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CURARE IL PARKINSON NONOSTANTE IL COVID-19 di Kai S. Paulus

Parkinson Covid-19

A causa della pandemia del covid-19, iniziata circa un anno fa, il mondo è cambiato, anche per le paure collettive ed il distanziamento sociale, e ciò vale in particolare per le persone ammalate e per la sanità pubblica. L’essere umano è per natura socievole, necessità di affetto e di gratificazioni interpersonali. Con l’arrivo del coronavirus e le strategie per evitare il contagio, siamo tutti tenuti a ridurre al minimo i contatti sociali e ciò comporta un enorme aumento del senso di solitudine, dell’ansia, della depressione e dell’insonnia. La persona con malattia cronica ha già tante preoccupazioni da affrontare giornalmente, ma ora i disagi e le difficoltà si moltiplicano. Inoltre, i necessari contatti con gli operatori sanitari si sono resi enormemente complicati per le difficoltà di prenotazione degli appuntamenti e le estenuanti procedure di pre-triage telefonico e triage al momento di accesso.

Parkinson Covid-19

Nel numero di novembre 2020 la rivista scientifica Movement Disorders si occupa con un inserto speciale di queste problematiche e propone delle soluzioni, sottolineando da un lato le difficoltà degli operatori (medici, terapista, ecc.) nell’assistere comunque le persone, spesso anziane e con comorbidità, e dall’altro il rallentamento della ricerca scientifica, indispensabile per trovare nuove soluzioni di cure, a causa dei problemi di reclutamento di volontari.

Per tali motivi si sta incoraggiando l’utilizzo della ‘telemedicina’ con interviste telefoniche e videoconferenze, che saranno sempre più incisive nei prossimi anni. Gli autori concludono che, se non altro, la pandemia del covid-19 ha mostrato come la tecnologia permette il veloce adattamento ai necessari cambiamenti all’interno della sanità. Però, ci sono tante domande alle quali si dovrà rispondere e che riguardano il rapporto medico-paziente, l’accuratezza di diagnosi e terapia, nonché le importanti questioni di tutela dei dati personali.

Come il medico francese Jean Martin Charcot (colui che coniò il termine “Malattia di Parkinson”) sottolineò nelle sue “Lecon du Mardi à la Salpetriere” (1888-1889) l’importanza di osservare attentamente ogni paziente, così Eoin Mulroy e colleghi nelle “Lecon du Covid-19” osservano l’impatto della telemedicina sulla gestione del Parkinson ed i disordini del movimento. La telemedicina non potrà sostituire l’essenziale contatto fisico tra operatore e paziente, ma sarà complementare e potrà snellire i tantissimi consulti rapidi (visione esami, rinnovo piani terapeutici, chiarimenti di dubbi, ecc.), essere sopporto nella riabilitazione, oltre a tante attività ricreative, che potranno essere seguiti a distanza con piattaforme come quella ideata dalle nostre Rita Lionetti e Dora Corveddu, in fase di ultimazione.

Sicuramente l’attuale pandemia ha creato delle opportunità. In questi mesi abbiamo imparata tante cose nuove: tutti noi siamo tenuti ad aggiornarci, a diventare ‘virtuali’, a trovare la strada nella fitta giungla di ‘zoom’, google meet’, ‘moodle’, ‘facebook’, ecc. Ciò comporta impegno ed applicazione, non tanto ma comunque ci si deve dedicare a un qualcosa di nuovo, nonché confrontarsi con gli amici e pertanto si può colmare la distanza fisica con la socializzazione virtuale. Certo, non è la stessa cosa, ma siamo grandi nell’arte di arrangiarci.

Parkinson covid

Possiamo dire che il nostro Ecosistema Parkinson Sassari ha mostrato una straordinaria capacità di adattamento all’incredibile cambiamento sanitario, sociale e culturale, (vedi l’articolo pubblicato il 29 aprile 2020 su La Nuova SardegnaI parkinsoniani più social ai tempi del virus”): da un lato l’ambulatorio dei Disordini del Movimento non si è fermato durante il lockdown proseguendo le visite ambulatoriali, intensivando le consultazioni telefoniche, ed i contatti whatsapp e posta elettronica; dall’altro lato, l’Associazione Parkinson Sassari, guidata dal impareggiabile presidente Franco Simula, ha imparato velocemente l’utilizzo di varie piattaforme in rete proseguendo le attività con il Coro Virtuale ed organizzando numerose videoconferenze con tanti esperti e ricercatori, grazie all’eccezionale lavoro svolto da parte dei nostri “pionieri” Laura Piga, Rita Lionetti, Dora Corveddu e Fabrizio Sanna. Inoltre, siamo riusciti ad aiutare Prof. Pier Andrea Serra nella elaborazione di due tesi di laurea tramite interviste telefoniche e videoconferenze. E cosa dire della partecipazione della nostra Parkinson Sassari all’evento a distanza “Notti Europee dei ricercatori” del novembre scorso.

E già nuove iniziative stanno bussando alla porta …

 

Fonti bibliografiche:

Mulroy E, Menozzi E, Lees AJ, et al. Telemedicine in Movement Disorders: Lecon du Covid-19. Movement Disorders 2020;35(11):1893-96

Dorsey ER, Bloem BR, Okun MS. A new day: the role of telemedicine in reshaping care for persons with Movement Disorders. Movement Disorders 2020;35(11): 1897-1902.

La fine del Lockdown da Corona virus – Franco Simula

la fine del lockdown

Ieri 18 Giugno è stata una splendida giornata di sole. Una di quelle giornate che ti costringono a uscire, comunque, di casa. Soprattutto dopo tre mesi di ritiro coatto osservato a causa della pandemia.Già da qualche giorno le belle giornate di questa particolare primavera ormai agli sgoccioli avevano messo in moto la mente vulcanica di Laura Piga che non sapeva rassegnarsi all’idea di vedere la mamma Cenzina Pulli (pensando anche a tutti gli altri amici ammalati di Parkinson) prigioniera fra le quattro mura domestiche. Inizia a questo punto una fitta ragnatela di telefonate con presidente, medico, assessori comunali, vigili urbani, per verificare se un gruppo di persone, non al meglio delle condizioni fisiche, possa incontrarsi in qualche spazio libero della città. I pareri degli esperti consultati sono decisamente positivi e conseguentemente si opta per lo spazio verde di Via Venezia. In questo lavorio ininterrotto di ricerca, Laura è sostenuta e incoraggiata da Rita Lionetti che messe insieme sono un crogiolo di idee, una forza della natura. E infatti, ieri, il primo giorno per noi del “liberi tutti”, abbiamo provato a sconfiggere l’isolamento incontrandoci numerosi nell’accogliente parco alberato di Via Venezia.

Parco di Via Venezia, intitolato a Maria Carta

Il passa-parola e i messaggini avevano centrato l’obiettivo. Doveva essere un incontro informale per vederci, per guardarci negli occhi, per “annusarci”. Ma poiché era presente, graditissima ospite, anche Teresa Soro, regista e guida esperta del nostro laboratorio teatrale, ne abbiamo approfittato per cominciare a prender confidenza col testo teatrale “L’Arca di Noè”, scritto dall’amico autore di testi teatrali Franco Enna. L’esperimento anche se estemporaneo, ha fornito una prova convincente della disponibilità ad affrontare anche questa forma di terapia attraverso il teatro. All’incontro di ieri, eravamo presenti quasi tutti: mancava solo chi era fisicamente impedito. Chi ha risposto all’appello lanciato così, quasi avventurosamente, all’ultimo momento? Non poteva mancare la decana del gruppo Josè Mosca che pur non dovendo affrontare l’attività a lei più congeniale, il canto, ha potuto condividere con visi amici una serata diversa dalle solite. Liliana Cossu, dopo un primo momento di apparente affaticamento, messa in mezzo dalle amiche, ha recuperato il buon umore e la sua rituale parlantina oltre ad aver respirato l’aria salubre sotto i pini all’ora del tramonto. Cenzina desiderava solo e ardentemente godere il momento dell’incontro perché tutto il complesso del “copione” lei lo conosceva già: ci aveva già pensato Laura mettendola al corrente dei suoi progetti pirotecnici a caricarla nella giusta misura: era raggiante. Ina Rubattu non ha mancato di trasferire in via Venezia il suo solito buonumore ricordando, stavolta, di presentarsi anche più snella.Che fatica! Erano presenti alcune new entries, Egle per prima che era entrata in sintonia con l’associazione già da qualche tempo, infatti chattava mediante la nostra WhatsApp come una vecchia iscritta: benvenuta Egle! Altra nuova presenza Chantal Arena che per ora accompagna la madre Gianna Pellegrino, in seguito… si vedrà. Hanno risposto all’appello Pierina con Sauro, fedele guardia del corpo, Adelaide con Tonino, immancabile care giver il quale, sempre attento a curare i minimi particolari, non ha dimenticato di portare ed esporre il banner dell’Associazione. Paolo Marogna non è voluto mancare a questo originale appuntamento, anche perché doveva cominciare a prender confidenza con la lettura del nuovo testo teatrale. Geminiano e Giuseppina hanno deciso di godersi l’aria benefica della pineta mentre il sole rosseggiante tramontava dietro i pini, l’atmosfera di relax è piaciuta anche a Rosalba che invece che leggere teatro ha preferito riposare. E infine un capannello di signore, Dora, Giannella e altre che intessevano trame diplomatiche con la supervisione delle effervescenti Laura e Rita dei cui contributi intelligenti e tempestivi speriamo di poterci avvalere in futuro non in maniera saltuaria. Insomma la serata è stata bellissima . Organizzata all’ultimo momento, quasi per caso, è risultata essere una di quelle giornate da ricordare con simpatia.

Un bersaglio mancato – testo di Franco Simula

Un bersaglio mancato

Venerdi 28 febbraio 2020 si è tenuta l’Assemblea dei soci dell’Associazione Parkinson per l’approvazione del bilancio consuntivo dell’anno 2019 e del bilancio di previsione per l’anno 2020. Dell’evento è stata già pubblicata sul nostro sito un’ampia relazione.

L’Assemblea, infatti, è solo lo spunto per narrare con grande turbamento ciò che in quella circostanza sarebbe potuto capitare e che , invece, grazie al cielo non è capitato.

Erano presenti a quell’assemblea oltre trenta persone e per una dimenticanza del presidente ( che scrive queste note), invece, che utilizzare l’ampio salone del Teatro abbiamo dovuto ripiegare utilizzando la meno capiente casa Park.

Dove, naturalmente, abbiamo dovuto adattarci rimanendo assiepati, stretti stretti, l’uno accanto all’altro, alcuni anche in piedi. La decisione, ovviamente, è stata tormentata e molto discussa perché il disagio che ne derivava era evidente; ma alla fine abbiamo dovuto fare di necessità virtù. Cercavamo di stare più comodi che fosse possibile e non pensavamo ad altro: e meno male. Intanto veniva letta da Dora Corveddu la relazione sul Bilancio 2019, inframmezzata da qualche battuta utile a distendere gli animi un po’ nervosetti, comunque tesi di qualcuno che, mentre passava l’ora, si trovava in piedi. Accanto ad ognuno di noi c’erano almeno altri due dei presenti, a respirarne l’aria, a ingerire i batteri dei reciproci colpi di tosse , a osservare obbligatoriamente ma inconsciamente tutti quei comportamenti che, il giorno di venerdi 28 di febbraio 2020, la pandemia di Coronavirus nel bel mezzo della sua azione devastatrice avrebbe sconsigliato.

Venerdi 28 febbraio 2020, appunto. Il COVID 19 aveva già mietuto le sue prime vittime ma le autorità scientifiche, politiche, civili non avevano ancora adottato alcuna delle severe restrizioni che verranno prese nei giorni immediatamente successivi. Ancora tutti in coro raccontavano che si trattava degli annuali numeri riconducibili quasi specularmente alle morti per influenza. Invece eravamo nel bel mezzo della violenta Pandemia che, anche a Sassari avrebbe seminato disperazione e lutti. Bastava aspettare solo qualche giorno per essere costretti ad assistere al bollettino quotidiano dei morti e dei nuovi contagiati. Nella nostra città la terribile sorte riservata agli ignari ospiti di “Casa Serena” rappresenta il simbolo di un destino crudele che ha trasformato l’incedere sereno dei giorni in un inferno che nessuno degli ospiti di “Casa Serena” avrebbe mai immaginato.

Con noi il destino è stato più clemente perché, venerdì 28 febbraio 2020, nonostante fossimo nel bel mezzo della Pandemia il Coronavirus ha mancato il bersaglio.

CRONACA LEGGERA DI UNA PESANTE PESTILENZA testo di Franco Simula


Domenica 15 Marzo 2020 ore 13,30. Al telegiornale la notizia dominante è quella relativa ai colpiti dalla pandemia di Coronavirus: sono 24700 le persone colpite dall’insidioso invisibile nemico, i deceduti invece sono 1800 La macchina che ti investe la vedi, devi stare attento a non farti investire e puoi anche farcela a evitare la macchina e la morte. Ma quello là, infingardo com’è, non lo vedi, non lo senti, non lo tocchi, ma lui ti ha già colpito. Infatti anche a Sassari,oggi, il primo decesso. Intanto ti affacci alla finestra e lo spettacolo è spettrale. Via Pascoli normalmente trafficatissima, oggi è silenziosa, invasa soltanto da un bellissimo sole che rende lo scenario più gradevole. Domenica 22 marzo 2020, contagiati 46600, deceduti 5400. il numero dei contagiati è quasi raddoppiato, mentre il numero dei morti è triplicato. Lo scenario ormai non era più solo preoccupante, la paura diventava di giorno in giorno uno stato d’animo sempre più concreto e vicino; non era più una tragedia che colpiva solo gli altri, no, si sentiva che era entrata ormai in tutte le case, nella pasticceria accanto, nella banca distante qualche decina di metri, e anche a casa tua. Ormai non si parlava più di qualche decina di morti scomparsi per preesistenti patologie aggravatesi per la solita influenza stagionale no, no, ormai stavano sempre più cadendo tutti gli infingimenti e si parlava con trasparenza e con sempre maggior paura di coronavirus. Cioè di quella pandemia che ormai non colpiva soltanto Bergamo e Cremona ma che era venuta a fare le ferie “primaverili” anche in Sardegna. I morti non erano solo in Lombardia ma anche a Sassari dove al danno si era aggiunta la beffa della deflagrazione epidemica all’interno del reparto di cardiologia in cui dei circa 50 contagiati la prevalenza era rappresentata da medici e personale sanitario di vario grado. La paura, appunto. Nessuno ammette platealmente di aver paura del tipo “timore e tremore”; la paura emerge nel momento in cui si osservano pacatamente le statistiche, il numero dei contagiati, il numero dei morti, è allora che l’angoscia inespressa si manifesta sotto la forma compulsiva di approfondire, cercare dati sempre più recenti e documentati. E dato che siamo tutti tappati in casa a fare gli “esercizi anticoronavirus”, dopo che ne parli con i familiari il discorso è concluso. Ma non sei completamente soddisfatto. Allora cambi registro, vai a telefonare agli amici alla ricerca di argomentazioni più convincenti .Ma per che cosa? Forse per trovare una soluzione al problema? Ma neanche a parlarne. Soluzione farmacologica, come il vaccino, non ne esiste per ora, parlarne serve solo ad esorcizzare la paura proveniente dal fatto che questa “peste moderna” non la si “vede” nel senso che né gli scienziati, né i medici son riusciti ancora a trovare il bandolo della matassa: la patologia rimane ancora indefinita. Gli infarti cardiaci,che tutti gli anni falciano centinaia di migliaia di vite umane, sono degli eventi patologici ben conosciuti dalla scienza medica, e pertanto non si fa più caso al numero di vittime disseminate nel mondo, anche perché sono distribuite a macchia di leopardo; col coronavirus invece l’attacco è massivo, asfissiante, mortale. Non colpisce un po’ qua un po’ là, no! Sceglie un punto e lo rade al suolo: soltanto qualcuno riesce a scappare e a gloriarsi immediatamente di aver sconfitto “la peste” mentre invece son proprio queste fughe incoscienti la vittoria del “corona virus” perché saranno proprio questi incauti untori a propagare la mortale pestilenza negli angoli che ancora ne erano rimasti immuni. Domenica 29 marzo 2020. Riportiamo innanzitutto il bollettino di guerra: totale contagiati sino a oggi: 70.065- deceduti a oggi 10.023. Dalle due alle tre della notte ormai passata è avvenuto il cambio dall’ora solare all’ora legale. Potremo beneficiare di qualche ora di luce in più. Stamattina, appena sveglio, ho sentito in lontananza il gracchiare stonato di alcuni gabbiani in trasferta verso l’entroterra alla ricerca di cibo. Chissà se i gabbiani si sono svegliati all’ora solare o a quella legale!….. Ma perché celiare; i gabbiani e tutti gli altri animali agiscono sulla spinta di bioritmi installati ab eterno su di loro; solo noi, umani, talvolta sentiamo il bisogno di adattare fenomeni naturali alle nostre presunte esigenze, quasi sempre otteniamo buoni risultati. L’andamento della pandemia sta lentamente mostrando segni di flessione: il graduale raggiungimento del tanto atteso picco, il sempre maggior rispetto delle norme di salvaguardia, il moltiplicato impegno degli scienziati ricercatori, stanno costituendo il pacchetto di misure che riusciranno a sconfiggere il mostro. Che deve essere sconfitto, questo è l’imperativo categorico. Questa è la nostra speranza! Riposta, come dicevo, nella incessante perseveranza degli scienziati-ricercatori determinati a battere il Coronavirus. Questa speranza è diversa da quella che tutti i giorni papa Francesco va impetrando nella sua incrollabile Fede in Dio, ma stavolta credo che il Papa sia d’accordo anche con la speranza riposta nella frenetica attività degli scienziati-ricercatori impegnati in una incessante lotta contro il tempo per individuare un antidoto capace di sconfiggere definitivamente la peste del 2000 che finora ha seminato il panico in tutto il mondo.