Leggendo le varie storie e poesie pubblicate sul sito della nostra Parkinson Sassari è interessante osservare con quale dettaglio, chiarezza e naturalezza, vengono descritti i tanti sintomi della malattia di Parkinson. Quasi involontariamente viene presa in rassegna la completa semeiotica clinica della malattia, e tassello dopo tassello si sta formando una autentica enciclopedia del Parkinson. Pertanto il mio compito è piuttosto facilitato e mi sento come una guida attraverso le ricchezze letterarie create da voi. Questa volta vorrei soffermarmi sulla parola ‘discinesia’, cioè i movimenti involontari, irregolari ed incontrollabili. Ce ne parla Francesco Simula in “Giulietta” che vi invito a rileggere. Il racconto del nostro amico Francesco prende spunto evidentemente da un incontro avvenuto durante una delle prove per la commedia teatrale “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” del nostro applauditissimo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna. L’incontro avviene perché il Sig. Simula si sente “attratto da questa singolare rappresentazione” …
La discinesia è il movimento involontario di diversi segmenti del corpo (braccia, gambe, ecc.), irregolare e non controllabile, che, nella malattia di Parkinson, è causato fondamentalmente da due fattori. Il primo è la durata di malattia e di terapia dopaminergica; dopo tanti anni è possibile che si manifestino questi movimenti che necessitano di specifici accorgimenti terapeutici. Il secondo, molto più frequente, anche negli stadi non avanzati della patologia, è dovuto proprio alla terapia stessa, diciamo un eccesso di farmaco, il cosiddetto effetto “picco-dose”. La levodopa (Sirio, Madopar, Sinemet, Stalevo, Duodopa) serve per integrare la dopamina (che manca a causa della malattia), riduce il tremore e ‘scioglie’ i muscoli, cioè aiuta a muoversi meglio. Quando di levodopa ce n’è troppa i muscoli lavorano troppo e si osservano questi movimenti involontari accompagnati spesso anche da tachicardia ed agitazione. In questi casi lo specialista riduce il quantitativo di farmaco per diminuire la discinesia. Una terza causa si può riscontrare in situazioni di intenso stress emotivo: pur avendo la quantità di medicina giusta compaiono i movimenti involontari. Questo può accadere in seguito ad ansia, agitazione, preoccupazioni, litigi, problemi apparentemente non risolvibili ed andrà ovviamente affrontato in altro modo. Caratteristicamente lo stress emotivo può accentuare tutti i sintomi del Parkinson.
Ci sono poi altre patologie, quali le sindromi extrapiramidali iper-cinetiche (il Parkinson viene comunemente classificato tra quelle ipo-cinetiche) come la corea di Huntington, dove le discinesie, le coree appunto, rappresentano il sintomo clinico principale. Inoltre, le discinesie dette tardive si possono osservare come effetti collaterali di farmaci psichiatrici.
Francesco è rapito dalla bellezza della nostra Giulietta attrice, ed alla rappresentazione della commedia la protagonista indiscussa è lei. Giulietta è riuscita a trasformare il suo disagio in vantaggio.
Kai S. Paulus
Ho scritto questa pillola sette anni fa, che svela come ho studiato la malattia di Parkinson: grazie a tutte le persone che si sono avvicinati all’ambulatorio Parkinson, allora in Clinica Neurologica (oggi al Poliambulatorio di via Tempio), e che ho potuto visitare. In realtà i miei maestri non sono stati i vari professori, ma le persone che ho visitato.
E continuo ad imparare.
Finalmente stimato dott Kai Paulus leggo una dichiarazione di intelligente consapevolezza: lei è persona dotta poiché apprende dai suoi pazienti, gli unici che hanno conoscenza della propria, individuale malattia e della azione sintomatica dei farmaci che loro assumono. È il medico che deve adattare la cura alle specificità del paziente, e non il paziente deve disadattarsi alle cure d’ufficio del medico.
Mille grazie, Sig. Giovanni, ma non sono dotto e non ho inventato niente. Semplicemente, oggi la medicina si sta orientando non verso la cura farmacologica di una malattia, ma verso i bisogni delle persone in difficoltà. Penso che sia l’approccio più corretto e cerco di lavorare in questo senso.
Cordiali saluti.
Il suo volteggiare nell’aria, con quei suoi movimenti irripetibili che sfidano le regole della gravità con un’armonia magica, la rendono da sempre alla luce dei miei occhi un personaggio da fiaba.
Unica, inimitabile splendida Giulietta.