Malattia di Parkinson Archivi - Pagina 2 di 7 - Volare si Può, Sognare si Deve!

L’ACQUA SCIACQUA … E CURA IL PARKINSON (2) di Kai S. Paulus

(Pillola n. 108)

(seguito di ” L’ACQUA SCIACQUA … E CURA IL PARKINSON “)

A cosa serve l’acqua?

L’acqua serve per sopravvivere e per vivere bene; siamo fatti per il 60-70% di acqua e quindi dobbiamo introdurre continuamente acqua. Nel nostro organismo l’acqua serve come mezzo di trasporto di nutrimenti ed ossigeno, ed è coinvolto in tantissimi processi metabolici essenziali per il corretto funzionamento dei nostri organi.

L’acqua è fondamentale anche per la termoregolazione, specialmente in questo periodo estivo, dove con il sudore eliminiamo calore in eccesso e l’umidità sulla pelle ci raffredda.

Bere acqua ci fa bene e ci rinfresca.

L’acqua fa scendere meglio il cibo nell’esofago evitando ristagni di cibo e di farmaci, ed aiuta nel successivo transito nello stomaco e nell’intestino, favorisce la digestione, e previene la stitichezza.

L’acqua rende il sangue più fluido. Il sangue trasporta ossigeno, nutrimento e farmaci, e per arrivare in testa, al cervello, il sangue deve salirci contro la forza di gravità, e pertanto più fluido è meglio ci arriva. Diversamente, con sangue più denso arrivano più difficilmente ossigeno e nutrimento, con conseguente sofferenza del cervello e fenomeno di disidratazione quali sensazione di stordimento e mal di testo, ed in caso di malattia neurologica, il suo inevitabile peggioramento.

Quindi, fin qua abbiamo visto quanto l’acqua ed una sufficiente idratazione (cioè bere tanta acqua!) siano importanti per favorire la digestione e far star bene il cervello. Mi limito al cervello, ma ovviamente ne traggono beneficio tutti gli organi del nostro corpo.

Ma adesso ci concentriamo sul cervello perché qui accade una cosa straordinaria:

dopo aver bevuto dell’acqua, il sangue scorre, come un ruscello di montagna, nei capillari cerebrali, bello fresco e fluido, e trasporta ossigeno, zuccheri, proteine ed altri nutrimenti alle strutture del cervello. Inoltre, dal sangue l’acqua entra direttamente nel tessuto del cervello: e qui arriva il bello:

il cervello è popolato da tante cellule, tra cui neuroni, astrociti, oligodendrociti, e microglia, e tutte quante hanno un metabolismo, cioè producono energia e sostanze per crescere, riparare, e consolidare circuiti nervosi, ed allo stesso tempo queste cellule producono anche scarti che finiscono nello spazio interstiziale, cioè lo spazio tra le cellule dentro il cervello. Là dentro, finiscono sia scarti del lavoro cellulare ma anche quelli dei nutrimenti e dei farmaci, ma possono trovarsi anche resti di virus e batteri.

Tutta questa spazzatura viene portata via con il lento passaggio dell’acqua che sciacqua via questi rifiuti. Questo incredibile meccanismo ho descritto in “ SISTEMA GLINFATICO (1) ”, un apparato delicatissimo e finissimo, quanto potentissimo ed essenziale per la salute ed il buon funzionamento del nostro cervello.

Ed ora, attenzione: in questi spazi intercellulari finiscono anche particelle e proteine alterate, come l’alfa-sinucleina alterata che causa il Parkinson!

Pertanto, con poca acqua i rifiuti e le proteine alterate si accumulano, causano disfunzioni e peggiorano malattie in atto, mentre se scorre molta acqua dentro i “ruscelli del cervello“, tutte quelle sostanze nocive vengono sciacquate via, consentendo al cervello di funzionare bene e contribuendo alla riduzione delle malattie neurodegenerative come il Parkinson.

Siamo in estate e si suda tanto perdendo più liquidi del solito; ed allora in questo periodo dobbiamo bere ancora di più, magari piccoli sorsi tante volte al giorno; e se siamo preoccupati di dover andare troppo spesso in bagno, allora consoliamoci ricordando che con le urine ci liberiamo di tante scorie ed anche della dannosa “alfa-sinucleina alterata”.

Buona sete a tutte e tutti!

L’ACQUA SCIACQUA … E CURA IL PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 107)

Sta facendo molto caldo, ci si sente fiacchi e la nostra salute ne risente, per di più se già stiamo lottando con delle malattie ed assumiamo farmaci: possono aggravarsi i sintomi, i farmaci vengono assimilati diversamente per l’alterazione della flora gastrointestinale, ed aumentano sensazioni di malessere, capogiri, nausea, e mal di testa. Esiste un rimedio naturale che spesso dimentichiamo …

Vorrei aggiungere a questa serie dello ‘stile di vita’ (vedi “ MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO ”) un elemento indispensabile per la vita in generale, ed essenziale per la cura della malattia di Parkinson: l’acqua.

Ne avevamo già parlato oltre dieci anni fa (vedi “ L’acqua brucia ”) ma sarà utile ritornarci.

Spessissimo sento dire che si beve poco, che non si ha sete, ma che allo stesso momento si riferisce di star male e che si vorrebbe una medicina per star meglio.

Ma perché riempirsi di farmaci se esistono rimedi naturali e straordinariamente efficaci.

Vorrei riassumervi qui di seguito l’importanza del bere acqua, specialmente per le persone affette da Parkinson, ed i rischi correlati alla fisiologica riduzione della sete con conseguente troppo poca assunzione di liquidi proprio quando servono: nella migliore dei casi si sta male per disidratazione, nella peggiore si aggrava il Parkinson.

E pensate, quanto è facile evitare tutto questo: basta bere acqua!

Segue con ” L’ACQUA SCIACQUA … E CURA IL PARKINSON (2) “

MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO (2) di Kai S. Paulus

(seguito di MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO)

(Pillola n. 104)

Farmaci e chirurgia non sono sufficienti per modificare sensibilmente il decorso della malattia di Parkinson. Questa è la brutta notizia.

La buona notizia è che ogni persona affetta da Parkinson può quotidianamente contribuire a modulare i sintomi e disagi della propria malattia.

Questo ci insegna la Medicina dello stile di vita, che qui di seguito vorrei riassumervi.

“LA MEDICINA DELLO STILE DI VITA RAPPRESENTA UN CONCETTO IN EVOLUZIONE CHE INTEGRA APPROCCI PREVENTIVI E TERAPEUTICI CORRELATI AD ATTIVITA’ FISICHE, ALIMENTAZIONE, SONNO, GESTIONE DELLO STRESS, VITA SOCIALE, ED ELIMINAZIONE DI ABUSO DI SOSTANZE E FARMACI, MIRANDO ALL’OTTIMIZZAZIONE DEL BENESSERE DI SALUTE” (Suss et al, 2026)

La medicina dello stile di vita si applica a tante patologie come quelle neurodegenerative, ed in particolare si adatta perfettamente alle esigenze delle persone affette da Parkinson. Qui di seguito vediamo alcuni punti chiavi:

ATTIVITA’ FISICHE

L’esercizio fisico è ampiamente riconosciuto per la sua capacità di ridurre il rischio di sviluppare il Parkinson, e che viene considerato una misura preventiva primaria.

Una vita attiva e buone attività fisiche possono aiutare a prevenire malattie neurodegenerative, mentre una vita prevalentemente sedentaria aumenta il suo rischio.

“IL MOVIMENTO RITARDA LA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA”

Ma ancora più importante è che il movimento ed attività fisiche fanno parte dell’approccio multidisciplinare della terapia del Parkinson. Il movimento ritarda la progressione della malattia correggendo le disfunzioni dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule, garantendo un miglior funzionamento delle cellule nervose affette da Parkinson. L’esercizio fisico può migliorare il Parkinson stimolando dei fattori neurotrofici, che vengono immesse in circolo durante l’esercizio, e che promuovono la crescita e riparazione delle cellule nervose.

Inoltre, durante il movimento, l’attività fisica, vengono prodotti dei peptidi, delle piccole sostanze (“mots-c”), che intervengono positivamente sul metabolismo energetico, sul sistema immunitario, sull’invecchiamento e sulle malattie degenerative (Wan et el, 2023).

Quindi, bisogna muoversi!

La persona sana deve attivarsi per fare prevenzione, mentre la persona ammalata deve esercitarsi per modificare il decorso della malattia, prevenendo il peggioramento e possibilmente ridurre i sintomi. Per esercizio fisico si intende ovviamente la passeggiata e la classica fisioterapia, ma anche esercizi eseguiti in sedia/poltrona ed a letto per persone non in grado di deambulare, ognuno in base alle proprie possibilità e limiti, tanto o poco, non importa, ma fare.

ALIMENTAZIONE

L’alimentazione nel Parkinson è un argomento molto importante che include una alimentazione varia e ricca di verdure, pesce, frutta e cereali, ma anche un atteggiamento consapevole nei confronti di cibi industriali e processati, e la presenza di pesticidi, coloranti, e conservanti. Non è facile orientarsi tra offerte convenienti ma di paesi lontani, pubblicità ed etichette ingannevoli o ingredienti e provenienze non dichiarate. La regola degli alimenti cosiddetti “a chilometro zero”, cioè locali, è sicuramente saggia ci fa scegliere cibi di stagione e meno conservati, oltre a ridurre le emissioni di CO2 per il trasporto. Alimenti ricchi di proteine, fibre, vitamine, omega 3, grassi polinsaturi, polifenoli, ecc. Quindi, avanti con insalate miste, olio d’oliva extravergine, frutta di stagione, pesce, cereali; invece sono da ridurre carni rosse, insaccati, cibi inscatolati e surgelati.

“DA PREFERIRE FRUTTA E VERDURE DI STAGIONE, PESCE, CEREALI, OLIO D’OLIVA EXTRAVERGINE”

Ovviamente qualche strappo alla regola è concesso, l’occhio vuole la sua parte, ed il piacere a tavola non va dimenticato, come abbiamo visto durante il nostro progetto “ AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA”. Ed in tempi non sospetti avevamo già posta l’attenzione sull’alimentazione con la Pillola ” IL PARKINSON SI COMBATTE A TAVOLA“. Insomma, un argomento in pieno fermento e continua evoluzione, e di cui parleremo anche prossimamente.

(continua con MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO (3)

MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 103)

Una volta diagnosticato il Parkinson, la vera difficoltà sta nel fatto che bisogna accettare che non esistono (ancora) farmaci che possono guarire da questa patologia neurodegenerativa, ed anche nonostante gli sforzi di terapisti, medici e psicologi, non si riesce a modificare l’andamento della continua progressione dei disagi e dei deficit motori e non motori.

A questo punto, una domanda sorge spontanea: “Ma la singola persona può fare qualcosa per prevenire, modificare ed alleggerire il Parkinson?”

La risposta sorprendentemente è: “Sì, ed anche tanto!”

Detto così, sembra quasi oltraggioso, un clamoroso opporsi alla medicina ufficiale, un affronto a dotti e professori che da sempre ci dicono che la malattia di Parkinson non si può curare e che prende inesorabilmente il suo corso peggiorando di anno in anno.

Ed invece sta cambiando molto, e si fa strada la convinzione che i classici farmaci non possono fermare l’andamento della malattia, ma che la giusta accettazione della malattia, la forza di volontà e le buone abitudini di vita possono aiutare davvero tanto; e ci viene in aiuto l’emergente Medicina dello stile di vita che integra approcci preventivi e terapeutici correlati ad attività fisica, alimentazione, sonno, gestione dello stress, interazioni sociali, evitamento di abuso di sostanze, e mira all’ottimizzazione dello stato di salute (Suss et al, 2026).

Titolo della recente pubblicazione scientifica sulla prestigiosa rivista internazionale Journal of Neural Transmission, che riassume le conoscenze attuali della Medicina dello Stile di Vita.

Ovviamente, non possiamo rinunciare ai farmaci che rappresentano una specie di benzina che fa funzionare il sistema e che, per tornare all’esempio ” IL SECCHIO BUCATO” riempie il secchio ma non lo ripara. (cliccando sul testo celeste si arriva all’articolo)

(Ciò che segue è anche frutto di un piacevole incontro nella nostra Associazione svoltosi lunedì 15 giugno 2026, dove, riferendo delle ultime novità scientifiche, sono emerse tantissimi spunti e domande dei presenti e che era caratterizzata da una partecipata e lunga discussione)

Delusi e stufi dei soliti farmaci, organizzammo a Sassari circa 20 anni fa, insieme a Franco Delli, che successivamente sarebbe diventato il primo, storico, presidente della nostra Associazione, un evento sulle possibili cure alternative del Parkinson, e ci collegammo tramite un rudimentale collegamento Skype con Cinecittà a Roma, dove il neurologo romano Nicola Modugno raccontava di teatro e musico-terapia: la sala della Camera di Commercio, gremita fino all’ultimo posto, era sorpresa ed entusiasta.

Negli anni abbiamo creato, insieme agli altri soci fondatori della nostra Associazione, Graziella Manchia, Piero Faedda ed il primo vice-presidente Peppino Achene, le prime attività con incontri, corso di tango (al quale partecipava anche la nostra attuale presidente Dora Corveddu), la fisioterapia di gruppo e le prove di teatro nell’improbabile cornice della palestra della scuola media di via Monte Grappa. Fiore all’occhiello di quei primi anni di ‘riabilitazione complementare’, come la definiva amichevolmente il nostro amatissimo secondo presidente, Franco Simula, è stato sicuramente la recita di “Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo” scritto e diretto dal noto scrittore e scenografo sassarese Francesco Enna. (digitando nel’ archivio di questo sito ‘romeo e giulietta’ troverete il video della recita, le foto e tanti commenti di questa memorabile presentazione)

Oggi, tutto questo è storia, ed era la base di quello che siamo riusciti a costruire negli anni, da convegni innovativi e memorabili (‘La Signora Parkinson’, ‘Sogni d’oro, Mister Parkinson’, Giornate Sassaresi, Nazionali e Mondiali della malattia di Parkinson, ‘Notti Europee della Ricerca’), progetti di attività sportive, di alimentazione, di gestione dei dolori, di supporto per i familiari e caregiver, musicoterapia ed il coro ‘Volare si può’ diretto con grande successo dal grande maestro Fabrizio Sanna, fino ad arrivare alle attuali attività associative dirette dalla nostra presidente Dora Corveddu e vicepresidente Mariuccia Tortu, quelle di canto, ginnastica, mindfulness, orto-terapia, tiro a freccette, ceramica e decoupage. Durante quegli anni di grande fermento è nata anche la nostra consorella, l’Associazione Parkinson Alghero dei nostri grandi amici Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina.

Tutte le nostre attività erano basate sulle nostre idee ed intuizioni, spesso sperimentali, a volte azzardate, frequentemente accompagnate da ricerche universitarie coronate da molte pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali. Questi ultimi decenni siamo stati affiancati da molti amici, ma abbiamo dovuto anche accettare tante critiche, perplessità, rifiuti ed opposizioni.

Però, adesso possiamo rilassarci, perché le nostre attività e ‘riabilitazione complementare’ sono diventate scienza e vengono raccomandate dalle linee guida e testate scientifiche internazionali.

Ci sono evidenze scientifiche, che lo stile di vita di una persona affetta da Parkinson può modificare l’andamento della malattia e migliorarla, e, nei giovani, prevenirla.

Tutto questo ci insegna la Medicina dello stile di vita, nuova branca della Medicina sviluppatasi per far fronte alle lacune non colmabili con farmaci e chirurgia.

Ne parleremo nella prossima ‘Pillola”, MALATTIA DI PARKINSON – ISTRUZIONI D’USO (2)

Fonti bibliografiche:

Freund W. Mechanismen und Funktion des Schlafs: naechtliche Prozesse halten gesund. NeuroTransmitter, 2026; 37(3): 38-45.

Suss P, Regensburger M, Gassner H, Winkler J. Lifestyle medicine in Parkinson’s disease. Journal of Neural Transmission, 2026; 113: 279-295.

Tian J, Liu X, Wang Z, Shi X, Dai C, Yang L. Microglia heterogeneity and therapeutic strategies in Parkinson’s disease. Frontiers in Immunology, 2026; 17: doi. 10.3389/fimmu.2026.1739341.

Wan W, Zhang L, Yue L, Rao X, Wang X, Hua F, Ying J. Mitochondria-derived peptide MOTS-c: effects and mechanisms related to stress, metabolism and aging. Journal of Translational Medicine, 2023; 21(36): doi.org/10.1186/s12967-03885-2.

ALLA RICERCA DELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

Il cervello, un organo meraviglioso ed affascinante.

Pillola n.51 (seguito di ” CONOSCERE SU NEMIGU “)

Ieri sera mi sono proprio divertito insieme a voi a Casa Park.

Ci siamo fatti una interessantissima e molto animata chiacchierata sulla malattia di Parkinson, avete commentato e fatte tantissime domande; abbiamo parlato dei sintomi non motori del Parkinson, di apparecchiature elettroniche nella riabilitazione, della gondola, della terapia avanzata, e la stimolazione cerebrale profonda; abbiamo affrontato temi come la depressione, ansia, le difficoltà del familiare, il sonno, il freezing e, non ricordo, quanto altro. Per quasi tre ore abbiamo affrontato tanti argomenti interessanti ed utili, e voi non vi siete stancati intervenendo con curiosità ed entusiasmo fino alla fine, finché Tonino non ha spento le luci e chiuso il locale. Per me l’incontro di ieri, giovedì 28 settembre 2023, è stato molto coinvolgente, e penso lo sia stato anche per voi.

Avevo portato delle proiezioni con cui volevo illustrarvi dove si trova in realtà il Parkinson nel nostro corpo, ma ne abbiamo parlato solo marginalmente, talmente eravamo presi con le vostre domande, testimonianze e commenti.

Quindi, qui di seguito vorrei riassumervi il discorso “alla ricerca del Parkinson”:

Quando si pensa alla malattia Parkinson, viene in mente subito il tremore alla mano, il blocco alle gambe, oppure i dolori a muscoli e schiena. Ma dove si trova esattamente il Parkinson, dove origina?

Se andiamo a studiare singolarmente i muscoli di una persona affetta da Parkinson, dobbiamo constatare che i muscoli sono assolutamente sani. Questo ci sembra sorprendente perché sono proprio loro che ci creano i problemi, fanno tremare le nostre mani, bloccano le nostre gambe, e ci rendono difficili ogni tipo di movimento. Però, a guardare bene, i muscoli sono in ordine.

Allora il problema del Parkinson sarà da ricercarsi nelle ossa ed articolazioni che ci causano tanti disagi e dolori. Ma anche qua non troviamo alcun indizio circa la colpevolezza del rapace infingardo: le ossa e le articolazioni non possono essere accusati di ospitare il Parkinson, e risultano normali (eccetto artrosi e osteoporosi dovuti ad altro).

E se andiamo avanti a studiare il nostro corpo, scopriremo che non troveremo alcuna traccia di Parkinson neanche nelle vene ed arterie.

I vasi sanguigni, arterie e vene, non sono colpiti dal Parkinson…

Allora, ci siamo: la malattia di Parkinson origina nei nervi.

Sbagliato. Anche in questo caso resteremo delusi, perché anche i nervi non sono responsabili del Parkinson.

… e neanche i nervi.

Rimane il cervello, ma dove? Il cervello è grande e là dentro possono originare tante malattie, come la sclerosi multipla, l’epilessia, l’Alzheimer, ictus, ecc. E allora dove si nasconde il Parkinson?

Esso si nasconde al centro del cervello, in una regione che comprende i cosiddetti “nuclei della base”, centro di selezione del movimento. Ma anche questi nuclei, che decidono per noi quale movimento corretto fare al momento giusto, sono tanti. Questi nuclei della base ci aiutano a muoverci: quando vogliamo camminare saranno loro a scegliere per noi con quale piede iniziare il passo, non ce ne rendiamo neanche conto, finché non arriva il Parkinson e la selezione del movimento non è più automatico e ci costa fatica.

Alla fine, ci siamo sul serio: una piccola struttura all’interno dei nuclei della base, la sostanza nera (substantia nigra), è responsabile delle alterazioni cerebrali che stanno alla base della malattia di Parkinson; in questo piccolo nucleo troviamo le prime alterazioni all’interno del cervello che portano alla malattia, al tremore, al blocco motorio e tanti altri sintomi e difficoltà.

I nuclei della base (caudato, putamen, pallido e sostanza nera), piccole strutture al centro del cervello deputate alla selezione automatica dei movimenti giusti

Ora, seppur piccola, la sostanza nera contiene centinaia di migliaia di cellule nervose; sono alcune di esse che si ammalano a causa dell’accumulo di alfa-sinucleina e dei corpi di Lewy.

Ma di questo, e di cosa succede esattamente dentro la singola cellula della sostanza nera, abbiamo già parlato precedentemente osservando i danni che causa una piccola proteina, molto importante per il corretto funzionamento cellulare, quando si accumulano i suoi scarti che a causa del Parkinson non vengono smaltiti: per questo importante capitolo della neurologia vi invito alla lettura di “ L’ALFA-SINUCLEINA ” ed il suo seguito ” ALLE ORIGINI DEL PARKINSON “.

Ci vediamo alla prossima lezione e con gioia risponderò nuovamente alle vostre domande.

L’ALFA-SINUCLEINA di Kai S. Paulus

(Pillola n. 26)

Recentemente il nostro amico Franco Simula mi ha raccontato di aver sentito alla televisione un professore parlare della alfa-sinucleina a riguardo della malattia di Parkinson. Il nome non gli era nuovo, e ricordava che c’entrava con i meccanismi che portano al Parkinson, ma l’esatta funzione di questa proteina gli sfuggiva. In quel momento ho capito che, in effetti, l’alfa-sinucleina abbiamo nominato tante volte in questo nostro sito, ma non ne abbiamo mai parlato in modo specifico, il che vorrei fare adesso con una breve presentazione di questa piccola ma importante proteina.

Partiamo dalla cellula nervosa, il neurone, il cui compito è trasmettere l’informazione, e lo fa attraverso un segnale bioelettrico lungo la sua superficie cellulare. Per poter coprire lunghe distanze (dell’ordine dei micrometri) il neurone si avvale di un prolungamento cellulare, l’assone, che permette al segnale nervoso di scorrere fino a destinazione, generalmente un altro neurone all’interno di un circuito o rete funzionale. I due neuroni, però, non vengono direttamente in contatto, e tra il terminale assonale del primo neurone e la parte ricevente del secondo neurone, il dendrite, rimane un piccolo spazio, la sinapsi.

Ora, l’impulso elettrico non può superare la sinapsi saltando da una parte all’altra, e pertanto la comunicazione tra i due neuroni avviene nel modo seguente:

Quando il segnale nervoso giunge alla terminazione assonale, l’informazione nervosa, di natura elettrica, viene trasformata in segnale chimico, cioè, l’arrivo dell’impulso elettrico promuove la liberazione nello spazio sinaptico di una sostanza, il neurotrasmettitore, che ‘nuota’ fino all’altra parte della sinapsi dove si lega a dei recettori specifici che quindi fanno ripartire il segnale elettrico lungo il secondo neurone.

Vi starete chiedendo: ma cosa c’entra la trasmissione del segnale nervoso tra due neuroni con quella strana proteina, l’alfa-sinucleina?

Una volta che il segnale nervoso è arrivato alla terminazione dell’assone, troverà pronte delle vescicole piene di neurotrasmettitori che vengono versati nella sinapsi in seguito al comando del segnale elettrico appena arrivato. Ed adesso entra in gioco l’alfa-sinucleina, perché è lei che lega la vescicola alla membrana cellulare terminale permettendo lo svuotamento del suo contenuto dentro lo spazio sinaptico.

Nello stesso modo, l’alfa-sinucleina serve per staccare la vescicola dalla membrana per potersi nuovamente riempire di neurotrasmettitore in attesa del prossimo segnale bioelettrico. Tutto questo meccanismo perfetto si svolge in pochi millisecondi continuamente in tutto il nostro sistema nervoso, cervello, midollo spinale e nervi periferici, e ci permette di pensare, di agire e di muoverci.

Meccanismo fantastico, vero? Ma cosa succede quando questo meccanismo non funziona bene, e soprattutto, quando l’alfa-sinucleina non svolge correttamente il suo ruolo? Ne parleremo prossimamente.

(segue con ALLE ORIGINI DEL PARKINSON)

LE SEI COLONNE DEL PARKINSON di Kai S. Paulus

Con questa serie di brevi capitoli “Le sei colonne del Parkinson” cercherò di fornire una sintetica panoramica sulla gestione globale della malattia di Parkinson.

In questi anni mi sono reso conto che lo stato di salute di ogni persona parkinsoniana è diverso, perché c’è la differenza di genere, perché ognuno/a in base al proprio carattere reagisce in maniera diversa, perché non si tollerano alcuni farmaci, perché l’assistenza pubblica e/o familiare non è ottimale, perché è difficilissimo accettare la diagnosi e tutto ciò che con essa cambia.

Il mio lavoro consiste nel tagliare su misura l’abito della cura del Parkinson: aggiungo farmaci, li sposto, li sostituisco, aumento o abbasso il loro dosaggio, consiglio fisioterapia e supporto psicologico, richiedo consulenze specialistiche per altre patologie, e propongo attività associative. Questa delicata quanto difficile impresa viene complicata dalla comprensibile preoccupazione di paziente e familiare sulle aspettative prossime e future.

Come vedete, ci sono tantissime variabili ed è quasi impossibile confezionare un abito perfetto per ognuno/a. Nella mia attività quotidiana si sono formate negli anni delle tematiche, dei capitoli, dei capisaldi, che sono validi per tutti/e, e che contribuiscono notevolmente al miglioramento della qualità di vita, e, da non trascurare, sono completamente gratuiti e fattibili per tutti.

Ma come posso strutturare tutte le questioni e far ordine in questa giungla di necessità, bisogni, prescrizioni, consigli e raccomandazioni?

Allora mi è venuta un’idea…

Vorrei costruire insieme a voi un antico Tempio greco, di quelli belli e robusti, stile dorico, dove ogni colonna rappresenti un capitolo fondamentale della gestione globale della malattia di Parkinson, e dove, capitolo per capitolo, erigeremo prima le fondamenta, poi una ad una le colonne portanti, ed infine metteremo il tetto che protegge e terrà insieme le colonne permettendoci di individuare al primo sguardo tutte le questioni essenziali per affrontare la malattia.

Premessa:

Il Parkinson è una patologia progressivamente invalidante e con il tempo causa sempre più problemi e disagi, sia per la persona ammalata sia per i familiari.

Esistono diverse strategie per ridurre le disabilità psicomotorie parkinsoniane ed il carico psicofisico di familiari e/o assistenti, ma ci vogliono innanzitutto:

1) un approccio multidisciplinare da parte dell’assistenza sanitaria (neurologo, fisiatra, psicologo, ed altre figure professionali in base alle necessità), più facilmente raggiungibile con un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), proposto da noi già da diverso tempo ed ancora in attesa di realizzazione, e

2) un adeguato approccio socio-familiare inscindibile da un atteggiamento positivo e motivato della persona parkinsoniana che dovrebbe partecipare attivamente alla gestione della propria malattia.

Iniziamo allora il nostro cantiere e poniamo le basi:

(segue con TEMPIO GRECO: CAMBIAMENTO PROGETTO)

ACCETTARE LA MALATTIA DI PARKINSON di Kai S. Paulus

(Pillola n. 24)

La malattia di Parkinson causa tanti problemi, tra cui instabilità posturale, rigidità, rallentamento dei movimenti, tremori, insonnia, ansia, depressione, dolori e fatica, e rende la persona progressivamente sempre più disabile con un sempre maggiore consumo di farmaci che a loro volta possono ulteriormente complicare il precario stato di salute.

Negli ultimi anni è diventato sempre più evidente che l’accettazione della malattia aiuta a gestire meglio le varie disabilità, con riduzione delle stesse, e minor assunzione di farmaci. Quindi l’accettazione è promossa di diritto a uno dei pilastri della gestione globale del Parkinson. Tutto semplice per l’operatore sanitario. Ma l’amico Giuseppe lo spiazza chiedendo “Ma come faccio ad accettare la malattia?” Domanda che segue contestualmente quella “Perché proprio io?” (vedi archivio maggio 2020).

Se la malattia, e la disabilità in generale, causano limitazioni nelle attività quotidiani e nella convivenza familiare e sociale, provocando di conseguenza diversi stati d’animo quali delusione, sconfitta, tristezza, ansia, depressione, rabbia, e quindi rifiuto e non accettazione, allora la soluzione non può che essere l’accettazione e la resilienza.

Sembra facile, ma invece è una delle problematiche individuali più difficili. Se ci si riesce, il premio sarà inevitabilmente un miglioramento della qualità di vita, un miglioramento del quadro neurologico, e soprattutto un miglioramento della soddisfazione della propria vita.

La resilienza è un approccio basato sulle risorse individuali disponibili che aiuta ad affrontare positivamente e creativamente le difficoltà.

Ed ora arriviamo al nocciolo della questione: come possiamo accettare una malattia che rende ogni movimento faticoso, ci stravolge la vita, ci cambia le prospettive, i rapporti familiari e quelli sociali, insomma, ci riduce nettamente la qualità della nostra vita. Perdiamo l’autostima, aumenta l’ansia, e la depressione ci attende dietro l’angolo.

Innanzitutto, dobbiamo conoscere la nostra malattia e le nostre disabilità, non subirle quotidianamente, ma osservarle e studiarle in ogni momento della giornata e della notte [mi raccomando: il sonno!], che ci aiuta a individuare i nostri limiti ed i nostri bisogni, da comunicare anche al familiare e/o assistente.

Imparando a conoscere la malattia giorno dopo giorno, possiamo individuare le continue fluttuazioni fisiche ed emotive e gli effetti dei farmaci.

Conviene parlarne con qualcuno che ci ascolta, che può essere un familiare, un amico/a, un assistente, un operatore sanitario, ecc. Dobbiamo esprimere i nostri pensieri ed emozioni suscitati dalla disabilità, dai limiti e dalle sfide quotidiane.

Dobbiamo individuare i servizi che la collettività ci mette a disposizione, utilizzarli al meglio, ma anche comunicare alle sedi predisposte i disagi e servizi non ottimali (burocrazia, attese, ecc.). Ogni comune mette a disposizione assistenti ed operatori sociali e servizi per le disabilità, la sanità pubblica fornisce terapisti, infermieri, OSS, psicologi, medici e specialisti di ogni branca della medicina, e lo stato prevede diversi aiuti personali, materiali ed economici (assistenti, ausili, esenzioni per malattia, invalidità, accompagnamento, permessi familiari, ecc.)

Accanto a questi aiuti istituzionali esiste il mondo del volontariato e delle associazioni, che è importante conoscere e vivere.

Vi siete mai chiesti a cosa serve la nostra Parkinson Sassari?

L’associazione rappresenta un punto di riferimento, un luogo dove confrontarsi con persone che devono affrontare le nostre stesse difficoltà, valido sia per le persone ammalate sia per i familiari. L’associazione può diventare un rifugio, un gruppo di amiche ed amici, una grande famiglia che protegge, conforta ed aiuta.

L’associazione può essere divertente e luogo di svago, occasione di una risata; l’associazione offre eventi ricreativi e ludici, invita a gite, pranzi e cene [il Beach Park appena inaugurato durante l’estate 2022 ne è piacevole esempio].

L’associazione informa con incontri di diverse figure professionali sanitari ed amministrativi, ed organizza seminari, eventi informativi e convegni; e con il proprio sito internet l’associazione racconta le proprie attività ed informa delle novità scientifiche.

L’associazione riabilita con la ginnastica (per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e la deambulazione), con il coro (per migliorare il timbro della voce, l’espressione verbale, ma anche la deglutizione), con il teatro (per migliorare la memoria e l’autostima), il tutto praticato in gruppo per migliorare la socializzazione ed il buon umore [divertimento=dopamina!].

Ma l’associazione è anche partecipazione attiva: ognuno/a di noi ha la sua storia da raccontare, le sue esperienze da condividere; ognuno/a ha un talento che può mettere a disposizione degli altri, potrà contribuire ad organizzare attività ed eventi, aiutare chi ha maggiori difficoltà, motivare gli indecisi, suonare uno strumento, proporre una canzone da cantare, una sceneggiata da recitare, una gita da gioire, un pranzo da gustare. La partecipazione attiva solleva l’autostima e trasforma la propria disabilità in aiuto, sostegno, motivazione e insegnamento per terzi [la disabilità sale in catedra!].

La malattia richiede l’accettazione delle cose che non siamo più in grado di fare, ma richiede anche la consapevolezza che possiamo/dobbiamo adattarci: non dobbiamo rimpiangere le nostre abilità perdute, ma concentrarci su ciò che invece possiamo fare e creare. [probabilmente non tutti condividono questa mia frase, ma se all’inizio scambiate la parola “malattia” con “età”, nessuno obietterà, vero?]

Infine, può essere utile la lettura di storie di altri disabili e come loro hanno superato le loro paure e limitazioni; anche questo nostro sito è pieno di testimonianze da leggere con attenzione, e che grazie al nostro fantastico webmaster Gian Paolo Frau vengono puntualmente pubblicati e che si possono trovare nell’archivio del sito.

L’arte dell’accettazione della malattia di Parkinson [si tratta veramente di un’arte che tutti possono e dovrebbero imparare] a Sassari probabilmente è un po’ più facile che in altri posti: possiamo contare su un efficiente Ecosistema del Parkinson, molto evoluto negli ultimi anni [è interessante rivisitare una sua precedente versione in L’Ecosistema Parkinson Sassari, oppure nel mio articolo del 2016 Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson], e che attualmente è formato, oltre da Comune e ASL di Sassari, dalla nostra Associazione Parkinson Sassari con la sua rete di connessioni con l’Università che lega a noi diversi specialisti quali psicologi, terapisti, farmacologi, neurologi, nutrizionisti e tanti altri, e dove la persona affetta da Parkinson e la sua famiglia non è abbandonata ma aiutata, integrata e supportata.

Vi sembro troppo ottimista? Non mi pare, guardate l’Ecosistema attuale:

La Provincia: ci ha appena concesso la sala per la nostra tradizionale Giornata Sassarese della malattia di Parkinson di fine anno;
Il Comune: sempre vicina tramite la Commissione per le Disabilità;
ASL: l’ambulatorio Parkinson ha appena aggiunto ulteriori possibilità di prenotazione tornando ai pieni ritmi pre-covid; è in corso il progetto su Familiari/Caregiver;
Università: conclusosi prima dell’estate la ricerca sui virus nel Parkinson con prossima presentazione dei risultati, è ora iniziato il progetto di fitness con la Facoltà di Scienze motorie che coinvolge le associazioni Parkinson di Sassari e di Alghero;
Associazione Parkinson Sassari: sta sistemando la nuova sede in previsione della sua prossima apertura; sta preparando, dopo lo stop dovuto alla pandemia, la Giornata Sassarese del Parkinson; il coro “Volare si può” è in piena attività.

Non male, vero? E se parte il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) del Parkinson suggerito da noi all’ASL di Sassari, allora l’utenza personale e familiare sarà pienamente inserita in una rete globale che aiuterà a 1) accettare la malattia, 2) affrontarla e 3) migliorare la qualità di vita ottenendo un livello di vita soddisfacente in attesa della prossima generazione di farmaci innovativi.

Più che mai: Volare si può sognare si deve!

Fonti bibliografiche:

Gheshlagh RG, Sayehmiri K, Ebadi A, Dalvandi A, DalvandS, Tabrizi KN. Resilience of Patients with Chronic Physical Diseases: a systematic review and meta-analysis. Iran Red Crescent Med J, 2016; 18(7): e38562.

Mahmoud NN, Rothenberger D. From Burnout to Well-being: a focus on resilience. Clin Colon Rectal Surg 2019: 32: 415-423.

Robottom BJ, Gruber-Baldini AL, Anderson KE, Reich SG, Fishman PS, Weiner WJ, Shulman LM. What determines resilience in patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism and Related Disorders, 2012; 18: 174-177.

Rosengren L, Forsberg A, Brogardh C, Lexell J. Life Satisfaction and Adaptation in Persons with Parkinson’s Disease – A qualitative study. Int. J. Environ Res Public Health 2021; 18, 3308; 1-12.

E CHE TREMORE SIA di Kai S. Paulus

Nei primi anni adolescenziali mi trovavo spesso sdraiato per terra insieme ai miei fratelli Patrick e Urs ad ascoltare le divertenti trasmissioni radiofoniche di Radio Luxembourg con Frank Elstner, che negli anni sarebbe diventato uno dei più famosi moderatori della televisione tedesca e ideatore di tanti programmi di successo, tra cui “Scommettiamo che…” molto noto anche in Italia.

Avevo perso le tracce di Frank Elstner, finché una settimana fa Patrick mi ha mandato una presentazione del libro “Dann zitter ich halt. Leben trotz Parkinson” (‘E che tremore sia. Vivere nonostante il Parkinson’), edito da Piper Verlag (Monaco di Baviera), in cui ho scoperto la malattia della star televisiva, oggi, ad oltre 80 anni, ancora in attività nonostante otto anni Parkinson.

Il libro è costruito in forma di intervista tra Elstner ed il suo neurologo prof. Jens Volkmann, ed i due passano in rassegna tutti i principali sintomi della malattia di Parkinson, dal tremore alla rigidità, dal freezing a sbandamenti e cadute, dalla micrografia alle discinesie, alla scialorrea e disfagia, fino al rallentamento motorio, ed i due si soffermano molto anche sui sintomi non motori, quali insonnia e disturbi del sonno, la depressione, i dolori, la stitichezza, la riduzione dell’olfatto. Tutti gli argomenti vengono trattati in modo sufficientemente approfondito ma in maniera comprensibile e spesso autoironica e simpatica.

La conversazione si snoda scorrevolmente, spesso intercalata con piccoli paragrafi su argomenti imparentati con il Parkinson, quali la sindrome delle gambe senza riposo, il tremore essenziale, i parkinsonismi, ed altri; molta attenzione viene dedicata anche ai cosiddetti segni prodromici, cioè quei sintomi con cui subdolamente e mascherato ha inizio tutto, molto prima delle prime manifestazioni motorie tipiche (rallentamento, rigidità, tremore), quasi all’insaputa della vittima che solo anni dopo, ripercorrendo la propria storia, coglie le avvisaglie nascoste (disturbi del sonno, stitichezza, depressione, ecc.).

Il libro non è un testo scientifico e presenta i disagi ed i problemi del Parkinson nella quotidianità della vita. E si parla dei familiari, dei caregiver, dei terapisti e dei medici, e per la prima volta ho letto delle raccomandazioni su come comportarsi davanti al medico che ho trovato una perspettiva insolita, visto che noi ci occupiamo solitamente solo del comportamento degli operatori sanitari e non anche viceversa.

Elstner e Volkmann discutono i vantaggi di una corretta dieta, le terapie con le loro possibili complicazioni, e soprattutto parlano del modo migliore per affrontare la malattia: rimanere attivi, dormire bene e affrontare il rapace infingardo (cit. G.B.) con decisione. Ma proprio qui il libro mostra, a mio avviso, il suo aspetto migliore, quando la star televisiva ogni volta si lamenta che gli viene difficile seguire tutti i buoni consigli a causa dei dolori, della lentezza dei movimenti, della fatica e dell’insoddisfazione generale, ed il professore ogni volta trova il modo di rasserenare il suo assistito.

Ho letto tanti libri scritti da persone che lottano contro su nemigu (cit. Peppino Achene), e penso che questo dialogo sia un ulteriore arricchimento. Speriamo che “Dann zitter ich halt” venga tradotto in italiano perché è ricco di situazioni che ogni persona affetta da Parkinson vive quotidianamente ma a volte non riesce a gestire nel modo migliore.

LA MALATTIA DI PARKINSON E L’HERPES VIRUS di Kai S. Paulus

Somaye mi fa sapere tramite whatsapp che è giunta in via Tempio n. 5, e pertanto esco dal Poliambulatorio per salutarla, ma non la vedo. Le rispondo col cellulare che non riesco a trovarla e lei mi manda una improbabile foto di una via Tempio n.5; mi viene il dubbio che Somaye si trovi a Sassari. Ma eccola finalmente, che saluta con le mani da lontano, evidentemente si trovava molto più giù nella “nostra” via Tempio, e mi vengono i dubbi che il numero civico del Poliambulatorio non sia realmente il 5. Anche Rosa, l’infermiera, che era uscita insieme a me portando con se i campioni, è contenta nel vederla perché fa piuttosto freddo, e noi in strada, solo in camici provenienti dagli ambulatori surriscaldati, stiamo per congelarci.

Questo intrigante lavoro, pubblicato nel 2016, indaga possibili collegamenti tra patogeni intestinali e la malattia di Parkinson

Finalmente posso salutare Somaye Jasemi, la giovane ricercatrice dell’Istituto di Microbiologia inviata da Prof. Leonardo A. Sechi per recuperare i nostri campioni di sangue; con Somaye ci eravamo sinora solo scritti per mail e whatsapp senza averci mai visti prima. Lei è iraniana e non parla l’Italiano e si sarà divertita ad incontrare un tedesco che ha quasi dimenticato l’Inglese. Comunque, alla fine, con mani e gesti ci siamo capiti e la ricercatrice è tornata al suo istituto con i primi cinque campioni di sangue per lo studio del nuovo progetto sull’ipotetica influenza del herpes virus nella patogenesi del Parkinson; e quando la scienza chiama, la nostra Parkinson Sassari è sempre presente.

Sempre nel 2016 ci siamo interrogati su una possibile stimolazione del sistema immunitario da parte del virus herpes simplex comportante un aggravamento del Parkinson

Alcuni di voi si ricorderanno, quando l’ambulatorio Parkinson era ancora in Clinica Neurologica, che partecipavamo a molte ricerche sul Parkinson, di cui alcune in collaborazione con il gruppo di ricercatori guidati da Prof. Leonardo Sechi; alcuni risultati sono addirittura finiti su riviste scientifiche internazionali.

Poi c’erano, prima, le note vicissitudini in Clinica culminati con il trasferimento dell’ambulatorio Parkinson (compreso il neurologo) dalla Clinica Neurologia al Poliambulatorio della ATS in via Tempio, e, poi, la pandemia del covid-19, e perciò per alcuni anni la collaborazione è stata interrotta, fino a ieri mattina, appunto.

Nel 2017 esce il seguito del lavoro precedente, in cui si conferma il coinvolgimento del sistema immunitario nella patogenesi del Parkinson, ed il peggioramento del quadro clinico parkinsoniano in seguito ad infezione da virus herpes simplex.

Si riparte, quindi, con un ambizioso progetto che vuole studiare eventuali interazioni tra gli anticorpi del herpes virus con l’alfa-sinucleina, quella proteina che, quando alterata, causa il Parkinson. Allora c’erano, oltre a Prof. Sechi e me, le bravissime dottoresse Elisa Caggiu e Giannina Arru che durante una nostra Giornata Parkinson si erano presentate alla nostra Associazione illustrando i loro risultati. Ora invece ripartiamo, appunto con Somaye Jasemi della Microbiologia, e con le nostre infermieri Roberta Carfagna, Giuseppina Chessa, Maria Grazia Demartis e la congelata Rosa Simula, del laboratorio analisi del Poliambulatorio della ASSL Sassari in via Tempio (n. 5?).

Infine, nel 2018 viene pubblicato una ricerca del gruppo sassarese su indici di infiammazione cronica nel cervello in caso di patologia neurodegenerativa, e quindi anche Parkinson, e la possibilità di poter misurare alcuni marker di tale infiammazione nel sangue, con possibili vantaggi di diagnosi e di monitoraggio.

Rivedere gli articoli scientifici, ai quali abbiamo collaborati, fa un certo effetto perché abbiamo partecipato a delle ricerche veramente interessanti e che hanno lasciato traccia nella letteratura scientifica internazionale; e poi, e ne possiamo essere orgogliosi, senza la collaborazione della nostra Parkinson Sassari questi studi non sarebbero stati possibili.

Ora dovrò studiare l’Inglese, e Somaye adesso sa dove noi supponiamo sia via Tempio n. 5.

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