Volare si Può, Sognare si Deve!

Pillola nr. 7: Vincere la “brutta bestia” di Kai S. Paulus

Brutta bestia’ la chiama Piero Faedda (in: “Il Parkinson: brutta bestia”, pubblicato sul nostro sito il 3 novembre 2015), ‘un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, il male oscuro, una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti’ si scaglia contro di esso il nostro G.B. in “Parkinson che sorpresa!” (26 novembre 2015), insomma, quel “su nemigu” come lo ha schedato più volte Peppino Achene. Ecco, lui è lì e non mi fa fare nulla, mi impedisce di vivere una vita degna di essere vissuta, è lì, presente in ogni istante, mi trasforma, mi tortura, mi procura immobilità, contratture, tremori, dolori, ansia, insonnia. Mi rende …
Stop, fermi, halt!
In questi ragionamenti manca qualcosa: dove è la vita, la famiglia, gli altri?
Per vincere la brutta bestia, per gestire il Parkinson quotidianamente non bastano le medicine e neanche la fisioterapia, ci vuole un altro elemento fondamentale: la disciplina. Forse il termine è un po’ forte, allora chiamatelo buon senso e rispetto verso se stessi e verso gli altri.
Se guardiamo la vicenda dal punto di vista del parkinsoniano potrebbe esserci la tendenza a pensare che tutta la mia esistenza si gira intorno al mio disagio, i miei problemi, la mia assistenza. Ma la vita non è certo questa! Uno degli errori principali che facilmente si possono commettere è quello di dare troppa importanza al ‘nemigu’, talmente tanta che la propria vita è completamente assorbita dal ‘rapace infingardo’. D’accordo, c’è il Parkinson, ma non per questo spariscono i propri cari, gli affetti, le emozioni di tutti i giorni.
Ovviamente non è facile affrontare la giornata quando la si deve iniziare già da subito al risveglio cercando di vincere la rigidità dopo una notte insonne; stordito dal mal di testa resto in attesa che le pastiglie facciano effetto, chiedo aiuto per essere alzato, lavato, vestito, voglio colazione, pranzo e cena pronti alla stessa ora, devo prendere le pillole alle ore 8, 9, 10, ecc., e che sempre ci sia qualcuno con me perché non si sa mai. In questo modo, però, il ‘portatore sano di Parkinson’ (come ama definirsi Tonino) sarà sempre meno sano e da partner, familiare, e persona amica, viene degradato ad infermiere, assistente personale, maggiordomo, donna delle pulizie, servo, ecc.
Come dice sempre dott. Giovanni Carpentras, non ci sono regole universali, ma penso che una persona che sfortunatamente si è ammalata di Parkinson va aiutata, non servita. Sto facendo questa riflessione perché vorrei che la persona malata non si arrenda e che non scivoli in una condizione di passività ed immobilità più per preoccupazione e tristezza che non per i reali limiti posti dalla malattia. E vorrei invece che la persona reagisca, non conceda spazio al ‘nemigu’ e che cerchi di conservare e di ampliare le proprie autonomie; in questo modo la ‘muta di cani latranti’ retrocede e fa passare la persona determinata e volenterosa. Quasi miracolosamente i sintomi diminuiscono e magari si potrà togliere qualche mezza pastiglia di qua e di là. Mi viene in mente lo spirito del padre di Adelaide Sanna in “Fra di noi è nata una bella amicizia” (15 ottobre 2015), e le parole di Nicoletta Onida “bisogna andare avanti senza paura” in “Così è la vita” (5 luglio 2015).
Dall’altro lato ci sono i ‘portatori sani’ che accudiscono il Parkinsoniano in maniera totale, perfetta, 24 ore su 24. Questo può succedere per tanti motivi: per la convinzione che “l’altro” è malato e ne abbia bisogno, per un possibile senso di colpa per non riuscire a fare di più, o magari semplicemente perché i servizi vengono pretesi dall’altra parte. Ma facendo così nascono tensioni che comportano fraintendimenti e malumori, nervosismo fino allo sfiancamento ed esaurimento, con il risultato che il clima in casa non è più buono e ci sarà una escalation tra richieste di continua assistenza e lamentele di affaticamento, in parole povere: litigi. Anche qui non esiste un vademecum universale che possa essere applicato ad ogni situazione, ma la disciplina, il buon senso, può aiutare a migliorare le condizioni generali: l’ammalato deve trovarsi degli impegni propri, siano essi degli hobby, attività lavorative, impegni in parrocchia oppure in una associazione (la nostra!) oppure lo sbrigare di commissioni, e comunque deve partecipare alle attività quotidiane domestiche, mentre il familiare si deve ritagliare degli spazi suoi per i propri svaghi, se non altro per ricaricare le pile; in questo modo si conserva l’armonia domestica e la serenità, e ci sarà spazio per vivere tutti insieme le emozioni importantissime per una vita degna di essere vissuta. Penso alla ‘quarta candela’ dedicata a tutti noi della Parkinson Sassari dalle Sorelle della colonia di San Pietro in “La tenerezza è la forza più umile” (15 ottobre 2015).
Non si deve dimenticare che la malattia di Parkinson è sì una patologia neurodegenerativa che inesorabilmente peggiora continuamente – quando non si fa nulla per impedirlo. Ma con il giusto atteggiamento, la disciplina, i farmaci e le attività sia intellettuali che fisiche si può notevolmente modulare la progressione della malattia, oserei dire rallentarla, bloccarla, ed anche ridurla, e quindi gestire il quadro clinico conservando molte autonomie funzionali fino a tarda età. Ricordatevi l’articolo pubblicato sul nostro sito: “Il divertimento come fonte di dopamina”, ma più di tutto tenete sempre in mente il motto della nostra Parkinson Sassari: Volare si può, sognare si deve! in cui ‘Volare si può’ sta per lo spirito di non mollare mai, e ‘Sognare si deve’ esprime l’imperativo di avere obiettivi e desideri, e di vivere le emozioni.

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Il logo della nostra Parkinson Sassari voluto dal presidente Franco Delli: le pietre apparentemente dure ma che invece contengono delle storie, la quercia forte che resiste alle intemperie, ed il gabbiano che nell’aria perde pesantezza e rigidità. Volare si può…

 

Avevo scritto questa Pillola n. 7 qualche settimana fa e stavo per consegnarla al nostro webmaster Gian Paolo Frau, quando l’intensa ed emozionante riunione dei familiari del 26 febbraio scorso mi ha fermato per una ulteriore riflessione. Non ho cambiato il senso dei miei appunti, ma la riunione, convocata da dott. Giovanni Carpentras insieme alle psicologhe dott.ssa Lidia Spanu e dott.ssa Angela Merella, questa volta nella prestigiosa biblioteca dell’Istituto di Scienze Radiologiche, mi ha portato a sottolineare alcuni aspetti quali il punto di visto dell’ammalato, quello del familiare e caregiver, e la consapevolezza della malattia per quello che è e non quello che noi temiamo possa essere. La riunione, sicuramente la più sentita ed utile di tutta la serie, è stata carica di forti emozioni, ma anche di cordiale divertimento. L’insieme di Dora, Nanna, Giannella, Anna, Graziella e Tonino si è rivelata una miscela scoppiettante che dopo importanti testimonianze ha suscitato risate e buon umore in tutti i presenti. Oltre all’ormai collaudato gruppo c’erano anche diverse ‘new entry’ che sin dall’inizio si sono trovati a loro agio. Questa riunione sarà sicuramente ricordata da tutti i partecipanti come quella più proficua in un clima amichevole e simpatico che ha fatto divertire anche gli psicologi del Servizio di Psicologia Clinica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari.

6 Commenti

  1. Francesco

    Io grazie a DIO non ho il vostro problema (ne ho altri purtroppo) non sono nemmeno …Isolano sono un continentale che per caso ho scoperto questo sito e leggo i vostri racconti, devo dire che siete tutti molto bravi nel descrivere e combattere la vostra patologia che voi chiamate “nemigu” ho letto lo scritto del dott. Kai S. Paulus sulla pillola N 7 e ciò mi ha portato a ricordare un fatto che avevo sentito e letto su un quotidiano, ovvero che una pillola mi sembra si chiami Azilek o un nome simile abbia come effetto collaterale una iperattività degli organi sessuali tanto che un sacerdote aveva abusato di un ragazzo, ed il suo avvocato aveva citato detto effetto collaterale nella sua arringa difensiva. Mi piacerebbe sapere dal dott. Paulus e dagli iscritti all’associazione (solo per una mia curiosità personale) se questo effetto collaterale compare davvero e se da veramente i problemi che l’avvocato del sacerdote ha paventato nella sua arringa, e se cosi fosse se non ci sia qualcosa per arginare tale …..disfunzione della pillola. Chiedo scusa a voi tutti del mio intervento non essendo un vostro iscritto e ringrazio se qualcuno potesse darmi risposta. Un caro saluto a tutti Voi amici isolani da Francesco

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    1. Kai paulus

      Gentile Sig. Francesco, la ringrazio per le belle parole per la nostra associazione ed il nostro sito. Ha ragione, dal sito e da quello che viene scritto si intuisce che il gruppo sassarese è bravo, molto motivato e soprattutto estremamente simpatico ed ha in me il suo più grande tifoso.
      Non conoscendo bene i fatti, anche se ho sentito della storia del sacerdote, non voglio entrare nello specifico. Azilect, un inibitore enzimatico, serve per potenziare la levodopa, il farmaco antiparkinson principale, e di per sé non ha grossi effetti collaterali se non quello di accentuare quelli della levodopa, che invece può dare diversi effetti avversi quali sonnolenza, diarrea, stipsi, discinesie da sovradosaggio, ansia, fino ad allucinazioni. L’effetto citato da Lei è invece tipico dei dopaminoagonisti, un’altra classe di farmaco antiparkinson, che può causare una alterazione del controllo degli impulsi; però, pare sempre più evidente che problemi quali la ipersessualità, gioco d’azzardo ed altre manifestazioni compulsive, possono essere accentuati oppure slatentizzati, ma non causati dal farmaco. Non so se sono stato esaustivo, ma spero di aver potuto spiegare almeno un po’ di un problema molto delicato.
      La saluto cordialmente, Kai Paulus

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      1. Francesco

        Buona sera dott. Kai Paulus Lei è sempre estremamente gentile nel rispondere a tutti i soci dell’associazione e…non come il mio caso, io mi ero permesso di scriver Le perché facendo come volontario l’autista e portando ammalati a fare le loro visite cure ecc ecc dai vari medici ed ospedali durante il viaggio e nel disbrigo delle varie pratiche a volte si stabilisce tra il volontario e l’ammalato o il famigliare una certa confidenza visto che molte volte non sanno con chi parlare, uno di questi mi confidava che era disperato perché la moglie aveva delle esigenze a livello sessuale che nemmeno da giovani aveva parlava di una media di 2/3 rapporti alla settimana ed avendo più di 70 anni……… lascio a Lei immaginare il risultato, e mi racconta che tutto questo è iniziato da quando sua moglie assume il farmaco Azilect , magari anche membri della sua associazione hanno gli stessi problemi solo che parlare di certi argomenti c’è sempre un pochino di imbarazzo. Questo e il motivo per il quale le avevo scritto visto la sua gentilezza nel rispondere mi sono permesso di spiegare come mai l’ho importunata magari involontariamente qualcuno può prendere coraggio e raccontare le proprie disavventure se cosi si possono chiamare. Dott. Kai Paulus, grazie per avermi ascoltato e risposto, colgo l’occasione di augurare a Lei al suo staff ed a tutti gli ammalati una buona e serena S. Pasqua un caro saluto Francesco

      2. Kai paulus

        Gent. Sig. Francesco, la ringrazio per aver affrontato un tema molto importante. Ha ragione, che in questo sito sinora non se ne è parlato, ma data la delicatezza dell’argomento questa ‘omertà’ è comprensibile. Le assicuro comunque che nelle nostre visite mediche vengono affrontate tutte le possibili problematiche derivanti dalla malattia e dalla sua cura. Vorrei però ribadire che l’effetto collaterale da lei ricordato e che in effetti è possibile con le terapie dopaminergiche, non è tipico dell’Azilect, e che verosimilmente è suggestivo da un potenziamento della terapia antiparkinson preesistente.
        Anche io vorrei cogliere l’occasione di augurarLe una Buona Pasqua.
        Kai Paulus

  2. Salvatore

    Gentilissimo Dottor Paulus, ho letto con grande interesse questo suo ultimo pensiero sul parkinson e mi trova assolutamente d’accordo su tutto, soprattutto dove fa capire che per noi parkinsoniani è perfettamente inutile piangersi addosso. Fortunatamente ad aiutare tutti noi in questa strana realtà (ho scritto strana per non scrivere triste), oltre alla terapia farmacologica, che già da sola dà tanto sollievo ai nostri problemi, è nata l’Associazione Parkinson Sassari, con tante attività coinvolgenti e che ci aiutano a vivere serenamente giorno dopo giorno. In questo contesto sono di estrema importanza le riunioni del Dottor Carpentras che, con le sue insostituibili collaboratrici, instaura periodicamente con i familiari dei pazienti per sostenerli ed aiutarli nel rapporto con noi pazienti, il più delle volte…poco pazienti.
    Grazie Dottor Paulus, grazie Dottor Carpentras & Co, grazie Associazione e grazie a tutti voi che ne fatte parte

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  3. Dora Corveddu

    Grazie ancora dott. Paulus. Lei come sempre riesce a sintetizzare, a valorizzare e razionalizzare le emozioni che quotidianamente viviamo nelle nostre famiglie. Il dott. Carpentras e le sue preziose collaboratrici ci aiutano a leggere con maggior chiarezza dentro di noi, a trovare soluzioni quando ci sembra che le difficoltà prendano il sopravvento . I loro consigli ci aiutano a gestire il confronto e spesso lo scontro con il Parkinson e noi ci sentiamo meno soli. Grazie ancora per la vostra disponibilità e per il sostegno che offrite non solo ai nostri familiari , ma anche a noi che siamo chiamati a dare forza ,fiducia e sostegno a chi non vogliamo venga sopraffatto dal “nemigu ” o dal “rapace infingardo ”
    Con gratitudine Dora

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