Volare si Può, Sognare si Deve!

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Il mio Parkinson – Testo di G.B.

Cogliendo l’invito del nostro eclettico webmaster,  mi accodo a quanti vorranno scrivere sull’argomento.

Per prima cosa  faccio  i complimenti a Franco per la dettagliata esposizione sul Mr. Park, raccontata col  suo inimitabile stile ironico e al contempo ricco di pregevoli  spunti diagnostici, sui quotidiani rovelli  che affliggono,  come una “Mano Nera” (purtroppo anche nella notte ), i parkinsoniani  in genere.

Il racconto  esprime con crudezza una realtà fatta di sofferenze  continue , di una condizione  fisica precaria che degenera progressivamente, con la sola prospettiva, di assumere, ininterrottamente,  una notevole  quantità di pillole per addomesticare i disordini neurovegetativi  che il “malvagio” ci dispensa .

Per quanto mi riguarda , ho già descritto,  alcuni anni addietro , la mia esperienza di “esordiente Parkinsoniano”, ma a beneficio di quanti non lo avessero letto, visto che benevolmente vengo alle volte citato, lo ripropongo al netto dell’aggiornamento attuale, fatto  dei progressivi piccoli peggioramenti, (ben descritti da Franco), comunque  accettati, ma senza mai abbassare la guardia, ultimo baluardo da contrapporre all’infido morbo.

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista (Pinuccia Sanna) che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

Questo,  associato  a tutte le altre attività socio ludico/terapeutiche  che svolgiamo nell’Associazione Parkinson Sassari, contribuisce a tenere al guinzaglio il già citato “rapace….” e sopratutto intrattenere rapporti sociali, diventati vere amicizie , con tutto il nostro splendido gruppo di casa Park.

AD MAIORA SEMPER

GEMINIANO

IL MIO PARKINSON (tra realtà e ironia) Maggio 2020 – testo di Franco Simula

Quando ha avuto inizio il mio Parkinson? Boh! Con esattezza proprio non lo so.

E penso che non lo sappia nessuno quando ha avuto inizio la propria malattia di Parkinson. Dalla abbondante letteratura creata intorno a questo “morbo”- peraltro ancora avvolto da una atmosfera di mistero – si sa che quando lo si percepisce come malattia e trova conferma mediante visite cliniche e analisi strumentali, esso sta operando la sua azione di insediamento malefico già da qualche anno. E’ una malattia subdola: apparentemente una non malattia.

Non è un infarto, un ictus che quando colpiscono un individuo gli creano dolore, sofferenza, malessere e occorre intervenire subito. Il Parkinson non impone interventi immediati, non si annuncia con dolori lancinanti, no, no, esso non ha fretta, ha molto tempo davanti a sé per produrre negli anni tutti i danni che vorrà e anche in quest’opera di demolizione sistematica, progressiva e degenerativa, saprà essere saggio e “infingardo” contemporaneamente. Talvolta si presenta carezzevole, alleato, tutto sembra filare liscio, l’indomani lo scenario è tutto rovesciato: i crampi non ti danno requie, il tremore sembra t’abbia messo addosso un martello pneumatico e alla fine della giornata, esausto, ti metti a letto per trovare un po’ di riposo. Illusione, perché anche a letto la giostra continua. L’enfatizzazione del concetto è evidente: ma dà l’idea. Ritorniamo al mio Parkinson che per non creare molti dubbi sulla sua insorgenza, era stato preceduto e annunziato da due “illustri” tristi eventi: mio padre, da vivo, aveva avuto il morbo di Parkinson, mio fratello (ancora vivo) ha il morbo di Parkinson; questo è solo uno dei beni immateriali lasciatici in eredità dall’incolpevole genitore.

Durante l’estate ero solito frequentare un tratto di scogliera all’inizio della bellissima e tormentata strada Alghero-Bosa. Tutti naturalmente usavamo delle ciabatte per camminare sulla roccia ma anche per riparare i piedi dalla forte calura e anche io le usavo ma talvolta, dismettendo le ciabatte, notavo una notevole capacità di resistenza alla calura. Feci notare la particolarità a un amico medico che frequentava lo scoglio e lui mi fece rilevare che tale anomalia non andava sottovalutata ma esaminata più attentamente sotto il profilo neurologico. Questo avveniva circa 20 anni fa: l’amico direttore di Microbiologia all’Università Cattolica di Roma, di profonda competenza medica ma anche di grande esperienza, aveva visto lontano. Qualche anno dopo (2010-2012) in una dolcissima notte stellata d’agosto, ad Alghero, poco distante dalla torre di S.Giacomo, incontro due amici che non vedevo da tempo. La conversazione che si ipotizzava di veloci convenevoli diventa invece interessante e quindi si allunga, sempre restando in piedi come corazzieri; e mentre i due amici, impassibili, tengono conversazione io comincio a provare un’insofferenza che non riesco a definire, una sorta di capogiro che sembra farmi perdere l’equilibrio. A questo punto saluto gli amici e vado via. E’ il secondo indizio che ex post mi induce a ritenere l’episodio come un fatto neurologico. Questi i prodromi remoti del mio Parkinson. Altri piccoli segnali si succederanno nel tempo: piccole scosse elettriche, quasi impercettibili, colpivano il pollice della mano destra mentre impugnavo il volante durante la guida.

E ancora durante la guida, al momento della frenata, percepivo sempre minor sensibilità alla pianta del piede destro. La frenata andava gradualmente diventando sempre più un gesto meccanico e non anche una partecipazione sensoriale. Da ricordare, purtroppo, al momento del rinnovo della patente di guida.

Quando, sul finire del 2013, feci una serie di analisi sia cliniche che strumentali risultò senza più alcun dubbio – in particolare da uno SPECT Cerebrale – “un deficit del trasportatore presinaptico della dopamina di grado medio severo” . La ricerca poteva considerarsi conclusa almeno per quanto riguardava il convincimento personale. Che, peraltro, aveva gradualmente trovato conferma nel tempo mettendo insieme tutti i sintomi o presunti tali che fin qui ho riferito. Che effetto mi ha fatto la certezza di avere veramente la malattia di Parkinson? Nessuno in particolare perché c’ero già dentro da qualche anno: diciamo che ero ormai vaccinato all’idea di avere la malattia di Parkinson.

A che punto è il mio Parkinson? Come si presenta? Dallo SPECT Cerebrale risulta che il deficit del trasportatore presinaptico della dopamina è di grado medio severo.

Oggi , dopo 7 anni, il quadro generale è complessivamente deteriorato ma non è del tutto compromesso e dunque irrecuperabile.

Al mattino quando esco di casa, provo ormai da un po’ di tempo la solita sensazione: mi sembra di entrare in una “bolla” che al di là dell’immagine poetica non significa niente se non una condizione di disagio generale, mi sembra di entrare in una dimensione parzialmente distorta della realtà. E cioè: una generica confusione mentale, un leggero inizio di ubriacatura da alcool al punto che durante la camminata mi sembra che i passi non “cadano” dove li guida la testa: manca la guida automatica, occorre una guida “voluta”. Come reazione inconscia insorge la paura di poter cadere da un momento all’altro. Finora non sono mai caduto.

A questa descrizione rappresentata globalmente in forma fantasmagorica, quasi fiabesca, fanno superba corona i classici sintomi della malattia di Parkinson: dai crampi ai tremori, dalla scarsa lucidità mentale (temporanea) alla scialorrea (che mi impedisce di suonare l’armonica agevolmente). Talvolta capita di sentirmi particolarmente debole: gambe molli, difficoltà di concentrazione, che sarà questa condizione del tutto nuova? In effetti è abbastanza vecchia ma riposta distrattamente nel dimenticatoio e accantonata in un angolo della coscienza, si tratta di un “vecchio” diabete che fedelmente mi accompagna da oltre trent’anni e che ogni tanto, a sorpresa, mi confeziona qualche ipoglicemia così soffocante da spezzare le gambe a un toro da corrida. Solo allora realizzo concretamente che il Parkinson non “lavora” da solo ma è coadiuvato da altri infaticabili collaboratori che – oltre al diabete- sono: una epatite da poco eradicata, una polineuropatia sensitivo motoria, un’artrosi cervicale grave.

E come corollario di contorno non manca un po’ di stipsi (tenuta a bada da una manciata quotidiana di pastiglie alle erbe), qualche bruciore di stomaco da combattere anch’esso con pastiglie: insomma si finisce con l’identificarsi talmente con la/e malattia/e da vivere con essa in una sorta di simbiosi totale per cui la giornata risulta scandita dall’assunzione di tante pastiglie da richiedere un prontuario da aggiornare in continuazione: per tenere la contabilità occorrerebbe assumere un ragioniere esperto col compito aggiunto di badante.

Per completare il quadro generale non posso trascurare di evidenziare alcuni atteggiamenti spontanei, tipici dell’ammalato di Parkinson e che a me capita di interpretare, talvolta, nella rappresentazione del mio personale teatro parkinsoniano. Almeno tre di questi meritano di essere menzionati: il “visus” parkonsoniano caratterizzato da fissità e inespressività dello sguardo; il rilassamento delle braccia appoggiate sul basso addome come se cercassero un sito su cui riposare e infine – stando in piedi – il capo ricurvo in avanti, le ginocchia leggermente ripiegate su se stesse quasi a voler estendere l’area d’appoggio e ampliare la possibilità di equilibrio. Questo il mio ParKinson. Simile a quello di tanti altri e diverso da quello di tutti gli altri. Certamente sempre uguale a se stesso, certamente sempre “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza,pronto a ghermire proditoriamente non appena hai abbassato la guardia” (Geminiano) Al mio paese sogliono definire gli anziani pieni di acciacchi e di dolori che riescono a camminare a fatica:” Passu ‘e puddha non servis a nuddha” ( Passo di gallina non servi più a niente). Sembrerebbe un’insolenza carica di perfidia, a me sembra la constatazione verbale di una condizione che prima o poi capiterà a tutti di sperimentare.

Franco Simula

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