Attività

Non basta una deliziosa giornata di sole splendente ritagliata esclusivamente per la Presidente dell’Associazione Parkinson di Nuoro,che aveva vissuto momenti di angoscia temendo che la pioggia rovinasse la giornata. Né può bastare un parco incantevole, abbellito da tutte le gamme di verde che maggio può offrire, disposto e attrezzato in maniera impeccabile dal Comune di Oristano a rendere un evento eccezionale e indimenticabile:   non può e non poteva bastare questo inimitabile teatro naturale a fissare per sempre nella memoria quel sabato 19 maggio 2018, giornata nella quale volevamo celebrare più che il Parkinson i Parkinsoniani. Le persone. Quelle persone -che vengono chiamate pazienti- di cui spesso nessuno sa niente. Solo il neurologo di riferimento cerca di entrare nelle loro vite per fornire loro, oltre le medicine che facilitano la trasmissione della dopamina, anche consigli di vita che solo il medico (quando ha tempo) riesce a dare. Queste persone, dunque, hanno fatto la differenza, hanno fatto la festa. Alla fine della giornata erano raggianti di felicità, persino commosse per la reciproca “accoglienza” che erano state capaci di scambiarsi. L’accoglienza, dispensata a piene mani, è iniziata da subito. Appena entrati nel parco, un gruppo di signore -verosimilmente nuoresi schierate dietro un tavolo ha avuto un gran daffare a distribuire “sorrisi” a tutti quelli che ormai, abbandonati i pullman, facevano ressa di fronte a un tavolo per beneficiare del proprio “sorriso” personale che consisteva in un medaglione di cartone su cui era abbozzato un viso sorridente -uno smile appunto- e sotto scritto il nome del sorridente: questa celere mini cerimonia veniva suggellata da una frase del tipo “sii gentile”, “vivi sereno”, “canta e balla”, scritta su un cartoncino che sul petto accompagnava lo “smile”. Un dolce vero distribuito a tutti concludeva la presentazione.

Col passare dei minuti si poteva assistere a un primo “miracolo”: a mano a mano che gli autobus si scaricavano e i partecipanti si presentavano al tavolo dell’accoglienza si notava che i dolci invece di diminuire..aumentavano Cosa stava capitando? Chi prendeva il dolce dell’accoglienza spesso deponeva un pacchetto di altri dolci. Tutti buoni comunque.  La parte istituzionale prevede il saluto delle autorità che non sono solo formali: sia le presenze che le assenze.

Il Sindaco porge il saluto e l’accoglienza della città di Oristano a una categoria di ammalati spesso dimenticata da affidare se va bene al volontariato. La città di Eleonora non può trascurare di costituire istituzioni associative organizzate che facciano da supporto alle frequenti carenze che la sanità pubblica presenta. Abbiamo purtroppo notato l’assenza -peraltro giustificata- del direttore ASSL la cui presenza sarebbe servita se non altro a riferire le non poche carenze di un territorio alle autorità superiori. Ha perduto un’occasione favorevole.

Il tema del Convegno era “VALORIZZIAMO L’ARMONIA DELLA PERSONA”:pratiche per il benessere dei parkinsoniani. A questo punto il Convegno è entrato nel cuore delle tematiche che intendeva sviluppare rappresentando dal vivo l’importanza fondamentale che, assieme alla terapia farmacologica, assumono le terapie complementari: musica-canto terapia; ginnastica dolce; feldenkrais; tango. In ciascuna di esse i professionisti che guidavano i diversi laboratori (Fatima Congiu, Bianca Cocco, Mauro Diana) hanno coinvolto i partecipanti che si son ritrovati d’incanto provetti ballerini ed esperti cantanti. L’altro miracolo si è verificato all’ora del pranzo quando dalle singole borse sono usciti manicaretti e leccornie provenienti da decine di cucine e frutto di una miriade di fantasie: tramezzini, melanzane alla parmigiana, frittate, focacce farcite, rotoli di spianata, sformati di verdure varie, cotolette, mix di verdure crude, frutta assortita e dolci: pasticcini, crostatine, tiricche, papassini, mustaccioli, gelati. Tutto innaffiato da vino mirto e limoncello di produzione propria, come in un grosso grasso matrimonio…sardo.

Dopo pranzo, quando vino e mirto avevano operato i loro benefici effetti, si è scatenata la prestigiosa chitarra di Salvatore Chironi accompagnata dall’armonica funambolica di Nanni Coronas. Le dolci note della chitarra non hanno lasciato insensibile Cenzina Pulli che, evocando Lionello Siddi, suo mentore chitarrista, non ha potuto fare a meno di lasciare scaturire i ricordi più belli e nostalgici delle canzoni spagnole degli anni sessanta. E Cenzina si è fatta trasportare dalla stessa passione canora di tanti anni fa come neppure lei, forse, immaginava. Anche Chironi ha attinto con cura ad un ampio repertorio di canzoni degli anni settanta che hanno coinvolto anche chi non aveva mai provato a cantare due note in musica. E Salvatore ci ha dimostrato che non solo sa suonare la chitarra ma sa anche cantar bene. Una inaspettata sorpresa ce l’ha riservata la mente creativa di T. Marogna quando, fra una canzone e una risata, ha cominciato a distribuire a tutti palloncini colorati con su scritto il motto della Associazione Park di Sassari: “Volare si può, sognare si deve”!

( Come da contratto. ) Gli aspetti istituzionali della giornata sono stati diligentemente presentati e coordinati dal Dr. Giacomo Chironi. Non possiamo concludere la cronaca di questa incantevole e indimenticabile giornata senza riportare alcune delle impressioni rilasciate dai partecipanti. “E’ stata una giornata meravigliosa, in tutti i sensi. Persone interessanti. Esperienza positiva”: “Come accompagnatore ho capito di non essere solo. Ho visto mia moglie sorridere, serena. Ritorno a casa più sollevato. Grazie a tutti”. “Siamo stati benissimo. Grazie di tutto”. “Giornata splendida. Grazie al direttivo per l’organizzazione”. “un ringraziamento a tutta l’organizzazione. E’ stata una bellissima giornata. Grazie”. “E’ stata una giornata di felicità. Grazie”. “Un affettuoso ringraziamento per la splendida giornata passata assieme. E soprattutto…grazie di esserci!!!” “…è che ci hai fatto volare e noi con lui e di volare più in alto: e continuare a sognare di avere giornate come questa nel corso della nostra vita”. “E’ stata una giornata speciale”. Il terzo miracolo è stato il più grande, quello vero, il miracolo rappresentato dalla gioia delle persone, dalla loro felicità palpabile, dalla ritrovata coscienza che è possibile uscire dalla quasi immobilità per raggiungere condizioni di movimento anche minime che rappresentano un argine robusto della volontà contro una malattia subdola che cambia aspetto da un soggetto all’altro facendo perdere le tracce anche ai più attenti nello studiarne le varianti.

Insomma la malattia di Parkinson va arginata oltre che con la terapia farmacologica e con l’arti-terapia (tango terapia) anche con una buona dose di intelligenza che non guasta mai qualsiasi attività ciascuno di noi voglia intraprendere.

Un ringraziamento speciale vada all’Associazione Parkinson di Nuoro, alla sua instancabile Presidente Maria Grazia Mortara, al Direttivo che ne ha condiviso l’operato, per essersi assunti l’onere maggiore dell’organizzazione di questa splendida e indimenticabile giornata.

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Il 14 marzo segna una svolta nell’annosa questione dell’ambulatorio Parkinson. Convocati dal dott.Pintor e dal dott.Licheri, in rappresentanza dei direttori generali dott.Moirano e dott.D’Urso, al presidente e alla vicepresidente della nostra Associazione viene data lettura della convenzione intercorsa tra Ats Sardegna e l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari per assicurare la gestione di un percorso clinico assistenziale a favore dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson e malattie correlate. La convenzione prevede anche che l’Aou di Sassari metta a disposizione, a supporto dell’attività dell’Azienda Tutela della Salute, un dirigente medico neurologo, identificato nella persona di Kai Stefan Paulus, che da anni si occupa della malattia di Parkinson e pertanto rappresenta un punto di riferimento per i pazienti e le relative famiglie.

Si tratta, finalmente, di un ambulatorio dedicato esclusivamente al Parkinson e ai disturbi del movimento, mettendo fine allo stillicidio degli appuntamenti rimandati, quando si era fortunati, da un mese all’altro, e in mancanza di un intervento tempestivo, intasando il Pronto Soccorso o ricorrendo al ricovero. Con i costi umani ed economici che purtroppo molti di noi hanno dovuto sperimentare.

Il 14 marzo, dunque, ci viene annunciata la data di partenza del nuovo ambulatorio al 1° aprile. Possibile, proprio il 1°aprile ? che, guarda caso, è il giorno di Pasqua ? Non sarà un pesce d’aprile, o uno scherzo feroce? Nei vari incontri tra una nostra rappresentanza e i massimi dirigenti della Sanità della Sardegna, questi si sono mostrati sempre sensibili e disponibili ad affrontare e risolvere il disagio connesso alla mancanza dell’assistenza sanitaria continuativa indispensabile a pazienti cronici e con malattie neurodegenerative come la nostra. Tale disagio si era manifestato in svariate occasioni in conferenze stampa,articoli sui principali quotidiani e su alcune tv locali. Le assicurazioni dei Dirigenti Sanitari, però, non trovavano una concreta attuazione in tempi secondo noi ragionevoli, ma considerando tuttavia che il provvedimento che ci riguardava era solo uno delle centinaia di delibere da adottare, abbiamo tenuto viva la fiammella della speranza…e poi, ecco, finalmente l’ambulatorio Parkinson: veramente uno splendido pesce d’aprile.