Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

Il tempo dell’uva e delle mele scritto da Egle Farris

Non era  un ultimatum, era un diktat .

Solo la data veniva comunicata, al momento opportuno.

La vendemmia si sapeva che dovevamo  farla. Sempre.                                                                       

Tutta la famiglia, quella enorme famiglia che occupava intero un isolato con una miriade di lunghi corridoi alla fine dei quali ci stava sempre un armadio enorme temuto  dai piccoli perché credevano ci fosse il maligno  bobotti, stanze, stanzini, cucine  e  ripostigli, nonni, undici figli, generi, nuore e zie e prozie e nipoti e cugini richiamati da ogni dove,  che si passavano la data tipo KGB. Dovunque si trovassero …….. ubbidivano.

Si   scendeva verso quella vigna immensa dal  buffo nome “Tilipische”, con la terra dentro le scarpe, saltando l’asmatico torrente, sulle cui rive gialli meloni e rosse angurie promettevano delizie.   Facevamo a gara per passare da un  paracarro di cemento all’altro  e non cadere, cosa che invece si verificava molto spesso e allora c’era chi piangeva e chi ne rideva per dimostrarsi forte e chi ci minacciava che “la mamma del sole”  nascosta in un banco di candido tufo ci avrebbe rapito e punito per quel pericoloso gioco .

E poi si iniziava, tutti noi bambini ad urlare più che cantare, gli altri a lavorare.                                                                                                                                     

Raccolta veloce e sorridente, famiglie e vignaioli, grandi e piccini, in lotta con le vespe, chiamate dall’ambrato moscato .  Canti a squarciagola, grappoli di infinita dolcezza, acini gonfi e maturi, piluccati prima e dopo, pendenti dai tralci deformati dal vento, file di ceste colme,  esalanti odori aspri e soavi.                                                                                                                                          

Il pranzo, si sapeva. Gli adulti sotto le annose querce, i piccoli tutti assieme sotto un albicocco deliziososo, un melo miali dai frutti bianchi e rossi  e due vecchi susini da cui pendevano cerosi frutti viola all ‘esterno e color dell’oro all’interno.

Il pranzo, manco dirlo, imbandiva uve con formaggi di ogni tipo, salsicce e frittate, deliziose mele “miali “, fragranti pere “antoni ‘e sale “,  io ricordo questo nome, chissà, ma continuo a sentirne ancora il gusto.  

Pranzo velocissimo, la pigiatrice non poteva aspettare, il sole  invece ci attendeva  ancora e si ricominciava  da capo  sino a che iniziava a scemare.                            

E, alla fine del giorno, inebriato di odori  e sensazioni, ti fermavi  con gli  occhi chiusi per assaporare gli ultimi profumi e  per ringraziare loro, le viti spogliate del loro immenso tesoro, ma ancora innamorate dell’ultimo raggio del sole.

Una signora col rossetto                                                   Egle Farris

AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA di Kai S. Paulus

Ovvero: come sconfiggere il Parkinson con appetito

Circa un anno fa abbiamo avuto un’idea molto ambiziosa: siccome comunemente si devono seguire delle rigide raccomandazioni dietetiche per rispettare le terapie farmacologiche di malattie croniche, e siccome sappiamo molto bene che una malattia cronica come il Parkinson richiede già tante restrizioni e rinunce, allora con Prof. Pier Andrea Serra, presidente del Corso di Scienze Alimentare dell’Università di Sassari, abbiamo voluto capovolgere le apparenti certezze, e cioè proporre un modo per divertirsi a tavola, senza rinunce, ed anzi, contribuire a combattere il Parkinson lasciando libero sfogo alle papille gustative consumando ottimi piatti, gustosi e soddisfacenti.

Il tutto ha inizio durante l’estate scorsa, quando Prof. Serra ci fa conoscere nella nostra Casa Park le due dottoresse Antonella Fiori e Veronica Matzau, entrambe studentesse del corso di Scienze Alimentari. Mi ricordo bene le animate discussioni nella piccola Casa Park colma dei nostri soci ponendo tantissime domande a Prof Serra e le dottoresse Fiori e Matzau sulle difficoltà di una persona con Parkinson alle prese di una corretta alimentazione.

Ecco il punto: qual è la corretta alimentazione in caso di Parkinson?

La scienza ufficiale è molto chiara su questo argomento: siccome le proteine (carne, pesce, formaggi, legumi, ecc.) interferiscono enormemente con l’assorbimento della levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo, Duodopa) vengono raccomandati pasti poveri di proteine, ed i pasti principali spostati come orario in funzione dell’assunzione dei farmaci.

E qui nasce lo stupore: la persona con Parkinson deve lottare continuamente con disagi motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) e non-motori (ansia, depressione, dolori, insonnia, ecc.), ma anche con tanti possibili effetti collaterali causati dai farmaci, quali nausea, bruciore gastrico, sonnolenza (specialmente a tavola); ma ultimamente viene postulato il divertimento e le emozioni positive come chiavi di una buona gestione del Parkinson, ma di gioia e piacere a tavola non si parla mai.

Il pasto non è solo nutrimento, ma rappresenta anche piacere, gratificazione e socializzazione, di cui specialmente una persona con tante difficoltà ha proprio bisogno.

Spesso, il Parkinson causa patologie del tratto gastrointestinale, quali disfagia, reflusso gastroesofageo, gastrite, stitichezza, flatulenza, nausea, che ulteriormente vengono aggravate da rigidi protocolli e restrizioni.

Per trovare delle soluzioni alle tantissime domande, le dottoresse Fiori e Matzau, dopo alcuni incontri con le comunità parkinsoniane di Sassari ed Alghero, hanno stilato un questionario per conoscere meglio le abitudini alimentari ma anche i disagi connessi all’assunzione del cibo. Sulla base dei dati raccolti le dottoresse hanno quindi elaborato delle proposte per poter evitare i disagi e soprattutto per ritrovare il piacere della buona tavola, l’attesa gioiosa del momento culinario, la divertente convivialità, elementi essenziali che contribuiscono a gestire meglio la malattia.

Giovedì, 9 luglio ci siamo quindi dati appuntamento per una nuova video-conferenza per ascoltare i risultati della ricerca gastronomica, con la oramai consueta e perfetta moderazione del dott. Giuseppe Demuro e la partecipazione del “nostro” Prof. Pier Andrea Serra.

Inizia la dott.ssa Antonella Fiori che presenta la ricerca comune, l’elaborazione dei questionari ed i risultati numerici espressi in percentuali dai quali si evincono tanti comportamenti “sbagliati” dovuti propri a limitazioni per disagi fisici e psichici e, di conseguenza, alla frequente assenza di appetito.

 

Successivamente, la dott.ssa Veronica Matzau in accorda con la collega, sottolinea l’importanza del piacere a tavola, la necessità di consumare alimenti che piacciono, l’essenzialità delle preparazioni dei piatti, dei colori, dei profumi, ed infine il comune denominatore: il divertimento.

Ecco finalmente arrivati al credo della nostra Parkinson Sassari: migliorare divertendosi. Come sappiamo le emozioni positive rivestono un ruolo fondamentale nella cura del Parkinson suscitando effetti positivi immediati sullo stato d’animo, ma elicitando successivamente una tangibile riduzione dei sintomi parkinsoniani, conosciuti ed evidenti nelle arti-terapie quali la musico-terapia, il canto ed il teatro. Queste emozioni vengono provocati anche davanti ad un piatto desiderato e gustoso, da consumare alla consueta ora ed in compagnia, senza rinunce e restrizioni. Ed il farmaco? Sarà il farmaco ad adattarsi al cibo e non viceversa, e quindi l’assunzione del farmaco si sposterà in funzione del tempo e della via di assunzione a debita distanza da colazione, pranzo e cena, e senza rinunciare ad una frutta, un gelato, una merenda fuori pasto.

Non sempre sarà possibile che la persona ammalata o la famiglia riesca a correggere il comportamento a tavola; allora si può far ricorso alla educazione alimentare, disciplina emergente e sempre più importante gestita da professionisti con preparazione specializzata come i biologi nutrizionisti.

Il nostro applauso e la nostra gratitudine va alla dott.ssa Antonella Fiori ed alla dott.ssa Veronica Matzau, per il loro impegno ed il loro lungo lavoro durato un anno e di aver dato nuovamente la possibilità alla persona con Parkinson di potersi sedere a tavola con aspettativa e gioia. Un ringraziamento speciale a Prof. Pier Andrea Serra che ha reso possibile tutto ciò.

Questa videoconferenza che ha segnato la conclusione del nostro progetto “Aggiungi un posto a tavola” segna anche la prima iniziativa all’interno del protocollo di Public Engagement tra la nostra Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari, recentemente firmato dal nostro presidente Franco Simula e dal rettore dell’Ateneo Sassarese Prof. Massimo Carpinelli.

E per concludere una enorme soddisfazione per la nostra Associazione Parkinson Sassari e cioè la consapevolezza che per la prima volta nella comunità scientifica si è parlato dell’importanza del piacere a tavola a spese del farmaco e non viceversa. Un bel primato la cui portato si apprezzerà sicuramente negli anni a venire.

Buon Appetito!

Nuove attività ginniche

Nuove attività ginniche, di ballo e di merenda al Parco “Maria Carta” 10 luglio 2020

Platamona – Testo di Egle Farris

Platamona - testo di Egle Farris

Platamona , Lido Iride, la spiaggia davanti alla terrazza

Era l’odore del fritto quello che ti svegliava, alle sette del mattino!  Entravi stropicciato in cucina e trovavi mamma che friggeva in larghe padelle melanzane e patate a fette così grosse  che mai sarebbero state croccanti. Perché, a Platamona, si andava col pranzo, la merenda e spesso anche la cena. D’altronde bisognava ammortizzare la spesa del viaggio.

Secondo i giorni il signor Mario o Tore, storici abusivi con una seicento multipla, focomelica senza muso, venivano  a prenderci sotto casa e lì ci riportavano a fine giornata, con l’addizionale di lire 40 sul prezzo di 60. Cento lire e Platamona era tua.

Borsa  frigo  d’ordinanza, la cabina, appannaggio dei più benestanti  che attaccavano ai bordi dell’ombrellone un telo e che fungeva da spogliatoio, sacca di giochi, teli mare  (asciugamani ?), zero costume di ricambio. Solo uno ne avevi, femmine quello ricavato da un taglio di cinz avanzato dal copriletto e cucito da mamma, maschi quello di spessa lana (non si sa mai ….) che appesantito dall’acqua, scivolava miserevolmente, ma inesorabilmente sino alle ginocchia, lasciando sempre senza risposta  la nostra domanda ” ma perché i maschi si mettono tutta quella sabbia dentro il costume?”.

Facevi il bagno tipo foca, io perlomeno, agitando braccia e gambe dove di acqua ce ne stava 10 cm e lo sguardo indagatore di tua madre non ti faceva andare oltre. Un sole da far cadere i passeri e tutti a pranzo verso l’una, poiché l’undicesimo comandamento  delle tre ore post-prandiali dal successivo bagno, io credo che la mia generazione  non lo abbia mai e poi mai infranto. Polpette, verdure fritte, uva e pere, alternativa alla torta di zucchine e agli affettati. E quelle tre lunghe, infinite ore ci vedevano chiedere inutilmente e di continuo “posso fare il bagno?” e la risposta era sempre  “ancora un’ora “.

Le cabine e l’arena del Lido Iride

Povere vacanze di un tempo dimenticato, oggi ci ridono appresso i polli, ci ritenevamo fortunati quando frequentavamo il lido Iride. C’era la cabina, non più grande di quelle telefoniche venute dopo, ma era una casa sul mare e tanto ci bastava. Adesso che possiamo avere tutto e sorridiamo di quell’ingenuità, ci mancano le cose più preziose. Quell’acqua trasparente senza palline petrol-chimiche ed alghe a quintalate, quel lunghissimo litorale che arrivava a Sorso senza deturpante cemento, con pinete pulite ed intonse, quel bagnasciuga nel quale solo le nostre orme restavano e quel secchiello di latta coi bordi appena arrugginiti  che accoglieva gli “occhi di S.Lucia ” e le conchiglie dal profumo di sale, ognuna più bella delle altre ………

Prove di teatro al Parco “Maria Carta” 01 luglio 2020

LA CASA APPESA ALLE STELLE. Testo di Egle Farris

La casa appesa alle stelle

“La casa appesa alle stelle”

La piazzetta affacciava su corso Trinità da via delle Muraglie ed il minuscolo

attico buono solo per squattrinati studenti se la godeva tutta, col sole, con le

stelle o con la pioggia, assieme al fabbro e alla contadina che vendeva uova

incartate con giornali vecchi e riciclati spaghi, seduta sempre allo stesso angolo. 

Il primo palpito era l’amore, il secondo i tetti, il terzo l’attesa di salire quei vetusti gradini di antica lavagna.              

Diciotto anni e i mille sogni di una vita da vivere, l’abbraccio in una piccola terrazza,

al vigile  ed occhiuto cospetto delle fatiscenti case tutt’attorno.

Il primo palpito era l’amore, il secondo i tetti, il terzo le stelle nelle notti di  primavera.

Le campane di S. Donato o S.Apollinare ci facevano volare sopra la distesa continua

ed altalenante di tegole rosse e sbrecciate. La casa è ancora lì, immutata e muta testimone.

E il primo palpito è sempre l’amore, il secondo i tetti, il terzo il sogno di tornare una sera di maggio su

quel piccolo terrazzo e, tenuti per mano, non più giovani e sognatori,

stretti in un tenero abbraccio che la vecchiaia non dimentica, aspettare le stelle.

La fine del Lockdown da Corona virus – Franco Simula

la fine del lockdown

Ieri 18 Giugno è stata una splendida giornata di sole. Una di quelle giornate che ti costringono a uscire, comunque, di casa. Soprattutto dopo tre mesi di ritiro coatto osservato a causa della pandemia.Già da qualche giorno le belle giornate di questa particolare primavera ormai agli sgoccioli avevano messo in moto la mente vulcanica di Laura Piga che non sapeva rassegnarsi all’idea di vedere la mamma Cenzina Pulli (pensando anche a tutti gli altri amici ammalati di Parkinson) prigioniera fra le quattro mura domestiche. Inizia a questo punto una fitta ragnatela di telefonate con presidente, medico, assessori comunali, vigili urbani, per verificare se un gruppo di persone, non al meglio delle condizioni fisiche, possa incontrarsi in qualche spazio libero della città. I pareri degli esperti consultati sono decisamente positivi e conseguentemente si opta per lo spazio verde di Via Venezia. In questo lavorio ininterrotto di ricerca, Laura è sostenuta e incoraggiata da Rita Lionetti che messe insieme sono un crogiolo di idee, una forza della natura. E infatti, ieri, il primo giorno per noi del “liberi tutti”, abbiamo provato a sconfiggere l’isolamento incontrandoci numerosi nell’accogliente parco alberato di Via Venezia.

Parco di Via Venezia, intitolato a Maria Carta

Il passa-parola e i messaggini avevano centrato l’obiettivo. Doveva essere un incontro informale per vederci, per guardarci negli occhi, per “annusarci”. Ma poiché era presente, graditissima ospite, anche Teresa Soro, regista e guida esperta del nostro laboratorio teatrale, ne abbiamo approfittato per cominciare a prender confidenza col testo teatrale “L’Arca di Noè”, scritto dall’amico autore di testi teatrali Franco Enna. L’esperimento anche se estemporaneo, ha fornito una prova convincente della disponibilità ad affrontare anche questa forma di terapia attraverso il teatro. All’incontro di ieri, eravamo presenti quasi tutti: mancava solo chi era fisicamente impedito. Chi ha risposto all’appello lanciato così, quasi avventurosamente, all’ultimo momento? Non poteva mancare la decana del gruppo Josè Mosca che pur non dovendo affrontare l’attività a lei più congeniale, il canto, ha potuto condividere con visi amici una serata diversa dalle solite. Liliana Cossu, dopo un primo momento di apparente affaticamento, messa in mezzo dalle amiche, ha recuperato il buon umore e la sua rituale parlantina oltre ad aver respirato l’aria salubre sotto i pini all’ora del tramonto. Cenzina desiderava solo e ardentemente godere il momento dell’incontro perché tutto il complesso del “copione” lei lo conosceva già: ci aveva già pensato Laura mettendola al corrente dei suoi progetti pirotecnici a caricarla nella giusta misura: era raggiante. Ina Rubattu non ha mancato di trasferire in via Venezia il suo solito buonumore ricordando, stavolta, di presentarsi anche più snella.Che fatica! Erano presenti alcune new entries, Egle per prima che era entrata in sintonia con l’associazione già da qualche tempo, infatti chattava mediante la nostra WhatsApp come una vecchia iscritta: benvenuta Egle! Altra nuova presenza Chantal Arena che per ora accompagna la madre Gianna Pellegrino, in seguito… si vedrà. Hanno risposto all’appello Pierina con Sauro, fedele guardia del corpo, Adelaide con Tonino, immancabile care giver il quale, sempre attento a curare i minimi particolari, non ha dimenticato di portare ed esporre il banner dell’Associazione. Paolo Marogna non è voluto mancare a questo originale appuntamento, anche perché doveva cominciare a prender confidenza con la lettura del nuovo testo teatrale. Geminiano e Giuseppina hanno deciso di godersi l’aria benefica della pineta mentre il sole rosseggiante tramontava dietro i pini, l’atmosfera di relax è piaciuta anche a Rosalba che invece che leggere teatro ha preferito riposare. E infine un capannello di signore, Dora, Giannella e altre che intessevano trame diplomatiche con la supervisione delle effervescenti Laura e Rita dei cui contributi intelligenti e tempestivi speriamo di poterci avvalere in futuro non in maniera saltuaria. Insomma la serata è stata bellissima . Organizzata all’ultimo momento, quasi per caso, è risultata essere una di quelle giornate da ricordare con simpatia.

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

L’Associazione Parkinson Sassari é lieta di annunciare:

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

A seguito di una partecipata Assemblea avvenuta ad Alghero il 30 Maggio u.s, è nata l’Associazione Parkinson Alghero–ONLUS, costituita da 21 soci fondatori. L’Assemblea ha nominato  il primo Consiglio Direttivo dell’Associazione, che durerà in carica fino al 31.12.2021, nelle persone di:  Marco Balbina, in qualità di Presidente; Cecilia Cuccureddu, Vice-Presidente e Mariangela Peana, come Segretario-Tesoriere.  L’Associazione, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, intende operare principalmente nel settore dell’assistenza  e di quello socio-sanitario, così come disposto dall’art.10 del D.lgs. 460/97. Il Parkinson, come noto,  è una malattia neurodegenerativa, che fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento”, tra le quali risulta, statisticamente, la più diffusa. Fra gli obiettivi prioritari dell’Associazione, rientrano, tra gli altri:  la costituzione e l’attivazione in città di un Centro Parkinson specializzato nel trattamento della malattia; l’attivazione di rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati sul trattamento clinico; l’organizzazione di appositi Convegni nei quali si affronteranno le diverse modalità di approccio della malattia, con la partecipazione di specialisti accreditati e in prima linea nella lotta per combatterla; la promozione di momenti di aggregazione sociale con attività ricreative e culturali, incontri di studio e di approfondimento; la proposizione di attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale, quali la fisioterapia, la teatro-terapia, la danza-movimento-terapia, a favore degli ammalati e degli associati.

Pur nella consapevolezza del difficile momento che stiamo attraversando, nel cuore di una pandemia virale particolarmente cruenta, riteniamo, come Associazione, di poter contribuire, con proposte e suggerimenti mirati, in modo costruttivo e responsabile, alla formulazione di risposte adeguate e atte a contrastare una patologia subdola che, già da troppo tempo, angustia la vita di tanti “invisibili” pazienti presenti  nella nostra  città.

Marco Balbina

Presidente dell’Associazione Parkinson Alghero