MALATTIA DI PARKINSON: AAA CERCASI PAZIENTI di Kai S. Paulus
(Pillola n. 34)
Sicuramente vi ricordate il famigerato e molto discusso convegno organizzato nel novembre 2017 dall’Istituto di Medicina Nucleare della AOU di Sassari (rileggete anche Cronaca del Convegno su Disturbi del Movimento e Disturbi Cognitivi), quando ad un certo momento il nostro allora presidente Franco Simula si accomoda sulla poltrona del moderatore in mezzo all’anfiteatro dell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e si rivolge clamorosamente al pubblico composto da studenti, medici e ricercatori: “State cercando di studiare e di capire la malattia di Parkinson? Eccomi!” Il pubblico rimase ammutolito.
Fig. 1: Il famoso manifesto “Io ti voglio per l’armata degli USA” del 1917 con cui gli USA, lo Zio Sam, cercavano volontari per le loro forze armate.
Con il suo sorprendente ed apparente semplice gesto, con cui offrì la sua collaborazione di diretto interessato, il nostro amico aveva ampiamente anticipato i tempi.
Solo ora la scienza internazionale si accorge della necessità non più di spiegare solo accademicamente questa complicatissima malattia, ma di affiancare le persone ammalate per comprenderla meglio unendo forze ed esperienze.
Fig. 2: L’editoriale dell’ultimo numero della rivista “Journal of Parkinson’s disease” con il titolo: “Persone con Parkinson come collaboratori della Rivista della malattia di Parkinson”
Nel recentissimo editoriale della rivista scientifica “Journal of Parkinson’s disease” gli autori spiegano le ragioni della loro innovativa scelta, quella di coinvolgere le persone affette da Parkinson direttamente nelle scelte editoriali e negli studi della loro rivista. Già precedentemente la rivista “Movement Disorders” ha introdotto nei loro numeri l’ottima rubrica “Il punto di visto del paziente”.
Come aveva intuito Franco Simula, solo la persona che vive sulla propria pelle i quotidiani disagi e difficoltà, fisiche e psicologiche, della malattia può spiegare ciò che avviene davvero dentro il proprio corpo.
Insomma, la scienza ha bisogno, a mio avviso giustamente, del parere e della stretta collaborazione dei diretti interessati per comprendere meglio le innumerabili sfaccettature del quadro globale del rapace infingardo.
Fig. 3: I due editoriali del numero di Luglio 2022 della rivista “Movement Disorders” che introducono la nuova rubrica del mensile scientifico: “La prospettiva del paziente”.
Vi devo dire che sono molto contento di questa “emancipazione parkinsoniana” internazionale. Seguendo l’esempio del suo coraggioso condottiero del 2017, il nostro Ecosistema Parkinson Sassari in questi anni ha partecipato attivamente a tante ricerche e progetti scientifici (vedete anche PARKINSON E VIRUS: NUOVE CONFERME, oppure AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA, oppure l’attualissima PROGETTO SARDEGNA; PALESTRA A CIELO APERTO), ha dimostrato, e continua a dimostrare, di essere all’avanguardia e sempre in prima linea nella lotta contro su nemigu.