Volare si Può, Sognare si Deve!

Attività

COMUNICATO AGLI AMICI PARKINSONIANI

Si informano gli amici parkinsoniani che il viaggio programmato per la visita all’Antiquarium e al Museo Turritano di Porto Torres si terrà

SABATO 15 OTTOBRE 2016

Il raduno delle macchine avverrà nel posteggio della Palestra Bunker (prolungamento di Via Pascoli) da dove si partirà tutti insieme.

La partenza è prevista per le ore 9

Il pranzo verrà consumato in un ristorante che si trova poco lontano dal Museo con un menù che verrà precedentemente concordato.

Al pomeriggio la visita all’Altare Preistorico di Monte D’Accoddi completerà una giornata che certamente si profila ricca di suggestive e stimolanti proposte culturali.

Il Presidente

Franco Simula

Comunicato di settembre di Franco Simula

Cari amici PARKINSONIANI,

siamo già al 15 di settembre del nuovo anno sociale e ancora non è stato possibile incontrarci per salutarci, per scambiarci le reciproche “esperienze” che diventano meno pesanti quando sono condivise. Ma tutto questo non è possibile perché ancora non disponiamo di uno spazio che possa accoglierci. La scuola che ci ospitava lo scorso anno non è praticabile perché sono in corso dei lavori di ristrutturazione; altrettanto accade nella palestra della scuola media N 3 interessata da lavori e quindi inutilizzabile. Stiamo indirizzando la nostra richiesta ad altre scuole sperando di trovare ospitalità presso qualcuna di esse .

Ci rivolgeremo ancora una volta al sindaco: chiederemo risposte concrete a domande precise. E’ dura, ma ce la faremo!

La vita del nuovo Consiglio Direttivo – che si è riunito già varie volte – sta iniziando in mezzo a tante difficoltà di cui però vogliamo mettervi al corrente tutte le volte che si presentano in modo che anche voi -l’Assemblea- ci aiutiate ad assumere qualche decisione. Per esempio: abbiamo in mente di fare una gita all’Antiquarium Turritano di Porto Torres in modo da poter coniugare l’aspetto culturale con quello sociale. Domanda rivolta a tutti: è preferibile noleggiare un pulman (che naturalmente dovremo pagarci di tasca nostra) e viaggiare tutti insieme oppure utilizzare i nostri mezzi (chi li ha) offrendo “passaggi” a chi non possiede macchina? E’ previsto – naturalmente – un pranzo conviviale durante il quale sarà possibile socializzare in modo più diretto e spontaneo.

Aspettiamo risposte veloci da tutti telefonando al nuovo N° dell’Associazione 3387281672

A presto. Un abbraccio

Franco Simula

Elezioni Consiglio Direttivo – Precisazioni

Sassari 4 Luglio 2016

In prosecuzione della fase elettorale sospesa il 28 Giugno u.s. si è riunito il Collegio elettorale presso il salone parrocchiale Don Bosco nelle persone del sig. Mura Gianuario, presidente, Dessena Gianni e Salaris Margherita, scrutatori.

Dopo aver verificato il numero dei votanti e il numero delle schede risultavano:

SCHEDE VALIDE n° 65 (sessantacinque)

SCHEDE BIANCHE n°2 (due)

SCHEDE NULLE n° 1 (una)

Dallo spoglio e dal successivo riconteggio risultano essere state attribuite le seguenti preferenze:

1) SIMULA FRANCO…………………………………………..voti 44 (quarantaquattro);

2) CORVEDDU DORA………………………………………….voti 32 (trentadue);

3) MARRAS FRANCA………………………………………….voti 27 (ventisette);

4) SALARIS MARGHERITA…………………………………voti 27 (ventisette);

5) MAROGNA TONINO……………………………………….voti 25 (venticinque);

6) ACHENE PEPPINO…………………………………………..voti 17 (diciassette);

7) DESSENA GIANNI…………………………………………..voti 16 (sedici);

8) SANNA ADELAIDE………………………………………….voti 12 (dodici);

9) MURA GIANUARIO…………………………………………voti 8 (otto);

10) SOTGIU JOLE………………………………………………..voti 7 (sette);

11) DELLI FRANCO……………………………………………..voti 6 (sei);

12) PAULUS KAI………………………………………………….voti 6 (sei);

13) ENNA FRANCO……………………………………………..voti 5 (cinque);

14) FAEDDA SALVATORE……………………………………voti 5 (cinque);

15) GAVINI MARINA…………………………………………..voti 5 (cinque);

16) DELOGU ANTONIO……………………………………….voti 3 (tre);

17) SINI GIANNI………………………………………………….voti 3 (tre);

18) BALDINU VINCENZO……………………………………voti 2 (due);

19) MANCHIA GRAZIELLA…………………………………voti 1 (uno)

Concluse le operazioni di verifica, il Presidente dichiara valide le elezioni e chiude la fase elettorale.

Il Presidente del Seggio Gianuario Mura

Precisazioni sulle elezioni:

1) Non possiamo che prendere atto della decisione del Dott. Paulus di non accettare incarichi all’interno degli organi dirigenti. Riteniamo, invece, di poter fare pieno affidamento sulla sua disponibilità a ricoprire il ruolo di Referente medico-scientifico, con la passione e la competenza che lo contraddistinguono.

2) Voto sullo statuto. Dopo la lettura, all’atto della votazione del documento il presidente ha chiesto chi era favorevole: si sono sollevate tante mani; alla richiesta se ci fossero dei contrari non si è levata nessuna mano; alla richiesta se ci fossero astenuti non si è levata nessuna mano: conseguentemente lo Statuto è risultato approvato all’unanimità, come è prassi in qualsiasi assemblea.

3) Come emerge dal verbale redatto dal Presidente del seggio Gianuario Mura risultano DUE schede bianche e UNA scheda nulla.

 

Carissimo Direttivo di Kai Paulus

Carissimo Direttivo,
vorrei ringraziarvi tutti, siete stati fantastici! Ciò che avete creato a Sassari per il bene delle persone affette da Parkinson ed i loro familiari in tutti questi anni è incredibile. Ve l’ho raccontato in tante occasioni, che l’idea di costituire una associazione a Sassari risale a oltre quindici anni fa, e sin da quando ho iniziato a lavorare per il Centro Parkinson della Clinica Neurologica ho riconosciuto l’evidenza che un medico da solo non potrà mai farcela per gestire i tanti aspetti da considerare nel mondo del Parkinson. L’inizio non era facile: io ero inesperto e non incontravo persone disposte ad iniziare con me quella avventura. Poi ho conosciuto Franco Delli, con cui ci siamo subito capiti, e si è formato un primo gruppetto di persone volenterose; eravamo troppo pochi per iniziare qualcosa a Sassari e così abbiamo aderito all’ASAMPA di Cagliari, che allora rappresentava l’unica associazione per Parkinsoniani in tutta la Sardegna. Sono seguite avventurose partecipazioni a convegni, quali quella di Villacidro (che potete leggere nella rubrica ‘L’Associazione’) fino ad arrivare nel 2009 al famoso convegno organizzato da noi in una Camera di Commercio gremita dove abbiamo per la prima volta esposte le nostre idee su cosa era possibile fare e cosa volevamo costruire a Sassari. Un anno dopo, lasciata l’utile esperienza all’ASAMPA, Franco ed io abbiamo tentato di stare sui nostri propri piedi aderendo, forse un po’ ingenuamente, alla Giornata Parkinson Nazionale invitando tutti gli interessati in un’aula universitaria piuttosto angusta. L’esito di quel nostro primo, non glorioso passo potete trovare nella rubrica ‘I Convegni’ ed il titolo è tutto un programma: “Prima Giornata Parkinson: per iniziare un fiasco”. Ma non siamo rimasti troppo delusi e così abbiamo proseguito nel cercare di realizzare il nostro sogno. Ben presto si sono uniti a noi i nostri amici Graziella Manchia, Piero Faedda e Peppino Achene; da subito eravamo in piena sintonia e pertanto le fondamenta della attuale Parkinson Sassari erano finalmente poste; sono seguite altre Giornate Nazionali con sempre crescente partecipazione fino alla inevitabile iscrizione come Onlus tre anni fa; il resto è storia attuale e la conoscete bene. Quello che impressiona in questa storia è, di come noi, ignari assolutamente di come organizzare una associazione, siamo gradualmente arrivati ad una associazione che può offrire tanti servizi ed attività, grazie all’arrivo di amici essenziali quali Pinuccia Sanna, Iole Sotgiu, Francesco Enna, e recentemente, Annalisa Mambrini, ma che si propone anche per la ricerca scientifica (basta leggere “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” dove ho elencato solo quelle attività associative attualmente in corso, un numero veramente impressionante!). E’ stato un percorso utile a tutti, soddisfacente e molto gratificante; siamo cresciuti insieme. Per ultimo, grazie al fantastico lavoro di Gian Paolo Frau (so che lui non vuole, ma io continuo a lodarlo) la nostra Parkinson Sassari è entrata in Internet dove ha trovato una piattaforma per discussioni, informazioni e dove può raccontare se stessa, e tramite cui si è fatta conoscere ad un pubblico molto vasto. Ed infine, l’associazione ha avuto la fortuna di partecipare anche per due volte alla Giornata Mondiale del Parkinson. In tutti questi anni abbiamo trovato nella Clinica Neurologica (oggi UOC Neurologia) e nella Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari degli autentici alleati che ci hanno sostenuto e garantito molto spazio di espressione ed azione.
Quando abbiamo iniziato, non potevamo minimamente immaginare di arrivare a tanto con la nostra filosofia che si può vincere la malattia e non si deve mai mollare (ecco il nostro motto: Volare si può, Sognare si deve!) ed affrontando tutte le iniziative cercando di trovare un sorriso, cercando di divertirsi.
Tutto questo rimarrà indimenticabile e vi ringrazio veramente di cuore!
Ora, il mio saluto va al nuovo direttivo appena eletto che inizierà presto i lavori. Ci si potrebbe domandare: ma in che cosa la nostra Parkinson Sassari può ancora crescere? Il nuovo direttivo non parte svantaggiata dopo tutto quello che è riuscito a fare quello uscente?
Di cose da fare ci sono ovviamente tantissime, prima di tutte quella completare l’opera: trovare una sede propria per tutte le attività e migliorare la raccolta fondi per ottimizzare i servizi, per potersi permettere magari un mezzo per accompagnare le persone, e per creare opportunità di lavoro per varie figure professionali che possono essere utili alla nostra causa, e tante altre cose ancora. Poi, a mio avviso il nuovo direttivo non parte affatto svantaggiato: le persone, che si sono ora resi disponibili a “dirigere i lavori” per i quali siamo chiamati tutti a collaborare, si trovano già da alcuni anni nel nostro gruppo, sono stimati, e conoscono bene l’esperienza passata ma anche le esigenze e le sfide future. Sono molto fiducioso che anche in avanti, e forse anche meglio, la persona ammalata di Parkinson ed i suoi familiari, possano trovare: punto di riferimento, aiuto, assistenza e presa in carico globale, ma soprattutto Amici, nella Associazione Parkinson Sassari.
Grazie per tutto quello che abbiamo vissuto insieme.
In bocca al lupo per tutto quello che ci attende.
Forza Pares.
Volare si può, Sognare si deve.
Sempre.

L’estate insieme: nuovi orari

Per venire incontro alle esigenze di molti soci, il presidente della nostra associazione, Franco Delli, comunica che le attività estive della Associazione Parkinson Sassari si terranno:

ogni martedì alle ore 17,00

per i mesi di giugno, luglio, agosto (tranne la settimana di ferragosto), e le prime due settimane di settembre, nella sala grande della Parrocchia di S. Giovanni Bosco in via Washington 3 a Sassari.

Le attività includono un corso di rilassamento di Bioenergetica condotta dalla dott.ssa Angela Merella, ben nota a tutti gli amici della nostra associazione, Ci sarà quindi la possibilità di proseguire le prove di teatro, e spazio sarà dedicato per riunioni ed incontri a tema. Il nostro dott. Paulus terrà un seminario sul tema “Affrontare meglio l’estate con il Sig. Parkinson”. Inoltre si possono effettuare attività varie suggerite da tutti noi soci.

Siete tutti invitati a partecipare ed ad esprimere le vostre idee su come passare meglio l’estate insieme.

Il presidente Franco Delli

Sassari, 11 giugno 2016

Riflessioni di Francesco Simula in riferimento a: Salviamo l’Ecosistema

Da chi lo dobbiamo salvare?

Oggi (25 maggio) ho letto una intervista rilasciata alla Nuova Sardegna dal Presidente F. Pigliaru in cui sostanzialmente assicura che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che da questo momento inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”; ed elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, per scuole, per la rete ferroviaria e per… fare uscire il Nord-Sardegna dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverita in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo, dunque la Regione non ci entrerebbe niente con “l’Ecosistema” che vogliamo salvare. Il prof. Serra invece sostiene (penso a ragion veduta) che “la situazione è critica” e io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa realtà che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile fissarla prima di 30-40 giorni: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che questa criticità derivi da una mancanza di organizzazione interna alla Clinica Neurologica. Da tempo tutti sappiamo che quattro medici della Clinica sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una normale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la Ricerca universitaria quanto arriverà alla Clinica Neurologica? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson simile ai due già operativi a Cagliari? L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso i contributi volontari dispensati dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Mambrini e da altri medici della Clinica, sia restituendo vita sul piano amministrativo e operativo all’Associazione che in questo periodo naviga a vista “come nave senza nocchiero in gran tempesta”.

Franco Simula

Salviamo l’Ecosistema

Salviamo l’Ecosistema

La situazione è critica” esordisce Prof. Pier Andrea Serra stamattina (giovedì, 19 maggio 2016) in una riunione convocata da lui per analizzare lo stato attuale e l’imminente futuro della nostra Parkinson Sassari in seguito ai recenti, enormi, cambiamenti della sanità regionale e specialmente di quella sassarese. A causa dei tagli alla sanità pubblica e della riduzione del personale, sono a rischio i servizi e l’assistenza sanitaria pubblica in generale, e specialmente quelli per le malattie croniche, e per quanto ci riguarda, è incerta l’assistenza specializzata per la malattia di Parkinson. Questa situazione e queste incertezze compromettono, secondo Pier Andrea Serra, il “ecosistema Parkinson a Sassari” come lo chiama lui. Il docente universitario, che da diversi anni è amico e consulente della nostra Parkinson Sassari, definisce come ecosistema quella struttura multidisciplinare, che si è creata a Sassari negli ultimi anni intorno alle persone affette da Parkinson ed i loro familiari, avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici, sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale e musicale, che forse solo a Sassari poteva nascere e che è ammirata in tutta la Sardegna. (ricordo a questo proposito l’articolo “Agli amici della nostra Parkinson Sassari” recentemente pubblicato su questo sito). Ma l’ecosistema rischia di crollare, per iniziare dalla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, dove diventa sempre più difficile avere un appuntamento per una visita specialistica. In tutti questi anni ci è stata una perfetta collaborazione con l’AOU di Sassari, ma causa della riduzione del personale e la ricollocazione di quello esistente, che viene principalmente impiegato nei turni di guardia di reparto e di pronto soccorso, diventa quasi impossibile tener aperti gli ambulatori specialistici come quelli del Parkinson. Inevitabilmente questa drastica riduzione della disponibilità specialistica ha ripercussioni sull’assistenza, sull’attività scientifica, ma soprattutto sulla nostra associazione che rischia di perdere il suo punto di riferimento istituzionale. Ma viene spontanea una domanda: a parte scienza ed associazione, cosa sarà della persona affetta da Parkinson?

Per rispondere proprio a questa domanda, stamattina Prof. Serra ha invitato nel suo studio alcune persone che da anni si dedicano gratuitamente alle attività “antiparkinson”, come la dott.ssa Annalisa Mambrini (musico e movimento terapia), il dott. Giovanni Carpentras (supporto psicologico per ammalati e familiari), la dott. Pinuccia Sanna (ginnastica di gruppo; assente per motivi familiari), e me, come neurologo. La riunione aveva sostanzialmente un carattere tecnico e preliminare per individuare le varie criticità, per poi preparare successivi incontri con i rappresentanti della nostra Parkinson Sassari ed ovviamente con i diretti interessati. Considerate le evidenti ed obiettive difficoltà della sanità pubblica nel garantire una soddisfacente assistenza, tutti i presenti alla riunione si sono subito trovati d’accordo su tutti i punti discussi e riassunti da Prof. Pier Andrea Serra nel modo seguente:

  • l’ecosistema Parkinson a Sassari va tutelato e protetto perché assicura al malato ed al familiare una gestione globale con un miglioramento per tutti ed un risparmio economico per la sanità pubblica con la quale collabora ottimizzando le risorse esistenti;
  • a tal fine tutti gli interessati vanno informati della reale situazione ed invitati a partecipare ad una discussione aperta; va inoltre consolidata la consapevolezza che l’Ecosistema e l’Associazione Parkinson Sassari rappresentano un patrimonio di tutti, in primis dei diretti interessati, ammalati e familiari;
  • infine, l’obiettivo principale, se non, unico, rimane sempre quello per il quale è iniziato tutto: dare assistenza, supporto, aiuto concreto e voce ai parkinsoniani finalizzato a migliorare la convivenza con una malattia cronica ed il miglioramento della qualità di vita di tutti.

Forza Pares!

Forza Ecosistema Parkinson Sassari!

Personaggio dell’anno Gian Paolo Frau

Condividendo i sentimenti di saluto e apprezzamento manifestati a Gian Paolo Frau in occasione della IX Giornata Nazionale del Parkinson il gruppo degli

amici intende rivolgere a Gian Paolo,  designato PERSONAGGIO DELL’ANNO, un caloroso indirizzo di stima e di ringraziamento

     A  Gianpaolo FRAU, grafico generoso e disponibile che con silenziosa riservatezza e pazienza – sperimentate anche sul piano personale – é stato capace di dare ascolto a un popolo di impazienti,  il nostro più sincero e vivo ringraziamento.

    Attraverso la creazione di un sito per l’Associazione Parkinson, Gian Paolo ci ha messo in contatto col mondo e ha contribuito concretamente a farci uscire dall’isolamento e dalla solitudine;ha reso possibile un contatto costante fra i membri dell’Associazione, ha facilitato la circolazione di idee, ha consentito a chi lo ha voluto  di esprimere le proprie opinioni e i propri sentimenti, ha spinto i titubanti a provare, i più attivi a riproporsi con nuovi stimoli. E’ stato un animatore culturale che ha aperto a tutti nuove opportunità e conoscenze.

             Con affetto e riconoscenza

SASSARI 28 NOVEMBRE 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015

Giornata Sassarese della Malattia di Parkinson 28 Novembre 2015