quando ad un tratto tirò fuori il fazzoletto per asciugarsi gli angoli della bocca. Ecco il Parkinson, disse. Ma come, commentammo sorpresi, non era il tremore?
La scialorrea, l’eccesso di saliva, può rappresentare uno dei primi sintomi della malattia. In realtà, non è dovuta ad una eccessiva produzione di saliva, ma all’alterazione del fisiologico riflesso di inghiottire la saliva a causa di una alterata funzione dei muscoli deputati alla deglutizione. Quindi la saliva viene prodotta normalmente, ma si accumula inducendo la necessità ad usare “lu muccaroru”.
Kai S. Paulus