Kai Paulus, Autore presso Volare si Può, Sognare si Deve!

CONGELATI A TRADIMENTO di Kai S. Paulus

La malattia di Parkinson, come sappiamo bene, è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ed anche da segni non-motori, come dolori, ansia, depressione, insonnia, costipazione. Sappiamo anche che il Parkinson non è ancora guaribile ma che lo si può discretamente gestire con le terapie farmacologiche e non-farmacologiche (riabilitazione, musico- e teatro-terapia, coro, ecc.).

Però, un sintomo sembra particolarmente terapia-resistente, il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait, FOG), molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, caratterizzato dall’improvvisa impossibilità a muoversi, a fare un passo, a girarsi oppure ad attraversare spazi stretti come una porta; si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra.

E non c’è verso: revisionando le medicine tante volte, passando alle pompe di infusione sottocutanea oppure intestinale, fino ad arrivare alla stimolazione cerebrale profonda, DBS, niente da fare, il tradimento è dietro l’angolo e colpisce in ogni momento, da vero Infingardo, per citare Geminiano, e da autentico Su Nemigu, come dice Peppino. Sembra che non ci sia farmaco che possa migliorare uno dei sintomi meno compresi e più pericolosi, causando spesso cadute traumatiche.

Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle strane caratteristiche del FOG sta verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati responsabili degli improvvisi blocchi motori non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani, ma anche quelli delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori quali, oltre alla nostra nota dopamina, anche l’acetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivi è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica.

Allora, non si può fare niente?
Dobbiamo arrenderci?
Noi?

Mai!

In realtà, con le attività riabilitative offerte dalla nostra Parkinson Sassari stiamo già facendo molto di quello che si può e deve fare per migliorare il Freezing e per ridurre, o ancora meglio, per prevenire le cadute.

Uno dei problemi principali del Parkinson è la riduzione/perdita degli automatismi. Cioè, normalmente svolgiamo le comuni attività fisiche quali alzarsi, sedersi, camminare, girarsi, ecc. senza pensarci; dopo che da bambini le abbiamo imparate (a nostre spese ovviamente cadendo tante volte quando eravamo piccoli) sono diventate automatiche cioè non devo pensare a quale arto muovere, quale muscolo azionare per primo se voglio alzarmi dalla poltrona per andare in cucina. Ma con il Parkinson le cose non sono più scontate: spesso le difficoltà si presentano già nel voler iniziare un movimento (acinesia), per esempio alzarsi dalla sedia: niente da fare, ci vogliono più tentativi per riuscirci.

Perché?

Perché non sappiamo bene come fare. Il pilota automatico è disinserito e senza di lui siamo persi. Cosa devo fare, che muscolo devo attivare per primo e come? Boh!

Sembra tutto dimenticato.

In pratica dobbiamo iniziare tutto da capo, come i bambini.

Come i bambini? Non è possibile! Loro imparano i movimenti, lo star in piedi e a camminare: giocando!

E perché non lo facciamo anche noi?

Ormai avete capito che tutte le nostre attività (riabilitazione neuromotoria, musicoterapia, coro, teatro) si basano sul gioco, sul divertimento, per facilitare l’apprendimento, esatto, è di questo che si tratta: Apprendimento!

Con il gioco e le emozioni positive vengono rafforzati i collegamenti nervosi che servono per migliorare il nostro equilibrio statico-dinamico.

Pe ritornare al Freezing, tutti gli esercizi sono mirati al superamento del blocco motorio; ed oltre agli esercizi fisici, ci sono gli aiuti, i cues, le famose linee da scavalcare, le stecche del Nordic Walking,

il marciare seguendo un ritmo, fino ad arrivare alla Realtà Virtuale,

dove vengono simulati dei percorsi ad ostacoli. Inoltre, spesso si rendono necessari dei trucchi per ingannare le nostre gambe congelate; per esempio, quando sono bloccato e non riesco a camminare, non devo cercare, inutilmente, di voler fare il passo a tutti i costi, perché più mi sforzo e più mi blocco; invece, devo provare a fare un movimento diverso con la gamba, come sollevare semplicemente un piede oppure grattarsi con un piede l’altro polpaccio. In questo modo mi sblocco e riesco a portare il piede in avanti per fare il passo.

Attenzione: nel momento dello “sblocco” devo subito seguire le linee sul pavimento oppure un ritmo, o ancora meglio, usare le stecche del nordic walking (conferiscono sicurezza, scandiscono il ritmo, sono leggere, sportive ed eleganti), diversamente mi blocco subito di nuovo.

Come per tutte le cose della vita, ci vuole forza di volontà, determinazione, e disciplina: gli esercizi vanno ripetuti tante volte senza scoraggiarsi (come i bambini, appunto, che devono fare i compiti oppure imparare uno sport allenandosi continuamente). Fidatevi, funziona!

Con la musica, ed il ballo è tutto più semplice perché il divertimento, l’emozione positiva, è già presente e facilita il tutto. Ma di questo abbiamo già riferito diverse volte.

Per il momento mi fermo qui tenendo presente che l’argomento e molto vasto ed in continua evoluzione.

Fonti bibliografiche:

Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review. Movement Disorders 2020;2:204-214.

Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015;5:241-254

Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020;1:3-4.

Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.

Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.

IL SEMAFORO DELL’EMICICLO di Kai S. Paulus

Due giorni fa mi sono incontrato con Prof. Pier Andrea Serra e dott. Giuseppe Demuro del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Sassari per discutere alcuni prossimi possibili progetti scientifici con il coinvolgimento della nostra Parkinson Sassari.

Di idee ce ne sono tantissime, ma, e qua la notizia, alcune sono realizzabile già prossimamente. I progetti riguardano l’alimentazione (in corso), il dolore (iniziato stamattina), il sonno (al quale prestiamo molta attenzione nell’ambulatorio) solo per citarne alcuni nell’ambito strettamente medico, ma anche l’assistenza al caregiver diventerà presto un progetto, fino a spingerci sia in campo ingegneristico per trovare nuove soluzioni per aiutare l’ammalato nella vita quotidiana, sia addirittura in campo urbanistico.

Già da diverse persone ho sentito che gradiscono particolarmente la pista ciclabile sassarese per le loro passeggiate in carrozzina, con il deambulatore oppure a braccetto con un familiare, perché la ciclabile si presta per una passeggiata sicura in quanto liscia e priva di ostacoli o buche. Questi racconti sono molto interessanti, perché stanno dando un senso ad un’opera pubblica sassarese orfana di coloro per cui è stata creata ed invece viene utilizzata con grande soddisfazione da persone che hanno difficoltà ad usare il marciapiede caratterizzato da continue discontinuità.

Per fortuna, da molti anni l’urbanistica considera alcune categorie di persone con disabilità, quali i ciechi e le persone in carrozzina, riducendo le barriere architettoniche, ma per le persone con il più classico dei disordini del movimento, la malattia di Parkinson, nella giungla cittadina non esistono facilitazioni concrete.

Il gruppo di scienziati intorno a Ota Gal del Dipartimento di neuroscienze di Praga ha pubblicato recentemente sulla prestigiosa rivista scientifica Movement Disorders uno studio (a cui è stata dedicata la copertina) sulla possibile modifica della pavimentazione dei marciapiedi delle nostre città per dare una mano specialmente a chi soffre di un notevole rallentamento motorio ed in particolare chi è ostacolato dal sintomo farmaco-resistente Freezing of Gait, FOG (congelamento della marcia) ovvero i blocchi improvvisi delle gambe durante la deambulazione.

Gli autori concludono il loro affascinante articolo con la proposta di un disegno con ampie linee e trame a scacchi molto utile a migliore la fluidità, stabilità e velocità del passo, a prevenire le cadute, ed a migliorare la qualità della passeggiata e conseguentemente la qualità di vita degli ammalati e di chi gli assiste.

Quindi, ci stavamo chiedendo con Prof Serra e con dott. Demuro: e se si colorasse la pista ciclabile? Che grande beneficio potrebbe dare alla nostra città.

Infine, ci veniva in mente anche il famoso semaforo per pedoni all’Emiciclo Garibaldi, trappola per tutti gli anziani e portatori di disabilità: e se scattasse con qualche secondo in più?

Bibliografia:

Ota Gal, Kamila Polakova, Martina Hoskovcova, et al. Pavement patterns can be designed to improve gait in Parkinson’s disease patients. Movement Disorders vol 34, n. 12, 2019: pp. 1831-1838

(ho scattato le foto stamattina recandomi al lavoro approfittando della poca gente in giro)

LA SIGNORA PARKINSON di Kai S. Paulus

Circa un anno fa ci siamo interrogati sul nostro sito (vedi “Signora o Signor Parkinson”, archivio Agosto 2018) se vi fossero differenze nell’affrontare la patologia parkinsoniana tra i due sessi, in linea con le recenti evidenze indicate dalla Medicina di Genere. Ci siamo promessi che saremmo ritornati su questa importante tematica approfondendone diversi aspetti.

Ed ecco finalmente ci siamo:

Tra alcuni giorni ci incontreremo ad Alghero per approfondire le problematiche ed i disagi che comporta la malattia di Parkinson nella donna. Tralasceremo quindi i classici sintomi quali, tremori, rigidità ed instabilità posturale che conosciamo fin troppo bene, per focalizzare l’attenzione sulle possibili differenze del “Vivere-con-il-Parkinson” nel sesso femminile. E non si parlerà solo di ansia, depressione ed insonnia che possono colpire entrambi, ma si affronteranno i disagi quotidiani, personali, familiari e sociali. Per fare un esempio: un uomo affetto da Parkinson non si metterà troppi problemi per uscire di casa anche se a causa del tremore non riesce a radersi; la donna invece se non riesce a mettersi il rossetto… (capito cosa voglio dire?)

A causa delle differenze culturali e sociali donne e uomini affrontano la vita in maniera diversa; per la stessa ragione una malattia cronica che colpisce soprattutto il movimento con impaccio motorio ed instabilità posturale, andrà ad impattare come un macigno sulla vita personale, quella di coppia, di una famiglia, stravolgendone i ruoli: i capo-famiglia, padri, madri, nonne, nonni, non solo perderanno il loro ruolo principale ma saranno costretti a chiedere aiuto per ricevere assistenza.

Per non parlare della coppia: cosa ne sarà del ruolo di moglie, dell’intesa, della complicità, dell’amore, e dell’intimità? Si rischia di andare incontro a due scenari, da un lato l’indifferenza, dall’altro la trappola del rapporto genitore-figlia/o.

Si può riuscire a mantenere una convivenza soddisfacente e gratificante per tutti? Si può e ci si deve riuscire!

Nella nostra società matriarcale, la donna riveste un ruolo cruciale, quasi da ‘manager’ familiare. Quindi, se la donna non dovesse più essere efficiente, tutto il mondo familiare ne risentirebbe, e prima di tutti Lei stessa.

Da tempo sono convinto che la malattia di Parkinson si curi per un terzo con i farmaci, per un terzo con l’attività fisica, e per ultimo, tutelando i diritti umani della persona ovvero la sua capacità di autodeterminazione delle scelte ed il diritto a conservare il proprio ruolo come membro responsabile ed attivo all’interno della famiglia e nella comunità. Credo proprio che quest’ultimo terzo sia quello più importante.

Anche scientificamente, la ricerca punta ad individuare le differenze di genere nel Parkinson, se pur ancora giovane e con poche evidenze scientifiche. Nell’ultimo numero della prestigiosa rivista scientifica americana ‘Movement Disorders’ è apparso un articolo di un gruppo italiano guidato dal partenopeo Alessandro Tessitore (che abbiamo avuto l’onore di ospitare alcuni anni fa per un convegno a Sassari), che racconta gli affascinanti studi sulle possibili differenze tra “Signor e Signora Parkinson”, oltre le note differenze fisiologiche del cervello, indagano il diverso funzionamento dei circuiti cerebrali coinvolti nella patologia extrapiramidale nei due sessi, che potrebbero spiegare la diversa risposta ai farmaci. Per avere risposte definitive, affermano gli autori, ci vorranno ulteriori studi.

Di questo parleremo ad Alghero. La scienza sta esplorando nuovi terreni, e noi cercheremo di stare al passo con le nuove conoscenze per migliorare costantemente la gestione globale della malattia di Parkinson.

Bibliografia:

De Micco R, Esposito F, Di Nando F, Caiazzo G, Siciliano M, Russo A, Cirillo M, Tedeschi G, Tessitore A.

Sex-Related Pattern of Intrinsic Brain Connectivity in Drug-Naiv Parkinson’s Disease Patients.

Movement Disorders, volume 34 (7), 2019.

LE POESIE DEI “BAMBINI DI CASA PARK”

Il giorno 5 giugno 2019 i bambini della IV e V Elementare dell’Istituto Scolastico della Fondazione “Figlie di Maria” si sono incontrati con la nostra Parkinson Sassari nel giardino della loro scuola. Per tale evento i bambini hanno preparato delle poesie, corredate da splendidi disegni, che hanno recitato in una allegra mattinata primaverile, emozionando tutti

La nostra gratitudine va alla instancabile direttrice scolastica Suor Stefania, ed alle ideatrici del progetto sulle diversità, le fantastiche ed insostituibili maestre Giuseppina Gaias, Francesca Poddighe e Giovanna Sanna: a tutte voi il merito di aver insegnato ai ragazzi e ragazze l’arte di comprendere le differenze e le uguaglianze e di saper emozionare.

IL RAGAZZO DI KOBLENZ AL TEATRO CIVICO di Kai S. Paulus

Un giorno sogni di diventare medico,

vuoi studiare e far ricerca,

vuoi curare le persone e guarire le malattie.

Poi un giorno ti svegli e sei medico,

ma non riesci a guarire le malattie.

Non servono quasi a niente le pastiglie e le capsule,

gli sciroppi, le intramuscolo e le flebo.

Allora non sai cosa fare, ti disperi, ti deprimi e vuoi rassegnarti.

Un giorno assisti al divertimento creato dai fantastici spettacoli musicali di Roberto Manca.

Allora ti sorprendi ed osservi la magia della musica, ti viene l’idea e prendi coraggio.

Ti metti a studiare l’effetto della musica sul cervello insieme al maestro Alberto Cesaraccio.

C’è l’idea, la racconti a Franco Simula, ed insieme si discute, si progetta con maestri e professori di musica.

Arriva la sera.

Ora ti puoi sedere ed ammirare i nuovi dottori all’opera:

eccoli lì, sul palco: Franco e Dora, Anna ed Adelaide, Nicoletta, Graziella, Ina e Margherita, Franca e Liliana,

Piera, Caterina, Piero, Salvatore, Paolo, Giuseppe, Tonino, Geminiano e tutti gli amici della Parkinson Sassari

guidati dal maestro Fabrizio Sanna;

e le ragazze ed i ragazzi dell’orchestra e del coro dell’Istituto Comprensivo Pasquale Tola

con le professoresse Palmira Santoru e Tina Deffenu,

e professor Antonio Garofalo ringrazia per il regalo.

E quindi ti rendi conto perché non riuscivi a curare le persone,

non bastano le pillole e capsule,

ci vuole la persona e la sua storia,

ci vogliono le motivazioni ed il divertimento.

Per curare le persone ci vuole la vita.

Chi l’avrebbe mai detto: incredibile la forza dei nuovi dottori,

che medicina!

Che emozione!

L’ECOSISTEMA PARKINSON SASSARI di Kai S. Paulus

Messo agli atti la salvezza e la riattivazione dell’ambulatorio Parkinson che nello scorso anno ci ha impegnato moltissimo, possiamo finalmente concentrarci sulle note attività della nostra associazione, quali Palestra, Musicoterapia, e Coro, guidati dai magnifici Pinuccia Sanna, Annalisa Mambrini e Fabrizio Sanna, ma possiamo anche rimettere in moto il nostro Ecosistema, come l’aveva chiamato alcuni anni fa Prof. Pier Andrea Serra, cioè l’insieme di specialisti ed esperti di diverse discipline che sono vicini alla nostra Parkinson Sassari e tramite i quali abbiamo potuto usufruire di molte recenti scoperte scientifiche e soprattutto abbiamo potuto partecipare noi stessi a dei progetti scientifici, alcuni dei quali sono stati pubblicati negli ultimi anni addirittura su riviste scientifiche internazionali.

Brevemente vorrei elencare ciò che ‘bolle in pentola’ e che ci aspetta nei prossimi mesi:

Già da qualche settimana è partita una collaborazione con la dott.ssa Claudia Crosio del Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari per una ricerca su possibili fattori ambientali che potrebbero causare la malattia di Parkinson, uno studio molto teorico, che però potrà avere degli risvolti molto pratici per la nostra realtà locale e regionale: per poter effettuare questo studio serviranno i dati epidemiologici della diffusione del Parkinson in Sardegna, che allo stato attuale non esistono e quindi avremo presto a disposizione una specie di ‘censimento’, ovvero delle stime piuttosto veritiere del numero di persone affette da malattia di Parkinson in Sardegna e nelle sue province. Questi dati saranno importanti per la nostra associazione, ma anche per le altre esistenti in Sardegna (Nuoro, Cagliari, Carbonia) per conoscere il reale numero di persone ammalate, per poterle avvicinare e coinvolgere.

Nello scorso anno molti di noi si sono recati dalla dott. Sofia Pinna, bravissima e stimata esperta in deglutizione e fonazione della UOC Otorinolaringoiatrica della AOU Sassari, due aspetti che nel Parkinson possono creare notevoli disagi, per i quali non abbiamo molte armi farmacologiche, ma che con un mirato intervento riabilitativo possono essere trattati e migliorati. Ora i primi dati della dott.ssa Pinna e della sua equipe sono pronti e verranno presto pubblicati per essere a disposizione di tutti.

“Aggiungi un posto a tavola” canta Johnny Dorelli ed è in tema con il nuovo progetto di Prof. Pier Andrea Serra, docente dell’Istituto di Farmacologia e del Corso di Scienze Alimentari dell’Università di Sassari. Per questo progetto, che esaminerà le abitudini alimentari e le difficoltà a tavola che un Parkinsoniano può incontrare, saremo nuovamente chiamati in causa e coinvolti su vari livelli. Innanzitutto, tramite dei questionari si cercherà di stabilire le preferenze culinarie e le modifiche personali a causa della malattia: si studieranno pertanto i cambiamenti nella assunzione dei pasti a causa di difficoltà fisiche come il tremore, la rigidità e la deglutizione, ma anche altri aspetti, quali l’alterazione del gusto e dell’olfatto e le ‘restrizioni’ a causa dei farmaci e possibili effetti collaterali (blocco motorio postprandiale, nausea, inappetenza, eccessiva salivazione, sonnolenza, ecc.). Tanti aspetti si conoscono già, ma la novità di questo studio sta nel traguardo, ovvero, non si vuole sviluppare una dieta specifica per il Parkinson, ma l’obiettivo della ricerca di Prof. Serra e dei suoi collaboratori sarà di conservare e di recuperare il piacere del cibo, nel pieno rispetto delle esigenze nutrizionali, ma senza dover rinunciare ai piatti preferiti. Ciò rappresenta una finalità rivoluzionaria: non ulteriori terapie, restrizioni e sacrifici per persone che già quotidianamente devono lottare contro Su Nemigu, ma sollievo, piacere e divertimento, che, come sappiamo, sono medicine efficacissime. Quindi, uno studio in piena sintonia con la filosofia della nostra Associazione, ma anche in linea con l’essenza dell’Ecosistema Parkinson Sassari: non si studiano gli ammalati per capire il Parkinson, ma comprendendo le difficoltà e le esigenze si lavora tutti insieme per migliorare la qualità di vita e possibilmente per mettere i paletti al Rapace infingardo. In effetti, l’equipe che compone l’Ecosistema non gira intorno al malato ma esso stesso con i familiari ed assistenti (caregiver) fa parte di esso.

E non finisce qui…

Il nostro Coro, grazie alla bravura di Fabrizio Sanna, è diventato oramai una amata ed incancellabile realtà nella vita della nostra Associazione: tanto divertimento e soddisfazioni nelle prove con emozionanti esibizioni pubbliche. Ebbene, con questo meraviglioso Coro, vorremo iniziare una collaborazione con i ragazzi del Coro scolastico dell’Istituto ‘Pasquale Tola’ (Scuola Media n.3) per una prossima esibizione musicale comune. Ciò rappresenterà un momento di crescita per i ragazzi ed un’ulteriore emozione positiva (= dopamina!) per gli adulti.

Per tornare al Dipartimento di Scienze Biologiche dell’Università di Sassari, il dott. Ciro Iaccarino ci invita a partecipare ad un progetto Telethon per una interessantissima ricerca scientifica per una nuova cura per il Parkinson.

Infine,

da alcuni mesi Casa Park ha fissa dimora nel complesso dell’Istituto scolastico della Fondazione Figlie di Maria in via Rolando; qui stiamo preparando un Incontro Generazionale con i bambini della Scuola Elementare; proprio ieri con il nostro presidente, Franco Simula, ci siamo incontrati con le maestre Giovanna Sanna e Giuseppina Manca per sviluppare l’idea di far partecipare gli adulti alle attività ritmiche e di movimento dei bambini; ed anche questo momento sarà una bella iniezione di dopamina per tutti! E tutti insieme, grandi e piccoli, in primavera insieme a Mario Marras ed Antonello Bazzu della associazione letteraria Sinuaria Poetarum, sul prato della scuola a leggere poesie.

Tutto questo ci aspetta nei prossimi mesi, ma secondo alcune persone ben informate veniamo a sapere di un imminente inizio di un corso di ballo sardo ed uno di allenamento di pugilato, entrambe le tecniche sono estremamente efficaci per migliorare l’equilibrio e la stabilità posturale.

Concludendo vorrei ringraziare di cuore Gian Paolo Frau, il nostro preziosissimo Webmaster, che tramite Internet (questo sito ed anche la pagina su Facebook) contribuisce notevolmente a divulgare ed a far conoscere le attività di questo insostituibile Ecosistema Parkinson Sassari.

PARKINSON E MICROBIOTA di Kai S. Paulus

(Ecco la relazione che originariamente volevo presentare alla recente XII Giornata Sassarese del Parkinson, ma che per motivi di tempo avevo tolto dalla scaletta per dare la possibilità ad altri amici di poter intervenire. La relazione, che avevo già presentato in recenti convegni a Porto Rotondo ed a Cagliari, tratta un tema importante ed attualissimo, in questo momento oggetto di studio in tutto il mondo e che negli ultimi due-tre anni ha aumentato notevolmente le conoscenze sulla malattia di Parkinson.)

La malattia di Parkinson conosciamo tutti molto bene, forse un po’ meno il microbiota, e ciò che ci sfugge del tutto sono le strette, strettissime correlazioni tra di essi.

Il microbiota è l’insieme di circa 2000 specie diverse di microorganismi, per la maggior parte batteri, che popolano le mucose del nostro tratto gastrointestinale e che vivono in simbiosi con il nostro organismo, cioè si nutrono grazie alla nostra alimentazione, e, da parte loro, ci aiutano nella digestione, nella difesa da germi patogeni, e contribuiscono alla sintesi di proteine, ormoni e vitamine essenziali per la nostra sopravvivenza. Infine, il microbiota è coinvolto nella regolazione di processi immunologici. Giusto per sottolineare l’importanza del microbiota, il numero totale di gene del microbiota, detto microbioma, è 100 volte maggiore di quello del genoma umano.

Figura da: Idrocolonterapia Milano, 2018

Ma, che cosa c’entra questo micro-universo, che portiamo dentro di noi, con il Parkinson. Tanto, anzi, tantissimo. Innanzitutto, ce ne accorgiamo dai sintomi a noi molto noti, quali nausea, eccesso di saliva, difficoltà nella deglutizione, reflusso gastro-esofageo, bruciore gastrico, gonfiore addominale, stitichezza, e diarrea, che sono espressione di un microbiota alterato.

Il microbiota può essere alterato, da un lato, a causa della stessa malattia di Parkinson, che è responsabile del rallentamento del transito gastro-intestinale (il cibo che impiega più tempo per passare dallo stomaco all’intestino), e della alterazione della peristalsi (il movimento ritmico dell’intestino che serve per trasportare il suo contenuto lungo tutto il tubo digerente), e ciò conferma l’esistenza della nota asse cervello-intestino che conosciamo anche da altre malattie come l’ansia che può provocare gastrite ed ulcera gastrica. Però, dall’altro lato, e ciò ha permesso di individuare l’asse intestino-cervello, pare che l’alterazione del microbiota possa essa stessa rappresentare una delle cause di Parkinson. Questo ha veramente dell’incredibile! Ma come è possibile?

Già da tempo si era scoperta la presenza di corpi di Lewy,

Figura da: Corpo di Lewy, blastingnews.com, 2015

le tipiche alterazioni del Parkinson nel cervello, anche nei nervi intestinali, il cosiddetto plesso mioenterico. Ok, dicevano, il mistero è presto svelato, in quanto durante l’embriogenesi l’ectoderma (da cui origina il cervello) e l’entoderma (da cui origina il tratto gastro-intestinale) sono adiacenti e mantengono stretti rapporti per tutta la vita. Quindi, dal cervello migrano questi corpi di Lewy (inclusioni cellulari da paragonare a dei sacchi di spazzatura in cui la cellula, il neurone, include la proteina alfa-sinucleina malformata che dà origine al Parkinson) verso l’intestino? Poco probabile. Le ricerche invece hanno scoperte la presenza di corpi di Lewy nell’intestino molti anni prima dell’esordio clinico della malattia. Sembra impossibile. Eppure, studi danesi, svedesi e tedeschi hanno dimostrato che processi infiammatori nella mucosa intestinale, causati da un microbiota irritato da qualche agente esterno, sia alla base di eventi a cascata che portano all’accumulo di alfa-sinucleina malformata, quindi non utile al suo utilizzo intracellulare che quindi viene incluso nei sacchi di “mondezza”, i corpi di Lewy.

Figura da: Nervo Vago www.personaltrainerfirenze.it, Emanuele Santinelli

Secondo questi studi, gli aggregati di alfa-sinuncleina alterata riescono a risalire lungo il nervo vago (decimo nervo cranico che innerva buona parte dei visceri addominali) fino al tronco dell’encefalo, dove, dentro il nucleo di origine del vago formano nuovamente i corpi di Lewy). Successivamente, anni dopo, i corpi di Lewy compaiono nella sostanza nera e nei nuclei della base con comparsa dei sintomi clinici, quali tremori, rigidità e rallentamento motorio.

Incredibile!

Certamente, se questi studi si confermeranno definitivamente, non potranno spiegare tutte le forme di Parkinson, specialmente non quelle genetiche e secondarie a cause note, ma il cosiddetto Parkinson idiopatico, cioè da cause sconosciute, è da rivedere, e con esso anche la possibile porta d’ingresso: l’intestino.

Stiamo quindi parlando di fattori ambientali e di alimentazione, di pesticidi, conservanti ed additivi vari. Forse viviamo in un’epoca con eccessiva coltivazione ed elaborazione dei prodotti base della nostra alimentazione, ed allevamenti animali spinti.

Soluzioni?

Per l’immediato non ne ho. Però penso che aiuti tanto trattare bene il nostro microbioma con una alimentazione il più possibile naturale e ricco di fibre; inoltre, è essenziale trattare subito i sintomi di malfunzionamento gastro-intestinale, dalla nausea fino alla stitichezza, iniziando con le sufficienti quantità d’acqua. Ebbene sì, anche l’acqua è una medicina contro il Parkinson.

Fonti:

Parkinson’s disease and megacolon: concentric hyaline inclusions (Lewy bodies) in enteric ganglia cells. Kupsky WJ, et al. Neurology 37(7), 1987

Lewy bodies in the enteric nervous system in Parkinson’s disease. Wakabayashi K et al. Arch Hystol Cytol 52(suppl) 1989

Brain-gut-microbiota axis in Parkinson’s disease. Mulak A, Bonaz B. World J Gastroenterol 21(37) 2015

Das Darmmikrobiom bei der Parkinson-Krankheit. Bedarf JR et al. Der Nervenarzt 2018

How does Parkinson’s disease begin? Perspectives on neuroanatomical pathways, prions, and histology. Borghammer P. Movement Disorders 33(1) 2018.

I DISTURBI DELLA MARCIA (Pillola n. 17)

Nel recente “Perché abbiamo un cervello?” (pubblicato in questo sito il 01/09/2018) si è arrivati alla conclusione che il cervello serve per muoverci. Per movimento intendiamo, in questo caso, la deambulazione, la camminata, costituita dai passi. Fare un passo sembra banale e molto semplice, quasi scontato ed automatico. In realtà, però, un passo è una attività molto complessa che coinvolge, oltre all’apparato muscolo-scheletrico anche i nervi periferici, il midollo spinale ed i centri nervosi superiori, come il cervello, il cervelletto ed il sistema vestibolare. Il non corretto funzionamento di questo sistema ad un qualunque livello oppure la non perfetta collaborazione dei singoli organi può comportare un disturbo del passo e della marcia con compromissione dell’equilibrio e quindi un aumentato rischio di cadute traumatiche.

Il Movimento è definito come lo spostamento del corpo nello spazio; si parla pertanto di Locomozione per la quale serve il movimento ritmico degli arti, camminata bipede, per poter avanzare nello spazio. Lo Spazio, l’ambiente, è vario e perciò necessitiamo della capacità di adattamento. Muovendoci dobbiamo contrastare la forza di gravità per non cadere; a questo ci servono la forza muscolare e l’equilibrio. L’Equilibrio è una “condizione per la quale un corpo (anche il corpo umano) sta fermo per un compensarsi delle azioni che su di esso si esercitano, o, anche muovendosi, conserva un suo determinato assetto” (da: Treccani). Il Passo è costituito da una serie di eventi che si susseguono, il ciclo, permettendo lo spostamento del corpo in avanti. Il ciclo del passo comprende gli eventi che intercorrono tra due appoggi successivi sul terreno dello stesso piede.

Figura: Fasi del ciclo del passo registrate tramite device Tecnobody Walker View. Tecnobody srl, 2016

Nei complessi meccanismi della camminata, o marcia, si individuano i seguenti parametri: la forza muscolare che serve per spostarsi e per vincere la forza di gravità, la larghezza della base d’appoggio (la distanza laterale tra i due piedi), la lunghezza del passo, la cadenza del passo (ritmo), la fluidità del movimento, l’inizio della marcia, deviazioni direzionali (oscillazioni), e l’adattabilità. Alterazioni di ognuno di questi parametri modifica le caratteristiche della marcia, può essere espressione di un malfunzionamento e può esporre la persona ad instabilità e cadute.

Per esempio, in caso di riduzione della forza muscolare ad una gamba, dovuta a un problema del muscolo stesso, ad una alterazione della trasmissione nervo-muscolo, oppure ad un ictus cerebrale, si osserva una marcia paretica (zoppia); l’aumento della larghezza del passo, come si può osservare in alterazioni delle funzioni del cervelletto oppure anche semplicemente dopo qualche bicchiere di vino di troppo, porta ad una marcia atassica; invece, la riduzione della lunghezza del passo ed il suo rallentamento possiamo notare nella malattia di Parkinson con la sua marcia ipocinetica (rallentata); ci sono ancora altri tipi come la marcia rigida, che si incontra nelle distonie, e quella discinetica (accompagnata da movimenti involontari) tipici di malattie come la Corea di Huntington, ma anche di un Parkinson scompensato oppure in sovraddosaggio. A proposito del nostro Nemigu, il rapace infingardo, un problema di movimento molto invalidante è la difficoltà di iniziare il passo, acinesia, oppure il blocco improvviso durante marcia, il freezing – congelamento – della marcia; queste ultime, a differenza dei precedenti, che sono disturbi della marcia continui o permanenti, sono disturbi episodici che portano facilmente a cadute traumatiche perché improvvisi e non prevedibili. Forme miste come la marcia pareto-spastica sono frequenti in esiti di ictus cerebrali oppure in corso di sclerosi multipla. Infine, l’aprassia della marcia è caratterizzata dall’incapacità di coordinare i movimenti necessari per camminare, e l’andatura risulta irregolare, scoordinata, molto precaria ed ad alto rischio di cadute, come si incontra in encefalopatie vascolari e nell’idrocefalo normoteso.

Le cause dei disturbi della marcia possono essere diverse. Qui solo un breve elenco: le più comuni sono le conseguenze in seguito ad un trauma, un incidente, magari anche per una frattura, che mette fuori causa un arto e quindi altera il movimento normale. Molte altre malattie possono determinare difficoltà della camminata, quali quelli vascolari (per esempio, ictus cerebrale), le infiammatorie, ma anche malattie genetiche, autoimmuni, degenerative e metaboliche. La questione si complica considerando il livello di coinvolgimento del sistema nervo-muscolo, che può presentarsi a qualsiasi punto: perifericamente interessando i nervi sensitivi periferici, il motoneurone inferiore, oppure direttamente il punto di contatto del nervo con il muscolo (placca neuromuscolare); ma il danno può esordire anche al centro del cervello (tronco, nuclei della base, talamo, cervelletto), oppure può colpire direttamente i centri di controllo superiori costituiti dalla corteccia cerebrale e le strutture sottocorticali.

Kai Paulus

NON COLPEVOLE, MR. PARKINSON! Criminalità e Malattia di Parkinson, di Kai Paulus

“Anziano malato rincorre le infermiere nel reparto” era uno dei titoli scandalistici che si leggevano negli anni ’60 sui giornali statunitensi quando arrivò la levodopa in farmacia, creando panico e causando un enorme ritardo nella diffusione di questo importante ed efficace farmaco.

Mi ricordo, qualche anno fa, quando dei familiari accompagnati dal loro legale, si erano presentati da me chiedendo spiegazioni per l’anomalo comportamento di una persona ammalata di Parkinson, che aveva appena perso 30.000 euro al gioco d’azzardo. Per mia fortuna riuscì a dimostrare che né la malattia né la terapia potevano essere incolpati per la condotta spregiudicata del loro familiare.

Ancora più clamoroso è il caso successo in Belgio nel 2015 ed ora discusso sul numero di luglio della rivista scientifica Movement Disorders: un uomo di 55 anni, ammalato da 14 anni di Parkinson, è stato condannato all’ergastolo per aver assassinato due donne e per altri due tentati omicidi. La difesa argomentò che era la malattia e soprattutto la cura che avrebbero portato l’uomo a questi disdicevoli atti. La storia riempì i giornali belgi perché piuttosto a tinte forti e con connotazioni torbide. Ed i giornali ci andavano proprio a nozze. Alla fine prevalsero gli argomenti dell’accusa potendo dimostrare che il colpevole aveva un comportamento alquanto antisociale e squilibrato ben molti anni prima di ammalarsi con riferite condotte di violenze, parafilie e atteggiamenti sadomasochistici, oltre all’abuso di cocaina ed alcol. A questo punto era ovvio che la malattia neurologica non poteva entrarci niente e che l’uomo invece soffriva di problemi psichiatrici.

Quanto bizzarro possa anche sembrare questo caso, esso mette in risalto un tema molto delicato, cioè quello delle possibili responsabilità per i propri comportamenti di una persona affetta da una malattia neurologica, e quanto tale patologia possa incidere in questioni legali.

Nella letteratura scientifica internazionale vengono riportati pochi altri crimini compiuti da persone con Parkinson, e generalmente si può affermare che la percentuale di omicidi commessi da Parkinsoniani non è maggiore di quella della popolazione generale. In un caso, il delitto venne imputato all’eccessiva auto-somministrazione di farmaci dopaminergici con l’intento di migliorare il movimento, e verosimilmente compiuto durante una psicosi da sovradosaggio; in effetti, l’ammalato si era pentito e dopo l’aggiustamento della terapia non ha più mostrato atteggiamenti sospetti.

Allora se il Parkinson non c’entra, perché l’opinione pubblica era convinta del contrario? Verosimilmente perché intanto si tratta di una malattia neurologica che nasce nel cervello, e pertanto facilmente confusa con malattie psichiatriche; già queste circostanze possono animare le fantasie del pubblico. Poi, nel Parkinson, notoriamente una malattia che causa disturbi motori, si può assistere ad un cosiddetto deficit cognitivo sociale, cioè difficoltà di socializzazione dovute alle restrizioni fisiche, alle complicanze dei farmaci ed ai vari disagi che possono ostacolare l’armonica convivenza , ma, per quanto si conosce, la capacità di decisione morale resta integra. Pertanto, per commettere un omicidio non ci vuole il Parkinson, ma l’intenzione di volerlo fare.

Inoltre, come sappiamo, la malattia di Parkinson è una patologia molto complessa e la sua gestione globale molto difficile; una non adeguata terapia, sia perché non sufficiente, non tollerata, oppure eccessiva, può comportare notevoli disagi sia motori che non motori, ed alterazioni della sfera psichica, spesso accentuate dai medicinali, sono sempre in agguato.

L’argomento portato all’attenzione della comunità scientifica internazionale dall’articolo citato è molto interessante ed attuale: da un lato veniamo tranquillizzati e le Neuroscienze morali (ammetto che non conoscevo questo ramo della Neurologia) confermano che l’integrità morale di una persona non è compromessa dal Parkinson, ma gli addetti ai lavori sono avvisati che il campo, specialmente in termini di Medicina legale, è minato e necessita di ulteriori approfondimenti. Siccome abbiamo parlato recentemente in questo sito di Medicina di genere (vedi “Signora o Signor Parkinson?”), ed, a pensarci bene, tutti i casi riportati nell’articolo trattano di pazienti maschili, sarà intrigante poter studiare i possibili effetti del Parkinson e della sua terapia in termini di verosimile differente impatto sulla psiche maschile e femminile. Seguiamo i futuri sviluppi.

Comunque, Mr. Parkinson è scagionato non mostrando alcun legame con la criminalità, e quindi, almeno questa volta, il nostro Nemigu non c’entra niente.

Fonte:

Santens P, De Letter M, Lees AJ, et al. Crime and Parkinson’s: The Jury is Out. Movement Disorders Vol. 33, n.7, 2018

PERCHE’ ABBIAMO UN CERVELLO? di Kai Paulus

Nel numero di aprile 2018 della rivista scientifica DNP si trova una interessante discussione sull’utilità del movimento e di attività sportiva, oltre al risaputo beneficio nella prevenzione e rafforzamento del sistema cardiovascolare e dell’apparato muscolo-scheletrico, anche come indispensabile sostegno delle terapie farmacologiche.

Innanzitutto ci sarebbe una domanda: perché molte persone fanno sport?

La risposta è che dopo l’attività fisica ci si sente meglio; questa sensazione di benessere è relativa e diversa da persona a persona, passando da una semplice sensazione di sentirsi bene, di mente libera, di lieve euforia, di felicità, di essere in armonia con il mondo, di tollerare meglio i problemi quotidiani e di poterli mettere in secondo piano, miglioramento della concentrazione, fino ad arrivare alla riduzione dei dolori. Tutti questi effetti vengono promossi da alcune regioni del cervello, attivati grazie al movimento, che liberano delle sostanze, i neurotrasmettitori, che stimolano a loro volta dei circuiti neuro-ormonali specialmente dell’asse ipotalamo-ipofisaria. Il sistema ipotalamo-ipofisario è una centralina di comando che regola quasi tutti gli organi del nostro organismo, come illustrato nella figura.

Il movimento aumenta inoltre i livelli di endorfine, endocannabinoidi, serotonina e dopamina, tutte sostanze deputate a darci un senso di benessere. Inoltre, il movimento crea Neuroplasticità, la nostra parola magica, cioè miglioramento dei circuiti cerebrali e riparazione! Tornano in mente delle similtudini avendo parlato su questo sito e nei nostri convegni tante volte di Emozioni. In effetti, i risultati sono sovrapponibili: l’attività fisica incrementa, così come le emozioni, le sostanze del benessere, tra cui serotonina, endorfine, cannabinoidi, e dopamina, e soprattutto stimola il cervello a rigenerarsi.

Ma cosa vogliamo di più?!

Nell’articolo viene argomentato che già un movimento modesto ma costante, quali le passeggiate, comporta dei miglioramenti misurabili. Viene documentata inoltre un miglioramento delle capacità cognitive e della memoria, sia direttamente stimolando il sistema limbico, dove si trovano le emozioni e la memoria, sia indirettamente aumentando la circolazione sanguigna nel cervello portando maggiori quantità di nutrimento e di ossigeno.

Ma perché il movimento fa tutto questo?

Appare inverosimile che un’attività così banale e semplice possa comportare dei benefici quasi miracolosi. Eppure, la scienza degli ultimi anni lo sta continuamente dimostrando. A questo proposito mi viene in mente un libro di Thomas Trappenberg sul funzionamento del cervello in cui l’autore inizia a chiedersi ‘a che cosa serve il cervello’, riformulando successivamente la domanda in

“Perché abbiamo un cervello?”

Il cervello serve per muoverci, dà il comando, ci indica le mete; viceversa il movimento, agendo, informa il cervello sulla correttezza delle sue scelte. Da ciò dipende la nostra sopravvivenza e l’evolversi della vita; gli altri organi, cuore, fegato, reni, ecc. servono unicamente a mettere il cervello e l’apparato muscolo-scheletrico nelle condizioni di poter lavorare. Ecco perché il movimento è necessario: esegue gli ordini, attiva il sistema cardiocircolatorio, e ciò facendo informa il cervello, lo stimola, che a sua volta impara, si adatta, ed in caso di danni e malattie, ripara.

Il movimento fa bene al corpo ed alla mente. Quindi: camminiamo, passeggiamo, balliamo, rimaniamo attivi!