Volare si Può, Sognare si Deve!

E CHE TREMORE SIA di Kai S. Paulus

Nei primi anni adolescenziali mi trovavo spesso sdraiato per terra insieme ai miei fratelli Patrick e Urs ad ascoltare le divertenti trasmissioni radiofoniche di Radio Luxembourg con Frank Elstner, che negli anni sarebbe diventato uno dei più famosi moderatori della televisione tedesca e ideatore di tanti programmi di successo, tra cui “Scommettiamo che…” molto noto anche in Italia.

Avevo perso le tracce di Frank Elstner, finché una settimana fa Patrick mi ha mandato una presentazione del libro “Dann zitter ich halt. Leben trotz Parkinson” (‘E che tremore sia. Vivere nonostante il Parkinson’), edito da Piper Verlag (Monaco di Baviera), in cui ho scoperto la malattia della star televisiva, oggi, ad oltre 80 anni, ancora in attività nonostante otto anni Parkinson.

Il libro è costruito in forma di intervista tra Elstner ed il suo neurologo prof. Jens Volkmann, ed i due passano in rassegna tutti i principali sintomi della malattia di Parkinson, dal tremore alla rigidità, dal freezing a sbandamenti e cadute, dalla micrografia alle discinesie, alla scialorrea e disfagia, fino al rallentamento motorio, ed i due si soffermano molto anche sui sintomi non motori, quali insonnia e disturbi del sonno, la depressione, i dolori, la stitichezza, la riduzione dell’olfatto. Tutti gli argomenti vengono trattati in modo sufficientemente approfondito ma in maniera comprensibile e spesso autoironica e simpatica.

La conversazione si snoda scorrevolmente, spesso intercalata con piccoli paragrafi su argomenti imparentati con il Parkinson, quali la sindrome delle gambe senza riposo, il tremore essenziale, i parkinsonismi, ed altri; molta attenzione viene dedicata anche ai cosiddetti segni prodromici, cioè quei sintomi con cui subdolamente e mascherato ha inizio tutto, molto prima delle prime manifestazioni motorie tipiche (rallentamento, rigidità, tremore), quasi all’insaputa della vittima che solo anni dopo, ripercorrendo la propria storia, coglie le avvisaglie nascoste (disturbi del sonno, stitichezza, depressione, ecc.).

Il libro non è un testo scientifico e presenta i disagi ed i problemi del Parkinson nella quotidianità della vita. E si parla dei familiari, dei caregiver, dei terapisti e dei medici, e per la prima volta ho letto delle raccomandazioni su come comportarsi davanti al medico che ho trovato una perspettiva insolita, visto che noi ci occupiamo solitamente solo del comportamento degli operatori sanitari e non anche viceversa.

Elstner e Volkmann discutono i vantaggi di una corretta dieta, le terapie con le loro possibili complicazioni, e soprattutto parlano del modo migliore per affrontare la malattia: rimanere attivi, dormire bene e affrontare il rapace infingardo (cit. G.B.) con decisione. Ma proprio qui il libro mostra, a mio avviso, il suo aspetto migliore, quando la star televisiva ogni volta si lamenta che gli viene difficile seguire tutti i buoni consigli a causa dei dolori, della lentezza dei movimenti, della fatica e dell’insoddisfazione generale, ed il professore ogni volta trova il modo di rasserenare il suo assistito.

Ho letto tanti libri scritti da persone che lottano contro su nemigu (cit. Peppino Achene), e penso che questo dialogo sia un ulteriore arricchimento. Speriamo che “Dann zitter ich halt” venga tradotto in italiano perché è ricco di situazioni che ogni persona affetta da Parkinson vive quotidianamente ma a volte non riesce a gestire nel modo migliore.

4 Commenti

  1. Antonello

    Buona sera doc e buona sera a tutti noi, be’come verrà tradotto lo acquisterò sicuramente, vorrei avere notizie su
    Ho il parkinson e chi se ne frega.
    A suo sapere si trova in Italia?
    Grazie

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    1. Kai Paulus (Autore Post)

      Buonasera Antonello,
      Il suo “Ho il Parkinson e chi se ne frega” sarebbe una traduzione ancora più idonea del titolo e rispecchia esattamente l’atmosfera del libro.
      Attualmente il libro in tedesco è disponibile in internet in ebook e cartaceo. Se dovesse venir pubblicato in italiano ve lo farò sapere.

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  2. Franco Simula

    Qualcosa del genere abbiamo fatto tutte le volte che alle sue “pillole” sono seguiti i nostri commenti; se dovessimo raccoglierli tutti verrebbe fuori un bel libro composto dagli argomenti più svariati e arricchito dalle definizioni più esilaranti del “mostro” e delle sue manifestazioni connotate non di rado da riflessioni ironiche o autoironiche che fanno parte del bagaglio letterario che accompagna le nostre depressioni o il nostro vivere alla giornata e comunque l’accettazione anche un po’ fatalista di una malattia che qualcuno deve pur colpire.
    “ma perché proprio a me?” Si domandano tutti quando scoprono di esserne colpiti. Per ora accantoniamo l’idea perché ce n’é un’altra per lo mezzo

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    1. Kai Paulus (Autore Post)

      In effetti, carissimo Franco, a pensarci bene, nel nostro sito abbiamo veramente scritto tantissimo sulla malattia di Parkinson, sia come articoli/pillole sia con i tanti commenti, e sicuramente si potrebbe creare un libro anche voluminoso. Ma il nostro libro E’ il sito della nostra associazione che vuole informare, aggiornare ed unire tutti noi. A differenza dei social (whatsapp/facebook, ecc.) gli interventi nel nostro sito rimangono e sono sempre consultabili.
      La domanda “Perché proprio io?” mi viene fatta molta spesso e avevo raccolto le domande e le mie riflessioni su quell’argomento nel nostro sito (archivio maggio 2020).

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