Associazione Parkinson Alghero Archivi - Volare si Può, Sognare si Deve!

Assemblea cittadina dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero

Sabato 6 maggio il Direttivo dell’Associazione Parkinson Onlus Alghero ha riunito l’assemblea cittadina dei soci, presso la sede locale del Polisoccorso. Nel corso della riunione si è portato a conoscenza dell’Assemblea di alcune iniziative a cui l’Associazione ha attivamente partecipato negli ultimi mesi. In primo luogo, l’incontro che il 7 marzo si tenuto a Cagliari, insieme alle altre quattro associazioni presenti in Sardegna – l’Associazione Parkinson Onlus di Sassari, l’Associazione Parkinsoniani di Nuoro, l’Associazione Parkinson Sulcis-Iglesiente e l’Associazione Parkinson Sardinia di Cagliari – con l’Assessore alla Sanità Carlo Doria. L’obiettivo dell’incontro era quello di portare a conoscenza della massima autorità sanitaria regionale, le condizioni di disagio che devono affrontare quotidianamente gli oltre 4000 parkinsoniani sardi, a causa delle lunghe fila d’attesa nelle prenotazioni CUP, della mancanza, in alcune aree, persino di un neurologo di riferimento – a volte addirittura del medico di base -, di spostamenti anche di cento e passa chilometri per recarsi a visita presso neurologi disponibili.

Una situazione di degrado e di spreco economico che, senz’altro, è conseguenza del ritardo nell’approvazione da parte della Regione Sarda del PNC, Piano Nazionale Cronicità, al cui interno sono previsti i cosiddetti PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). Nelle intenzioni della legge i PDTA sono uno strumento indifferibile di gestione clinica con il quale accompagnare tutto il percorso di cura del paziente. E’ risaputo che i pazienti cronici, avendo un quadro clinico tendenzialmente stabilizzato, sono caratterizzati da una condizione di notevole fragilità e complessità, e che, quindi, necessitano, in modo particolare proprio i parkinsoniani, di un monitoraggio e di un’assistenza sanitaria, sociale, psicologica, multidisciplinare e continuativa. L’assessore Doria si è mostrato consapevole della situazione, e ha dato la sua immediata disponibilità operativa per attivare un tavolo di lavoro, composto da neurologi, psicologi, fisiatri, fisioterapisti e rappresentanti delle associazioni sarde, al fine di compensare l’assenza dei PDTA. Rimaniamo in attesa della convocazione del tavolo, perché riteniamo questa una importante occasione da non perdere.

La seconda importante iniziativa è la partecipazione dell’Associazione al Progetto Serena APS, presieduto dal cinofilo di fama nazionale Roberto Zampieri, e che vede l’imprescindibile presenza come referente scientifico del medico algherese Francesca Soggiu. Lo scopo è quello di mettere a disposizione un amico a 4 zampe in supporto dei pazienti di diabete (Diabeti Alert Dog), ma anche di altre patologie croniche, come il morbo di Batten, compreso il Parkinson. In particolare, per quanto ci riguarda, il progetto è già partito, da qualche tempo, proprio nella città di Sassari, con una stretta collaborazione fra un cane messo a disposizione da Progetto Serena e un paziente affetto da freezing, ovvero quella particolare forma di Parkinson concernente il blocco della camminata. I risultati, sebbene siamo allo stato iniziale, e debbano essere costantemente monitorati dal Dott. Kai Paulus e dalla dottoressa Francesca Soggiu, sono molto incoraggianti.

Una terza interessante iniziativa in corso che vede presente l’Associazione è il “Progetto Sardegna- Palestra a cielo aperto”, presentato, lo scorso 3 febbraio, dalla prof.ssa Lucia Cugusi, docente del CDS Scienze Motorie, Sportive e Benessere dell’Uomo dell’Università di Sassari, presso la Facoltà di Medicina del capoluogo. Seguiti da uno staff di eccellenti professionisti, e solo dopo attento controllo medico, i pazienti Parkinson che aderiranno al progetto potranno svolgere attività all’aria aperta in diverse discipline, dal surf alla barca a vela, dal Trekking all’Azen Kayak, oppure attività in acqua, con un maestro che spiegherà tutti i segreti dell’acquaticità di base. Alcuni nostri associati hanno già iniziato percorsi di trekking, con grande beneficio fisico e psicologico.

Di grande rilievo, perché di carattere internazionale, è il progetto chiamato “Freezing of gait”, che ha a che fare, anche questo, con una delle più gravi forme di Parkinson. La nostra Associazione partecipa al progetto grazie al dott. Kai Paulus, infaticabile ricercatore e punto di riferimento per centinaia di nostri pazienti, che ha voluto coinvolgerci in prima persona, con la firma di una importante “Lettera di intenti”. Si tratta di un progetto ideato dal bioingegnere italiano Fulvio Stradjiot, residente in Svizzera, che consiste in una app da applicare sul cellulare o nelle smartband, atta a facilitare i pazienti colpiti da difficoltà motorie. Un importante progetto europeo, quindi, al quale partecipano l’Università di Torino, un’azienda di biotecnologia svizzera, la facoltà di neurologia dell’Università di Colonia, l’Associazione Parkinson Giovani Italiani, l’Asl di Sassari, e le Associazioni Parkinson di Sassari e Alghero. Va da sé la soddisfazione della nostra piccola Associazione per essere inseriti in un consesso così prestigioso.

Alla riunione ha partecipato anche la dott.ssa Annalisa Masala, pedagogista, rappresentante dell’Associazione di Promozione Sociale “Anemone”, con la quale la nostra associazione intende iniziare una proficua collaborazione, in particolare nella diffusione del cosiddetto Metodo Munari, progetto di educazione creativa utile non solo nel periodo infantile, ma anche nell’età adulta, attraverso percorsi di “ginnastica mentale”.

Il Presidente dell’associazione Parkinson Onlus Alghero

Marco Balbina

ATTIVITA’ MOTORIA NEL PARKINSON – videoconferenza con la dott.ssa Lucia Cugusi

“Siamo atleti rallentati che necessitano di costante allenamento” (Franco Simula)

Giovedì 25 febbraio ci siamo incontrati su google.meet per una nuova videoconferenza (la settima in undici mesi!) all’interno del protocollo d’intesa tra l’Università di Sassari e l’Associazione Parkinson Sassari, e come le altre volte dott. Giuseppe Demuro si è dimostrato un ottimo organizzatore e impeccabile moderatore; consueti padroni di casa sono stati gli immancabili Prof. Pier Andrea Serra ed il nostro presidente Franco Simula; ospiti d’onore i presidenti della Associazione Parkinson Alghero, Cecilia Cuccureddu e Marco Balbina. Il tema della conferenza era più che mai accattivante:

“I benefici dell’attività motoria nella malattia di Parkinson: esperienze in Sardegna”

con cui la dott.ssa Lucia Cugusi, ricercatrice al Dipartimento di Scienze Motorie dell’Università di Sassari si è presentata alla nostra associazione, ha presentato il suo lavoro e le sue idee, e condiviso con noi i suoi progetti futuri da realizzare insieme a tutti noi.

Apparentemente non si è trattata di nessuna novità, visto che sappiamo da molto tempo che l’attività fisica, l’esercizio ed il movimento in generale, sono essenziali per contrastare il ‘rapace infingardo’ (cit. G.B.), se non fosse proprio per lei, la ricercatrice nuorese formatasi a Cagliari e da poco approdata a Sassari.

La prima pubblicazione del 2015 della dott.ssa Cugusi sui benefici del ballo sardo

Ma è proprio la dott.ssa Lucia Cugusi colei che ha avuto l’intuizione di non sbirciare oltreoceano in cerca di novità, ma di utilizzare le tradizioni della sua terra, il ballu sardu, per aiutare a curare le persone affette da Parkinson. La genialità della dottoressa barbaricina sta proprio nella integrazione di esercizio fisico, del gruppo, della musica, del divertimento e dell’emozione, si l’emozione, perché i sardi il loro ballo ce l’hanno nel sangue. Ed ecco spiegati i risultati della sua ricerca ed i benefici della antica tradizione proprio sul Parkinson, dove l’esercizio contrasta la rigidità, la musica supera l’instabilità posturale, il gruppo sconfigge la solitudine, e dove l’emozione ricarica la dopamina.

Altri significativi studi della dott.ssa Cugusi, in alto, con il nordic walking, ed in basso la famosa pubblicazione sul ballo sardo nel Parkinson

‘Su nemigu’ (cit. Peppino Achene) si può affrontare quindi con il ballo sardo, ma la dott.ssa Cugusi si spinge oltre ed illustra ai partecipanti prossimi progetti da realizzare a Sassari: il nordic walking, il trekking su terraferma ma anche dentro i letti dei ruscelli, l’acquagym e movimenti acquatici, canottaggio e persino vela. E nuovamente la docente tira fuori le sue origini: sfruttare le bellezze e le risorse naturalistiche della Sardegna, con le sue coste, le montagne, i parchi e laghi che tutto il mondo ci invidia; insomma, la Sardegna come palestra naturale: dopamina pura! Pensate, gli astronauti dell’agenzia spaziale statunitense, NASA, e di quella europea, ESA, vengono regolarmente in Sardegna per la loro preparazione, e abbiamo detto tutto.

La nostra musicoterapista Annalisa Mambrini è in perfetta sintonia con la dott.ssa Cugusi quando sottolinea che l’esercizio deve essere costante e soprattutto vario, comprendendo tutte le attività possibili, dalla ginnastica al ballo, dal pilates allo yoga, ecc.

L’importanza degli esercizi ‘mimici, dell’espressione verbale, nel gruppo, e dei ‘compiti per casa’

L’entusiasmo dei partecipanti è enorme e la discussione, di conseguenza, si fa molto animata. L’argomento trattato fa sognare, come acclama la nostra vicepresidente Dora Corveddu, ma inevitabilmente vengono esternati anche dubbi e perplessità: sempre Dora aggiunge che nonostante tanto impegno durante le sedute di riabilitazione non si vedono migliorie, e Peppino se la prende con la farmacologia quando afferma che tante pillole non riescono a ridurre i sintomi. A tutti e due la dott.ssa Cugusi risponde che proprio per affrontare queste criticità potranno aiutare le attività da lei proposte, e Prof. Serra, in qualità di attuale prorettore della terza Missione dell’Ateneo turritano, aggiunge che bisogna istruire specificamente gli operatori sanitari con formazione permanente e master universitari.

Interviene anche Marco Balbina con un quesito particolare: che fare, e soprattutto cosa non fare, quando alle problematiche del Parkinson si aggiungono nuovi eventi come, per esempio, una frattura, con inevitabile ulteriore riduzione della qualità di vita.

“Sale in cattedra” a questo punto la nostra storica fisioterapista, Pinuccia Sanna, e spiega che non bisogna cercare di ‘guarire’ oppure di raggiungere chi sa quali risultati, ma semplicemente mirare a ritornare alle condizioni prima del trauma; inoltre, per affrontare le difficoltà, i disagi ed i dolori, bisogna preservare la quotidianità, cioè celebrare le piccole cose, come i pasti in famiglia, le commissioni, la spesa, ecc. e non rinunciarci a causa della malattia. Sottolineando il discorso della docente universitaria, a Pinuccia scappa una espressione che personalmente mi è piaciuta davvero molto: è importante fare gli esercizi insieme perché “nel gruppo non esiste la patologia, esiste soltanto il gruppo”, per dire che nel gruppo sono tutti uguali, le disabilità sono le stesse, ci si capisce immediatamente e ci si concentra sulle autonomie esistenti guardando verso il future e verso i miglioramenti.

“Il gruppo”

Infine, la dott. Cugusi fa riferimento ad un altro elemento fondamentale delle attività: gli esercizi a casa. Ecco, cosa vi dico da sempre: fate i compiti per casa! Durante le attività individuali e collegiali si apprendono degli esercizi che vanno portati a casa e ripetuti quotidianamente e più volte al giorno, ovviamente in piena sicurezza, per effettivamente trarne beneficio e per migliorare, per esempio, la postura, la marcia oppure il freezing. Noi conosciamo le tabelline perché la maestra ce le aveva spiegate a scuola e poi noi le avevamo studiate a casa…

Si conclude così. dopo oltre due ore, questa interessantissima videoconferenza con la soddisfazione di tutti, e soprattutto con la consapevolezza che l’Ecosistema del Parkinson a Sassari si è ulteriormente arricchito con le conoscenze, le idee, i progetti e la simpatia della dott.ssa Lucia Cugusi.

Volare si può, sognare si deve!

Kai Paulus

Videata poco prima della conferenza, in attesa che tutti si collegassero

Lettera congiunta dei presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna

Siamo i presidenti delle associazioni Parkinson della Sardegna: abbiamo la grande responsabilità di rappresentare le esigenze dei numerosi malati nell’ambito del nostro territorio, evidenziando che la nostra è una patologia cronica, neurodegenerativa ed invalidante.
Attraverso la Vostra Redazione, desideriamo formulare un nuovo e sentito appello alle diverse realtà politiche e ai responsabili della sanità regionale, affinché prestino maggiore attenzione alle disabilità e pongano rimedio ai disagi della comunità dei malati di patologie neurodegenerative, portando a compimento l’approvazione del PNC (Piano Nazionale Cronicità).

Tale piano, in notevole ritardo attuativo nella nostra regione, permetterebbe, se realizzato, di ridurre le evidenti disuguaglianze nell’accesso alle cure e assicurerebbe parità di assistenza, mediante l’integrazione di tutti quegli interventi socio-sanitari volti al miglioramento del quadro clinico.

All’interno del PNC sono previsti i PDTA, (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che permetterebbero agli operatori sanitari e ai pazienti di organizzare in maniera individualizzata le modalità assistenziali, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari necessari al miglioramento della qualità della vita degli assistiti, e permetterebbero inoltre una migliore e più efficiente distribuzione delle risorse economiche e un più efficace sostegno alle famiglie.

Pertanto, chiediamo che vengano costituite su tutto il territorio regionale unità polifunzionali e multiprofessionali per dare pronta e adeguata assistenza alle persone colpite dalla patologia e ai loro familiari.

Firmato:
Antonello Congiu, Cagliari
Mariagrazia Mortara, Nuoro
Roberto Ledda, Carbonia
Marco Balbina, Alghero
Franco Simula, Sassari

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

L’Associazione Parkinson Sassari é lieta di annunciare:

la nascita dell’Associazione Parkinson Alghero-ONLUS

A seguito di una partecipata Assemblea avvenuta ad Alghero il 30 Maggio u.s, è nata l’Associazione Parkinson Alghero–ONLUS, costituita da 21 soci fondatori. L’Assemblea ha nominato il primo Consiglio Direttivo dell’Associazione, che durerà in carica fino al 31.12.2021, nelle persone di: Marco Balbina, in qualità di Presidente; Cecilia Cuccureddu, Vice-Presidente e Mariangela Peana, come Segretario-Tesoriere. L’Associazione, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, intende operare principalmente nel settore dell’assistenza e di quello socio-sanitario, così come disposto dall’art.10 del D.lgs. 460/97. Il Parkinson, come noto, è una malattia neurodegenerativa, che fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento”, tra le quali risulta, statisticamente, la più diffusa. Fra gli obiettivi prioritari dell’Associazione, rientrano, tra gli altri: la costituzione e l’attivazione in città di un Centro Parkinson specializzato nel trattamento della malattia; l’attivazione di rapporti di collaborazione con altre Associazioni analoghe, al fine di intensificare e rendere più veloce e continuo lo scambio di dati sul trattamento clinico; l’organizzazione di appositi Convegni nei quali si affronteranno le diverse modalità di approccio della malattia, con la partecipazione di specialisti accreditati e in prima linea nella lotta per combatterla; la promozione di momenti di aggregazione sociale con attività ricreative e culturali, incontri di studio e di approfondimento; la proposizione di attività di riabilitazione convenzionale e non convenzionale, quali la fisioterapia, la teatro-terapia, la danza-movimento-terapia, a favore degli ammalati e degli associati.

Pur nella consapevolezza del difficile momento che stiamo attraversando, nel cuore di una pandemia virale particolarmente cruenta, riteniamo, come Associazione, di poter contribuire, con proposte e suggerimenti mirati, in modo costruttivo e responsabile, alla formulazione di risposte adeguate e atte a contrastare una patologia subdola che, già da troppo tempo, angustia la vita di tanti “invisibili” pazienti presenti nella nostra città.

Marco Balbina

Presidente dell’Associazione Parkinson Alghero

IL MIO PARKINSON (tra realtà e ironia) Maggio 2020 – testo di Franco Simula

Quando ha avuto inizio il mio Parkinson? Boh! Con esattezza proprio non lo so.

E penso che non lo sappia nessuno quando ha avuto inizio la propria malattia di Parkinson. Dalla abbondante letteratura creata intorno a questo “morbo”- peraltro ancora avvolto da una atmosfera di mistero – si sa che quando lo si percepisce come malattia e trova conferma mediante visite cliniche e analisi strumentali, esso sta operando la sua azione di insediamento malefico già da qualche anno. E’ una malattia subdola: apparentemente una non malattia.

Non è un infarto, un ictus che quando colpiscono un individuo gli creano dolore, sofferenza, malessere e occorre intervenire subito. Il Parkinson non impone interventi immediati, non si annuncia con dolori lancinanti, no, no, esso non ha fretta, ha molto tempo davanti a sé per produrre negli anni tutti i danni che vorrà e anche in quest’opera di demolizione sistematica, progressiva e degenerativa, saprà essere saggio e “infingardo” contemporaneamente. Talvolta si presenta carezzevole, alleato, tutto sembra filare liscio, l’indomani lo scenario è tutto rovesciato: i crampi non ti danno requie, il tremore sembra t’abbia messo addosso un martello pneumatico e alla fine della giornata, esausto, ti metti a letto per trovare un po’ di riposo. Illusione, perché anche a letto la giostra continua. L’enfatizzazione del concetto è evidente: ma dà l’idea. Ritorniamo al mio Parkinson che per non creare molti dubbi sulla sua insorgenza, era stato preceduto e annunziato da due “illustri” tristi eventi: mio padre, da vivo, aveva avuto il morbo di Parkinson, mio fratello (ancora vivo) ha il morbo di Parkinson; questo è solo uno dei beni immateriali lasciatici in eredità dall’incolpevole genitore.

Durante l’estate ero solito frequentare un tratto di scogliera all’inizio della bellissima e tormentata strada Alghero-Bosa. Tutti naturalmente usavamo delle ciabatte per camminare sulla roccia ma anche per riparare i piedi dalla forte calura e anche io le usavo ma talvolta, dismettendo le ciabatte, notavo una notevole capacità di resistenza alla calura. Feci notare la particolarità a un amico medico che frequentava lo scoglio e lui mi fece rilevare che tale anomalia non andava sottovalutata ma esaminata più attentamente sotto il profilo neurologico. Questo avveniva circa 20 anni fa: l’amico direttore di Microbiologia all’Università Cattolica di Roma, di profonda competenza medica ma anche di grande esperienza, aveva visto lontano. Qualche anno dopo (2010-2012) in una dolcissima notte stellata d’agosto, ad Alghero, poco distante dalla torre di S.Giacomo, incontro due amici che non vedevo da tempo. La conversazione che si ipotizzava di veloci convenevoli diventa invece interessante e quindi si allunga, sempre restando in piedi come corazzieri; e mentre i due amici, impassibili, tengono conversazione io comincio a provare un’insofferenza che non riesco a definire, una sorta di capogiro che sembra farmi perdere l’equilibrio. A questo punto saluto gli amici e vado via. E’ il secondo indizio che ex post mi induce a ritenere l’episodio come un fatto neurologico. Questi i prodromi remoti del mio Parkinson. Altri piccoli segnali si succederanno nel tempo: piccole scosse elettriche, quasi impercettibili, colpivano il pollice della mano destra mentre impugnavo il volante durante la guida.

E ancora durante la guida, al momento della frenata, percepivo sempre minor sensibilità alla pianta del piede destro. La frenata andava gradualmente diventando sempre più un gesto meccanico e non anche una partecipazione sensoriale. Da ricordare, purtroppo, al momento del rinnovo della patente di guida.

Quando, sul finire del 2013, feci una serie di analisi sia cliniche che strumentali risultò senza più alcun dubbio – in particolare da uno SPECT Cerebrale – “un deficit del trasportatore presinaptico della dopamina di grado medio severo” . La ricerca poteva considerarsi conclusa almeno per quanto riguardava il convincimento personale. Che, peraltro, aveva gradualmente trovato conferma nel tempo mettendo insieme tutti i sintomi o presunti tali che fin qui ho riferito. Che effetto mi ha fatto la certezza di avere veramente la malattia di Parkinson? Nessuno in particolare perché c’ero già dentro da qualche anno: diciamo che ero ormai vaccinato all’idea di avere la malattia di Parkinson.

A che punto è il mio Parkinson? Come si presenta? Dallo SPECT Cerebrale risulta che il deficit del trasportatore presinaptico della dopamina è di grado medio severo.

Oggi , dopo 7 anni, il quadro generale è complessivamente deteriorato ma non è del tutto compromesso e dunque irrecuperabile.

Al mattino quando esco di casa, provo ormai da un po’ di tempo la solita sensazione: mi sembra di entrare in una “bolla” che al di là dell’immagine poetica non significa niente se non una condizione di disagio generale, mi sembra di entrare in una dimensione parzialmente distorta della realtà. E cioè: una generica confusione mentale, un leggero inizio di ubriacatura da alcool al punto che durante la camminata mi sembra che i passi non “cadano” dove li guida la testa: manca la guida automatica, occorre una guida “voluta”. Come reazione inconscia insorge la paura di poter cadere da un momento all’altro. Finora non sono mai caduto.

A questa descrizione rappresentata globalmente in forma fantasmagorica, quasi fiabesca, fanno superba corona i classici sintomi della malattia di Parkinson: dai crampi ai tremori, dalla scarsa lucidità mentale (temporanea) alla scialorrea (che mi impedisce di suonare l’armonica agevolmente). Talvolta capita di sentirmi particolarmente debole: gambe molli, difficoltà di concentrazione, che sarà questa condizione del tutto nuova? In effetti è abbastanza vecchia ma riposta distrattamente nel dimenticatoio e accantonata in un angolo della coscienza, si tratta di un “vecchio” diabete che fedelmente mi accompagna da oltre trent’anni e che ogni tanto, a sorpresa, mi confeziona qualche ipoglicemia così soffocante da spezzare le gambe a un toro da corrida. Solo allora realizzo concretamente che il Parkinson non “lavora” da solo ma è coadiuvato da altri infaticabili collaboratori che – oltre al diabete- sono: una epatite da poco eradicata, una polineuropatia sensitivo motoria, un’artrosi cervicale grave.

E come corollario di contorno non manca un po’ di stipsi (tenuta a bada da una manciata quotidiana di pastiglie alle erbe), qualche bruciore di stomaco da combattere anch’esso con pastiglie: insomma si finisce con l’identificarsi talmente con la/e malattia/e da vivere con essa in una sorta di simbiosi totale per cui la giornata risulta scandita dall’assunzione di tante pastiglie da richiedere un prontuario da aggiornare in continuazione: per tenere la contabilità occorrerebbe assumere un ragioniere esperto col compito aggiunto di badante.

Per completare il quadro generale non posso trascurare di evidenziare alcuni atteggiamenti spontanei, tipici dell’ammalato di Parkinson e che a me capita di interpretare, talvolta, nella rappresentazione del mio personale teatro parkinsoniano. Almeno tre di questi meritano di essere menzionati: il “visus” parkonsoniano caratterizzato da fissità e inespressività dello sguardo; il rilassamento delle braccia appoggiate sul basso addome come se cercassero un sito su cui riposare e infine – stando in piedi – il capo ricurvo in avanti, le ginocchia leggermente ripiegate su se stesse quasi a voler estendere l’area d’appoggio e ampliare la possibilità di equilibrio. Questo il mio ParKinson. Simile a quello di tanti altri e diverso da quello di tutti gli altri. Certamente sempre uguale a se stesso, certamente sempre “rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza,pronto a ghermire proditoriamente non appena hai abbassato la guardia” (Geminiano) Al mio paese sogliono definire gli anziani pieni di acciacchi e di dolori che riescono a camminare a fatica:” Passu ‘e puddha non servis a nuddha” ( Passo di gallina non servi più a niente). Sembrerebbe un’insolenza carica di perfidia, a me sembra la constatazione verbale di una condizione che prima o poi capiterà a tutti di sperimentare.

Franco Simula

Alcune testimonianze rese da donne parkinsoniane

Queste sono alcune delle preziose e straordinarie testimonianze rese da donne parkinsoniane sabato 21 Settembre 2019 durante il convegno tenuto ad Alghero dal titolo “La signora Parkinson”.
Le testimonianze hanno reso unico ed incomparabile l’evento.

Maria

Buongiorno e buon lavoro a tutti. Sono molto emozionata, non é facile parlare dei propri sentimenti, dei propri affetti, delle proprie paure, delle proprie debolezze; con voi mi sento serena e ci proverò.

Io sono diventata Signora Parkinson ufficialmente circa quattro anni fa.

I primi dubbi iniziarono quando le mani di mio marito Paolo e le braccia tremavano compulsivamente e inspiegabilmente tra cambio e il volante dell’automobile. Vai dal medico, che fa la diagnosi e scatta l’incredulità; ti chiedi il perché ma ti proponi di reagire. Inizi a informarti, chiedi, cerchi tra i tanti dubbi e incertezze. Finalmente trovi il medico specialista di questa malattia sperando di aver subito risultati positivi. Per tutti noi dottor Paulus che, per quel che mi riguarda, é un punto di riferimento anche umano. E’ come se facesse parte della famiglia, ci sprona, incoraggia e, quando necessario, ci consola e anche ci sgrida. Un grazie sentito da parte mia.

Intorno hai tante persone care che ti consigliano, ti chiedono, ti aiutano e anche ti rimproverano. In alcuni momenti mi sento in colpa, inadeguata, incapace di reagire o capace di reagire in maniera sconosciuta, non consueta, ad esempio con rabbia; perché tu non sei più tu. Ti chiedi chi sei, dove sei, che cosa potresti fare ancora, le tue paure le chiudi in un angolino perché non hai più la forza e la volontà di condividere nulla, ti senti nuda.

Sai che l’ammalato é tuo marito, sai che la malattia inattesa ha vigliaccamente aggredito lui, ma anche tu, cioè io, mi sento preda di quel male.

In alcuni momenti ti vene di chiedere aiuto, di avere affetto, coraggio, mai compassione, di avere un pò di gratitudine per quello che fai e se non c’é, inconsapevolmente, ti viene da dire basta. Poi invece, ritrovi te stessa e ricominci a lottare, piano piano, si riesce a ritornare come prima o quasi. Si trovano nuovi equilibri, nuove forme di coinvolgimento fisico ed emotivo, di condivisione dei sentimenti, delle paure, delle gioie, come spesso per fortuna succede da noi, dentro l’associazione.

Certo la malattia, la stanchezza, la rabbia, il sentimento di malinconia sono costanti insieme alla paura di quello che sarà domani. C’é però sempre da parte mia la speranza che la ricerca, la scienza , le istituzioni sanitarie e amministrative diano una mano per lenire il disagio, il dolore che accompagna i nostri ammalati.

Cerchi comunque energie nuove, il tempo passa e tutto questo mi farà crescere e maturare dentro. Mi auguro che la malattia prima o poi subisca un grande ko.

Grazie a Tutti, buon lavoro, forza paris.

Maria

Adelaide

Nel 2006 mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Si è manifestato con tremore alle mani e alle gambe ed una certa instabilità.

La mia prima preoccupazione è stata accertarmi che non fosse una malattia mortale ; una volta che sono stata tranquillizzata in merito, con l’impegno ad assumere quotidianamente dei farmaci, mi sono convinta che ci avrei dovuto convivere nel modo più tranquillo possibile.

Le preoccupazioni sono state tante, non ultima quella della cura del mio aspetto fisico . Ciò può apparire poco importante, ma non per me, che ho sempre tenuto ad essere ordinata sia nei capelli che nel trucco ed ovviamente nell’abbigliamento.

Non volevo apparire la malata che suscita pietà, non fa per me e ho deciso di combattere con tutte le mie forze col mio nuovo nemico .

Inizialmente per queste esigenze mi sono venute in aiuto mia figlia e mia nuora che, dopo aver accompagnato i figli a scuola , venivano a casa nostra e si occupavano del mio trucco e parrucco; del resto si occupava mio marito. In questo modo io mi sentivo a mio agio e ciò mi ha aiutata tanto ad affrontare i problemi legati alla malattia.

Mio marito, però, non si è perso d’animo e osservando le manovre delle ragazze ha imparato ed oggi è lui il mio truccatore e parrucchiere di fiducia. Naturalmente lui è contento di rendersi utile anche in questo oltre che in tanti altri bisogni quotidiani.

Posso dire che abbiamo raggiunto un certo equilibro e collaboriamo reciprocamente nella nostra quotidianità .

Devo ringraziarlo molto per la tranquillità e la sicurezza che sempre riesce a darmi.

Josè

Quando ho cominciato a frequentare il gruppo dell’ Associazione mi sono trovata subito bene. E’ un piacere vedere che negli anni l’associazione è cresciuta arricchendosi di attività interessanti e molto utili ed efficaci per chi soffre di questa patologia.

Per me in particolare il canto mi fa bene. Il canto è stato una sorpresa! Ho fatto parte della corale dell’ UTE e successivamente anche di un’altra corale per più di 20 anni, dalla quale ho deciso di ritirarmi quando la malattia ha iniziato ad essere più aggressiva. Quindi mi ha fatto piacere poter riprendere la mia passione! Nonostante la mia voce ora vacilla…..

E’ entusiasmante cantare insieme al gruppo, alcune canzoni in particolare come ad esempio Dimonios. Anche grazie alla guida del bravo e paziente ( e per di più bello!!! ) maestro Fabrizio.

Per alcuni di noi il ballo è un vero toccasana, alle prime note di un liscio si vedono persone

che si alzano e danzano leggere mentre nella quotidianità quasi non riescono a camminare.

Nel gruppo c’è una bella intesa!

Il supporto della famiglia è importante e ringrazio di avere due figlie ( una delle quali vive con me e mi SUPPORTA/SOPPORTA 24 ……. ehm anzi 36 ore su 24!!!) che mi aiutano.

Ho 5 nipoti e 6 pronipoti che mi chiamano Nonna-Bis e anche se non li vedo spesso quando li sento per telefono e mi dicono “ Ciao nonna-bis” sento la dimostrazione del loro affetto.

Nella mia esperienza personale è molto importante fare cicli regolari di fisioterapia e logopedia che aiutano a muovermi e a comunicare meglio. Nelle nostre condizioni si spera che la medicina raggiunga livelli superiori di cure!

Mi dispiace non poter essere presente a questo convegno…. purtroppo i miei attacchi forti di agitazione e ansia non mi permettono di stare a lungo fuori di casa!

Un cordiale saluto, Josè.

Ninetta

In riferimento all’incontro con Mr. Parkinson ognuno di noi ha la propria storia da raccontare, infatti, la malattia non colpisce tutti allo stesso modo e anche l’età varia. Non sempre si manifesta nell’età adulta, ma una cosa è certa, quando il morbo aggredisce, la strada diventa sempre più in salita.

Il mio primo sintomo fu la perdita dell’olfatto che, però, sottovalutai; non avrei mai potuto immaginare che potesse essere un segno premonitore della malattia. Per quasi due anni ignorai il problema; poi arrivò il tremore e la rigidità muscolare e, solo allora, venni sottoposta ai controlli necessari il cui risultato evidenziò la terribile patologia.

– Ce la farò! – mi dicevo

Passavano le settimane, i mesi ma, nonostante i farmaci, i progressi erano minimi. Ero avvilita, divorata dal senso d’impotenza, mentre avrei avuto bisogno di rilassarmi ed avere un atteggiamento più ottimista. Dopo qualche tempo entrai a far parte dell’associazione: la fisioterapia, il canto, l’attività teatrale, nonostante la persistenza dei sintomi, mi furono di grande aiuto. Stare con gli altri mi dava la possibilità di cogliere ogni segnale positivo, pur nella consapevolezza dei numerosi disagi che accompagnavano me e gli altri. Condividevamo il nostro stato d’animo, soprattutto, quando accadeva di sentire notizie su un sistema sanitario inadeguato che metteva in difficoltà il medico ma soprattutto il paziente.

A compensare, in parte, le mancanze del sistema sanitario c’ era lo spirito di condivisione che ho verificato fin dal primo momento nell’associazione e che continuo a sperimentare anche ora. Una condivisione, la nostra, non solo nella sofferenza e nei disagi, ma soprattutto nella voglia di andare avanti.

Perciò ognuno di noi si riconosce negli altri e trova in questa vicinanza lo stimolo a non arrendersi. Come dire, è la nostra, una famiglia allargata, stare insieme ci aiuta a trascorrere ore serene e a farci coraggio a vicenda. Tutto ciò contribuisce alla produzione della dopamina, la sostanza responsabile del controllo dei movimenti.

Questo ci aiuta ad andare avanti, ad avere fiducia nella ricerca che speriamo possa, quanto prima, debellare Mr. Parkinson.

LA SIGNORA PARKINSON di Kai S. Paulus

Circa un anno fa ci siamo interrogati sul nostro sito (vedi “Signora o Signor Parkinson”, archivio Agosto 2018) se vi fossero differenze nell’affrontare la patologia parkinsoniana tra i due sessi, in linea con le recenti evidenze indicate dalla Medicina di Genere. Ci siamo promessi che saremmo ritornati su questa importante tematica approfondendone diversi aspetti.

Ed ecco finalmente ci siamo:

Tra alcuni giorni ci incontreremo ad Alghero per approfondire le problematiche ed i disagi che comporta la malattia di Parkinson nella donna. Tralasceremo quindi i classici sintomi quali, tremori, rigidità ed instabilità posturale che conosciamo fin troppo bene, per focalizzare l’attenzione sulle possibili differenze del “Vivere-con-il-Parkinson” nel sesso femminile. E non si parlerà solo di ansia, depressione ed insonnia che possono colpire entrambi, ma si affronteranno i disagi quotidiani, personali, familiari e sociali. Per fare un esempio: un uomo affetto da Parkinson non si metterà troppi problemi per uscire di casa anche se a causa del tremore non riesce a radersi; la donna invece se non riesce a mettersi il rossetto… (capito cosa voglio dire?)

A causa delle differenze culturali e sociali donne e uomini affrontano la vita in maniera diversa; per la stessa ragione una malattia cronica che colpisce soprattutto il movimento con impaccio motorio ed instabilità posturale, andrà ad impattare come un macigno sulla vita personale, quella di coppia, di una famiglia, stravolgendone i ruoli: i capo-famiglia, padri, madri, nonne, nonni, non solo perderanno il loro ruolo principale ma saranno costretti a chiedere aiuto per ricevere assistenza.

Per non parlare della coppia: cosa ne sarà del ruolo di moglie, dell’intesa, della complicità, dell’amore, e dell’intimità? Si rischia di andare incontro a due scenari, da un lato l’indifferenza, dall’altro la trappola del rapporto genitore-figlia/o.

Si può riuscire a mantenere una convivenza soddisfacente e gratificante per tutti? Si può e ci si deve riuscire!

Nella nostra società matriarcale, la donna riveste un ruolo cruciale, quasi da ‘manager’ familiare. Quindi, se la donna non dovesse più essere efficiente, tutto il mondo familiare ne risentirebbe, e prima di tutti Lei stessa.

Da tempo sono convinto che la malattia di Parkinson si curi per un terzo con i farmaci, per un terzo con l’attività fisica, e per ultimo, tutelando i diritti umani della persona ovvero la sua capacità di autodeterminazione delle scelte ed il diritto a conservare il proprio ruolo come membro responsabile ed attivo all’interno della famiglia e nella comunità. Credo proprio che quest’ultimo terzo sia quello più importante.

Anche scientificamente, la ricerca punta ad individuare le differenze di genere nel Parkinson, se pur ancora giovane e con poche evidenze scientifiche. Nell’ultimo numero della prestigiosa rivista scientifica americana ‘Movement Disorders’ è apparso un articolo di un gruppo italiano guidato dal partenopeo Alessandro Tessitore (che abbiamo avuto l’onore di ospitare alcuni anni fa per un convegno a Sassari), che racconta gli affascinanti studi sulle possibili differenze tra “Signor e Signora Parkinson”, oltre le note differenze fisiologiche del cervello, indagano il diverso funzionamento dei circuiti cerebrali coinvolti nella patologia extrapiramidale nei due sessi, che potrebbero spiegare la diversa risposta ai farmaci. Per avere risposte definitive, affermano gli autori, ci vorranno ulteriori studi.

Di questo parleremo ad Alghero. La scienza sta esplorando nuovi terreni, e noi cercheremo di stare al passo con le nuove conoscenze per migliorare costantemente la gestione globale della malattia di Parkinson.

Bibliografia:

De Micco R, Esposito F, Di Nando F, Caiazzo G, Siciliano M, Russo A, Cirillo M, Tedeschi G, Tessitore A.

Sex-Related Pattern of Intrinsic Brain Connectivity in Drug-Naiv Parkinson’s Disease Patients.

Movement Disorders, volume 34 (7), 2019.

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