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Queste sono alcune delle preziose e straordinarie testimonianze rese da donne parkinsoniane sabato 21 Settembre 2019 durante il convegno tenuto ad Alghero dal titolo “La signora Parkinson”.
Le testimonianze hanno reso unico ed incomparabile l’evento.

Maria 

Buongiorno e buon lavoro a tutti. Sono molto emozionata, non é facile parlare dei propri sentimenti, dei propri affetti, delle proprie paure, delle proprie debolezze; con voi mi sento serena e ci proverò.

Io sono diventata Signora Parkinson ufficialmente circa quattro anni fa.

I primi dubbi iniziarono quando le mani di mio marito Paolo e le braccia tremavano compulsivamente e inspiegabilmente tra cambio e il volante dell’automobile. Vai dal medico, che fa la diagnosi e scatta l’incredulità; ti chiedi il perché ma ti proponi di reagire. Inizi a informarti, chiedi, cerchi tra i tanti dubbi e incertezze. Finalmente trovi il medico specialista di questa malattia sperando di aver subito risultati positivi. Per tutti noi dottor Paulus che, per quel che mi riguarda, é un punto di riferimento anche umano. E’ come se facesse parte della famiglia, ci sprona, incoraggia e, quando necessario, ci consola e anche ci sgrida. Un grazie sentito da parte mia.

Intorno hai tante persone care che ti consigliano, ti chiedono, ti aiutano e anche ti rimproverano. In alcuni momenti mi sento in colpa, inadeguata, incapace di reagire o capace di reagire in maniera sconosciuta, non consueta, ad esempio con rabbia; perché tu non sei più tu. Ti chiedi chi sei, dove sei, che cosa potresti fare ancora, le tue paure le chiudi in un angolino perché non hai più la forza e la volontà di condividere nulla, ti senti nuda.

Sai che l’ammalato é tuo marito, sai che la malattia inattesa ha vigliaccamente aggredito lui, ma anche tu, cioè io, mi sento preda di quel male.

In alcuni momenti ti vene di chiedere aiuto, di avere affetto, coraggio, mai compassione, di avere un pò di gratitudine per quello che fai e se non c’é, inconsapevolmente, ti viene da dire basta. Poi invece, ritrovi te stessa e ricominci a lottare, piano piano, si riesce a ritornare come prima o quasi. Si trovano nuovi equilibri, nuove forme di coinvolgimento fisico ed emotivo, di condivisione dei sentimenti, delle paure, delle gioie, come spesso per fortuna succede da noi, dentro l’associazione.

Certo la malattia, la stanchezza, la rabbia, il sentimento di malinconia sono costanti insieme alla paura di quello che sarà domani. C’é però sempre da parte mia la speranza che la ricerca, la scienza , le istituzioni sanitarie e amministrative diano una mano per lenire il disagio, il dolore che accompagna i nostri ammalati.

Cerchi comunque energie nuove, il tempo passa e tutto questo mi farà crescere e maturare dentro. Mi auguro che la malattia prima o poi subisca un grande ko.

Grazie a Tutti, buon lavoro, forza paris.

Maria

Adelaide 

Nel 2006 mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Si è manifestato con tremore alle mani e alle gambe ed una certa instabilità.

La mia prima preoccupazione è stata accertarmi che non fosse una malattia mortale ; una volta che sono stata tranquillizzata in merito, con l’impegno ad assumere quotidianamente dei farmaci, mi sono convinta che ci avrei dovuto convivere nel modo più tranquillo possibile.

Le preoccupazioni sono state tante, non ultima quella della cura del mio aspetto fisico . Ciò   può apparire poco importante, ma non per me, che ho sempre tenuto ad essere ordinata sia nei capelli che nel trucco ed ovviamente nell’abbigliamento.

Non volevo apparire la malata che suscita pietà, non fa per me e ho deciso di combattere con tutte le mie forze col mio nuovo nemico .

Inizialmente per queste esigenze mi sono venute in aiuto mia figlia e mia nuora che, dopo aver accompagnato i figli a scuola , venivano a casa nostra e si occupavano del mio trucco e parrucco; del resto si occupava mio marito.  In questo modo io mi sentivo a mio agio e ciò mi ha aiutata tanto ad affrontare i problemi legati alla malattia.

Mio marito, però, non si è perso d’animo e osservando le manovre delle ragazze ha imparato ed oggi è lui il mio truccatore e parrucchiere di fiducia.  Naturalmente lui è contento di rendersi utile  anche in questo oltre che in tanti altri bisogni quotidiani.

Posso  dire che abbiamo raggiunto un certo equilibro e collaboriamo reciprocamente nella  nostra quotidianità .

Devo ringraziarlo molto per la tranquillità e la sicurezza che sempre riesce a darmi.

Josè

Quando ho cominciato a frequentare il gruppo dell’ Associazione mi sono trovata subito bene. E’ un piacere vedere che negli anni l’associazione è cresciuta arricchendosi di attività interessanti e molto utili ed efficaci per chi soffre di questa patologia.

Per me in particolare il canto mi fa bene. Il canto è stato una sorpresa! Ho fatto parte della corale dell’ UTE e successivamente anche di un’altra corale per più di 20 anni, dalla quale ho deciso di ritirarmi quando la malattia ha iniziato ad essere più aggressiva. Quindi mi ha fatto piacere poter riprendere la mia passione! Nonostante la mia voce ora vacilla…..

E’ entusiasmante cantare insieme al gruppo, alcune canzoni in particolare come ad esempio Dimonios. Anche grazie alla guida del bravo e paziente ( e per di più bello!!! ) maestro Fabrizio.

Per alcuni di noi il ballo è un vero toccasana, alle prime note di un liscio si vedono persone

che si alzano e danzano leggere mentre nella quotidianità quasi non riescono a camminare.

Nel gruppo c’è una bella intesa!

Il supporto della famiglia è importante e ringrazio di avere due figlie ( una delle quali vive con me e mi SUPPORTA/SOPPORTA 24 ……. ehm anzi 36 ore su 24!!!) che mi aiutano.

Ho 5 nipoti e 6 pronipoti che mi chiamano Nonna-Bis e anche se non li vedo spesso quando li sento per telefono e mi dicono “ Ciao nonna-bis” sento la dimostrazione del loro affetto.

Nella mia esperienza personale è molto importante fare cicli regolari di fisioterapia e logopedia che aiutano a muovermi e a comunicare meglio. Nelle nostre condizioni si spera che la medicina raggiunga livelli superiori di cure!

Mi dispiace non poter essere presente a questo convegno…. purtroppo i miei attacchi forti di agitazione e ansia non mi permettono di stare a lungo fuori di casa!

Un cordiale saluto, Josè.

Ninetta

In riferimento all’incontro con Mr. Parkinson ognuno di noi ha la propria storia da raccontare, infatti, la malattia non colpisce tutti allo stesso modo e anche l’età varia. Non sempre si manifesta nell’età adulta, ma una cosa è certa, quando il morbo aggredisce, la strada diventa sempre più in salita.

Il mio primo sintomo fu la perdita dell’olfatto che, però, sottovalutai; non avrei mai potuto immaginare che potesse essere un segno premonitore della malattia. Per quasi due anni ignorai il problema; poi arrivò il tremore e la rigidità muscolare e, solo allora, venni sottoposta ai controlli necessari il cui risultato evidenziò la terribile patologia.

– Ce la farò! – mi dicevo

Passavano le settimane, i mesi ma, nonostante i farmaci, i progressi erano minimi. Ero avvilita, divorata dal senso d’impotenza, mentre avrei avuto bisogno di rilassarmi ed avere un atteggiamento più ottimista. Dopo qualche tempo entrai a far parte dell’associazione: la fisioterapia, il canto, l’attività teatrale, nonostante la persistenza dei sintomi, mi furono di grande aiuto. Stare con gli altri mi dava la possibilità di cogliere ogni segnale positivo, pur nella consapevolezza dei numerosi disagi che accompagnavano me e gli altri. Condividevamo il nostro stato d’animo, soprattutto, quando accadeva di sentire notizie su un sistema sanitario inadeguato che metteva in difficoltà il medico ma soprattutto  il paziente.

A compensare, in parte, le mancanze del sistema sanitario c’ era lo spirito di condivisione che ho verificato fin dal primo momento nell’associazione e che continuo a sperimentare anche ora. Una condivisione, la nostra, non solo nella sofferenza e nei disagi, ma soprattutto nella voglia di andare avanti.

Perciò ognuno di noi si riconosce negli altri e trova in questa vicinanza lo stimolo a non arrendersi. Come dire, è la nostra, una famiglia allargata, stare insieme ci aiuta a trascorrere ore serene e a farci coraggio a vicenda. Tutto ciò contribuisce alla produzione della dopamina, la sostanza responsabile del  controllo dei movimenti.

Questo ci aiuta ad andare avanti, ad avere fiducia nella ricerca che speriamo possa, quanto prima, debellare Mr. Parkinson.