Volare si Può, Sognare si Deve!

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Il mio Parkinson – Testo di G.B.

Cogliendo l’invito del nostro eclettico webmaster,  mi accodo a quanti vorranno scrivere sull’argomento.

Per prima cosa  faccio  i complimenti a Franco per la dettagliata esposizione sul Mr. Park, raccontata col  suo inimitabile stile ironico e al contempo ricco di pregevoli  spunti diagnostici, sui quotidiani rovelli  che affliggono,  come una “Mano Nera” (purtroppo anche nella notte ), i parkinsoniani  in genere.

Il racconto  esprime con crudezza una realtà fatta di sofferenze  continue , di una condizione  fisica precaria che degenera progressivamente, con la sola prospettiva, di assumere, ininterrottamente,  una notevole  quantità di pillole per addomesticare i disordini neurovegetativi  che il “malvagio” ci dispensa .

Per quanto mi riguarda , ho già descritto,  alcuni anni addietro , la mia esperienza di “esordiente Parkinsoniano”, ma a beneficio di quanti non lo avessero letto, visto che benevolmente vengo alle volte citato, lo ripropongo al netto dell’aggiornamento attuale, fatto  dei progressivi piccoli peggioramenti, (ben descritti da Franco), comunque  accettati, ma senza mai abbassare la guardia, ultimo baluardo da contrapporre all’infido morbo.

Prima che potessi farne la conoscenza diretta….. il morbo di Parkinson per me era solo un termine nozionistico, remoto, non mi apparteneva, sapevo che si trattava di un disturbo neurologico a carico dei muscoli che per mancanza del giusto apporto di dopamina ne riduceva la normale funzione biologica, che si traduceva in un involontario tremore e irrigidimento degli arti, ma con una adeguata terapia , le funzioni tornavano normali e la vita riprendeva a scorrere sul binario naturale.

Ritenevo che ammalarsi di Parkinson non fosse un problema, rientrava nel “gioco “delle probabilità, e in caso…. tutto si poteva risolvere con un atteggiamento positivo e dinamico; ma la realtà purtroppo è ben diversa e va tenuta nella dovuta considerazione.

I primi sintomi, subdoli e perfettamente inconsci, si sono manifestati alcuni anni prima della diagnosi, il mio viso perdeva progressivamente la mimica facciale, riducendo la mia espressione a una fissità involontaria, tanto che non sorridevo quasi più (per quanto mia moglie mi esortasse a farlo); il mio viso assumeva nel tempo un aspetto impenetrabile come un giocatore di poker, scambiato dai più , mio malgrado, come protervia supponenza. Successivamente si sono aggiunti l’irrigidimento della colonna e una postura anomala del braccio sinistro che non aveva più il movimento simmetrico e ciondolante che accompagna nel camminare la gamba controlaterale .

L’ortopedico di turno non ritenne le disfunzioni elencate sintomo di particolari patologie, mi prescrisse degli antinfiammatori e delle sedute di fisioterapia riabilitativa , purtroppo senza nessun esito migliorativo; infatti a distanza di alcuni mesi mi ritrovai con gli stessi problemi aggravati da una progressiva perdita di sensibilità della mano sinistra che diventava “pigra” e non rispondeva alle più elementari funzioni quotidiane (vestirmi, lavarmi il viso , ravviarmi i capelli) tutto mi era difficile e macchinoso e mi rendeva irritato e privo di alternative.

Decisi di consultare un neurologo, che dopo alcune visite e esami diagnostici mi prese in disparte e mi comunicò la “sentenza”…… MORBO DI PARKINSON GIOVANILE.

Tale condizione, che mi collocava inesorabilmente nel novero dei parkinsoniani, per quanto possa sembrare strano , nel mio caso non ebbe al momento nessun effetto deprimente; nel periodo di attesa del consulto rivelatore, si era prodotto in me , a livello mentale, una sorta di salvacondotto, più semplicemente, dal mio subconscio si era affacciato un timido ma pervicace processo di sfida a qual si voglia verdetto.

Dopo tutto, mi dicevo …..una “pastiglietta” al giorno non era una tragedia, ma soprattutto confidavo nella grande capacità del nostro cervello di autoproteggersi, ripristinando quelle cellule che per inspiegabile mutazione avevano deciso di non fare più il proprio dovere seminando guai; pensavo che la forza cerebrale , indiscussa, avesse la meglio sul vigliacco Parkinson, un po’ come accade alle lucertoline che hanno perso traumaticamente la loro coda e nel giro di qualche settimana se la ritrovano perfettamente rigenerata, nuova, più bella della precedente.

Questa solida convinzione mi accompagnava nelle mie giornate e la convivenza quotidiana con Mr. Parkinson era solo formale, avevo il pieno controllo della situazione, il mio lavoro procedeva come prima e i problemi iniziali del mal funzionamento della “macchina” erano stati ridotti alla ragione, non offendevano, si erano come placati.

Ma la costanza di Mr. Parkinson è inesorabile, un rapace infingardo appollaiato sul trespolo della coscienza, pronto a ghermirmi proditoriamente non appena avessi abbassato la guardia.

Le prime avvisaglie che questo artiglio luciferino si era rimesso in moto, si manifestarono in un leggero processo di rallentamento mnemonico con una irritabilità accentuata che mi rendeva poco propenso al dialogo con gli altri e una spossatezza che limitava la mia operatività quotidiana condizionando i rapporti interpersonali e minando le mie prime convinzioni.

Il MALE OSCURO ricominciava la sua opera demolitrice insinuandosi nelle remote pieghe dei miei pensieri, stravolgendone il flusso naturale e ordinato; era come sentire una muta di cani latranti pronta ad affondare i denti digrignanti e lacerare le ultime residue forze che mi rimanevano.

Dovevo assolutamente trovare un rimedio e, dovevo trovarlo necessariamente fuori dal mio isolamento, un aiuto esterno, pensai, avrebbe dovuto giovarmi e riportarmi una serenità che cominciava a vacillare.

Così, forzando la mia abituale riservatezza, dietro il consiglio del medico curante, mi sono iscritto all’Associazione Parkinson Sassari e questo punto e cominciata la mia frequentazione con gli altri associati che nel tempo si è rivelata salutare e rigeneratrice.

Per dovere di verità, devo dire che il primo approccio non e stato proprio ciò che mi aspettavo, infatti il primo giorno mi sono ritrovato in una palestra (fredda) assieme ad altre persone perfettamente anonime, di loro non conoscevo nemmeno il nome , perfetti sconosciuti che sapevo essere dei parkinsoniani come me, che riflettevano come uno specchio il mio stesso disagio motorio , in certi casi amplificato nei diversi stadi del morbo.

Però come ho avuto modo di dire in precedenza il tempo ha dato ragione alle mie aspettative, fornendomi quell’aiuto che contribuisce a rafforzare i rapporti e consolidare le rispettive conoscenze.

Nel tempo mi sono lasciato andare alle benefiche sollecitazioni di una bravissima fisioterapista (Pinuccia Sanna) che nella sua specificità ha migliorato il mio tono muscolare e pungolato benevolmente la reattività necessaria a contrastare il disturbo.

Questo,  associato  a tutte le altre attività socio ludico/terapeutiche  che svolgiamo nell’Associazione Parkinson Sassari, contribuisce a tenere al guinzaglio il già citato “rapace….” e sopratutto intrattenere rapporti sociali, diventati vere amicizie , con tutto il nostro splendido gruppo di casa Park.

AD MAIORA SEMPER

GEMINIANO

La Pillola di dott. Burrai

La pIllola di dott. Burrai

Ieri pomeriggio Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giuseppe Demuro hanno organizzato per la nostra Parkinson Sassari una video-conferenza dal titolo “Uso Terapeutico della Musica e del Suono” per la quale è stato invitato il ricercatore dott. Francesco Burrai del Centro Ricerche dell’ATS Sardegna.

Dopo i saluti e l’introduzione di Prof. Serra, dott. Burrai inizia la sua relazione raccontando due episodi che gli hanno fatto capire quanto la musica può essere importante in campo medico. In un primo caso, un signore è ricoverato in stato di coma in Terapia Intensiva; facendogli ascoltare musica attraverso delle cuffie, sorprendentemente il signore si sveglia dal coma. Un altro esempio è rappresentato da una signora ricoverata in Terapia Intensiva per un grave ictus. Dott. Burrai si informa dai famigliari sulla musica preferita della paziente; quindi le fanno ascoltare dei canti religiosi in Limba, e la signora, evidentemente emozionata, si mette a piangere e nei giorni successivi migliora nettamente.

Due esempi che mostrano, come la musica possa influenzare il cervello ed addirittura aiutare in situazioni estreme. Ci sono evidenze scientifiche che l’ascolto di una melodia che piace aumenta il livello di endorfine e serotonina, le sostanze del buon umore, nel cervello, mentre la musica che non piace provoca il contrario, così come anche la musica di sottofondo che pare avere un effetto disturbante. Come esempio dell’Effetto Mozart dott. Burrai racconta che facendo ascoltare a delle vacche della musica classica la produzione di latte aumenta circa del 30%.

Il relatore, a questo punto, illustra una sua ricerca su un gruppo di persone anziane a cui è stato chiesto di ascoltare ogni giorno per 30 minuti della musica classica constatando che dopo un determinato lasso di tempo le funzioni cognitive erano migliorate e l’ansia diminuita rispetto ad un gruppo di controllo senza musica.

Un altro studio di dott. Burrai è stata la dimostrazione che l’ascolto musicale a persone che dovevano sottoporsi ad un intervento chirurgico riduceva notevolmente la percezione di dolore.

Finalmente si arriva al dunque: la musica come terapia nella malattia di Parkinson. A questo proposito la Parkinson Sassari può già contare su una discreta esperienza con la movimento e danza terapia proposta da Annalisa Mambrini ed il canto diretto da Fabrizio Sanna, e quindi sappiamo bene che la musica fa bene ed aiuta a gestire meglio i tanti disagi causati dal “rapace infingardo” come lo chiama Geminiano e da “su nemigu” di Peppino.

Dott. Burrai spiega i meccanismi cerebrali che sottostanno alla elaborazione della musica e come il suono possa modulare l’attività nervosa e tradursi in beneficio nei parkinsoniani.

Mi ricordo quando alcuni anni fa affrontavamo l’effetto della musica sul cervello, ed in particolare sulla malattia di Parkinson nella serie triennale del convegno “Brain and Music” organizzato in collaborazione con l’Ateneo cittadino, il Conservatorio Luigi Canepa di Sassari e l’Università di Hannover (Germania). Il ritmo sblocca quasi miracolosamente la rigidità perché arriva direttamente al sistema nervoso periferico e quindi ai muscoli mettendoli in sintonia con le oscillazioni del ritmo, mentre la melodia, elicitando emozioni, agisce sulle strutture cerebrali centrali aumentando il livello di dopamina riducendo in questo modo i sintomi parkinsoniani (vedi Archivio giugno-luglio 2015: “Il divertimento come fonte di dopamina”, parte I-IV)

Interviene il nostro presidente Franco Simula ricordando il nostro amico Antonio impossibilitato a muoversi che però, appena Anna Iattarelli intonava l’inno della Brigata Sassari, sostenuta dall’armonica di Salvatore, si sbloccava e riusciva a camminare. Franco domanda a dott. Burrai se c’è un modo per utilizzare la musica per migliorare l’equilibrio. La risposta del ricercatore è che innanzitutto bisogna compilare uno storico musicale della persona, una vera e propria anamnesi clinica, sulle melodie che si sono ascoltate da giovani, quale musica si preferisce, se si canta, balla oppure si suona uno strumento. Dopodiché si potrà sceglie un programma musicale personalizzato da eseguire giornalmente per migliore la propria stabilità posturale.

Adelaide conferma che la musica le aiuta tantissimo e che la ascolta continuamente, Tonino, il nostro “portatore sano, conferma. Dott. Burrai consiglia a tutti di ascoltare musica almeno 30 minuti al giorno come ansiolitico, antidolorifico, anti-Parkinson, e per tirar su il morale. Annalisa Mambrini si sente confermata nella sua attività di movimento e danza terapista ed alla sua domanda, se la presenza del terapista è necessaria per utilizzare la musica come terapia, il docente replica che la musica può essere “assunta” a domicilio come una pillola, e quindi in piena autonomia in base alle necessità e prescrizione, quindi una opportunità di associare la musica alla terapia tradizionale, complementare come trattamento “self-care”, facile da utilizzare, economico e senza effetti collaterali.

Mariantonietta pone l’interessante quesito se esiste una differenza tra ascoltare musica oppure suonare uno strumento, al quale si replica che entrambi sono importanti, ma chi suona uno strumento è lievemente avvantaggiato perché durante tale attività vengono coinvolte più aree cerebrali a beneficio della neuroplasticità, cioè la capacità del cervello di adattarsi e di apprendere.

L’ideale sarebbe quindi di suonare, cantare e ballare contemporaneamente.

La partecipazione è stata notevole: 32 collegamenti con oltre 50 persone che hanno assistito alla conferenza, tra cui alcune “new entry”, come Mariantonietta collegata da Macomer, Rosa ed Umberto da Telti, dalla Sicilia Giovanna Maria (attualmente domiciliata sassarese), Flavio da Castelsardo e Nando da Porto Torres.

Salutandoci, Franco suona l’armonica, Umberto tira fuori la chitarra, si canta e si recita la ancora inedita “Procura de moderare, Balente sa pandemia” di Pinuccia Sanna.

Non poteva terminare meglio questo convegno sulla musico- e suonoterapia che ci ha fatto conoscere l’eccellente dott. Francesco Burrai introdotto dal nostro stimatissimo Prof. Pier Andrea Serra e moderato impeccabilmente da dott. Giuseppe Demuro.

Kai S. Paulus

 

 

BIOCHIMICA DELLE EMOZIONI – cronaca della video conferenza di Prof. Pier Andrea Serra

La nostra prima video conferenza.

Siamo molto curiosi ma anche preoccupati, non sappiamo se tutti i nostri amici riescano a collegarsi. Certamente siamo emozionati, ed il tema di questa conferenza di Prof. Pier Andrea Serra, amato da tutti noi, non poteva essere più azzeccato. Moderatore è dott. Giuseppe Demuro che ha reso possibile il collegamento inserito nel progetto dell’Università di Sassari del “Public Engagement”.

Puntualmente alle 18,15 di giovedì 23 aprile 2020 (ricordiamoci questa data che per la nostra associazione segna una importante conquista tecnologica) iniziano a collegarsi i primi amici ed, a fianco a Prof. Serra e dott. Demuro, compaiono Giannella e Franco, Nanna, Rosella e Peppino, Anna e Salvatore, Dora e Giuseppe, Adelaide e Tonino.

Ci siamo dati quindici minuti prima di iniziare la conferenza per dare la possibilità a tutti di collegarsi e di risolvere alcuni problemi tecnici. In effetti velocemente si aggiungono Ninnetta, Caterina, Ombretta e Giovanni, Maria Luisa e Gian Paolo, Giuseppe e Antonio, Maria Cristina, Margherita, Maria, Paola, Sabrina.

Sorprendentemente siamo già in tanti ed il numero dei partecipanti continua ad aumentare ed arrivano anche Cecilia e Marco, Paola e Paolo, Saverio, Cenzina e Laura, Liliana e Rita.

Prof. Serra ci illustra le emozioni tramite i personaggi del famoso e divertente film d’animazione della Disney-Pixar “Inside Out” del 2015.

I personaggi sono irresistibili ed a tutti sono subito chiari i diversi stati emotivi. Qua si pone una domanda:

ma dove stanno queste emozioni? Come sono fatte?

Prof. Serra trova la risposta che, come ci ha abituato in questi anni, è comprensibile a tutti.

Le emozioni si trovano dentro il cervello, ma la cosa straordinaria è che le emozioni sono fatte di impulsi, impulsi nervosi che corrono, simile a corrente elettrica, lungo i neuroni, le cellule nervose, che poi formano dei sistemi, vere e proprie reti, reti funzionali; la propagazione di questi impulsi da un neurone all’altro è garantita da particolari sostanze, i neurotrasmettitori, la noradrenalina, la serotonina ed anche la nostra ben nota dopamina.

Ognuna di loro adempie a delle funzioni specifiche e tutti e tre insieme sono coinvolti nelle emozioni. I tre neurotrasmettitori devono trovarsi in equilibrio per permettere che i flussi di impulsi possano scorrere senza interruzione e raggiungere tutti i neuroni della rete neuronale; ciò ci conferisce uno stato emotivo di ‘normalità’ in cui ci troviamo ‘bene’. Quando invece un neurotrasmettitore prevale su un altro, oppure c’è una carenza di uno, allora il sistema si sposta verso un estremo e così possiamo ottenere i diversi tipi di emozioni, dalla Gioia (aumento di serotonina) alla Tristezza (riduzione di tutti e tre), dalla Rabbia (riduzione di noradrenalina) alla Paura (riduzione di dopamina).

Franco chiede se esiste una pastiglia di dopamina che arriva direttamente lì dove serve, e Prof. Serra ammette che in effetti il problema sta proprio nella difficoltà di far arrivare le sostanze ed i farmaci esattamente ed al dosaggio necessario dentro la specifica rete neuronale dovuto al fatto che una sostanza, dopo essere ingerita, è esposta a diversi processi di digestione, assorbimento, trasporto e metabolizzazione, difficilmente calcolabili e durante i quali una variabile quantità di sostanza va persa.

Tonino racconta, da noto portatore sano, il suo quotidiano sforzo a mantenere in equilibrio l’emozione personale e quella della coppia, specialmente in un momento particolarmente difficile come l’attuale emergenza Covid-19. Dora e Marco, altri due portatori sani professionisti, condividono pienamente.

Nanna chiede a Prof. Serra come si può far non emergere le emozioni negative per favorire quelle positive. Il docente universitario replica che proprio qua sta l’arte del saper vivere e che ci vuole sapienza e disciplina, e forse il miglior modo per superare un momento di tristezza è rappresentato dalla consapevolezza che dopo ogni tempesta torna il sole. Banalità? No. Saggezza antica.

Infine, interviene anche Adelaide e racconta del suo stato d’animo in questo particolare momento della sua vita, e subito corrono in aiuto Cecilia e Dora per sostenerla e consigliarla. Dimostrazione pratica di emozioni.

Tante sono ancora le richieste di intervenire, ma il tempo stringe ed il nostro moderatore dott. Demuro ci avverte che bisogna chiudere il collegamento. Ci si saluta e ci si dà appuntamento a prestissimo, Franco tira fuori l’armonica.

Finisce così la prima video conferenza della nostra Parkinson Sassari, che ci ha regalato veramente tante emozioni. E’ stato bellissimo rivedersi. Oggi siamo anche cresciuti, siamo diventati più confidenti con i nuovi mezzi tecnologici.

Un successo!

Buona la prima.

Kai S. Paulus

 

P.S. Nanna e Peppino seguono attentamente le spiegazioni di Prof. Serra; divertente scatto di Rosella:

 

Un bersaglio mancato – testo di Franco Simula

Un bersaglio mancato

Venerdi 28 febbraio 2020 si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’Associazione Parkinson per l’approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2019 e del bilancio di previsione per l’anno 2020. Dell’evento è stata già pubblicata sul nostro sito un’ampia relazione.

L’Assemblea, infatti, è solo lo spunto per narrare con grande turbamento ciò che in quella circostanza sarebbe potuto capitare e che , invece, grazie al cielo non è capitato.

Erano presenti a quell’assemblea oltre trenta persone e per una dimenticanza del presidente ( che scrive queste note), invece, che utilizzare l’ampio salone del Teatro abbiamo dovuto ripiegare utilizzando la meno capiente casa Park.

Dove, naturalmente, abbiamo dovuto adattarci rimanendo assiepati, stretti stretti, l’uno accanto all’altro, alcuni anche in piedi. La decisione, ovviamente, è stata tormentata e molto discussa perché il disagio che ne derivava era evidente; ma alla fine abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Cercavamo di stare più comodi che fosse possibile e non pensavamo ad altro: e meno male. Intanto veniva letta da Dora Corveddu la relazione sul Bilancio 2019, inframmezzata da qualche battuta utile a distendere gli animi un po’ nervosetti, comunque tesi di qualcuno che, mentre passava l’ora, si trovava in piedi. Accanto ad ognuno di noi c’erano almeno altri due dei presenti, a respirarne l’aria, a ingerire i batteri dei reciproci colpi di tosse , a osservare obbligatoriamente ma inconsciamente tutti quei comportamenti che, il giorno di venerdi 28 di febbraio 2020, la pandemia di Coronavirus nel bel mezzo della sua azione devastatrice avrebbe sconsigliato.

Venerdi 28 febbraio 2020, appunto. Il COVID 19 aveva già mietuto le sue prime vittime ma le autorità scientifiche, politiche, civili non avevano ancora adottato alcuna delle severe restrizioni che verranno prese nei giorni immediatamente successivi. Ancora tutti in coro raccontavano che si trattava degli annuali numeri riconducibili quasi specularmente alle morti per influenza. Invece eravamo nel bel mezzo della violenta Pandemia che, anche a Sassari avrebbe seminato disperazione e lutti. Bastava aspettare solo qualche giorno per essere costretti ad assistere al bollettino quotidiano dei morti e dei nuovi contagiati. Nella nostra città la terribile sorte riservata agli ignari ospiti di “Casa Serena” rappresenta il simbolo di un destino crudele che ha trasformato l’incedere sereno dei giorni in un inferno che nessuno degli ospiti di “Casa Serena” avrebbe mai immaginato.

Con noi il destino è stato più clemente perché, venerdì 28 febbraio 2020, nonostante fossimo nel bel mezzo della Pandemia il Coronavirus ha mancato il bersaglio.

CRONACA LEGGERA DI UNA PESANTE PESTILENZA testo di Franco Simula


Domenica 15 Marzo 2020 ore 13,30. Al telegiornale la notizia dominante è quella relativa ai colpiti dalla pandemia di Coronavirus: sono 24700 le persone colpite dall’insidioso invisibile nemico, i deceduti invece sono 1800 La macchina che ti investe la vedi, devi stare attento a non farti investire e puoi anche farcela a evitare la macchina e la morte. Ma quello là, infingardo com’è, non lo vedi, non lo senti, non lo tocchi, ma lui ti ha già colpito. Infatti anche a Sassari,oggi, il primo decesso. Intanto ti affacci alla finestra e lo spettacolo è spettrale. Via Pascoli normalmente trafficatissima, oggi è silenziosa, invasa soltanto da un bellissimo sole che rende lo scenario più gradevole. Domenica 22 marzo 2020, contagiati 46600, deceduti 5400. il numero dei contagiati è quasi raddoppiato, mentre il numero dei morti è triplicato. Lo scenario ormai non era più solo preoccupante, la paura diventava di giorno in giorno uno stato d’animo sempre più concreto e vicino; non era più una tragedia che colpiva solo gli altri, no, si sentiva che era entrata ormai in tutte le case, nella pasticceria accanto, nella banca distante qualche decina di metri, e anche a casa tua. Ormai non si parlava più di qualche decina di morti scomparsi per preesistenti patologie aggravatesi per la solita influenza stagionale no, no, ormai stavano sempre più cadendo tutti gli infingimenti e si parlava con trasparenza e con sempre maggior paura di coronavirus. Cioè di quella pandemia che ormai non colpiva soltanto Bergamo e Cremona ma che era venuta a fare le ferie “primaverili” anche in Sardegna. I morti non erano solo in Lombardia ma anche a Sassari dove al danno si era aggiunta la beffa della deflagrazione epidemica all’interno del reparto di cardiologia in cui dei circa 50 contagiati la prevalenza era rappresentata da medici e personale sanitario di vario grado. La paura, appunto. Nessuno ammette platealmente di aver paura del tipo “timore e tremore”; la paura emerge nel momento in cui si osservano pacatamente le statistiche, il numero dei contagiati, il numero dei morti, è allora che l’angoscia inespressa si manifesta sotto la forma compulsiva di approfondire, cercare dati sempre più recenti e documentati. E dato che siamo tutti tappati in casa a fare gli “esercizi anticoronavirus”, dopo che ne parli con i familiari il discorso è concluso. Ma non sei completamente soddisfatto. Allora cambi registro, vai a telefonare agli amici alla ricerca di argomentazioni più convincenti .Ma per che cosa? Forse per trovare una soluzione al problema? Ma neanche a parlarne. Soluzione farmacologica, come il vaccino, non ne esiste per ora, parlarne serve solo ad esorcizzare la paura proveniente dal fatto che questa “peste moderna” non la si “vede” nel senso che né gli scienziati, né i medici son riusciti ancora a trovare il bandolo della matassa: la patologia rimane ancora indefinita. Gli infarti cardiaci,che tutti gli anni falciano centinaia di migliaia di vite umane, sono degli eventi patologici ben conosciuti dalla scienza medica, e pertanto non si fa più caso al numero di vittime disseminate nel mondo, anche perché sono distribuite a macchia di leopardo; col coronavirus invece l’attacco è massivo, asfissiante, mortale. Non colpisce un po’ qua un po’ là, no! Sceglie un punto e lo rade al suolo: soltanto qualcuno riesce a scappare e a gloriarsi immediatamente di aver sconfitto “la peste” mentre invece son proprio queste fughe incoscienti la vittoria del “corona virus” perché saranno proprio questi incauti untori a propagare la mortale pestilenza negli angoli che ancora ne erano rimasti immuni. Domenica 29 marzo 2020. Riportiamo innanzitutto il bollettino di guerra: totale contagiati sino a oggi: 70.065- deceduti a oggi 10.023. Dalle due alle tre della notte ormai passata è avvenuto il cambio dall’ora solare all’ora legale. Potremo beneficiare di qualche ora di luce in più. Stamattina, appena sveglio, ho sentito in lontananza il gracchiare stonato di alcuni gabbiani in trasferta verso l’entroterra alla ricerca di cibo. Chissà se i gabbiani si sono svegliati all’ora solare o a quella legale!….. Ma perché celiare; i gabbiani e tutti gli altri animali agiscono sulla spinta di bioritmi installati ab eterno su di loro; solo noi, umani, talvolta sentiamo il bisogno di adattare fenomeni naturali alle nostre presunte esigenze, quasi sempre otteniamo buoni risultati. L’andamento della pandemia sta lentamente mostrando segni di flessione: il graduale raggiungimento del tanto atteso picco, il sempre maggior rispetto delle norme di salvaguardia, il moltiplicato impegno degli scienziati ricercatori, stanno costituendo il pacchetto di misure che riusciranno a sconfiggere il mostro. Che deve essere sconfitto, questo è l’imperativo categorico. Questa è la nostra speranza! Riposta, come dicevo, nella incessante perseveranza degli scienziati-ricercatori determinati a battere il Coronavirus. Questa speranza è diversa da quella che tutti i giorni papa Francesco va impetrando nella sua incrollabile Fede in Dio, ma stavolta credo che il Papa sia d’accordo anche con la speranza riposta nella frenetica attività degli scienziati-ricercatori impegnati in una incessante lotta contro il tempo per individuare un antidoto capace di sconfiggere definitivamente la peste del 2000 che finora ha seminato il panico in tutto il mondo.


EMERGENZA “COVID-19” PARKINSON

Emergenza Covid-19 Parkinson

La LIMPE (Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e disturbi Extrapiramidali) ha attivato un servizio di contatti per superare meglio questo periodo di sospensione dei servizi ambulatoriali in tutta Italia. Tanti esperti saranno disponibili tramite una chat on-line ed un numero verde a rispondere a domande e vi potranno informare ed aiutare a superare problemi e criticità legate al Parkinson e malattie affini, e le relative terapie.

Non esitate ad approfittarne!

Rimarrà attiva anche la mia mail: kai.paulus@aousassari.it

 

IL PORTATORE SANO di Kai S. Paulus

Un portatore sano di Parkinson” si definisce il nostro amico Tonino, ed in questo termine c’è tutto.

In diverse occasioni Tonino ha raccontato cosa intende lui per ‘convivenza’ con la malattia di Parkinson, a casa sua ha stabilito delle regole, tenendo conto che non esiste soltanto la malattia, il Parkinson, ma tutte le cose quotidiane, gli affetti, le responsabilità, gli impegni familiari e sociali, il lavoro, e che ognuno ha le proprie esigenze, la propria vita, le proprie energie; e rispettando queste regole, si può andare avanti a vivere come ‘Caregiver’, come partner, in coppia ed in famiglia.

Tonino ha perfettamente ragione ed il segreto sta tutto lì!

Come Tonino, mi vengono in mente anche altri “eroi da trincea quotidiana” come Anna, Annamaria, Assunta, Dora, Giannella, Giuseppina, Graziella, Nanna, Maria, Rosa, Gabriele, Gavino, Gian Paolo, Marco, Sauro, e tanti, tanti altri, mogli, mariti, figli, assistenti: i cosiddetti “Caregiver”, eroi spesso dimenticati dalla scienza, persone, anche loro con i loro acciacchi e problemi, che a volte, insieme agli ammalati, sanno più del Parkinson che non i medici e professori, coloro che si prendono cura di una persona ammalata e/o disabile, giorno e notte!

La nostra Parkinson Sassari sin dall’inizio ha sempre incluso i Caregiver nelle sue varie attività riabilitative e ludiche dedicando loro incontri, seminari e convegni con il supporto degli psicologi Iole Sotgiu e Giovanni Carpentras, e presto arriveranno nuove iniziative incentrate sull’importanza della figura del Caregiver.

Ma perché tanta attenzione sull’assistente e sul familiare, non dovrebbe essere la persona con Parkinson quella interessata intorno alla quale ruotano medici, specialisti di ogni ordine e grado, farmaci, parafarmaci, riabilitazione?

Scrive il ricercatore Bartolomei (2018) insieme ai suoi colleghi della Neurologia di Vicenza: “avere un Caregiver in buona salute è indispensabile per una migliore qualità di vita del paziente”, nell’incredibile lavoro sulla qualità del sonno del Caregiver (!) concludendo che, visti i frequenti disturbi del sonno dei parkinsoniani e gli sforzi effettuati per curarli, bisogna tener conto anche della qualità del sonno della persona che assiste l’ammalato ed ugualmente garantirle il buon riposo notturno, essenziale per il proprio benessere.

Gli scienziati inglesi Hiseman e Fackrell (2017) vanno ancora oltre e mettono l’accento sull’impegno, la responsabilità e lavoro, che pesano sul Caregiver con la comparsa ed il peggioramento dei sintomi non-motori del Parkinson, quali ansia, depressione e deficit cognitivi. Pertanto è facile intuire che con le crescenti difficoltà della persona malata, specialmente in termini di ansia, di depressione, di disorientamento e di memoria, la pazienza di un ‘portatore sano’ possa essere messa a dura prova.

Sorprendentemente, e dico io, finalmente, il gruppo scientifico brasiliano intorno a Camila Padovani (2018) si occupa anche delle emozioni del Caregiver, scoprendo termini quali tristezza, paura, sensazione di inappropriatezza, fatica, e rassegnazione.

In questo senso, i ricercatori tedeschi dell’Università di Hannover intorno a Martin Klietz (2020) si occupano di soluzioni per aiutare i Caregiver per gestire meglio lo stress psicofisico al quale sono sottoposti costantemente.

Infine, lo studio che mi ha colpito di più, è quello degli statunitensi Henry, Lageman e Perrin (2020) dove si rileva un progressivo peggioramento della qualità di vita del Caregiver con l’aggravamento del quadro clinico del parkinsoniano, e gli autori concludono in maniera affascinante che intervenendo sui sintomi della persona malata  migliora anche lo stato di salute psicofisico del ‘portatore sano’.

Insomma, tante ricerche sull’entità e le condizioni del Caregiver e su come sostenerlo nel difficile compito, di assistere giorno e notte la persona parkinsoniana.

A prescindere dalla malattia, in generale la convivenza di base, il reciproco rispetto e la collaborazione in tutte le attività quotidiane è già di per se compito arduo; ognuno all’interno di una coppia o famiglia ha necessità dei propri spazi, dei propri momenti da cui poter evadere, per conservare il proprio benessere psicofisico e ricaricare le pile. Poi succede che ad un certo punto un membro della famiglia necessiti di aiuto ed ovviamente tutti i membri di quel nucleo, generosamente, rinunciano ai propri interessi rendendosi disponibili al cento per cento.

Ma con il tempo l’assistenza diventa un vero e proprio lavoro e la prospettiva di cronicità finisce con l’accrescere lo stress e la fatica perché la rinuncia dei propri interessi per l’assistenza dell’altro diventa anch’esso permanente ed è così che il Caregiver rischia di ammalarsi a sua volta.

Succede un’altra cosa: si modificano gli equilibri e le dinamiche interpersonali. In un rapporto normale le persone si trovano in un rapporto di perfetto equilibrio dove ognuno riveste un proprio ruolo distinto e ci si aiuta reciprocamente affinché quell’equilibrio venga mantenuto nel tempo (con rimodulazioni varie). In presenza di malattia il rapporto si sbilancia fino alla perdita del ruolo del malato all’interno della famiglia costretto giocoforza ad assumerne uno nuovo (da genitore diventa figlio e viceversa) provocando a catena un riadattamento dei ruoli di tutta la famiglia. Ciò produce tensioni, incomprensioni, da genitore mi rivolgo al malato dando consigli o rimproverando e lo ignoro nel suo ruolo iniziale. Nel breve periodo non si producono effetti, ma a lungo andare non può funzionare.

Come dott. Giovanni Carpentras ci ha spesso ammonito, nella coppia asimmetrica saltano gli equilibri, spariscono i propri spazi, e non dura oltre un anno. Dopodiché stress, ansia, tristezza, ma anche rabbia, prendono il sopravento: ci si rinfaccia qualsiasi cosa e si litiga per cose futili. Alla fatica si aggiunge la frustrazione per non riuscire a fare abbastanza e una crescente paura per il proprio stato di salute e quello del partner da parte del Cargiver e, il nervosismo e la fragilità del malato dall’altro, rischiando un vortice di eventi difficilmente governabile.

E l’amore, l’intimità, le coccole? Dove vanno a finire? Lasciamo perdere.

Tonino ha ragione ed a casa sua hanno trovato la ricetta giusta: stabilire regole, conservare i propri spazi, adattarsi alla nuova situazione e proseguire la vita familiare nel reciproco rispetto.

Chiaro, non potendo camminare, non posso andare alle poste per pagare le bollette, ma posso sbrigare le telefonate oppure eventualmente i pagamenti online; magari non posso fare la spesa, ma posso lavare le verdure e sbucciare le patate (quante volte me l’avete sentito dire durante le visite ambulatoriali).

Ed una gentilezza no? Ed una battuta divertente no?

E se proprio non riesco a fare quasi niente e non posso rendermi utile? Allora devo concedere al partner di poter uscire, bersi un caffè con persone amiche, far shopping, seguire uno sport, ecc.

Ancora per citare dott. Carpentras: la malattia non deve riempire completamente la nostra vita: esistono anche il partner, i figli, genitori, amici, ecc. Bisogna anche occuparsi d’altro, se non altro, per distrarsi.

La persona che necessita di aiuto non deve essere l’epicentro, il soggetto intorno a cui ruota tutto, ma è parte integrante nel contesto familiare, con il suo ruolo, i suoi bisogni, le sue responsabilità, doveri e diritti.

Tonino ci dà una lezione importante: bisogna difendere prepotentemente il proprio ruolo all’interno della famiglia, con graduali riadattamenti, senza stravolgere la vita del coniuge, bisogna smettere di essere vittime, crearsi alibi inutili, ed invece supportare la famiglia con atteggiamenti positivi.

Per il momento mi fermo qui, ma l’argomento è troppo importante e penso che ne parleremo ancora molto nella nostra Parkinson Sassari organizzando nuovi eventi e seminari dedicati alla persona preziosa ed insostituibile che è LA PORTATRICE SANA ed IL PORTATORE SANO di Parkinson.

 

Fonti bibliografiche:

Bartolomei L, Pastore A, Meligrana L, et al. Relevance of sleep quality on caregiver burden in Parkinson’s disease. Neurological Science 2018,39:835-839.

Hiseman JP, Fackrell R. Caregiver burden and the nonmotor symptons of Parkinson’s disease. International Review of Neurobiology 2017;133:479-497

Klietz M, Drexel SC, Schnur T, Lange F et al. Mindfulness and psychological flexibility are inversely associated with caregiver burden in Parkinson’s disease. Brain Sciences 2020;10(2).

Padovani C, Casagrande de Lima Lopes M, pelloso SM et al. Being caregiver of people with Parkinson’s disease: experienced situations. Revista Brasleira de Enfermagem 2018;71(suppl 6).

Henry RS, Lageman SK, Perrin PB. The relationship between Parkinson’s disease and caregiver quality of life. Rehabilitation and Psychology 2020 (in press).

 

CONGELATI A TRADIMENTO di Kai S. Paulus

 

La malattia di Parkinson, come sappiamo bene, è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ed anche da segni non-motori, come dolori, ansia, depressione, insonnia, costipazione. Sappiamo anche che il Parkinson non è ancora guaribile ma che lo si può discretamente gestire con le terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, musico- e teatro-terapia, coro, ecc.).

Però, un sintomo sembra particolarmente terapia-resistente, il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait, FOG), molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, caratterizzato dall’improvvisa impossibilità a muoversi, a fare un passo, a girarsi oppure ad attraversare spazi stretti come una porta; si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra.

E non c’è verso: revisionando le medicine tante volte, passando alle pompe di infusione sottocutanea oppure intestinale, fino ad arrivare alla stimolazione cerebrale profonda, DBS, niente da fare, il tradimento è dietro l’angolo e colpisce in ogni momento, da vero Infingardo, per citare Geminiano, e da autentico Su Nemigu, come dice Peppino. Sembra che non ci sia farmaco che possa migliorare uno dei sintomi meno compresi e più pericolosi, causando spesso cadute traumatiche.

Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle strane caratteristiche del FOG sta verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati responsabili degli improvvisi blocchi motori non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani, ma anche quelli delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori quali, oltre alla nostra nota dopamina, anche lacetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivi è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica.

  • Allora, non si può fare niente?
  • Dobbiamo arrenderci?
  • Noi?

Mai!

In realtà, con le attività riabilitative offerte dalla nostra Parkinson Sassari stiamo già facendo molto di quello che si può e deve fare per migliorare il Freezing e per ridurre, o ancora meglio, per prevenire le cadute.

 

Uno dei problemi principali del Parkinson è la riduzione/perdita degli automatismi. Cioè, normalmente svolgiamo le comuni attività fisiche quali alzarsi, sedersi, camminare, girarsi, ecc. senza pensarci; dopo che da bambini le abbiamo imparate (a nostre spese ovviamente cadendo tante volte quando eravamo piccoli) sono diventate automatiche cioè non devo pensare a quale arto muovere, quale muscolo azionare per primo se voglio alzarmi dalla poltrona per andare in cucina. Ma con il Parkinson le cose non sono più scontate: spesso le difficoltà si presentano già nel voler iniziare un movimento (acinesia), per esempio alzarsi dalla sedia: niente da fare, ci vogliono più tentativi per riuscirci.

Perché?

Perché non sappiamo bene come fare. Il pilota automatico è disinserito e senza di lui siamo persi. Cosa devo fare, che muscolo devo attivare per primo e come? Boh!

Sembra tutto dimenticato.

In pratica dobbiamo iniziare tutto da capo, come i bambini.

Come i bambini? Non è possibile! Loro imparano i movimenti, lo star in piedi e a camminare: giocando!

E perché non lo facciamo anche noi?

Ormai avete capito che tutte le nostre attività (riabilitazione neuromotoria, musicoterapia, coro, teatro) si basano sul gioco, sul divertimento, per facilitare l’apprendimento, esatto, è di questo che si tratta: Apprendimento!

Con il gioco e le emozioni positive vengono rafforzati i collegamenti nervosi che servono per migliorare il nostro equilibrio statico-dinamico.

Pe ritornare al Freezing, tutti gli esercizi sono mirati al superamento del blocco motorio; ed oltre agli esercizi fisici, ci sono gli aiuti, i cues, le famose linee da scavalcare, le stecche del Nordic Walking,

il marciare seguendo un ritmo, fino ad arrivare alla Realtà Virtuale,

dove vengono simulati dei percorsi ad ostacoli. Inoltre, spesso si rendono necessari dei trucchi per ingannare le nostre gambe congelate; per esempio, quando sono bloccato e non riesco a camminare, non devo cercare, inutilmente, di voler fare il passo a tutti i costi, perché più mi sforzo e più mi blocco; invece, devo provare a fare un movimento diverso con la gamba, come sollevare semplicemente un piede oppure grattarsi con un piede l’altro polpaccio. In questo modo mi sblocco e riesco a portare il piede in avanti per fare il passo.

Attenzione: nel momento dello “sblocco” devo subito seguire le linee sul pavimento oppure un ritmo, o ancora meglio, usare le stecche del nordic walking (conferiscono sicurezza, scandiscono il ritmo, sono leggere, sportive ed eleganti), diversamente mi blocco subito di nuovo.

 

Come per tutte le cose della vita, ci vuole forza di volontà, determinazione, e disciplina: gli esercizi vanno ripetuti tante volte senza scoraggiarsi (come i bambini, appunto, che devono fare i compiti oppure imparare uno sport allenandosi continuamente). Fidatevi, funziona!

Con la musica, ed il ballo è tutto più semplice perché il divertimento, l’emozione positiva, è già presente e facilita il tutto. Ma di questo abbiamo già riferito diverse volte.

Per il momento mi fermo qui tenendo presente che l’argomento e molto vasto ed in continua evoluzione.

 

 

Fonti bibliografiche:

Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review. Movement Disorders 2020;2:204-214.

Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015;5:241-254

Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020;1:3-4.

Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.

Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.

Per limitare il contagio da Coronavirus.


Dalla mattina del 10 marzo, chiunque dovrà spostarsi da un Comune all’altro dovrà avere una giustificazione e presentare una autocertificazione per il controllo. Le modalità per autocertificare la ragionevolezza del proprio spostamento sono state definite lunedì: occorre un modulo (lo si può trovare sul sito del ministero dell’Interno) da esibire al momento del controllo. Chi non può scaricarlo e stamparlo può copiare il testo e portare la dichiarazione con sé. Chi deve fare sempre lo stesso spostamento può utilizzare un unico modulo specificando che si tratta di un impegno a cadenza fissa. La stessa modalità vale anche per chi ha esigenze familiari che si ripetono quotidianamente oppure a scadenze fisse e dunque può indicare la frequenza degli spostamenti senza bisogno di utilizzare moduli diversi. Ad esempio chi deve spostarsi tra i comuni per raggiungere i figli o altri parenti da assistere oppure per impegni di carattere sanitario. Se si viene fermati si può fare una dichiarazione che le forze dell’ordine trascriveranno ma sulla quale potranno fare verifiche anche successive. Spetta al cittadino dimostrare di aver detto la verità.

Si può uscire per comprare cibo

Il decreto del Presidente del Consiglio prevede la possibilità di uscire di casa per motivi strettamente legati al lavoro, alla salute e alle normali necessità, quali, per esempio, recarsi a fare la spesa. Non è prevista la chiusura dei negozi di generi alimentari, che anzi rientrano tra le categorie che possono sempre restare aperte. Non è necessario e soprattutto è contrario alle motivazioni del decreto, legate alla tutela della salute e a una maggiore protezione dalla diffusione del Covid-19, affollarsi e correre ad acquistare generi alimentari o altri beni di prima necessità che potranno in ogni caso essere acquistati nei prossimi giorni. Sarà garantito regolarmente l’approvvigionamento alimentare.

La sospensione del campionato di calcio

Conte ha anche annunciato che il campionato di calcio di Serie A sarà sospeso. «Non c’è ragione per cui proseguano le manifestazioni sportive, abbiamo adottato un intervento anche su questo», ha detto. Tutte le manifestazioni sportive, in tutta Italia, sono sospese.

Scuole chiuse fino al 3 aprile

Il presidente del Consiglio ha anche annunciato che le scuole, in tutta Italia, rimarranno chiuse fino al 3 aprile. Sospese anche le lezioni universitarie. Chiusi musei, palestre, piscine, teatri, centri sociali e culturali. Previsto uno stop ai concorsi pubblici ad esclusione di quelli per il personale sanitario (e di quelli telematici)

Chiusi bar e ristoranti dopo le 18

A partire dal 10 marzo, dunque, i bar e i ristoranti in tutta Italia dovranno chiudere dopo le ore 18. Durante le ore di apertura, dovranno mantenere l’obbligo di distanza di un metro altrimenti l’attività sarà sospesa.

Vietate messe, matrimoni, funerali

Chiusi i pub, le discoteche, le sale gioco, le sale bingo. Vietate le celebrazioni, comprese quelle di matrimoni e funerali, e tutte le messe.

I negozi

Le attività commerciali dovranno rispettare la distanza di un metro per i clienti altrimenti scatterà la sanzione: se non riescono per motivi strutturali dovranno chiudere. Nei giorni festivi e prefestivi saranno chiuse le medie e grandi strutture di vendita, nonché gli esercizi commerciali presenti all’interno dei centri commerciali e dei mercati. Si raccomanda anche di contingentare gli accessi a negozi, mercati, fiere per evitare «assembramenti di persone».

E’ stato istituito il numero emergenza Coronavirus

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