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IL FREEZING E’ BUONO di Kai S. Paulus

(Pillola n. 52)

Il Freezing della marcia, l’improvviso blocco motorio, è uno dei più disabilitanti e gravi problemi di persone affette da malattia di Parkinson, e causa disagi fisici (per l’impossibilità a muoversi), psichici (per l’ansia che c’è qualcosa che non va), e sociali (per la difficoltà di uscire di casa); per di più, il Freezing non migliora molto con la terapia dopaminergica.

Il Freezing è una delle tematiche più importanti delle visite ambulatoriali, dove si cercano soluzioni farmacologiche, ed oggetto della fisioterapia, dove vengono proposte strategie per evitare, prevenire e contrastare il Freezing: tutto questo, lo sappiamo molto bene, con scarsi risultati. Ma perché?

Tante volte ci siamo occupati in questo sito del Freezing e specialmente nelle serie “Congelati a tradimento” (CONGELATI A TRADIMENTO;  CONGELATI A TRADIMENTO: NON CI SIAMO (ANCORA) ;  CONGELATI A TRADIMENTO: QUALCOSA SI MUOVE ) e “Freezing della marcia” (FREEZING DELLA MARCIA; FREEZING DELLA MARCIA 2;  FREEZING DELLA MARCIA 3 ), che invito a rileggere, dove abbiamo cercato di capire le cause del Freezing e le strategie per superarlo. Ma abbiamo compreso anche che la pratica è un’altra cosa e che la convivenza con il Freezing è purtroppo duratura e che esso rimane un ostacolo insuperabile.

Forse ci può aiutare Jacques Duysens, neuroscienziato e studioso a livello internazionale proprio del Freezing, e che ha scritto oltre cento articoli sulle riviste scientifiche più prestigiose.

Il dott. Duysens lavora nel Laboratorio del Controllo Motorio del Dipartimento di Scienze Motorie e nel Gruppo di Ricerca del Controllo del Movimento e Neuroplasticità dell’Università di Leuven in Belgio, e quindi è sicuramento una persona autorevole e qualificata per entrare in merito.

Però, il dott. Duysens ha una ulteriore qualifica che lo pone come massimo esperto del Freezing: da nove anni lui è ammalato di Parkinson e lotta con il Freezing!

Come racconta il ricercatore belga nel recente numero della rivista scientifica Movement Disorders,

il fatto di soffrire di Freezing è diventato per lui una opportunità: oltre alla possibilità di poter studiare il Parkinson ed il Freezing “dall’interno” sperimentandoli tutti i giorni (e notti) in prima persona, Jaques Duysens racconta che il Freezing in realtà lo protegge dalle cadute e quindi il disturbo diventa terapia.

Ora siamo tutti spiazzati, me compreso: ma come è possibile? Come può quest’uomo affermare una cosa simile?

Il dott. Duysens scrive che ha osservato che durante il Freezing si fa un errore perché si cerca di portare in avanti la gamba sulla quale però abbiamo caricato il peso. Cioè, per fare un passo, dobbiamo prima spostare il peso su un lato del corpo per poi poter sollevare la gamba sgravata e libera. Nel Parkinson è disturbata la percezione della distribuzione del peso corporeo, per cui si cerca di muovere una gamba qualsiasi, e, nell’insistere in questa impresa impossibile, si rischia la caduta.

Duysens paragona il Freezing alla frenata della macchina: la frenata ci protegge dallo schianto, ma si tende a dare la colpa alla non sufficiente frenata in caso di incidente e non alla eccessiva velocità. Ovvero, il Freezing protegge dallo schianto, dalla caduta, diciamo che è una frenata un po’ eccessiva, ma ci si ferma. E quindi lo scienziato si chiede se la strategia, di voler evitare a tutti i costi il Freezing, sia quella giusta, e propone la rivisitazione degli esercizi riabilitativi.

Ancora, il Freezing è accompagnato da ansia che non fa altro che peggiorare la situazione in quanto l’ansia contribuisce a fermare il movimento.

La spiegazione è, dice Duysens, che nel cervello abbiamo fondamentalmente due circuiti deputati al controllo del movimento, uno, il circuito corticale fronto-parietale associativo, filogeneticamente più giovane, che promuove il movimento, e l’altro ubicato profondamente nel cervello, nelle antiche strutture limbiche dove resiedono le nostre emozioni.

Jacques Duysens conclude che sarà saggio dar retta agli anziani e le loro esperienze, cioè il sistema limbico che è filogeneticamente antico, e che ha reso possibile la nostra sopravvivenza nei centomila anni di evoluzione della specie umana. La paura, l’ansia, è un meccanismo di difesa, non dobbiamo temerla e quindi bloccarci, ma ascoltarla e agire di conseguenza.

Le parole di Duysens ci appaiono completamente nuove e contrari a ciò che sinora abbiamo sostenuto, però, a pensarci bene, forse l’idea, di non temere il Freezing come disabilità immodificabile, ma affrontarla con un comportamento diverso e modificabile, potrebbe portare ad una accettazione e quindi superamento del problema.

Tanta roba, me ne rendo conto; sicuramente ne parleremo ancora.

E poi ci sarebbe ancora la questione del Pullman:  SU PULLMAN CUN SU FREEZING; Poesia di Franco Simula

Fonte bibliografica:

Duysens J, Smits-Engelsman B. Freezing as seen from the inside. Movement Disorders 2023 vol. 38 n. 9: 1598-1601.

P.S.: traduzione del titolo dell’articolo di Duysens: “Il Freezing visto dall’interno”.

SPECCHIO DELLE MIE BRAME di Kai S. Paulus

Stamattina ho avuto una interessante conversazione con Fulvio Stradjiot, bioingegnere piemontese, con cui collaboriamo a dei progetti sui blocchi motori e freezing nel Parkinson (progetti che per adesso hanno preso il via in Piemonte ma che presto porteremo a Sassari).

Tra le varie difficoltà ci siamo chiesti perché le persone affette da Parkinson hanno risentito così tanto delle restrizioni dovute alla pandemia del covid-19, e Fulvio aveva la risposta: l’impossibilità di stare e di muoversi insieme agli altri.

 

Sembra che non ci sia niente di particolare in questa risposta visto che tutti noi avevamo lo stesso problema; però, è il Parkinson che è stato particolarmente colpito. Ovviamente l’ansia, le preoccupazioni e l’incessante martellamento dei media hanno dato il loro contributo condizionando le emozioni che nel Parkinson, come sappiamo, rivestono un ruolo di primaria importanza.

Ma ciò che ha reso così vulnerabile il Parkinson è la mancata stimolazione dei Neuroni a specchio.

 

“Il sistema dei neuroni a specchio (mirror neuron system, MNS), studiato da tanti anni ma ancora non pienamente compreso, è costituito da una rete di gruppi di neuroni che si attivano quando un individuo esegue un’azione osservando un altro individuo compiendola” (Jeons e Lee, 2018). Questo sistema è essenziale nelle fasi di sviluppo e di apprendimento quando, per esempio, i bambini imparano a camminare ed a parlare imitando gli adulti.

A differenza degli altri sistemi deputati all’apprendimento che seguono il classico schema di “percezione – elaborazione cognitiva – movimento“, il sistema a specchio è immediato e segue una logica intrinseca dei propri neuroni. Questi neuroni non elaborano ma ‘copiano’ ciò che percepiscono e ciò si traduce immediatamente in movimento. L’unica condizione è che il movimento ‘da copiare’ faccia già parte del repertorio motorio dell’osservatore.

In questo modo, il sistema a specchio raggira i lenti processi associativi – compromessi nel Parkinson – facilitando l’esecuzione del movimento.

Ed è questo che rende la vita sociale e le attività di gruppo così preziose per la riabilitazione parkinsoniana perché i neuroni a specchio permettono di superare il blocco motorio.

Cioè, la persona parkinsoniana tende a bloccarsi ma l’osservazione di altri che si muovono può rappresentare un meccanismo di sblocco. Ecco perché la “solitudine covidiana” è stata devastante per il Parkinson ed ora, gite come quella recente nei campi di lavanda e la ripresa delle nostre attività sociali, ricreative e riabilitative sono essenziali quanto curative, e contribuiscono pertanto al miglioramento della qualità di vita.

Il sistema a specchio pare sia molto importante nel campo delle “terapie delle arti creative” (creative arts therapies, CATs), la nostra amata riabilitazione complementare con musicoterapia, teatro, ballo e coro.

(Fulvio mi ha aperto gli occhio su un argomento molto intrigante e stimolante che sicuramente approfondirò.)

 

Fonti bibliografiche:

Jeon H, Lee SH. From Neurons to Social Beings: Short Review of the Mirror Neuron System Research and its Socio-Psychological and Psychiatric Implications. Clinical Psychopharmacological Neuroscience 2018; 16(1): 18-31

Palermo S, Morese R, Zibetti M, Romagnolo A, Carlotti EG, Zardi A, Valentini MC, Pontremoli A, Lopiano L. What happens when I watch a ballet and I am dyskinetic? A fMRI case report in Parkinson’s disease. Frontiers in Psychology 2020; 11: 1-9.

FREEZING DELLA MARCIA di Kai S. Paulus

 

“La patofisiologia del ‘freezing’ rimane incerta, e non esistono terapie efficaci” (Witt et al., 2019)

 

Ecco, ci risiamo: ogni volta che cerchiamo di approfondire un aspetto, un sintomo, un disagio del Parkinson, subito la scienza ci toglie ogni entusiasmo avvisandoci che non si conoscono ancora bene i meccanismi cerebrali sottostanti al Parkinson e che pertanto non c’è ancora una cura soddisfacente.

Ovviamente non ci diamo per vinti, la ricerca va avanti, ed anche noi della Parkinson Sassari stiamo da tempo focalizzando il nostro interesse su questi incredibili e non comprensibili blocchi motori, di cui ci siamo già occupati diverse volte anche in questo sito:

Definizione

Il team di scienziati intorno a John Nutt (2011) ha definito il freezing of gait (FoG), ovvero il “congelamento della marcia”, come un breve episodio di assenza oppure marcata riduzione dello spostamento in avanti del piede nonostante l’intenzione di camminare.

Per andare ancora più indietro, gli austriaci Gerstmann e Schilder nel 1920 parlarono di “Bewegungsluecke” (lacuna di movimento).

Questa improvvisa e frequente sensazione di avere i piedi come congelati al pavimento accentua notoriamente l’instabilità posturale causando spesso cadute traumatiche e riduce notevolmente le proprie autonomie e la qualità di vita.

 

La marcia

Permettetemi di citare me stesso da “I disturbi della marcia (Pillola n, 17)”, archivio settembre 2018:

 

“Il passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Illustrazione delle fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody Srl 2016

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, le deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità.”

 

Credo che questo breve passaggio renda molto bene la complessità di ciò che diamo completamente per scontato, e che spieghi anche bene la ragione delle difficoltà nel voler intervenire per correggere alterazioni della marcia in caso di malattia: ogni parametro elencato è stato appreso durante l’infanzia con lo sviluppo di tanti circuiti cerebrali che nel corso della vita funzionano squisitamente autonomi ed inconsci.

Quando passeggiamo sull’amata muraglia di Franco Simula osserviamo le persone, il cielo ed il mare, ascoltiamo la musica di Soleandro, e chiacchieriamo con Baraba ed amici, non pensando minimamente allo straordinario lavoro che il nostro cervello sta compiendo per farci fare tutte quelle azioni contemporaneamente, ed il tutto mentre eseguiamo continuamente le sette complicate fasi del passo per spostarci, senza rendercene conto. Incredibile, vero?

 

Ed ora arriva il Freezing a rovinarci tutto.

 

(segue Freezing della Marcia 2)

 

 

Fonti bibliografiche:

Amboni M, Stocchi F, Abbruzzese G, Morgante L, Onofrj M, Ruggeri S, Tinazzi M, Zappia M, Attar M, Colombo D, Simoni L, Ori A, Barone P, Antonini A, on behalf of DEEP Study Group. Prevalence and associated features of self-reported freezing of gait in Parkinson’s disease: The DEEP FOG study. Parkinsonism and Related Disorders, 2015; 21: 644-649.

Di Biase L, Di Santo A, Caminiti ML, De Liso A, Shah SA, Ricci L, Di Lazzaro V. Gait Analysis in Parkinson’s disease: an Overview of the most accurate markers for diagnosis and symptoms monitoring. MDPI Sensors, 2020; 3529; doi:10.3390

Gerstmann J, Schilder P. Bewegungsstoerungen. I. Eigenartige Formen extrapyramidaler Mobilitaetsstoerung. Zeitschrift der Gesellschaft fuer Neurologie und Psyschiatrie 1920; 56: 266-275.

Nutt JG, Bloem BR. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurol 2011;10(8): 734-744

Witt I., Ganjavi H, MacDonald P. Relationship between Freezing of Gait and Anxiety in Parkinson’s disease patients: a systemic literature review. Hindawi Parkinson’s disease, Vol 2019, article ID 6836082.