Malattia di Parkinson Archivi - Pagina 5 di 7 - Volare si Può, Sognare si Deve!

EMERGENZA “COVID-19” PARKINSON

La LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e disturbi Extrapiramidali) ha attivato un servizio di contatti per superare meglio questo periodo di sospensione dei servizi ambulatoriali in tutta Italia. Tanti esperti saranno disponibili tramite una chat on-line ed un numero verde a rispondere a domande e vi potranno informare ed aiutare a superare problemi e criticità legate al Parkinson e malattie affini, e le relative terapie.

Non esitate ad approfittarne!

Rimarrà attiva anche la mia mail: kai.paulus@aousassari.it

IL PORTATORE SANO di Kai S. Paulus

“Un portatore sano di Parkinson” si definisce il nostro amico Tonino, ed in questo termine c’è tutto.

In diverse occasioni Tonino ha raccontato cosa intende lui per ‘convivenza’ con la malattia di Parkinson, a casa sua ha stabilito delle regole, tenendo conto che non esiste soltanto la malattia, il Parkinson, ma tutte le cose quotidiane, gli affetti, le responsabilità, gli impegni familiari e sociali, il lavoro, e che ognuno ha le proprie esigenze, la propria vita, le proprie energie; e rispettando queste regole, si può andare avanti a vivere come ‘Caregiver’, come partner, in coppia ed in famiglia.

Tonino ha perfettamente ragione ed il segreto sta tutto lì!

Come Tonino, mi vengono in mente anche altri “eroi da trincea quotidiana” come Anna, Annamaria, Assunta, Dora, Giannella, Giuseppina, Graziella, Nanna, Maria, Rosa, Gabriele, Gavino, Gian Paolo, Marco, Sauro, e tanti, tanti altri, mogli, mariti, figli, assistenti: i cosiddetti “Caregiver”, eroi spesso dimenticati dalla scienza, persone, anche loro con i loro acciacchi e problemi, che a volte, insieme agli ammalati, sanno più del Parkinson che non i medici e professori, coloro che si prendono cura di una persona ammalata e/o disabile, giorno e notte!

La nostra Parkinson Sassari sin dall’inizio ha sempre incluso i Caregiver nelle sue varie attività riabilitative e ludiche dedicando loro incontri, seminari e convegni con il supporto degli psicologi Iole Sotgiu e Giovanni Carpentras, e presto arriveranno nuove iniziative incentrate sull’importanza della figura del Caregiver.

Ma perché tanta attenzione sull’assistente e sul familiare, non dovrebbe essere la persona con Parkinson quella interessata intorno alla quale ruotano medici, specialisti di ogni ordine e grado, farmaci, parafarmaci, riabilitazione?

Scrive il ricercatore Bartolomei (2018) insieme ai suoi colleghi della Neurologia di Vicenza: “avere un Caregiver in buona salute è indispensabile per una migliore qualità di vita del paziente”, nell’incredibile lavoro sulla qualità del sonno del Caregiver (!) concludendo che, visti i frequenti disturbi del sonno dei parkinsoniani e gli sforzi effettuati per curarli, bisogna tener conto anche della qualità del sonno della persona che assiste l’ammalato ed ugualmente garantirle il buon riposo notturno, essenziale per il proprio benessere.

Gli scienziati inglesi Hiseman e Fackrell (2017) vanno ancora oltre e mettono l’accento sull’impegno, la responsabilità e lavoro, che pesano sul Caregiver con la comparsa ed il peggioramento dei sintomi non-motori del Parkinson, quali ansia, depressione e deficit cognitivi. Pertanto è facile intuire che con le crescenti difficoltà della persona malata, specialmente in termini di ansia, di depressione, di disorientamento e di memoria, la pazienza di un ‘portatore sano’ possa essere messa a dura prova.

Sorprendentemente, e dico io, finalmente, il gruppo scientifico brasiliano intorno a Camila Padovani (2018) si occupa anche delle emozioni del Caregiver, scoprendo termini quali tristezza, paura, sensazione di inappropriatezza, fatica, e rassegnazione.

In questo senso, i ricercatori tedeschi dell’Università di Hannover intorno a Martin Klietz (2020) si occupano di soluzioni per aiutare i Caregiver per gestire meglio lo stress psicofisico al quale sono sottoposti costantemente.

Infine, lo studio che mi ha colpito di più, è quello degli statunitensi Henry, Lageman e Perrin (2020) dove si rileva un progressivo peggioramento della qualità di vita del Caregiver con l’aggravamento del quadro clinico del parkinsoniano, e gli autori concludono in maniera affascinante che intervenendo sui sintomi della persona malata migliora anche lo stato di salute psicofisico del ‘portatore sano’.

Insomma, tante ricerche sull’entità e le condizioni del Caregiver e su come sostenerlo nel difficile compito, di assistere giorno e notte la persona parkinsoniana.

A prescindere dalla malattia, in generale la convivenza di base, il reciproco rispetto e la collaborazione in tutte le attività quotidiane è già di per se compito arduo; ognuno all’interno di una coppia o famiglia ha necessità dei propri spazi, dei propri momenti da cui poter evadere, per conservare il proprio benessere psicofisico e ricaricare le pile. Poi succede che ad un certo punto un membro della famiglia necessiti di aiuto ed ovviamente tutti i membri di quel nucleo, generosamente, rinunciano ai propri interessi rendendosi disponibili al cento per cento.

Ma con il tempo l’assistenza diventa un vero e proprio lavoro e la prospettiva di cronicità finisce con l’accrescere lo stress e la fatica perché la rinuncia dei propri interessi per l’assistenza dell’altro diventa anch’esso permanente ed è così che il Caregiver rischia di ammalarsi a sua volta.

Succede un’altra cosa: si modificano gli equilibri e le dinamiche interpersonali. In un rapporto normale le persone si trovano in un rapporto di perfetto equilibrio dove ognuno riveste un proprio ruolo distinto e ci si aiuta reciprocamente affinché quell’equilibrio venga mantenuto nel tempo (con rimodulazioni varie). In presenza di malattia il rapporto si sbilancia fino alla perdita del ruolo del malato all’interno della famiglia costretto giocoforza ad assumerne uno nuovo (da genitore diventa figlio e viceversa) provocando a catena un riadattamento dei ruoli di tutta la famiglia. Ciò produce tensioni, incomprensioni, da genitore mi rivolgo al malato dando consigli o rimproverando e lo ignoro nel suo ruolo iniziale. Nel breve periodo non si producono effetti, ma a lungo andare non può funzionare.

Come dott. Giovanni Carpentras ci ha spesso ammonito, nella coppia asimmetrica saltano gli equilibri, spariscono i propri spazi, e non dura oltre un anno. Dopodiché stress, ansia, tristezza, ma anche rabbia, prendono il sopravento: ci si rinfaccia qualsiasi cosa e si litiga per cose futili. Alla fatica si aggiunge la frustrazione per non riuscire a fare abbastanza e una crescente paura per il proprio stato di salute e quello del partner da parte del Cargiver e, il nervosismo e la fragilità del malato dall’altro, rischiando un vortice di eventi difficilmente governabile.

E l’amore, l’intimità, le coccole? Dove vanno a finire? Lasciamo perdere.

Tonino ha ragione ed a casa sua hanno trovato la ricetta giusta: stabilire regole, conservare i propri spazi, adattarsi alla nuova situazione e proseguire la vita familiare nel reciproco rispetto.

Chiaro, non potendo camminare, non posso andare alle poste per pagare le bollette, ma posso sbrigare le telefonate oppure eventualmente i pagamenti online; magari non posso fare la spesa, ma posso lavare le verdure e sbucciare le patate (quante volte me l’avete sentito dire durante le visite ambulatoriali).

Ed una gentilezza no? Ed una battuta divertente no?

E se proprio non riesco a fare quasi niente e non posso rendermi utile? Allora devo concedere al partner di poter uscire, bersi un caffè con persone amiche, far shopping, seguire uno sport, ecc.

Ancora per citare dott. Carpentras: la malattia non deve riempire completamente la nostra vita: esistono anche il partner, i figli, genitori, amici, ecc. Bisogna anche occuparsi d’altro, se non altro, per distrarsi.

La persona che necessita di aiuto non deve essere l’epicentro, il soggetto intorno a cui ruota tutto, ma è parte integrante nel contesto familiare, con il suo ruolo, i suoi bisogni, le sue responsabilità, doveri e diritti.

Tonino ci dà una lezione importante: bisogna difendere prepotentemente il proprio ruolo all’interno della famiglia, con graduali riadattamenti, senza stravolgere la vita del coniuge, bisogna smettere di essere vittime, crearsi alibi inutili, ed invece supportare la famiglia con atteggiamenti positivi.

Per il momento mi fermo qui, ma l’argomento è troppo importante e penso che ne parleremo ancora molto nella nostra Parkinson Sassari organizzando nuovi eventi e seminari dedicati alla persona preziosa ed insostituibile che è LA PORTATRICE SANA ed IL PORTATORE SANO di Parkinson.

Fonti bibliografiche:

Bartolomei L, Pastore A, Meligrana L, et al. Relevance of sleep quality on caregiver burden in Parkinson’s disease. Neurological Science 2018,39:835-839.

Hiseman JP, Fackrell R. Caregiver burden and the nonmotor symptons of Parkinson’s disease. International Review of Neurobiology 2017;133:479-497

Klietz M, Drexel SC, Schnur T, Lange F et al. Mindfulness and psychological flexibility are inversely associated with caregiver burden in Parkinson’s disease. Brain Sciences 2020;10(2).

Padovani C, Casagrande de Lima Lopes M, pelloso SM et al. Being caregiver of people with Parkinson’s disease: experienced situations. Revista Brasleira de Enfermagem 2018;71(suppl 6).

Henry RS, Lageman SK, Perrin PB. The relationship between Parkinson’s disease and caregiver quality of life. Rehabilitation and Psychology 2020 (in press).

CONGELATI A TRADIMENTO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson, come sappiamo bene, è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ed anche da segni non-motori, come dolori, ansia, depressione, insonnia, costipazione. Sappiamo anche che il Parkinson non è ancora guaribile ma che lo si può discretamente gestire con le terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, musico- e teatro-terapia, coro, ecc.).

Però, un sintomo sembra particolarmente terapia-resistente, il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait, FOG), molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, caratterizzato dall’improvvisa impossibilità a muoversi, a fare un passo, a girarsi oppure ad attraversare spazi stretti come una porta; si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra.

E non c’è verso: revisionando le medicine tante volte, passando alle pompe di infusione sottocutanea oppure intestinale, fino ad arrivare alla stimolazione cerebrale profonda, DBS, niente da fare, il tradimento è dietro l’angolo e colpisce in ogni momento, da vero Infingardo, per citare Geminiano, e da autentico Su Nemigu, come dice Peppino. Sembra che non ci sia farmaco che possa migliorare uno dei sintomi meno compresi e più pericolosi, causando spesso cadute traumatiche.

Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle strane caratteristiche del FOG sta verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati responsabili degli improvvisi blocchi motori non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani, ma anche quelli delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori quali, oltre alla nostra nota dopamina, anche l’acetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivi è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica.

Allora, non si può fare niente?
Dobbiamo arrenderci?
Noi?

Mai!

In realtà, con le attività riabilitative offerte dalla nostra Parkinson Sassari stiamo già facendo molto di quello che si può e deve fare per migliorare il Freezing e per ridurre, o ancora meglio, per prevenire le cadute.

Uno dei problemi principali del Parkinson è la riduzione/perdita degli automatismi. Cioè, normalmente svolgiamo le comuni attività fisiche quali alzarsi, sedersi, camminare, girarsi, ecc. senza pensarci; dopo che da bambini le abbiamo imparate (a nostre spese ovviamente cadendo tante volte quando eravamo piccoli) sono diventate automatiche cioè non devo pensare a quale arto muovere, quale muscolo azionare per primo se voglio alzarmi dalla poltrona per andare in cucina. Ma con il Parkinson le cose non sono più scontate: spesso le difficoltà si presentano già nel voler iniziare un movimento (acinesia), per esempio alzarsi dalla sedia: niente da fare, ci vogliono più tentativi per riuscirci.

Perché?

Perché non sappiamo bene come fare. Il pilota automatico è disinserito e senza di lui siamo persi. Cosa devo fare, che muscolo devo attivare per primo e come? Boh!

Sembra tutto dimenticato.

In pratica dobbiamo iniziare tutto da capo, come i bambini.

Come i bambini? Non è possibile! Loro imparano i movimenti, lo star in piedi e a camminare: giocando!

E perché non lo facciamo anche noi?

Ormai avete capito che tutte le nostre attività (riabilitazione neuromotoria, musicoterapia, coro, teatro) si basano sul gioco, sul divertimento, per facilitare l’apprendimento, esatto, è di questo che si tratta: Apprendimento!

Con il gioco e le emozioni positive vengono rafforzati i collegamenti nervosi che servono per migliorare il nostro equilibrio statico-dinamico.

Pe ritornare al Freezing, tutti gli esercizi sono mirati al superamento del blocco motorio; ed oltre agli esercizi fisici, ci sono gli aiuti, i cues, le famose linee da scavalcare, le stecche del Nordic Walking,

il marciare seguendo un ritmo, fino ad arrivare alla Realtà Virtuale,

dove vengono simulati dei percorsi ad ostacoli. Inoltre, spesso si rendono necessari dei trucchi per ingannare le nostre gambe congelate; per esempio, quando sono bloccato e non riesco a camminare, non devo cercare, inutilmente, di voler fare il passo a tutti i costi, perché più mi sforzo e più mi blocco; invece, devo provare a fare un movimento diverso con la gamba, come sollevare semplicemente un piede oppure grattarsi con un piede l’altro polpaccio. In questo modo mi sblocco e riesco a portare il piede in avanti per fare il passo.

Attenzione: nel momento dello “sblocco” devo subito seguire le linee sul pavimento oppure un ritmo, o ancora meglio, usare le stecche del nordic walking (conferiscono sicurezza, scandiscono il ritmo, sono leggere, sportive ed eleganti), diversamente mi blocco subito di nuovo.

Come per tutte le cose della vita, ci vuole forza di volontà, determinazione, e disciplina: gli esercizi vanno ripetuti tante volte senza scoraggiarsi (come i bambini, appunto, che devono fare i compiti oppure imparare uno sport allenandosi continuamente). Fidatevi, funziona!

Con la musica, ed il ballo è tutto più semplice perché il divertimento, l’emozione positiva, è già presente e facilita il tutto. Ma di questo abbiamo già riferito diverse volte.

Per il momento mi fermo qui tenendo presente che l’argomento e molto vasto ed in continua evoluzione.

Fonti bibliografiche:

Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review. Movement Disorders 2020;2:204-214.

Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015;5:241-254

Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020;1:3-4.

Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.

Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.

IL SECCHIO BUCATO di Kai Paulus

Avete presente un secchio bucato che perde continuamente anche se cerco di riempirlo? E’ così che spesso spiego la malattia di Parkinson e la difficoltà di curarla. Il secchio rappresenta il sistema nigro-striatale che a causa del processo patologico diminuisce il suo contenuto di dopamina, essenziale per il corretto funzionamento di muscoli e movimento. Il secchio bucato perde quindi dopamina che va costantemente riempito; ciò si fa con il precursore della dopamina, la levodopa (Sirio, Sinemet, Madopar, Stalevo); ma più levodopa verso nel secchio e più levodopa ne esce. Una partita persa in partenza. A tale scopo vengono abbinati alla terapia dopaminergica altri farmaci, i cosiddetti inibitori enzimatici che possiamo immaginarci come dei piattini che sotto il nostro secchio bucato raccolgono la dopamina persa e la riversano nel secchio diminuendo in questo modo la quantità di dopamina perduta, o in altri termini, aiutando a prolungare l’effetto della singola dose di levodopa.

Di questi piattini, di questi inibitori enzimatici, che effettivamente inibiscono la degradazione della dopamina rendendola nuovamente disponibile, ce ne sono di due tipi: uno che inibisce l’enzima MAO-B (monoaminoossidasi B), e l’altro che inibisce l’enzima COMT (carbossimetiltransferasi), entrambi essenziali appunto nell’inibire la rapida perdita di dopamina. Questi inibitori li conosciamo tutti: gli inibitori della MAO-B sono selegilina (Jumex) e rasagilina (Aidex, Rasabon, Roldap e Azilect, oppure Xadago), mentre agli inibitori della COMT appartengono entacapone (Comtan, entacapone contenuta in Stalevo) e tolcapone (Tasmar).

Tra qualche mese arriva nelle farmacie italiane ONGENTYS, ovvero opicapone, un nuovo inibitore della COMT.

Il nuovo farmaco è simile a entacapone e tolcapone, ma è caratterizzato da due fondamenti proprietà: rispetto ai prodotti attuali possiede una più lunga azione consentendo un‘unica somministrazione giornaliera, e non è epato-tossico e quindi non necessità dei periodici controlli ematici della funzionalità del fegato. Altro vantaggio è che non lascia tracce colorate nelle urine e quindi non macchia.

In conclusione, avremo un piattino più grande da poter raccogliere meglio la dopamina che si perde dai buchi del secchio: meno prese di farmaco giornaliero e più lunga efficacia della singola dose di levodopa.

Ora mi chiederete, ma non sarebbe più semplice chiudere, tappare i buchi? Avete ragione. Ma questa è un’altra storia, che ha a che fare con neuro-plasticità, neuro-protezione, e neuro-restaurazione di cui si sta occupando intensivamente la scienza internazionale, e che da anni stiamo seguendo da vicino, basti pensare ai nostri sforzi a riguardo di Emozioni e Musica oppure il Buon Riposo Notturno, e di cui parleremo ancora molto prossimamente.

SIGNORA O SIGNOR PARKINSON? di Kai Paulus

La malattia di Parkinson, lo sappiamo fin troppo bene, è una malattia, o meglio una sindrome, con tantissimi aspetti sia motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) che non motori (anosmia, costipazione, disturbi del sonno, dolori, ansia, ecc.) di difficile gestione farmacologica e riabilitativa. Oltre alle problematiche personali si aggiungono i disagi sociali e soprattutto familiari (devo sempre pensare al nostro Tonino Marogna che si definisce “Portatore sano di Parkinson”). Le difficoltà dei trattamenti farmacologici sono dovute a tanti fattori, in primis alle ancora poche conoscenze della scienza sulle cause e progressione della malattia e conseguentemente l’impossibilità a sviluppare terapie mirate ed efficaci.

Ma la lista delle difficoltà non finisce qui: la persona affetta da Parkinson in media ha più di 60 anni e per la maggior parte sarà affetta anche di qualche altra malattia per cui dovrà assumere delle medicine; ciò implica possibili interazioni ed interferenze tra farmaci, basti pensare agli effetti ipotensivi di farmaci anti-ipertensivi, sedativi oppure prostatici che possono sommarsi allo stesso effetto dei farmaci anti-parkinson; se poi ci si mette anche il caldo, allora fiacchezza, capogiri e mancamenti saranno all’ordine del giorno.

Già i farmaci per la prostata: allora le donne sono salve?

Ecco centrato il problema: ma le cure per donne e uomini sono uguali, hanno la stessa efficacia? I farmaci tipicamente maschili (per es., per la prostata) e femminili (per es., contro osteoporosi) possono alterare la terapia anti-parkinson? l’organismo femminile e quello maschile rispondono diversamente ai farmaci? Insomma, il Parkinson è diverso tra donna e uomo?

Domande che a mio avviso sono molto importanti ed attuali. Da qualche anno si sta facendo largo la cosiddetta “Medicina di Genere” oppure “Medicina genere-specifica” che studia le differenze tra donne e uomini a riguardo di malattie e conseguentemente della distribuzione ed azione dei farmaci. Si parla innanzitutto di diversità del metabolismo tra corpo femminile e maschile con possibili velocità diverse delle malattie e differenti velocità di assorbimento ed eliminazione dei farmaci, ma anche della massa corporea e della sua costituzione con differenze nella distribuzione dei farmaci, il che si traduce in possibili differenze di biodisponibilità e di efficacia. Inoltre, durante la vita il nostro corpo passa diverse fasi, l’infanzia, adolescenza, maturità, maternità, menopausa, vecchiaia, ognuna caratterizzata da una costituzione ed un metabolismo differenti.

Roba da far venire il mal di testa: sapevamo che il Parkinson è una malattia complicata con grosse difficoltà delle cure, ed ora vengono fuori pure differenze di genere, forse da dover parlare di un Parkinson femminile ed uno maschile, giusto per complicarci ancora di più la vita.

Niente di tutto ciò. Secondo me la Medicina genere-specifica sarà un arma in più contro Su nemigu e contro il Rapace infingardo, una grande opportunità di miglioramento, ed una sfida possibile per noi medici. Da sempre stiamo cercando di tagliare la terapia su misura per ognuno; ora si aggiunge una importantissima variabile, il sesso appunto, la cui considerazione potrà ulteriormente migliorare l’efficacia delle cure.

E da quando sarà possibile applicare queste nuove conoscenze?

Da subito!

P.S.: queste righe sono solo alcuni pensieri su un nuovo indirizzo della Medicina, di cui si parlerà molto nel prossimo futuro e di cui anche noi avremo modo di approfondire le ricadute sulla gestione del Parkinson.

E COSI’ TUTTI OGGI VINCONO di Federica M.

Dietro eventi meravigliosi non possono che esserci dei grandi protagonisti.

Una storia che la dice lunga sulla grande determinazione di una Associazione attenta, tenace, compatta, e dei suoi “combattenti”.

Sì, proprio loro: pazienti, familiari, presidente, neurologo di riferimento, componenti a vario titolo.

Una storia che la dice lunga sul come, quando si crede in qualcosa fortemente, come nel diritto alla salute ed alle cure, si possano ottenere risultati presumibilmente irraggiungibili.

Ricordo come fosse ieri, quando conobbi dott. Paulus; mi trovai nel suo ambulatorio per motivi di lavoro. Aveva qualcosa di diverso da molti medici che avevo incontrato. Il modo in cui accoglieva i pazienti nel suo ambulatorio, il tono di voce con cui rispondeva a coloro che lo contattavano telefonicamente tra una visita e l’altra. Quel modo di rasserenare il paziente probabilmente spaventato e preoccupato all’altro capo del telefono o un suo familiare. Parole di speranza, di forza, di supporto, di cura, oltre che di scienza, di professionalità, competenza ed amore per il proprio lavoro. Pensai che mi sarei sentita felice ad avere un medico così.

Ci incontrammo per lavoro svariate volte nel tempo che seguì. Un medico instancabile, sempre presente per i suoi pazienti. Scoprii approfondendo alcuni aspetti della sua specializzazione che quel dottore aveva un grande sogno. Quello di creare un’Associazione per i malati di Parkinson tutta Sassarese. Inizialmente sembrava tutto così complicato. Trovare i fondi, una sede, fondare l’Associazione. Ma non per lui. Non si risparmiò. Ogni volta che accennava a quel progetto il suo viso si illuminava. Ogni volta che tornavo a trovarlo per lavoro aveva aggiunto un tassello al puzzle. Circondato da persone meravigliose, i guerrieri, il progetto diventò realtà ed il puzzle si completò. La non sede diventò sede, il progetto diventò Associazione Parkinson Sassari. La visione divenne un logo, il simbolo di una “casa” che ospitasse tutti quei guerrieri e attraverso la quale si potessero intraprendere tutte le strade possibili per un futuro migliore.

Eventi, giornate dedicate, convegni. Quante attività per includere, portare lontano e avvicinare chi non ne era a conoscenza della realtà del Parkinson a Sassari. Il suo motto “Volare si può, sognare si deve, insieme” ha portato lontano quel medico e tutti gli altri Guerrieri.

Ma non senza sacrifici. Al posto loro, molti avrebbero abbandonato. Ma loro no, non si sono mai dati per vinti. E così tutti insieme oggi vincono. Vincono per loro stessi, per i pazienti del futuro e per ognuno di Noi.

Vincono anche le amministrazioni della Sanità nella persona di quei nuovi dirigenti che hanno fatto la differenza, mettendo finalmente il paziente davanti alla burocrazia, davanti ai conti da far quadrare, davanti ai fondi che mancano.

Grazie ai “GUERRIERI” della Associazione Parkinson Sassari Onlus dal Presidente a tutti gli Associati e familiari, i terapisti, per il loro instancabile impegno e la lotta quotidiani, per il grande insegnamento a tutte le persone oltre che per tutti coloro che non meritano di essere invisibili agli occhi della Sanità.

Grazie dott. Paulus per l’amore e la professionalità che ha per il suo lavoro. Per non aver mai smesso di vedere lontano, per aver dato vita al suo progetto, al suo sogno, diventato una importantissima realtà

Grazie a quei dirigenti che hanno ascoltato anziché ignorare, che hanno decisio di mettere in campo azioni invece di promesse lasciate al vento.

Oggi il futuro è migliore grazie a queste persone.

LA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON di Kai Paulus

(Sabato, 2 dicembre 2017, sono stato invitato a Cagliari per tenere una relazione sulla riabilitazione nel Parkinson al Congresso regionale della Associazione Italiana dei Neurologi Territoriali, AINAT. Nel preparare il mio discorso ho pensato a tutti voi, ed in particolare all’eccezionale lavoro svolto dalle nostre buone fate, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini; questa relazione l’ho voluta dedicare a loro)

La malattia di Parkinson (MP) è una patologia neurodegenerativa che progressivamente porta ad una sempre maggiore disabilità e ciò comporta un sempre maggiore peso per l’ammalato/a e la famiglia, e sempre maggiori costi per la comunità. Per questo motivo è importante intervenire al più presto possibile, appena posta la diagnosi. Ma come sappiamo, al momento della diagnosi la maggior parte dei neuroni del sistema nigro-striatale sono già compromessi ed il punto del non ritorno è superato. La scienza sta studiando delle possibilità di poter fare diagnosi preclinica ed è alla ricerca di sintomi prodromici e biomarker (iposmia, alterazioni del transito intestinale, disturbi del sonno, depressione, ecc.), ma essi, pur indicativi, non sono specifici e pertanto non si può intervenire preventivamente, e non ci sono ancora disponibili delle strategie terapeutiche che possono modificare il decorso della patologia, le cosiddette terapie “disease-modifying”. La terapia farmacologica è sintomatica, però con la durata della malattia essa diventa sempre meno efficace e pertanto saranno necessari approcci sempre più costosi. Nella gestione globale della MP il trattamento farmacologico va affiancato con quello riabilitativo per preservare il più a lungo possibile le autonomie della persona e, a differenza dei farmaci, la riabilitazione aumenta in efficacia con la durata della malattia senza far lievitare il carico socio-sanitario ed economico.

La MP è una malattia che compromette il movimento e di conseguenza la sua terapia naturale è il movimento, ed essendo una patologia ipocinetica, cioè che tende ad un progressivo rallentamento motorio ed induce l’ammalato/a a muoversi sempre di meno portandolo ad una vita inattiva e sedentaria, il primo obiettivo delle strategie riabilitative deve essere quello di prevenire l’inattività. E questo obiettivo si insegue sin dall’inizio della malattia, quando la persona è ancora autonoma: informando paziente e familiari si favoriscono frequenti passeggiate, attività quotidiane in generale ed eventualmente attività sportive ed il ballo. Questo intervento riabilitativo si rivela particolarmente utile nelle prime fasi di malattia, ma sarà il filo conduttore della neuro-riabilitazione durante tutta la durata della MP. Nelle fasi intermedie della MP si presentano disabilità fisiche che possono essere affrontate con diverse strategie per preservare le autonomie residue e per migliorare l’equilibrio statico-dinamico con l’obiettivo di mantenere e migliorare le autonomie globali (miglioramento di cambi posturali, alzarsi da letto e sedia, la postura, la camminata, abbottonarsi, ecc.); ciò è importante sia per la persona ammalata sia per i familiari che non sono costretti ad assisterla continuamente, e così si prevengono anche tensioni interpersonali ed intra-familiari. I vari esercizi possono essere eseguiti all’aperto, in palestra, a domicilio, ed anche in piscina, e si possono avvalere di diversi aiuti, cues, visivi, uditivi, tattili, in base alla disabilità da migliorare. Per esempio, cues permanenti o ritmici possono essere lo scandire del ritmo di una marcia militare oppure il superamento di linee sul pavimento che favoriscono il miglioramento della deambulazione e l’allungamento del passo. Oppure, una facilitazione, un cue unico, può essere il dare il via (“uno, due, tre, via”) in caso di acinesia, cioè in caso di difficoltà nell’iniziare il movimento; ed ancora, per vincere il freezing, il blocco motorio, che si può osservare in spazi stretti, come nell’attraversare una porta, un cue, in questo caso un trucco (strategia cognitiva), può essere, non concentrarsi sulla soglia da superare, ma di tenere in mente la meta da raggiungere dopo la soglia, per esempio la poltrona. Come aiuti possono essere impiegati anche altre strategie molto utili, quali il nordic walking e la realtà virtuale, con i quali si possono esercitare anche il “multi-tasking”, cioè la capacità di fare diverse attività contemporaneamente, come camminare e parlare allo stesso tempo; la MP compromette gli automatismi e rende pertanto difficile l’esecuzione di attività contemporanee.

Dopo anni, inevitabilmente si arriva alla fase avanzata, caratterizzata da marcata instabilità posturale, rigidità diffusa ai quattro arti e tronco, disfonia, disartria, disfagia, insonnia, depressione, e compromissione dei movimenti fini e della manualità; si necessitano ausili, come il deambulatore e la carrozzina, ed in casi gravi si rende necessario l’allettamento. Ecco, l’obiettivo principale della riabilitazione e della terapia farmacologica è rappresentato dal ritardare il più possibile questa fase avanzata che significa per l’ammalato/a enormi disagi e per il familiare e/o caregiver un importante carico assistenziale 24 ore su 24.

In una persona molto disabilitata, confinata in carrozzina oppure a letto, l’approccio riabilitativo si rende estremamente importante. Si tenga presente la situazione di una persona con MP in stadio avanzato: costretto alla quasi totale inattività, e quello che è peggio, annoiato, sicuramente depresso. Ecco che l’arrivo del terapista diventa un evento che rompe la monotonia e riempie il vuoto, e spesso già la sola attesa può essere momento di sollevamento del tono dell’umore. Ma, non è la mobilizzazione passiva l’obiettivo del trattamento, che comunque serve per mantenere una buona condizione cardio-circolatorio. Il SSN non prevede un trattamento riabilitativo permanente, specialmente se non ci sono obiettivi e se non si apprezzano miglioramenti. Pertanto la riabilitazione deve mirare a degli obiettivi anche nella fase avanzata. Come? Innanzitutto, ci vuole la collaborazione della persona, che a volte non è facile da ottenere, e comprensibile per la situazione di disagio e di sofferenza in cui si può trovare. Allora, l’ammalato/a va motivato, gli vanno prospettato dei traguardi, e soprattutto la persona va coinvolta attivamente nella pianificazione del programma riabilitativo. Poi, a parte le sedute insieme al terapista, che come sappiamo sono spesso preziose e brevi, nel corso della giornata vanno inseriti dei momenti di esercizio, di allenamento, che l’ammalato/a può eseguire da solo, autonomamente, a mo’ di “compiti per casa”, durante i quali potrà perfezionare gli esercizi appresi dal terapista. Oltre al miglioramento, con questo programma si struttura la giornata, la si riempie, la persona ha un obiettivo, ed anche una responsabilità (mica può deludere il terapista, e non vuole che il SSN gli tolga questa opportunità), per non parlare della possibilità di poter parlare con familiari ed amici di cose costruttive e di non doversi lamentare dei suoi malanni. In questa ottica cambia tutta la prospettiva: migliorano i rapporti interpersonali e migliora la qualità di vita, spesso creduta perduta.

Ma tutto ciò non basta.

Ci vuole il divertimento. Ed a questo proposito ci aiutano le cosiddette arti-terapie, quali la musica, il ballo, il teatro, ed altro, che da alcuni anni sono state aggiunte nelle linee di guida italiane ed internazionali del trattamento della MP.

Pensando alla musica, viene in mente subito il ritmo, che come la levodopa per la terapia farmacologica, rappresenta il “gold-standard” della riabilitazione nella MP. Il suono mette in oscillazione il sistema uditivo, e conseguentemente, il ritmo causa una oscillazione ritmica che viene trasmessa direttamente, tramite una via reticolo-spinale, al sistema motorio, piramidale, quindi by-passando la malattia, il sistema extrapiramidale. Ecco, perché il ritmo funziona e la persona bloccata riesce a camminare sulle note della marcia “Dimonios”, l’inno della Brigata Sassari, perché si toccano “corde” che non sono ammalate. Quindi, con il ritmo mettiamo in moto ogni parkinsoniano, ma non lo curiamo, perché l’effetto benefico del ritmo è temporaneo, proprio perché non agisce sul sistema extrapiramidale.

E la musica?

Ecco, la musica aggiunge un elemento essenziale: l’emozione! E quale musica? Non importa, ognuno ha la sua musica che gli è più congeniale, che gli provoca ricordi ed eventualmente la pelle d’oca. Con questa musica suscitiamo l’emozione che a livello del sistema sia meso-limbico sia dei nuclei della base stimola l’aumento del tono dopaminergico favorendo un miglioramento dei segni extrapiramidali. A differenza del ritmo, la musica, l’emozione, stimola processi di neuro-plasticità, un processo che viene elicitato con ogni nostra attività, sia fisica che cognitiva. La neuro-plasticità è caratterizzata da un aumento delle connessioni sinaptiche, un aumento del tessuto neuronale, ma anche dei capillari e della glia; e la neuro-plasticità diminuisce la apoptosi, la morte cellulare. Ed ecco che la musica migliora la MP a lungo termine: si creano processi di riparazione di compensazione. E ciò vale anche per altre attività, come il teatro ed il ballo. Importante è il divertimento.

In conclusione, la neuroriabilitazione nella MP è una presa in carico globale che include l’informazione di ammalato/a e caregiver, la prevenzione, la motivazione e la collaborazione, prevede attività fisica e cognitiva, programmi riabilitativi che comprendono parti passive ma prevalentemente esercizi attivi ed allenamento quotidiano. Ma il trattamento riabilitativo, per poter ottenere risultati apprezzabili e per poter consolidare i benefici temporanei e quindi per contrastare la progressione della malattia diventando effettivamente una terapia “disease-modifying”, necessita di un atteggiamento positivo, di carica, di forza di volontà e di tante emozioni, gioia, piacere, divertimento.

Giocando si impara.

Sogni d’oro, Mister Parkinson! di Kai Paulus

Diverse volte abbiamo parlato nel nostro sito sul significato del sonno e sull’importanza del buon riposo, che riguarda in modo particolare la malattia di Parkinson, proprio perché durante il sonno profondo avvengono i processi di riparazione e di compenso, come ci ha spiegato Prof. Pier Andrea Serra in varie occasioni.
Dieci giorni fa, in occasione della nostra XI Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson, avevo ripreso l’importante tema del sonno mettendo l’accento sul concetto dell’Igiene del sonno, cioè comportamenti e strategie con i quali si possono ottenere un riposo notturno migliore senza dover ricorrere a farmaci. Qui di seguito vorrei elencare queste regole del buon sonno valide per tutti:

“Coricarsi sempre alla stessa ora”
Il sonno è una questione di abitudine e per questo è una buona regola di osservare dei comportamenti abituali e costanti; quindi, in linea di massima, bisogna cercare di andare a letto alla stessa ora. In questo modo l’organismo si può preparare meglio sapendo quando finisce la giornata.
“Camera da letto sufficientemente accogliente, silenziosa e buia”
Dovrebbe essere un piacere recarsi in camera da letto, un luogo bello ed accogliente, dove trovarsi bene; ed ovviamente riusciamo a riposarci meglio se c’è silenzio e buio.

“Evitare la televisione in camera da letto”
Un errore che si fa spesso (me compreso) è di guardare la televisione a letto, convinti che concili il sonno. In effetto, davanti alla TV ci si appisola facilmente. Ma dopo qualche ora ci si sveglia: la TV eccita il cervello e quindi non predispone per un buon riposo.

“Evitare bevande alcoliche nelle ore serali”
L’alcol, anche se in un primo momento può avere un effetto sedativo, comporta successivamente un aumento della pressione sanguigna con conseguente disturbo del sonno. Sotto la stessa voce possiamo anche mettere il consumo di sostanze stimolanti quali caffè e the.

“Assumere una cena leggera”
Meglio tenersi leggeri la sera per non appesantire la digestione.

“Non riposare dopo pranzo per più di 30 minuti”
Riposare dopo pranzo può essere una buona abitudine, ma se dormiamo troppo dopo pranzo togliamo sonnolenza per la notte.

“Evitare esercizi fisici faticosi prima di coricarsi”
Si stimola il metabolismo, il che tiene svegli.

Ed infine, un errore che facciamo troppo spesso:
“Evitare pensieri emotivamente carichi”
Rimuginando fatti e situazioni non risolte, pensare a problemi e preoccupazioni, è il metodo più sicuro per impedire il sonno: In effetti, molte persone soffrono di insonnia proprio per questo motivo. Ma ci si può abituare con un po’ di disciplina ad evitare queste problematiche, pensando a cose belle, oppure pensando semplicemente di meritare una bella dormita dopo una giornata impegnativa. Le cose irrisolte intanto non si risolvono durante la notte e le affrontiamo meglio la mattina seguente dopo una buona dormita.

Buona notte!

MA CHI ERA ‘STO PARKINSON? (Parte II)

La scopolamina, un’anticolinergico, viene usato contro il mal di mare e contro i malintenzionati quando capitano nelle grinfie di Diabolik. Vi chiederete, ma non stavamo parlando di James Parkinson e del suo libro sulla Paralisi agitante “An Essay on the Shaking palsy”?

E’ esattamente questa la curiosità: dimenticato!

Non ci crederete, ma il lavoro di Mister Parkinson era dimenticato per decenni, e quando finalmente qualcuno tornò a parlarne, non c’erano esemplari del libro in circolazione. A pensarci oggi, questa affascinante storia ha veramente del incredibile e ve la voglio raccontare.

Nella parte precedente abbiamo conosciuto l’uomo James Parkinson, il suo lavoro di medico, ma anche le sue passioni per la geontologia e la politica, oltre a quella per Mary Dale, sua sposa.

Ed ora, squillino le trombe e rullino i tamburi, siamo nel 1817 e finalmente entra in scena il famoso libro “An Essay on the Shaking Palsy” (Tesi sulla Paralisi Agitante), pietra miliare della Medicina!

Più che di un libro si tratta in realtà di un libretto di appena 66 pagine, ma che pagine! Già il titolo sa di provocazione: paralisi, cioè qualcosa di immobile, fisso, ma che allo stesso tempo si agita. Il paradosso si addice perfettamente alla malattia dove l’arto rigido, rallentato, contemporaneamente trema. Ecco il capolavoro di Parkinson: i vari sintomi della malattia si conoscevano sin dall’antichità e già Galeno (122-199 d.C.) distinse due tipi di tremori, palmos e tromos, di cui il primo secondo Parkinson sarebbe il tipo di tremore presente nella sua malattia.

Il capolavoro, l’osservazione geniale di Parkinson, consiste proprio nella sintesi, cioè di aver coniato il conciso termine ‘paralisi agitante’, e di aver riunito diversi sintomi (tremore, rallentamento motorio, rigidità, camptocormia) per la prima volta in un’unica entità patologica, cioè lui, nel 1817 ha individuato una malattia che ancora oggi non abbiamo pienamente compreso. Ecco, spiegata la grandezza di questo testo! Nel libro, Parkinson descrive soltanto sei persone che mostrano gli arcinoti segni che compongono la sindrome, sei casi clinici che hanno fatto la storia della medicina!

Cosa spinse James Parkinson ad occuparsi di tremori e rigidità non lo sappiamo esattamente ma ci viene in aiuto suo figlio John, che nel 1833 rende pubblico gli appunti che il padre prendeva da giovane quando seguiva i corsi serali di un importante chirurgo ed anatomo del suo tempo, John Hunter (“Hunterian Reminiscences. Being the Substances of a Course of Lectures on the Principles and Practise of Surgery Delivered by the late Mr. John Hunter”) e da cui si evince l’interesse del padre ai tremori; tant’è vero che Hunter descrisse una persona con un tremore a riposo nella sua Croonian Lecture del 1776.

Insomma, antichità, medioevo, e la scienza che lo precedette, l’intuizione di Parkinson era di mettere insieme i pezzi.

Giusto per illustrarvi lo spirito di quegli anni, vi faccio vedere un dipinto del famoso architetto (il Big Ben di Londra viene progettato da un suo disegno) Augustus Pugin, “King’s Bench Prison Yard”, del 1808, cioè nove anni prima della Shaking Palsy, e lascio a voi i commenti:

Tornando al libro, questo capolavoro, che da subito suscitò … poco interesse, cadde inspiegabilmente nel dimenticatoio per decenni. Incredibile! Toccherà al grande neurologo francese Jean-Martin Charcot a riesumarlo nel 1859 con il grande merito di aver coniato, dopo 40 anni, il termine Maladie de Parkinson come lo conosciamo anche oggi.

Ecco fatto, finalmente esiste la Malattia di Parkinson, … soltanto che quasi nessuno la menzionerà ancora per alcuni decenni. Pare proprio una scongiura! Dobbiamo attendere i lavori di Williamson e Bury del 1903, in cui viene proposta appunto la scopolamina come terapia per la malattia di Parkinson (finalmente ce l’hanno fatta a chiamarla per nome!).

Da adesso in poi la malattia … sparisce nuovamente dalla circolazione fino agli anni 1915-1920 quando durante la pandemia della Encefalite Letargica si osservò una sindrome post-enecefalitica sovrapponibile alla paralisi agitante, ed allora finalmente gli scienziati, disperati, scomodano il vecchio Parkinson.

Rose nel 1903 e Cruchet nel 1925 cercano di trovare una spiegazione per questa insolita trascuratezza di un testo così fondamentale per la Neurologia e sostengono che, visto che non esistevano cure, per il mondo accademico la malattia non era interessante. Se oggi ragionassimo così…

Che dire ancora, di un testo che ha cambiato la medicina, che ha contribuito a porre le fondamenta della moderna Neurologia, e di cui Andrew Lees scrive recentemente sulla importante rivista scientifica “Brain”, che “gli scritti di Parkinson sono ancora oggi di scorrevole lettura e risultano rinfrescanti come il vino”.

Vorrei concludere questa breve cronistoria con le parole di Patrick Lewis su cosa penserebbe oggi James Parkinson della Paralisi Agitante: “Sicuramente egli sarebbe stupito del progresso scientifico in termini di diagnosi e di conoscenze sulle cause; verosimilmente sarebbe contento dell’ampio spettro di farmaci a disposizione per trattare i sintomi descritti così chiaramente nella sua Essay. Però, indubbiamente lui sarebbe perplesso ed addirittura dispiaciuto nel dover constatare che dopo due secoli dalla sua osservazione della malattia, ancora non esista una vera cura per questa malattia devastante.”

Siamo nel 1817; da qui in poi devono passare ancora 150 anni prima che si scopra la prima vera terapia sintomatica per il Parkinson, la levodopa, ancora oggi lo standard terapeutico, se pur non soddisfacente.

Ma questa ve la racconto un’altra volta…

Kai Paulus

Bibliografia:

Donaldson IML. James Parkinson’s Essay on the Shaking Palsy. JR Coll Physicians Edinb, vol. 45; pp. 84-86, 2015

Finger S, Boller F, Tyler K. History of Neurology. Handbook of Clinical Neurology, vol. 95 (Series editor: Aminoff MJ, Boller F, Swaab DF.) Elsevier BV, Amsterdam, 2010

Lees A. An Essay on the Shaking Palsy. Brain vol. 140 (3); pp. 843-849, 2017

Lewis P. The man behind the Shaking Palsy. Journal of Parkinson’s Disease, vol. 2 (3): pp. 181-187, 2012

Magliano R. Storia della Malattia di Parkinson. Tra scienza, empirismo e credenze popolari. Mediamed Srl, Milano, 2002

Martinelli P. James Parkinson: The many facets of an enlightened man. Moving Along. Vol. 1 (Ed. International Parkinson and Movement Disorder Society), Milwaukee, USA, 2017

Parkinson J. An Essay on the Shaking Palsy. Ed. Whittingham and Rowland, London, 1817

MA CHI ERA ‘STO PARKINSON? (Parte I)

In occasione dei 200 anni dalla pubblicazione del suo libro, nelle società scientifiche internazionali viene ricordato l’uomo che ha dato il nome a una delle malattie più diffuse e conosciute: James Parkinson. Ci rivolgiamo sempre, per ovvi motivi, con termini disprezzanti alla malattia, ed il nome di Mister Parkinson equivale per noi a “Su nemigu”, “Il rapace infingardo”, “la brutta bestia” e così via, come i nostri amici Peppino Achene, G.B., Piero Faedda ed altri ci hanno ricordato in questi anni, mentre del suo scopritore si sa molto poco. Per questo motivo ho voluto scrivere questo articolo presentando appunto il medico con il quale ebbe tutto inizio. O quasi. Il personaggio era sicuramente illuminato, ma non proprio uno stinco di santo, ma andiamo per ordine.

Per agevolare una comoda lettura, ho diviso l’articolo in due parti; nella prima parte presenterò l’uomo, James Parkinson, con una breve sintesi della sua insolita e sorprendente biografia, mentre nella seconda parte parlerò del suo lavoro più famoso “An Essay on the Shaking Palsy” (“Una tesi sulla paralisi agitante”), pubblicato nel 1817, e riflettendo sull’attualità delle affermazioni scritte due secoli fa.

James Parkinson nasce a Londra l’11 aprile 1755, figlio di un farmacista e chirurgo, John Parkinson, e quasi obbligatamente il figlio si interessò sin da giovane alla Medicina. Curiosamente nelle varie fonti si accenna al fratello William ed alla sorella Mary, ma della madre, pare che anch’essa si chiamò Mary, neanche l’ombra. Possiamo però supporre che stesse ai fornelli cucinando con amore dei piatti prelibati ponendo così le basi per la carriera di James (almeno dopo due secoli ricordiamo l’importanza della mamma). Seguendo le orme del padre, James si laureò chirurgo nel 1784.

Bene, direte, tutto pronto per parlare del libro sul Parkinson. Rilassatevi, prima dovete sapere che il nostro eroe era un grande appassionato di geologia e di paleontologia e nei primi anni del ‘800 pubblicò tra le altre cose un trattato in tre volumi sui fossili “Organic Remains of the Former World”. Sono convinto che il nostro presidente Franco Simula si sarebbe volentieri fatto qualche bella chiacchierata su fossili e pietre preziose… Nel 1807 Parkinson organizzò il primo convegno della Società Londinese di Geologia. E nonostante la sua attività come chirurgo e medico, Parkinson continua ad interessarsi alla vita pietrificata, scrivendo nel 1822 il libro “Outlines of Oryctology: An Introduction of the Study of Fossil Organic Remains, especially those found in British Strata”. La curiosità è che potete trovare questo libro come ebook (!) e lo potete sfogliare gratuitamente, dopo 195 anni, sotto

https://archive.org/details/outlinesoryctol00parkgoog

Detto ciò, potremmo passare al libro sulla paralisi agitante, ma vi devo ancora raccontare la storia di ‘Old Hubert’, cioè lo pseudonimo con cui Parkinson firmò i sui scritti politici. Dovete sapere che il medico inglese è stato un grande attivista democratico e simpatizzante delle correnti attorno alla rivoluzione francese. Paolo Martinelli definisce l’opera politica di Parkinson come ‘radical-democratica’ ed ‘illuminata’ occupandosi di temi riformisti quali il suffragio universale, l’elezione di un parlamento annuale, e la rappresentanza del popolo nel governo. Dal punto di vista odierno, questi suoi interessi politici e sociali sembrano innocui, ma allora il nostro illustre gentleman passò come uno che oggi si definirebbe anarchico e forse anche terrorista. Nel 1794 Old Hubert se l’ha vista brutta, quando venne accusato di aver partecipato ad un cospirazione contro Re Giorgio III, ma alla fine non trovarono prove contro di lui e venne prosciolto.

Archiviata anche l’attività politica, arriviamo finalmente al medico James Parkinson. Ma prima di pubblicare il suo libro più famoso, Parkinson si distinse per altri lavori scientifici. Egli pubblicò tanti articoli su riviste scientifiche e filosofiche; nel 1805 scrisse un tema sulla Gotta e nel 1812 scrisse insieme a suo figlio un articolo sull’Appendicite acuta ed i suoi rischi di perforazione.

Dimenticavo di dirvi che nel 1781 James Parkinson sposò Mary Dale e che entrambi ebbero… e già, e qui la comunità degli storici si divide, sei oppure otto figli? Animati dibattiti sono tutt’ora in corso, ed il numero esatto non ci è dato a sapere. Certo tra una pubblicazione e l’altra… Povera Mary Dale! Temo che il suo destino non era molto diverso da quello della suocera, fornelli e bucato. Forse Parkinson non sarebbe diventato Parkinson senza Mary Dale, ma questa è un’altra storia.

Arriviamo quindi alla Paralisi Agitante: abbiate ancora un po’ di pazienza ed aspettate la seconda parte.