Volare si Può, Sognare si Deve!

Cultura

Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi

CONVEGNO SU DISTURBI DEL MOVIMENTO E DISTURBI COGNITIVI

L’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia era improvvisamente diventata troppo piccola per contenere i numerosi ascoltatori che erano convenuti per ascoltare le interessanti relazioni sulla cui comprensione integrale molti di noi avevano avanzato non pochi dubbi. Invece così non è stato. Anche perché ad aprire i lavori è stato il dott. Paulus, ben noto ai malati di Parkinson, che non solo sa proporre in forma comprensibile gli aspetti scientifici della sua relazione ma sa corredare il messaggio scientifico in maniera accattivante e con esempi tratti dal quotidiano vissuto professionale.

Presenti molti medici,direttori di cliniche ancora in attività o da poco in pensione, tecnici, infermieri , studenti, attratti non solo dall’accreditamento ECM, ma soprattutto dalla qualità della proposta scientifica.

Presente nella periferia estrema dell’anfiteatro un nutrito gruppo di ammalati di Parkinson, determinati a non voler continuare ad essere periferia ma entrare a tutto campo nel dibattito.

Molti gli stimoli provocati dagli aspetti più lineari delle pur complesse relazioni e approfonditi nel dibattito conseguente. Molte anche le provocazioni, deliberate o inconsce, che son servite comunque ad animare il dibattito .Tutti gli eminenti studiosi si sono soffermati sui vari aspetti del morbo di Parkinson, sintomi, diagnosi, terapia, tralasciando di focalizzare l’attenzione sul paziente parkinsoniano, il mozartiano “Convitato di Pietra”, che si è materializzato all’improvviso, nel silenzio generale, nella persona del presidente dell’Associazione Parkinson Sassari ,che ha posto una domanda basilare:”I ricercatori, i medici, gli studiosi in genere, studiano un ammalato di Parkinson ideale, teorico; ma del Parkinsoniano vero di quello in carne ed ossa come sono io, voi che cosa sapete? di lui che cosa cercate?

E’ chiaro che senza i ricercatori, i medici, gli sperimentatori, la malattia di Parkinson sarebbe ancora “ferma” allo stadio in cui 200 anni fa ( proprio nel 1817) il prof. Parkinson intuì i sintomi di questo male che ancora rimane “oscuro” per i ricercatori ma non per coloro che ne sono colpiti ,i quali sanno bene che si tratta di malattia progressiva e degenerativa e lo constatano tutti i giorni sulla loro pelle. Con i dolori, le distonie, i crampi, gli squilibri deambulatori, il rallentamento dei movimenti o l’inspiegabile accelerazione degli stessi; il parkinsoniano è impegnato quotidianamente a contrastare questo male mediante l’uso di farmaci sintomatici e con l’ausilio di terapie complementari (teatro-ballo-musica-pittura-svaghi-incontri sociali).Questi ammalati “particolari” spesso sono abbandonati a se stessi, “scaricati” E’ a questo punto che nasce la nostra ribellione verso comportamenti decisionali mai dichiarati ma puntualmente praticati. E’ a questo punto che cerchiamo di attirare l’attenzione su di noi partecipando numerosi a questo convegno che studia il Parkinsonismo ma non i Parkinsoniani.”

L’attenzione si focalizza su di noi e i nostri interventi da parte di tutti i presenti al Corso anche perché l’incauta provocazione del Direttore Generale della AOU che consegnava l’ambulatorio Parkinson e i suoi pazienti al Territorio ATS dove regna il deserto delle cure aveva scatenato la reazione indignata di un neurologo e medico di base, il dott. Alberto Zoccheddu: “Avete sentito? Vi ha letteralmente e pubblicamente scaricato”. Dunque rottamati. Il D.G.ha detto che il territorio si deve occupare del servizio di 1 livello cioè visite di controllo e prime diagnosi, la Neurologia della AOU del 2° livello,cioè le diagnosi e la gestione dei casi più difficili. Il problema è che attualmente non esiste alcun servizio di 1 livello alla ATS e nessun servizio, né di 1, né di 2 livello in Clinica Neurologica, quindi il malato non sa proprio a chi rivolgersi. Le promesse di una rete di assistenza nel territorio con punto di riferimento l’ambulatorio della Clinica Neurologica fatte a partire dal mese di marzo dal dott,D’Urso e dott. Orrù sono rimaste lettera morta. Dal 30 Giugno l’ambulatorio Parkinson è chiuso o funziona col contagocce solo per la volontaria e generosa disponibilità di un solo neurologo che conosce e segue da anni i pazienti.

A questo punto è scattato un istintivo ” inseguimento “del Direttore Generale per i corridoi per chiedergli chiarimenti sulle pubbliche dichiarazioni appena rese.. Messo insistentemente di fronte alle proprie responsabilità il D.G. si è impegnato a convocare un incontro tra AOU e ATS per definire in tempi brevi modalità, tempi, competenze, riorganizzazione di un Centro Parkinson efficiente e funzionale.

Al danno delle provocazioni gratuite si è aggiunta la beffa consumata dal Direttore stesso della Clinica Neurologica , che, dopo aver illustrato la propria attività di ricerca, ha riferito che la Clinica ha praticato negli ultimi anni 18000 visite e seguito 2600 pazienti affetti da disturbi del movimento, dimenticando, (lapsus freudiano?) di fare il nome di chi le visite le aveva effettuate, in splendida solitudine e spesso vilipeso, cioè il dottor Paulus , sopperendo alle numerose carenze della Clinica.

Al rientro nell’aula del convegno abbiamo potuto constatare con grande soddisfazione che l’intera assemblea ha manifestato una forte solidarietà nei confronti dei Parkinsoniani ,ancora Figli di un dio minore, sballottati di qua e di là senza che nessuno se ne voglia assumere la cura e ci hanno pubblicamente espresso il loro sostegno il Professore Emerito G.Madeddu, ex Preside della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, consigliando di rivolgerci ad istanze legali quali il Tribunale del Malato, il prof.Maurizio Conti, Direttore della Radiologia della AOU, ricordando che non aiuta “tagliare teste”per fare buona e sostenibile sanità, il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Sassari, dott, Francesco Pio Scanu ,che promette pieno appoggio, e infine la Prof.ssa Angela Spanu, direttrice dell’Istituto di Medicina Nucleare e presidente del Corso, che si dichiara dalla parte degli ammalati ringraziandoli per il loro importante contributo avendo reso pubblico il loro dramma, suscitando solidarietà umana e comprensione nei confronti di una categoria di ammalati fragile e troppo spesso dimenticata.

Franco Simula

Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.

Subject: Reclamo Associazione Parkinson Sassari
Date: Sun, 01 Oct 2017 23:09:53 +0200
From: franco.simula@tiscali.it
To: <urp@aousassari.it>

 

 

Spettabile AOU, 

Ancora una volta, in rappresentanza dell’Associazione Parkinson Sassari, devo esprimere il totale disappunto e insoddisfazione per l’andamento assolutamente inadeguato dell’Ambulatorio Parkinson.

Come avevamo previsto nella mail del 19/9/17, la maggior parte delle telefonate effettuate il 29/9/17 per prenotare una visita neurologica hanno avuto esito negativo. A ieri, oltre 50 pazienti sono stati rimandati al 28/10/17 per rinnovare la richiesta di una visita neurologica che ancora una volta sarà affidata alla fortuna, ma sempre per un numero ristretto di pazienti, mentre la maggioranza dovrà attendere di mese in mese o rivolgersi al pronto soccorso o essere costretta al ricovero , con costi umani ed economici esponenziali.

La nostra associazione, basata sul volontariato, si occupa da tempo di sostenere i pazienti e i loro familiari con terapie complementari, come fisioterapia, musico-terapia e altre iniziative, ma lo Stato deve fare la sua parte fornendo almeno l’assistenza medica specialistica.

Con il numero di tali pazienti in continuo aumento ,quale logica spinge a vanificare un’eccellenza come quella rappresentata dall’ambulatorio Parkinson nella persona del dott. Paulus , che da oltre 15 anni se ne occupa con abnegazione e ha seguito oltre 2500 pazienti effettuando oltre 18000 visite ,senza venir meno ai turni di guardia e di corsia ,ma costretto a restringere sempre più il tempo da dedicare ai pazienti cronici.

L’Ambulatorio Parkinson va non solo ripristinato, ma potenziato con mezzi che consentano non solo le cure ordinarie ,ma anche quelle necessarie negli stadi avanzati della malattia ,come gli elettrostimolatori, le pompe etc. ,interventi che alcuni anni fa sono stati praticati a Sassari e che non è stato più possibile effettuare costringendo i pazienti a rivolgersi fuori regione. Questo rappresenta un risparmio ? o è piuttosto una politica miope e illogica ,che grava sulla collettività aumentando i costi economici ed umani ,mentre ciò che proponiamo è a costi minimi ? L’Azienda A.O.U. può continuare a permettere senza vergogna che ammalati fragili possano essere trattati in questo modo?

Le promesse fatteci da marzo ad oggi (Dott.D’Urso, Dott.Orrù, Dott.Licheri ) quando troveranno attuazione concreta ?

Rimaniamo sempre in attesa di una risposta alla mail del 19 settembre e naturalmente , anche a questa.

Distinti saluti

Francesco Simula

Presidente dell’Associazione Parkinson Sassari

Divino Geminiano (di franco Simula)

Si accomodi il signor Di-vino

Dopo un attimo di titubanza capisco l’equivoco anzi

la…profonda confusione mentale dell’infermiere che aveva

l’incarico di chiamare i pazienti in attesa nell’androne affollato

dell’ospedale. Giuseppina che era più vicina di me all’incaricato

della “chiama”, capisce tutto in un attimo e, agitando la mano,

“Geminia’ ti stanno chiamando per la visita”.

Io rispondo:”Presente” ma subito aggiungo:

“Io, però, non mi chiamo Di-Vino, mi chiamo Bevitori”

L’infermiere (magari un po’ suonato, certamente distratto) che ha

affibbiato a Geminiano l’appellativo di Divino ha fatto un

ragionamento semplice semplice che chiunque avrebbe potuto

fare. Quando nell’elenco ha letto “Bevitori”, l’allocco infermiere ha

operato un repentino ragionamento:”Bevitori di che cosa se non

di vino”? E Di-Vino sia! ” Allora è presente Divino Geminiano?”

“Ma che dice? Mi chiamo Bevitori non mi chiamo Divino”.

La cervellotica gaffe suonava bene musicalmente tanto che la

memoria distratta dell’infermiere l’aveva registrata immediatamente:

Bevitori=Di-Vino. E Divino oltre ad essere il nuovo

cognome di Geminiano era certamente un appellativo più

solenne, più esaltante, più dio. Bevitori altro non è che il plurale

di bevitore che sa troppo di beone.

Divino invece è il massimo dell’aspirazione di ogni uomo, è

l’umanità esaltata alla ricerca della perfezione più alta.

Non si sa bene se l’incauto infermiere pensasse tutte queste cose,

coscientemente o no: sta di fatto che Geminiano è salito agli

onori della cronaca amicale (questo proprio sì) grazie alla

pedestre sbadataggine di un infermiere che -inconsapevolmenteper

una balzana similitudine mentale ha collocato Geminiano fra

le divinità dell’Olimpo di recente costituzione.

 

Franco Simula

Parkinson, sviluppata una nuova terapia genica per combatterlo (di Marta Musso)

Uno nuovo studio italiano è riuscito a mettere a punto una nuova terapia che risulta essere efficace nel trattamento del Parkinson. Contemporaneamente, un altro studio americano ha osservato come specifici antiossidanti possano fermare la cascata tossica che porta alla degenerazione dei neuroni tipica di questa patologia

 

Nuove speranze per il trattamento del morbo del Parkinson. Infatti, questa malattia neuro-degenerativa è stata nel centro del mirino di ben due studi che questa settimana sono stati pubblicati su due importanti riviste scientifiche, Molecular Therapy e Science, che potrebbero essere fondamentali per lo sviluppo di nuove terapie. Attualmente esistono diverse cure per trattare i sintomi del Parkinson, ma mancano ancora trattamenti efficaci nel rallentare la progressione della patologia, attaccando la formazione dei depositi tossici. Lo studio apparso sulla prima rivista è stato condotto dal team di ricercatori dell’Istituto di neuroscienze del Cnr e ospedale San Raffaele di Milano ha testato una nuova terapia genica contro questa malattia.

Più precisamente ha dimostrato la capacità di un nuovo vettore virale di superare la barriera emato-encefalica per diffondersi in tutto il cervello: in questo modo può rilasciare il gene terapeutico e rallentare così l’accumulo dei depositi tossici alla base della malattia.

Come raccontano i ricercatori, l’enzima prodotto dal gene Gba1 è in grado di smaltire questi depositi, ma ha una capacità di azione ridotta nel Parkinson. Ed è qui che la terapia genica entra in gioco: con la sua capacità di fornire geni terapeutici alle cellule, potrebbe offrire alle cellule nervosedel malato copie del gene. Quest’ultimo così produrrebbe la giusta quantità di enzima per eliminare i depositi, facendo così regredire la malattia. Per capirlo, il team di ricercatori italiani, guidato da Vania Broccoli, ricercatore presso l’Istituto di neuroscienze del Cnr di Milano e capo dell’unità di ricerca in Cellule staminali e neurogenesi del San Raffaele, ha testato la tecnica su modello sperimentale del Parkinson nel topo, riuscendo a ridurre i depositi tossici, che causano la morte dei neuroni.

Finora, i vettori virali, ovvero i virus che vengono utilizzati per consegnare i geni terapeutici alle cellule, sono incapaci di diffondersi nel sistema nervoso. Invece, il virus utilizzato nello studio (messo a punto un anno dal California Institute of Technology) è però diverso. “La scoperta dell’efficacia di questo nuovo vettore nel superare la barriera emato-encefalica e nel diffondersi in tutto il cervello è fondamentale”, precisa l’autrice dello studio. “Con questo vettore la terapia genica per questi disturbi diventa molto efficace. Lo abbiamo dimostrato nel caso del Parkinson. Seppure si tratti di un risultato limitato al modello sperimentale, è molto promettente”. Il team di ricercatori, infatti, è riuscito a dimostrare che una singola iniezione nel sangue di questo virus ha attivato il gene Gba1 in vaste aree del cervello, prevenendo e rallentando la formazione degli accumuli. “Il nostro prossimo passo – conclude Broccoli – sarà testare ulteriormente sicurezza ed efficacia della terapia in laboratorio prima di arrivare al primo studio sull’uomo”.

Dall’altra parte dell’oceano, il team di ricercatori americani della Northwestern University è riuscito a dimostrare sulle pagine di Sciencecome specifici antiossidanti possano fermare la cascata tossica che porta alla degenerazione dei neuroni tipica del Parkinson. Più precisamente Dimitri Krainc e il suo team di ricercatori si sono serviti dei neuroni di pazienti di Parkinson, individuando una cascata tossica dovuta a una disfunzione mitocondriale e lisosomiale, con un conseguente accumulo di dopamina ossidata e una proteina chiamata alfa-sinucleina. In particolare, l’accumulo di dopamina ossidata ha ridotto l’attività della glucocerebrosidasi lisosomiale (GCase), un enzima implicato nel Parkinson, che a sua volta ha influenzato negativamente la funzione lisosomiale e l’attività dei neuroni.

Inoltre, la dopamina ossidata ha danneggiato i mitocondri dei neuroni aumentando lo stress ossidativo mitocondriale. Questi mitocondri disfunzionali hanno portato ad aumentare i livelli della dopamina ossidata, creando così un circolo vizioso. “I percorsi mitocondriali e lisosomiali sono due percorsi critici nello sviluppo delle malattie”, precisa Krainc. “Una delle strategie chiave che ha funzionato nei nostri esperimenti per fermare questo circolo vizioso è stata quella di trattare i neuroni della dopamina precocemente con antiossidanti specifici che migliorano lo stress ossidativo mitocondriale e abbassano i livelli della dopamina ossidata. Con questo approccio abbiamo scoperto che possiamo attenuare o prevenire gli effetti tossici nei neuroni dei pazienti”. Tuttavia, precisano i ricercatori, la diagnosi precoce di questi pazienti può essere difficile, perché spesso i danni si verificano molto prima che i sintomi siano evidenti.

 

 

 

MA CHI ERA ‘STO PARKINSON? (Parte II)

La scopolamina, un’anticolinergico, viene usato contro il mal di mare e contro i malintenzionati  quando capitano nelle grinfie di Diabolik. Vi chiederete, ma non stavamo parlando di James Parkinson e del suo libro sulla Paralisi agitante “An Essay on the Shaking palsy”?

E’ esattamente questa la curiosità: dimenticato!

Non ci crederete, ma il lavoro di Mister Parkinson era dimenticato per decenni, e quando finalmente qualcuno tornò a parlarne, non c’erano esemplari del libro in circolazione. A pensarci oggi, questa affascinante storia ha veramente del incredibile e ve la voglio raccontare.

Nella parte precedente abbiamo conosciuto l’uomo James Parkinson, il suo lavoro di medico, ma anche le sue passioni per la geontologia e la politica, oltre a quella per Mary Dale, sua sposa.

Ed ora, squillino le trombe e rullino i tamburi, siamo nel 1817 e finalmente entra in scena il famoso libro “An Essay on the Shaking Palsy” (Tesi sulla Paralisi Agitante), pietra miliare della Medicina!

Più che di un libro si tratta in realtà di un libretto di appena 66 pagine, ma che pagine! Già il titolo sa di provocazione: paralisi, cioè qualcosa di immobile, fisso, ma che allo stesso tempo si agita. Il paradosso si addice perfettamente alla malattia dove l’arto rigido, rallentato, contemporaneamente trema. Ecco il capolavoro di Parkinson: i vari sintomi della malattia si conoscevano sin dall’antichità e già Galeno (122-199 d.C.) distinse due tipi di tremori, palmos e tromos, di cui il primo secondo Parkinson sarebbe il tipo di tremore presente nella sua malattia.

Il capolavoro, l’osservazione geniale di Parkinson, consiste proprio nella sintesi, cioè di aver coniato il conciso termine ‘paralisi agitante’, e di aver riunito diversi sintomi (tremore, rallentamento motorio, rigidità, camptocormia) per la prima volta in un’unica entità patologica, cioè lui, nel 1817 ha individuato una malattia che ancora oggi non abbiamo pienamente compreso. Ecco, spiegata la grandezza di questo testo! Nel libro, Parkinson descrive soltanto sei persone che mostrano gli arcinoti segni che compongono la sindrome, sei casi clinici che hanno fatto la storia della medicina!

Cosa spinse James Parkinson ad occuparsi di tremori e rigidità non lo sappiamo esattamente ma ci viene in aiuto suo figlio John, che nel 1833 rende pubblico gli appunti che il padre prendeva da giovane quando seguiva i corsi serali di un importante chirurgo ed anatomo del suo tempo, John Hunter (“Hunterian Reminiscences. Being the Substances of a Course of Lectures on the Principles and Practise of Surgery Delivered by the late Mr. John Hunter”) e da cui si evince l’interesse del padre ai tremori; tant’è vero che Hunter descrisse una persona con un tremore a riposo nella sua Croonian Lecture del 1776.

Insomma, antichità, medioevo, e la scienza che lo precedette, l’intuizione di Parkinson era di mettere insieme i pezzi.

Giusto per illustrarvi lo spirito di quegli anni, vi faccio vedere un dipinto del famoso architetto (il Big Ben di Londra viene progettato da un suo disegno) Augustus Pugin, “King’s Bench Prison Yard”, del 1808, cioè nove anni prima della Shaking Palsy, e lascio a voi i commenti:

Tornando al libro, questo capolavoro, che da subito suscitò … poco interesse, cadde inspiegabilmente nel dimenticatoio per decenni. Incredibile! Toccherà al grande neurologo francese  Jean-Martin Charcot a riesumarlo nel 1859 con il grande merito di aver coniato, dopo 40 anni, il termine Maladie de Parkinson come lo conosciamo anche oggi.

Ecco fatto, finalmente esiste la Malattia di Parkinson, … soltanto che quasi nessuno la menzionerà ancora per alcuni decenni. Pare proprio una scongiura! Dobbiamo attendere i lavori di Williamson e Bury del 1903, in cui viene proposta appunto la scopolamina come terapia per la malattia di Parkinson (finalmente ce l’hanno fatta a chiamarla per nome!).

Da adesso in poi la malattia … sparisce nuovamente dalla circolazione fino agli anni 1915-1920 quando durante la pandemia della Encefalite Letargica si osservò una sindrome post-enecefalitica sovrapponibile alla paralisi agitante, ed allora finalmente gli scienziati, disperati, scomodano il vecchio Parkinson.

Rose nel 1903 e Cruchet nel 1925 cercano di trovare una spiegazione per questa insolita trascuratezza di un testo così fondamentale per la Neurologia e sostengono che, visto che non esistevano cure, per il mondo accademico la malattia non era interessante. Se oggi ragionassimo così…

Che dire ancora, di un testo che ha cambiato la medicina, che ha contribuito a porre le fondamenta della moderna Neurologia, e di cui Andrew Lees scrive recentemente sulla importante rivista scientifica “Brain”, che “gli scritti di Parkinson sono ancora oggi di scorrevole lettura e risultano rinfrescanti come il vino”.

Vorrei concludere questa breve cronistoria con le parole di Patrick Lewis su cosa penserebbe oggi James Parkinson della Paralisi Agitante: “Sicuramente egli sarebbe stupito del progresso scientifico in termini di diagnosi e di conoscenze sulle cause; verosimilmente sarebbe contento dell’ampio spettro di farmaci a disposizione per trattare i sintomi descritti così chiaramente nella sua Essay. Però, indubbiamente lui sarebbe perplesso ed addirittura dispiaciuto nel dover constatare che dopo due secoli dalla sua osservazione della malattia, ancora non esista una vera cura per questa malattia devastante.”

 

Siamo nel 1817; da qui in poi devono passare ancora 150 anni prima che si scopra la prima vera terapia sintomatica per il Parkinson, la levodopa, ancora oggi lo standard terapeutico, se pur non soddisfacente.

Ma questa ve la racconto un’altra volta…

 

Kai Paulus

 

 

Bibliografia:

Donaldson IML. James Parkinson’s Essay on the Shaking Palsy. JR Coll Physicians Edinb, vol. 45; pp. 84-86, 2015

Finger S, Boller F, Tyler K. History of Neurology. Handbook of Clinical Neurology, vol. 95 (Series editor: Aminoff MJ, Boller F, Swaab DF.) Elsevier BV, Amsterdam, 2010

Lees A. An Essay on the Shaking Palsy. Brain vol. 140 (3); pp. 843-849, 2017

Lewis P. The man behind the Shaking Palsy. Journal of Parkinson’s Disease, vol. 2 (3): pp. 181-187, 2012

Magliano R. Storia della Malattia di Parkinson. Tra scienza, empirismo e credenze popolari. Mediamed Srl, Milano, 2002

Martinelli P. James Parkinson: The many facets of an enlightened man. Moving Along. Vol. 1 (Ed. International Parkinson and Movement Disorder Society), Milwaukee, USA, 2017

Parkinson J. An Essay on the Shaking Palsy. Ed. Whittingham and Rowland, London, 1817

INVECCHIAMENTO OPPURE PARKINSON? (Pillola n. 16)

Conosciamo tutti il Parkinson. O forse no?

Il Parkinson comporta spesso tremore, certamente difficoltà nei movimenti con instabilità posturale e difficoltà nell’equilibrio, rigidità muscolare. Ma poi ci sono anche dolori misti e diffusi, ansia, riduzione del tono dell’umore, insonnia e turbe durante il sonno.

Ma è anche vero che il Parkinson compare soprattutto dopo una certa età. Ed a quell’età non possiamo anche incontrare difficoltà nell’equilibrio, possiamo muoverci con un bastone, soffrire di insonnia, e  lamentare dolori in varie parti del corpo?

Ho letto in questi giorni un interessante articolo nell’ultimo numero della autorevole rivista specializzata “Movement Disorders” della Società Internazionale della Malattia di Parkinson (vedi sotto il riferimento bibliografico) in cui ci si chiede se l’età e Parkinson siano correlati oppure no. Vi svelo subito che gli autori condividono la tesi che l’invecchiamento sia un forte fattore di rischio nel contrarre il Parkinson. Ma questo è anche comprensibile, visto che con l’invecchiamento anagrafico invecchiano anche i vari organi del nostro corpo: si vede e si sente meno bene, la memoria inizia a farci brutti scherzi, e quindi plausibilmente anche i nostri movimenti non sono più quelli di una volta.

Ma io vorrei fare un ragionamento un po’ diverso. Mentre per i ricercatori americani “età”  e “Parkinson” sono due facce differenti della stessa medaglia, a mio avviso bisogna star attenti a non confondere gli acciacchi dell’età con i sintomi del Parkinson.

Mi spiego meglio: quando una persona è affetta da malattia di Parkinson capita che tutta la giornata si giri intorno a questa patologia. Questo è dovuto sicuramente anche ai medici che ci impongono l’assunzione di farmaci a quasi tutte le ore della giornata e quindi diventa difficile non pensarci; per il resto ci pensano le nostre difficoltà motorie ed i disagi a non scordarci di Mr. Parkinson. Ma osservo spesso la tendenza a vedere il Parkinson lì dove in realtà non è affatto.

La malattia di Parkinson appare generalmente ad una certa età, prevalentemente dopo i 60 anni. Ecco, a quell’età è molto probabile che si possano manifestare degli acciacchi e delle malattie che non c’entrano niente con la nostra malattia neurologica. In uno studio condotto da noi a Sassari (e premiato, permettetemi la nota di orgoglio, nel 2007 al convegno nazionale della LIMPE come miglior contributo scientifico) abbiamo osservato che, al momento della diagnosi di Parkinson, l’89 percento dei nuovi ammalati assume già farmaci per altre malattie. In parole povere, il Parkinson non protegge da altri problemi, e quindi se soffro di insonnia o di dolori diffusi, non necessariamente devono essere dovuti al Parkinson.

E se la mia tendenza a non dormire molto di notte fosse semplicemente dovuta all’età, oppure i dolori alle gambe oppure alla schiena fossero dovuti all’artrosi?

Diamo a Cesare quel che è di Cesare, ma non diamo tutte le colpe a Mr. Parkinson, che ci dà già abbastanza da fare.

 

Kai Paulus

 

Bibliografia:

Aging and Parkinson’s Disease: Different Sides of the same Coin? Collier TJ, Kanaan NM, Kordower JH. Movement Disorders, vol. 32, n. 7, 2017: pp. 983-990

 

Proposta di documento condiviso di Franca Concu

Gentilissimi Presidenti, alla luce delle notizie apparse in questi giorni, relative alla ” riorganizzazione della rete ospedaliera”, che pare arriverà in Consiglio regionale tre settembre ed ottobre 2017, come Associazioni dei Parkinsoniani della Sardegna, è arrivato il momento di unire le forze, fare rete e intraprendere delle azioni che dimostrino in R.A.S. che i Parkinsoniani esistono e che non parlarne non risolve i problemi.

Allego una proposta di documento che potrà essere inoltrata a fine Agosto agli Uffici regionali e divulgata attraverso la stampa.

Occorre una mail di approvazione da parte di tutti per poi procedere ed eventualmente chiedere un incontro in Regione a Settembre.

In attesa di una Vs. risposta, Vi saluto cordialmente Franca Concu – Ass.ne Parkinsoniani Nuoro – Vice Presidente Fish Sardegna.

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Il diritto alla salute deve essere garantito dai Servizi Territoriali …….che non ci sono!
Ad un’analisi approfondita delle scelte e dei contenuti della Delibera n. 38 del 2015 “ Programma di riorganizzazione della rete ospedaliera della R.A.S.” appare chiaro che non si tratti di un Piano Sanitario Regionale ma che il tutto sia rivolto solo ed esclusivamente agli Ospedali e all’attribuzione dei posti letto.
Nel programma di riorganizzazione emerge solo ed esclusivamente la vetusta e miope cultura del tema delle “acuzie”, arrivando a depotenziare e persino ad annullare la continuità dell’assistenza sanitaria sul territorio.
In questo modo i malati cronici quali i Parkinsoniani saranno i Cittadini/Pazienti più svantaggiati perché, anche per le normali visite e controlli di routine, dovranno recarsi nei servizi di neurologia ospedalieri.
Nel programma di riorganizzazione emerge che, pur assumendo come riferimento il territorio sardo, non si tiene conto del rapporto esistente o realizzabile fra i servizi ospedalieri ed i bisogni sanitari delle specifiche disabilità.
Ad esempio: “ Che rapporto ci sarà tra la Neurologia e la persona con malattia di Parkinson e la conseguente disabilità?”.
La logica riduttiva che ha ispirato la riorganizzazione della rete ospedaliera avrà una ripercussione fortemente negativa sulle malattie complesse ed invalidanti come la malattia di Parkinson, poiché appare chiaro che il tema della disabilità viene ricondotto solo ed esclusivamente alle prestazioni ospedaliere o di acuzie.
La notizia dei giorni scorsi, relativa alla chiusura dell’unico servizio ambulatoriale con medico specialista nella Malattia di Parkinson a Sassari, è l’emblema negativo di questa riorganizzazione attualmente in discussione nella Commissione competente del Consiglio regionale della Sardegna.
Nel Programma di riorganizzazione ospedaliera manca totalmente la volontà di promuovere l’ integrazione e l’interazione dei servizi sul territorio in particolare a discapito delle disabilità.
Questa netta separatezza tra Ospedali e Territorio porterà inevitabilmente al ricorso generalizzato ai Pronto soccorso; senza un servizio ambulatoriale specialistico, dove dovrebbe recarsi un malato di Parkinson?
Poiché viene data priorità ai ricoveri, si rivolgerà ai Pronto soccorso così come suggerito ai Parkinsoniani di Sassari con notevoli aggravi sui malati.
Alla luce dei fatti e delle dichiarazioni apparse sulla stampa sarda dei giorni scorsi, la riorganizzazione della rete ospedaliera sembra ormai essere di prossima approvazione nella Commissione e, nel prossimo settembre, dovrebbe essere discussa e approvata in Consiglio regionale.
L’Assessore regionale all’Igiene e Sanità afferma che “l’offerta sanitaria è la migliore possibile sia per qualità che per efficienza!.
Come può un’ offerta sanitaria essere la migliore possibile se diverse Malattie invalidanti, quali quella di Parkinson, non vengono neppure citate nel Piano di riorganizzazione Regionale ospedaliera?
La Malattia di Parkinson è una patologia altamente invalidante, dal costo “ umano” ed “ economico” altissimo ma il Direttore Sanitario dell’ AOU (Azienda Ospedaliera Universitaria) di Sassari risponde che “ è necessario chiudere l’unico servizio ambulatoriale e nel frattempo aspettare l’AOU e l’ATS (Azienda Tutela Salute) che stanno lavorando ad un percorso comune e che la priorità in questo periodo è garantire i pazienti ricoverati”.
Come tutte le gravi patologie, progressive, croniche e invalidanti, la malattia di Parkinson diviene nel tempo una “ malattia a ricaduta familiare”, perché i familiari che prestano cura alla persona, sono gravati e sottoposti a stress e logorìo continuo, in pesante solitudine e anch’essi a rischio di marginalizzazione sociale.
Oggi si stima che in Italia ci siano 300.000 malati di Parkinson, negli ultimi 8 anni sono raddoppiati e sono sempre più giovani. Questa è solo una stima perché dal Ministero della Salute non si hanno dati statistici disponibili e nella Regione Sardegna non esiste un registro dei malati di Parkinson.
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PERSONE INVISIBILI agli occhi di chi non vuol vedere.
Dopo tanti anni di duro impegno dei malati, dei loro familiari e delle Associazioni per ottenere l’unico punto di riferimento sul territorio e cioè un servizio ambulatoriale con medico specialista nella malattia di Parkinson, questo programma di riorganizzazione ospedaliera ha vanificato tutto.
Il presente non si tocca , si lavora per creare il futuro che si presuppone sia migliore.
Svuotare il territorio dai servizi fondamentali è inaccettabile, punitivo e foriero in futuro di ulteriori spese; queste scelte sono frutto di logiche inadeguate e superate che hanno trasformato gli Ospedali secondo criteri meramente Aziendalistici e i dirigenti in manager che decidono la convenienza finanziaria delle prestazioni, le cure e l’assistenza erogabili alle persone.
Rivolgiamo la domanda ai responsabili che governano il Servizio Sanitario Regionale :” DOV’ E’ L’ UOMO?”.
Sappiamo, che nella logica della compatibilità finanziaria non c’è posto per l’Umanità bensì per la convenienza ragionieristica.
Alla luce delle tendenze demografiche, tra cui emerge l’invecchiamento della popolazione e la diffusione crescente di disabilità fisiche e cognitive, si dovrebbe procedere con il potenziamento di tutti i servizi esistenti, ottimizzandoli e rendendoli funzionali ai bisogni dei cittadini: servizi accessibili e disponibili sul territorio.
In riferimento alla delibera della R.A.S. n. 38 del 2015 “ Programma di riorganizzazione della rete ospedaliera” appare chiaro l’inganno delle parole, dove il verbo riorganizzare ha assunto il significato di tagliare o chiudere servizi sul territorio, accentrando, ospedalizzando e clinicizzando il sistema dei servizi sanitari.
Gli obiettivi di efficienza ed efficacia da tempo annunciati si sarebbero dovuti basare sulla deospedalizzazione, la deistituzionalizzazione, l’organizzazione delle case della salute, la vita del paziente in ambito familiare. Alla prova dei fatti si è operato in senso contrario!
Occorre infatti potenziare la medicina territoriale, prima di chiudere o declassare l’esistente, questa è la strategia per avviare interventi di prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e riabilitazione.
Dovrebbero essere coerentemente potenziate ed organizzate le prestazioni dei Distretti Sanitari, dovrebbero, inoltre, essere organizzati su tutto il territorio regionale, centri multidisciplinari per tutte le malattie neuro –degenerative cronicizzanti che prevedano non solo la figura del neurologo ma anche la figura del nutrizionista, del logopedista, dello psicologo, del fisioterapista.
La sanità non è solo cura e riabilitazione, non è il primato della cura, del farmaco, dell’ospedale.
Il nostro obiettivo è LA SALUTE, così come definita dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità: “ LA SALUTE E’ UNO STATO DI COMPLETO BENESSERE FISICO-MENTALE-SOCIALE E NON SEMPLICEMENTE ASSENZA DI MALATTIA O INFERMITA’ “.
All’Assessore dell’Igiene e Sanità e a tutti i responsabili che stanno perseguendo queste scelte distorte della Sanità Sarda vorremmo ricordare che l’ ELEFANTE , CHE VIVE CENT’ANNI NON PUO’ DIRE ALLA FARFALLA : “ ASPETTA UN ATTIMO”.
Le associazioni dei malati di Parkinson della Sardegna:
A.P.N. - Associazione Parkinsoniani Onlus di Nuoro
A.S.A.M.P.A. - Associazione Sarda Malati di Parkinson di Cagliari
A.P.S. - Associazione Parkinson Sassari Onlus
A.P.S.I. – Associazione Parkinson Sulcis Iglesiente

 

 

 

 

 

La festa dei miei vent’anni di Salvatore Faedda

Questa che sto per raccontare è una delle tante sfortunate coincidenze che non dimenticherò mai.
Dovevo festeggiare il mio ventesimo compleanno (un traguardo molto importante per ciascuno di noi) e volevo fare bella figura con i miei amici. Ad uno di questi avevo dato l’incaricato di fare da portavoce con tutti gli altri amici per consentire loro d’ottenere il permesso dai propri genitori. La festa doveva svolgersi nella cantina di un caro amico per poter prolungare la serata oltre un certo orario…..ovviamente non oltre le ore 20,00.
La settimana precedente l’evento io e il mio amico non abbiamo fatto altro che controllare la perfezione dell’organizzazione, senza lasciare nulla al caso. Ormai era tutto pronto…qualche busta di patatine, qualche bicchiere di spuma, due torte preparate da una zia paterna e, infine, musica a volontà.
Giunto il giorno fatidico ecco che i primi problemi si manifestano già di primo mattino; infatti, la cantina che doveva ospitarci e che custodiva un certo numero di botti piene di vino, risultava “ubriaca” a causa delle esalazioni emanate.
Furono chiamati gli esperti che, per ripristinare la nostra sala da ballo, dovettero entrare nella cantina camminando a testa bassa onde evitare di perdere l’equilibrio e scivolare brutalmente a causa dell’umidità della cantina.
Come se non bastasse appena rientrato a casa mia madre mi comunicò che mio nonno materno non stava bene e di tenermi pronto per qualsiasi evenienza. Molto comprensivi mi consigliarono di spostare la festa di una settimana. Mannaggia, pensai tra me, questa proprio non ci voleva!!! Mentre camminavo, deluso e sconsolato, misi il piede destro sul fondo di una bottiglia che mi procurò un taglio abbastanza profondo tanto da richiedere l’intervento del “pronto soccorso”…con dieci punti di sutura.
Il giorno successivo al mio 20.mo compleanno mio nonno ci lasciò, lasciando tanta tristezza nel mio cuore.
Col senno del poi credo che non si possa affrontare tutto questo disagio senza pensare che il diavolo, anche in questa circostanza, ci abbia messo la coda.

Salvatore Faedda