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PARKINSON: DIFFERENZE TRA DONNE E UOMINI di Kai S. Paulus

Signora Park

Signora Park

La Signora Parkinson” si intitolava il nostro memorabile convegno ad Alghero nel settembre 2019, e diverse volte ci siamo occupati delle differenze di genere nella malattia di Parkinson ed in particolare del ruolo della donna, sia come ammalata sia come ‘caregiver’. Studiare le differenze di genere è particolarmente importante, perché le differenze nella biologia, nella presentazione all’esordio, nei sintomi, nella risposta ai farmaci e nella gestione globale, possono avere un notevole impatto sulla progressione della malattia.

Archivio Signora Parkinson

Per un maggior approfondimento potete consultare i contributi sopra menzionati, mentre qui vorrei riportare alcuni brevi aggiornamenti della letteratura scientifica internazionale degli ultimi anni:

Epidemiologia:

Generalmente gli uomini si ammalano di Parkinson il doppio rispetto alle donne, la cui età di esordio però è lievemente inferiore.

Sintomatologia:

Nelle donne i sintomi motori iniziano mediamente più tardi con meno rigidità e più tremore, maggiore instabilità posturale con tendenza alle cadute e maggiori complicazioni alla terapia dopaminergica, mentre negli uomini si riscontra maggiormente il freezing (l’improvviso incollamento al pavimento delle gambe durante la camminata) e la camptocormia (flessione del busto in avanti con gambe leggermente flesse). Tra i sintomi non motori abbiamo una prevalenza di disfagia, ansia, depressione, fatica, anosmia, sudorazione profusa, costipazione e dolore nelle donne, mentre prevalgono scialorrea, alterazioni delle abilità cognitive, gioco d’azzardo, ipersessualità, disfunzioni sessuali, disturbi del sonno (agitarsi e parlare durante il sonno) e sonnolenza diurna negli uomini.

 

Fisiopatogenesi:

Ci sono differenze genetiche che riguardano i neuroni dopaminergiche che possono spiegare la maggiore suscettibilità maschile nello sviluppare il Parkinson. Pare che il genere influenzi l’esordio della malattia (percentuale, età, sintomi, gravità) ma solo sfumatamente la sua progressione. La minore incidenza di patologia e la minore gravità dei sintomi all’esordio nelle donne sono verosimilmente dovuti ad un effetto neuroprotettivo degli estrogeni; tali differenze però si perdono con l’avanzare della malattia.

Qualità di Vita:

Il Parkinson è progressivamente disabilitante e con il corso della malattia si riducono le autonomie e aumenta la necessita di assistenza. Per quanto riguardano le differenze statistiche, le donne ricevono meno supporto sociale e sono esposti a maggior peso psicologico, per diversi motivi: anagraficamente sono senza partner più degli uomini, e culturalmente hanno più compiti e responsabilità all’interno della famiglia il cui adempimento è reso sempre più difficile con crescente senso di colpa e di impotenza; il marito caregiver è meno coinvolto rispetto alla moglie caregiver che si trasforma in infermiera e mamma, con i rischi che ciò può comportare per la coppia. Una curiosa osservazione è che i mariti vengono accompagnati alle visite dalle loro mogli, mentre le donne da figli o assistenti.

L’argomento è tutt’altro che esaurito e ogni anno si moltiplicano gli studi sulle differenze di genere nel Parkinson. C’è ancora molto da comprendere sulla diversità di biologia, genetica, e risposta ai farmaci, essenziali per continuamente migliorare diagnosi, terapia, decorso, e specialmente la gestione globale di Su nemigu, del rapace infingardo.

Nuova Sardegna

Fonti bibliografiche:

Abraham DS, Gruber-Baldini AL, Magder LS, McArdle PF, et al. Sex differences in Parkinson’s disease Presentation and Progression. Parkinsonism Related Disorders 2019, 69: 48-54

Baizabal-Carvallo JF, Jankovic J. Gender Differences in Functional Movement Disorders. Movement Disorders Clinical Practice 2020, 7(2): 182-187

Cerri S, Mus L, Blandini F. Parkinson’s disease in Women and Men: what’s the difference? Journal of Parkinson’s disease 2019, 9: 501-515

Cho BH, Choi SM, Kim BC. Gender-dependent effect of coffee consumption on tremor severity in de novo Parkinson’s disease. BMC Neurology 2019, 19: 194-203.

Crispino P, Gino M, Barbagelata E, Ciarambino T, et al. Gender Differences and Quality of Life in Parkinson’s Disease. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021, 18: 198-211

Iwaki H, Blauwendraat C, Leonard HL, Makarious MB, et al. Differences in the presentation and progression of Parkinson’s disease. Movement Disorders 2021, 36: 106-117

Nwabuobi L, Barbosa W, Sweeney M, Oyler, et al. Sex-related in homebound advanced Parkinson’s disease patients. Clinical Interventions in Aging, 2019, 14: 1371-1377

Alcune testimonianze rese da donne parkinsoniane


Queste sono alcune delle preziose e straordinarie testimonianze rese da donne parkinsoniane sabato 21 Settembre 2019 durante il convegno tenuto ad Alghero dal titolo “La signora Parkinson”.
Le testimonianze hanno reso unico ed incomparabile l’evento.


Maria 

Buongiorno e buon lavoro a tutti. Sono molto emozionata, non é facile parlare dei propri sentimenti, dei propri affetti, delle proprie paure, delle proprie debolezze; con voi mi sento serena e ci proverò.

Io sono diventata Signora Parkinson ufficialmente circa quattro anni fa.

I primi dubbi iniziarono quando le mani di mio marito Paolo e le braccia tremavano compulsivamente e inspiegabilmente tra cambio e il volante dell’automobile. Vai dal medico, che fa la diagnosi e scatta l’incredulità; ti chiedi il perché ma ti proponi di reagire. Inizi a informarti, chiedi, cerchi tra i tanti dubbi e incertezze. Finalmente trovi il medico specialista di questa malattia sperando di aver subito risultati positivi. Per tutti noi dottor Paulus che, per quel che mi riguarda, é un punto di riferimento anche umano. E’ come se facesse parte della famiglia, ci sprona, incoraggia e, quando necessario, ci consola e anche ci sgrida. Un grazie sentito da parte mia.

Intorno hai tante persone care che ti consigliano, ti chiedono, ti aiutano e anche ti rimproverano. In alcuni momenti mi sento in colpa, inadeguata, incapace di reagire o capace di reagire in maniera sconosciuta, non consueta, ad esempio con rabbia; perché tu non sei più tu. Ti chiedi chi sei, dove sei, che cosa potresti fare ancora, le tue paure le chiudi in un angolino perché non hai più la forza e la volontà di condividere nulla, ti senti nuda.

Sai che l’ammalato é tuo marito, sai che la malattia inattesa ha vigliaccamente aggredito lui, ma anche tu, cioè io, mi sento preda di quel male.

In alcuni momenti ti vene di chiedere aiuto, di avere affetto, coraggio, mai compassione, di avere un pò di gratitudine per quello che fai e se non c’é, inconsapevolmente, ti viene da dire basta. Poi invece, ritrovi te stessa e ricominci a lottare, piano piano, si riesce a ritornare come prima o quasi. Si trovano nuovi equilibri, nuove forme di coinvolgimento fisico ed emotivo, di condivisione dei sentimenti, delle paure, delle gioie, come spesso per fortuna succede da noi, dentro l’associazione.

Certo la malattia, la stanchezza, la rabbia, il sentimento di malinconia sono costanti insieme alla paura di quello che sarà domani. C’é però sempre da parte mia la speranza che la ricerca, la scienza , le istituzioni sanitarie e amministrative diano una mano per lenire il disagio, il dolore che accompagna i nostri ammalati.

Cerchi comunque energie nuove, il tempo passa e tutto questo mi farà crescere e maturare dentro. Mi auguro che la malattia prima o poi subisca un grande ko.

Grazie a Tutti, buon lavoro, forza paris.

Maria


Adelaide 

Nel 2006 mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Si è manifestato con tremore alle mani e alle gambe ed una certa instabilità.

La mia prima preoccupazione è stata accertarmi che non fosse una malattia mortale ; una volta che sono stata tranquillizzata in merito, con l’impegno ad assumere quotidianamente dei farmaci, mi sono convinta che ci avrei dovuto convivere nel modo più tranquillo possibile.

Le preoccupazioni sono state tante, non ultima quella della cura del mio aspetto fisico . Ciò   può apparire poco importante, ma non per me, che ho sempre tenuto ad essere ordinata sia nei capelli che nel trucco ed ovviamente nell’abbigliamento.

Non volevo apparire la malata che suscita pietà, non fa per me e ho deciso di combattere con tutte le mie forze col mio nuovo nemico .

Inizialmente per queste esigenze mi sono venute in aiuto mia figlia e mia nuora che, dopo aver accompagnato i figli a scuola , venivano a casa nostra e si occupavano del mio trucco e parrucco; del resto si occupava mio marito.  In questo modo io mi sentivo a mio agio e ciò mi ha aiutata tanto ad affrontare i problemi legati alla malattia.

Mio marito, però, non si è perso d’animo e osservando le manovre delle ragazze ha imparato ed oggi è lui il mio truccatore e parrucchiere di fiducia.  Naturalmente lui è contento di rendersi utile  anche in questo oltre che in tanti altri bisogni quotidiani.

Posso  dire che abbiamo raggiunto un certo equilibro e collaboriamo reciprocamente nella  nostra quotidianità .

Devo ringraziarlo molto per la tranquillità e la sicurezza che sempre riesce a darmi.


Josè

Quando ho cominciato a frequentare il gruppo dell’ Associazione mi sono trovata subito bene. E’ un piacere vedere che negli anni l’associazione è cresciuta arricchendosi di attività interessanti e molto utili ed efficaci per chi soffre di questa patologia.

Per me in particolare il canto mi fa bene. Il canto è stato una sorpresa! Ho fatto parte della corale dell’ UTE e successivamente anche di un’altra corale per più di 20 anni, dalla quale ho deciso di ritirarmi quando la malattia ha iniziato ad essere più aggressiva. Quindi mi ha fatto piacere poter riprendere la mia passione! Nonostante la mia voce ora vacilla…..

E’ entusiasmante cantare insieme al gruppo, alcune canzoni in particolare come ad esempio Dimonios. Anche grazie alla guida del bravo e paziente ( e per di più bello!!! ) maestro Fabrizio.

Per alcuni di noi il ballo è un vero toccasana, alle prime note di un liscio si vedono persone

che si alzano e danzano leggere mentre nella quotidianità quasi non riescono a camminare.

Nel gruppo c’è una bella intesa!

Il supporto della famiglia è importante e ringrazio di avere due figlie ( una delle quali vive con me e mi SUPPORTA/SOPPORTA 24 ……. ehm anzi 36 ore su 24!!!) che mi aiutano.

Ho 5 nipoti e 6 pronipoti che mi chiamano Nonna-Bis e anche se non li vedo spesso quando li sento per telefono e mi dicono “ Ciao nonna-bis” sento la dimostrazione del loro affetto.

Nella mia esperienza personale è molto importante fare cicli regolari di fisioterapia e logopedia che aiutano a muovermi e a comunicare meglio. Nelle nostre condizioni si spera che la medicina raggiunga livelli superiori di cure!

Mi dispiace non poter essere presente a questo convegno…. purtroppo i miei attacchi forti di agitazione e ansia non mi permettono di stare a lungo fuori di casa!

Un cordiale saluto, Josè.


Ninetta

In riferimento all’incontro con Mr. Parkinson ognuno di noi ha la propria storia da raccontare, infatti, la malattia non colpisce tutti allo stesso modo e anche l’età varia. Non sempre si manifesta nell’età adulta, ma una cosa è certa, quando il morbo aggredisce, la strada diventa sempre più in salita.

Il mio primo sintomo fu la perdita dell’olfatto che, però, sottovalutai; non avrei mai potuto immaginare che potesse essere un segno premonitore della malattia. Per quasi due anni ignorai il problema; poi arrivò il tremore e la rigidità muscolare e, solo allora, venni sottoposta ai controlli necessari il cui risultato evidenziò la terribile patologia.

– Ce la farò! – mi dicevo

Passavano le settimane, i mesi ma, nonostante i farmaci, i progressi erano minimi. Ero avvilita, divorata dal senso d’impotenza, mentre avrei avuto bisogno di rilassarmi ed avere un atteggiamento più ottimista. Dopo qualche tempo entrai a far parte dell’associazione: la fisioterapia, il canto, l’attività teatrale, nonostante la persistenza dei sintomi, mi furono di grande aiuto. Stare con gli altri mi dava la possibilità di cogliere ogni segnale positivo, pur nella consapevolezza dei numerosi disagi che accompagnavano me e gli altri. Condividevamo il nostro stato d’animo, soprattutto, quando accadeva di sentire notizie su un sistema sanitario inadeguato che metteva in difficoltà il medico ma soprattutto  il paziente.

A compensare, in parte, le mancanze del sistema sanitario c’ era lo spirito di condivisione che ho verificato fin dal primo momento nell’associazione e che continuo a sperimentare anche ora. Una condivisione, la nostra, non solo nella sofferenza e nei disagi, ma soprattutto nella voglia di andare avanti.

Perciò ognuno di noi si riconosce negli altri e trova in questa vicinanza lo stimolo a non arrendersi. Come dire, è la nostra, una famiglia allargata, stare insieme ci aiuta a trascorrere ore serene e a farci coraggio a vicenda. Tutto ciò contribuisce alla produzione della dopamina, la sostanza responsabile del  controllo dei movimenti.

Questo ci aiuta ad andare avanti, ad avere fiducia nella ricerca che speriamo possa, quanto prima, debellare Mr. Parkinson.


LA SIGNORA PARKINSON di Kai S. Paulus

La Signora Parkinson

Circa un anno fa ci siamo interrogati sul nostro sito (vedi “Signora o Signor Parkinson”, archivio Agosto 2018) se vi fossero differenze nell’affrontare la patologia parkinsoniana tra i due sessi, in linea con le recenti evidenze indicate dalla Medicina di Genere. Ci siamo promessi che saremmo ritornati su questa importante tematica approfondendone diversi aspetti.

Ed ecco finalmente ci siamo:

Tra alcuni giorni ci incontreremo ad Alghero per approfondire le problematiche ed i disagi che comporta la malattia di Parkinson nella donna. Tralasceremo quindi i classici sintomi quali, tremori, rigidità ed instabilità posturale che conosciamo fin troppo bene, per focalizzare l’attenzione sulle possibili differenze del “Vivere-con-il-Parkinson” nel sesso femminile. E non si parlerà solo di ansia, depressione ed insonnia che possono colpire entrambi, ma si affronteranno i disagi quotidiani, personali, familiari e sociali. Per fare un esempio: un uomo affetto da Parkinson non si metterà troppi problemi per uscire di casa anche se a causa del tremore non riesce a radersi; la donna invece se non riesce a mettersi il rossetto… (capito cosa voglio dire?)

A causa delle differenze culturali e sociali donne e uomini affrontano la vita in maniera diversa; per la stessa ragione una malattia cronica che colpisce soprattutto il movimento con impaccio motorio ed instabilità posturale, andrà ad impattare come un macigno sulla vita personale, quella di coppia, di una famiglia, stravolgendone i ruoli: i capo-famiglia, padri, madri, nonne, nonni, non solo perderanno il loro ruolo principale ma saranno costretti a chiedere aiuto per ricevere assistenza.

Per non parlare della coppia: cosa ne sarà del ruolo di moglie, dell’intesa, della complicità, dell’amore, e dell’intimità? Si rischia di andare incontro a due scenari, da un lato l’indifferenza, dall’altro la trappola del rapporto genitore-figlia/o.

Si può riuscire a mantenere una convivenza soddisfacente e gratificante per tutti? Si può e ci si deve riuscire!

Nella nostra società matriarcale, la donna riveste un ruolo cruciale, quasi da ‘manager’ familiare. Quindi, se la donna non dovesse più essere efficiente, tutto il mondo familiare ne risentirebbe, e prima di tutti Lei stessa.

Da tempo sono convinto che la malattia di Parkinson si curi per un terzo con i farmaci, per un terzo con l’attività fisica, e per ultimo, tutelando i diritti umani della persona ovvero la sua capacità di autodeterminazione delle scelte ed il diritto a conservare il proprio ruolo come membro responsabile ed attivo all’interno della  famiglia e nella comunità. Credo proprio che quest’ultimo terzo sia quello più importante.

Anche scientificamente, la ricerca punta ad individuare le differenze di genere nel Parkinson, se pur ancora giovane e con poche evidenze scientifiche. Nell’ultimo numero della prestigiosa rivista scientifica americana ‘Movement Disorders’ è apparso un articolo di un gruppo italiano guidato dal partenopeo Alessandro Tessitore (che abbiamo avuto l’onore di ospitare alcuni anni fa per un convegno a Sassari), che racconta gli affascinanti studi sulle possibili differenze tra “Signor e Signora Parkinson”, oltre le note differenze fisiologiche del cervello, indagano il diverso funzionamento dei circuiti cerebrali coinvolti nella patologia extrapiramidale nei due sessi, che potrebbero spiegare la diversa risposta ai farmaci. Per avere risposte definitive, affermano gli autori, ci vorranno ulteriori studi.

Di questo parleremo ad Alghero. La scienza sta esplorando nuovi terreni, e noi cercheremo di stare al passo con le nuove conoscenze per migliorare costantemente la gestione globale della malattia di Parkinson.

 

Bibliografia:

De Micco R, Esposito F, Di Nando F, Caiazzo G, Siciliano M, Russo A, Cirillo M, Tedeschi G, Tessitore A.

Sex-Related Pattern of Intrinsic Brain Connectivity in Drug-Naiv Parkinson’s Disease Patients.

Movement Disorders, volume 34 (7), 2019.

 

SIGNORA O SIGNOR PARKINSON? di Kai Paulus

La malattia di Parkinson, lo sappiamo fin troppo bene, è una malattia, o meglio una sindrome, con tantissimi aspetti sia motori (tremore, rigidità, instabilità posturale, ecc.) che non motori (anosmia, costipazione, disturbi del sonno, dolori, ansia, ecc.) di difficile gestione farmacologica e riabilitativa. Oltre alle problematiche personali si aggiungono i disagi sociali e soprattutto familiari (devo sempre pensare al nostro Tonino Marogna che si definisce “Portatore sano di Parkinson”). Le difficoltà dei trattamenti farmacologici sono dovute a tanti fattori, in primis alle ancora poche conoscenze della scienza sulle cause e progressione della malattia e conseguentemente l’impossibilità a sviluppare terapie mirate ed efficaci.

Ma la lista delle difficoltà non finisce qui: la persona affetta da Parkinson in media ha più di 60 anni e per la maggior parte sarà affetta anche di qualche altra malattia per cui dovrà assumere delle medicine; ciò implica possibili interazioni ed interferenze tra farmaci, basti pensare agli effetti ipotensivi di farmaci anti-ipertensivi, sedativi oppure prostatici che possono sommarsi allo stesso effetto dei farmaci anti-parkinson; se poi ci si mette anche il caldo, allora fiacchezza, capogiri e mancamenti saranno all’ordine del giorno.

Già i farmaci per la prostata: allora le donne sono salve?

Ecco centrato il problema: ma le cure per donne e uomini sono uguali, hanno la stessa efficacia? I farmaci tipicamente maschili (per es., per la prostata) e femminili (per es., contro osteoporosi) possono alterare la terapia anti-parkinson? l’organismo femminile e quello maschile rispondono diversamente ai farmaci? Insomma, il Parkinson è diverso tra donna e uomo?

Domande che a mio avviso sono molto importanti ed attuali. Da qualche anno si sta facendo largo la cosiddetta “Medicina di Genere” oppure “Medicina genere-specifica” che studia le differenze tra donne e uomini a riguardo di malattie e conseguentemente della distribuzione ed azione dei farmaci. Si parla innanzitutto di diversità del metabolismo tra corpo femminile e maschile con possibili velocità diverse delle malattie e differenti velocità di assorbimento ed eliminazione dei farmaci, ma anche della massa corporea e della sua costituzione con differenze nella distribuzione dei farmaci, il che si traduce in possibili differenze di biodisponibilità e di efficacia. Inoltre, durante la vita il nostro corpo passa diverse fasi, l’infanzia, adolescenza, maturità, maternità, menopausa, vecchiaia, ognuna caratterizzata da una costituzione ed un metabolismo differenti.

Roba da far venire il mal di testa: sapevamo che il Parkinson è una malattia complicata con grosse difficoltà delle cure, ed ora vengono fuori pure differenze di genere, forse da dover parlare di un Parkinson femminile ed uno maschile, giusto per complicarci ancora di più la vita.

Niente di tutto ciò. Secondo me la Medicina genere-specifica sarà un arma in più contro Su nemigu e contro il Rapace infingardo, una grande opportunità di miglioramento, ed una sfida possibile per noi medici. Da sempre stiamo cercando di tagliare la terapia su misura per ognuno; ora si aggiunge una importantissima variabile, il sesso appunto, la cui considerazione potrà ulteriormente migliorare l’efficacia delle cure.

E da quando sarà possibile applicare queste nuove conoscenze?

Da subito!

P.S.: queste righe sono solo alcuni pensieri su un nuovo indirizzo della Medicina, di cui si parlerà molto nel prossimo futuro e di cui anche noi avremo modo di approfondire le ricadute sulla gestione del Parkinson.