Dopo la morte di mamma l’avvocato ha chiamato tutti noi perché doveva leggere il testamento.
Siamo cinque figli: Salvatore, Giovanni, Annalisa, Piero e Antonello. A Giovanni, Annalisa e Antonello mamma non ha lasciato niente mentre a me e a Piero….il morbo di Parkinson.
Io pensavo che “Parkinson” fosse la marca di una penna stilografica ma l’ho capito dopo che Piero ha fatto le visite sanitarie e gli hanno detto che si trattava di un regalo di mamma.
Intanto, sotto sotto, indagavo perché tanti miei disturbi erano uguali a quelli di Piero. Infatti, quando andavo al bar con gli amici, non prendevo mai nulla perché mi tremava la mano ed io mi vergognavo.
A casa mi chiedevano il perché del mio malumore: io alzavo le spalle e dicevo che non avevo nulla ma…le lacrime scendevano copiose.
Un giorno Piero mi dice: “ti prenoto una visita con Dott. Paulus che è molto bravo”. Così con mia moglie andiamo all’appuntamento e lui, dopo aver confermato la patologia con un modo di fare molto rassicurante mi dice: “iniziamo la lotta…sei d’accordo?” Ho iniziato la terapia ed i risultati si sono visti subito. Ora entro al bar con più tranquillità perché la mano non trema più ed anche perché sono decisamente più allegro….tranne qualche volta.
Ogni tanto mi chiedo: con Piero ci somigliamo moltissimo, siamo precisi a babbo (che è morto a 94 anni ed era sano come un pesce), mentre gli altri tre fratelli somigliano a mamma e allora…come si spiega questo incrocio???.
Ora che ne ho la possibilità voglio dire al dottore che quando sono di malumore reagisco scrivendo tutto quello che mi passa per la testa. Ho anche la fortuna di suonare qualche strumento musicale che mi fa cambiare l’umore perché la musica mi fa compagnia.
Speriamo che la scienza riesca a trovare una soluzione più che soddisfacente…soprattutto per i nostri figli.
Prima di chiudere questo argomento voglio raccontare un episodio che mi è capitato qualche tempo fa. Sono andato in clinica oculistica, presso la stecca bianca, per una visita di controllo. Dopo che sono entrato nell’ambulatorio il medico mi ha fatto un’intervista e, dopo avermi fatto sedere davanti ad uno strano apparecchio, mi ha fatto appoggiare la fronte ed il mento. Così di punto in bianco ha iniziato a dirmi a gran voce: “stia fermo…stia fermo…guardi che la mando fuori…ha capito???” Allora la tremarella aumentava ancora di più e lui: “vada fuori così impara”.
Ho avuto una crisi di pianto e mi sono rinchiuso in bagno finchè non mi è passato. Lui, comunque, è stato di parola perchè alle due mi ha detto: “venga dentro e mi raccomando…!!!”
Non l’ho nemmeno guardato, ricordo solo che era alto e magro e, se mi avesse ancora minacciato, l’avrei preso a schiaffi.
Salvatore Faedda
Caro Salvatore, io sono sicuro che se mamma sarebbe ancora in vita, noi avremo comunque il Parkinson, certamente la nostra percentuale familiare è molto alta e il mio pensiero come penso anche il tuo e rivolto hai nostri figli, ma ascoltando è leggendo quà e là le diverse riviste scentifiche,ho letto il risultato di una ricerca che il genitore maschio col Parkinson lo tramanda alla figlia femmina e viceversa .
Parlando con diversi amici ho ricevuto pareri discordanti ,io invece ci credo fermamente, anche perchè abbiamo tutti e due solo figli maschi. può essere un caso????? Io penso di no e mi fa stare bene.
Cari Salvatore e Piero,
l’ereditarietà e quindi la genetica del Parkinson è in piena evoluzione, continuamente vengono scoperti nuovi geni mutati responsabili di specifiche forme parkinsoniane, addirittura il concetto di ‘Malattia di Parkinson’ viene messo in discussione. Ciò che appare certo è che non bastano i geni mutati per sviluppare la malattia ma ci vogliono diversi altri fattori che devono co-agire per provocare la patologia.
Quindi anche se voi due avete dei geni mutati, possibilmente ereditati da vostra madre e che vi hanno lasciato in eredità il Parkinson, non vuol dire che i vostri figli, primo, abbiano le stesse mutazioni, e, secondo, se sì, che sviluppino la vostra stessa malattia. E se, terzo, dovesse decidere il destino a favore della malattia, i vostri figli la incontreranno tra circa trent’anni, un eternità nel campo della medicina e della scienza. Ci saranno, se il Parkinson dovesse ancora rappresentare un problema, cure e soluzioni completamente diverse da oggi. Non possiamo occuparci di ciò che potrebbe accaderci tra trent’anni. Viviamo l’oggi e prepariamo i giovani a poter affrontare meglio il domani, affinché loro possano garantire un dopodomani ai loro figli.
I pazienti futuri avranno altre diagnosi, più veloci e più accurate, cure più efficaci, strutture sanitarie più adeguate, ma…
… dove troveranno l’accoglienza, l’aiuto, la complicità, la generosità, l’affetto, l’amicizia, il sorriso e l’umanità della nostra Parkinson Sassari?
Fate sogni tranquilli.
Un affettuoso saluto,
Kai
Gentilissimo Dottor Paulus,
la sua risposta fatta di parole semplici e concrete, non mi permette di fare delle considerazioni profonde. Posso solo confermarle che il suo commento ha placato i dubbi che mi hanno sempre turbato.
Una sola cosa vorrei aggiungere: ho un’amica ricoverata da diversi anni con il morbo di Korea….ha due figli che purtroppo vivono con la spada di Damocle sulla loro testa. Quando mi capita d’andare a trovarla, mi rendo conto che ci sono patologie ben più gravi del morbo di parkinson.
Grazie ancora per la Sua preziosa disponibilità e….amicizia
Salvatore
Caro Piero,
il Parkinson nella nostra famiglia l’ha fatta da padrone infatti, oltre mamma, altre due sorelle sono state colpite dalla stessa patologia. Noi due ne siamo gli eredi e speriamo che tale eredità rimanga solo in noi e, come dice il nostro carissimo Dott. Paulus, diamo tempo al tempo senza fasciarci la testa prima d’averla rotta.
Ti ringrazio per questa condivisione che, purtroppo, ci accomuna
Tuo fratello