Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

“Casa Park” ritorna a scuola – scritto da G.B.


La “Casa Park” torna a scuola…


Ebbene sì…. non si finisce mai di imparare, il gruppo di casa Park è ritornato a scuola, sposando il progetto ideato del neurologo dr.Paulus, in collaborazione con l’insegnante di danza-movimento terapia dottoressa Mambrini.

Idea nata come “scambio intergenerazionale ” – esperienza del vissuto e coinvolgimento ludico tra alunni delle elementari e portatori del morbo di Parkinson –

IL risultato è stato sorprendente, difficile da immaginare all’inizio, sospeso tra le incertezze del gruppo Park, e il comprensibile disagio di quei bambini di appena 8/10 anni. Ma è bastato poco …. dopo aver sostituito il parolone del progetto, con il più semplice ” incontro tra persone di età diversa” , più vicino alla reale comprensione dei ” nipotini ” (perché tali sono diventati – per adozione diretta nel corso della mattina) , tutto si è svolto con naturalezza, con diligente attenzione agli insegnanti della scuola negli esercizi musicali e la crescente partecipazione ai balli ritmati delle danze ” parkinsoniane “, in un crescendo di suoni e ritmi “travolgenti” , con vero “scambio alla pari” . dove le rispettive età dei partecipanti erano solo un dettaglio anagrafico .

Non poteva certamente mancare il “dibattito a confronto”, che si è svolto in chiusura della “performance” fisico/ludica, e le domande rivolte al gruppo Park , sono state pertinenti, curiose , chiarificatrici – Che malattia è il Parkinson ?! – A che età ci si ammala di questa malattia ?! E’ contagiosa ?! si muore ?! Ci sono le medicine ?! I malati possono fare le cose?! Perché viene il Parkinson?! a tutte queste domande, Franco ( il nostro presidente) ha risposto con naturalezza senza omissioni di sorta, con un lessico bonario , da vero nonno, ma altrettanto “crudo” , dispensando chiarimenti come – Purtroppo non si può curare ; le medicine servono come carburante e quando finisce bisogna fare di nuovo il pieno come nelle automobili; fortunatamente non è contagiosa ; si trasmette alle volte ai propri figli e non si muore …… e così per altre domande , concludendo che la malattia è come UN RAPACE … dormiente , che si sveglia quando meno te lo aspetti e ti aggredisce, allora ….. bisogna combattere senza aver paura, come in tutte le altre sfide della vita.

La mattina a scuola ….. è terminata simpaticamente con foto , selfie e riprese sui cellulari , con la scolaresca che si rivolgeva al gruppo Park , – su, nonno/a… facciamo le foto !?…. carinissimi !!!

Questa nuova esperienza vissuta in sana allegria, ha confermato che le distanze generazionali si possono superare con semplici episodi di gioco, che fanno sentire noi adulti un po’ bambini e i bambini un po’ più adulti, consapevoli entrambi che vivere la vita in compagnia é una cosa MERAVIGLIOSA !!!

Il Gruppo Park , ringrazia la dirigenza dell’Istituto Figlie di Maria , che ha permesso questo incontro ,ospitandoci .

G.B.


 

Visita a Tramariglio – testo di Franco Simula


VISITA A TRAMARIGLIO

Sabato 30 marzo 2019, l’Associazione Parkinson Sassari ONLUS ha effettuato una gradevolissima visita a Tramariglio.

-Il viaggio è stato realizzato anche grazie a un contributo messo a disposizione dalla Presidenza del Consiglio Regionale. La giornata di quest’inizio di primavera, bellissima e inondata di sole, ha caratterizzato almeno la metà dell’ottima riuscita della visita che non è stata la solita gita spensierata fuori porta perché ha riservato dei risvolti culturali molto interessanti. L’organizzazione di Dora puntuale e ineccepibile, ha rappresentato l’altra metà di una giornata indimenticabile e di notevole interesse culturale Tramariglio, in passato, era nota più come colonia penale che per il suo mare cristallino circondato da un manto di verde di mille tonalità: cisto, lentischio, ginepro, corbezzolo, oleandro. Ora il luogo di sofferenze è stato trasformato in spazio museale di grande pregio: oltre alla raccolta di registri vari che raccontano le tristi storie dei vecchi detenuti, è stata allestita una esposizione di tutti gli uccelli che nidificano nella zona. Altri spazi, invece, sono utilizzati come immenso laboratorio da Elio Pulli geniale figura di artista che lavora indifferentemente e con grande e abile talento le tele, la ceramica, e svariati altri materiali come il legno e le radici degli alberi: uno, in particolare, colpisce per la spettacolarità dell’elaborato: ti trascina immediatamente all’immagine della Medusa del Caravaggio, con i capelli-serpenti selvaggiamente intricati, ricomposti e rivitalizzati da una “bufera infernal che mai non resta”. La più bella scultura lignea del laboratorio-mostra. Non si può non rimanere incantati osservando le inimitabili ceramiche smaltate con colori iridescenti che raccontano la fantastica fiaba del Piccolo Principe. Un altro passaggio esaltante è rappresentato dagli elmi “donchisciotteschi” enfatizzati da una fantasmagoria di colori applicati per poter sconfiggere più agevolmente l’improbabile nemico con i loro riflessi abbaglianti. Figlio d’arte, ha saputo utilizzare al meglio il talento del padre Oronzo Pulli – scultore che la città di Sassari ha voluto ricordare intitolandogli una via. Abbiamo avuto l’occasione di conoscere oltre a un raffinato artista, un irresistibile e simpatico affabulatore che ci ha deliziato con una serie di gustose barzellette in sassarese che hanno posto un gradevole sigillo a una indimenticabile giornata. Che dire dei 55 parkinsoniani? Tutti puntualmente stanchi ma soddisfatti anche per l’estemporanea visita a Capo caccia: anche solo visto dall’alto rimane sempre e per tutti uno spettacolo mozzafiato.

Franco Simula

Gita a Tramariglio dal Maestro Elio Pulli


Sabato 30 marzo 2019, l’Associazione Parkinson Sassari ONLUS ha effettuato una gradevolissima visita a Tramariglio.

In passato, era nota più come colonia penale che per il suo mare cristallino circondato da un manto di verde di mille tonalità: cisto, lentischio, ginepro, corbezzolo, oleandro. Ora il luogo di sofferenze è stato trasformato in spazio museale di grande pregio: oltre alla raccolta di registri vari che raccontano le tristi storie dei vecchi detenuti, è stata allestita una esposizione di tutti gli uccelli che nidificano nella zona. Altri spazi, invece, sono utilizzati come immenso laboratorio da Elio Pulli geniale figura di artista che lavora indifferentemente e con grande e abile talento le tele, la ceramica, e svariati altri materiali.

Franco Simula


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Gita a Tramariglio dal Maestro Elio Pulli

Gita a Tramariglio dal Maestro Elio Pulli

30 marzo 2019

Il mare – 1950 – poesia di G.B.


– 1950 –

Concepito sul mare per volontà del destino,

sulla scogliera di ponente precipitata nell’anfratto

dove le onde si frangono con rumore di tuono

e creste d’argento.

Quando il vento di maestro

sferza il cielo cupo sul mare di cobalto,

a volte ritorna per sentire la voce possente

della natura che racconta le sue storie ,

confuse tra la fatica di vivere

e appagate dal quotidiano risveglio.

Immagine che tiene stretta nella mente

in attesa del vespro, come vecchiezza

addolcita dal respiro dell’onda.

E scorre il tempo pensato….in grembo

al cielo che si tinge di rosa, appoggiato

sui cirri ventati di elicriso e tamerici,

coi profumi che si stemperano nel tramonto.

In questa quiete, il suo essere trova dimora

accompagnato dal lento sciabordio del mare,

che nel silenzio traduce le parole che sente.

G.B


 

“Per gioco o per magia?” – poesia di Paolo Marogna


“Per gioco o per magia?”

E’ una storia incominciata
un po’ per gioco
o forse per magia
quando un giorno ti ho incontrato
con negli occhi una poesia.
Non volevo non credevi
non pensavo ma capivo
di doverti stare accanto
per sentirmi ancora vivo.
E così è continuata
con un po’ di fantasia
questa storia incominciata
un po’ per gioco
o forse per magia.
Principessa è una canzone
per poterti ringraziare
di non essere una fiaba
che mi devo raccontare.
E se guardo nei tuoi occhi
mentre tu mi dici “T’amo”
tutto ciò che ci circonda
si cancella piano piano.
E conserverò per sempre
con mia grande nostalgia
questa storia incominciata
un po’ per gioco
o forse per magia.


commento alla poesia di Paolo Marogna “Per gioco o per magia?”

Ecco che cosa succede quando, nello scorrere quotidiano del tempo, irrompe l’amore contro ogni prevedibilità e volontà: sembra un gioco o una magia, ma incontrare qualcuno con una poesia negli occhi costringe a sentirsi vivi, ad inoltrarci nella fantasia, a vivere nella realtà la fiaba dell’amore, mentre le parole “ti amo” cancellano ciò che ci circonda costruendo una storia forse giocosa o forse magica da conservare con nostalgia.
E’ una trasgressione rispetto al consueto -involontaria- ma estremamente suggestiva, che induce al canto di ringraziamento per non dover raccontare fiabe consolatorie a sé stessi, che resterà dolcissima nella memoria, delicata cantilena illuminante su una esperienza interiore vissuta intensamente.
(Giannella)


 

“FILASTROCCA” – poesia di Paolo Marogna


Filastrocca

Canta canta…cantilena
per chi non vuole ascoltare
perché è stanco di sentire
storie da dimenticare.
E’ una nenia fatta apposta
per cercar di addormentare
chi non vuol sognare sogni
che non lasciano dormire.

Canta canta…cantilena
per chi ha perso ogni speranza
e si illude di fuggire
stando chiuso in una stanza.
Per chi ha perso ogni fiducia
nel rimedio e nella cura
e non ha neanche la forza
di provare più paura.

Canta canta…cantilena
per coloro che non sanno
forse i giorni più cattivi
sono quelli che verranno.
Per chi è troppo vecchio e stanco
per cercare di capire
e la notte si addormenta
con la voglia di morire.

Canta canta …cantilena
e non stare ad ascoltare
ogni voce di sirena
che ti chiama in mezzo al mare,
che ti illude e ti lusinga
con promesse da regina
e che poi ti lascia solo
disperato più di prima.


COMMENTO A “FILASTROCCA” DI PAOLO MAROGNA

La filastrocca o nenia è una delle modalità poetiche che Paolo predilige. Dovrebbero essere, le filastrocche, canzoni per fare addormentare i bimbi, e quindi con contenuti fiabeschi e di sogno.

Il nostro Poeta, invece, riversa – attraverso la filastrocca – tutte le sue malinconie, le ansie, le delusioni, offuscate da un velo di tristezza. Infatti gli servono a esorcizzare “sogni che non lasciano dormire”; a scongiurare derive depressive che indurrebbero a rinchiudersi in sé stessi; a rimuovere la sfiducia nel futuro perché si sente “vecchio e stanco”, privo ormai di progetti ma carico solo di ricordi; servono a raccomandare di non farsi sopraffare – soprattutto nell’amore – da ingannevoli voci di sirene incantatrici che prima ti lusingano ed illudono, e poi ti lasciano immerso nei tuoi affanni “disperato più di prima”.

(F.S.)


 

“Castigo de Dios”, poesia di Paolo Marogna


CASTIGO DE DIOS

Noi che abbiamo vinto la luna
Noi che abbiamo girato intorno a Marte,
noi
che viaggiamo più veloci del suono
e abbiamo vinto la morte di tante malattie,
noi
quando la terra trema, le montagne si muovono,
ed i mari si sollevano,
noi
siamo deboli ed impotenti
come uomini primitivi.
Che coperti di pelli,
quando il sole oscurato
si tingeva di sangue
per le nubi dei vulcani,
nelle loro grotte
si prostravano in ginocchio
e battevano la fronte per terra
offrendo sacrifici
e chiedendo al loro Dio
permaloso e crudele
perdono per peccati
terribili e inesistenti
che non avevano mai commesso.


Commento a “Castigo de Dios”

L’autore fa delle osservazioni semplici ma che vanno a scavare l’essenza dei problemi che provocano le sue riflessioni spesso amare.
Gli uomini del nostro tempo, che hanno toccato vertici impensabili di tecnologia – dalla conquista della luna all’esplorazione dello spazio alla definitiva sconfitta di tante malattie – non sono in realtà meno fragili degli uomini primitivi che interpretavano fenomeni naturali come terremoti, alluvioni, eclissi lunari e solari come punizione divina per peccati che non avevano commesso.
Oggi l’uomo sa che non può trattarsi di una punizione divina, ma di fenomeni naturali che non possono essere controllati neppure con la tecnologia, e comincia a rendersi conto che spesso lui stesso contribuisce colpevolmente ad alimentare tali catastrofi.
(F.S.)


 

L’ECOSISTEMA PARKINSON SASSARI di Kai S. Paulus


Messo agli atti la salvezza e la riattivazione dell’ambulatorio Parkinson che nello scorso anno ci ha impegnato moltissimo, possiamo finalmente concentrarci sulle note attività della nostra associazione, quali Palestra, Musicoterapia, e Coro, guidati dai magnifici Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ma possiamo anche rimettere in moto il nostro Ecosistema, come l’aveva chiamato alcuni anni fa Prof. Pier Andrea Serra, cioè l’insieme di specialisti ed esperti di diverse discipline che sono vicini alla nostra Parkinson Sassari e tramite i quali abbiamo potuto usufruire di molte recenti scoperte scientifiche e soprattutto abbiamo potuto partecipare noi stessi a dei progetti scientifici, alcuni dei quali sono stati pubblicati negli ultimi anni addirittura su riviste scientifiche internazionali.

Brevemente vorrei elencare ciò che ‘bolle in pentola’ e che ci aspetta nei prossimi mesi:

Già da qualche settimana è partita una collaborazione con la dott.ssa Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari per una ricerca su possibili fattori ambientali che potrebbero causare la malattia di Parkinson, uno studio molto teorico, che però potrà avere degli risvolti molto pratici per la nostra realtà locale e regionale: per poter effettuare questo studio serviranno i dati epidemiologici della diffusione del Parkinson in Sardegna, che allo stato attuale non esistono e quindi avremo presto a disposizione una specie di ‘censimento’, ovvero delle stime piuttosto  veritiere del numero di persone affette da malattia di Parkinson in Sardegna e nelle sue province. Questi dati saranno importanti per la nostra associazione, ma anche per le altre esistenti in Sardegna (Nuoro, Cagliari, Carbonia) per conoscere il reale numero di persone ammalate, per poterle avvicinare e coinvolgere.

Nello scorso anno molti di noi si sono recati dalla dott. Sofia Pinna, bravissima e stimata esperta in deglutizione e fonazione della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU Sassari, due aspetti che nel Parkinson possono creare notevoli disagi, per i quali non abbiamo molte armi farmacologiche, ma che con un mirato intervento riabilitativo possono essere trattati e migliorati. Ora i primi dati della dott.ssa Pinna e della sua equipe sono pronti e verranno presto pubblicati per essere a disposizione di tutti.

“Aggiungi un posto a tavola” canta Johnny Dorelli ed è in tema con il nuovo progetto di Prof. Pier Andrea Serra, docente dell’Istituto di Farmacologia e del Corso di Scienze Alimentari dell’Università di Sassari. Per questo progetto, che esaminerà le abitudini alimentari e le difficoltà a tavola che un Parkinsoniano può incontrare, saremo nuovamente chiamati in causa e coinvolti su vari livelli. Innanzitutto, tramite dei questionari si cercherà di stabilire le preferenze culinarie e le modifiche personali a causa della malattia: si studieranno pertanto i cambiamenti nella assunzione dei pasti a causa di difficoltà fisiche come il tremore, la rigidità e la deglutizione, ma anche altri aspetti, quali l’alterazione del gusto e dell’olfatto e le ‘restrizioni’ a causa dei farmaci e possibili effetti collaterali (blocco motorio postprandiale, nausea, inappetenza, eccessiva salivazione, sonnolenza, ecc.). Tanti aspetti si conoscono già, ma la novità di questo studio sta nel traguardo, ovvero, non si vuole sviluppare una dieta specifica per il Parkinson, ma l’obiettivo della ricerca di Prof. Serra e dei suoi collaboratori sarà di conservare e di recuperare il piacere del cibo, nel pieno rispetto delle esigenze nutrizionali, ma senza dover rinunciare ai piatti preferiti. Ciò rappresenta una finalità rivoluzionaria: non ulteriori terapie, restrizioni e sacrifici per persone che già quotidianamente devono lottare contro Su Nemigu, ma sollievo, piacere e divertimento, che, come sappiamo, sono medicine efficacissime. Quindi, uno studio in piena sintonia con la filosofia della nostra Associazione, ma anche in linea con l’essenza dell’Ecosistema Parkinson Sassari: non si studiano gli ammalati per capire il Parkinson, ma comprendendo le difficoltà e le esigenze si lavora tutti insieme per migliorare la qualità di vita e possibilmente per mettere i paletti al Rapace infingardo. In effetti, l’equipe che compone l’Ecosistema non gira intorno al malato ma esso stesso con i familiari ed assistenti (caregiver) fa parte di esso.

E non finisce qui…

Il nostro Coro, grazie alla bravura di Fabrizio Sanna, è diventato oramai una amata ed incancellabile realtà nella vita della nostra Associazione: tanto divertimento e soddisfazioni nelle prove con emozionanti esibizioni pubbliche. Ebbene, con questo meraviglioso Coro, vorremo iniziare una collaborazione con i ragazzi del Coro scolastico dell’Istituto ‘Pasquale Tola’ (Scuola Media n.3) per una prossima esibizione musicale comune. Ciò rappresenterà un momento di crescita per i ragazzi ed un’ulteriore emozione positiva (= dopamina!) per gli adulti.

Per tornare al Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari, il dott. Ciro Iaccarino ci invita a partecipare ad un progetto Telethon per una interessantissima ricerca scientifica per una nuova cura per il Parkinson.

Infine,

da alcuni mesi Casa Park ha fissa dimora nel complesso dell’Istituto scolastico della Fondazione Figlie di Maria in via Rolando; qui stiamo preparando un Incontro Generazionale con i bambini della Scuola Elementare; proprio ieri con il nostro presidente, Franco Simula, ci siamo incontrati con le maestre Giovanna Sanna e Giuseppina Manca per sviluppare l’idea di far partecipare gli adulti alle attività ritmiche e di movimento dei bambini; ed anche questo momento sarà una bella iniezione di dopamina per tutti! E tutti insieme, grandi e piccoli, in primavera insieme a Mario Marras ed Antonello Bazzu della associazione letteraria Sinuaria Poetarum, sul prato della scuola a leggere poesie.

Tutto questo ci aspetta nei prossimi mesi, ma secondo alcune persone ben informate veniamo a sapere di un imminente inizio di un corso di ballo sardo ed uno di allenamento di pugilato, entrambe le tecniche sono estremamente efficaci per migliorare l’equilibrio e la stabilità posturale.

Concludendo vorrei ringraziare di cuore Gian Paolo Frau, il nostro preziosissimo Webmaster, che tramite Internet (questo sito ed anche la pagina su Facebook) contribuisce notevolmente a divulgare ed a far conoscere le attività di questo insostituibile Ecosistema Parkinson Sassari.

Pensieri – poesia di Paolo Marogna


PENSIERI

Di notte quando tira il Maestrale
le onde del mare si sollevano
e  gli occhi
rimangono spalancati nel buio.
Ed  i pensieri perdono il loro ordine.
Si accavallano insieme e si inseguono
come le onde del mare:
e ti poni mille domande
a cui non sai rispondere
o meglio di cui temi la risposta.
E nel soffio del  Maestrale
cerchi di udire la risposta
che    invece   vorresti sentire.


La composizione poetica di Paolo Marogna che oggi leggeremo si intitola “Pensieri” e sembra una ideale continuazione della poesia “Maestrale”: Paolo racconta del suo personale rapporto col vento di nord-ovest col quale ha dovuto spesso fare i conti soprattutto come pilota di aerei ultraleggeri per via dei rischi che si corrono per le raffiche impetuose ed improvvise.
Ma quando il maestrale finisce, subentrano le riflessioni ed i pensieri che prima ti ristorano, e poi sembra che ti sovrastino come macigni, e “si accavallano come le onde del mare”, incalzandoti con domande di cui temi le risposte. Quando la furia del vento infine si attenua, è in grado di suggerirti “le risposte che vorresti sentire”.

F.S.