Kai Paulus, Autore presso Volare si Può, Sognare si Deve!

AAA GINNASTICA CERCASI di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson è fondamentalmente un disordine del movimento con rallentamento, impaccio, rigidità, disequilibrio e tremore, e pertanto la cura principale deve essere il movimento.

Logico, il ragionamento non fa una piega.

Però, terapisti, medici e scienziati sanno cosa vuol dire volersi muovere quando il corpo non ubbidisce? Voler camminare quando non ci si regge in piedi? Voler scrivere ma il risultato è microscopico ed illeggibile?

Ecco, gli scienziati stanno comprendendo questo dilemma ed oggi si tende a personalizzare le attività e gli esercizi. In pratica, si procederà come già succede per il trattamento farmacologico dove il medico diventa sarto e confeziona la terapia su misura per ognuno in base alle proprie esigenze e bisogni.

Ma gli sforzi fisici sono proprio necessari, non basta ottimizzare i farmaci orali, sottocutanei o per iniezione intestinale continua? Perché non risolvere il problema con la stimolazione cerebrale profonda, con gli ultrasuoni focalizzati, con le cellule staminali oppure con la genetica?

Per rispondere a queste domande torniamo in sartoria: per ogni occasione ci vuole l’abito adatto!

La riabilitazione nel Parkinson non risolve tutti i problemi ma è essenziale, e probabilmente più importante dei farmaci (attualmente disponibili).

Ma qui ci troviamo davanti ad un circolo vizioso come illustrato molto bene da Amy Amara e Adeel Memon:

Il Parkinson è caratterizzato da sintomi motori, quali instabilità posturale, alterazioni della deambulazione e cadute, oltre ai sintomi non motori che sono apatia, fatica, depressione, declino cognitivo, stitichezza, problemi del sonno. Tutti questi problemi portano inevitabilmente ad uno stile di vita sedentario ed all’inattività fisica, che a sua volta peggiora i sintomi parkinsoniani ed eventuali coesistenti malattie cardiovascolari e l’osteoporosi.

E Terry Ellis e Lynn Rochester sottolineano i principi essenziali dell’attività fisica, che

è associata a numerosi cambiamenti strutturali, vascolari e neuro-molecolari nel cervello che contribuiscono al miglioramento delle funzioni fisiche, cognitive e comportamentali del cervello anziano. Gli esercizi non frenano il processo di invecchiamento ma attenuano molti degli effetti sistemici e cellulari deleteri e che portano ad un miglioramento di molti meccanismi coinvolti nell’invecchiamento portando pertanto a benefici terapeutici sostanziali.

Altra questione: attività fisica, esercizi e riabilitazione sono la stessa cosa?

Risposta: no.

Per semplificare il discorso, possiamo dire che ci sono tre livelli di movimento:

ATTIVITA’ FISICHE

comprendono tutte le attività quotidiane come le faccende domestiche, recarsi al lavoro, fare la spesa e commissioni, ecc.; questo tipo di movimento è quello maggiormente compromesso nel Parkinson sin dall’inizio ed è anche quello che necessita di maggiore impegno da parte degli interessati e sul quale occorre porre maggiori attenzioni da parte degli operatori;

ESERCIZI

mirano ad un miglioramento della salute e vengono suddivisi in esercizi non specifici (passeggiate, nuoto, ginnastica aerobica, palestra, ecc.) indicati nelle prime fasi della malattia, e gli esercizi specifici indirizzati al recupero di specifici deficit (instabilità posturale, freezing, cadute, ecc.), indicati solo per persone con Parkinson nelle fasi medio-avanzate;

ACQUISIZIONE DI ABILITA’

L’acquisizione, o meglio, la rieducazione di abilità specifiche, per es. scrivere, parlare, alzarsi dalla sedia, ecc. necessitano di un allenamento costante, con risvolti positivi non solo fisici ma anche psicologici.

Tutte queste strategie sono preziosissime come ci spiega Inban Maidan:

Gli esercizi aerobici mirati alle abilità stimolano, da un lato, la crescita di sinapsi aumentando la connettività neuronale con aumento di neurotrasmettitori e recettori, e, dall’altro, favoriscono la salute cerebrale con l’immissione di fattori trofici nel sistema sanguigno rafforzando il sistema immunitario e stimolando la neurogenesi; ciò comporta una modulazione positiva dei circuiti nervosi dei gangli della base, del talamo, della corteccia, cervelletto e del tronco encefalico che inevitabilmente migliora il comportamento motorio e mentale.

Riassumendo:

L’attività fisica ed esercizi sono indispensabili nella gestione globale del Parkinson;
a differenza dei farmaci, il movimento non ha effetti collaterali, può comportare divertimento (passeggiate, canto, ballo, nuoto, ecc.), e contribuisce a riparare i circuiti cerebrali danneggiati;
è particolarmente importante mantenere un certo rigore nello svolgere tutte le attività possibili;
la riabilitazione va confezionata su misura ed in base alle singole inclinazioni (non pretendere di cantare da chi non ha mai cantato o che non ha piacere di farlo, non far correre chi soffre di artrosi alle ginocchia, ecc.)
noi siamo degli esseri viventi che sono fatti per muoversi e quindi bisogna continuare a farlo anche se Su Nemigu non vuole.

VOLARE (migliorare) SI PUO’, SOGNARE (tentare) SI DEVE.

Sempre.

Fonti bibliografiche:

Amara WA, Memon AA. Effects of Exercise on Non-motor Symptoms in Parkinson’s disease. Clinical Therapy 2018;40(1):8-15

Armstrong MJ, Okun MS. Diagnosis and Treatment of Parkinson’s Disease: a review. Journal of American Medicine Association 2020;323(6):548-560

Ellis T, Rochester L. Mobilizing Parkinson’s disease: The Future of Exercise. Journal of Parkinson’s disease 2018;8:S95-S100.

Maidan I, Shustak S, Sharon T, Bernad-Elazari H, Geffen N, Giladi N, Hausdorff JM, Mirelman A. Prefrontal cortex activation during obstacle negotiation: what’s the effect size and timing? Brain and Cognition 2018;122:45-51

Pereira APS, Marinho V, Gupta D, Magalhaes, Ayres C, Teixeira S. Music Therapy and Dance as Gait rehabilitation in patients with Parkinson’s disease: a review of evidence. Journal of Geriatry, Psychiatry and Neurology 2019;32(1):49-56

Seppi K, Chaudhuri KR, Coelho M, Fox SH, Katzenschlager R, Perez Lloret S, Weintraub D, Sampaio C. Update on Treatments for Nonmotor Symptoms of Parkinson’s disease – An Evidence-Based Medicine review. Movement Disorders 2019;34(2):180-198

Triegaardt J, Han TS, SadaC, Shama S, Shama P. The role of virtual reality on outcomes in rehabilitation of Parkinson’s disease: meta-analysis and systematic review in 1031 partecipants. Neurological Sciences 2020;41(3):529-536.

RIABILITAZIONE DEL SONNO? di Kai S. Paulus

Pareva che le avessimo sentite già tutte, ed invece, giusto in tempo per mettere sotto l’albero, arriva la “Riabilitazione del sonno”.

So che vi tedio da anni con la, quasi temuta, “Igiene del sonno”, vi descrivo fino alla nausea l’importanza del sonno quale uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson, ed ora si aggiunge pure questa, apparentemente bizzarra, riabilitazione del sonno. Le cose sembrano complicarsi ulteriormente.

Invece no.

Negli ultimi mesi sono stati pubblicati degli interessanti lavori scientifici che sottolineano l’importanza del sonno per la gestione globale del Parkinson, ed altresì, l’attività fisica come premessa per una buona qualità del sonno, come confermano Jacobo Cristini e colleghi in una recente ricerca scientifica.

Il gruppo di ricerca intorno a Laura Ellingson sottolinea come l’attività fisica e ricreativa aumenti la qualità di vita nelle persone affette da Parkinson e che quindi il comportamento sedentario sarebbe da ridurre il più possibile. Spicca il fatto curioso che, secondo gli autori statunitensi, le attività ricreative, ma non quelle domestiche, migliorano la salute fisica e psichica (e mia moglie che mi riprende quando, sdraiato sul divano, sono intensamente impegnato in videogiochi…)

In un suo editoriale Ronald B. Postuma evidenzia l’effetto degli esercizi fisici sulla qualità del sonno che a sua volta pare essere direttamente correlato al

miglioramento dell’equilibrio ed alla riduzione del dolore cronico, dell’ansia e della depressione. Quindi, gli esercizi migliorano il sonno, e pertanto possiamo aggiungere la qualità del sonno in cima alla lista dei benefici degli esercizi fisici e della riabilitazione neuromotoria nel Parkinson.

Recentissimamente, Amy Amara, insieme ai suoi collaboratori, ha confermato che la riabilitazione neuromotoria intensiva migliora l’architettura del sonno, migliora la durata totale del sonno, e la quantità del sonno profondo (stadio N3), e quindi la qualità globale del sonno; pertanto, la riabilitazione neuromotoria rappresenta un fondamentale approccio non farmacologico per questo frequente e disabilitante sintomo non motorio del Parkinson.

Riassumiamo: il buon sonno serve per curare il Parkinson, e la riabilitazione e l’attività fisica sono fondamentali per migliorare quantità e qualità del sonno; quindi sonno e attività fisica sono strettamente interconnessi.

Ed ora aggiungo: se riuscissimo a combinare l’attività fisica ed igiene del sonno? … sarebbe veramente il top!

P.S.: il lavoro di Cristini et al. verrà pubblicato nel mese di gennaio del 2021 (…)

Fonti bibliografiche:

Amara AWA, Wood KH, Joop A, Memon RA, Pilkington J, et al. Randomized controlled trial of Exercise on Objective and Subjective Sleep in Parkinson’s Disease. Movement Disorders 2020;35(6):947-958

Cristini J, Weiss M, De Las Heras B, Medina.Rincòn A, Dagher A, et al. The effects of exercise on sleep quality in persons with Parkinson’s disease: a systematic review with meta-analysis. Sleep Medicine Reviews 2021;55:101384

Ellingson LD, Zaman A, Stegemoller EL. Sedentary behavior and quality of life in Individuals with Parkinson’s disease. Neurorehabil Neural Repair 2019;33(8):595-604

Frange C, Pimentel Filho LH, Aguilar AC, Coelho FMS. Exercise for “Sleep Rehabilitation” in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(7):1285

Postuma RB. Exercise and Sleep in Parkinson’s disease. Movement Disorders 2020;35(6):918-920

MODA PER CASO

Cinque “testimonial” della nostra Parkinson Sassari

(per gentile concessione di Cappelleria Premoli Sassari)

IL PARKINSON NON E’ TREMORE di Kai S. Paulus

(Questo è il mio intervento a “Notti Europee dei Ricercatori” del 26 novembre, nello spazio dedicato alla nostra Associazione, dove il nostro presidente Franco Simula è intervenuto prima di me con una emozionante relazione che troverete già pubblicata in questo sito; Prof. Pier Andrea Serra ha sottolineato l’importanza del nostro Ecosistema ed il suo impatto decisivo nel prossimo futuro sulla qualità di vita; e la neolaureata Sara Roselli ha presentato la sua tesi di laurea sul dolore, realizzata a tempi di record con interviste telefoniche a causa del covid-19; impeccabile la moderazione di dott. Giuseppe Demuro)

La malattia di Parkinson non è tremore

La malattia di Parkinson non è rallentamento motorio

La malattia di Parkinson non è rigidità muscolare e non è instabilità posturale.

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La malattia di Parkinson è Solitudine

La malattia di Parkinson è Disagio, Preoccupazione, Ansia, Depressione

La malattia di Parkinson è Dolore

La malattia di Parkinson è Insonnia

La malattia di Parkinson è non sentire gli odori, aver difficoltà nel parlare, nel deglutire e nel digerire

La malattia di Parkinson è difficoltà di convivenza in famiglia

La malattia di Parkinson è il Portatore sano

La malattia di Parkinson è Isolamento

La malattia di Parkinson è Sofferenza

La malattia di Parkinson è che per tutti questi sintomi e disagi non c’è cura farmacologica.

Allora, cosa fare?

Certo, per i sintomi motori (tremore, rigidità, ecc.) i farmaci possono aiutare ad attenuarli, ma i risultati spesso non sono soddisfacenti e molte cure comportano ulteriori complicanze.

No, il Parkinson non si cura con i farmaci!

La gestione globale della malattia, a mio avviso, necessita di quattro pilastri:

1) i Farmaci: per attenuare i sintomi e permettere il movimento

2) il Movimento: essendo il Parkinson un disturbo del movimento, proprio il movimento stesso, l’attività fisica, rappresenta una delle strategie principali per contrastarlo. Quindi, fisioterapia, riabilitazione ed una mirata educazione ad una condotta di vita attiva, sia fisicamente che mentalmente, vanno inseriti nella gestione globale sin dall’inizio.

3) il Sonno: Prof Pier Andrea Serra sottolinea già da molti anni l’importanza del sonno buono durante il quale il nostro cervello si resetta, si rigenera e si ripara il che è particolarmente importante nel Parkinson in cui la frequente insonnia, dovuta spesso alla difficoltà di girarsi nel letto e trovare la posizione giusta, ed i disturbi del sonno (agitarsi, parlare nel sonno, ecc.) non solo peggiorano la giornata con sonnolenza, fiacchezza, nervosismo, mal di testa, ecc., ma addirittura peggiorano lo stesso Parkinson.

4) le Emozioni: negli ultimi anni abbiamo posto l’accento particolarmente sulle emozioni positive, la gioia, il divertimento, abbiamo parlato recentemente della Biochimica delle Emozioni e negli anni 2014-16 abbiamo organizzato a Sassari un simposio internazionale triennale (“Brain and Music”) dove abbiamo discusso con esperti stranieri e nazionali l’importanza delle emozioni per il benessere del cervello e come, specialmente nel Parkinson, le emozioni stimolano processi di neuroplasticità (rigenerazione) ed aumentano la stessa dopamina e tutto il sistema dopaminergico, nigrostriatale e mesolimbico.

La nostra associazione si può vantare di aver già realizzato questi pilastri grazie al nostro Ecosistema del Parkinson a Sassari. Come ha ricordato il nostro presidente Franco Simula, esiste l’ambulatorio della ASSL Sassari dedicato ai Disordini del Movimento, ci sono le attività riabilitative motorie con Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrina, canto e coro con Fabrizio Sanna, e solidarietà, amicizia, comunità e buon umore garantiti da tutti gli amici della nostra Parkinson Sassari.

Ed ora, grazie a Rita Lionetti e Dora Corveddu il nostro Ecosistema Parkinson Sassari diventerà anche virtuale, entrerà in rete, proponendo tutte le nostre attività e comunità a distanza, lontani da virus e solitudine.

CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE di Kai S. Paulus

Dopo i due precedenti articoli “Congelati a tradimento” e “Congelati a tradimento: non ci siamo (ancora)”, con questa “Qualcosa si muove” vorrei concludere questa attualissima tematica presentando alcuni dei videogiochi più conosciuti e presi in esame da ricercatori internazionali.

Pensate, negli ultimi due anni sono stati pubblicati 270 articoli che si riferiscono a ricerche scientifiche incentrati sull’utilizzo degli “exergames” (videogiochi per attività fisica) nel campo della riabilitazione, di cui 41 articoli scientifici si riferiscono al solo Parkinson. Numeri impressionanti tenendo presente che tutti gli autori concludono che l’integrazione di questi giochi nella riabilitazione è fattibile, sicura, efficace, e consente l’assistenza ed il monitoraggio a distanza.

L’esercizio fisico nel Parkinson è fondamentale, specialmente per migliorare l’equilibrio: ogni anno si verificano circa 30 milioni di cadute accidentali che necessitano di cure mediche. Le terapie farmacologiche riescono solo in piccola parte, come noto nel Parkinson, ad impedire o prevenire le cadute.

Specialmente in questi tempi della pandemia del covid-19, che a causa del distanziamento sociale non permette le attività fisiche necessarie a contrastare i disagi causati dal Parkinson, ed in particolare l’instabilità posturale ed il freezing, tali videogiochi offrono la possibilità di esercitarsi comunque, a casa, giocando e ballando e soprattutto divertendosi; e sappiamo che il divertimento e le emozioni positive sono fonte di dopamina.

Ora vediamo alcuni tra i più popolari videogiochi adatti alla ginnastica ed all’esercizio fisico; l’unico punto debole è il costo perché tutti i giochi necessitano di console, quali Nintendo Wii e Switch, Playstation o Xbox, che costano dai 300 ai 500 euro (che però si trovano in molte case grazie a figli e nipoti) ai quali si abbinano i giochi che vanno dai 40 agli 80 euro.

Dance Dance Revolution uno dei primi e più popolari giochi: a tempo di musica bisogna premere con i piedi i relativi pulsanti a forma di freccia nella pedana;

Eye Toy videocamera digitale posta sopra lo schermo permette di vedersi dentro il gioco e di muoversi a seconda delle indicazioni:
Microsoft Kinect accessorio sensibile al corpo umano che permette di interagire con il gioco sullo schermo senza la necessità di indossare o impugnare alcunché; dopo oltre 35 milioni di vendite la produzione è stata interrotta nel 2017:

Nintendo Wii Fit/Fit Plus/U contiene circa 40 esercizi divisi in quattro categorie: Yoga, esercizi muscolari, esercizi aerobici e giochi di equilibrio eseguiti su una pedana, la Wii Balance Board, adatta per giocatori dai 20 ai 99 anni con un peso massimo di 150 Kg:

Play Station 4 Move prevede due controller nelle mani durante gli esercizi; si presta molto bene a giochi tipo bowling, pugilato, tennis e tiro con l’arco:

Nintendo Switch Ring Fit anello flessibile e cinturino con cui si può entrare in giochi di ruolo avventurosi basati sul movimento, attività di fitness, ginnastica e giochi di ballo

Una delle idee della nostra Parkinson Sassari è quella di offrire un corso per spiegare i diversi giochi e per scegliere quelli più adatti alle proprie esigenze; inoltre, si potrebbero organizzare delle divertenti gare tra ‘atleti’ per favorire la socializzazione se pur a distanza.

Sognare si deve, ed un giorno Volare si può

Fonti bibliografiche:

Cikajlo I, Potisk KP. Advantages of using 3D virtual reality based training in persons with Parkinson’s disease: a parallel study. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2019;16:119.

Garcia-Agundez A, Folkerts AK, Konrad R, et al. Recent advances in rehabilitation for Parkinson’s Disease with Exergames: a systematic review. Systematic Reviews 2019;16:17.

Pacheco TBF, de Medeiros CSP, de Oliveira VHB, Veira ER, de Cavalcanti FC. Effectiveness of exergames for improving mobility and balance in older adults: a systematic review and meta-analysis. Systematic Reviews 2020;9:163.

Prosperini L, Tomassini V, Castelli L, Tacchino A, Brichetto G, Cattaneo D, Solaro CM. Exergames for balance dysfunction in neurological disability: a meta-analysis with meta-regression. Journal of Neurology, online 23 may 2020.

Wollesen B, Wildbredt A, van Schooten KS, Lim ML, Delbaere K. The effects of cognitive-motor training interventions on executive functions in older people: a systematic review and meta-analysis. European Review of Aging and Physical Activity 2020;17:9.

CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) di Kai S. Paulus

Lo scorso marzo avevo scritto un breve articolo sul freezing, cioè gli improvvisi blocchi motori (vedi “Congelati a tradimento”, archivio marzo 2020). Il “congelamento della marcia” o come lo chiamano gli anglosassoni “freezing of gait, FOG” è un sintomo molto particolare del Parkinson, perché porta a grave disabilità ed a cadute traumatiche; e quello che è peggio: non ci sono farmaci che lo possono evitare o prevenire.

Quando avevo scritte quelle righe, eravamo a marzo, appena all’inizio di ciò che poi sarebbe diventata una rivoluzione epocale in termini sociali e comportamentali. Conosciamo tutti i cambiamenti e disagi della pandemia del covid-19 e non mi soffermo su di essi. Ma è sotto gli occhi di tutti che le persone con disabilità motoria sono particolarmente colpite, sia per il distanziamento sociale (fonte anche di solitudine, ansia, depressione, insonnia, di cui parleremo un’altra volta), ma anche per lo stravolgimento dell’approccio alla indispensabile riabilitazione.

Come fare?

Ci stiamo lavorando, ed il nostro presidente Franco Simula, insieme ai nostri insostituibili “riabilitatori” Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ed alle ‘Fantastiche Quattro’ Dora Corveddu, Laura Piga, Rita Lionetti e Elenia Maniero, vi informeranno appena possibile.

E nel frattempo?

Curiosando in internet, sono “inciampato” questo fine settimana in due interessanti articoli che possono benissimo essere aggiunti all’articolo dello scorso marzo e che possono servire come stimolo per trovare qualche divertente passatempo che contemporaneamente serve anche a tener testa a quel “rapace infingardo” (cit. G.B.).

I due articoli, scritti da due gruppi di ricercatori completamente diversi, in realtà trattano la stessa tematica: come rimanere in forma e combattere il Parkinson a casa. Quindi, esattamente quello che ci serve in questo periodo. Nel mio articolo “Congelati a tradimento” avevo accennato al Nordic Walking (passeggiare con le stecche da sci, per intenderci) che ritengo uno degli strattagemmi migliori per superare il FOG e per migliorare postura e passo. Un altro efficacissimo metodo, se non la riabilitazione migliore in assoluto, è il ballo, ma quello in questo periodo purtroppo non è indicato. Infine, avevo proposto la Realtà virtuale, cioè esercizi fisici eseguiti con l’ausilio di ambienti virtuali creati da software dedicati; questi utilissimi aiuti sono però costosi e necessitano comunque di un istruttore.

Invece, nei due articoli si parla di semplici videogiochi, utili o “giochi seri” (serious games) come li definisce il gruppo di Dauvergne, ed “giochi esercizio” (exergames) quello di Garcia-Agundez. Tutti e due considerano solo video giochi in commercio, facilmente reperibili e da usare a casa, iniziando da un semplice gioco da ‘touch screen’ dove si deve premere lo schermo al tempo di un dato ritmo o musica raccogliendo punti per la costruzione di un edificio. Con questo gioco ritmico si affinano appunto la percezione del ritmo e con essa, del movimento. Altri esempi, invece, si avvalgono dell’utilizzo di aiuti esterni, come console, controller oppure cyclette, per favorire la fisicità degli esercizi. In comune a tutti questi videogiochi è comunque la caratteristica del gioco, del divertimento che stimola la motivazione e la costanza, la dopamina appunto.

Con il Covid-19 il mondo, il nostro modo di vivere, è cambiato e ci dobbiamo adattare. Questo adattamento ora è indispensabile e dobbiamo familiarizzare con le opportunità tecnologiche, e che ci saranno utili quando torneremo ad una nuova normalità, potendoci nuovamente incontrare ed allenare in palestra, perché allora saranno parte integrante dei programmi riabilitativi contro “su nemigu” (cit. Peppino Achene).

Per chi ha dimestichezza con il computer, oppure familiari che possono aiutare, un bel videogioco per il Natale potrebbe essere esattamente ciò che ci vuole in questo momento per affrontare i disagi; in fondo siamo sempre bambini.

BREVE CHIACCHIERATA CON FRANCO di Kai S. Paulus

Oggi sono in giro per visite domiciliari. Per l’ultima visita in programma sono sorprendentemente in anticipo e così decido, prima della mia destinazione, di accostarmi con la macchina e chiamare il nostro Presidente Franco Simula.

Per raggiungere il posto, parecchio fuori Sassari, mi ci è voluto un bel po’, a momenti mi chiedevano il passaporto… Finalmente, giunto allo svincolo autostradale internazionale di Segasidda manna e Segasidda minor, posso parcheggiare e chiamare Franco per un breve saluto.

Per prima cosa Franco smorza subito la mia idea, di riprendere immediatamente con le nostre attività in via Venezia, facendomi ragionare sulle recenti restrizioni del nostro Sindaco nei luoghi pubblici. Quindi dovremo attendere ed eventualmente trovare delle alternative.

Subito dopo Franco mi informa sulle incessanti attività diplomatiche della vulcanica Laura Piga (Franco trova sempre il giusto aggettivo per rendere l’idea) per ottenere un locale, ricerca rafforzata dal nostro presidente che ha ottenuto un imminente appuntamento con l’assessora. Tutti e due riteniamo che sarà opportuno riprendere le attività della nostra Parkinson Sassari al più presto possibile. L’altra irresistibile vulcanica, Rita Lionetti, ha elaborato durante l’estate un progetto di attività annuale che ora dovremo seriamente prendere in considerazione.

Come da accordi con Franco, e su suggerimento della presidente della commissione disabilità, Ermelinda Delogu, lo aggiorno dei miei progressi nello stilare una bozza di un progetto, simile ad un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) multidisciplinare, da proporre alla ATS in tempi brevissimi, per migliorare e velocizzare la presa in carico dell’utente per l’iter diagnostico ed il percorso terapeutico-riabilitativo. Per tale proposito ad entrambi viene in mente il protocollo d’intesa con l’Università con il quale potremo attivare dei corsi di aggiornamento e perfezionamento per fisioterapiste/i, logopediste/i e psicologi/che, che gradualmente potranno essere integrati nel PDTA/Ecosistema del Parkinson. Oggi stesso prenderò contatti con dott. Giuseppe Demuro, e speriamo che entro il mese si possa concretizzare qualcosa. E poi ci sarebbe ancora da organizzare l’incontro tra il nostro presidente ed il rettore dell’Ateneo per la firma ufficiale…

Notizia molto piacevole è, e Franco non nasconde una discreta soddisfazione, che il 5×1000 del 2018 è stato trasferito sul conto della nostra associazione e che quello del 2019 non si farà attendere.

Quindi, ci sarebbe da prendere in considerazione la nostra Giornata Sassarese che generalmente teniamo a fine novembre e che quest’anno sarà una vera sfida; ma vogliamo essere coraggiosi: non possiamo ridurre il nostro tradizionale appuntamento annuale di incontro, aggiornamento e scambio di idee ad una sterile video-conferenza. No, la vogliamo tenere dal vivo, con tutte le dovute precauzioni e distanziamenti, ma dal vivo. Pensiamoci già da adesso.

Infine, informo il nostro presidente che ho inoltrato domanda alla segreteria del CUP per rendere nuovamente possibili gli appuntamenti con l’ambulatorio dei Disordini del Movimento, che comunque, e me ne vanto, durante i mesi del lockdown non ha interrotto l’attività e, con il dovuto rispetto delle attuali norme vigenti, ha proseguito a fornire continuamente prestazioni ambulatoriali, telefoniche e per posta elettronica. Speriamo che il CUP farà prestissimo ripartire le prenotazioni ufficiali; ciò è importante non tanto per i nostri soci che già conoscono il numero ambulatoriale diretto 079 2062792, ma per le persone che non hanno riferimenti a Sassari e non sanno come ottenere un appuntamento per una visita neurologica per Parkinson, tremori, ed altri disordini del movimento.

A già, e poi ci sono ancora Soleandro e le genuità che ci fanno sorridere divertiti. Ma dobbiamo terminare la nostra solita breve chiacchierata, ne parleremo un’altra volta.

Tanti saluti a Giannella.

Allora, non mi ricordo più, Segasidda manna oppure minor?

INCONTRO (inaspettato) CON SOLEANDRO di Kai S. Paulus

Qualche giorno fa, Paola ed io abbiamo fatto una bellissima passeggiata ad Alghero, tutto il Lungomare Dante e Valencia fino al Bar Quintilio. Una giornata splendida; c’era una lieve brezza e tutta quella aria fresca ci faceva proprio bene. Ritornando, ci siamo spinti fino sulla muraglia, pensando a Franco Simula e Barabba (vedi l’articolo “La muraglia e dintorni” di Franco Simula, pubblicato in questo sito il 16 luglio 2020).

Quasi alla fine dei Bastioni sento una musica familiare. No, penso non può essere, ma la persona con il grande capello nero seduta su uno sgabello suonando la chitarra, era proprio lui, Angelo Giovanni Maria Pilo, in arte Soleandro.

Devo ammettere, fino ad un anno fa non conoscevo il cantautore di Ploaghe che ho imparato ad apprezzare grazie al nostro coro Volare Si Può. In particolare, ogni volta che sento la sua famosa canzone “Savitri” devo pensare al nostro “Coro virtuale”, quando, durante il lockdown della passata primavera, il nostro maestro Fabrizio Sanna settimanalmente ci ha diretto tramite Facebook attraverso la musica italiana e spesso anche con questo “cantico d’amore”, dichiarato “canzone dell’anno” durante la manifestazione sassarese “Note di Stelle – Insieme Per Ricominciare”.

In tale occasione, come sappiamo, la nostra Parkinson Sassari è stata premiata per il loro sforzo durante l’emergenza del covid-19 e per aver contribuito a far conoscere “Savitri”.

Ci siamo fermati ad ascoltarlo e ci ha dedicato l’immensa “Non potho reposare”.

“Buonasera Soleandro”, lo saluto e continuo un po’ sfacciatamente, “abbiamo recentemente vinto un premio insieme”.

Il musicista mi studia con lo sguardo e poi replica: “Lei è quello del servizio in televisione, l’amico di Franco. A vedervi cantare nel parco mi sono emozionato. State facendo delle cose straordinarie a Sassari; continuate così. Mi saluti Franco e tutti gli amici della vostra associazione.”

In macchina, al rientro verso Sassari, abbiamo cantato “Savitri”, “Piaghe” ed altre canzoni del cd “Savitri (cantico d’amore)”.

AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA di Kai S. Paulus

Ovvero: come sconfiggere il Parkinson con appetito

Circa un anno fa abbiamo avuto un’idea molto ambiziosa: siccome comunemente si devono seguire delle rigide raccomandazioni dietetiche per rispettare le terapie farmacologiche di malattie croniche, e siccome sappiamo molto bene che una malattia cronica come il Parkinson richiede già tante restrizioni e rinunce, allora con Prof. Pier Andrea Serra, presidente del Corso di Scienze Alimentare dell’Università di Sassari, abbiamo voluto capovolgere le apparenti certezze, e cioè proporre un modo per divertirsi a tavola, senza rinunce, ed anzi, contribuire a combattere il Parkinson lasciando libero sfogo alle papille gustative consumando ottimi piatti, gustosi e soddisfacenti.

Il tutto ha inizio durante l’estate scorsa, quando Prof. Serra ci fa conoscere nella nostra Casa Park le due dottoresse Antonella Fiori e Veronica Matzau, entrambe studentesse del corso di Scienze Alimentari. Mi ricordo bene le animate discussioni nella piccola Casa Park colma dei nostri soci ponendo tantissime domande a Prof Serra e le dottoresse Fiori e Matzau sulle difficoltà di una persona con Parkinson alle prese di una corretta alimentazione.

Ecco il punto: qual è la corretta alimentazione in caso di Parkinson?

La scienza ufficiale è molto chiara su questo argomento: siccome le proteine (carne, pesce, formaggi, legumi, ecc.) interferiscono enormemente con l’assorbimento della levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo, Duodopa) vengono raccomandati pasti poveri di proteine, ed i pasti principali spostati come orario in funzione dell’assunzione dei farmaci.

E qui nasce lo stupore: la persona con Parkinson deve lottare continuamente con disagi motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) e non-motori (ansia, depressione, dolori, insonnia, ecc.), ma anche con tanti possibili effetti collaterali causati dai farmaci, quali nausea, bruciore gastrico, sonnolenza (specialmente a tavola); ma ultimamente viene postulato il divertimento e le emozioni positive come chiavi di una buona gestione del Parkinson, ma di gioia e piacere a tavola non si parla mai.

Il pasto non è solo nutrimento, ma rappresenta anche piacere, gratificazione e socializzazione, di cui specialmente una persona con tante difficoltà ha proprio bisogno.

Spesso, il Parkinson causa patologie del tratto gastrointestinale, quali disfagia, reflusso gastroesofageo, gastrite, stitichezza, flatulenza, nausea, che ulteriormente vengono aggravate da rigidi protocolli e restrizioni.

Per trovare delle soluzioni alle tantissime domande, le dottoresse Fiori e Matzau, dopo alcuni incontri con le comunità parkinsoniane di Sassari ed Alghero, hanno stilato un questionario per conoscere meglio le abitudini alimentari ma anche i disagi connessi all’assunzione del cibo. Sulla base dei dati raccolti le dottoresse hanno quindi elaborato delle proposte per poter evitare i disagi e soprattutto per ritrovare il piacere della buona tavola, l’attesa gioiosa del momento culinario, la divertente convivialità, elementi essenziali che contribuiscono a gestire meglio la malattia.

Giovedì, 9 luglio ci siamo quindi dati appuntamento per una nuova video-conferenza per ascoltare i risultati della ricerca gastronomica, con la oramai consueta e perfetta moderazione del dott. Giuseppe Demuro e la partecipazione del “nostro” Prof. Pier Andrea Serra.

Inizia la dott.ssa Antonella Fiori che presenta la ricerca comune, l’elaborazione dei questionari ed i risultati numerici espressi in percentuali dai quali si evincono tanti comportamenti “sbagliati” dovuti propri a limitazioni per disagi fisici e psichici e, di conseguenza, alla frequente assenza di appetito.

Successivamente, la dott.ssa Veronica Matzau in accorda con la collega, sottolinea l’importanza del piacere a tavola, la necessità di consumare alimenti che piacciono, l’essenzialità delle preparazioni dei piatti, dei colori, dei profumi, ed infine il comune denominatore: il divertimento.

Ecco finalmente arrivati al credo della nostra Parkinson Sassari: migliorare divertendosi. Come sappiamo le emozioni positive rivestono un ruolo fondamentale nella cura del Parkinson suscitando effetti positivi immediati sullo stato d’animo, ma elicitando successivamente una tangibile riduzione dei sintomi parkinsoniani, conosciuti ed evidenti nelle arti-terapie quali la musico-terapia, il canto ed il teatro. Queste emozioni vengono provocati anche davanti ad un piatto desiderato e gustoso, da consumare alla consueta ora ed in compagnia, senza rinunce e restrizioni. Ed il farmaco? Sarà il farmaco ad adattarsi al cibo e non viceversa, e quindi l’assunzione del farmaco si sposterà in funzione del tempo e della via di assunzione a debita distanza da colazione, pranzo e cena, e senza rinunciare ad una frutta, un gelato, una merenda fuori pasto.

Non sempre sarà possibile che la persona ammalata o la famiglia riesca a correggere il comportamento a tavola; allora si può far ricorso alla educazione alimentare, disciplina emergente e sempre più importante gestita da professionisti con preparazione specializzata come i biologi nutrizionisti.

Il nostro applauso e la nostra gratitudine va alla dott.ssa Antonella Fiori ed alla dott.ssa Veronica Matzau, per il loro impegno ed il loro lungo lavoro durato un anno e di aver dato nuovamente la possibilità alla persona con Parkinson di potersi sedere a tavola con aspettativa e gioia. Un ringraziamento speciale a Prof. Pier Andrea Serra che ha reso possibile tutto ciò.

Questa videoconferenza che ha segnato la conclusione del nostro progetto “Aggiungi un posto a tavola” segna anche la prima iniziativa all’interno del protocollo di Public Engagement tra la nostra Parkinson Sassari e l’Università degli Studi di Sassari, recentemente firmato dal nostro presidente Franco Simula e dal rettore dell’Ateneo Sassarese Prof. Massimo Carpinelli.

E per concludere una enorme soddisfazione per la nostra Associazione Parkinson Sassari e cioè la consapevolezza che per la prima volta nella comunità scientifica si è parlato dell’importanza del piacere a tavola a spese del farmaco e non viceversa. Un bel primato la cui portato si apprezzerà sicuramente negli anni a venire.

Buon Appetito!

LE NOSTRE FANTASTICHE QUATTRO

L’idea era di Rita Lionetti, che si è trovata subito in coppia con Laura Piga (le due “effervescenti condottiere”, come le chiama affettuosamente il nostro presidente Franco Simula), raggiunte dalla new entry Elenia Mainiero ed infine completate dalla ‘capitana’ Dora Corveddu; il tutto quasi per gioco.

Rita trova in rete il bando del concorso “Think hack – restart” di Open Campus e ci convince a partecipare per creare nuove attività e finanziamenti per la nostra Parkinson Sassari, e le sopraelencate fantastiche quattro ragazze si mettono subito al lavoro e creano un progetto sul tema di possibili attività sociali e culturali nel periodo post-pandemia. (seguono alcune immagini della presentazione del nostro progetto)

L’idea è di creare una piattaforma digitale per la nostra associazione dove poter realizzare molteplici attività a distanza per poter rimanere sempre in contatto e crescere insieme, anche durante le ferie, oppure (speriamo di no!) future emergenze collettive, con proposte culturali e ricreative, come abbiamo già iniziato a fare in questi mesi con le nostre video-conferenze e gli appuntamenti settimanali del coro virtuale di Fabrizio Sanna.

Ebbene, tra cinquanta gruppi partecipanti abbiamo raggiunto per la sorpresa di tutti e dopo un tour de force di una settimana intensa di appuntamenti in rete, il secondo posto!!!

Uno straordinario risultato delle nostre Fantastiche Quattro, a beneficio di tutto il nostro Ecosistema Parkinson Sassari!

Il verdetto finale:

SOGNARE SI DEVE, VINCERE SI PUO’…

Kai Paulus

Autore archivio: Kai Paulus