Volare si Può, Sognare si Deve!

Autore archivio: assoparkss

SOS DE SU PARKINSON di Franco Simula


Sos chi semus dai Parkinson signados
semus fatende unu iazzu fadigosu
e parimus pro custhu resignados
comente ch’ esseret biazzu ‘e gosu.
Est una maladia sempre gai falza
chi una die paret bona e remissiva
e-i s’incras ti la sentis aggravada
caschi ostha t’impidit de ogare sa calza.
Sas milli faccias remunit e mustrat
e a nois nos faghet perder su caminu
chie est topi-topi e chie est uncinu
e chie faeddat male puru a mustras.
“Subdolo” lu giaman sos duttores:
han gana issos de l’imboligare
deo ischo solu chi una ostha arrivadu
ti lu deves suzzare totta vida.
Sos chi de Parkinson si sunt “innamorados”
como sunt tottu in fila pentidos
andhendhe a su duttore resignados.
Geminianu già l’hat battijiadu
comente unu famelicu abilastru
pront’a t’ispupulzare cun rastru
candho ti mustras appen’isfaltadu.
Sos duttores no ischin’ ite siat
solu sos sintomos lis toccat de curare
cun milli meighinas tappulare:
divesciu paret in-d-ogni pessone
tantu ‘e ponner s’infirmu in pressione.
Semus che-i sos sirianos assediados
lis prommittin sa paghe e faghen gherra
los illudin galu de los aer salvados
e invece che los ponen sutta terra.
Est comente un’idra a sette concas
chi tantas nde li segas e tantas contas
pullulat e si moltiplicat che mai
paret chi passet e non passat mai.
Poite no t’accosthas a leare
sa meighina ca s’or’est sonada?
Sa meighina? Sos remedios sunt medas
e ti los leggio pro chi tue connoscas
s’ibbarriada ‘e meighinas chi leamus:
Sirio-Jumex-Azilect-Neupro-
Madopar-Xadago-Mirapexin-Tasmar
e chie cheret chi si nde cominzet;
a nde podian fagher una sola
sustanziosa, efficace e soludora
invec ’e nde ponner chentu a discrescione?
Mancu male b’hat pensadu Pinuccia
a nos ponner in riga caminende
a duos a trese a una dozzina
ca su motu ‘ene fattu est meighina.
Cominzamus como a faeddare
de sos amigos chi t’hasa seberadu.
E Oscar Jacomelli a inu’est andhadu?
Dai una domo a s’atera chischende
sa pius baratta e cun bell’antana
mi paret una pedra loddurana.
Vanna como est dai meda chi no t’ido
m’hana nadu chi ti ses aggravada
torra a su gruppu e fossi a bider hasa
chi su muntone nessi caldu dada.
E Giuannantoni ‘e Ossi inue ch’est festhu?
già disitzamus de t’ider manifesthu.
Caderina si ponet a pintare
cun sos colores che cazzat su male
a los torrar’a bider est consolu
cun su computer los presento a bolu.
Ninetta invece l’hat lead’a tosthu
sa vida la conduit sempre leggendhe
e no s’accerat mancu a bider s’osthu:
torra a contare de fiores Ninetta
a su mancu intendhimus su profumu.
Nende ‘e sos casdhinales de Assuntina
finza a su paba nde li ‘enit gana
ma si pro casu mancat Peppinu
puru sa mariglia s’isviluppat vana.
Annalisa mi paret una santa
apposita essida da-i cunventu
pro chischare a su mancu s’istrumentu
de fagher cur’a su tremulone.
Gianni Dessena est fattu de duas perras
(su fattu no interessat a issu solu)
a manzanu sa sana faghet trabagliare
s’attera a sero invece pro tremore
su ballu ‘e s’ursu li faghet ballare.
Peppinu Achene faghet parte ‘e s’ischiera
ma no est solu, ca bind’at un’andera.
Su masthru Enna no est pius disizzosu
de ghiare pizzinnos de iscola
como invece hat piagher’e musthrare
su teatru chi a issu at dadu gosu
e a nois ischentes nos hat aggiuadu
a rier che “maccos”e a immentigare;
e Jole intantu abbaidende dai fora
faghet de tottu pro l’incoraggiare.
Zuseppe Cossu invece
sempre elegante e bene lussadu
paret su professore de sa cumpagnia
ma issu puru ogni tantu s’inzoada
e hat bisonzu ‘e un’ispinta pro andare.
Da-i cando Liliana est arrivada
no faghet atteru che faeddare
piagherosa ma furrida che riu
solu su dolore la faghet cagliare
si ducas faeddat Liliana
nessi istat bene e làssala faeddare.
Adelaide sempre oberosa
pront’aggiuare a chie ndat bisonzu
tra issa e Toninu parent diventados
s’autoambulanza de sa cumpagnia:
custhu tzesthu l’aggiuat a immentigare
sos males suos e a atteru pensare.
Cun su sorrisu in laras permanente
bi cheret solu sa pascenscia ‘e Maghia;
pro isposthare a ogni logu a Liliana:
“No, no so deo a mi la garrigare
est solu sa macchina a la traposthare”.
Anna invece cun boghe melodiosa
aggiuat sos mortos a torrar a bida
o a nde ogare a su mancu un’orijia.
Su primu chi nde gosat est Tottoi
chi cand’intendet custa oghe ‘e chelu
si ponet a marciare reu-reu.
est naturale chi Sandra e Pizzente
lu devan vigiulare attentamente.
Sevadore a sos contos det torrare
est unu pagu chi s’est ammandronadu
sos contos bellos de Tathari “pizzinna”
devet in presse torrare a contare.
Zuseppe Muglia cun oriolu fissu
sa bricichetta tiat cherrer leare:
“No-no Zuseppe, bògali sa fune
cashc’annu in piusu est mezzus a campare”
E Paola Bonifetti inue che sese?
E candho ti detzidis a torrare?
In su gruppu calore has a incontrare
e torra disti cominzar’a ballare.
Graziella “Capuleti” est sempr’in tira
minuda, silentziosa, assussegada,
solu Gianni la faghet caminare
ca issa atteru filu diat leare.
Assunta Pintus mancar’in carrotzina
a su ballu no cheret mai mancare
a cheret esser a no fagher nudda
s’imposthante est de no disesthare.
Costanzia seria seria ma diciosa
benit puntuale a s’abojiu ‘e su ballu
si no est present’a lu ider, eallu!
fossi resthare det pensamentosa
Franco Gavini caschi ostha est seriu
mancari cun sa fiza ghia fidele
candh’est de bonumore est che furittu
no l’interessat ne casdhu ne frittu
tandho lantat “battutas” fulminantes.
Finalmente Metella ses torrada
a su cuile chi ti fud’isettende
già quasi tottu fumis pensende
chi a atteru logu esseras andada.
Giovanna cun Zuniari accumpagnada
hat bisontzu ‘e su acchiddhu ’e su maridu
ca si ruet li falat temporada
e torrat male conza a su nidu.
Franca s’est dende meda cuidadu
pro nos chischare un ispatziu a modu
e poder fagher sos ballitos nostros
cun giusthu passu e puru cun decoru.
Pro Dora semus tottu “tifende”
no resessit a nde ogare atzola
de una mistheriosa maladia
chi paret cheffat ponner raighina:
issa ledre no est né rassegnada
sempr’ ispuntat sa leppa ‘e Pattada.
Luisa est torrada da-i Milanu
cun-d-una buscittedda curiosa
“ite bi ted’aer intro” nat Fulanu
intro b’hat tzesthu abba meraculosa.
Franco Peppinu Piero e Graziella
sun’istados sotzios fundadores
de un’Associazione minoredda
chi mann’e florid’han fattu diventare.
Grazie ‘e su tempus chi l’azis dedicadu
bos isettamus,sanos, a s’abojiu
pro torrar’a cominzu cun impignu.
De dott.Paulus non-dhe faeddhamus
a atteru compitu est assignadu
issu pro como det curare zente
si pro dispettu no-lu ponen
“a far niente”.
Giuanpaulu no si cheret caschuladu
ca est indipendente da-i su gruppu
issu cheret faeddhare senza truccu
pro lassare faeddhare su “signadu”.
E deo chie so? “Portatore sano”
de varias maladias;
de chimb’ o ses mi-n-d’han dadu patente
e pro custu m’han fattu presidente.
Su ch’amus fin’a-i como raccontadu
(a pius de sas buglias ovviamente) -
lassat Parkinsonianos senz’ispera?
No! sa chirchera in istad’avanzadu
no bentzat impreada pro sa gherra
ma in logos de trabagliu e in sa chirchera.
Amigos: su Parkinson no est solu maladia,
ma est’incontru, consolu e puru cumpagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016
Noi che siamo segnati dal Parkinson
stiamo facendo un viaggio faticoso
e per questo sembriamo rassegnati
come se fosse un viaggio di piacere.
E’ un malanno sempre così falso
che un giorno pare buono e remissivo
e l’indomani te lo senti aggravato
talvolta t’impedisce di toglier le calze
Nasconde e mostra mille facce
e a noi fa perdere le tracce
chi è zoppicante e chi è piegato
e chi parla male anche a segni.
“Subdolo” lo chiamano i dottori:
han voglia loro di edulcorarlo
io so solo che quando arriva
te lo devi tenere per sempre.
Gli “innamorati” di Parkinson
adesso son tutti in fila pentiti
andando dal medico rassegnati.
Geminiano l’ha già battezzato
come un famelico avvoltoio
pronto a spolparti con gusto
quando ti mostri un po’ fragile.
I medici non ne conoscono la causa
cercano di curare solo i sintomi
e ti rattoppano con mille medicine
in ogni persona si presenta diverso
tanto da metter pressione al malato.
Siamo come i siriani assediati
cui promettono pace e fanno guerra
li illudono ancora di averli salvati
e invece li mettono sotto terra.
E’ come un’idra a sette teste
che tante gliene tagli e altrettante
ricrescono, e si moltiplica sempre più
pare che passi, e non passa mai
Perché non vieni a prender
la medicina, che è l’ora?
La medicina? I rimedi sono tanti
e te li leggo perché tu conosca
la quantità di farmaci che prendiamo:
Sirio, Jumex, Azilect, Neupro
Madopar, Xadago, Mirapexin, Tasmar
e chi vuole aggiungere aggiunga.
Non avrebbero potuto farne una sola
sostanziosa, efficace e risolutiva
invece che offrirne cento a discrezione?
Meno male ci pensa Pinuccia
a metterci in riga nel camminare
a due, a tre, a una dozzina
ché il moto ben fatto è medicina
Iniziamo adesso a parlare
Degli amici che ti sei scelto
E Oscar Jacomelli dove è andato?
cercando una casa e l’altra
quella a miglior prezzo e miglior vista
sembra una pietra che rotola
Vanna, ora è tanto che non ti vedo
mi dicono che ti sei aggravata
torna nel gruppo e forse scoprirai
che il ‘mucchio’ almeno dà calore
E Giovannantonio di Ossi dov’è finito?
già desidereremmo vederti come stai.
Caterina si mette a dipingere
coi colori che allontanano il male
e rivederli dà consolazione:
con il computer li fa vedere al volo
Ninetta invece l’ha presa storta
conduce la vita sempre a leggere
e non s’affaccia neppure a veder l’orto:
ritorna a raccontarci di fiori Ninetta
se non altro sentiremo il loro profumo
Parlando dei “cardinali” di Assuntina
anche al Papa gli e ne viene voglia,
ma se per caso manca Peppino
anche la mariglia si sviluppa male.
Annalisa mi sembra una santa
uscita espressamente dal convento
per cercare almeno un rimedio
che possa curare il tremore fastidioso.
Gianni Dessena é composto di due metà
(il fenomeno non interessa solo lui)
la parte sana al mattino la manda a lavorare
l’altra di sera invece per il tremore
lo costringe a ballare il ballo dell’orso
Peppino Achene fa parte della schiera
ma non é solo perché ce ne sono tanti.
Il maestro Enna non desidera più
guidare bambini di scuola
adesso invece desidera rappresentare
il teatro che tanto lo ha soddisfatto
e a noi teatranti ci ha aiutato
a rider come matti e a dimenticare;
e Jole intanto osservando premurosa
fa più che può per incoraggiarlo.
Giuseppe Cossu invece
sempre elegante e distinto
sembra il professore della compagnia
ma anche lui ogni tanto si inchioda
e ha bisogno di una spinta per andare.
Da quando Liliana è arrivata
non fa altro che parlare
gradevole ma impetuosa come torrente
solo il dolore la fa tacere
se pertanto Liliana parla
vuol dire che sta bene:e lasciala parlare
Adelaide sempre faccendina
é pronta ad aiutare chi ne ha bisogno
tra lei e Tonino sembran diventati
l’autoambulanza della compagnia:
questo certo l’aiuta a dimenticare
i suoi mali e pensare ad altro.
Col sorriso permanente sulle labbra
ci vuole solo la pazienza di Margherita
per spostare dappertutto Liliana
No, non me la devo caricare a spalla
é la macchina che deve trasportarla”
Anna invece con voce melodiosa
aiuta i morti a tornare in vita
o a farne spuntare almeno un orecchio
Chi ne beneficia per primo é Tottoi
che quando sente questa voce celestiale,
si mette a marciare dritto dritto;
é naturale che Sandra e Vincenzo
debbano vigilarlo attentamente.
Salvatore deve tornare ai racconti
-é ormai da un po’ che si é impigrito;
le belle storie della Sassari “bambina”
deve in fretta tornare a raccontare.
Giuseppe Muglia ha un pensiero fisso
vorrebbe riprendere la bicicletta:
“No,no Giuseppe lascia perdere
é meglio campare qualche anno in più.
E Paola Bonifetti dove sei?
Quando ti decidi a ritornare?
Nel gruppo troveresti calore
e di nuovo ricominceresti a ballare.
Graziella “Capuleti” é sempre ansiosa
minuta,silenziosa, sussiegosa,
solo Gianni riesce a farla camminare
perché Lei prenderebbe altra direzione
Assunta Pintus anche se in carrozzella
al ballo non vuole mai mancare
può venire anche a non far nulla
quello che importa é non disertare.
Costanza seria, seria, ma felice
viene puntuale all’incontro del ballo
se non é presente almeno a vederlo
forse resterebbe pensierosa.
Franco Gavini talvolta é serio;
anche se é con la figlia scorta devota
quand’é di buonumore é un furetto
non gli interessa né caldo né freddo
allora lancia “battute” fulminanti
Finalmente Metella sei tornata
all’ovile che ti stava aspettando
già quasi tutti stavamo pensando
che altrove ti fossi trasferita
Giovanna accompagnata da Gianuario
ha bisogno del bastone del marito
perché se cade si fa male
e ritorna malconcia a casa
Franca si sta dando un gran daffare
per cercare uno spazio decente
e poter svolgere le nostre attività
con giusti movimenti e con decoro
Tutti stiamo tifando per Dora
perché non riesce a risolvere
una malattia a tratti misteriosa
che sembra voler mettere radici:
lei però fiacca non é né rassegnata
sempre spunta la leppa di Pattada.
Luisa é ritornata da Milano
con una curiosa borsetta
“che cosa ci sarà dentro” dice Tizio
dentro, é certo,c’é acqua miracolosa.
Franco,Peppino,Piero e Graziella
sono stati i soci fondatori
di una piccola Associazione
che han fatto diventare grande e fiorente.
Grazie del tempo che le avete dedicato
vi aspettiamo, sani, alla ripresa
per ricominciare con entusiasmo.
Di dott.Paulus non ne parliamo
lui é assegnato ad altri compiti
per ora deve curare la gente
se per dispetto non lo mettono
“a far niente”.
Gian Paolo non vuole essere considerato
perché é indipendente dall’Associazione
lui desidera parlare liberamente
Per lasciare parlare il “segnato” ( dal Parkinson)
E io chi sono? “Portatore sano”
di svariate patologie;
di cinque o sei mi han dato la patente
e per questo mi han fatto presidente.
Ciò che abbiamo sinora raccontato
(al di là degli scherzi ovviamente)
lascia i Parkinsoniani senza speranza?
No! La ricerca in stato avanzato
non venga usata per la guerra
ma in posti di lavoro e in ricerca.
Amici: il Parkinson non é solo malattia
é incontro,consolazione e anche compagnia.

Franco Simula 3 Agosto 2016

 

COMUNICATO AGLI AMICI PARKINSONIANI

Si informano gli amici parkinsoniani che il viaggio programmato per la visita all’Antiquarium e al Museo Turritano di Porto Torres si terrà

SABATO 15 OTTOBRE 2016

Il raduno delle macchine avverrà nel posteggio della Palestra Bunker (prolungamento di Via Pascoli) da dove si partirà tutti insieme.

La partenza è prevista per le ore 9

Il pranzo verrà consumato in un ristorante che si trova poco lontano dal Museo con un menù che verrà precedentemente concordato.

Al pomeriggio la visita all’Altare Preistorico di Monte D’Accoddi completerà una giornata che certamente si profila ricca di suggestive e stimolanti proposte culturali.

Il Presidente

Franco Simula

I Tre ( o quattro ) dell’Ave Maria di Franco Simula

scuola-media-nr“ Graziella , vedi se riesci a trovare le chiavi della palestra della Scuola Media N° 7 che le dobbiamo consegnare ai signori… ai… ai Tre dell’Ave Maria”.

Risata corale sino alle lacrime.

La Dirigente Scolastica ,generosa, aperta e premurosa come sempre ma con mille adempimenti da completare, per la fretta di concludere aveva, al momento, dimenticato i nostri nomi e d’improvviso eravamo diventati attori di un Western famoso i cui protagonisti avevano la “pia” abitudine di sgranare un rosario tutte le volte che le circostanze li costringeva a maneggiare le armi per sparare “I tre postulanti… con multa”, di qualche mese fa erano decisamente saliti di grado: da postulanti a “quelli dell’Ave Maria”. Dopo tutto per operare in un ambiente che fu già dei Padri Scolopi Religiosi Regolari ma anche educatori di generazioni di giovani, non si poteva appartenere che…”a quelli dell’ Ave Maria”, altrimenti niente palestra. I Tre dell’Ave Maria sono gli stessi tre – Franco Enna, Jole Sotgiu, Franco Simula- che all’inizio dell’anno si erano presentati alla stessa Dirigente, la Dott.ssa Patrizia Mercuri sempre disponibile a risolvere -quando è possibile- i problemi altrui: ci occorreva uno spazio per svolgere attività di vario tipo ma prevalentemente fisioterapia e Lei molto cortesemente ci ha messo a disposizione una palestra. Stavolta i tre postulanti, che per un suggerimento dell’inconscio, eran diventati i Tre dell’Ave Maria sono stati costretti a “correggere “ i numeri; dal momento che quelli dell’Ave Maria western erano quattro si son trovati nella necessità di dover cooptare il quarto personaggio devoto del Rosario condito in salsa western. Chi poteva essere se non la Dott.ssa Mercuri che come un “deus ex machina”, nel momento della disperazione estrae un coniglio dal cappello? Ed ecco che quello che forse fu un parlatorio o una foresteria degli scolopi, diventato nel tempo palestra, accoglie ora un gruppo di Parkinsoniani alla ricerca di uno spazio che consenta loro di utilizzare il movimento come terapia . In attesa di spazi migliori che il Comune prima o poi ci assegnerà, questa palestra va bene. C’é -è vero-qualche problema di parcheggio per le macchine dei parkinsoniani che non di rado hanno vistosi problemi di deambulazione, ma in attesa di locali migliori ci accontentiamo di “quello che passa il convento”… degli Scolopi. Gli Scolopi, appunto, che qui cominciarono a operare dal 1690 in poi, dopo una lunga disputa con i Gesuiti che avevano osteggiato in tutti i modi l’insediamento degli Scolopi fondatori delle Scuole Pie. Fra i due ordini religiosi esisteva una forte rivalità, non sempre dissimulata, attribuibile anche ai rigorosi metodi pedagogici praticati a quei tempi. I sassaresi che avevano trovato le “scuole Pie” degli Scolopi più “umane” delle scuole dei Gesuiti che praticavano metodi di insegnamento molto più severi, scelsero in maggior numero le prime che in poco tempo ebbero l’esigenza di aumentare il numero delle aule. Come può constatarsi: problemi di sempre.

La spedizione, come del resto la volta precedente, ha avuto esito positivo: ma stavolta tutto … senza multa.

Franco Simula

INIZIO ATTIVITÀ PER L’ANNO SOCIALE 2016-2017

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INIZIO ATTIVITÀ PER L’ANNO SOCIALE 2016-2017

Dal 21 settembre 2016 l’Associazione Parkinson Sassari disporrà di uno spazio nel quale poter svolgere le sue attività: fisioterapia – ballo movimento terapia – teatro terapia.

Queste attività si svolgeranno secondo i criteri che saranno concordati con i docenti

nelle giornate di Lunedi – Mercoledi – Venerdi dalle ore 17:00 alle 19:00

presso la palestra della ex Scuola Media N° 7 in Via Sebastiano Satta (di fronte al lato del Teatro Civico).

Un abbraccio

Il presidente Francesco Simula

Informazioni del Presidente

INFORMAZIONI DEL PRESIDENTE

L’ASSOCIAZIONE ALZHEIMER INVITA I SOCI DELL’ASSOCIAZIONE PARKINSON A PARTECIPARE A UNA SERIE DI CONFERENZE INCENTRATE SUL RAPPORTO PAZIENTE -FAMILIARE CHE SI TERRANNO IN UN SALONE DI “MATER ECCLESIAE” NEI GIORNI:

 LUNEDI 26-09-2016 –ORE 17– RELATRICE: DOTT. NOEMI SANNA

GIOVEDI 29-09-16 -ORE 17- RELATRICE: DR. ANGELICA LAMBERTI

CHI FOSSE INTERESSATO POTRA’ LIBERAMENTE PARTECIPARE

Comunicato di settembre di Franco Simula

Cari amici PARKINSONIANI,

siamo già al 15 di settembre del nuovo anno sociale e ancora non è stato possibile incontrarci per salutarci, per scambiarci le reciproche “esperienze” che diventano meno pesanti quando sono condivise. Ma tutto questo non è possibile perché ancora non disponiamo di uno spazio che possa accoglierci. La scuola che ci ospitava lo scorso anno non è praticabile perché sono in corso dei lavori di ristrutturazione; altrettanto accade nella palestra della scuola media N 3 interessata da lavori e quindi inutilizzabile. Stiamo indirizzando la nostra richiesta ad altre scuole sperando di trovare ospitalità presso qualcuna di esse .

Ci rivolgeremo ancora una volta al sindaco: chiederemo risposte concrete a domande precise. E’ dura, ma ce la faremo!

La vita del nuovo Consiglio Direttivo – che si è riunito già varie volte – sta iniziando in mezzo a tante difficoltà di cui però vogliamo mettervi al corrente tutte le volte che si presentano in modo che anche voi -l’Assemblea- ci aiutiate ad assumere qualche decisione. Per esempio: abbiamo in mente di fare una gita all’Antiquarium Turritano di Porto Torres in modo da poter coniugare l’aspetto culturale con quello sociale. Domanda rivolta a tutti: è preferibile noleggiare un pulman (che naturalmente dovremo pagarci di tasca nostra) e viaggiare tutti insieme oppure utilizzare i nostri mezzi (chi li ha) offrendo “passaggi” a chi non possiede macchina? E’ previsto – naturalmente – un pranzo conviviale durante il quale sarà possibile socializzare in modo più diretto e spontaneo.

Aspettiamo risposte veloci da tutti telefonando al nuovo N° dell’Associazione 3387281672

A presto. Un abbraccio

Franco Simula

Pillola n. 8: Completamente bloccato di Kai Paulus

“Completamente bloccato”, scrive Francesco Simula in “Oscar-Romeo”, pubblicato in questo sito il 20 maggio 2015, in cui il nostro amico Oscar viene descritto durante le prove teatrali nei panni dell’eroe shakespeariano, qui però nella divertente versione creata dal nostro poeta Francesco Enna (“Romeo e Giulietta: quarant’anni dopo”, per la prima volta portato in scena il 26 giugno 2015 e di cui troverete le foto ed il video in questo sito). Francesco Simula riesce ad individuare ed a descrivere perfettamente uno degli stati che sicuramente molte persone affette da malattia di Parkinson conoscono molto bene.

Ma che cos’è esattamente il ‘blocco’, che cosa succede, e perché?

In termini semplici, si può dire che quando si rallenta involontariamente, la benzina è finita, il serbatoio è vuoto. Ciò non si discosta molto dalla realtà: come sappiamo, il Parkinson è dovuto ad una carenza di dopamina, la sostanza che serve per il corretto svolgimento dell’attività muscolare; e quindi, quando scende il livello di dopamina, il movimento diventa più difficile, più lento, fino ad arrestarsi. Il rallentamento motorio, la bradicinesia, è uno dei segni cardini del Parkinson accanto al tremore ed alla instabilità posturale. Oltre alla lentezza dei movimenti, si osservano accumulo di saliva nella bocca (la scialorrea; vi ricordate “Lu muccaroru” del nostro amico Salvatore Faedda, pubblicato in questo sito il 15 giugno 2015, e che poi ha dato spunto a questa serie di pillole), riduzione del pendolamento delle braccia durante la camminata, perdita dell’espressione facciale (ipomimia, amimia), riduzione dell’ammiccamento automatico delle palpebre, riduzione di vocalità e volume della voce (monotonia, ipofonia). Quindi, tutte queste manifestazioni possono essere ascritte alla riduzione della dopamina.

Ma poi succede qualcosa di diverso ed inaspettato: ci si blocca; così, all’improvviso, senza aver la possibilità di prevenzione: freezing lo chiamano gli anglosassoni, il congelamento. I piedi rimangono come incollati per terra. Non si muovono più; e se ciò succede durante la marcia, il rischio di caduta per terra e molto alto. Similmente accade quando ci si trova in spazi stretti oppure attraversando la soglia di una porta: niente da fare, i piedi non vogliono ubbidire ai comandi. Questo fenomeno può durare attimi, minuti oppure anche di più, e risulta essere molto condizionato dall’emozione che alimenta questa emergenza fisica e che può contribuire a protrarla nel tempo (immaginatevi l’ansia e la preoccupazione che ci si possa bloccare da un momento all’altro, senza preavviso). Curiosamente, il blocco motorio improvviso, cioè, non quello dovuto all’effetto di fine dose della solita terapia, non risponde ad una maggior dose di dopamina che in quel momento sarebbe la prima cosa a cui si possa pensare; anzi, pare che non sia realmente dovuto alla carenza di dopamina ma che dipenda da alterazioni di altri sistemi di neurotrasmettitori quali noradrenalina, acetilcolina, e serotonina.

Ed adesso? Ora siamo veramente nei guai!

Ci troviamo di fronte ad una disabilità fisica che rappresenta una vera emergenza, sia per il rischio di caduta sia anche per il disagio sociale, e che indubbiamente è uno dei sintomi tipici del Parkinson, ma la cura principale, la dopamina, non ci aiuta. Cosa fare?

La cosa più semplice è dar retta alle nostre preziosissime collaboratrici, Pinuccia Sanna e Annalisa Mambrini, che con le loro attività di ginnastica e riabilitazione di gruppo e la musica- e movimento-terapia insegnano, tra i tanti esercizi (e divertimenti!) strategie efficaci per vincere quei momenti. Qua mi viene in mente il nostro amico Antonio che riesce a camminare a suon di musica e ritmo, accompagnato dalla splendida armonica di Salvatore e da “The voice” Anna quando intonano l’inno della Brigata Sassari…

 

Come di consueto nelle “Pillole”, ho cercato di essere molto sintetico, ma l’argomento è molto vasto. Volentieri risponderò alle vostre domande e, qualora necessario, approfondiremo insieme questo tema.

Dott. Paulus non molla Mr. Parkinson

Leggendo i recenti articoli apparsi su La Nuova Sardegna e su questo sito a proposito dei disagi nella Sanità Sassarese si potrebbe aver l’impressione che l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, la Clinica Neurologica, e soprattutto io, “medico di riferimento” che da oltre sedici anni si occupa a Sassari di malattia di Parkinson ed altre malattie affini, ci siamo dati alla macchia, che potessimo aver abbandonati gli ammalati. Questo mi dispiace, perché non corrisponde alla realtà. Credetemi, sto facendo tanti sforzi e sacrifici per proseguire a dare aiuto e consiglio a tutti gli ammalati di Parkinson, come ho sempre fatto. Certo, oggi ci sono molte difficoltà nella sanità sassarese, come sottolineato negli articoli ed anche dal presidente della Associazione Parkinson Sassari, Prof. Francesco Simula. Ma non può essere che il neurologo che in tutti questi anni ha gestito il Centro Parkinson nella Clinica Neurologica della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari, di colpo non sia più disponibile. Avendo seguito circa 2500 persone con oltre 17 mila visite ambulatoriali, non posso aver mollato tutti così, all’improvviso. In tutti questi anni siamo stati ogni volta tra i primi in Italia ad aver presentato agli ammalati le ultime novità terapeutiche, sia farmacologiche (vi ricordate Xadago, di cui abbiamo parlato già molto prima che uscisse sul mercato?) sia chirurgiche (pompe di infusione continua sottocutanea – per la quale avevo organizzato un corso nel lontano 2003! – ed intestinale, stimolazione cerebrale profonda, ecc.). E sin dall’inizio l’attenzione non si è fermata sul diretto interessato ma è stata allargata includendo i famigliari, ai quali negli ultimi due anni è stato offerto addirittura una lunga serie di appuntamenti con i colleghi del Servizio di Psicologia Clinica, sotto la responsabilità di dott. Giovanni Carpentras, della AOU di Sassari. Vorrei  confermare a tutti che non sono sparito e che sto continuando ad occuparmi di Parkinson e di chi ne è affetto; proprio in questo giorni sto studiando con il farmacologo Prof. Pier Andrea Serra un nuovo approccio terapeutico per i disturbi del sonno nel Parkinson.

Ideatore e fondatore della Associazione Parkinson Sassari, ho introdotto a Sassari – a partire dal 2009 (!) -, insieme agli amici Franco Delli, Peppino Achene, Piero Faedda, Graziella Manchia, cure specifiche per il Parkinson, quali la ginnastica di gruppo, teatro e musicoterapia, corsi di ballo, riuscendo anche a focalizzare l’attenzione scientifica dei ricercatori universitari ai problemi degli ammalati di Parkinson con collaborazioni e progetti importanti e pubblicazioni dei risultati su riviste scientifiche internazionali; certamente, non si abbandona tutto questo da un giorno all’altro, come invece si potrebbe evincere da ciò che si legge ultimamente.

Insieme alla Clinica Neurologica della nostra Azienda Ospedaliera Universitaria ho organizzato in questi anni convegni specialistici sulla malattia di Parkinson, sui tremori, corsi di aggiornamento locali e regionali, fino ai recenti simposi internazionali sull’influenza della musica sul nostro cervello, Brain&Music, in collaborazione con l’associazione musicale ELLIPSIS di Sassari e l’Istituto di Fisiologia di Musica dell’Università di Hannover (Germania). Invece con l’Associazione Parkinson Sassari ho organizzato nove eventi, tra Giornate Sassaresi, Mondiali e Nazionali (queste ultime promosse da LIMPE Lega Italiana contro la Malattia di Parkinson e Sindromi Extrapiramidali), e siamo stati invitati per le ultime quattro edizioni del favoloso spettacolo di beneficenza “Ballando con le Drag” organizzato dalla Associazione culturale Music&Movie di Roberto Manca.

L’Ecosistema del Parkinson Sassari, come l’ha definito Prof. Pier Andrea Serra, docente di Farmacologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Sassari, in questi anni ha fatto tantissimo, tanto da indurre la nota giornalista e caporedattrice Patrizia Canu a scrivere un lungo articolo sull’Unione Sarda con il titolo “Centro contro il Parkinson; viaggio nell’eccellenza. Cliniche universitarie all’avanguardia” (Unione Sarda, 9 dicembre 2014), e sempre sull’Unione Sarda il 30 novembre 2015 Patrizia Canu riassume le attività del ‘Ecosistema Parkinson’ nel suo articolo: “Buona sanità: le conquiste del Centro Parkinson”.

Che altro devo fare? (E pensate, se potessi, farei ancora di più)

Ecco, e qui arriviamo al punto: non posso. Solo che, e qua vorrei fare una importante distinzione, sarà pur vero che non posso più garantire la disponibilità di prima, ma non abbandonerò certo la nave! A causa della riforma sanitaria e della riduzione degli operatori sanitari, le poche persone ora in servizio devono occuparsi di mansioni essenziali, quali la copertura dei turni in reparto e delle urgenze. Ciò avviene purtroppo a spese dei servizi ambulatoriali e di questa situazione soffre anche il nostro Centro Parkinson. Fino all’anno scorso riuscivo a visitare circa 150 persone al mese per problemi legati al Parkinson e malattie affini oltre a rispondere a innumerevoli (permettetemi: migliaia di) telefonate, mentre ora gli appuntamenti ufficiali mensili sono scesi a 30-40. Ciò rappresenta un grosso disagio, perché non riesco più a visitare tutti coloro che ne fanno richiesta. Però, ed è questo che non leggo da nessuna parte, e cioè, che 1) l’ambulatorio Parkinson, che come tutti gli altri servizi specialistici deve fare i conti con l’attuale situazione della sanità locale e regionale, ma, a differenza di altre realtà, continua comunque la sua attività, seppur ridotta; e, 2) per compensare i grossi disagi causati per molte persone che hanno bisogno di aiuto, cerco di inserire qualche visita nei miei turni di guardia, anche di domenica, ed a volte aggiungo un turno di ambulatorio in un giorno libero, come è successo a luglio, quando di fronte alla grande richiesta, ho spostato l’inizio delle mie ferie di un giorno per visitare dodici (!) persone. In questo modo si può arrivare a 70-80 visite al mese, numero non sufficiente, ma che può aiutare ad assistere le persone maggiormente in difficoltà, in questo periodo di crisi sanitaria. Perché nessuno riferisce di questa volontà di voler far bene?

Ieri leggo su La Nuova SardegnaParkinson, sta sparendo un’eccellenza”. L’articolo dice cose vere: il mio orgoglio in questi anni era l’assenza di lista d’attesa. Questo era il mio modo di lavorare che oggi, per i noti motivi, non è più possibile.

Sono molto contento, che il nuovo direttivo della Associazione Parkinson Sassari abbia preso in eredità dai suoi predecessori la battaglia per conservare l’ecosistema Parkinson a Sassari per garantire la gestione globale di ammalato e familiare e per contribuire con ciò al risparmio economico della sanità sassarese. Trovo confortante per tutti gli interessati che il nuovo direttivo mantenga un dialogo costruttivo con i vertici della sanità sassarese, come hanno fatto in precedenza Franco Delli e Peppino Achene conquistando allora dei preziosissimi alleati nelle direzioni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e della Clinica Neurologica, insieme ai quali è stato possibile costruire negli anni proprio quell’Ecosistema del Parkinson a Sassari che oggi siamo chiamati a salvare.

Gent.mo direttivo della Associazione Parkinson Sassari, gent.mo Prof. Francesco Simula, proseguite con la vostra battaglia per i vostri diritti di assistenza. Per vostra battaglia intendo di continuare a mantenere il dialogo e confronto costruttivo con i vertici della sanità locale e regionale senza arrivare ad azioni di altro genere. Non serve l’opposizione, ma il nostro contributo ed aiuto alla Sanità Pubblica, che possa trovare presto delle soluzione per il bene di tutti, innanzitutto per il malato e dei suoi familiari. E non dimenticate che anch’io proseguo la mia battaglia di medico, il che vuol dire che resterò presente e continuerò a visitare, nonostante tutte le difficoltà, il maggior numero di persone possibile. Io non mollo il Parkinson!

Kai Paulus

Informazione del Presidente ai soci dell’Associazione Parkinson Sassari

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INFORMAZIONE AI SOCI

Lunedi 4 Luglio una rappresentanza del neo-eletto Consiglio Direttivo accompagnata dal dirigente sindacale CGIL P.Paolo Spanedda, è stata ricevuta dai Dirigenti della AOU dott.Giuseppe Pintor commissario regionale e dalla dott.ssa Antonella Virdis direttrice sanitaria. Lo scopo della visita era quello di sottoporre all’attenzione dei due dirigenti la difficile situazione venutasi a creare nella clinica neurologica a carico dei malati di Parkinson in seguito alla razionalizzazione dei servizi interni alla clinica dopo la collocazione in pensione di 4 medici. Di conseguenza è venuta meno, per i pazienti parkinsoniani – costretti a prenotare mesi prima e con lunghe liste di attesa – la figura del neurologo di riferimento nella persona del dott. Paulus. Tutto ciò ha finito col determinare per i pazienti gravi disagi sia fisici che psicologici oltre ai rilevanti aggravi economici alla clinica tutte le volte che al posto di una visita mancata si dispone un ricovero in clinica.

I due rappresentanti dell’Amministrazione Sanitaria ci hanno dato risposte improntate alla massima prudenza, tuttavia hanno manifestato il loro più vivo interessamento almeno per cercare di ridurre il notevole disagio creato ai pazienti dal riordino del servizio all’interno della Clinica Neurologica, muovendosi in due direzioni:

1) riproponendo al direttore della clinica neurologica Prof. Sechi la necessità di procedere -con provvedimento interno- a un ulteriore più razionale riordino dei servizi di assistenza ai Parkinsoniani al fine di garantire più ampi spazi di assistenza.

2) Il coinvolgimento straordinario delle autorità sanitarie regionali allo scopo di ottenere per la clinica Neurologica di Sassari almeno una nuova unità medica in grado, quindi, di rendere più efficiente il servizio complessivo interno e più proficuo quello riservato ai parkinsoniani. Alla richiesta di mettere a disposizione dell’Associazione un locale come sede stabile per le sue numerose attività di sostegno alla patologia di Parkinson, i due dirigenti hanno risposto che la AOU non è in possesso di locali propri – e tantomeno di locali inutilizzati – dal momento che i fabbricati nei quali operano appartengono ad altri Enti Pubblici o a dei privati.

Il Presidente Franco Simula

P.S. – Questa informazione ai soci era stata tenuta riservata per rispettare l’impegno assunto con i due commissari di non far conoscere il contenuto del colloquio intercorso con loro. Ma dopo che i Commissari hanno concluso la loro opera di intermediazione senza risultati concreti ci siam ritenuti liberi di far conoscere a tutti il contenuto del nostro colloquio con i due Commissari che è quello riportato in questa pagina. (F.S.)

SALVIAMO L’ECOSISTEMA di Francesco Simula

In una intervista rilasciata qualche giorno fa alla Nuova Sardegna (maggio 2016), il Presidente F. Pigliaru sostanzialmente assicurava, fra l’altro, che non è per niente “vittima di una sindrome sudista” e che inizierà la sua “campagna per conquistare il nord”. Evidentemente questa “impressione” della sindrome sudista non appare del tutto infondata dal momento che Cagliari risulta essere beneficiaria di tutta una serie di servizi che mentre piovono copiosi sulla città metropolitana vengono “tagliati” nel nord-ovest Sardegna. Dirottando tutto su Cagliari, sembra quasi che si vogliano spostare servizi essenziali della sanità solo di qualche isolato dimenticando che Cagliari si trova sempre a 225 Km. da Sassari oltretutto di strade dissestate. Il Presidente, tuttavia, per rassicurare Sassari e dintorni, elenca una serie di fondi riservati proprio al Nord Sardegna: 100 milioni per le strutture ospedaliere di Sassari, 30 milioni per la ricerca universitaria e poi tanti altri milioni per strade, scuole, rete ferroviaria e per… fare uscire questo territorio dalla recessione e dall’abbandono che l’hanno impoverito in questi ultimi anni. Quindi per il Presidente Pigliaru tutto ritornerà a posto entro breve tempo; dunque la Regione non ci entrerebbe niente col disperante abbandono e con la serie di tagli selvaggi che tutti i giorni gli ammalati di qualsiasi patologia devono patire colpendo innanzitutto -guarda caso- proprio le categorie più fragili: gli ammalati di Parkinson, di Alzheimer,di SLA, di sclerosi multipla ecc. La situazione che si riscontra quotidianamente nella Unità Operativa Neurologica della A.O.U. di Sassari è emblematica: parlo della Neurologia perché sono un ammalato di Parkinson. Il prof. Serra, docente di Farmacologia, sostiene a ragion veduta che “la situazione è critica”; io, e tanti altri amici pazienti parkinsoniani, condividiamo pienamente questa analisi che il prof Serra constata dall’interno e noi pazienti subiamo tutti i giorni : quando per es. chiediamo una visita specialistica per la nostra patologia “progressiva e degenerativa” che cambia aspetto in continuazione, ci sentiamo ripetere che non è possibile prendere appuntamento prima di 30-40 giorni, per aver, poi, la visita fissata anche a distanza di mesi: giusto anche il tempo di morire. A questo punto mi sembra di capire che tale criticità possa derivare anche da una mancanza di organizzazione interna nella Clinica stessa. Tutti sappiamo che, da alcuni mesi, quattro medici di Neurologia sono andati in pensione senza che, peraltro, sia intervenuta una naturale sostituzione: una Clinica con quattro unità mediche in meno che servizio efficace ed efficiente potrà garantire ai pazienti dal momento che i medici rimasti devono supplire alle carenze di un organico “razionalizzato” cioè biecamente tagliato? Negli ultimi 10 anni l’organico medico della Clinica è passato da 19 unità a 10: se il numero delle ore di lavoro dei medici è rimasto inalterato come è possibile che dieci medici possano produrre la stessa quantità di lavoro che prima producevano in venti? Da qualche mese un neurologo, unico specialista specifico da almeno 15 anni nella malattia di Parkinson, a causa della riduzione d’organico, è stato assegnato, come tutti gli altri medici ai servizi previsti nell’intera clinica: reparto, pronto soccorso, consulenze;lo “sportello” Parkinson (chiamiamolo così per intenderci) prima era affidato a un solo medico che svolgeva prevalentemente questa particolare e utile mansione di assistenza specializzata che -oltre che essere di sollievo al paziente ben conosciuto proprio per i frequenti incontri- consentiva alla Clinica di risparmiare più di un ricovero nella struttura solo garantendo un colloquio con lo specialista di fiducia. Che da qualche mese non esiste più. Cancellata questa figura. Con una complicanza paradossale che ha del grottesco. Non di rado a ricevere l’ammalato di Parkinson è un altro medico, talvolta uno specializzando che loro malgrado non sanno che decisioni adottare: non rimane che reperire lo specialista che in quel momento è impegnato in altro servizio della Clinica. Dopo congrua attesa arriva la proposta o la conferma della cura per…interposta persona. Se dopo questa visita medica le cose non andranno bene per il paziente, in un secondo tempo si deciderà per un ricovero. Con detrimento di tutti: paziente, clinica, comunità. Tutti i pazienti Parkinson ci domandiamo: perché abolire un servizio che funzionava bene? Coloro che adottano queste decisioni, quali criteri seguono per tagliare servizi utili a pazienti “fragili” che pure sono cittadini paganti regolari e talvolta esosi contributi per la sanità? E’ possibile che non si debba tener conto delle reali esigenze degli ammalati? Dei 30 milioni che il Presidente Pigliaru dice di aver stanziato per la ricerca universitaria quanto arriverà alla U.O. Neurologica di Sassari? Questi fondi saranno distribuiti in maniera equa o prenderanno specifici indirizzi già prefissati dalla dirigenza della Clinica o – peggio da un anonimo funzionario esterno alla Clinica? E intanto i pazienti colpiti dalla malattia di Parkinson devono “pazientare” per poter avere una visita specialistica. Perchè con i soldi della ricerca (che sono soldi di tutti) non organizzare un Centro Parkinson anche a Sassari simile ai due (perché due?) già operativi a Cagliari? Perchè il Presidente della Giunta Pigliaru , magari sostenuto dal Presidente del Consiglio Ganau, non provvedono, concretamente,a far istituire un Centro Parkinson a Sassari al fine di servire un già ampio bacino di utenza? In che modo, che non sia scortese, sarà opportuno avanzare richieste di servizi indispensabili a dei rappresentanti del popolo che noi abbiamo eletto e che però non ci ascoltano? Dobbiamo raccogliere migliaia di firme? Dobbiamo organizzare una manifestazione di piazza facendo confluire su Cagliari i parkinsoniani di mezza Sardegna? Dico mezza Sardegna perché l’altra metà, quella della sindrome sudista, è già soddisfatta. Il prof. Serra ripercorrendo l’innumerevole serie di attività messe in atto negli anni dal responsabile del servizio Parkinson, con una felice intuizione l’ha chiamata “ecosistema Parkinson” intendendo una “struttura multidisciplinare che si è creata a Sassari intorno alle persone affette da Parkinson e ai loro familiari avvolgendo in una rete protettiva e sociale tutti gli interessati offrendo loro un punto di riferimento sociale, assistenza neurologica, partecipazione attiva a progetti scientifici,sostegno psicologico e riabilitazione neuromotoria, teatrale, musicale: questo sistema secondo il prof.Serra rischia di crollare. L’ecosistema va tutelato e difeso con ogni mezzo, sia attraverso le collaborazioni volontarie dispensate dal dott. Carpentras, dalla dott.ssa Pinuccia Sanna, dalla dott.ssa Annalisa Mambrini, della dott.ssa Angela Merella e da altri medici di Neurologia, sia con l’operatività dell’Associazione che nella sua pur breve vita ha saputo mettere insieme un gruppo numeroso di soci e organizzare iniziative che hanno contribuito non poco a compensare con attività di sostegno alternativo le “carenze farmacologiche” connesse con la malattia di Parkinson. Questo “Ecosistema Parkinson” negli ultimi anni ha costituito -occorre sottolinearlo- un aiuto considerevole (in termini di ricoveri risparmiati) all’economia complessiva dell’Unità Sanitaria Locale. Le tre Confederazioni Sindacali CGIL-CISL-UIL, invitate a condividere questo tipo di rivendicazione, hanno manifestato la loro piena disponibilità a sostenere concretamente questa “lotta” per il mantenimento di diritti che, pur apparendo residuali nella miriade di “tagli e/o privilegi” che verranno consumati in questi giorni, rappresenterebbero per categorie di pazienti “fragili”una conquista di civiltà.

Francesco Simula

Presidente Associazione Parkinson Sassari