Volare si Può, Sognare si Deve!

La Caduta – Testo di Franco Simula

La malattia di Parkinson ha la particolarità strana di manifestarsi in ciascuno di noi in una forma diversa, e se, poniamo, la forma prescelta è il tremore, esso si manifesta ancora con caratteristiche differenti in due parkinsoniani entrambi“tremebondi”. E’ originale il sig. Parkinson , tanto originale da far perdere le tracce non solo agli interessati ma persino ai neurologi che da anni lo studiano, cercano di approfondirne gli aspetti più reconditi e misteriosi ma ancora con risultati disarmanti.

L’ing. Stradjiot, studioso della malattia, in una conversazione col dott. Paulus ha cercato di spiegare il motivo per cui gli ammalati di Parkinson hanno risentito più di altri dei condizionamenti derivanti dalla pandemia. La motivazione tanto semplice quanto evidente consisterebbe nella “impossibilità di stare e muoversi insieme ad altri”. Dunque la solitudine potrebbe aver accentuato le manifestazioni negative di ciascun Parkinsoniano. (tremore- squilibrio posturale – distonie- freezing- cadute ). E in effetti, man mano che ci si incontra di persona, ci si ritrova più paffutelli, più impacciati, più colpiti dal solito Parkinson che approfitta di qualunque circostanza per consumare i suoi giochi “sporchi”, ci si ritrova cambiati L’escursione sociale a Riola Sardo del 25 giugno 2021 ha consentito un incontro di persona che ci ha permesso di rivederci negli occhi da vicino, di “annusarci”, di riprendere la vita di prima improvvisamente interrotta.

Ciascuno di noi ha condiviso con altri le proprie nuove esperienze. Mi ha colpito il racconto di Rosalba fatto di cadute, cadute ripetute, quasi interpretate, sino a strapparmi una definizione quasi beffarda “sei una professionista della caduta”, uno stuntmen al femminile. L’aspetto più comico di queste cadute rovinose è che l’interessata non si é procurata niente di grave: escoriazioni, tumefazioni periferiche, incrinature ma non fratture, e meno male : perché un altro individuo, più robusto, con problemi di osteoporosi sarebbe passato da una frattura all’altra; lei abrasa, tumefatta ma non fratturata. Dal racconto dell’interessata l’ultima caduta è stata quella che ha generato più paura perché è stata un po’ più rovinosa delle precedenti. Mentre cercava di aprire un armadio i cardini dell’anta hanno ceduto e la pesante anta le è caduta addosso creandole non pochi problemi. Intanto il peso dell’anta le impediva non solo di alzarsi agevolmente ma addirittura le rendeva difficile la respirazione; dimenandosi in tutte le direzioni, con grandi sforzi, cercava di ricuperare la posizione meno scomoda. La disperazione gradualmente aumentava mentre le forze e la resistenza diminuivano soprattutto considerando che di fronte a tale difficile emergenza non poteva chiedere aiuto a nessuno perché a casa era sola. Alla soglia dello sfinimento un barlume di razionalità compare nella mente della malcapitata. Ha il telefono a portata di mano, chiama la badante che meno male abita al piano superiore. L’incidente anche stavolta si risolve con una pestatura dolorosa ma senza gravi conseguenze traumatiche.

Altro abitué della caduta é Giuseppe il quale, tanto per rispettare la notevole mutevolezza del Parkinson, non cade in maniera comune, in maniera rovinosa, no, no, Giuseppe cade con “stile”. Un suo stile tutto personale che gli deriva dall’essere stato da giovane un talentuoso e raffinato mediano impostatore in una squadra di calcio giovanile. Lo stile. Intanto Giuseppe non cade mai indietro il che non è di poco conto: cadendo in avanti sa dove mettere le mani. E poi ancora la caduta di Giuseppe non è casuale, avventata, no! È sempre preceduta da un momento di “riflessione” che non sempre si risolve nella caduta. E’ sufficiente che arrivi un amico, un parente che gli ponga un ostacolo davanti, quasi uno sgambetto, e Giuseppe supera l’ostacolo e non cade. Vatti a spiegare i misteri del sig. Parkinson! Ma la caduta, quando capita, è vissuta sempre con stile: uno sguardo fugace alle mani, niente segni di abrasioni o altri danni e poi di nuovo via a camminare.

SPECCHIO DELLE MIE BRAME di Kai S. Paulus

Stamattina ho avuto una interessante conversazione con Fulvio Stradjiot, bioingegnere piemontese, con cui collaboriamo a dei progetti sui blocchi motori e freezing nel Parkinson (progetti che per adesso hanno preso il via in Piemonte ma che presto porteremo a Sassari).

Tra le varie difficoltà ci siamo chiesti perché le persone affette da Parkinson hanno risentito così tanto delle restrizioni dovute alla pandemia del covid-19, e Fulvio aveva la risposta: l’impossibilità di stare e di muoversi insieme agli altri.

 

Sembra che non ci sia niente di particolare in questa risposta visto che tutti noi avevamo lo stesso problema; però, è il Parkinson che è stato particolarmente colpito. Ovviamente l’ansia, le preoccupazioni e l’incessante martellamento dei media hanno dato il loro contributo condizionando le emozioni che nel Parkinson, come sappiamo, rivestono un ruolo di primaria importanza.

Ma ciò che ha reso così vulnerabile il Parkinson è la mancata stimolazione dei Neuroni a specchio.

 

“Il sistema dei neuroni a specchio (mirror neuron system, MNS), studiato da tanti anni ma ancora non pienamente compreso, è costituito da una rete di gruppi di neuroni che si attivano quando un individuo esegue un’azione osservando un altro individuo compiendola” (Jeons e Lee, 2018). Questo sistema è essenziale nelle fasi di sviluppo e di apprendimento quando, per esempio, i bambini imparano a camminare ed a parlare imitando gli adulti.

A differenza degli altri sistemi deputati all’apprendimento che seguono il classico schema di “percezione – elaborazione cognitiva – movimento“, il sistema a specchio è immediato e segue una logica intrinseca dei propri neuroni. Questi neuroni non elaborano ma ‘copiano’ ciò che percepiscono e ciò si traduce immediatamente in movimento. L’unica condizione è che il movimento ‘da copiare’ faccia già parte del repertorio motorio dell’osservatore.

In questo modo, il sistema a specchio raggira i lenti processi associativi – compromessi nel Parkinson – facilitando l’esecuzione del movimento.

Ed è questo che rende la vita sociale e le attività di gruppo così preziose per la riabilitazione parkinsoniana perché i neuroni a specchio permettono di superare il blocco motorio.

Cioè, la persona parkinsoniana tende a bloccarsi ma l’osservazione di altri che si muovono può rappresentare un meccanismo di sblocco. Ecco perché la “solitudine covidiana” è stata devastante per il Parkinson ed ora, gite come quella recente nei campi di lavanda e la ripresa delle nostre attività sociali, ricreative e riabilitative sono essenziali quanto curative, e contribuiscono pertanto al miglioramento della qualità di vita.

Il sistema a specchio pare sia molto importante nel campo delle “terapie delle arti creative” (creative arts therapies, CATs), la nostra amata riabilitazione complementare con musicoterapia, teatro, ballo e coro.

(Fulvio mi ha aperto gli occhio su un argomento molto intrigante e stimolante che sicuramente approfondirò.)

 

Fonti bibliografiche:

Jeon H, Lee SH. From Neurons to Social Beings: Short Review of the Mirror Neuron System Research and its Socio-Psychological and Psychiatric Implications. Clinical Psychopharmacological Neuroscience 2018; 16(1): 18-31

Palermo S, Morese R, Zibetti M, Romagnolo A, Carlotti EG, Zardi A, Valentini MC, Pontremoli A, Lopiano L. What happens when I watch a ballet and I am dyskinetic? A fMRI case report in Parkinson’s disease. Frontiers in Psychology 2020; 11: 1-9.

La prima gita sociale dopo la pandemia

Riola Sardo “La lavanda di Elvio” 25 giugno 2021

Sono li con voi, la lavanda, le emozioni. Testo di Egle Farris

Ph. Lorella Luche

Il viola appassionato ed avvincente é nato un giorno di primavera in un campo di lavanda.

Deve aver cercato a lungo un luogo come questo dove i filari vanno dritti verso l’orizzonte come se fossero invitati a un ballo con l’infinito.

L’aria é impregnata di lavanda. Solo profumo di lavanda e vento, che se ne porta altri della nostra Sardegna.

Mi piace pensare che se l’amore avesse un profumo sarebbe quello dei campi di lavanda che impregna l’aria al sorgere del sole donando ai filari, accarezzati ai raggi, mille sfumature di colore.

Sarei voluta essere li con voi e camminare su una strada costeggiata da campi di lavanda.

Dicono che gli steli di quei fiori siano così alti che i prati dove crescono sembrano una distesa blu-viola come l’oceano.

da una finestra avrei voluto scorgere i campi di lavanda: lillà, violetti,celesti, azzurri.

Guardarli e annusarli sarebbe stata la felicità.

In Provenza nasce la leggenda della Fata Lavandula che i suoi occhi blu e le sue lacrime piene di tristezza diede origine ai fiori di lavanda. Questa leggenda é legata al paese di Velensole, dove a luglio si svolge proprio la festa della lavanda; qui si narra che la Fata Lavandula, dagli occhi azzurri e i capelli biondissimi, nata fra le lande selvagge della montagna di Lure, un giorno decise di cambiare vita e di cercare un nuovo posto da abitare. Prendendo un librodi paesaggi vide le valli della Provenza che in quell’epoca erano aride e brulle, senza vita, cos^ la fata, presa dallo sconforto si mise a piangere e le sue lacrime macchiarono di blu le pagine del libro; per rimediare al danno fatto Lavandula prese un pezzo di cielo e lo stese sulle lande desolate della Provenza e da allora su quelle terre deserte iniziarono a nascere ricche distese di fiori blu, e si dice anche che le ragazze bionde nate in quelle terre abbiano anch’esse negli occhi il color della lavanda.

E poiché molte leggende le attribuiscono un messaggio particolare, ossia “il tuo ricordo é la mia unica felicità”, regalare quindi una pianta o un rametto di lavanda potrebbe nascondere un messaggio di amore o di sincera amicizia, o mettere in luce un legame molto profondo.

Fiore messaggero di amore, di amicizia, di diletto, mi commuovi ed incanti col tuo leggero profumo che permane per tantissimo tempo e col tuo splendido colore.

In una distesa di lavanda vorrei fare bracciate di meraviglia.

Una signora col rossetto a tutte le amiche ed amici.

 

Photo Riola Sardo “La lavanda di Elvio”

La prima gita sociale dopo la pandemia:

Riola Sardo “La lavanda di Elvio” 25 giugno 2021

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Relazione del Presidente 2018-2021 Giugno 2021

Attraversare gli avvenimenti di questi ultimi tre anni sarebbe stato normale se a complicare le attività e i progetti della nostra associazione non fosse intervenuto in maniera subdola ed imprevedibile il Covid 19 che ha mandato all’aria tutte le programmazioni possibili. Non possiamo non ricordare con un brivido la nostra ultima assemblea del 28 febbraio 2020, tutti assiepati, ignari, in casa Park, mentre la pandemia aveva già cominciato a mietere vittime. Ignari anche del fatto che Sassari si sarebbe rivelata una delle città più colpite.

La nostra reazione è stata una sorta di resilienza inconscia ma spontanea, perché ci siamo adattati alle esigenze connesse all’emergenza. E abbiamo ricominciato a “macinare” attività con modalità del tutto inimmaginabili sino ad allora.  E allora sono nate le videoconferenze, le piattaforme, i link, tutti termini sconosciuti alla maggior parte di noi semianalfabeti informatici.           Ma ritornando a prima della Pandemia alcuni fatti meritano considerazione e commenti.

Innanzitutto, il racconto di un sogno a lungo accarezzato: l’istituzione di un ambulatorio dedicato al Parkinson con un neurologo di riferimento, e il godimento di uno spazio, ancorché piccolo, in cui poterci incontrare e allocare i nostri documenti sempre sparsi un po’ dappertutto.  La cerimonia di inaugurazione di Casa PARK è avvenuta il 13 ottobre 2018 in una atmosfera di grande commozione ed emozione.  Anno 2018 dunque; un anno che per tanti altri aspetti avevamo già definito memorabile.  Infatti, grazie alle nostre battaglie, sostenute dalla stampa e dai media, in seguito alla chiusura dell’ambulatorio Park presso la Clinica Neurologica, il 1° aprile 2018 i Dirigenti della Sanità regionale, dott. Fulvio Moirano e dott. Antonio D’Urso, rispettivamente Direttore Generale della ATS Sardegna e della AOU Sassari, firmano una Convenzione provvisoria di tre mesi con la quale ha inizio l’attività di un nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del Movimento.  Alla scadenza la convenzione verrà rinnovata per un anno e poi regolarmente confermata sino ad oggi nonostante qualche piccolo incidente di percorso.  L’organizzazione e la guida dell’ambulatorio è stata affidata al dott. Paulus che tuttora ci garantisce la sua preziosa presenza. Qualche tempo prima, un convegno organizzato dall’ Istituto di Radiologia Molecolare, aveva rappresentato l’occasione propizia per avviare tutta una serie di incontri con i Dirigenti Regionali della Sanità che poi hanno trovato l’epilogo nella creazione dell’ambulatorio Parkinson di cui si parlerà più avanti.

Abbiamo praticato settimanalmente le lezioni di fisioterapia che l’inossidabile Pinuccia Sanna ci ha garantito con la passione e professionalità di sempre.  Chi, invece, non ha potuto praticare le sue lezioni di ballo è stata Annalisa Mambrini bloccata a lungo da un brutto incidente. Regolari e molto gradite sono state le lezioni di coro diretto dal maestro di Fabrizio Sanna.

 Il 18 maggio abbiamo partecipato a Oristano a un indimenticabile incontro con i gruppi Parkinson della Sardegna in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson. Il 24 novembre 2018 nella sala Angioj della Provincia abbiamo celebrato il nostro 12° Convegno Parkinson. Ha partecipato anche il sindaco Nicola Sanna.

Il 2018 si conclude col botto: il dott. Paulus ci informa di un importante successo personale dal punto di vista clinico-farmacologico: è nelle condizioni ottimali per praticare in ambulatorio una terapia specifica che in precedenza si praticava soltanto in regime di ricovero (l’applicazione della pompa d’infusione sottocutanea continua del farmaco anti-Parkinson apomorfina)

Intanto l’anno sociale 2019 si conclude con due deliberazioni adottate rispettivamente da AOU e ATS attraverso le quali l’ambulatorio dedicato ai disturbi del movimento diventa da provvisorio definitivo.  La Sanità in generale, intanto, manifesta sempre maggiori difficoltà che si riflettono negativamente sul nostro servizio ambulatoriale, ridotto a quattro giorni alla settimana. La vita dell’ambulatorio non è stata né facile né lineare ma per noi la sua sopravvivenza era, ed è, di vitale importanza, e per affrontare scorrettezze talvolta anche pesanti ci è tornato di grande aiuto il sostegno puntuale e non allineato della stampa.

Tuttavia, il passaggio all’ATS ci permette di siglare una convenzione con l’Università degli Studi di Sassari, che potrà consentire al nostro eco-sistema di beneficiare di notevoli vantaggi, come l’organizzazione di un corso multidisciplinare (cioè “Master Universitario di I° livello”) per formare operatori sanitari da destinare all’assistenza dei malati di Parkinson.

Non sempre risulta positivo il bilancio relativo alle attività complementari, perché spesso la scuola che ci ospita è costretta a negarci gli spazi per esigenze interne: il danno verrà completato successivamente dal corona-virus.  In compenso ciò che non siamo riusciti più a fare al chiuso l’abbiamo fatto all’aperto utilizzando proficuamente il parco alberato di Via Venezia.

Anche nel 2019 si sono realizzati eventi significativi: degno di nota è stato “L’incontro intergenerazionale” che ci ha visto impegnati in attività ludiche con i bambini della Scuola Elementare della Fondazione Figlie di Maria e con i ragazzi della Scuola Media n°3 con i quali, guidati dai loro insegnanti di musica e dal nostro maestro Fabrizio Sanna, abbiamo eseguito un Concerto bellissimo in un Teatro Civico strapieno.  Sempre guidati dal nostro maestro, ci siamo esibiti in diverse occasioni pubbliche, con riscontri positivi per la nostra associazione. Molto interessante, il convegno celebrato ad Alghero il 21 settembre 2019 intitolato “La Signora Parkinson”. E’ stata la prima volta che un’associazione Parkinson affrontava la malattia declinata al femminile, ed è stato un evento coinvolgente e di grande impatto emotivo.

In un elenco sommario, possiamo ricordare il 13°Convegno sul Parkinson del 29 novembre 2019, che ha approfondito l’argomento “Il riposo notturno nella malattia di Parkinson” reso più fruibile e gradevole, nonostante la complessità della tematica trattata, dalla semplicità di esposizione dei due relatori Prof.Pier Andrea Serra e prof. Piero Pirina.

Il riconoscimento di personaggio dell’anno è stato attribuito alla decana Josè Mosca recentemente scomparsa.

Nel dicembre 2019 si è insediata la Commissione Disabilità del Comune di Sassari, di cui fa parte un rappresentante della nostra Associazione.

Nel corso del 2019 abbiamo effettuato viaggi di istruzione e socializzazione a Tramariglio, con visita del laboratorio dell’artista Elio Pulli, alla Casa delle Farfalle di Olmedo (in tale occasione si è associato al nostro coro a sorpresa il presentatore televisivo Max Giusti) oltre a un discreto numero di varie altre volte in cui ci siamo riuniti in festosi incontri conviviali, accompagnati sempre da movimentati balli “d’epoca” contorno ideale come terapia di movimento.

Indimenticabile, il 18 dicembre 2019, l’incontro con i giocatori della Dinamo con i quali è stato emozionante scambiare i rispettivi gagliardetti. Lo scambio, molto cordiale, è avvenuto col capitano della squadra Jack De Vecchi, il quale con una battuta scherzosa, ha detto che la nostra presenza aveva portato fortuna alla squadra che quel giorno aveva riportato una bella vittoria.

Abbiamo provato a riprendere l’attività teatrale con l’artista e regista Teresa Soro, ma ormai, sotto l’impero del Corona virus, qualsiasi iniziativa viene disturbata o impedita. Ma con la verisimile possibilità di incontri in presenza anche questa attività, fondamentale nella nostra terapia complementare, sarà ripresa il più presto possibile.

Da un po’ di tempo non abbiamo ripreso nella dovuta considerazione l’idea di fare un libro che è già pronto nel nostro sito.  Aspetta solo di essere ripercorso e catalogato secondo i criteri che saranno scelti.  Speriamo che quanto prima qualcuno si faccia rapire dall’idea non nuova del libro.

A questo punto, per mancanza di tempo, mi limiterò ad elencare  alcuni fra gli eventi più significativi:

-nel 2019, per una favorevole coincidenza, abbiamo potuto beneficiare di entrate importanti sia per donazioni fatte da privati, sia perché ci sono state erogate pressoché in un’unica soluzione le provenienze del 5 per mille relative a tre annate sociali.

-particolare emozione ha prodotto l’incontro col gruppo di solidarietà “My Angel Win” che oltre ad aver creato un’intensa atmosfera di calore umano ci ha donato un’offerta da utilizzare in lezioni di canto; la felice battuta da loro coniata era: cantiamogliene quattro al Parkinson. (15.novembre 2020)

-altro momento di grande impatto a livello di immagine è stato rappresentato dalla partecipazione alla Notte Europea dei Ricercatori (novembre 2020) in videoconferenza.  Noi piccola Associazione, grazie alla sponsorizzazione garantitaci dall’Università di Sassari abbiamo potuto partecipare all’evento Europeo assieme a Istituzioni di ben altra portata come l’Università di Sassari. E siamo già stati invitati a partecipare alla nuova edizione programmata per fine settembre 2021. Questo legame culturale con l’Università è stato possibile in virtù della stipula di un Protocollo di Intesa che permette alla nostra Associazione di partecipare a una miriade di iniziative con ricadute positive di portata oggi inimmaginabile;

– conseguentemente ha sponsorizzato la nostra partecipazione all’evento che ci ha consentito di presentare in ambito europeo un nostro progetto PDTA.

La firma sul Protocollo di Intesa è stata apposta in modalità P.E.C-

il 23 Giugno 2020 dal Rettore dell’Università degli Studi di Sassari prof: Massimo Carpinelli, e il 26 Giugno 2020 dal prof. Francesco Simula presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ONLUS

-il Corona Virus ha impedito che venisse celebrata in forma solenne, come era stata programmata, l’apposizione delle firme nell’Aula Magna dell’Università.

-lo stesso documento ci ha permesso di dare un contributo attivo, mediante la risposta a questionari specifici, al conseguimento di tre lauree, due riguardanti il tema alimentazione e la terza concernente l’argomento più impegnativo del dolore nella malattia del Parkinson.

-11 aprile 2021: partecipazione alla Giornata Mondiale della malattia di Parkinson insieme alla Associazione Giovani Parkinsoniani Italiani e quella Internazionale (sempre in videoconferenza).

E’ degno e doveroso di particolare menzione il contributo concreto e continuativo che ci è stato garantito per almeno quattro anni dalla Fondazione di Sardegna consentendoci in tal modo l’acquisto di fondamentali strumenti di lavoro.

-Estate 2021: sta per iniziare il progetto “Parkinson Trekking” con particolare attenzione alle difficoltà motorie e blocchi motori come il Freezing, in collaborazione con l’Università di Sassari ed il corso di laurea di Scienze Motorie della dott.ssa Lucia Cugusi, ed il Centro Sportivo Universitario sassarese.

Concludo la mia relazione tralasciando di trattare molti argomenti e fatti degni di considerazione e riflessione. Non voglio dimenticare, però, di esprimere un pensiero di malinconica tristezza verso coloro che in questi cinque anni ci hanno accompagnato per un tratto di strada e poi son volati più in alto del sole.

Infine, vorrei esprimere i sensi del mio più vivo e riconoscente ringraziamento innanzi tutto ai membri del Direttivo con i quali è stato possibile operare in sintonia e comunione di intenti e ottenere risultati impensabili il 28 Giugno 2016.  I ringraziamenti vanno estesi a tutti coloro che ci hanno sostenuto e aiutato in questi cinque anni che sono stati certo anche anni di difficoltà ma soprattutto anni in cui l’Associazione ha compiuto grandi progressi sia umani che sociali segnalandosi all’attenzione della società come Associazione propositiva, attiva e realizzativa. Non posso e non possiamo tutti insieme sottrarci dal ringraziare il dott. Paulus che è stato l’ideatore, l’animatore e il sostenitore entusiasta e appassionato di quello che l’Associazione è.       Grazie dott. Paulus medico del corpo e spesso anche dell’anima.

   Grazie a ciascuno e a tutti.

      Sassari, sala dei VV.UU. 22 Giugno 2021

                                                      IL PRESIDENTE

                                                        Franco Simula

La bottega dei desideri – Testo di Egle Farris

Per me che venivo da un piccolo paese ,dove esisteva un solo emporio  con tre portoni, di cui due eternamente chiusi e senza vetrine e che vendeva indifferentemente zappe e zucchero  in zolle irregolari, conservato in grossi sacchi di juta, che te ne trovavi sempre un filo tra i denti, scampoli e concimi, chiodi e bottoni, lana e damigiane, vedere quella piccola vetrina ed innamorarmene fu tutt’uno.  Faceva angolo tra la piazza e via Università e dovevi piuttosto indovinare cosa c’era dietro quei vetri opachi ,dove la polvere regnava sovrana e tiranna .  Ma dentro, ah, dentro trovavi bocce di vetro piene di girelle ,radici e more e nastrini di liquirizia, ciucci collosi e gelati di zucchero dai colori improbabili, bracciali e collane di corallini confettati e amabili ,mentine iridate e gomme americane dalle forme  sferiche ,stirate e arrotolate .  E i fruttini cotognata Zuegg ( dove sono finiti ?) e i minuscoli biberon ripieni di un finto rosolio e i morettini  dal cuore che sapeva di panna e ricoperti di un croccante, impareggiabile cioccolato, che era un piacere soave scrocchiarlo coi denti,  nascosti silenziosamente dietro una tenda, e i cremini Ferrero che si scioglievano in bocca .  Il tutto in una folle mescola con il lievito e l’ovolina Bertolini,  l’Idrolitina e lo sciroppo Fabbri ,rigorosamente gusto amarena. E quando  entravo e trovavo qualcuno che comprava concentrato di pomodoro versato col mestolo di legno dai bordi sempre neri , sulla carta oleata  e i capelli d’angelo a matassine, tirati su da un oscuro cassetto e si attardava a scegliere altra pasta da quei tiretti dalle maniglie a forma di conchiglia  e tre etti di zucchero ed uno di caffè, mi pareva di perdere tempo ad aspettare il conto rigorosamente scritto sulla carta da involto con una matita sempre bagnata con la saliva, perchè attardava  il momento di assaggiare  delizie, che nella mia testolina di bambina ingenua e fantasiosa mi dicevano “prendimi, prendimi ” e non potessero aspettare e pensavo ancora fossero loro che potevano aprirmi  la porta a quelli che allora mi sembravano sapori paradisiaci, adesso così irrimediabilmente lontani e dimenticati. Ed inaspettatamente  riportati al mio tempo attuale solo da una passeggiata in una notte troppo tiepida e solitaria ed  uno sguardo nostalgico a quell’angolo che, nella penombra, era rimasto intatto ed incontaminato come allora.

La signora col rossetto                                                       Egle Farris

FREEZING DELLA MARCIA di Kai S. Paulus

 

“La patofisiologia del ‘freezing’ rimane incerta, e non esistono terapie efficaci” (Witt et al., 2019)

 

Ecco, ci risiamo: ogni volta che cerchiamo di approfondire un aspetto, un sintomo, un disagio del Parkinson, subito la scienza ci toglie ogni entusiasmo avvisandoci che non si conoscono ancora bene i meccanismi cerebrali sottostanti al Parkinson e che pertanto non c’è ancora una cura soddisfacente.

Ovviamente non ci diamo per vinti, la ricerca va avanti, ed anche noi della Parkinson Sassari stiamo da tempo focalizzando il nostro interesse su questi incredibili e non comprensibili blocchi motori, di cui ci siamo già occupati diverse volte anche in questo sito:

Definizione

Il team di scienziati intorno a John Nutt (2011) ha definito il freezing of gait (FoG), ovvero il “congelamento della marcia”, come un breve episodio di assenza oppure marcata riduzione dello spostamento in avanti del piede nonostante l’intenzione di camminare.

Per andare ancora più indietro, gli austriaci Gerstmann e Schilder nel 1920 parlarono di “Bewegungsluecke” (lacuna di movimento).

Questa improvvisa e frequente sensazione di avere i piedi come congelati al pavimento accentua notoriamente l’instabilità posturale causando spesso cadute traumatiche e riduce notevolmente le proprie autonomie e la qualità di vita.

 

La marcia

Permettetemi di citare me stesso da “I disturbi della marcia (Pillola n, 17)”, archivio settembre 2018:

 

“Il passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Illustrazione delle fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody Srl 2016

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, le deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità.”

 

Credo che questo breve passaggio renda molto bene la complessità di ciò che diamo completamente per scontato, e che spieghi anche bene la ragione delle difficoltà nel voler intervenire per correggere alterazioni della marcia in caso di malattia: ogni parametro elencato è stato appreso durante l’infanzia con lo sviluppo di tanti circuiti cerebrali che nel corso della vita funzionano squisitamente autonomi ed inconsci.

Quando passeggiamo sull’amata muraglia di Franco Simula osserviamo le persone, il cielo ed il mare, ascoltiamo la musica di Soleandro, e chiacchieriamo con Baraba ed amici, non pensando minimamente allo straordinario lavoro che il nostro cervello sta compiendo per farci fare tutte quelle azioni contemporaneamente, ed il tutto mentre eseguiamo continuamente le sette complicate fasi del passo per spostarci, senza rendercene conto. Incredibile, vero?

 

Ed ora arriva il Freezing a rovinarci tutto.

 

(segue Freezing della Marcia 2)

 

 

Fonti bibliografiche:

Amboni M, Stocchi F, Abbruzzese G, Morgante L, Onofrj M, Ruggeri S, Tinazzi M, Zappia M, Attar M, Colombo D, Simoni L, Ori A, Barone P, Antonini A, on behalf of DEEP Study Group. Prevalence and associated features of self-reported freezing of gait in Parkinson’s disease: The DEEP FOG study. Parkinsonism and Related Disorders, 2015; 21: 644-649.

Di Biase L, Di Santo A, Caminiti ML, De Liso A, Shah SA, Ricci L, Di Lazzaro V. Gait Analysis in Parkinson’s disease: an Overview of the most accurate markers for diagnosis and symptoms monitoring. MDPI Sensors, 2020; 3529; doi:10.3390

Gerstmann J, Schilder P. Bewegungsstoerungen. I. Eigenartige Formen extrapyramidaler Mobilitaetsstoerung. Zeitschrift der Gesellschaft fuer Neurologie und Psyschiatrie 1920; 56: 266-275.

Nutt JG, Bloem BR. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurol 2011;10(8): 734-744

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.

FREEZING DELLA MARCIA 2 di Kai S. Paulus

Fog

(seguito di “Freezing della Marcia”)

 

 

Ora cerchiamo di addentrarci nei meccanismi cerebrali e fisiologici da cui origina il FoG, senza essere troppo tecnici. Per tornare sulla muraglia citata nella prima parte, Franco, Baraba e Soleandro si sono fermati ed ora discutono insieme la questione.

 

Patofisiologia

La scienziata belga Alice Nieuwboer distinse nel 2013 quattro meccanismi diversi che potrebbero stare alla base del freezing della marcia, FoG:

1) il modello di soglia, in cui si accumulano le difficoltà nella deambulazione (passi piccoli, strascicati, rallentati, difficoltà nei passaggi e cambi posturali, ecc.) che poi, quando superano una certa soglia, portano ad improvvisi blocchi motori;

2) il modello di interferenza, in cui si presume che i circuiti motori e cognitivi, strettamente interconnessi, siano competitivi e complementari; nel Parkinson, i neuroni dopaminergici sono compromessi per cui l’elaborazione delle informazioni si sposta eccessivamente sui circuiti cognitivi/emotivi causando un sovraccarico delle capacità di elaborazione di informazioni all’interno dei gangli della base (centro di selezione e integrazione del movimento, principalmente ammalato nel Parkinson). Questo modello spiegherebbe anche il fenomeno delle difficoltà nei dual task (capacità di compiere due azioni contemporaneamente, per es. camminare e parlare, o camminare e portare un vassoio, ecc.) con interruzione dei programmi motori durante accrescente carico cognitivo, e quindi il blocco;

3) il modello cognitivo, che presume un deficit tra conflitto (neuronale, associativo) e sua risoluzione. In condizioni normali, si è in grado (inconsciamente) di prevenire azioni premature e di ritardare la selezione di risposta fino alla risoluzione del conflitto; invece, in caso di FoG tale prevenzione fallisce con decisione troppo rapida e maggiore incongruenza, che alla fine porta al FoG.

4) il modello scoppiato che prevede una separazione tra il programma motorio pianificato e la risposta motoria, e quindi la “idea” di fare qualcosa non potrà essere eseguita.

Per comprendere meglio i blocchi motori, e soprattutto al fine di una possibile prevenzione, è importante tener presente diversi fattori che possono predisporre negli anni allo sviluppo del freezing.

 

Fattori di rischio predisponenti al FoG:

– sesso maschile: in linea con le evidenze scientifiche, le differenze di genere osservate tra i sintomi motori e non motori sono probabilmente dovute all’influenza degli estrogeni nella sintesi di dopamina;

– durata di malattia: il FoG si presenta comunemente negli stadi avanzati di malattia;

– instabilità posturale e difficoltà nella marcia all’inizio di malattia: i sintomi parkinsoniani variano in base al livello di lesione dei circuiti dopaminergici o di selezione di movimento; precoci difficoltà nella deambulazione predispongono pertanto al FoG negli stadi futuri, perché una loro naturale evoluzione;

– fluttuazioni motorie: le fluttuazioni motorie sono associate ad un grado maggiore di deplezione dopaminergica che quindi predisponenti al FoG;

– festinazione: apparentemente la festinazione, la camminata veloce a piccoli passi con tronco inclinato in avanti (inseguire il proprio baricentro), sembra il contrario del FoG. La festinazione probabilmente è dovuta ad un progressivo ritardo dell’elaborazione temporale di schemi motori nelle proiezioni nervose che vanno dal nucleo pallido interno (nei gangli della base) fino all’area premotoria e quella motoria supplementare nella corteccia. Pertanto, i passi diventano sempre più corti fino a raggiungere un limite al quale le aree corticali non riescono più a distinguere lo schema fasico del movimento, necessario a generare il prossimo passo in sequenza portando alla fine al blocco motorio ed al FOG.

 

Tra i sintomi non motori che possono rappresentare un fattore di rischio di FoG ci sono:

  • – disturbi cognitivi: i domini cognitivi probabilmente coinvolti nella generazione di FoG sono la “velocità di elaborazione basale”, “l’abilità di apprendimento“, e le “capacità visuo-spaziali ed esecutive”. Il coinvolgimento delle alterazioni cognitive nel FoG viene illustrato tramite il seguente modello: in condizioni normali le azioni premature (non ancora controllate per la loro fattibilità) vengono evitate oppure ritardate finché l’eventuale conflitto decisionale sarà risolto [tenete presente che siamo dentro i circuiti neuronali del cervello e tutto si svolge al di fuori della nostra coscienza, nel lasso di tempo di pochi nanosecondi]. Invece, se tale sistema di prevenzione/ritardo non funziona, allora viene imposta una più veloce decisione di risposta con maggiore incongruenza ed errore e formazione del blocco motorio.

– ansia e depressione: in studi di Risonanza Magnetica Funzionale si è osservato che nei “Freezer” c’è un interessamento dei circuiti limbici/emozionali con una specie di sovraccarico tra la rete limbica corticale e sottocorticale da una parte, e lo striato (putamen e globo pallido) ventrale (quello dorsale è responsabile dei sintomi motori) dall’altra; tale meccanismo di sovraccarico potrebbe spiegare come l’ansia e depressione (che nascono nel sistema limbico) possono predisporre al FoG.

– sonno: dati controversi esistono per una eventuale predisposizione dei disturbi del sonno, ed in particolare il “disturbo comportamentale nella fase REM” che causa sonno agitato e sonniloquio, ed alcuni studi ipotizzano addirittura una comune genesi tra questi due fenomeni apparentemente molto distanti.

– parola: disturbi del linguaggio (disartria, ipofonia, tachifemia, ecc.) sembrano essere maggiormente presenti in persone che poi svilupperanno il FoG.

– parametri neuroradiologici: recenti studi ipotizzano un valore predittivo per sviluppare il FoG quando, all’esordio della malattia, alla scintigrafia (SPECT DATscan) si osserva un maggiore interessamento del nucleo caudato (oltre al putamen, sempre compromesso), ed alla risonanza magnetica encefalica, delle maggiori iperintensità nella sostanza bianca sottocorticale, causando probabilmente delle interruzioni delle vie associative corticali e di quelle motorie striato-frontali.

– terapia: paradossalmente, la stessa terapia dopaminergica viene tirata in ballo come fattore di rischio nella comparsa dei blocchi motori, e pertanto si parla di FoG levodopa responsivo, FoG levodopa resistente, e FoG indotto da levodopa. Alcuni studi avrebbero osservato che il FoG quasi non esisteva prima dell’era della levodopa ed hanno conseguentemente concluso che il FoG sarebbe dovuto proprio alla stessa levodopa con lunghi ed alti dosaggi. Altri studi invece sostengono che prima non si è osservato il FoG perché non ci si badava essendo le persone talmente ammalate che non camminavano per niente e che l’aspettativa di vita era molto ridotta. In effetti, la clamorosa efficacia della somministrazione di dopamina si ottenne proprio con la quasi miracolosa scomparsa temporanea del freezing prolungato all’inizio degli anni ‘60.

– infine, vengono discussi da parte della ricerca internazionale anche dei biomarker presenti nel liquor cerebrospinale, come il Beta-amiloide 1-42 (Ab42), di cui al momento però non esistono risultati univoci.

 

(segue Freezing della Marcia 3)

 

Fonti bibliografiche:

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