Volare si Può, Sognare si Deve!

Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson

GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON

RESOCONTO DI UNA BELLA MATTINATA IN TEATRO

In occasione della VI Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 29 novembre 2014, promossa dalla Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali (LIMPE) e dalla Sezione Disordini del Movimento (DISMOV) della Società Italiana di Neurologia (SIN), il Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari insieme all’Associazione Parkinson Sassari Onlus, con il Patrocinio del Comune di Sassari, hanno organizzato un evento informativo presso il Teatro Civico del Palazzo di Città.

La Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è un evento particolarmente atteso nella città di Sassari verosimilmente per il crescente desiderio da parte di ammalati e familiari di incontrarsi almeno una volta l’anno per aggiornarsi sulle novità terapeutiche della malattia e per discutere vari progetti. Se anni addietro le aule universitarie prima, ed il Palazzo della Provincia dopo erano sufficienti per accogliere gli interessati, quest’anno si è cercato una sala ugualmente prestigiosa nel panorama turritano ma più capiente; ecco la scelta del Teatro Civico nel Palazzo di Città, palazzo storico con origini che risalgono al XIII secolo, edificato nel 1827 su un progetto dell’architetto Giuseppe Cominotti e restaurato nel 2007.

La scelta del Teatro si è subito rivelata molto appropriata visto che l’afflusso di interessati è stato superiore alle aspettative e tutti si sono trovati subito a proprio agio in questo confortevole salotto.

La mattinata inizia puntualmente con la presentazione di dott. Kai S. Paulus che elogia quella parte della Sanità Sassarese che contribuisce a ridurre le sofferenze ed i disagi degli ammalati parlando di ‘eccellenza’ riferendosi sia alle competenze sanitarie ma forse soprattutto all’umanità ed alla disponibilità verso coloro che necessitano di supporto ed aiuto. Il moderatore continua elencando le numerose attività svolte dalla Associazione Parkinson Sassari in questo 2014, dove sottolinea l’iscrizione dell’associazione come ‘onlus’, l’organizzazione della Giornata Mondiale ad aprile, l’ottima accettazione della ginnastica di gruppo che dall’inizio dell’anno viene offerta agli ammalati con una riabilitazione mirata alle varie esigenze di postura, deambulazione e cambi posturali sotto la professionale guida della dott.ssa Pinuccia Sanna che con grande dedizione ed impegno fa camminare anche chi oramai credeva di rimanere incatenato alla sedia a rotelle. Più avanti nella mattinata la dott.ssa Sanna precisa l’importantza del lavoro e dell’impegno di tutto il gruppo quale tassello fondamentale nel raggiungimento degli obiettivi. Si parla quindi di teatro e del significato della teatroterapia recentemente accolta nelle linee guida internazionali. A questo proposito lo scrittore e sceneggiatore Francesco Enna illustra il suo progetto teatrale di “Romeo e Giulietta, 40 anni dopo” che il gruppo di ammalati sta attualmente studiando per portarlo in scena all’inizio dell’anno prossimo. Si esalta l’entusiasmo di tutti i partecipanti ed il divertimento collettivo, che secondo il neurologo rappresenta l’elemento terapeutico fondamentale, gratuito e privo di effetti avversi.

La manifestazione nazionale, sin dalla sua prima edizione nel 2009, è stata sempre occasione a Sassari di un evento informativo per parlare di vari aspetti della malattia invitando esperti di differenti discipline della medicina, di far progetti (proprio nel 2009 nasce l’idea di organizzare a Sassari corsi di ballo, di ginnastica di gruppo e di teatro). E la Giornata del Parkinson è anche occasione di far bilancio per l’associazione Parkinson Sassari ed i suoi promotori Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda e Maria Grazia Manchia che dal nulla hanno creato in questi anni a Sassari un punto di riferimento per ammalati e familiari, ma soprattutto una attività di aggregazione che si distingue dall’amicizia e disponibilità con cui accoglie tutti; in effetti, si è formato un gruppo che marcia insieme, che non lascia nessuno indietro, che aiuta, e che diverte. Ed è tempo di bilancio anche per l’attività del Centro dei Disordini del Movimento della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, attualmente diretto da Prof. GianPietro Sechi e gestito negli ultimi tredici anni da Paulus che ha assistito in questi anni circa 2200 pazienti con quasi 15000 visite ambulatoriali. Complessivamente, i bilanci risultano molto positivi, ma dalla giornata odierna è emerso di quanto c’è da fare: quante persone soffrono più del necessario, sono soli, non compresi, si sentono sconfitti. Ma il ‘Progetto Parkinson’ è appena iniziato; l’impegno principale anche per il nuovo anno sarà di avvicinare sempre più persone, di coinvolgerli nelle attività collettive per dare loro speranza, un ruolo tra amici, e motivi per divertirsi. La Malattia di Parkinson causa molti disagi e disabilità; non ci sono ancora cure risolutive, ma non bisogna arrendersi. Bisogna invece accettare la malattia, cercare di conoscerla meglio per poter gestirla e quindi renderla meno dura. Tenetevi forte, il bello deve ancora venire.

Franco Delli, presidente della Associazione Parkinson Sassari Onlus prende la parola e spiega il nuovo logo, bellissimo simbolo creato dal grafico Gian Paolo Frau, nel quale si intravedono due pietre, un albero ed un gabbiano. Le pietre sono quelle della locandina del 2009 e riprendono l’arte di una parkinsoniana, Maria Grazia Moretti, che raccoglieva nelle sue passeggiate delle pietre e leggeva in loro delle storie; in questo modo lei animava quella materia dura. Ecco, dice Delli, queste pietre siamo noi, rigidi come pietra, duri e lenti, ma siamo vivi, abbiamo delle storie dentro. L’albero, robosto come la quercia oppure l’olivo, rappresenta la forza, si piega al maestrale ma non si spezza; ed infine il gabbiano che prende spunto dal tema della precedente Giornata Mondiale ‘Volare si può, sognare si deve’: il gabbiano è libero, è leggero. E Delli precisa, questo è il nostro sogno, la nostra meta per la quale lavoriamo, per diventare più leggeri, meno rigidi, meno ammalati. Segue un grande applauso.

Nel 2014 ci sono stati dei cambiamenti in Clinica Neurologica e si presenta al pubblico in sala il nuovo direttore, Prof. Gian Pietro Sechi, che è ben noto agli addetti ai lavori in quanto autore di un lavoro scientifico pubblicato esattamente trent’anni fa dove si spiega il possibile effetto drammatico di una interruzione rapida della terapia antiparkinsoniana. Tale lavoro rimane a tutt’oggi una pietra miliare nella terapia del Parkinson e viene continuamente citato nelle pubblicazioni scientifiche internazionali. Da allora lo scienziato ha sempre seguito da vicino le sindromi parkinsoniane collaborando a innumerevoli progetti scientifici. E’ un momento molto sentito, un vanto per Sassari, e la platea intuisce che ha davanti a sé non solo un direttore di Clinica, ma una persona molto competente, uno scienziato vero, e le domande rivolte a lui sono tante. Spiccano le speranze in una cura risolutiva alimentate sicuramente da notizie apprese tramite internet. Prof. Sechi molto garbatamente non illude il pubblico, cure miracolose non ci sono, ma assicura che la comunità scientifica sta studiando tanto e nuove terapie, anche se non ancora definitive, ma più sicure e mirate, sono attese per il prossimo futuro. Un caloroso applauso saluta il docente universitario che purtroppo deve lasciare i lavori per un impegno imprevisto.

Molto atteso è l’intervento di Prof. Pier Andrea Serra dell’Istituto di Farmacologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari. Due anni fa, sempre in occasione della Giornata Nazionale di Parkinson, il giovane ricercatore aveva lasciato il segno regalando ai partecipanti una relazione sul difficile tema delle cellule staminali con termini semplici e concetti di facile comprensione. Ora, il professore è appena rientrato da un anno di studio in Wisconsin, USA, dove ha potuto approfondire le sue ricerche sul sonno. I disturbi del sonno rappresentano un delicato capitolo della malattia di Parkinson di cui si conoscono le conseguenze in termini di fattore di rischio di progressione della malattia, ma di cui non si conoscono ancora bene i meccanismi e, di conseguenza, le eventuali cure. Allora chi meglio di Prof. Serra può raccontare alla platea innanzitutto perché si dorme e perché è così importante dormire bene. Nel sonno il cervello si riposa, e questo si sa, ma ciò che sta emergendo dagli studi attuali è che il cervello utilizza il sonno per due azioni importanti: resettare, pulire le tracce mnemoniche da tutto ciò che è stato entrato nel cervello durante la giornata ma non serve, e poi, rigenerare, riparare il tessuto cerebrale. Secondo Serra è proprio durante il sonno che avvengono i fenomeni di neuroplasticità che rafforzano la nostra memoria e che ci permettono di apprendere il giorno successivo. Questi meccanismi sembrano essere alterati nella malattia di Parkinson con l’inevitabile accentuarsi dei sintomi e possibile aggravamento e progressione della patologia. Il tema è affascinante e le domande sono tante, anche perché la maggioranza dei parkinsoniani non riposa bene. Inevitabilmente la discussione tocca anche i sogni, il vissuto inconscio notturno e si passa così direttamente al prossimo relatore, il dott. Paolo Clemente, autore di ‘Onirico Imperfetto’; lo psicologo e psicoterapeuta si adatta immediatamente al clima nel teatro rispondendo sin dall’inizio del suo intervento alle tante domande. Il pubblico non si fa sfuggire questa occasione e coinvolge con le tante domande sia lo psicologo sia il professore. Nasce così una animata discussione e si apprende, in maniera quasi automatica, la differenza tra sogno ed allucinazione, e perché non ricordiamo tutti i sogni che facciamo, perché facciamo a volte sogni belli ed altre volte brutti, e soprattutto, quanto i contenuti dei sogni rispecchiano il nostro vissuto diurno, le nostre attese, gioie, paure e delusioni. La partecipazione è coinvolgente ed il moderatore interviene con ‘ecco, cosa intendo parlando di eccellenza nella sanità sassarese’. Il pubblico acconsente con un lungo applauso.

Dalla eccellenza sanitaria si passa alla eccellenza culturale e sociale. Il moderatore intervista il responsabile dell’agenzia sassarese ‘Movie&Music, Roberto Manca, che si occupa con l’organizzazione di eventi culturali, spettacoli musicali e di danza. Il Sig. Manca è noto agli amici della Parkinson Sassari già da alcuni anni, da quando la Movie&Music l’ha coinvolta nei suoi spettacoli di beneficienza, in particolare la oramai tradizionale ‘Ballando con le Drag’ che quest’anno ha attirato al Teatro Verdi circa cinquecento persone.

Si torna a parlare della malattia e di uno dei suoi sintomi più invalidanti e farmacoresistenti, i dolori. A questo punto c’è un cambiamento di programma: dott. Agostino Sussarellu, esperto di Medicina del Dolore della ASL di Sassari per motivi di impegni di presidenza all’Ordine dei Medici si scusa e delega la dott.ssa Anna Guida (‘molto più preparata di me’) ad intervenire nel convegno. Il suo intervento è molto importante e viene seguito con attenzione. Le domande non si fanno attendere e l’esperta spiega i diversi tipi di dolore, la difficoltà della terapia specialmente nel Parkinson dove molte opzioni farmacologiche non sono indicate perché causa di possibili accentuazioni dei sintomi motori. La ricetta universale per trattare i dolori non esiste e la dott.ssa Guida spiega che l’intento suo e dei suoi colleghi è principalmente di individuare le possibili cause dei dolori per poi cercare di alleviarli migliorando la qualità di vita del paziente. Dietro le quinte la dottoressa confessa che non si aspettava una manifestazione di questo genere e che non era preparata né all’accoglienza ed al calore delle persone, né alle domande, a momenti intime. La mattina sarebbe stata per lei una nuova esperienza imparando qualcosa in più (eccellenza della comunità parkinsoniana!).

Prende quindi parola la coordinatrice degli infermieri della Clinica Neurologica della AOU di Sassari, dott.ssa Anna Bellu, che illustra le funzioni, i compiti, ma anche le potenzialità dell’infermiere nell’equìpe dedicata alla gestione globale della persona affetta da Parkinson. Alla fine delle domande sul tema il moderatore congeda la ‘caposala’ raccontando a tutti che in’estate era ricoverata in reparto una signora svizzera molto sfortunata perché ammalata di diverse patologie per cui in Svizzera conosceva molti reparti, medici ed infermieri; ma mai sarebbe stata trattata dai sanitari ed in particolare dagli infermieri con tanta umanità e meravigliosa attenzione come nel reparto di Neurologia di Sassari. Anna Bellu lascia il palcoscenico commossa.

Gli organizzatori hanno voluto invitare la psicologa, dott.ssa Iole Sotgiu, per aprire la discussione sulla figura più importante tra quelle che si occupano del parkinsoniano: il familiare, il cosiddetto ‘caregiver’, la persona che si prende cura dell’ammalato quotidianamente, l’eroe innominato. E’ certamente il momento più atteso, perché adesso i familiari possono dire la loro. I problemi a domicilio sono tanti; ci sono quelli burocratici, la giungla di pratiche per il riconoscimento di invalidità, esenzione per malattia, accompagnamento, ecc., ma soprattutto nella famiglia cambia tutto perché cambia l’ammalato. Dalla discussione emerge che tale trasformazione non è sempre proporzionale al grado di disabilità, ma prevalgono spesso motivi psicologici. I scenari sono molteplici: ci sono ammalati che subiscono la malattia e si arrendono, allora i familiari si devono occupare di tutto; oppure l’ammalato pretende attenzioni, diventa impegnativo, quasi viziato; capita anche che la malattia diventa un alibi e tutte le difficoltà quotidiane vengono ascritte alla patologia neurologica. Il clima in famiglia cambia, si possono creare incomprensioni e tensioni. Ma forse con la presenza della dott.ssa Sotgiu viene evidente un fattore condiviso da molti la famiglia ed i familiari si sentono soli, soccombono davanti a interminabili attese, pratiche e disumani tempi di prenotazioni per visite mediche ed esami strumentali. Risposte soddisfacenti non ci sono, non possono esserci, ma il fatto stesso di poter parlarne, di potersi sfogare, aiuta. E poi c’è l’associazione, che la psicologa indica come uno degli strumenti da utilizzare per affrontare la vita con il Parkinson.

La mattinata si conclude ed il teatro si svuota, ma la gente non se ne va ma sale al primo piano del Palazzo di Città, dove nei nobili saloni è stato allestito un magnifico rinfresco preparato da mogli ed amici. Si brinda al convegno riuscito, all’associazione, a nuove amicizie, si commentano i temi trattati, si chiacchiera, si sta bene insieme. La mattinata non poteva riuscire meglio, tutti contenti, ma ci si chiede: e le autorità? Sono stati invitati sindaco, vescovo, direttori di ASL e di AOU. E’ un vero peccato, perché avrebbero avuto l’occasione di essere testimoni di ciò che succede nella loro città: una piccola parte di sanità sassarese dove si è uniti, dove si progetta e si realizza, dove si risparmia ma non si rinuncia, dove si lavora e ci si diverte, dove si sorride ai professori e si fanno amicizie. Chiamatela isola felice, chiamatela eccellenza della sanità turritana.

Storia di un logo di Gian Paolo Frau

Cari amici e soci dell’Associazione Parkinson Sassari Onlus

Nel lontano ottobre del 2014, Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia e Dott. Kai Paulus vennero nel mio studio e mi chiesero di realizzare un Logo atto a rappresentare in maniera chiara e decisa l’associazione.

Mi sono state fatte precise richieste: nel logo dovevano essere presenti alcune pietre a simboleggiare la rigidità e la difficoltà nei movimenti quotidiani di un ammalato di Parkinson, il paragone è con le radici di una poderosa quercia, bloccate inesorabilmente dalla terra e dalla roccia che le circonda, con tenacia e forza di volontà si cerca di superare i più grandi ostacoli così come le fronde della quercia si muovono e vibrano. Il sogno ricorrente era quello di avere i movimenti leggeri e sincronizzati paragonabili al volo di un gabbiano. 

Queste di seguito sono le immagini relative alla nascita del logo:

 

 

Ho presentato al direttivo una cospicua scelta di soluzioni ma sono state rigettate tutte.

Franco Delli voleva assolutamente inserire due pietre che erano presenti in una locandina, la prima dell’attività associativa, in ricordo di Maria Pina Moretti.

InvitoLaFamiglia2009

Recuperata l’immagine delle due pietre (purtroppo non di ottima qualità) ho dovuto stravolgere la mia idea di logo che ha assunto un aspetto grafico piuttosto che fotografico:

e dopo aver visionato le nuove bozze con i nostri amici del direttivo, ecco il risultato che tutti conosciamo:

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson 12 aprile 2014

Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson 12 aprile 2014

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Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson

SASSARI 12 APRILE 2014 PALAZZO DELLA PROVINCIA

Resconto di una giornata ‘mondiale’

La Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, promossa dalla European Association of Parkinson’s Disease. Ricorda il medico inglese James Parkinson che nel 1817 descrisse per la prima volta i sintomi della “paralisi agitante” e che morì 190 anni fa, il 11 aprile 1824.

Puntualmente alle ore 9,30 inizia il programma con l’introduzione di dott. Kai Paulus, neurologo della Clinica Neurologica dell’AOU di Sassari che da oltre dieci anni gestisce il Centro Parkinson e che sottolinea innanzitutto l’ottimo lavoro svolto dalla neonata Associazione Parkinson Sassari per aver portato a Sassari, come unico Centro dedicato in Sardegna e con soli altri cinque in tutta l’Italia, la manifestazione ‘Parkinson’s Open Day’ in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Parkinson, e poi elogia le iniziative associative già in corso quali la riabilitazione di gruppo guidata dalle fisioterapiste dott. Valeria Nuvoli e dott.ssa Luisa Giordo, lo sportello d’ascolto della psicologa dott.ssa Iole Sotgiu, il corso di ballo con maestro Bruno Pitzolu.

Prende la parola Ing. Lino Mura, vicepresidente della Provincia, che porta il saluto della Presidente e che parla dell’importanza della presenza di una associazione nel contesto di una patologia neurodegenerativa per il sostegno dell’ammalato e della famiglia. Di seguito, dott. Mario Manca, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari saluta tutti i presenti a nome della direzione della AOU e ringrazia l’associazione per le sue attività e dichiara la vicinanza dell’Azienda al mondo del volontariato; riferisce di incontri all’assessorato regionale per le richieste di sostegno per migliorare il programma sanitario e quindi l’assistenza della AOU di Sassari, ma non nega che molti progetti non sono al momento realizzabili a causa di mancanza di fondi. Successivamente, Prof. Virgilio Agnetti, direttore della Clinica Neurologica dell’AOU e responsabile del Centro Parkinson pone l’attenzione sulle disabilità nel Parkinson come in altre patologie croniche e su come vengono vissute dall’ammalato, dalla famiglia e dalla società. Alla fine del suo intervento Prof. Agnetti assicura che farà di tutto per stabilizzare l’unico neurologo per il Parkinson a Sassari e per garantire in questo modo un futuro al Centro specializzato. Il docente universitario riceve un lungo e caloroso applauso, lui che in questi anni non è mai mancato agli eventi organizzati per i malati di Parkinson e che anche questa volta vuole essere vicino a loro, nonostante fosse appena rientrato da un viaggio nelle prime ore del giorno.

Dopo la parte introduttiva inizia il programma della giornata e per aprirla dott. Paulus legge una filastrocca dello scrittore sassarese Francesco Enna sul sogno di volare di un gabbiano (tratto da “La vera storia di Gondrano il commorano”, ed. Condaghes, 2007). Il sogno di volare diventa il leitmotiv di questa giornata ed il neurologo fa vedere un’immagine di persone affette da Parkinson sdraiati in una palestra e si immagina che loro stiano sognando di arrivare al canestro per fare centro; forse non ci arriveranno mai, ma non importa, però il sogno, la forza di volontà, il desiderio di riuscirci li porterà sulla giusta strada, sia negli esercizi sia nella gestione generale della loro malattia. Chi invece arriva a fare canestro per davvero sono i giocatori di pallacanestro e con un caloroso applauso arrivano due volti storici della Dinamo Basket Sassari, Emanuele Rotondo, a tutt’oggi capocannoniere assoluto della Dinamo, e Nicola Bonsignori, già seri A con la Basket Firenze, tutti e due attualmente allenatori della Sezione Giovanile della Dinamo Sassari. Dopo le domande di rito sul loro ruolo di atleti, nell’intervista di Paulus si toccano temi importanti quali lo sport dei disabili (da alcuni anni la Dinamo cura propri una sezione Disabili) e la possibilità di insegnare la disciplina tramite lo sport; si passo così dai piccini della Minibasket agli ammalati, dove la disciplina rappresenta un concetto prezioso nella gestione della malattia di Parkinson a tutti i livelli, si pensi solo alla corretta assunzione dei farmaci, l’importanza della giusta condotta a tavola ed il comportamento responsabile non soccombendo come vittima ma cercando modi per vivere una dignitosa vita. Dopo l’ennesimo applauso, il presidente della Associazione Parkinson Sassari, Franco Delli, consegna ai due sportivi, le magliette con il logo della manifestazione in segno di gratitudine e ricordo per questo incontro tra sport e disabilità molto sentito in sala.

Tra il pubblico è presente Roberto Manca che con l’organizzazione annuale dello spettacolo di beneficienza “Ballando con le drag” riempie da alcuni anni i teatri con delle serate all’insegna del divertimento aiutando alcune associazioni onlus, tra cui anche la Parkinson Sassari. Paulus lo ringrazia per il suo lavoro ed il suo appoggio ricordando che l’amico Roberto è stato determinate per la causa del Parkinson a Sassari.

Tocca ora alla fisiatra dott.ssa Simonetta Clemente, responsabile del Centro di Riabilitazione di Macomer, che illustra i possibili benefici della riabilitazione neuromotoria, elenca i molteplici approcci terapeutici nell’ambito parkinsoniano e sottolinea però che in Sardegna si è ancora piuttosto indietro con la programmazione di una riabilitazione mirata per il Parkinson e che la realtà locale è molto limitata per tanti motivi con risvolti negativi sulle possibilità di migliorare la qualità della vita. All’intervento limpido della Clemente segue ovviamente una animata discussione.

Dott. Giovanni Carpentras, responsabile del servizio di Psicologia Clinica dell’AOU spiega la figura del ‘caregiver’, cioè quella persona che quotidianamente si prende cura dell’ammalato, per la maggior parte si tratta di un familiare e quasi sempre di una donna; lo psicologo espone con molto delicatezza ben conscio che molti dei presenti si sentono chiamati in causa. La ricetta, per non ammalarsi come caregiver e per non farsi schiacciare sotto il peso della continua richiesta di assistenza giorno e notte, le responsabilità di non recare danno all’assistito, ed i sensi di colpa per non aver fatto abbastanza, sta nel trovarsi degli spazi per se stessi, la necessità di poter staccare, di non rinunciare alla propria vita. Ben venga allora l’associazione come punto di riferimento per il familiare, l’eroe innominato.

La discussione a questo punto potrebbe andare avanti per ore, ma il prossimo intervento in programma prosegue con la tematica iniziata da Carpentras: la responsabile degli infermieri della Clinica Neurologica dell’AOU, dott.ssa Anna Bellu, parla proprio della famiglia come elemento fondamentale nella presa in carico dell’ammalato, specialmente in questi tempi caratterizzati anche dai continui tagli alla sanità pubblica. La sala diventa molto partecipe, tutti vorrebbero dire la propria esperienza, e saranno soddisfatti con il successivo intervento della dott.ssa Iole Sotgiu che da circa un mese e mezzo ha iniziato lo sportello d’ascolto e tira le somme dei colloqui di gruppo facendo intervenire diversi testimoni che raccontano le difficoltà e le insidie della gestione nelle mura domestiche. Forse la convivenza nella famiglia nasconde tante incomprensioni e rischi, specialmente quelli che mettono a dura prova i ruoli di ciascuno; allora può capitare che l’ammalato abbandoni qualsiasi autonomia pur essendo in grado di svolgere alcune attività quotidiane o comunque abile a parteciparvi; oppure succede che il caregiver possa assumere il ruolo di genitore e l’ammalato quello di figlio, situazione che pone fine a qualsiasi sana relazione di coppia ed ai ruoli naturali all’interno della famiglia.

Alla fine del ricco programma prende la parola il presidente provinciale della consulta del volontariato, Giovanni Antonio Mieli, che saluta i presenti (nonostante la lunga ed intensa mattinata la sala è ancora gremita con tante persone in piedi) e mette in risalto l’importanza delle associazioni, in particolare quando possono lavorare uniti a dei progetti comuni per migliorare le condizioni dell’assistenza sanitaria e sociale.

Termina così la parte “congressuale” della mattinata a Palazzo Sciuti. Dott. Paulus ringrazia tutti gli intervenuti e partecipanti ed annota molto positivamente che le autorità abbiano seguito l’incontro con molto interesse fine alla fine, segno dell’importanza dei temi affrontati. Il Centro Parkinson della Clinica Neurologica continua a crescere e fornisce numeri impressionanti: in questi anni sono stati seguiti oltre 2000 persone con quasi 14000 visite ambulatoriali, ed il neurologo ci tiene a precisare che il percorso più importante è iniziato proprio ora, con la possibilità della presa in carico del paziente in maniera multidisciplinare e globale: oltre allo specialista neurologo si occupano del parkinsoniano e dei suoi familiari anche psicologi, fisioterapiste, infermieri, maestro di ballo, e tanti volontari della Parkinson Sassari, tutti pronti a dare una mano. Tutto questo è reso possibile grazie ad una perfetta sinergia tra AOU ed Associazione con l’obiettivo comune di eliminare la solitudine del singolo e di riportare la qualità di vita degli interessati a livelli dignitosi nella giungla burocratica delle istituzioni locali e sui percorsi ad ostacoli tra indifferenza e troppa ignoranza.

L’associazione invita quindi tutti ad un grandioso rinfresco allestito nel vicino locale sotto i portici di Piazza Italia dove una enorme torta con la scritta ‘Benvenuta Associazione Parkinson Sassari’ attende di essere tagliata; il tesoriere della Parkinson Sassari, Piero Faedda, fa cenno ai ritardatari di avvicinarsi ed insieme al presidente Franco Delli, vicepresidente, Peppino Achene, e la segretaria, Graziella Manchia si incide lo splendido dolce. La discussione ed il confronto con gli esperti prosegue ancora a lungo. Si sta bene insieme con un bicchiere di vino di Peppino, anima poetica ‘in limba’ dell’associazione, le pizzette, le insalate, torte salate, risotti, panini, tramezzini, e le gustose crostate delle amiche Nanna, Graziella, Bernardina, Paola, Anna, Pina; si socializza mentre fuori piove.

Si conclude alla fine questa mattinata molto riuscita sotto tutti i punti di vista per la soddisfazione di tutti, organizzatori, relatori, e pubblico. In due mesi si è organizzato una manifestazione informativa di valenza notevole, nulla è stato lasciato al caso. L’associazione cresce, è evidente. Già la “prova generale” di novembre scorso in occasione della V Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson nella stessa sede è stata un successo, ma nessuno poteva immaginarsi il risultato odierno con i meritati applausi della direzione sanitaria locale e dell’organizzazione nazionale. Certo, la giovane associazione è sassarese, ma vista la provenienza di molti presenti, si possono annoverare tra le sue fila anche amici di Buddusò, Porto Torres, Alghero, Olbia, Tempio, Bosa, e Nuoro.

Non si dimenticano l’essenziale supporto non condizionato di UCB Pharma, il prezioso sostegno della segreteria organizzativa nazionale della AIM Group International di Milano tramite la simpatica e professionale dott.ssa Samantha Beccari, da mesi in stretto contatto telefonico ed elettronico con Sassari, e della gentile assistenza in sala della Sig.ra Alice Piras. Un doveroso riconoscimento va anche ai giovani, Daniele e Giulio, che con il loro lodevole impegno aiutano a risolvere le questioni logistiche.

Ha finito di piovere ed i raggi del sole si fanno strada tra le nuvole. Qualche uccello vola sopra Piazza Italia. L’amica Anna di Alghero, arrivata la mattina con le stampelle, si allontana attraversando la piazza cantando e senza sostegno.

Forza Paris.

Forza Associazione Parkinson Sassari!

PRIMA GIORNATA NAZIONALE: per iniziare, un fiasco!

Prima giornata Parkinson

E’ impressionante ciò che abbiamo creato rileggendo questi resoconti: bellissimi convegni, ospiti importanti, ricchi programmi scientifici e culturali, giornali che scrivono di noi, e soprattutto, sale sempre piene. Ma non è stato sempre così…

Non dimentico quella mattina di sabato 27 novembre 2010, quando abbiamo aderito a Sassari alla Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, per la quale la LIMPE, Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e le sindromi Extrapiramidali, ha coinvolto tanti Centri italiani che si dedicano a queste malattie, per tenere una specie di ‘Porte Aperte’ con gli specialisti del settore a disposizione per domande e chiarimenti. Ero molto orgoglioso che anche a Sassari ci era data l’opportunità di partecipare a questo evento. Siccome già allora il nostro Centro Parkinson della Clinica Neurologica era piuttosto affollato, ero convinto che una manifestazione a carattere nazionale avesse richiamato tanti interessati e curiosi, per cui mi mise alla ricerca di un locale adatto e sufficientemente capiente. La scelta è andata ad una aula della Facoltà di Medicina con quasi 100 posti e arredata con proiettori e lavagna luminosa. Insomma, perfetta. Dall’esperienza negativa vissuta insieme a Franco ed altri amici a Villacidro due anni prima, era chiaro che non volevamo organizzare un convegno scientifico, ma piuttosto doveva trattarsi di una possibilità per far parlare i diretti interessati, cioè ammalati e familiari dando loro l’opportunità di esprimere le loro preoccupazioni, ma anche le loro critiche davanti ai professori animando così una viva discussione. E così con Franco ci siamo dati da fare; quando sono arrivate le locandine e volantini da Roma, Franco ha tappezzato la città con gli annunci del prossimo evento, allora unico per Sassari, ed io mi sono recato nei piani alti per invitare professori e direttori. Devo ammettere che ero molto emozionato, ma allo stesso tempo mi sentivo sicuro avendo le spalle coperte dalla prestigiosa LIMPE. E così è stato: subito hanno accettato a parteciparvi i dirigenti di allora, il preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia e direttore della Clinica Neurologica, Prof. Giulio Rosati, il responsabile del nostro Centro Parkinson, Prof. Virgilio Agnetti, ed il commissario straordinario della Azienda Ospedaliera Universitaria, dott. Giovanni Cavalieri. Avevamo fatto centro al primo tentativo. Addirittura, una giornalista dell’Unione Sarda aveva garantita la sua presenza. Meglio di così… C’erano quindi tutte le premesse per un memorabile evento.

Per iniziare un fiasco

Seduto al tavolo dei relatori insieme (non nella foto) ai miei professori Giulio Rosati e Virgilio Agnetti, ed il commissario della AOU Sassari, dott. Gianni Cavalieri

Tutto è pronto. Arriva il grande giorno. Sorprendentemente i dirigenti si presentano puntualissimi; certo, penso, hanno capito l’importanza e la portata di questa eccezionale manifestazione. E così, con i dirigenti, Franco e me, siamo in cinque ad aspettare la folla aggiustando sedie e preparando discorsi; si unisce a noi anche, come promesso, la giornalista dell’Unione Sarda. Ci siamo tutti ed aspettiamo le persone che tra poco affolleranno la sala. Ci sarà posto per tutti? Sono nervoso. Con la sua solita ironia Prof. Rosati si rivolge a me commentando: “Vedo che i tuoi pazienti stanno rispettando il quarto d’ora accademico.” Sicuramente stanno cercando un parcheggio, e poi, l’aula non è molto conosciuta, quindi lasciamo loro un po’ di tempo. Ed ecco arrivare i primi, tre ammalati accompagnati da tre familiari; vengono calorosamente salutati ad uno ad uno dai dirigenti. Certamente non si aspettavano una tale accoglienza. L’inizio è promettente. In attesa che arrivino tutti gli altri si inizia a chiacchierare e qualcuno pone timidamente una domanda sul Parkinson ai professori. Entrambi i professori rispondono in maniera molto disponibile avvertendo che tra poco, durante l’incontro, quando l’aula si sarebbe riempita, si sarebbe affrontato il tema in modo più approfondito. A sorpresa viene posta una domanda sul futuro del nostro Centro Parkinson che in quei giorni, come a tutt’oggi, appare appeso ad un filo: neurologo precario ed il Centro a rischio di chiusura per i tagli alla sanità; nulla è cambiato da allora. Comunque, il preside loda il lavoro svolto e rassicura i presenti che un servizio di tale importanza non può sparire; anche il commissario straordinario si dichiara d’accordo con il preside, e tutti appaiono più tranquilli, anche io! Torna la calma in sala; in attesa dell’imminente arrivo di tutti gli altri, c’è chi si aggiusta la cravatta, chi prende appunti, chi si sistema la sedia. “Paulus, sarebbe opportuno iniziare, dott. Cavalieri ha ancora altri impegni” si rivolge deciso Prof. Rosati a me. Vi immaginate la scena, quasi surreale? Quasi sotto voce e parecchio impacciato dichiaro per aperta la Prima Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson a Sassari, in un aula vuota. Vorrei nascondermi dalla vergogna. Un totale fallimento, una figuraccia davanti ai miei professori ed al commissario dell’AOU che hanno in mano il destino del Centro Parkinson. Tutto il lavoro fatto in questi anni appare vanificato, la piena disponibilità verso chi ha bisogno, le tante ore di ascolto di problemi non solo neurologici, il punto di riferimento per tanti, le acrobazie compiute per non interrompere l’attività ambulatoriale in assenza di contratto dovendo viaggiare dall’Ogliastra dove mi guadagnavo il pane garantendo comunque due giorni pieni a settimana in Clinica per il Parkinson. Tutto finito. Tutto invano. Ora i dirigenti si alzeranno e lasciano l’aula quasi deserta. Invece no! Per mia grande sorpresa rimangono e con ammirevole disponibilità rispondono alle tante domande dei pochi presenti, cercando di spiegare l’organizzazione complicata del sistema sanitario, le cause e le possibili cure della malattia di Parkinson. Insomma, l’evento c’è stato, come se la sala fosse stata riempita fino all’ultimo posto. Ed alla fine dott. Cavalieri, prof. Rosati e prof. Agnetti salutano cordialmente tutti i presenti, nuovamente uno ad uno. “Daì, Paulus”, mi consola Prof. Agnetti vedendomi sconsolato, “non è andata male, magari la prossima volta un po’ più di pubblicità.” Sicuramente ero rosso in viso dalla delusione e dalla rabbia. Deluso perché volevo dare a tante persone la grande opportunità di confrontarsi con i vertici della sanità sassarese; rabbia per la mia ingenuità ed inesperienza. Togliendo insieme a Franco le locandine da pareti e bacheche, siamo d’accordo: “abbiamo imparato la lezione; la prossima volta andrà meglio.” Da lì a poco Franco sarebbe diventato presidente della nostra Parkinson Sassari appoggiato dai nuovi amici Graziella, Piero e Peppino, a me avrebbero prorogato il contratto, e qualche giorno dopo Patrizia Canu spenderà per l’occasione parole più che lusinghiere sulle pagine dell’Unione Sarda.