Farmaco negato – da la Nuova Sardegna del 13 maggio
IL CORO: “VOLARE SI PUO’ SOGNARE SI DEVE” – LE TAPPE
IL CORO: “VOLARE SI PUO’ SOGNARE SI DEVE”
LE TAPPE
Il Coro dell’Associazione Parkinson , nato 2 anni fa, quasi per caso, come attività complementare e ausiliaria alla terapia farmacologica, per suggerimento del nostro neurologo dott.Paulus e impulso della nostra preziosa amica Laura Piga, sta diventando nel tempo una gradevolissima attività per i pazienti dell’Associazione. Guidati da un maestro volenteroso, paziente ed appassionato, Fabrizio Sanna, il coro sta crescendo e acquistando sempre più fiducia nelle proprie capacità.
Il nostro esordio è avvenuto durante le giornate di Sassari in fiore dello scorso anno in piazza S. Caterina, seguito da serate con gli ospiti di Casa Serena, San Nicola a Sassari, Villa Gardenia a Ossi, dove siamo stati sempre accolti con disponibilità e simpatia.
Il 19 dicembre scorso ,sempre guidati con maestria e passione da Fabrizio Sanna, abbiamo cantato all’Auditorium di via Monte Grappa, nel corso di uno spettacolo del gruppo Sing Sing mas,che ha generosamente devoluto una parte dell’incasso alla nostra associazione.
In questo momento di entusiasmo canoro la nostra amica Federica M. con geniale intuizione, ci ha messo in contatto con la dirigenza della Gallerie 
Auchan, e grazie alla loro disponibilità, ci sono stati concessi degli spazi in cui farci conoscere da un pubblico più vasto in diverse occasioni : dapprima facendoci allestire un banchino con manufatti dei nostri soci, il cui ricavato serviva ad autofinanziarci, poi incoraggiando la nostra prima esibizione canora del 15 dicembre scorso nella Galleria, seguita da una seconda rappresentazione il 6 Aprile. Queste serate sono state favorite dalla sensibilità dello staff delle Gallerie, la dott. Annamaria Langiu e l’organizzatrice degli eventi Giovanna Deriu, animatrice instancabile e generosa.
Siamo stati accolti benissimo, ed è stata per noi tutti un’esperienza straordinaria grazie anche alla presenza operativa di Giovanna Deriu che ci ha guidato ed assistito in tutte le situazioni, fotografando persino i momenti più significativi delle nostre performances.
Oltre alla promozione di questi eventi, la dirigenza ha disposto di devolvere una generosa offerta all’Associazione Parkinson che riconoscente ringrazia di cuore e per consolidare l’amicizia, è lieta di invitare lo staff di Auchan alla nostra prossima esibizione del 14 maggio alle ore 19 al Teatro Civico di Sassari.
Il Presidente Franco Simula
Cronaca dello spettacolo delle Drag Queen di Franco Simula
ASSOCIAZIONE PARKINSON SASSARI ONLUS
DRAG QUEEN MUSIC & MOVIE
Aderendo all’invito dell’Associazione Culturale Music & Movie, Sabato 4 maggio 2019, la nostra Associazione ha partecipato allo spettacolo Missione Drag.
Questi spettacoli, talvolta un po’ graffianti nella forma, hanno sostanzialmente lo scopo di superare le diversità fra sessi, razze, religioni, e sostenere l’integrazione e 
l’accoglienza. Anche quest’anno, come in passato, una parte dell’incasso verrà devoluto in beneficenza alla Associazione Parkinson e alla comunità di Don Gaetano Galia che nel suo Centro Salesiano riunisce una varietà indefinita di diseredati: ragazzi di strada, ex carcerati, poveri, bambini con genitori alla deriva.
Lo spettacolo è stato occasione di incontri costruttivi. Erano presenti infatti l’Assessora ai Servizi Sociali Pina Ballore, l’ex Assessore del Comune di Sassari e neo Consigliere Regionale Antonio Piu, docenti e dirigenti scolastici, professionisti, imprenditori, rappresentanti di Associazioni (Auser- Angsa).
La serata, organizzata con gusto e professionalità da Roberto Manca sempre ricco di inventiva e genialità,è stata varia e divertente coinvolgendo giovani talenti, rappresentanti di vari Comuni del circondario e del mondo imprenditoriale in un’atmosfera di amicizia e solidarietà.
Il coro “Volare si può” al Centro Commerciale Auchan
“Casa Park” ritorna a scuola – scritto da G.B.
La “Casa Park” torna a scuola…
Ebbene sì…. non si finisce mai di imparare, il gruppo di casa Park è ritornato a scuola, sposando il progetto ideato del neurologo dr.Paulus, in collaborazione con l’insegnante di danza-movimento terapia dottoressa Mambrini.
Idea nata come “scambio intergenerazionale ” – esperienza del vissuto e coinvolgimento ludico tra alunni delle elementari e portatori del morbo di Parkinson –
IL risultato è stato sorprendente, difficile da immaginare all’inizio, sospeso tra le incertezze del gruppo Park, e il comprensibile disagio di quei bambini di appena 8/10 anni. Ma è bastato poco …. dopo aver sostituito il parolone del progetto, con il più semplice ” incontro tra persone di età diversa” , più vicino alla reale comprensione dei ” nipotini ” (perché tali sono diventati – per adozione diretta nel corso della mattina) , tutto si è svolto con naturalezza, con diligente attenzione agli insegnanti della scuola negli esercizi musicali e la crescente partecipazione ai balli ritmati delle danze ” parkinsoniane “, in un crescendo di suoni e ritmi “travolgenti” , con vero “scambio alla pari” . dove le rispettive età dei partecipanti erano solo un dettaglio anagrafico .
Non poteva certamente mancare il “dibattito a confronto”, che si è svolto in chiusura della “performance” fisico/ludica, e le domande rivolte al gruppo Park , sono state pertinenti, curiose , chiarificatrici – 
Che malattia è il Parkinson ?! – A che età ci si ammala di questa malattia ?! E’ contagiosa ?! si muore ?! Ci sono le medicine ?! I malati possono fare le cose?! Perché viene il Parkinson?! a tutte queste domande, Franco ( il nostro presidente) ha risposto con naturalezza senza omissioni di sorta, con un lessico bonario , da vero nonno, ma altrettanto “crudo” , dispensando chiarimenti come – Purtroppo non si può curare ; le medicine servono come carburante e quando finisce bisogna fare di nuovo il pieno come nelle automobili; fortunatamente non è contagiosa ; si trasmette alle volte ai propri figli e non si muore …… e così per altre domande , concludendo che la malattia è come UN RAPACE … dormiente , che si sveglia quando meno te lo aspetti e ti aggredisce, allora ….. bisogna combattere senza aver paura, come in tutte le altre sfide della vita.
La mattina a scuola ….. è terminata simpaticamente con foto , selfie e riprese sui cellulari , con la scolaresca che si rivolgeva al gruppo Park , – su, nonno/a… facciamo le foto !?…. carinissimi !!!
Questa nuova esperienza vissuta in sana allegria, ha confermato che le distanze generazionali si possono superare con semplici episodi di gioco, che fanno sentire noi adulti un po’ bambini e i bambini un po’ più adulti, consapevoli entrambi che vivere la vita in compagnia é una cosa MERAVIGLIOSA !!!
Il Gruppo Park , ringrazia la dirigenza dell’Istituto Figlie di Maria , che ha permesso questo incontro ,ospitandoci .
G.B.
Visita a Tramariglio – testo di Franco Simula
VISITA A TRAMARIGLIO
Sabato 30 marzo 2019, l’Associazione Parkinson Sassari ONLUS ha effettuato una gradevolissima visita a Tramariglio.
-Il viaggio è stato realizzato anche grazie a un contributo messo a disposizione dalla Presidenza del Consiglio Regionale. La giornata di quest’inizio di primavera, bellissima e inondata di sole, ha caratterizzato almeno la metà dell’ottima riuscita della visita che non è stata la solita gita spensierata fuori porta perché ha riservato dei risvolti culturali molto interessanti. L’organizzazione di Dora puntuale e ineccepibile, ha rappresentato l’altra metà di una giornata indimenticabile e di notevole interesse culturale Tramariglio, in passato, era nota più come colonia penale che per il suo mare cristallino circondato da un manto di verde di mille tonalità: cisto, lentischio, ginepro, corbezzolo, oleandro. Ora il luogo di sofferenze è stato trasformato in spazio museale di grande pregio: oltre alla raccolta di registri vari che raccontano le tristi storie dei vecchi detenuti, è stata allestita una esposizione di tutti gli uccelli che nidificano nella zona. Altri spazi, invece, sono utilizzati come immenso laboratorio da Elio Pulli geniale figura di artista che lavora indifferentemente e con grande e abile talento le tele, la ceramica, e svariati altri materiali come il legno e le radici degli alberi: uno, in particolare, colpisce per la spettacolarità dell’elaborato: ti trascina immediatamente all’immagine della 
Medusa del Caravaggio, con i capelli-serpenti selvaggiamente intricati, ricomposti e rivitalizzati da una “bufera infernal che mai non resta”. La più bella scultura lignea del laboratorio-mostra. Non si può non rimanere incantati osservando le inimitabili ceramiche smaltate con colori iridescenti che raccontano la fantastica fiaba del Piccolo Principe. 
Un altro passaggio esaltante è rappresentato dagli elmi “donchisciotteschi” enfatizzati da una fantasmagoria di colori applicati per poter sconfiggere più agevolmente l’improbabile nemico con i loro riflessi abbaglianti. Figlio d’arte, ha saputo utilizzare al meglio il talento del padre Oronzo Pulli – scultore che la città di Sassari ha voluto ricordare intitolandogli una via. Abbiamo avuto l’occasione di conoscere oltre a un raffinato artista, un irresistibile e simpatico affabulatore che ci ha deliziato con una serie di gustose barzellette in sassarese che hanno posto un gradevole sigillo a una indimenticabile giornata. Che dire dei 55 parkinsoniani? Tutti puntualmente stanchi ma soddisfatti anche per l’estemporanea visita a Capo caccia: anche solo visto dall’alto rimane sempre e per tutti uno spettacolo mozzafiato.
Franco Simula
Gita a Tramariglio dal Maestro Elio Pulli
Sabato 30 marzo 2019, l’Associazione Parkinson Sassari ONLUS ha effettuato una gradevolissima visita a Tramariglio.
In passato, era nota più come colonia penale che per il suo mare cristallino circondato da un manto di verde di mille tonalità: cisto, lentischio, ginepro, corbezzolo, oleandro. Ora il luogo di sofferenze è stato trasformato in spazio museale di grande pregio: oltre alla raccolta di registri vari che raccontano le tristi storie dei vecchi detenuti, è stata allestita una esposizione di tutti gli uccelli che nidificano nella zona. Altri spazi, invece, sono utilizzati come immenso laboratorio da Elio Pulli geniale figura di artista che lavora indifferentemente e con grande e abile talento le tele, la ceramica, e svariati altri materiali.
Franco Simula
Gita a Tramariglio dal Maestro Elio Pulli
Racconto del 2018, anno memorabile. Testo di Francesco Simula
E’ appena trascorso il 31 Dicembre 2018, ultimo giorno di un anno che per la molteplicità e l’importanza degli eventi che sono capitati possiamo considerare memorabile.
Tutto inizia il 1° aprile 2018, giorno nel quale la Dirigenza Regionale della Sanità, nelle persone di dott. D’Urso e dott. Moirano – con una specifica convenzione provvisoria di tre mesi – fissa l’inizio dell’attività del nuovo ambulatorio dedicato alla Malattia di Parkinson e ai Disordini del movimento e ne affida l’organizzazione e la guida al dott. Kai Paulus. Il primo aprile, come è ormai noto da secoli, è la giornata degli scherzi e per giunta coincide con la domenica della Pasqua.
Il Direttore della Clinica Neurologica, seguendo una prassi inveterata che vede le guardie notturne e festive affidate preferenzialmente al dott. Paulus, decide – come “buonuscita” premiale – di assegnargli nel suo ultimo giorno di lavoro in clinica, la guardia notturna del giorno di Pasqua. Lo scherzo del primo Aprile era stato confezionato in maniera perfetta, ma il dirigente territoriale del nuovo servizio ATS non ne vuole neppur sentire parlare. “Il dott. Paulus ha una nomina che decorre dal primo Aprile, e non verrà alterata per nessun motivo.”
In questa maniera per certi versi divertente ha inizio l’attività del dott. Paulus in quella che possiamo definire una struttura del tutto nuova che finalmente pone fine all’inverecondo spettacolo delle liste d’attesa infinite o rinviate sine die per la cronica carenza di medici dalla Clinica Neurologica.
La Convenzione ha una durata di tre mesi durante i quali il dott. Paulus fa centinaia e centinaia di visite con grande soddisfazione degli ammalati che ormai si rendono conto concretamente che il rito penoso dell’attesa è da dimenticare definitivamente. Ma il 30 giugno arriva in un batter d’occhio mentre del rinnovo della Convenzione non si sente parlare per niente. A questo punto della storia basta un piccolo sollecito e la Convenzione viene rinnovata sino al 30 Giugno 2019. Quindi per un intero anno.
Grande gioia da parte dei Parkinsoniani per la grande conquista realizzata: niente più liste d’attesa per lunghi periodi , niente più paura costante che dopo tempi lunghi di sospensione il centro potesse chiudere definitivamente, e infine la cosa più importante: il riferimento certo sempre allo stesso medico, cosa che nelle patologie neurodegenerative croniche costituisce un aspetto determinante per la serenità del malato che ha riposto la propria fiducia in quel medico.
Questo non è stato l’unico successo dell’Associazione ma certamente basilare, anche perché preceduto da una lunga e incerta trattativa con due abili ed esperti Dirigenti della Sanità: il dott. Moirano e il dott. D’Urso. I quali, superando non pochi intoppi burocratici, hanno adottato una decisione saggia, lungimirante e persino più economica (minor numero di interventi di Pronto Soccorso e ricoveri) anche in considerazione di due fattori incontrovertibili: l’aumento dell’età media della vita e conseguentemente la sempre maggiore incidenza di patologie neurodegenerative, come Parkinson e Alzheimer.
Dopo questa parentesi riservata alla creazione di un ambulatorio dedicato ai malati di Parkinson e ai Disordini del Movimento è giusto e doveroso estendere lo sguardo a tutte le altre attività, messe talvolta in secondo piano per la necessità di concludere a tutti i costi il problema dell’ambulatorio.
Le attività dell’Associazione potrebbero essere parecchie, molte di più rispetto a quelle in atto: in attesa di poter riprendere musico- danza-terapia con la dott.ssa Mambrini, incidentata, ci si è concentrati soprattutto su fisioterapia e canto sia per mancanza di spazi adeguati che per mancanza di operatori disponibili in questo scorcio di anno.
La fisioterapia
Fisioterapia proposta da Pinuccia Sanna in modo professionale e coinvolgente rimane un caposaldo fisso e intoccabile. L’altra attività che ha riscosso un enorme successo è stata il coro guidato dal maestro Fabrizio Sanna, il quale è riuscito a coinvolgere un gruppo di anziani raccogliticci e a trasformarlo in gruppo canoro che, abbandonate le remore iniziali, ha trovato la fiducia e l’autostima necessaria per esibirsi presso case per anziani, auditorium e perfino nella Galleria Auchan dove, qualche settimana prima ci era stato messo a disposizione uno spazio per poter presentare l’Associazione e offrire piccoli gadget in cambio di offerte spontanee.
Giornata del Parkinson a Oristano
Qualche mese prima, ed esattamente il 18 maggio 2018, nell’ambito della Giornata Mondiale Parkinson, abbiamo partecipato a un incontro ad Oristano sulle problematiche esistenti fra malattia e paziente e fra malattia-paziente e istituzioni. La giornata è stata bellissima e indimenticabile sotto tutti i punti di vista: meteorologico, umano, sociale e specificamente della condivisione di tutto dal pranzo, ai canti, ai balli.
In occasione del 10° Convegno Parkinson -27 Novembre 2016- per cominciare a pensare secondo il nostro motto “volare si può sognare si deve”, esprimemmo due sogni : il primo riferito all’Ambulatorio Parkinson, il secondo al legittimo desiderio di poter disporre di una casa che potesse almeno fare da sede amministrativa dell’Associazione.
Inaugurazione “Casa Park”
Ebbene il 13 Ottobre 2018 abbiamo inaugurato la Casa Parkinson con una bella cerimonia alla quale hanno partecipato tantissimi amici dell’Associazione fra cui il Presidente del Consiglio Regionale dott. Gianfranco Ganau, la vicepresidente della Fondazione di Sardegna avv. Angela Mameli, il nostro Neurologo di riferimento dott. Kai Paulus, la presidente della Fondazione Figlie di Maria, la dott.ssa Patrizia Mercuri e molte altre persone illustri e meno illustri ma tutte molto care all’Associazione. La cerimonia conclusiva era stata preceduta da un lungo periodo di preparazione fatto di adattamento alle nostre esigenze di una casa dismessa da anni che hanno personalmente impegnato alcuni di noi (in particolare Tonino Marogna) durante tutta l’estate a rendere più accogliente la casa dato che l’Accoglienza vuole essere la connotazione costante della nostra associazione.
E infine il 12° Convegno Parkinson tenuto nella Sala Angioj della Provincia. A quell’incontro del 24 Novembre 2018 ha partecipato anche il Sindaco Nicola Sanna il quale a una nostra richiesta precisa si è impegnato formalmente a farci ottenere -prima della conclusione del suo mandato amministrativo- uno spazio ampio e adeguato alle nostre esigenze di Associazione in espansione e piena di mille idee e potenzialità che aspettano solo di essere concretizzate, grazie anche all’apporto di nuovi talenti emersi tra i nostri soci e sostenitori: poeti, scrittori, musicisti, pittori…
Ma il 2018 ci ha riservato nuovi e più esaltanti successi, e una fine d’anno col botto (per citare Paulus). Infatti, il 19 Dicembre il dott. Paulus è nelle condizioni ottimali per avviare il secondo livello clinico nelle fasi più avanzate della malattia: somministrazione, attraverso una iniezione continua sottocute e dunque evitando la via orale, di un farmaco direttamente nel sangue, con vantaggi diretti per il paziente.
Inoltre sarà possibile prescrivere un farmaco nuovo, Ongentys, che ha il vantaggio di essere monodose. Dulcis in fundo, il dott. Paulus ha concluso la sua carriera di precario, e finalmente potrà liberarsi dal raro privilegio delle guardie notturne e festive, ad metalla, in miniera.
Auspicando per il futuro, l’organizzazione di un centro Parkinson multifunzionale che costituisca un punto di riferimento essenziale nel nostro territorio, auguriamo a tutti i nostri amici un sereno 2019 nello spirito della solidarietà e dell’inclusione, e possibilmente della gioia dello stare insieme.
